Om meg – det jeg ikke skriver om (klistret)

I denne bloggen skriver jeg mye om livet mitt som vil innebære det å trenge hjelpemidler som blind og bevegelseshemmet, det å ha epilepsi, det å ha permanent urinkateter og følgene med det, det å leve med kroniske smerter, det å være vektoperert, litt om det å være beinskjør i ung alder, mye om det å leve med en synshemning, i møte med hjelpeapparatet m.m. Jeg har mange utfordringer, men livet mitt er jo heldigvis MYE MER enn det, men det er bare det at det ikke får så mye plass i denne bloggen. Jo, og en annen viktig ting du kan lese om her, er emner som engasjerer meg innen interessepolitikk, litt om matlaging, hjelpemidler, teknologi og IKT og noe om det jeg allerede har nevnt. Litt fra hverdagen min.

I dette innlegget skal du bli kjent med mine interesser og det jeg ikke skriver så ofte om her.

Hvem er jeg?
Jeg heter Lise og har bodd i Bergen siden 2005, men kommer opprinnelig fra Vest-Telemark. Her bor jeg sammen med samboer. Født i desember 1982, riktignok tre måneder for tidlig, men jeg klarte meg heldigvis.

Min kjære PC
Jeg fikk min første PC i 4. klasse (1994) og etter å ha blitt tvunget av min far til å lære touch (jeg er takknemlig i dag – for å ha sagt det) ble jeg god venn med PC-en. Jeg brukte på den tiden stor skjerm med forstørrelse, men gikk i 1998 over til å bruke tale og punktskrift (leselist) for å kunne følge med i den økende mengden pensum på videregående og høyere utdanning siden synet mitt begynte å bli dårligere. I dag bruker jeg PC daglig og har tilkoblet punktskriftsskriver, vanlig skriver og både A4- og A3-skanner til PC-en. Jeg har både bærbart og stasjonært utstyr. Jeg hører mange synshemmede si at iPhone erstatter mer og mer deres behov for PC, men den kan jeg ikke kjenne meg igjen i. For meg skriver jeg altfor ineffektivt på iPhone – selv med leselist som har punkttastatur. Dessuten er det for tungvint å skulle veksle mellom mange programmer samtidig. Telefonen blir et godt supplement, men aldri en erstatning. Aldri. Jeg skriver mye på pC-en, alt fra private dokumenter til organisasjonsdokumenter, er på diskusjonsforum og Facebook, leser nyheter, skanner inn bøker, arbeider med nettsidene mine osv.

Facebook
Men, en ting vil jeg si, om du skriver en statusoppdatering på Facebook og venter på at jeg skal trykke liker på den, tror jeg du bør vente evig. Jeg leser så og si aldri statusoppdateringer til vennene mine. Ikke fordi jeg ikke er interessert i vennene mine, men fordi det ikke er slik jeg bruker Facebook. Det siste året har jeg i mindre grad sluttet å bruke Facebook fordi jeg har bevisst gjort et valg på dette, men jeg er tilgjengelig og kan lese om jeg ønsker. Jeg bruker Facebook mer som et diskusjonsforum i form av gruppeaktivitetene. Jeg er knapt på Facebook en gang i løpet av en måned og da har jeg så mange uleste varsler at det blir til at jeg tar meg tid til å kun lese de viktigste der og da. Men om jeg har en smertefull dag, bruker jeg mer tid der. Gruppene er interessante for synshemmede, førerhundbrukere, vektopererte, kroniske smertepasienter, epileptikere, PTSD-pasienter, urostmi-opererte, mennesker med osteoporose m.fl.

Kjøkkensysler
Min hovedinteresse, og som jeg i perioder bruker mest tid på for utenom PC-en, er å stå på kjøkkenet enten det gjelder middag, dessert, baking av kaker eller gjærbakst. Favoritten er nok gjærbakst. Men siden vi bare er to i vår husstand må jeg forsøke å begrense meg litt, men jeg finner gjerne passende anledninger til å bake som til assistenten min, til familie eller venner om vi skal besøke de eller får besøk, arrangement osv. Middager lages så og si alltid fra bunnen av her i heimen og samboeren min får alltid hjemmebakt brød til frokost om han ønsker (hentet opp fra fryseren). Vi lager veldig gjerne mat sammen og da foregår gjerne en god og hyggelig samtale over kjøkkenbordet.

Lese oppskriftsbøker
Jeg bruker mye tid på å lese oppskrifter enten jeg finner de på nettet eller i oppskriftsbøker. Ja, jeg er så gammeldags at jeg låner oppskriftsbøker på biblioteket (og har kjøpt en del brukte bøker) og skanner dem inn fordi jeg ikke orker å ha uoversiktlige oppskriftsbøker på lyd eller i mange permer i punktskrift, men i et dokument jeg kan søke i. Jeg har et omfattende oppskriftsregister på en lukket blogg kun jeg har tilgang til som gjør det enkelt å finne frem i over 3.500 oppskrifter jeg synes virker fristende.

Lese vanlige bøker
Men jeg leser også annet enn oppskriftsbøker. Jeg hørte på min første lydbok, «Georgs magiske medisin» av Roald Dahl, da jeg var 6 år og siden da var leselysten vekket. Jeg liker særlig bøker fra virkeligheten, kriminalromaner, dokumentarer, biografier og enkelte slektsromaner. Bøker er kanskje noe jeg kan bli flinkere til å skrive om her på bloggen.

Media – TV og podcast
Jeg ser lite på TV-boksen, for å kalle det for det, men jeg bruker mobilen mye og ser på programmer som interesserer meg i NRK TV-appen og TV2 Sumo. Da kan jeg se hva jeg vil når det passer meg – og jeg trenger ikke sitte i den kjedelige sofaen i stuen… Når jeg ser på TV liker jeg gjerne å slappe av på sengen eller jeg sitter gjerne og skanner inn bøker. Det gjør den kjedelige innskanningen litt lettere å komme seg igjennom. Noe annet jeg har en del abonnement på, men som jeg ikke er like flink til å høre på fordi jeg ikke prioriterer å bruke så mye tid på det, er podcaster. NRK lager mange bra og seriøse podcaster.

Organisasjonsarbeid
Jeg deltok på mitt første årsmøte i 1998 (da var jeg 16 år) og ble valgt inn i et regionalt styre og siden har jeg hatt ett eller flere verv i ulike organisasjoner opp igjennom årene, hovedsakelig sekretær- og lederverv. Jeg er glad i systematikk og skriftlig arbeid. Jeg synes det er viktig å støtte opp om organisatorisk arbeid. Ikke bare ved å være aktiv selv i form av verv, men også ved å være medlem og betale medlemskontingenten. På den måten støtter man opp om en organisasjon som driver viktig interessepolitisk arbeid overfor myndigheter og andre, kanskje jobber med forskning og som gjør et viktig arbeid for medlemmene sosialt gjennom lokale aktiviteter. Pr. i dag er jeg medlem i fem organisasjoner hvorav fire er for funksjonshemmede og den ene er for Norsk Epilepsiforbund.

Synsrehabilitering
Noe jeg brenner sterkt for er at synshemmede skal få en så god hverdag som mulig, noe jeg føler jeg er med på gjennom mitt engasjement som rehabiliteringsassistent i Norges Blindeforbund. Det føler jeg også at jeg er med på gjennom mitt organisasjonsarbeid. På Blindeforbundets rehabiliteringskurs får jeg være med på å se at deltakerne tar styring over livet sitt tilbake gjennom øvelse på ferdigheter (f.eks. gjennom formingsaktiviteter og matlaging)og mestring av kjøkkenhjelpemidler, lydbokspillere, bruke hvit stokk, kikkerter og biller, lese-TV og luper, datatekniske hjelpemidler, punktskrift, øve seg på å bruke hender istedenfor synet osv. Jeg gir primært undervisning i punktskrift/taktil trening og IKT-faget som i tillegg til PC, også innebærer bruk av iPhone, men jeg kan også gi opplæring i bruk av lydbokspillere. Jeg bor på kurssenteret gjennom hele døgnet sammen med kursdeltakerne. Det er ikke uten baktanke at jeg tar med meg strikketøyet til kveldskaffen. De fleste deltakerne har en liten synsrest og når de ser at jeg som helt blind kan sitte og strikke på pinne nr. 3 og 4, tenker de at «da må det være mulig for meg også». En viktig rolle jeg har som rehabiliteringsassistent, likeperson, er å vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man ikke ser – og det er det. Alle vi assistenter, som er et godt team på i alt 30 personer som jobber i en turnus, har et godt humør og latteren sitter løst. Dette kunne jeg ha skrevet mye om, men det får vi ta senere.

