Litt om meg - det jeg ikke skriver om... [klistret]

Skrevet av Lise man 07/01/2019 - 14:54

I denne bloggen skriver jeg mye om livet mitt som vil innebære det å trenge hjelpemidler som blind og bevegelseshemmet, det å ha epilepsi, det å ha permanent urinkateter og følgene med det, det å leve med kroniske smerter, det å være vektoperert, det å være beinskjør i ung alder, det å leve med en synshemning, hjelpeapparatet m.m. Jeg har mange utfordringer, men livet mitt er jo heldigvis MYE MER enn det, men det er bare det at det ikke får så mye plass i denne bloggen. I dette innlegget skal du bli kjent med mine interesser og det jeg ikke skriver så ofte om her.

Hvem er jeg?
Jeg heter Lise og har bodd i Bergen siden 2005, men kommer opprinnelig fra Vest-Telemark. Her bor jeg sammen med samboer. Født i desember 1982, riktignok tre måneder for tidlig, men jeg klarte meg heldigvis.

Min kjære PC
Jeg fikk min første PC i 4. klasse (1994) og etter å ha blitt tvunget av min far til å lære touch (jeg er takknemlig i dag - for å ha sagt det) ble jeg god venn med PC-en. Jeg brukte på den tiden stor skjerm med forstørrelse, men gikk i 1998 over til å bruke tale og punktskrift (leselist) for å kunne følge med i den økende mengden pensum på videregående og høyere utdanning siden synet mitt begynte å bli dårligere. I dag bruker jeg PC daglig og har tilkoblet punktskriftsskriver, vanlig skriver og både A4- og A3-skanner til PC-en. Jeg har både bærbart og stasjonært utstyr. Jeg hører mange synshemmede si at iPhone erstatter mer og mer deres behov for PC, men den kan jeg ikke kjenne meg igjen i. For meg skriver jeg altfor ineffektivt på iPhone - selv med leselist som har punkttastatur. Dessuten er det for tungvint å skulle veksle mellom mange programmer samtidig. Jeg skriver mye på pC-en, alt fra private dokumenter til organisasjonsdokumenter, er på diskusjonsforum og Facebook, leser nyheter, skanner inn bøker osv.

Facebook
Men, en ting vil jeg si, om du skriver en statusoppdatering på Facebook og venter på at jeg skal trykke liker på den, tror jeg du bør vente evig. Jeg leser så og si aldri statusoppdateringer til vennene mine. Ikke fordi jeg ikke er interessert i vennene mine, men fordi det ikke er slik jeg bruker Facebook. Jeg bruker Facebook mer som et diskusjonsforum. Jeg bruker maksimalt 30-40 minutter på Facebook hver dag, men mer de dagene jeg er sengeliggende. Jeg er medlem i nærmere 60 mer eller mindre aktive grupper og følger med i aktiviteten på disse. Jeg er lite aktiv selv, men det går i perioder. Gruppene er interessante for synshemmede, førerhundbrukere, vektopererte, kroniske smertepasienter, epileptikere, PTSD-pasienter, urostmi-opererte, mennesker med osteoporose m.fl.

Kjøkkensysler
Min hovedinteresse, og som jeg i perioder bruker mest tid på for utenom PC-en, er å stå på kjøkkenet enten det gjelder middag, dessert, baking av kaker eller gjærbakst. Favoritten er nok gjærbakst. Men siden vi bare er to i vår husstand må jeg forsøke å begrense meg litt, men jeg forsøker å finne anledninger til å bake, som til jobben til samboeren min, til assistenten min, til familie eller venner om vi skal besøke de eller får besøk, arrangement osv. Middager lages så og si alltid fra bunnen av her i heimen og samboeren min får alltid hjemmebakt brød med seg som niste.

Lese oppskriftsbøker
Jeg bruker mye tid på å lese oppskrifter enten jeg finner de på nettet eller i oppskriftsbøker. Ja, jeg er så gammeldags at jeg låner oppskriftsbøker på biblioteket (og har kjøpt en del brukte bøker) og skanner dem inn fordi jeg ikke orker å ha uoversiktlige oppskriftsbøker på lyd eller i mange permer i punktskrift, men i et dokument jeg kan søke i. Jeg har et omfattende oppskriftsregister på en lukket blogg kun jeg har tilgang til som gjør det enkelt å finne frem i over 3.000 oppskrifter jeg synes virker fristende.

Lese vanlige bøker
Men jeg leser også annet enn oppskriftsbøker. Jeg hørte på min første lydbok, "Georgs magiske medisin" av Roald Dahl, da jeg var 6 år og siden da var leselysten vekket. Jeg liker særlig bøker fra virkeligheten, kriminalromaner, dokumentarer, biografier og enkelte slektsromaner. Bøker er kanskje noe jeg kan bli flinkere til å skrive om her på bloggen.

Media - TV og podcast
Jeg ser lite på TV-boksen, for å kalle det for det, men jeg bruker mobilen mye og ser på programmer som interesserer meg i NRK TV-appen og TV2 Sumo. Da kan jeg se hva jeg vil når det passer meg - og jeg trenger ikke sitte i den kjedelige sofaen i stuen... Det eneste jeg og samboeren min ser på TV sammen er Dagsnytt Atten når vi spiser middag. Ellers er TV-boksen av her i huset. Når jeg ser på TV liker jeg gjerne å slappe av på sengen eller jeg sitter gjerne og skanner inn bøker. Det gjør den kjedelige innskanningen litt lettere å komme seg igjennom. Noe annet jeg har en del abonnement på, men som jeg ikke er like flink til å høre på fordi jeg ikke prioriterer å bruke så mye tid på det, er podcaster. NRK lager mange bra og seriøse podcaster.

Organisasjonsarbeid
Jeg deltok på mitt første årsmøte i 1998 (da var jeg 16 år) og ble valgt inn i et regionalt styre og siden har jeg hatt ett eller flere verv i ulike organisasjoner opp igjennom årene, hovedsakelig sekretær- og lederverv. Jeg er glad i systematikk og skriftlig arbeid. Jeg synes det er viktig å støtte opp om organisatorisk arbeid. Ikke bare ved å være aktiv selv i form av verv, men også ved å være medlem og betale medlemskontingenten. På den måten støtter man opp om en organisasjon som driver viktig interessepolitisk arbeid overfor myndigheter og andre, kanskje jobber med forskning og som gjør et viktig arbeid for medlemmene sosialt gjennom lokale aktiviteter. Pr. i dag er jeg medlem i fem organisasjoner hvorav fire er for funksjonshemmede og den ene er for Norsk Epilepsiforbund.

