Epilepsialarmen EpiMobile – til nytte eller belastning?

Onsdag 10. juli fikk jeg telefon fra Hjelpemiddelhuset i Bergen kommune som lurte på om jeg var hjemme. De ønsket å komme på døren i løpet av de kommende 20 minuttene å montere en komfyrvakt og en epilepsialarm jeg var blitt innvilget. Som vanlig når en ergoterapeut søker om hjelpemidler for meg, får jeg ingen beskjed om vedtak, men blir bare kontaktet ved hjelpemiddelutlevering. Bergen kommune forutsetter tydeligvis at deres brukergruppe av hjelpemidler er hjemme på dagtid og med andre ord ikke er på jobb. Jeg tok det opp da jeg satt i et brukerutvalg for NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland og fikk da beskjed om at de hadde hatt et forsøksprosjekt med å være tilgjengelig også om ettermiddagen, men at dette tilbudet ikke ble benyttet.

Teknikeren kom, monterte komfyrvakten og viste meg hvordan jeg ev. skulle avbryte den dersom den ble utløst. Jeg sa at mine foreldre hadde komfyrvakt og at de mente den ble utløst i tide og utide pga. damp, men teknikeren mente at denne jeg fikk utdelt ikke hadde vist de tendensene. Den har også holdt mål. Jeg har kun opplevd én gang at den har begynt å pipe ved damp og jeg har da avbrutt den ved å trykke på knappen. Jeg synes det har vært en trygghet å få komfyrvakt i hus. Jeg har jo f.eks. kokt poteter og gulrøtter på full effekt uten å registrere at jeg gjorde det og evne å tenke at jeg skulle skru ned platene under et fokalt anfall en gang. Jeg har skrevet et blogginnlegg om NAV som ville fjerne utlån av komfyrvakt, men de måtte til slutt gi seg etter sterkt påtrykk fra Brannvesenet.

Teknikeren la også en eske på kjøkkenbordet. Det var en epilepsialarm, men den kunne han ikke hjelpe med: «Det er ikke noe vi monterer» sa han. Jeg spurte da hva det stod på esken slik at jeg selv kunne søke opp bruksanvisning på nettet og han leste «EpiMobile». Ergoterapeuten som var hos meg 29. mai visste ikke om det var en alarm man hadde rundt håndleddet eller i lommen da jeg spurte henne, for å se hvor mye kunnskap hun hadde om den alarmen hun skulle søke på. Jeg sendte min tidligere samboer en SMS hvor jeg spurte ham om hjelp. Han er mangeårig Android-bruker og er dessuten svært teknisk flink i tillegg til at han har litt kunnskaper om skjermleseren TalkBack for synshemmede. Han sa seg villig til å hjelpe meg og vi ble enige om å gjøre det over ferien når jeg hadde fått ordnet abonnement. Jeg endte til slutt opp med et abonnement hos Ice til 129 kr. i måneden.

Min tidligere samboer hjalp meg med å sette EpiMobile opp med de riktige innstillingene. Det store spørsmålet var jo om appen i det hele tatt var tilgjengelig for meg som blind og var avhengig av å bruke skjermleseren TalkBack som gjør at mobilen snakker og gir taletilbakemelding når jeg tar på skjermen. Den var overraskende tilgjengelig. Det er to grafiske elementer som ikke sier meg noen ting, men de har heller ikke noe informasjon å gi, så det mest fornuftige av leverandøren hadde vært å la de være usynlige for TalkBack. Når jeg beveget meg inn der jeg skulle skrive inn Alarmnummer og Backupnummer, begynte talen å stave ordet «alarmnummer» og «backupnummer». Noen slike barnesykdommer er det å finne i appen, men ellers fungerer den fint. Jeg stilte den inn på å ringe opp alarmnummeret etter 15 sekunder. Det er anbefalt at man ikke har noen PIN-kode på EpiMobile-telefonen og at man ikke installerer andre apper på telefonen enn EpiMobile i frykt for at den vil bli forstyrret av andre apper. Dessuten er det begrenset ytelses- og lagringskapasitet på Motorolaen som leveres (kun 1 GB minne). Jeg hadde litt problemer med å forstå først at når EpiMobile ringte opp et alarmnummer, var det viktig at anropet ble besvart i løpet av 30 sekunder og varte minst i 2 sekunder. Den som ble oppringt måtte selv avslutte samtalen, for dersom man lot tiden løpe ut de 30 sekundene, ble det ansett å være en mobilsvarer og EpiMobile ville forsøke å ringe opp alarmnummeret for andre gang og deretter backupnummeret to ganger dersom det samme gjentok seg.