Det jeg nesten ikke er interessert i
Det er én ting jeg ikke interesserer meg for som kanskje kan virke litt uvanlig for mange. Jeg hører så og si aldri på musikk. Jeg kjeder meg når jeg hører på musikk. Om jeg en sjelden gang skal høre på musikk, blir det som regel enten melodiøs trance eller Enya. Jeg liker også den gode, gamle 80-tallsmusikken.

Økning av Topimax har hjulpet

Jeg var til oppfølgingstime hos nevrolog 20. februar hvor vi diskuterte medisineringen min og situasjonen min generelt. Nå var det jo åtte måneder siden sist – forrige time var 19. juni 2019 hvor det ikke ble gjort noen endringer i medisineringen. Jeg var til en ny nevrolog jeg følte jeg hadde god kjemi med. Som vanlig hadde jeg med meg et skriv hvor jeg orienterte om hvordan jeg synes det gikk. Jeg skrev bl.a. om at jeg har bortfall hvor jeg mister fokus og glemmer hva samtaleemnet er og selv stikkord på emnet får meg ikke inn i samtalen igjen. Jeg fortalte også om at jeg kan ha problemer med å uttrykke meg muntlig. Jeg finner ikke riktig ord og det jeg forsøker å si kommer ikke frem. Dette er for så vidt ikke noe nytt, men jeg har ikke nevnt det så tydelig til noen nevrolog før. Nevrologen tenkte at jeg kunne ha nytte av å øke Topimax-dosen på morgenen fra 25 mg til 50 mg, men han ønsket å diskutere det med min faste nevrolog før han tok en endelig avgjørelse. En uke senere ble det bestemt og økningen ble foretatt.

Nå har jeg gått på 50 mg morgen og kveld i snart fire uker og samboeren min kan se en ganske vesentlig forbedring. Han mener at jeg surret vesentlig mer før jeg økte Topimax-dosen om morgenen. Selv merker jeg ingen forskjell – ikke virkning og ikke bivirkning – men det er kanskje typisk epilepsien? Jeg merker at jeg surrer veldig enkelte dager enda og da skulle jeg ønske at det fantes en «akutt Topimax-medisin» jeg kunne ta for å få slutt på surret fordi det ikke stopper når det først har begynt. Samboeren min sier dog at jeg surrer lite nå sammenlignet med tidligere, og da tenker jeg stakkars mann som har holdt ut med meg tidligere de gangene jeg registrerer at jeg surrer. Når jeg nå skrev at jeg ønsket meg en «akutt Topimax-medisin», ringte jeg faktisk til nevrologisk poliklinikk og stilte dette spørsmålet og nevrologen skal ringe meg opp igjen når han får tid.

Jeg merker jo noen ganger at folk blir litt utolmodige i samtale med meg, som om de sier «kom nå til saken» eller «bli nå ferdig» og det gjør meg litt flau. Dette gjelder mest folk som ikke kjenner meg og vet at jeg ikke «bare er sånn». Jeg har spurt samboeren min om han ikke blir irritert på surret mitt noen gang? Han svarer raust nok at han ikke ønsker å bruke energi på å irritere seg over noe han likevel ikke kan gjøre noe med og som han vet jeg ikke kan noe for. Og det blir som en påminnelse til meg selv: Jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har epilepsi. Og videre tenker jeg at jeg ikke må være så hard mot meg selv. Ikke dømme meg selv så hardt. Men når jeg tenker etter, tror jeg at disse fokale anfallene ble verre på et tidspunkt rundt etter den tiden jeg hadde hatt status epilepticus-anfallet for åtte år siden. I hvert fall begynte hukommelsesproblemene mine for alvor etter den tiden da med at jeg må notere ned stikkord til alt jeg skal huske og alt som skal sies f.eks. under møter. I hvor stor innvirkning dette har på livet mitt, tror jeg ikke at jeg har sagt så mye om, men det har jeg notert ned at jeg skal si noe om til et senere innlegg her på bloggen.

Konsekvenser for drosjenæringen av coronaviruset

Det er mange som jeg har medfølelse med i disse tider hvor landet vårt og hele verden er rammet av coronaviruset. Noen som jeg tenker særlig på, og som jeg er helt avhengig av om jeg skal ut å reise alene, er drosjesjåfører. De sjåførene jeg har snakket med, klager sjelden uoppfordret, men dersom jeg spør de direkte, sier de at det er lite å gjøre. For en uke siden var det en som sa at han hadde hatt 5 turer i løpet av 8 timers arbeidsdag. Om han da tjener inn 500 kr., kan man se for seg at han får inn ca. 150 kr. for den turen. Det regnestykket baserer jeg meg på etter å ha lest i denne artikkelen på E24.no – «Passasjersvikt i taxinæringen – vil nok synes på lønnsslippen». «Her på Oslo S får jeg som regel en tur i løpet av 30 minutter, nå er det opp i halvannen til to timer mellom hver tur, sier Rehman til E24. Han er drosjesjåfør i Oslo og merker nedgangen godt.» står det i artikkelen.

Artikkelen er nå to uker gammel og nå i coonakrisen utvikler ting seg nesten fra dag til dag, men for to uker siden var nedgangen allerede på 30-40%. Nå vil jeg tro at den er enda mer. Folk har fått beskjed fra myndigheter om å holde seg hjemme og ha hjemmekontor. Det er ikke noe å gå ut til. Samfunnet er stengt ned og underholdning og flere og flere butikker og tjenestetilbydere holder stengt. Jeg vil understreke at drosjenæringen ikke er eneste næringen som sliter. F.eks. frisører, tannleger, restaurantansatte, enkelte butikker, barnehageansatte, barneskolelærere og faktisk fastleger er jo eksempler på andre som strever i disse dager med å få det til å gå rundt.

Frem til nå er dette vedtatt å vare frem til påske. Hva som skjer i og etter påsken venter vi alle spent på å få høre fra myndighetene. Skal skoler og samfunnet få åpne igjen som normalt? Dette har enorme økonomiske konsekvenser for samfunnet og privatøkonomien for den enkelte. Den som rammes minst hva privatøkonomi angår akkurat nå er vel vi som går på offentlige ytelser fra NAV, som uføretrygd, grunn- og hjelpestønad, sosialstønad, AAP, sykemelding o.l.

Kravet om å holde avstand til andre som synshemmet når du er i hjemmekarantene

Folkehelseinstituttets nettside om «Råd til deg som er i hjemmekarantene» oppdateres det jo et par-tre ganger i uken når det gjøres nye bestemmelser. Det er viktig at vi alle der følger med. Jeg er innom der, om ikke daglig, så annenhver dag, for å holde meg oppdatert fra pålitelige kilder. En annen pålitelig kilde er Helsenorge.no hvor du også finner oppdatert informasjon om coronaviruset Covid-19.