Synsrehabilitering
Noe jeg brenner sterkt for er at synshemmede skal få en så god hverdag som mulig, noe jeg føler jeg er med på gjennom mitt engasjement som rehabiliteringsassistent i Norges Blindeforbund. Det føler jeg også at jeg er med på gjennom mitt organisasjonsarbeid. På Blindeforbundets rehabiliteringskurs får jeg være med på å se at deltakerne tar styring over livet sitt tilbake gjennom øvelse på ferdigheter (f.eks. gjennom formingsaktiviteter og matlaging)og mestring av kjøkkenhjelpemidler, lydbokspillere, bruke hvit stokk, kikkerter og biller, lese-TV og luper, datatekniske hjelpemidler, punktskrift, øve seg på å bruke hender istedenfor synet osv. Jeg gir primært undervisning i punktskrift/taktil trening og IKT-faget som i tillegg til PC, også innebærer bruk av iPhone, men jeg kan også gi opplæring i bruk av lydbokspillere. Jeg bor på kurssenteret gjennom hele døgnet sammen med kursdeltakerne. Det er ikke uten baktanke at jeg tar med meg strikketøyet til kveldskaffen. De fleste deltakerne har en liten synsrest og når de ser at jeg som helt blind kan sitte og strikke på pinne nr. 3 og 4, tenker de at "da må det være mulig for meg også". En viktig rolle jeg har som rehabiliteringsassistent, likeperson, er å vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man ikke ser - og det er det. Alle vi assistenter, som er et godt team på i alt 30 personer som jobber i en turnus, har et godt humør og latteren sitter løst. Dette kunne jeg ha skrevet mye om, men det får vi ta senere.

Det jeg nesten ikke er interessert i
Det er én ting jeg ikke interesserer meg for som kanskje kan virke litt uvanlig for mange. Jeg hører så og si aldri på musikk. Jeg kjeder meg når jeg hører på musikk. Om jeg en sjelden gang skal høre på musikk, blir det som regel enten melodiøs trance eller Enya. Jeg liker også den gode, gamle 80-tallsmusikken.

Stikkord

Tekniske hjelpemidler - og avslag på 64 tegns leselist

Skrevet av Lise tir 12/02/2019 - 07:28

Mandag for én uke siden fikk jeg svar på min søknad til NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland om tekniske hjelpemidler. Jeg fikk avslag på 64 tegns leselist med en begrunnelse som var å både le og gråte av, men jeg fikk også innvilget noen hjelpemidler (se lenger ned). Jeg fikk innvilget min søknad om tilskudd til rimelige småhjelpemidler. Dette er et tilskudd, pr. februar 2019 på 2020 kr., som man kan søke om hvert 4. år som skal dekke de småhjelpemidlene som ikke lenger dekkes av Hjelpemiddelsentralen som f.eks. litermål, måleskjeer, eggehviteskiller, små luper, små lamper, små lommelykter, nåletreder, målebånd, punktark, folie for merking i punktskrift m.m. NAV skriver på sine nettsider: "Søknaden må beskrive funksjonsproblemene og gi en begrunnelse for hvorfor det er nødvendig med småhjelpemidler for å fungere i dagliglivet. Du må selv gå til innkjøp av produktene, og du kan søke nytt tilskudd etter fire år." Jeg skrev bare følgende få linjer i søknadsskjemaet til NAV: "Til materiell for merking av ting i punktskrift og taktilt. Små hjelpemidler på kjøkken, håndarbeid, kontor, hverdagshjelpemidler m.m. Batterier." Og jeg førte opp kontonummeret, selv om NAV har det registrert fra før siden jeg får utbetalt uføretrygt.

Jeg søkte om en ny 64 tegns leselist fordi den jeg har rett og slett er godt brukt. Jeg søkte om en ny, samme type som jeg har av 40 tegns leselist (Esys Basic) fordi: "Jeg har siden begynnelsen av 2010 benyttet meg av stasjonært datautstyr som har hatt tilkoblet en SuperVario 64 tegns leselist. Leselisten har vært til «rensing» én gang. Kvaliteten på punktcellene på denne leselisten må jeg nok beklage og si har vært bedrøvelig siden første dag. Det siste året har det dessverre forverret seg i takt med at jeg har brukt den stasjonære PC-en mer og min konklusjon er at det er tid for en utskiftning av denne leselisten. Mer enn halvparten av punktene på de første 2/3 av cellene er kun halvveis fungerende og et par punkter har helt sluttet å fungere."

NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland ga avslag med følgende begrunnelse jeg ikke riktig visste om jeg skulle le eller gråte av: "Stønad til 64 tegns leselist er avslått, fordi vilkårene for å få dette ikke er oppfylt i ditt tilfelle. Da du har på utlån 40 tegns og 12 tegns leselist, anser vi ditt behov for leselist for å være dekket. Folketrygden dekker ikke optimale løsninger." Hva legger Hjelpemiddelsentralen i "optimale løsninger"? Den begrunnelsen er vanskelig å imøtekomme. Én ting er i hvert fall sikkert, og det er at NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland vil i løpet av neste uke motta en klage i posten. Der argumenterer jeg med at min 12 tegns leselist aldri var ment å bruke sammen med en bærbar PC da det vil være uhensiktsmessig da den er for kort med sine 12 tegn. Jeg vil også argumentere med fare for skade på min 40 tegns leselist om jeg skal måtte flytte rundt på den flere ganger daglig mellom stasjonær og bærbar PC. Jeg må bytte mellom å sitte med bærbar og stasjonær PC pga. mine smerter ig rygg og hofter. Jeg har snakket så vidt med rådgiver på Statped og han kan bekrefte at NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland skiller seg markant ut i negativ retning når det kommer til vedtak på leselister sammenlignet med tilsvarende saker i Trøndelag, Nordland og Møre og Romsdal. Han sa at juridisk holder kanskje avslaget vann, men loven åpner opp for bruk av skjønn. Det bruker de andre steder, men ikke i Hordaland. Etter at jeg skrev om avslaget i en Facebook-gruppe for synshemmede IKT-brukere ble jeg kontaktet av en fortvilt, blind dame som følte seg dårlig og urettferdig behandlet av NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland og jeg hørte om en bruker som skal føre en sak om leselist opp for trygderetten.

Men, lyspunkt midt i alt, fikk jeg innvilget skjermleseren JAWS som nok er den beste på verdensbasis. JAWS står egentlig ikke oppført som nr. 1 på NAV sin "prioriteringsliste", men siden jeg har vært Beta-tester for konkurrenten SuperNova de siste 6 årene, visste jeg godt hva som ikke fungerte i den skjermleseren. Eksempelvis argumenterte jeg med at jeg ønsket å bruke Mozilla FireFox som nettleser og Mozilla TunderBird som e-postprogram, noe SuperNova ikke har støtte for, og da lå innvilgelsen på bordet.