Tirsdag 27. august kom to damer fra Responssenteret i Bergen kommune som skulle legge inn telefonnummeret til deres vakttelefon og teste at det fungerte. Jeg ville egentlig foreslå at jeg kunne gjøre det på egenhånd, men jeg tenkte at de trolig ville selv se at det fungerte. Når de kom fikk jeg testet at mitt eget lille «sikkerhetstiltak» mot at jeg ikke har PIN-kode på telefonen fungerte. Jeg har nemlig aktivert «skjermteppet», som jeg er vant til å kalle det fra iPhone-verdenen, i TalkBack som gjør at hele skjermen er svart eller mørklagt og talen snakker litt for fort til at de som ikke er vant til å forholde seg til kunstig tale ikke forstår den skikkelig. På denne måten håper jeg å unngå at folk får brukt telefonen dersom den skulle bli stjålet. Jeg hadde imidlertid glemt at «skjermteppet» var aktivt samtidig som jeg hadde glemt hvordan jeg deaktiverte TalkBack med hurtigtaster og jeg foreslo derfor at de kunne bruke telefonen med TalkBack aktiv, men det fikk de jo ikke til siden skjermen var svart. Vi klarte å «suspendere TalkBack» (som den faktisk sier når TalkBack avsluttes) via menyene under Innstillinger og Tilgjengelighet. I dag vet jeg at jeg skal holde inne Volum opp og Volum ned i noen få sekunder for å aktivere eller deaktivere TalkBack og for å aktivere eller deaktivere «skjermteppet», trykker du inn volum-knappene raskt tre ganger. Under testingen ble det jo klart at de på Responssenteret som tar imot alarmene ikke visste hvordan de skulle håndtere innkommende alarmer. De svarte «hallo? Hallo?» og la ikke på når de hadde besvart anropet selv om de hadde blitt forklart det. Først på 4. eller 5. forsøket gikk det. Jeg sa at det var viktig at de ansatte som tok imot alarmene visste hvordan slike alarmer skulle håndteres. De sa at det nå var mange nye ansatte og at de kanskje burde ta en repetisjon. Jeg noterte meg bak øret at det faktisk var viktig å bevisst utløse falsk alarm i blant for å teste om Responssenteret vet hvordan epilepsialarmer skal håndteres. Jeg er enda ikke overbevist om at alle ansatte kan det, for sist den ble utløst falskt for en ukes tid siden, ble den besvart med at en dame presenterte seg med fornavnet sitt og at hun var fra Responssenteret.