I dette blogginnlegget vil jeg skrive om noe som er aktuelt for meg om dagen, å sitte i hjemmekarantene, og Folkehelseinstituttet skriver at hjemmekarantene er aktuelt for følgende personer: «Hjemmekarantene er aktuelt for de som ikke har symptomer på covid-19, men har hatt nær kontakt med et bekreftet tilfelle eller som siste 14 dager har vært i utlandet.» (Jeg er utålmodig – ta meg til poenget!) Jeg hadde, som jeg har nevnt for et par dager siden, hatt kontakt med en venninne av meg på onsdag i forrige uke, som høyst sannsynlig er smittet av coronaviruset. Jeg og samboeren min er mest sannsynlig ikke smittet selv ettersom vi ikke pr. nå har utviklet noen symptomer etter 7 dager på coronaviruset og ettersom min venninne ikke hadde symptomer da hun var på besøk på onsdag for en uke siden. Det jeg imidlertid vil fokusere på i dette innlegget, er hvordan man som svaksynt eller blind skal klare å oppfylle særlig ett av kravene som Folkehelseinstituttet setter til oss som er i hjemmekarantene pr. 17. mars 2020. De kraveneser pr. i dag slik ut (og jeg siterer de fordi de endres kontinuerlig):

  • Du kan gå ut av eget hjem, men anbefales å unngå nær kontakt med andre.
  • Skal ikke gå på skole eller jobb.
  • Dere som bor sammen kan omgås normalt dersom ingen i husstanden er syke.
  • Skal ikke ta lengre reiser innenlands eller reise utenlands.
  • Skal ikke ta offentlig transport.
  • Bør unngå steder hvor det er vanskelig å holde avstand
  • Skal som hovedregel ikke oppsøke offentlige steder, slik som butikker og kafeer. Ved mangel på alternativer, kan du gå ut for å gjennomføre nødvendig ærender i butikk eller apotek, men du må sørge for holde tilstrekkelig avstand (det vil si 1-2 meter) til andre og unngå kø.
  • Kan gå tur ute, men hold minst 1 og helst 2 meters avstand til andre.

Myndighetene var svært strenge i begynnelsen, men nå begynner de å innse at det skal være praktisk gjennomførbart å sitte i hjemmekarantene når de fleste tross alt ikke er smittet av Covid-19, men muligens selv er smittebærer. Man blir jo ikke testet lenger så sant man ikke er helsepersonell av kapasitet- og ressursmangel. Et glimrende eksempel på at dokumentet redigeres og endres på kontinuerlig, er at i går stod det følgende: «Hovedpoenget med karantene er å sikre at du ikke smitter andre før du selv utvikler symptomer, men det må også være praktisk gjennomførbart.» Den setningen er fjernet helt i dag etter hva jeg kan se.

Men nå kommer jeg endelig til poenget – jeg har det med å skrive litt lange innlegg: Etter de nye karantenebestemmelsene nå, kan jeg som blind i en situasjon der jeg ikke ser at jeg har andre alternativer, ta meg til et apotek f.eks. med drosje eller gå dit selv om jeg kan veien (kollektivtransport kan jeg ikke ta), men så? Om jeg trenger ledsagning fra drosjesjåføren, dersom jeg tar det, sier det seg selv at jeg ikke oppfyller kravet om å holde 1-2 m. avstand til andre mennesker siden jeg må holde i armen til sjåføren, men som blind har jeg ikke noe valg. Om jeg går til apoteket og kan veien som blind eller svaksynt, kan det være vanskelig å holde avstand til andre enten jeg ikke ser noe eller ser lite. Særlig det å holde en viss avstand i kø ser jeg for meg er vanskelig uten å komme nær den andre når du har tilstrekkelig dårlig syn. Det handler ikke om at jeg ønsker å bryte karantenebestemmelsene bevisst, men jeg er ikke i stand til å følge de pga. min synshemning. Dersom jeg tar drosje, er det da riktig av meg å opplyse f.eks. sjåføren om at jeg er i hjemmekarantene? Jeg blir nok ikke en populær kunde…

I karantene pga. mistanke om coronasmitte

På onsdag 11. mars 2020 kom en god venninne av meg innom meg og samboeren min. Hun skulle levere en kvittering etter å ha gjort en enorm og uvurderlig stor innsats som ledsager på et arrangement for synshemmede helgen før. Vi hadde nettopp spist frokost og ble sittende å ta en koselig prat over et par kopper kaffe med henne. Utrolig hyggelig formiddagsfordriv! Hun er en venninne det er mulig å snakke med alt om og stemningen i rommet er så rolig og avslappet. Jeg trives i hvert fall utrolig godt sammen med henne og samboeren min setter også svært stor pris på hennes selskap. Det sa han uten at jeg sa noe for å få ham til å si noe om besøket hennes. På søndag ettermiddag hadde jeg lagt meg nedpå for å slappe av litt, men jeg ble liggende å lese litt på Dagbladet om coronaviruset – hva stort annet er det å lese om i nyhetsbildet om dagen? Hun tok kontakt på Messenger og skrev at hun var satt i karantene og måtte regne med at hun var blitt smittet av coronaviruset Covid-19. Hun kunne ikke med sikkerhet si om vi var blitt smittet eller ikke, men hun hadde ingen feber og følte seg ikke syk på annen måte enn ved vanlig luftveisinfeksjon siden hun har astma (dvs. slitenhet, svir i brystkassen og tidvis tungt å puste). Vi på vår side har jo heller ikke merket noen symptomer, men for sikkerhets skyld kontaktet jeg en jeg hadde gitt privat punktskriftsundervisning til på fredag som fyller 70 år i august og varslet ham om situasjonen. Jeg hadde mesteparten av tiden holdt avstand, men på det lengste et halvt minutt av gangen sittet nærmere ham for å vise han hvordan han skrev på et noteringsapparat (leselist med punktskriftstastatur). Det er jeg glad for at jeg gjorde, for han hadde en avtale på sykehuset i dag som dette kanskje kunne få følger for. Jeg og samboeren min valgte straks å sette oss i selvvalgt hjemmekarantene. Ikke for vår egen del, men for å unngå å ev. spre smitte til andre dersom vi selv bærer smitte med oss. Inkubasjonstiden, dvs. den tiden det tar fra vi er smittet til vi merker symptomer, er fra 0 til 14 dager, men gjennomsnittlig 5-6 dager.

Coronaviruset er fryktelig smittsomt og på Coronavirus – Fakta, råd og tiltak fra Helsenorge» forklarer de litt enkelt om smittsomheten som gjør det mer forståelig for meg (datert 7. mars 2020):

« Hvordan smitter luftveisinfeksjoner?
Luftveisinfeksjoner smitter ved at virus eller bakterier overføres fra luftveiene hos en syk eller smittet person til en annen person. Munnen og slimhinnene i øyne og nese er vanlige inngangsporter.

Når en syk eller smittet person snakker, men spesielt hoster eller nyser, slynges dråper med smittestoff ut i luften. Personer som står i nærheten vil kunne puste inn luft med smittestoffer i, eller få smittestoff på ansikt eller hender og deretter videre til munn, nese eller øyne. Denne formen for smitte kalles dråpesmitte. Dråpene vil, om de ikke treffer noen eller noe, oftest falle ned på bakken innen en meter fra den som hoster eller nyser. Ved noen luftveisinfeksjoner har smittestoffet egenskaper som gjør at det inntar en så liten størrelse at det holder seg svevende i luften og fraktes over lengre avstander. Dette kalles luftsmitte, og gjør smittestoffet mer smittsomt.

Kontaktsmitte er også en vanlig smittevei ved luftveisinfeksjoner. Da overføres smittestoffet ved fysisk kontakt mellom den syke og andre personer, eller indirekte ved at smittestoffene overføres til inventar og utstyr, eksempelvis ved hosting og nysing, og at andre deretter tar på gjenstandene og får smittestoffene på hendene som føres til munn og slimhinner.»

Jeg har selvsagt mange spørsmål rundt dette og derfor ringte jeg Bergen kommunes egen informasjonstelefon om coronaviruset – man skal ikke ringe legevakten og 113 dersom man kun har spørsmål. Jeg ble nr. 10 i køen, men jeg rykket fort fremover og i løpet av 7-8 minutter var det min tur. Der fikk jeg vite at det var liten sjanse for at jeg og samboeren min var smittet ettersom at min venninne ikke hadde hatt symptomer når hun var hos oss og vi frem til nå ikke hadde utviklet symptomer. Det var også da lite sannsynlig at jeg kunne smitte andre. Jeg fortalte at p.t. var jeg i risikogruppe i den forstand at jeg er undervektig med en BMI på 16,8. Hun forklarte at undervektige er i risikogruppe grunnet redusert immunforsvar og generelt lavere opptak av vitaminer og mineraler.

Jeg stilte til sist et spørsmål ang. personlige assistenter, om de kunne fortsette som normalt hos meg selv om jeg var i karantene, og det kan de. Uloba har vært svært tydelig ute og sagt at personlige assistenter ansees som helsekritisk personell: «Uloba tar i bruk Lov om helsemessig og sosial beredskap (helseberedskapsloven) som åpner for å beordre assistenter på jobb som en siste utvei for å sikre vedtakseieres liv og helse.»