Det siste hjelpemiddelet jeg fikk innvilget var Linio Pocket DAISY lydbokspiller som forhandles av Adaptor AS. Dette er for tiden markedets minste lydbokspilleren med opptaksfunksjon i lommeformat. Jeg ble så vidt vist den av en medassistent da jeg var på voksenopplæringskurs i punktskrift i begynnelsen av desember 2018. Den ser ut som en liten mobiltelefon med små, runde "dumper" til knapper. Jeg har frem til nå brukt BookSense som jeg fikk i 2010 som jeg laster ned lydbøker inn på et minnekort og leser de offline. Jeg synes det har fungert fint, men verden går fremover. Linio Pocket har mulighet for online avspilling av lydbøker når trådløst internett er tilgjengelig i tillegg til internettradio og podcast. Den har også mulighet for nedlastning av lydbøker på minnekort slik jeg kjenner fra BookSense. Linio Pocket har vanlige DAISY-navigasjonsmuligheter vi kjenner til fra tidligere lydbokspillere som hoppe fra side til side, direkte til aktuell sidetall, overskrift til overskrift, avsnitt til avsnitt, setning til setning, tidsintervall til tidsintervall osv. Det er mulig å sette inn bokmerke og talenotat og lesehastigheten kan justeres. Man har også sovetimer og tastelås på spilleren. Menyene leses opp av en syntetisk tale.

Stikkord

Assistent i IKT og punktskrift/taktil trening i 10 år

Skrevet av Lise tor 31/01/2019 - 11:57

I år har jeg jobbet som rehabiliteringsassistent i 10 år. Høsten 2008 så jeg i medlemsbladet til Norges Blindeforbund, som i dag heter "Synspunkt", at de etterlyste personer som ville jobbe som rehabiliteringsassistent ved Hurdal Syn- og Mestringssenter. I løpet av to-tre dager skrev jeg søknad og fikk den sendt av sted. Noen uker senere ble jeg innkaldt til intervju og dagen etterpå fikk jeg telefon om at jeg var tatt inn som praktikant. Jeg husker at mitt første kurs som praktikant var et introduksjonskurs (som på den tiden het samkurs) som varer fra torsdag til søndag. Jeg var utrolig usikker og følte meg liten. Presenterte meg kort med svak stemme, noe som selvsagt var uheldig siden alle deltakerne var over 70 år. Jeg har ingen spesielt kraftig stemme, men jeg tror jeg i dag snakker høyt nok til at de aller fleste kan høre meg uten problemer. De to andre assistentene på mitt første introduksjonskurs virket så flinke og rutinerte. De hadde vært assistenter i mer enn 10 og 20 år. Jeg husker den ene assistenten skulle bruke meg til å demonstrere ledsagerteknikker, men jeg hadde utviklet mine uvaner etter å ha levd først som svaksynt i 15 år og da som blind i 10 år - og jeg hadde glemt mye hvordan ting skulle gjøres riktig etter boken -, men jeg hang på så godt jeg kunne og følte meg dum... Jeg skriver litt mer om introduksjonskurs her.

Jeg kan ikke lenger huske hvilket kurs som var det neste i rekken. Jeg tok ikke kursene i kronologisk rekkefølge. Jeg var ikke praktikant slik jeg skulle etter boken engang. Jeg skulle på den tiden egentlig først selv være deltaker på hele kursrekken før jeg kunne begynne som praktikant, men jeg deltok kun på et 1. påbygningskurs (som på den tiden het 1. suppleringskurs). På det kurset ble jeg kjent med en deltaker som i dag er en av mine hyggelige kollegaer i assistentkorpset. Etter at jeg ble godkjent i 2010 tror jeg det har kommet til to eller tre nye "assistentkull" og i disse dager er ett kull til under godkjenning. Da jeg begynte var det en del eldre assistenter. En del av de jobber fortsatt, men mange av de har passert 60 og noen nærmer seg 70, men de holder ut. Den eldste assistenten i dag er en hyggelig dame på 75 år med mye omsorg i seg. Jeg synes alltid det er trist når noen assistenter gir seg enten det er pga. alder, helse eller annet. Alle betyr de så mye. De har jobbet så lenge og sitter på så mye viktig erfaring som forsvinner.

Punktskrift
Men over til meg som praktikant: Jeg valgte meg fagene punktskrift og IKT. Jeg ble fulgt opp av den samme assistenten i punktskrift på alle tre eller fire kursene jeg var praktikant på. Vi fikk en god kjemi og ble godt kjent og er i dag gode venner som både kan tøyse og snakke alvor. På den tiden satt vi inne på et lite bøttekott av et punktrom hvor luften ble utrolig dårlig når vi satt tre og fire personer der. I dag har vi et stort, flott og luftig rom. Jeg lærte fort at alder ikke var avgjørende for hvem som tok punktskriften fort. Jeg erfarte at en 93-åring lett kunne forstå punktskriften raskere enn en 30-åring. Jeg observerte assistenten og så hvordan han underviste og jeg fikk prøve meg litt selv under veiledning, men mest lærte jeg etter at jeg ble godkjent assistent og fikk virkelig prøve meg. Jeg innrømmer at det er ikke alle timene som har vært like gode, men det sies at øvelse gjør mester. Jeg tviler på at jeg noen gang blir mester/utlært, men jeg kan stadig bli bedre og jeg forsøker stadig å bli bedre. Da jeg var praktikant handlet faget kun om å lære punktskrift. Vi så kun på alfabetet og leste i læreboken. På den første siden lærte de fire bokstaver, A, K, L og B.

Den samme læreboken brukes i dag, men i tillegg til punktskriften og punktskriftens historie har det også blitt mer fokus på det å skulle bruke hendene istedenfor å streve med å bruke den lille synsresten man har igjen f.eks. til å se tastene på en kortterminal, nøkkelhull, mynter (for den som fortsatt bruker det), knyte skolisser, lukke en glidelås osv. Bruk fingrene! Dette kan jeg oppleve at mange svaksynte blåser litt av, men det er viktigere enn de først aner. kompenserende teknikker, som det heter på fint, er viktig for å avlaste rygg, skuldre og nakke - og ikke minst for å spare litt på synet. Ikke spare på synet fordi det ikke skal brukes, men spare på det slik at det kan brukes på det som er viktig og slik at man ikke overanstrenger seg og får hodepine. Og vi gir praktiske tips f.eks. med å bruke gummistrikk for å skille mellom sjampo- og balsamflasken eller skille ting i kjøleskapet som har lik embalasje (melk, juice, ulike typer fløte, rømme/crème fraîche osv.) og plassere pålegg man ofte tar ut av kjøleskapet på et serveringsbrett slik at det bare er å ta ut og inn serveringsbrettet istedenfor en og en ting. Jeg passer også på å nevne mulighetene for å merke ting i punktskrift, enten ved pregetang eller ved å skrive på folie på en punktmaskin og klippe det til. Selv bruker jeg sistnevnte. Dette kan f.eks. være krydder, andre bokser på kjøkkenet, CD/DVD-samlingen, bøker osv. Jeg nevner også alltid at det siden 2009 ble lovfestet fra EU at alle medisiner for mennesker (gjelder p.t. ikke for dyr) skal være merket med navn og styrke i punktskrift. Når denne loven trådde i kraft satt jeg som leder av Blindeskriftutvalget til Blindeforbundet og vi jobbet med utformingen av punktskriften på embalasjen uten at jeg kan huske detaljene nå.