For falske alarmer har det blitt noen av. Det anbefales at man har sensoren på den hånden man f.eks. ikke pusser tennene med. Det forstår jeg så absolutt! Jeg har derfor hatt alarmen på min venstre hånd. Likevel har jeg måttet ha en del løpeturer gjennom huset for å avbryte alarmen i tide før den går til Responssenteret. Det kan nemlig enkelt gjøres ved at man trykker inn låsetasten på telefonen. Jeg har valgt etter å ha fått litt erfaring med alarmen å sette denne responstiden på maksimal tid, dvs. 30 sekunder, fordi det ble etter hvert så mange falske alarmer. Jeg fikk falsk alarm når jeg satt i rullestolen og trillet over et litt for humpete område i asfalten, skylte vann ut av en juicekartong, tok på deodorant, rørte i en kjele med hjemmelaget syltetøy, vispet eggedosis med elektrisk håndmikser og her kan du lese om da det var like før responssenteret sendte ambulanse hjem til meg fordi jeg fikk problemer med å besvare en oppringing fra de fordi jeg hadde hendene fulle av deig. Og alt dette selv om jeg forsøker å være forsiktig med den hånden jeg har alarmen på og jeg har alarmen på venstre hånd. Etter hvert har jeg funnet ut at i min hverdag er det vel mest praktisk å ikke ha på alarmen. Jeg er heldigvis ikke lenger sterkt plaget av plutselige anfall uten forvarsel. Jeg kjenner gjerne tegnene igjen når jeg står i fare for å kunne få anfall med å være det jeg kaller for «epilepsisliten» og da tenker jeg at jeg heller kan ta på meg alarmen når det oppstår. Jeg snakket med ei venninne jeg ble godt kjent med på Røysumtunet som har vurdert å skaffe seg en slik alarm lenge, og hun ble veldig skeptisk når hun hørte om alle de falske alarmene jeg har opplevd. Jeg ga henne det samme tipset som jeg bruker på meg selv siden hun også stort sett vet at hun får mest anfall om natten: Ta alarmen på om natten og ikke bruk den på dagtid. Selv er jeg glad for at Bergen kommune tilbyr seg å ta imot alarmene slik at jeg ikke trenger å belaste familie eller andre med den påkjenningen det må være med alle de falske alarmene. Jeg hadde i hvert fall selv følt det som en påkjenning og jeg vet at enkelte i min familie hadde følt på det som en påkjenning å ikke vite om det er falskt eller ekte denne gangen? Jeg fikk det tilbudet automatisk siden jeg også har trygghetsalarm i Bergen kommune. Jeg vil tro det er enheten i kommunen som håndterer trygghetsalarmer man skal henvende seg til dersom man ønsker å forhøre seg om sin egen kommune kan ta imot anrop fra EpiMobile. Jeg tenker at den som ikke intet våger heller intet vinner på å spørre.

Selv om man går for min løsning, å bruke alarmen ved behov, er det viktig å holde alarmen ved like og jevnlig kontrollere at den fungerer som den skal, for jeg vet jo aldri når jeg blir «epilepsisliten». Da må både telefon og sensor være oppladet. Sensoren er oppladet på en times tid, men telefonen bruker gjerne to-tre timer for å oppnå fullt batteri. Sensoren må lades en gang i døgnet mens telefonen trenger ladning ca. hvert 3. døgn. Jeg har valgt å sette en alarm på mobilen til et fast klokkeslett slik at jeg skal huske å lade sensoren hver kveld. Dette bør jo være på et tidspunkt man vanligvis er hjemme. Og så er det å huske å slå av alarmen når man er ute på noe da, for den alarmen høres selv om telefonen står på lydløs. Kan helt til slutt nevne at sensoren kommuniserer med telefonen via helt ordinær bluetooth-teknologi, noe som innebærer en rekkevidde på ca. 10 m. dersom den har klar sikt gjennom normale vegger.

Det er mange som spør om Apple Watch og SeizAlarm-appen. Jeg forsøkte denne en periode for ca. to år siden, men det endte med at jeg solgte klokken rimelig raskt før den sank i pris. Når en Apple Watch skal kontinuerlig overvåke eventuelle muskelsammentrekninger, bruker den mye strøm og du blir nødt til å lade klokken minst to ganger i døgnet. Det orket ikke jeg. Dessuten opplevde jeg at SeizAlarm-appen som svært ustabil og den varslet mildt sagt i hytt og pine. Mer i hytt og pine enn hva jeg har beskrevet over. Det ble til slutt slik at min daværende samboer ikke gadd å reagere når alarmen gikk for 10. gang på under 12 timer. Vi prøvde den ikke lenge og mulig jeg derfor har dårlig grunnlag til å uttale meg, men det jeg uttaler meg på har jeg godt grunnlag for.