Det å ikke få nødvendige briller som barn kan få enorme konsekvenser

I en artikkel i Bergens Tidene fra januar 2014 settes det søkelys på et særdeles viktig problem for barn som i mange tilfeller er underkommunisert; hvor viktig det er at synet til barn sjekkes. Det kan få så enormt store konsekvenser dersom det ikke blir oppdaget og feil diagnose stilles. Dersom barnet ikke får briller og synsproblemet ikke blir oppdaget i tide, kan resultatet bli blindhet, men konsekvensene er så mye mer. Gutten som Bergens Tidene intervjuet i artikkelen «Trodde han var psykisk syk, men trengte briller», Jan Helge Bo Nam Sunde, ble jo konsekvensen at han fikk ødelagt fremtiden sin i en tapt skolegang siden han ble satt i klasse med psykisk utviklingshemmede, ble medisinert med medisiner mot angst og psykose og fikk diagnoser som psykose, epilepsi og lettere psykisk utviklingshemning.

I dag har Jan Helge ingen av disse diagnosene, bare fått briller, og fått et nytt liv. Som Helge Holgersen uttaler, førsteamanuensis ved Institutt for Klinisk Psykologi ved Universitetet i Bergen, «Det er ingenting med den hjelpen han har fått som skulle være tilstrekkelig til å forklare bedringen. Han har ikke fått de omfattende behandlingstiltak hans vansker den gang skulle tilsi, og har vel snarere vært det mange vil betegne som en kasteball i systemet».

I skolesystemet ble det gjort det jeg mener et overgrep mot Jan Helge . Samtidig som han ble tungt medisinert, ble han tatt ut av vanlig undervisning, fratatt alle skolebøker og skjermet fra de andre elevene. Heldigvis hadde han foreldre som ikke ga seg og da han var 13 år, bestilte de en synsundersøkelse for ham som viste at han hadde skjeve hornhinner, var nærsynt og manglende samsyn: «Da gutten første gang kom ut med briller, spurte han faren om det virkelig var sånn naturen så ut.» Og øyespesialisten uttalte: «Øyespesialisten sa at han var kjempeheldig at hjernen ikke hadde koblet ut synsinntrykkene. Da ville han ha mistet synet.»

Det at han ikke har fått en normal skolegang har helt klart påvirket ham: «I dag er Jan Helge Bo Nam Sunde en helt annen. Han har tatt fag på videregående skole og har praksis på et kjøkken. Den unge mannen snakker bare når han blir spurt om noe. Lavt, men tydelig og uanstrengt. Han har fortsatt en diagnose innenfor autismespekteret. Han trives med kjøkkenpraksisen.»

Blindeforbundet har jo også gjort undersøkelser der de i «Status for øyehelse i Norge (august 2019) fant at «I kapittel 1.5.2 ble det vist at et høyt antall barn og unge i Norge har en synsfeil, noe som kan gi store og alvorlige konsekvenser, både for individ og samfunn dersom synsfeilen ikkeavdekkes og korrigeres. Blant annet pekes det på at lese- og skrivevansker ofte skyldes ukorrigerte synsfeil og at synsfeil kan være en medvirkende årsak til frafall i videregående skole. Også på det sosiale plan kan synsfeil påvirke barn negativt ved at de velger å stå utenfor idrett og sosiale aktiviteter.»

Når jeg har med meg ledsager… Hva da?

Nå ønsker jeg å svare på mine egne spørsmål i første avsnitt i dette blogginnlegget som beskriver min positive opplevelse av en ekspeditør ved Princess ved Lagunen Storsenter sett fra mitt ståsted og mine øyne. Jeg understreker at dette blir mine svar. Jeg ser på meg selv primært som blind. Rullestolen kommer i annen rekke selv om den er synlig, men det er synshemningen som er min primære funksjonshemning og som jeg legger mest merke til i hverdagen. Spør du en annen synshemmet, kan svarene bli noe annerledes enn hva de gjør i dette blogginnlegget – for vi blinde er faktisk like forskjellige individer som alle andre mennesker rundt om i Norges land. Dette er emner jeg faktisk brenner litt for og som engasjerer meg litt på den måten at jeg blir ivrig når det dukker opp som diskusjonstema. Derfor ønsker jeg også å vie et eget blogginnlegg til emnet. Det ble tatt litt opp i dette med besøket på Princess, men her går jeg grundigere til verks rettet mot deg som er seende og møter meg som er synshemmet. Jeg håper du får noe ut av dette.

Skal man henvende seg til den synshemmede eller ledsageren?
Jeg har så mange ganger stått i køen for å skulle bestille meg noe på en kafé og ekspeditøren sier: «Og hva ønsker hun å spise?» Jeg tror at dette skjer primært pga. usikkerhet fordi man ikke oppnår blikkontakt med den synshemmede. Da er det naturlig å søke til det trygge og den man får blikkontakt med, ledsageren, og henvende seg til denne istedenfor. Men hvorfor det egentlig? Jeg kan fint snakke for meg. Det er ikke talegavene mine det er noe i veien med – langt ifra – kun øynene. Jeg opplever også i blant at enkelte kan begynne å snakke med høy stemme til meg, som om man skulle tro jeg i tillegg til synshemningen også hadde nedsatt hørsel. Hvor ble det av myten om at «alle blinde hører jo så godt»? Den døde i møte med usikkerheten, for jeg finner ingen annen rimelig forklaring på fenomenet i mitt hode. I møte med usikkerheten oppfører man seg litt «unormalt» og hever stemmen for å kanskje tydeliggjøre hvor man står og at man snakker til den synshemmede. Jeg vet ikke. Dette er bare tanker jeg har gjort meg i forsøk på å forstå hva som skjer. Og jeg er ingen adferdspsykolog. Jeg er et helt «vanlig menneske» som selv har erfaring med å være synshemmet og har gjort seg noen tanker rundt det.

Bruke ordet «se» istedenfor «kjenne»/«høre» når du snakker med en blind for det kan jo såre den stakkars blinde
Jeg bruker akkurat samme ord som seende. Jeg bruker ordet «se» selv om jeg må ta på noe for å se på det, for å ta på det er min måte å se på. Jeg sier også at «jeg ser på TV». Det er ikke nødvendig å skille seg mer ut enn det jeg allerede gjør ved å ikke være smart nok til å bruke de øynene jeg har fått utdelt 🙂 Det blir veldig kunstig om jeg skal si «kan jeg få kjenne på det?» når jeg mener å få se på noe på min måte – for jeg bruker jo alltid ordet se. Når seende sier «her kan du få kjenne» får det meg til å tenke «ja, jeg er jo blind og må kjenne meg for». Det blir en påminner om synshemmingen min, men egentlig er det et ønske om det motsatte.

Jeg tror at mange velger å bytte ut ordet «se» med andre alternativer av hensyn til meg for at jeg ikke skal bli såret som blind. Omtanken om at det er trist at jeg skal bli påminnet om blindheten min dersom dere seende bruker ordet se ligger litt i bevisstheten. Mulig jeg tar feil. Det som sårer meg mest, er faktisk når jeg merker at folk forsøker å unngå ord eller uttrykk fordi jeg er nettopp blind. Jeg forstår det er godt ment, men ofte blir det som når man ikke ønsker å være den store klønete knall rosa elefanten i rommet, at man også blir det. Det blir så synlig at du forsøker å unngå ord som kan påminne meg om at jeg er blind ved å ikke bruke ord som «se» eller unngår samtaleemner som kan komme videre inn på det å ha normalt syn eller være blind. Eller når noen sier: «…men du er jo blind og kan ikke se det…» – jeg kan likevel danne meg indre bilder av ting. Er det noe som er sårende så er det nettopp dette. Da føler jeg at du tenker så mye over at jeg er blind at du ikke ser meg som menneske, men blindheten min. Jeg ønsker som alle andre å bli sett som den jeg er og ikke som «den blinde stakkars Lise». For det første er det ikke synd på meg og for det andre føler jeg meg i liten grad blind i det daglige fordi det finnes så mange gode hjelpemidler i dag at jeg klarer meg flott uten synets hjelp.