IKT-faget - mye har utviklet seg...
Det andre faget jeg valgte som fag, for på den tiden måtte vi velge to fag vi skulle undervise i, var IKT. For 10 år siden var IKT-faget begrenset stort sett til å bruke leselist og forstørrelse samt tekstredigering i Word. Var man avansert brukte man hurtigtaster i Word. Min godkjenning i IKT bestod i å beskrive muntlig hvordan jeg skulle gjøre en tekst fet, kursiv og understreket samt endre skrifttype- og størrelse. Det hele var en liten vits. I dag vet jeg at godkjenningen skjer ved at praktikanten observeres i en reell undervisningssituasjon med en kursdeltaker i IKT-faget i 20 minutter. Dette mener jeg gir et mer riktig bilde av hvilke ferdigheter praktikanten har både av formidlingsevne og kompetanse.

Ca. to år senere etter at jeg ble godkjent som assistent, ble IKT-faget utvidet kraftig. Det ble ansatt to IKT-instruktører i hhv. 100% og 80% stilling mot en deltidsstilling fra tidligere. Man begynte å avholde egne kurs for nybegynnende og viderekommende i forstørrelsesprogrammet og skjermleseren SuperNova og det menybaserte programmet Guide. Etter hvert som iPhone ble en mer og mer brukervennlig smarttelefon for synshemmede som trenger tale og forstørrelse, ble behovet for opplæring stort på dette. Ventelistene ble raskt lange når vi åpnet for nybegynner og viderekommende kurs i iPhone og vi så at vi hadde behov for flere IKT-assistenter, noe det kommer nå ved siste "assistentkull" som jeg nevnte på.

TENS-behandling mot smerter hjelper

Skrevet av Lise ons 30/01/2019 - 22:52

Etter at jeg kom hjem fra natten på sykehuset hvor jeg fikk intravenøs smertebehandling pga. mine urinblærekramper, var jeg sengeliggende frem til i går selv om jeg tok smertestillende. I Facebook-gruppen "Kroniske smerter Norge", som pr. i dag har ca. 4.100 medlemmer, ble jeg tipset om å forsøke TENS-behandling mot urinblærekrampene mine. Det er mange medlemmer som selv bruker TENS-behandling daglig og har mye erfaring å komme med. Spesielt fikk jeg god og kyndig veiledning av en som er utdannet fysioterapeut og som selv er kronisk smertepasient og bruker TENS-behandling på seg selv daglig.

TENS står for Transkutan Elektrisk Nervestimulering og har vært brukt mot både akutte og kroniske smerter siden 1970-tallet. På denne nettsiden kan du lese om selve apparatet: "Transkutan elektrisk nervestimulering (TENS) er en type elektroterapi som brukes for å lindre smerter. Små elektroder fra et batteridrevet apparat plasseres på huden, som oftest på eller i nærheten av smerteområdet. Gjennom disse elektrodene sendes svake elektriske impulser via nervene til hjernen." Og det står følgende om hvordan den fungerer på kroppen og i hjernen: "TENS er utviklet med utgangspunkt i “portteorien”, som ble lansert av Melzack og Wall. Ifølge denne teorien kan elektriske impulser virke smertedempende ved å blokkere smertesignaler til hjernen. En annen teori til dens smertelindrende effekt, er at behandlingen kan virke stimulerende på hjernens produksjon av endorfiner, som er kroppens egne smertestillende stoffer."

Jeg skal helt ærlig innrømme at jeg ble litt skeptisk når jeg leste ordet "endorfiner", for det forbinder jeg med avhengighet av trening og selvskading. På Wikipedia kan du lese om endorfiner: "Endorfiner er opioide peptider som blir produsert i hypofysen og hypothalamus hos virveldyr. De er biokjemiske signalstoffer (nevrotransmittere) og ligner opiatene i det at de kan gi analgesi (smertedemping) og en følelse av velvære. Stoffene er derfor blitt kalt «kroppens eget morfin», betegnelsen er sammensatt av endogen og morfin. Endorfiner blir også skilt ut i kroppen når man skader seg, trener eller blir forelsket, og kunstig gjennom akupunktur. De har også betydning for opplevelse av eufori." Men samtidig tenker jeg at TENS-behandling hadde ikke vært en så anerkjent og anbefalt behandlingsmetode om man mente at den endorfinproduksjonen TENS-behandlingen fører til vil ha noen negativ effekt på sikt. Dessuten, jeg har ikke hørt om at endorfiner i seg er negativt, men følgene av hvordan man fremkaller endorfiner gjennom selvskading og overdreven trening.

I november i fjor kjøpte jeg meg Beurer EM49, TENS-, EMS- og massasjeapparat fra Clas Ohlson som kostet 699 kr. nettopp fordi jeg hadde lest i Facebook-gruppen jeg nevnte at det skulle hjelpe mot bl.a. muskelsmerter. Apparatet er lite, veier kun 116 g, er 2 cm tykt, 6 cm bredt og 13 cm høyt. Det kan henges i beltet med et belteklips. Du fester fire elektroder til kroppen ved selvklebende Pads som brukes til apparatet som koster 179 kr. for 8 pads. De kan brukes flere ganger så lenge limet holder. TENS-apparat kan søkes om som behandlingshjelpemiddel og da får man også gratis pads ved behov i tillegg til TENS-apparatet. Jeg skal skrive mer om dette senere når jeg vet litt mer.

Når limet begynner å bli dårlig, merker du det med at stimuleringen endrer seg. Det kjennes som små, skarpe og vonde nålestikk du umiddelbart ønsker å få bort. Når en pads blir for løs slår mitt apparat seg av. Det kan være lurt å feste ledningene bedre til kroppen med sportstape om du f.eks. skal sove med dem eller være mye i bevegelse for å begrense bevegelsen i padsene og elektrodene. Om en elektrode løsner fra en pad varsler den om dette ved å pipe mens resten av elektrodene fortsatt stimulerer (etter hva jeg kan huske).

Når jeg har valgt program, kan jeg justere styrken/intensiteten på stimuleringen på padsene som henger sammen to og to i par. De kan altså justeres i ulik styrke etter ønske. De kan jo også plasseres to ulike steder på kroppen og kun den ene kan være i bruk om ønskelig. Når batteriet begynner å bli dårlig, merker jeg det med at intensiteten ikke virker like godt. Jeg synes en negativ ting med apparatet er at det ikke er noen batteriindikator eller at den gir noe lydsignal når batteriet begynner å bli dårlig. Det er tre AAA-batteri i apparatet som varer i ca. 36 sammenhengende timer. En annen ting jeg synes er litt negativt med apparatet, er at det slår seg automatisk av etter 100 minutter. Les om det littt lenger ned.