Har den blinde begrep om farger? Vet hun hva lyseblått er?
Jeg har vært svaksynt frem til jeg var 15 år og hadde 5% syn på venstre øyet med visus 3/60 (for den som vet hva det betyr). Istedenfor å være trist over å ha mistet det synet jeg hadde, er jeg takknemlig over å en gang å ha sett. Jeg synes selv jeg så som en hauk og både syklet og stod på slalåm alene. Siden jeg en gang har sett for mer enn 20 år siden, husker jeg farger godt. Jeg har lest et sted at innen 10-15 år etter at man ble helt blind, blir fargene helt glemt, men i mitt tilfelle stemmer ikke dette siden jeg har en helt klar erindring av farger selv nå så lenge etter at jeg ble blind. Jeg har møtt blindblitte i voksen alder hvor det stemmer for. De har ingen erindring av farger. Blinde som er født blinde, kan naturlig nok ikke ha noe visuell forestilling av noen farger, men de kan lære seg det teoretiske med at blå er en kald farge mens gul er en varm farge og pugge hvilke farger som passer sammen til en viss grad. Samboeren min har gjort en stor innsats i akkurat dette. Det er for øvrig blitt teori for min del også etter årenes løp selv om jeg fremdeles kan klare å forestille meg hvilke farger som passer inntil hverandre og ikke. Litt mer «avanserte» farger, og særlig blandingsfarger, kan jeg ha problemer med. Her om dagen kjøpte jeg meg et skjørt i fargen «terrakotta» og den fargen inneholdt mer oransje enn hva jeg var klar over når jeg fikk fargen forklart av den samme assistenten som var med meg på Princess.

Hva gjøre med all usikkerheten?
Dette er kanskje det viktigste spørsmålet i hele blogginnlegget. Hva gjøre om du føler deg usikker i møte med en som f.eks. er blind eller rullestolbruker eller kanskje begge deler samtidig? Min anbefaling er entydig: Vær så naturlig som du kan i møte med oss. Det er ikke noe annerledes med oss som ikke kan se eller bruker rullestol. Ikke annet enn at øynene og beina (eller noe annet) ikke virker som de skal. Ellers virker hodet som det skal på de fleste av oss. Jeg ønsker å bli behandlet som et helt vanlig menneske. Ikke et menneske det er noe spesielt med. Ikke et menneske som kanskje er rart eller annerledes. Innholdet mellom ørene er det samme som de fleste av befolkningen for øvrig. Snakk direkte til meg og med vanlig innestemme – for vanligvis er det ikke noe galt med hørselen min. Bruk ord som «se» der du ville bruke det i samtale med seende. Tenk at min måte å se på noe, er å ta på det, men å skulle si «kjenne på» til alt mulig ville gjøre meg utrolig «blindete». Og hvem ønsker vel å skille seg så voldsomt ut i møte med andre? Tenk at for meg er det hverdagskost å være blind. Like selvsagt som det er for deg å høre hva folk sier til deg eller se for den sags skyld. Jeg er vant til situasjonen like mye som du er vant til din situasjon.

En imponerende inkluderende ekspeditør på Princess

På mandag var jeg på Princess på Lagunen Storsenter sammen med assistenten min. Jeg hadde fått et gavekort fra mine foreldre til jul på hele 1.000 kr. og nå var det tilbud på hele butikken og samtlige varer var nedsatt med 40%. Det ønsket jeg selvsagt å benytte meg av. Som blind med ledsager opplever jeg ofte at ekspeditører blir litt usikre i møte med meg. Skal de henvende seg til meg som er blind eller til ledsageren? De får jo ikke øyekontakt med meg som er blind og det føles straks litt usikkert og utrygt tror jeg. Skal de bruke ordet «se» eller «kjenne» på varene som i dette tilfellet var ulike typer håndklær, koppehåndklær, kluter og laken? For den blinde, jeg i dette tilfellet, kan jo ikke se, men føler med hendene. Ja, kan de i det hele tatt nevne noe som minner meg om at jeg er blind, for tenk om det sårer meg? Og siden jeg var i Princess-butikken, har jeg, som blind, i det hele tatt noe begrep om farger? Vet jeg f.eks. hva lyseblått er? Hvem skal man dessuten stille spørsmålene til? Det er kanskje best å snakke til ledsageren? Det kan jo være at jeg, som er blind blir litt trist av å bli påminnet om at jeg ikke kan se fargene stakkars. Og usikkerheten kan bli enda større når den blinde i tillegg sitter i rullestol slik jeg gjorde. Ja, hva gjør man egentlig med all denne usikkerheten når man kanskje i tillegg føler seg litt klønete fordi det er en ny situasjon?

Princess på Lagunen i 2. etasje møtte jeg og assistenten min en hyggelig ekspeditør i slutten av 40-årene. En kvinne som virket åpen og svært imøtekommende. Hun virket dessuten selvsikker. Hun spurte om «er det noe jeg kan hjelpe dere med?» Jeg forklarte at jeg skulle ha noen små håndklær og da de fantes i to forskjellige størrelser viste hun meg den mest vanlige størrelsen. Hun gjorde det så naturlig – å la meg få kjenne på størrelsen på håndkledet og forklarte at dette var den mest vanlige størrelsen.

«Hvilken farge vil du ha?» spurte hun når hun fikk vite at jeg ønsket å ha fem håndklær. Hun henvendte seg til meg og ikke til assistenten min. Det i seg er en imponerende bragd i seg selv, for svært mange butikker opplever jeg at folk spør «hvilken størrelse bruker hun?» om vi leter etter en overdel i en klesbutikk, som om jeg ikke er i stand til å snakke selv. Det skjer naturlig fordi seende ikke oppnår øyekontakt med meg og da er det lettere å henvende seg til den man får øyekontakt med. Men det gjorde ikke denne ekspeditøren på Princess. Jeg forklarte at jeg ville ha noen litt lyse farger som ikke lett farget av i vask, men utover det hadde jeg ikke noen spesielle ønsker og jeg lot assistenten min bestemme. Hun kjenner etter hvert min stil og mitt hjem godt etter å ha arbeidet som min personlige assistent i snart 12 år.

Jeg sa at jeg ønsket å kjøpe noen koppehåndklær og ekspeditøren spurte om hvordan jeg ønsket å ha de? Tykke eller tynne? Glatte eller strikkede? Hun sa at hun selv var svært fornøyd med de koppehåndklærne av frotté. Det virket som det falt henne helt naturlig å la meg få kjenne på de. Det å ta på tingene er jo vår, dvs. blindes, måte å se på, men det er heldigvis stort sett bare på film at vi blinde tar på ansiktene til mennesker for å danne oss et bilde av andre. Når jeg skulle velge farge på koppehåndkledet, forklarte hun hvilke farger som var tilgjengelig og jeg lot assistenten min velge hvilken farge som passet inn på kjøkkenet mitt. Vi gikk til kassen for å betale, men da det kun ble på 600 kr. og noe smått, ønsket jeg å kjøpe fire laken også. Hun henvendte seg hele tiden til meg direkte der det var naturlig og der assistenten min måtte bistå ved fargevalg, henvendte hun seg til begge ved å si «hva tror dere om disse?»

Jeg nevnte det for assistenten min da vi var ute og gikk i dag, at jeg var imponert over denne ekspeditøren og hennes evne til å «håndtere» meg som var en kunde som både var blind og rullestolbruker og hun hadde merket seg det samme positivt. Slike positive ekspeditører fortjener positiv omtale! Mange av oss funksjonshemmede er flinke til å klage over mye som er utilgjengelig og når vi blir uriktig behandlet, men jeg mener det er minst like viktig å si ifra når noen behandler oss riktig. Ros og positive tilbakemeldinger er noe som huskes bedre enn negativitet og korreks – bare se på hundeoppdragelse (sier jeg som tidligere er førerhundbruker). Og Princess på Lagunen har blitt gjort oppmerksom på dette blogginnlegget på samme måte som jeg gjorde Coop Extra på Nesttun oppmerksom på dette blogginnlegget fra juni i fjor.

En god mestringsfølelse ved gjennomføring av en handel

Det er jo ikke å legge skjul på at min største lidenskap og interesse her i livet er matlaging enten det er middagslaging, baking, gjærbakst osv. Jeg koser meg utrolig mye når jeg kan sitte å se på oppskrifter, lese om kjøkkentips og triks, se på hva nettbutikker har å tilby av kjøkkenutstyr m.m. Jeg låner gjerne oppskriftsbøker og bøker om matlaging på biblioteket og har kjøpt en del brukte bøker av folk for en billig penge og skannet de inn og tekstgjenkjent de gjennom et OCR-skannerprogram. Min lidenskap for matlaging er nok minst like stor som enkelte gutters/menns er for tekniske ting, kvinners håndarbeid eller enkeltes interesse for musikk. Ingenting av det interesserer meg noe større, bortsett fra det tekniske når det kommer til praktisk bruk i det daglige.

I dag ønsket jeg å kjøpe meg en støpejerngryte fordi jeg kom over et svært godt tilbud på Kitch’n der denne sorte 4 liters store støpejerngryten fra Sabor var satt ned fra 1.700 kr. til 700 kr. Det er sjelden at jeg kjøper så dyre gryter, for jeg må ikke ha det dyreste og flotteste kjøkkenutstyret, men jeg har ingen støpejerngryter fra før og har det siste halve året tenkt på at jeg skulle hatt en for å f.eks. lage gryteretter i der jeg bare kan sette hele gryten rett inn i stekeovnen. Frem til nå har jeg måttet helle over maten i en stor ildfast form og beregne litt lenger steketid enn hva som står i oppskriften fordi jeg ikke har hatt en gryte som tåler å settes inn i ovnen. I høst har jeg f.eks. to ganger laget denne retten med kylling, chorizo, paprika og cherrytomater. Det er en svært enkel og lettlaget måte å lage mat på som gir lite oppvask siden maten lages i en og samme gryte – i hvert fall når du har støpejerngryte. Kjekt tips for en som ønsker å spare litt oppvask enten man har en travel hverdag eller kanskje er ungkar? Dessuten gjør gryten seg selv i ovnen mens du kan gjøre andre ting. Disse grytene kalles gjerne «one pot» eller «alt i ett» på godt norsk.

Jeg var redd jeg måtte spørre om hjelp til å få gjennomført handelen på Kitch’n, men jeg vil jo gjerne være mest mulig selvhjulpen som blindog ga meg ikke. Jeg klarte å legge produktet i handlekurven, men jeg fikk ikke til å logge meg inn. I det følgende blir det noe IKT-teknisk, noe generell Windows og noe spesifikk programvare for synshemmede. Jeg brukte Google Chrome og skjermleseren JAWS v. 2019 med leselist (punktskriftdisplay) og tale. Jeg har etter en del erfaring opplevd at en del nettsider med visuelt flotte funksjoner fungerer bedre med skjermleser i Internett Explorer enn i Chrome. Når jeg forsøkte å trykke på Logg inn-lenken, fikk jeg ikke opp noen felter for å skrive inn brukernavn og passord i Chrome, men disse dukket opp med en gang i IE. Det var en del flere lenker synlige i IE enn i Chrome generelt på nettsiden. Jeg måtte saumfare nettsiden på jakt etter hvor handlekurv-lenken/knappen kunne være, for den har ikke alltid et fornuftig navn for oss som bruker skjermleser. Det har den ikke på Kitch’n. Jeg fant en lenke som het «P» som jeg først tenkte var handlekurven, men det førte meg til søkesiden. Litt under «P», fant jeg en tilsvarende intetsigende lenke som het «Q» og det var handlekurven min.

Neste utfordring kom når jeg skulle betale for meg, for i IE fikk jeg en feilmelding. «Handelen er avbrutt» stod det når jeg hadde trykt på Fullfør. Det var vanskelig å vite om jeg hadde fått krysset av på betalingsalternativene. Jeg hadde ingen reell mulighet til å se hva jeg krysset av på, om det var faktura, kort eller Vips, og jeg bestemte meg for å forsøke med Chrome igjen nå som jeg kjente siden litt bedre gjennom IE. Og plutselig var jeg innlogget i Chrome fordi jeg hadde vært innlogget i IE. Er ikke det egentlig et sikkerhetshull? Jeg gjorde et nytt forsøk, men mislyktes enda en gang. I chrome så avkrysningen eller valgalternativene for betaling enda uoversiktligere ut enn i IE. Jeg var igjen nær ved å gi opp, men nei, jeg lot det få ett siste forsøk i IE før jeg skulle gi meg. Jeg visste at feilen lå i at jeg ikke fikk valgt betalingsmetode. Jeg er sta og i blant kan det lønne seg. Jeg forsøkte både å trykke mellomrom og markørhenter der det stod «Vips», for noe annet alternativ klarte jeg ikke å velge annet enn papirfaktura, og valgte Fullfør. Og nå gikk det! Jeg fikk fullført ordren og jeg fikk betalt for meg – uten å få hjelp av seende.

Når jeg klarer å overkomme slike hinder jeg føler er vanskelige med stahet, list og lyst samt at jeg tyner mine ferdigheter til det ytterste når det kommer til skjermlesere kombinert med litt flaks med hva som egentlig skjer når jeg trykker på det og det på skjermen, er det en ekstra god tilfredstillelse når det endelig lykkes meg å få det til. Jeg tenkte ikke på at jeg kunne ha forsøkt å bruke den gratis skjermleseren NVDA, men jeg får forsøke å huske det neste gang. NVDA fungerer i mange tilfeller der JAWS ikke fungerer tilfredsstillende. Som blind burde man egentlig hatt alle skjermlesere tilgjengelig (også SuperNova) fordi man møter på tilgjengelighetsproblemer som den ene skjermleseren takler bedre enn den andre. Jeg har installert både Chrome, Opera, Internet Explorer, FireFox og Edge på PC-en. Jeg bruker samtlige i synkende rekkefølge, med unntak av Edge.

Det kan være at Kitch’ns kundeservice får en e-post fra meg en dag vedr. tilgjengelighet på deres nettsider for blinde med skjermleser. Men, jeg tror uansett jeg blir veldig fornøyd med kjøpet mitt! Nå slipper jeg å helle maten over i en ildfast form før jeg putter den i ovnen. Nå kan jeg sette hele gryten direkte inn i stekeovnen. Og jeg har sjekket at støpejerngryter fungerer på induksjon. Faktisk er det de som rapporterer å fungere aller best av alle gryter man kan bruke på induksjon.

Lar du deg imponere av disse flinke blinde?

Jeg fortalte for tre dager siden at vi var ute og fløy og at det å fly er den tryggeste måten man kan fly på som synshemmet. Noen ganger lar noen seende seg imponere så voldsomt av oss blinde. Han som fulgte oss på Flesland på fredag, synes det var så imponerende at vi kunne bruke smarttelefon. Teknologien var kommet så langt. Tenk at telefonen kunne snakke og at vi som engang ikke så skjermen kunne bruke en telefon kunne ta den i bruk. Og i tillegg visste om alle appene som fantes! Og enda bedre, visste hvordan de skulle brukes alle sammen, og det uten syn. Jeg tenkte litt for meg selv, at teknologien for seende, der skjermen som viser bildet og der man kan trykke på det man ser og deretter aktiverer det, egentlig er mer imponerende enn for meg som bruker tale. Om man skal ta det hele fra hverandre.

Hvordan hadde du som seende reagert om jeg hadde begynt å rose deg fordi du var så flink som kunne spise så pent uten å søle med kniv og gaffel? Du hadde følt deg ganske dum går jeg ut ifra. Du hadde følt at dette var litt nedsettende og unødvendig ros. Ros for noe dagligdags. Ros som nesten latterliggjorde deg for noe du utførte med den største selvfølge. «Fantastisk! Jeg blir så imponert over alt dere får til selv om dere ikke ser» sa mannen fra ledsagertjenesten når vi satte oss inn i drosjen. Der gjorde han nettopp det. Jeg forstår hvorfor han gjorde det. For ham virket det som en bragd. Når han lukket sine øyne, virker det vanskelig å skulle orientere seg og finne frem. For oss som har levd som blinde hele livet, er dette dagligdags og vi tar det for gitt at vi får det til. Det å få ros for å sette oss inn i en bil, er å bli behandlet som en 3-åring når du er to voksne personer. Jeg vet at mannen mente det godt, men jeg nevner dette for å forhåpentlig lage en tankevekker for deg som leser dette og er seende.