Apparatet er menybasert og inneholder 64 forhåndsprogrammerte programmer, men du har også mulighet til å programmere dine egne programmer, dvs. at du angir hertz (Hz) og pulsbredde (US), men det vil jeg jo trenge hjelp til. Jeg klarer å bruke apparatet ved å telle meg frem. Jeg har blitt vist av samboeren min hvordan menyen fungerer. Jeg teller antall trykk på Enter og antall trykk på piltastene. Om jeg klarer å rote meg inn i noen menyer jeg ikke kjenner til, forsøker jeg først å trykke på Avbryt-knappen noen ganger, men dersom det ikke fører frem, går jeg for den brutale måten og tar ut batteriene for å nullstille apparatet. Da må jeg finne programmet mitt manuelt fra begynnelsen av, men jeg vet at det er nr. 13 i listen og jeg kan jo telle. Heldigvis gir apparatet gode beskjeder ved å pipe ulikt, ett og to pip og korte og lange pip ettersom hva det betyr i de ulike situasjonene.

Jeg brukte som sagt apparatet pga. blærekramper sammenhengende i tre-fire døgn fra søndag ettermiddag til natt til onsdag. Til tider måtte jeg ha ganske sterk stimulering fordi jeg hadde så sterke smerter. Jeg klarte ikke å gå ordentlig oppreist uten å måtte dempe stimuleringen noe. Jeg hadde fire pads festet på magen hvor de to øverste var på hver sin side av navlen og de to nederste ca. 2 cm lenger ned. Natt til mandag fikk jeg ikke til å sove, men natt til tirsdag tok jeg noen nedsløvende medisiner og sov, men våknet hver halvannen time når apparatet slo seg av. Jeg skrev over at det slo seg av etter 100 minutter. Da måtte jeg slå det på igjen og kunne sove videre i nye 100 minutter. På tirsdag ringte jeg urologisk avdeling og fikk snakke med en sykepleier. Jeg forklarte om smertene og mente at det var ikke slik det skulle være etter et kateterbytte. Det var hun enig med meg i. Hun mente også at det ikke hørtes ut som urinblærekramper, for de gir seg etter litt tid. Dessuten burde da spasmolytikumet jeg fikk på sykehuset ha virket. Hun sa at det eneste hun kunne tilby meg var at jeg kom opp igjen og de forsøkte å legge inn et nytt kateter i tilfelle det lå feil inni blæren eller jeg kunne se det an. Jeg valgte å komme for å få byttet kateter. Det gjorde vondt i hele går og natt til i dag var det så smertefullt at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg og jeg talte på fingrene om jeg skulle kontakte legevakten/Haukeland igjen for intravenøs smertebehandling, men brått ga smertene seg kl. 5.00 om morgenen. I dag har jeg gått uten TENS-apparatet og jeg har bare hatt noen små kramper. Fantastisk å være uten smerter! Nå håper jeg det varer. Likevel, TENS-apparat er et smertelindrende alternativ jeg kan bruke på urinblæren når den i blant slår seg vrang og når ryggen og hoftene mine gjør vondt. Jeg tror den vil være med på å redusere forbruket av smertestillende, noe både jeg og legene er glade for.

Stikkord

Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

Skrevet av Lise søn 27/01/2019 - 02:00

På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin... Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet - jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: "Kan jeg få et hus... et hus..." Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: "Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke."

Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

Stikkord

Portørdagen - 26. januar

Skrevet av Lise lør 26/01/2019 - 09:10

"- I gjennomsnitt ligg eg på 12.000-15.000 skritt om dagen, fortel Svein Egil Svorstøl som har tydeleg bevis i form av ein skritteljar festa på seg." Dette forteller NRK i januar for 4 år siden.

Det å være portør på et sykehus har jeg alltid tenkt må være et ganske spennende yrke. Man lærer sykehuset å kjenne på en helt annen måte enn det folk flest vanligvis gjør, man kommer ulike sykdommer og tilstander tett inn på livet og man møter mange mennesker. Jeg har jo selv hatt en del opphold på sykehus opp igjennom tidene og som regel har jeg vært i form til å slå av en kort prat med portøren. Som den nysgjerrige personen jeg er, benytter jeg de få minuttene vi har sammen trillende i sykehuskorridorene til å spørre om rutiner og portørens hverdag på jobb. Nå sist, da jeg ble trillet opp i 4. etasje, rakk jeg å spørre hvor tung en seng var. Jeg fikk vite at sykehussengen fort veide 120 kg og da med pasienten som veide 60-80 kg eller mer ble det straks 200 kg å trille på.

I artikkelen står det at de i tillegg til å flytte på senger, også vasker senger. flytter på medisiner, søppel og det meste annet som kan flyttes på. De flytter til røntgen, poliklinikk, mottak, intensiv og operasjon.

Den 26. januar er portørdagen og portørene er ikke lenger en ufaglært arbeidsgruppe. Nå tar de fagbrev og skal kunne være gode på kommunikasjon, ta imot faglige instrukser og snakke samme språk som resten av helsepersonellet. Jeg har jo f.eks. tenkt at de har jo mmåttet vite hvordan oksygensystemet mitt skal fungere da jeg hadde lungebetennelse for 2 1/2 år siden, f.eks. om nesekateteret falt ut eller om oksygentilførselen ble justert på.

Stikkord

Jeg har gått på Topimax i 3 måneder

Skrevet av Lise tir 22/01/2019 - 23:43

I slutten av oktober i fjor bestemte nevrologen at jeg skulle få starte opp på Topimax. Det var et voldsomt styr med hjemmesykepleien for å få de til å dosere riktig i dosett. Samtlige ganger de kom med dosett fra 26. oktober til midten av desember, hadde de lagt feil. Som regel manglet Topimax og Lamictal var ikke riktig trappet ned slik fastlegen min hadde gidtt de skriftlig beskjed om. I blant var det andre medisiner som manglet også. I midten av desember ringte jeg hjemmesykepleien og ba om å få snakke med lederen og jeg forklarte min frusterasjon. Jeg sa at det var umulig slik systemet skulle fungere. At de legger konsekvent medisinene feil i dosett. Hun beklaget og sa at hun ikke kunne forstå at det var mulig å legge feil så mange ganger siden de var to sykepleiere som kontrollerte. Jeg sa at det kunne virke som om de fulgte feil medisinkort. Hun så på medisinkortet mitt og leste høyt fra det. Der stod det feil. Jeg ba henne gå inn på systemet sitt og se på en melding de hadde fått fra legen min 26. oktober og hun forstod at de ikke hadde fått med seg endringen. Noe i systemet hadde sviktet. Hun sa hun skulle ta dette opp med sine sykepleiere og beklaget nok en gang.