Noe som viser det samme, er denne fiskebollehistorien fra Kristiansand: En gang jeg var innlagt på sykehus, var det fiskeboller til middag. Sykepleieren min hadde tilberedt maten for meg etter beste evne og tenkte sikkert at jeg trengte å få det tilrettelagt siden jeg var blind. Jeg fikk maten servert i suppeskål, alt oppdelt i biter og servert med stor skje. Jeg ventet nesten å finne ketchup på toppen, men den manglet. Da jeg var liten, var jeg nemlig et ketchupbarn. Jeg måtte ha ketchup på spaghetti og kjøttsaus, kjøttkaker, julemiddagen og på fiskebollene. Jeg ble litt usikker nå, men jeg tror faktisk jeg hadde ketchup på min mors lapskaus også.

Ut å reise som synshemmet med fly og buss

I dag ble jeg og kjæresten min fulgt av ledsagertjenesten på flyplassen. Først på Vernes og deretter ved ankomst i Bergen. Det å reise med fly som svaksynt eller blind er noe av den sikreste måten man kan reise på i dag. Der blir du fulgt fra innsjekking av bagasje, du får hjelp gjennom sikkerhetskontrollen, du får ev. hjelp til å kjøpe noe i en kiosk, du blir fulgt til gaten, du får følge ned til flyet og på flyet tar oftest flypersonalet over og hjelper deg med å finne riktig sete. De er behjelpelige med å vise sikkerhetsinstruksjoner og ev. feste setebeltet om det er første gang du er ute og flyr. De kan tilby brosjyre med et følbart kart over flyet dersom du ønsker å se på det. Vel fremme når flyet er landet, blir jeg møtt av ledsagertjenesten, blir fulgt og får hjelp til å finne bagasjen og blir fulgt til et nytt møtested eller om jeg skal videre med tog, buss eller drosje, blir jeg også fulgt til denne. I flyet husker de fleste av flypersonalet å vise meg hvor knappen for å tilkalle assistanse/personalet. Det er én ting som kan være utfordrende. På SAS-flyvningene hvor det er servering, kan det i blant være vanskelig å oppnå kontakt med personalet som serverer når jeg ikke får øyekontakt. De er sikkert usikre på sin side og jeg ser ikke alltid når de passerer min rad. Det er i blant mye støy fra flyet og jeg oppdager det ofte akkurat litt for sent at de har passert min rad. Det kan selvsagt løses enkelt ved at jeg spør sidemannen min om han eller hun kan si ifra når de går forbi oss om jeg ikke oppdager det selv, men det er denne sterke viljen jeg har i meg til å skulle klare meg selv uten bistand fra andre…

Om du reiser med buss, er du mer overlatt til tilfeldighetene og hukommelsen til sjåføren. Om du skal bytte buss i tillegg, må du passe på klokken, for det er ikke alltid at sjåføren annonserer hvor bussen befinner seg. Sist jeg besøkte foreldrene mine i Vest-Telemark og tok bussen fra Bergen, opplevde jeg at det ikke ble annonsert at vi skulle bytte buss på Seljestad. Det var en medpassasjer jeg var kommet i snakk med som jeg satt ved siden av som sa ifra til meg. Sjåførene i Skyss er egentlig pålagt å annonsere om slike stopp og bussbytter, men det blir i mange tilfeller ikke gjort. Når jeg kommer meg av bussen, er jeg fullstendig prisgitt hjelpen til sjåføren å få med meg bagasjen over på den nye bussen. I de aller fleste tilfellene går det bra. Jeg har bare én gang opplevd at det absolutt har gått fullstendig galt. Jeg kom meg ikke av, bussen jeg satt på ble parkert og jeg ble innelåst i bussen. På den reisen hadde jeg uheldigvis ikke med meg mobiltelefon (det var i 1998 eller 1999) og min søster fikk lettere panikk da jeg ikke kom av på den avtalte bussen og hun ikke hadde noen mobiltelefon å nå meg på. Men det endte godt det også – og jeg sluttet ikke å ta buss. Jeg velger å ikke skrive noe om tog her, for jeg har for liten erfaring med å reise med tog, men jeg har inntrykk av at det er mer forutsigbart enn buss. Kondoktøren virker mer rutinert enn en bussjåfør og det er mer innarbeidede rutiner for ledsaging på togstasjonene.

Fokalt epilepsianfall under et møte med 65 deltakere

Jeg har måttet vurdere litt frem og tilbake om jeg skulle skrive dette blogginnlegget eller ikke, for jeg synes det var en svært vanskelig og sår opplevelse for meg selv personlig, men jeg har til sist bestemt meg for at jeg skal skrive det for å belyse en side av epilepsiens mer skjulte sider. Jeg ønsker dessuten å være en døråpner i Norges Blindeforbund Hordaland til at det faktisk er OK å vise at man ikke alltid er på sitt sterkeste hele tiden. Det er et nynorsk ordtak av Kristoffer Uppdal som sier: «Han som aldri syner seg veik, syner seg aldri heilt sterk» – og kanskje det er noe i det? At man må vise svakhet for å kunne vise sin styrke.

Når andre, som ikke har epilepsi selv, tenker på epilepsi, ser de for seg en person i krampeanfall som ligger bevisstløs med kramper (YouTube-lenke, men faktisk er det bare ca. 30% av anfallene som er såkalt generaliserte tonisk kloniske anfall (GTK-anfall). Etter at jeg startet på ny medisin (Topimax) i oktober 2018 har min hverdag med epilepsi blitt totalt forandret til det positive. Mine GTK-anfall har fullstendig blitt erstattet med fokale anfall, men i juni 2019 var nevrologen litt usikker på om de fokale anfallene var fokale anfall eller en direkte bivirkning av Topimax. For min del er ikke det så viktig va som kommer av hva. Det viktige er at medisinen har hjulpet meg med min anfallssituasjon til det bedre.

Mine anfall går utover det kognitive på ulike måter og utarter seg forskjellig – les om ett av dem her. Det jeg skal fortelle om nå skjedde på et organisasjonsmøte i Norges Blindeforbund i Hordaland hvor 65 personer var til stede. Jeg sitter i styret og styreleder hadde bedt meg om å si noen ord om styrets samarbeid med Skyss (kollektivtilbyder i Hordaland) og om fylkeslagets aktiviteter fremover. Jeg har 22 års erfaring innen organisasjonsarbeid, men etter at jeg fikk epilepsi, har det å si ting i plenum blitt utrolig vanskelig. Jeg er ikke nervøs eller urolig for hva som skal sies, selv om jeg er klar over at det utad kan se slik ut, og denne gangen hadde jeg forberedt meg grundig fordi jeg misliker å ta ting på sparket pga. dårlig hukommelse og evne til kognisjon (som direkte følge av epilepsien eller epilepsimedisineringen). Jeg hadde sittet i to timer kvelden før (lørdag) og skrevet ned på leselisten i kortskrift hva jeg skulle si for at jeg raskest mulig skulle være i stand til å lese teksten. Hvor raskt man kan lese på en 12 tegns leselist begrenser seg selv og jeg er en middels punktskriftsleser på leselist.