Det har gått bra med opptrappingen av Topimax. Jeg sjekket dosetten med en gang jeg fikk den og var "på" hjemmesykepleien med det samme. De hentet dosetten igjen og jeg fikk den tilbake med riktig dosering. Nå har jeg gått på Topimax i nesten tre måneder og er svært fornøyd. Jeg har ikke hatt et eneste GTK-anfall (krampeanfall) etter at jeg startet opp på den, men istedenfor har jeg hatt det man kaller for absenser. I Store Medisinske Leksikon står det ang. absenser: "Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke. Populært bruker man betegnelsen absence også for å beskrive episoder der en person virker fjern uten at det foreligger noen sykelig tilstand." Jeg hadde et absens-anfall en gang under et voksenopplæringskurs i punktskrift i begynnelsen av desember og jeg er glad jeg møter sånn forståelse fra de rundt meg når jeg sier at jeg har et lite anfall. Eksemplene er mange av de som ikke blir trodd. Jeg hadde også et anfall rundt nyttårstider. Begge anfallene kom i forbindelse med at jeg ikke hadde tatt medisinene til riktig tid. Mine absens-anfall arter seg slik at jeg begynner å stokke om ordene og får ikke sagt det jeg tenker å si. Setningene blir rett og slett uforståelige for både meg og andre.

Jeg har hatt minimalt med bivirkninger av Topimax. Jeg har heller hatt det jeg velger å kalle for "positive bivirkninger". Jeg fikk forstoppelse, noe jeg fremdeles strever litt med, men det kan også komme av at jeg omtrent samtidig begynte på Emselex og Betmiga som begge har forstoppelse som bivirkning. Jeg har lenge strevet med mareritt, nesten hver natt, og har vegret meg for å sove. Etter at jeg startet på Topimax har disse blitt redusert til mindre enn ett mareritt i uken. Denne effekten visste jeg om og du kan lese mer om det i denne engelske artikkelen (som jeg siterer litt fra nederst i dette innlegget). I tillegg har jeg fått lengre lunte - rett og slett blitt mer tålmodig. Topimax har rett og slett snudd opp ned på livet mitt til det positive.


Topiramate as a Therapy for Chronic Posttraumatic Stress Disorder

In 1996, based on serendipitous observations, the author began to use topiramate for treatment-resistant chronic PTSD in civilian patients in private practice and in a public sector mental health clinic. When patients persisted in reporting symptom control, a retrospective chart review6 described a pattern of predominantly positive responses for reexperiencing symptoms, and the author began to explore topiramate's effects on avoidance and hyperarousal symptoms.This naturalistic study in 35 patients with nonhallucinatory PTSD (on=28) and hallucinatory PTSD (n=7) included eight nonhallucinatory patients with bipolar disorder. The study lasted a mean duration of 33 weeks, with a range of 1 to 119 weeks. Overall, topiramate suppressed nightmares in 79 percent of the patients and intrusive memories and flashbacks in 86 percent. Patients with hallucinatory PTSD had a somewhat lower response rate, particularly for persistent suppression of reexperiencing symptoms. Median time to full suppression of nightmares and hallucinations was eight days. The last 17 nonhallucinatory patients also received pre- and post-treatment Posttraumatic Stress Disorder Checklists (PCL-C). The PCL-C is a self-report scale that reportedly shares similar reliability with the Clinician-Administered PTSD Scale (CAPS) (κ∼0.9). Total PCL-C scores reduced from 60 at baseline to 39 at Week 4, which translates to a 49-percent reduction in PTSD symptoms (as calculated on the basis of no symptoms on the PCL-C equaling 17). The PCL-C data suggested a positive effect for avoidance and hyperarousal symptoms as well as for reexperiencing symptoms. The PCL-C data suggested a positive effect for avoidance and hyperarousal symptoms as well as for reexperiencing symptoms.

Stikkord

Kontinent reservoar - samtale med likemannsperson

Skrevet av Lise tor 17/01/2019 - 06:57

For noen dager siden fikk jeg innkalling til time ved urologisk avdeling for ny samtale ang. urostomi. Jeg har en venninne som har fått laget en "urinblære" i buken, kontinent reservoar hvor du slipper pose på magen fordi et reservoar i bukhulen fylles opp med urin som du tømmer ved å stikke et engangskateter inn på høyre side litt overfor lysken. Den er med andre ord plassert på samme sted som en urostomi, men du slipper pose fordi rommet er som navnet tilsier lukket - kontinent. Hun tipset meg om noen grupper på Facebook, "NORILCO - Midt i livet", "Kontinent urostomi" og "Urostomi i Norge", og nettsiden NORILCO, som er en organisasjon for de med pose på magen, reservoar og urostomi. Jeg kommer til å melde meg inn der. Det er viktig å støtte opp om viktige organisasjoner som gjør et viktig arbeid både samfunnsmessig politisk og for enkeltpersoner i form av kurs. Det er flere som mener, både de som har urostomi og kontinent reservoar, at reservoar må være en bedre løsning for meg som blind enn urostomi. Jeg ville undersøke mer hva et reservoar innebar for å bedre kunne ta stilling til dette selv. Det er tross alt noe jeg skal leve med resten av livet. I en Facebook-gruppe kom jeg i kontakt med en likemannsperson fra Bblærekreftforeningen som selv hadde hatt kontinent reservoar i 5 år som var her fra Bergen. Vi snakket sammen over telefon i en hel time og jeg bombarderte ham med en hel del spørsmål. Han var åpen og lett å snakke med og svært tålmodig. Siden han var fra Bergen og kjente til miljøet på Haukeland, visste han hvilke leger som opererte og hvem jeg burde snakke med.

Reservoaret må tømmes 4-6 ganger i døgnet eller ved behov. Det blir forskjell til hva jeg har vært vant til nå de ti siste årene når jeg har gått med subrapubisk kateter og urinpose. Jeg var jo litt bekymret for hva jeg skulle gjøre om jeg kjente at reservoaret fylte seg opp, men om jeg ikke hadde mulighet til å komme meg på toalett (f.eks. hvis jeg sitter på Haukeliekspressen mot Telemark). Det hadde han et beroligende triks i ermet mot. Han sa at jeg kunne ha med meg en kateterpose som jeg bruker i dag som jeg diskret koblet engangskateteret på og tømte reservoaret. Det kan i verste fall bli skade på nyrene hvis man ikke kan gjøre rede for seg f.eks. ved bevisstløshet. Han fortalte at i sin jobb (Nordsjøen) hadde han alltid utstyr for å sette inn permanent kateter i bagasjen. Dersom han skulle bli utsatt for en ulykke og ikke var i stand til å tømme reservoaret selv, måtte noen legge inn det på ham. Jeg tenker at det vil også være aktuelt i mitt tilfelle i fall jeg skulle få et kraftig epilepsianfall. Det er også en viktig opplysning å føre opp i kjernejournalen.

Som sagt mener han og mange andre at kontinent reservoar må være lettere for meg som blind å stelle i det daglige enn urostomi hvor du må bytte plater og poser daglig og risikere lekkasjer. En annen ting er også renholdet. Ved et reservoar trenger man bare å tørke over og ellers ha en plasterlapp over hullet for å unngå siving fra slimhinnen. I tillegg må du skylle reservoaret for å unngå urinveisinfeksjon. Reservoaret er laget av tykktarm og utløpet er laget av tynntarm. Det kan derfor bli oppvekst av bakterer. Det gjøres på samme måte som jeg i dag foretar blæreskylling når urinen min lukter stramt. Jeg spurte ham hva jeg kan gjøre når jeg lett kan reagere på plaster. Han sa at han hadde utviklet limallergi og brukte et silikonplaster.

Jeg sa at da jeg var innlagt på Haukeland med blodforgiftning i november i fjor var det en lege innom rommet mitt en liten snartur som mente at kontinent reservoar kanskje kunne være vanskelig å håndtere for meg som blind. Jeg nevnte dette for likemannspersonen. Denne legen kjente kanskje mest til urostomi og snakket av egne erfaringer. Det er jo slik at vi alle kan anbefale det vi kjenner best til - inkludert meg selv. Likemannspersonen sa at det var ikke alle som kunne få kontinent reservoar. Det var avgjørende at blodårer og nervetråder måtte være lange nok. Det visste man ikke før man ble åpnet under operasjonen, men man våknet i så fall opp med en urostomi om det ikke var mulig med kontinent reservoar. Han sa at man fikk forsøke å være fornøyd med det man fikk uansett for å gjøre livet enklest mulig for seg selv. Dersom et kontinent reservoar skulle medføre komplikasjoner kan det gjøres om til en urostomi, men urostomi kan ikke gjøres om til kontinent reservoar.

Jeg kan ikke få takket ham nok som stilte opp og som i går kveld brukte en hel time på å snakke med meg i telefon og dele av sine erfaringer med det å ha kontinent reservoar. Det er utrolig raust gjort. Det er til uvurderlig hjelp å kunne få snakke med en som selv har erfaring. Sykepleiere på området er flinke og kan mye og de trenger vi, men personer som vet hvordan det er å leve med kontinent reservoar i hverdagen og bokstavelig talt har kjent det på kroppen kan formidle på en helt annen måte. Det vet jeg selv av erfaring i mitt eget arbeid som rehabiliteringsassistent - jeg som er blind selv vet hvordan hverdagen som blind er. Og jeg vet det føles som et meningsfylt arbeid å kunne hjelpe andre. Jeg håper at denne likkemannspersonen føler det samme - han hjalp meg utrolig mye! Jeg har blitt sikker. Om det er fysisk mulig med min kropp, er jeg ikke i tvil - jeg ønsker kontinent reservoar.

Men - jeg er litt betenkt... Det er et alvorlig inngrep i kroppen. De korter ned både tykktarm og tynntarm om jeg har forstått det riktig. I tillegg kobler de om urinlederne. Hvilke konsekvenser har dette på kort og lang sikt? Jeg har allerede gjort en kraftig reduksjon av magesekken etter vektoperasjonen jeg tok i 2013. Dette har gitt meg follatmangel og beinskjørhet. Vil "tukling" med tarmene i tillegg til det at magesekken min er liten (2 dl) ha noe å si på næringsopptaket mitt? Vil jeg få mer mangler av vitaminer? Dette er spørsmål jeg må ta opp med en lege. Jeg vet i hvert fall at jeg ikke kan leve med de blærespasmene jeg har i dag. I natt har jeg ikke klart å sove ett minutt. Smertene har vært store og selv ikke OxyContin i gode doser har klart å lindre godt nok til at jeg har kunnet falle i søvn. Jeg er ikke villig til å ha det slik resten av livet. Å gå på A-preparater for smertelindring er ingen god løsning på problemet.

Stikkord

Nå har jeg fått hjelpemotor til rullestolen

Skrevet av Lise lør 12/01/2019 - 19:16

I går fikk jeg igjen min manuelle rullestol etter at den hadde vært én dag på Hjelpemiddelsentralen og fått påmontert den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil som jeg fikk innvilget etter å ha fått hjelp til å søke av en ergoterapeut i november i fjor. Jeg fikk også innvilget den ergonomiske sitteputen. Jeg har en ganske liten stol, 38 cm setebredde, men med hjelpemotoren montert på så stolen noe større ut. Selve motoren og det ekstra, litt store hjulet er plassert under stolen og stolen har et ekstra sett med håndtak hvor det er en kontroller på høyre håndtak for å styre motoren. Ifølge ergoterapeuten var det lett å ta hjelpemotoren av og på, "bare to klips", men først måtte kontrolleren demonteres, deretter håndtakene og til slutt kunne selve motoren og hjulet løftes av hvor disse klipsene var inni bildet. Det er ikke mulig for meg som blind å klare det alene tror jeg. Men det er i hvert fall mulig å demontere hjelpemotoren av rullestolen og da blir rullestolen en vanlig sammenleggbar, manuell rullestol. Jeg trodde jo en stund jeg ville trenge to rullestoler før jeg snakket med ergoterapeuten, men heldigvis trenger jeg nå bare en. To rullestoler tar litt plass og vi har bare en leilighet på 77 kv.m.

Jeg og samboeren min måtte prøvekjøre "doningen" og tok oss en butikktur. Vi fant straks ut at for å komme over fortauskanter med en viss høyde måtte vi ha en viss fart, hvis ikke stoppet hele stolen opp. Den taklet både oppover- og nedoverbakker bra. Vi kunne t.o.m. stoppe i en nedoverbakke og rygge oppover uten problemer. Det gikk også bra å kjøre en svært bratt oppoverbakke som samboeren min så vidt klarer å trille meg opp selv om jeg hjelper til så godt jeg kan, men hjelpemotoren suste opp uten problemer, selv om den der måtte støtte seg til støttehjulene bak for ikke å velte bakover. Vi testet den også på grusvei, noe den håndterte fint. Jeg følte riktignok at jeg hadde en summende drone bak meg pga. summingen fra motoren... For riktig å se hva den dugde til tok vi turen gjennom en gruslagt sti med litt løv og steiner. Her hjalp riktignok samboeren min litt til og den satte seg fast på en stein, men vi kom oss helskinnet opp den relativt bratte stien. Det er riktignok ikke en vei vi bør velge til vanlig om jeg har tenkt å ta vare på hjelpemiddelet mitt, noe jeg faktisk er pliktig til å gjøre ifølge NAV: "Hjelpemidler som lånes ut tilhører NAV, men du er ansvarlig for å sikre og ta vare på dem på en god måte. Du er ansvarlig for forsvarlig bruk og oppbevaring av hjelpemidlet." Og det kan faktisk få konsekvenser om NAV mener du ikke har tatt vare på hjelpemiddelet ditt godt nok: "Hvis du selv har skyld i at hjelpemidlet er skadet eller tapt, vil hjelpemiddelsentralen vurdere om det er grunnlag for å kreve erstatning fra deg."

Vi fant ut at inne på selve butikken var det mest hensiktsmesig å slå av hjelpemotoren og bruke rullestolen som en manuell rullestol. Det tar ett sekund før stolen settes i bevegelse og stopper når hjelpemotoren brukes og det merkes spesielt godt inni f.eks. en matbutikk. Samboeren min sa at det var litt annerledes å gå med en rullestol som hadde hjelpemotor. Han trengte ikke bruke noen fysisk kraft, men han måtte tilpasse gangen sin på en litt annen måte som føltes litt unaturlig enn når han trillet den manuelle rullestolen. Han måtte også ta litt kortere skritt enn normalt pga. motorkassen under rullestolen, så lovnaden til Alber om at "den plasseres under rullestolen, og bevegelsesplassen for ledsager er god" var kanskje litt for stor? Samboeren min kjente i hvert fall at han ble litt sliten i kroppen av å hele tiden måtte tilpasse skrittlengden sin under den til sammen 2 1/2 timers lange turen vår.

Stikkord

Julen 2018 hjemme i Vest-Telemark

Skrevet av Lise man 31/12/2018 - 12:00

Vår jul startet fredag 21. desember. Da satte vi oss på Haukeliekspressen og hoppet av i Vinje og var hos min samboers sine foreldre frem til lillejulaften. Vi var heldige. Det var kolonnekjøring over fjellet, men de åpnet for vanlig ferdsel et kvarter før vi kjørte over. Jeg hadde jo med både troikakonfekt, kransekake og julekake med rosiner og sukat i til svigermor. Julekaken ble svært gledelig og godt mottatt. Det var en rolig atmosfære hjemme hos de. Vi koste oss med lange frokoster, spilte litt spill, skravlet mye og spiste småkaker inntil kaffen. Svigermor kjørte oss til mine foreldre på lillejulaften. Det er halvannen times biltur, så det er jo overkommelig. Hjemme har vi risgrøt på kvelden om lillejulaften. Samboeren min var heldig og fikk mandelen. På julaften spiste jeg kalkunfilet med ris og bearnaisesaus. Jeg turte ikke prøve meg på ribbe, pølse og medisterkaker i frykt for å få dumping pga. alt fettet etter vektoperasjonen, men jeg skal være så ærlig å innrømme at i år savnet jeg den tradisjonelle julemiddagen selv om vi hadde spist julepølse og medisterkaker søndagen uken før.

Jeg fikk mye fint til jul - i år også. Jeg og samboeren min fikk til sammen hele 6 sengesett. Jeg fikk i tillegg nye gardiner til stuen min og matchende duker i litt mørk blå farge av min søster. Ellers fikk jeg tre gavekort, bluetooth-headset, pilatesball, parfyme og en overdel.

Jeg hadde ønsket meg en pilatesball til jul. Da jeg var på Røysumtunet i vår, fikk jeg noen øvelser av fysioterapeuten for hoftene og bekkenet som skulle gjøres på pilatesballen. Jeg har vært veldig bra i ryggen og hoftene denne julen. Jeg har nesten ikke hatt smerter, bortsett fra når jeg har ligget for mye i en uheldig stilling. Det har vært utrolig godt å få en pause fra smertene. Jeg nyter det så lenge det varer!

Jeg hadde jo bursdag 2. juledag. Når jeg stod opp, fyrte pappa løs med som gikk for en del år siden. Søsteren min sendte opptak av barna på 8 og 10 år som sang "Happy birthday to you" til meg. Etter en god frokost åpnet jeg gavene. Jeg fikk to gavekort, pensko, ispigger til krykkene, hårføner og tykke sokker. De tykke sokkene la jeg igjen i Vinje og de kommer til å gi de videre til en hjelpesending til Latvia. De hadde antiskli under seg og det kunne jeg tydeligvis ikke gå med. Jeg subber med føttene langs gulvet for å oppdage hindringer før jeg snubler i dem og med antiskli under sokkene gikk ikke det så bra. Jeg hadde dårlig samvittighet som la igjen en julegave, men når jeg vet at det er noen trengende i Latvia som får dem gjorde det det litt lettere. Min mor vertet oss opp etter alle kunstens regler denne dagen. På formiddagen fikk vi servert rullekake med bringebærsyltetøy - hun er ekspert på rullekake! Til middag ble det servert kalkunbryst og etterpå var det selve bursdagskaken som ble satt frem. Marsipankake. Det var riktignok kjøpt fra kakedisken, men den gjorde nytten og var svært god. Hele dagen var et eneste stort spisegilde.

Samboeren min og jeg ble kjørt tilbake til Vinje 3. juledag hvor vi var med i familiemiddag hvor det ble servert en nydelig reinsdyrsteik med tilbehør. Til kaffen hadde Besta på 94 år laget sin utrolig gode, men mektige, mokkakake som jeg fikk oppskrift på. Vi skravlet og noen satte seg til å spille litt spill. Besta har ganske fremskreden forkalkning på netthinnen som gjør at hun ser temmelig dårlig. Jeg synes det er så leit å se hvordan det nedsatte synet hemmer henne i det daglige når jeg vet hvor godt hun kan klare seg med de riktige grepene og hjelpemidlene, men jeg vet jo det er stor forskjell på å bli synshemmet etter å ha sett normalt i 90 år og ha vært svaksynt i 15 år og blind i 20 år (som meg). Besta har levd i 90 år med å bruke synet sitt og gjør store anstrengelser for fortsatt å kunne bruke den lille synsresten hun har. F.eks. når hun skal slå på radioen, bruker hun lommelykt for å få nok lys til å se knappene, men fortviler over gjenskinnet fra knappepanelet. Jeg har så lyst til å si: Bruk fingrene, Besta.

På fredag (28. desember) satte vi oss på bussen tilbake til Bergen. Da dro både lillesøsteren og storebroren med partner til sitt og da fant vi også ut at vi like gjerne kunne dra hjem. De fleste tar storrengjøringen før jul, men jeg er litt original og begynner etter jul. Jeg fikk jo disse flotte skålene og vannkaraffelen av venninnen min til jul. Jeg fikk lyst til å plassere dette i vitrineskapet mitt og lørdag 30. desember satte jeg i gang med bøtte og klut. Jeg fikk tatt alle kjøkkenskapene og vitrineskapet i løpet av tre-fire timer og laget et godt system.

Stikkord