En av de største konsekvensene for meg med epilepsi er hukommelsen. Jeg har fått utrolig dårlig hukommelse innen det meste. Dette kan skyldes anfallene, det kan skyldes medisinene og det kan være en kombinasjon. Hverdagen min består av lister til alt mulig. Ikke bare handlelister, men lister på hva assistentene mine skal gjøre, avtaler, hva jeg skal huske å si til personer i det daglige, hva jeg selv må huske å gjøre ned til den minste telefon og e-post jeg skal skrive – og jeg krysser av etter hvert som ting er gjort for å holde orden. Når jeg skal ut å reise, bruker jeg pakkelister, for om ikke hadde jeg glemt halvparten igjen hjemme. Jeg må skrive sammendrag og stikkord fra samtaler (inkl. telefonsamtaler) for å huske hva vi snakket om. Jeg har alltid en særdeles detaljert kalender på PC-en. Dette tar mye tid og er omfattende i hverdagen, men det er nødvendig dersom jeg skal klare å fungere i hverdagen og innen organisasjonsarbeid – og i blant går det bare på flaks. Jeg får enkelte ganger hjelp av samboeren min: «Hva var det egentlig som ble avtalt…?» fordi jeg ikke skrev det ned med en gang. Da er det ute av mitt hode 5 minutter etter at jeg har lagt på telefonen. Før jeg fikk epilepsi, hadde jeg god hukommelse. Og jeg kunne holde et foredrag ved hjelp av få stikkord. I dag må jeg ha svært detaljerte stikkord som nesten er ordrett setning for setning. Det fører til en svært bundet fremføring siden jeg må lese det opp. Jeg trives dårlig med fremføring i plenum fremfor mange personer av denne grunnen, for det blir sjelden bra og naturlig, men som nevnt skyldes det ikke nervøsitet.

Men jeg satt som sagt på møtet med 65 personer. Jeg hadde notatene fremfor meg og leste. Jeg kjente at det var et anfall på gang. Hodet blir litt lettere og tankene litt bomull. Jeg opplevde at ordene mine forsvant og at jeg snakket og at ordene mine egentlig ikke ga mening. Om de gjorde det eller ikke, skal jeg ikke uttale meg om, for det har jeg ingen erindring om. Hjernen min var ikke i stand til å ta det inn. Jeg husker at jeg klarte å si at en e-post skulle refereres. Ingenting av det jeg hadde planlagt ble sagt, for jeg forstod ikke hva som stod på leselisten i punktskrift. Det var bare mange fine mønster av prikker. Hodet kortsluttet og det fremfor 65 personer. Noen av deltakerne visste hvem jeg var, men de fleste hadde bare hørt navnet mitt. Jeg var i en drøm under epilepsianfallet. Tilskuer til møtet. Hva i all verden måtte de tro? Og jeg skulle senere bli nevnt som kontaktperson for en av kvinnenettverksgruppene husker jeg at jeg tenkte etterpå når jeg kom til meg selv. En kvinne i fylkeslagsstyret de må ha oppfattet som dum og som bare snakket vås. E-posten ble referert. Noen andre tok over. Møtet ble ledet videre som om ingenting hadde skjedd. Jeg kom på overflaten igjen og verden normaliserte seg. Det gjør den alltid. Prikkene var ikke lenger bare fine mønster, men meningsgivende bokstaver. Jeg følte på skam over å ha mislykkes i den eneste oppgaven jeg hadde fått tildelt av styreleder på møtet. Hensynsfullt nok, fikk noen andre i oppgave å fortelle om fylkeslagets fremtid. Ikke meg. Jeg pustet lettet ut. Jeg minnet meg selv på at dette skyldtes epilepsien. Jeg kunne ikke noe for det. Jeg valgte ikke å få anfall like lite som jeg valgte å være blind eller rullestolbruker/gå med krykker.

Jeg kjente at jeg var sint og frustrert på epilepsien. På denne drittsykdommen som skal ødelegge så utrolig mye for meg og i livet mitt. Nå også på dette møtet. Jeg satt og tørket tårer fra øyekroken i frustrasjon. I skuffelse. I sinne. Ikke bare øyekroken. En og annen tåre rant forrederisk nedover kinnet åpenbar synlig for alle som kunne se meg sitte på fremste rad. Jeg håpet at folk var opptatt med å lese i papirene sine fremfor å fokusere på uinteressante meg. Jeg kjente på en følelse av at dette livet føltes urettferdig og litt bittert akkurat der og da. Organisasjonsarbeid er noe jeg har mestret siden jeg var 16 år og frem til for noen år siden. Kanskje frem til status epilepticus-anfallet (serieanfall) i 2012. Nå skulle epilepsien ødelegge for meg – innen organisasjonsarbeidet også. Har ikke epilepsien ødelagt nok når den har indirekte forårsaket at jeg må bruke rullestol utenfor hjemmet etter at jeg skadet ryggen og hoftene i et fall under et anfall for litt mer enn tre år siden?

Men jeg bestemte meg neste dag: Jeg skal ikke gi meg med organisasjonsarbeid selv om jeg føler at jeg har dummet meg ut foran 65 personer. Epilepsi er en sykdom jeg faktisk ikke kan noe for, like lite som man kan noe for at man er synshemmet, hørselshemmet eller har andre funksjonshemninger eller sykdommer, og da får folk ta meg som jeg er. Organisasjonsarbeidet betyr så mye i livet mitt at det er jeg ikke villig til å gi slipp på med det første. Jeg tenker at medlemmene får lære å kjenne hele Lise – også den siden av meg som har epilepsi. Noen så den siden som gråt og jeg opplevde kun varme og støtte. Jeg opplevde at det var hjerterom i Blindeforbundet i Hordaland selv om det var fryktelig vondt der og da og jeg felte tårer når jeg også kom hjem. Det er et kjent sitat som heter «Motgang gjør sterk» og jeg pleier å tilføye: «og den sterke overlever». For jeg er en fighter på mange av livets områder.

Igjen nye muligheter – Be My Eyes

Har du hørt om appen Be My Eyes? Jeg har visst om appen i et par års tid, men avvist den og tenkt at «nei, den vil ikke jeg benytte meg av». Appen går ut på at man som blind kan be om assistanse fra frivillige seende personer i et nettverk over hele verden som hjelper deg til å bruke kameraet på mobiltelefonen for å se på ting du som blind ikke finner ut av på egenhånd. Jeg har jo selv brukt prinsippet i et par års tid selv særlig fra min mor og min tidligere samboer over Facetime og Skype, men forskjellen der er at jeg vet hvem jeg kontakter. På Be My Eyes får jeg kontakt med mennesker jeg ikke aner hvem er og det har nok vært grunnen til at jeg har vært nølende. Jeg har nølt fordi jeg har vært redd for å kunne bli koblet sammen med en person som f.eks. kun behersker engelsk. Jeg er ikke flink i engelsk selv dessverre noe jeg skriver litt om i dette innlegget som henger sammen med sviktende oppfølgning fra lærerne på barneskolen. Da jeg var på høstmøtet til Norges Blindeforbund i Hordaland i november, fortalte Yngve Stiansen som er kjent fra YouTube-kanalen «Hverdagsteknologi for synshemmede» om denne appen og jeg fikk et bedre innblikk i hvordan den faktisk fungerer. Mine antakelser var jo helt feil, Man kan bl.a. velge hvilket språk man ønsker å få assistanse på. For egen del valgte jeg å motta assistanse på norsk og svensk. Appen er oversatt til norsk og de fleste funksjonene er også tilgjengelig for oss norske brukere utenom det som kalles «spesialisert hjelp».

Selv om appen nå har vært installert på min telefon i fire uker, har jeg frem til i går kveld ikke tatt den i bruk. Jeg har frem til nå valgt å få hjelp av familie som jeg kjenner. Men det er ikke alltid at det passer å kontakte familien for assistanse. I går var klokken blitt 23.15 og jeg er et mer nattmenneske enn resten av familien min. Jeg hadde forsøkt i nærmere 10 minutter å finne ut av om en gjær var rød eller blå ved å bruke tre ulike apper på telefonen. Nå i etterpåklokskapens lys innser jeg at jeg kunne forsøkt én app til. Til sist startet jeg Be My Eyes og trykket på knappen «Kontakt første tilgjengelige frivillige» og jeg hørte en litt plingende lyd i øret (jeg hadde på meg AirPods). Etter ca. et halvt minutt svarte en svensk dame og jeg fikk svaret på spørsmålet jeg hadde forsøkt å finne ut av med ulike apper i 10 minutter før jeg fant frem Be My Eyes. Det var en blå gjær – den gjæren jeg var ute etter. Jeg takket for hjelpen og ønsket henne en god St. Lusiadag videre. Hun sa at selv var hun i Colerado. Jeg har et prinsipp om å være flink til å takke for hjelpen jeg får, enten det er fra ukjente, kjente eller nær familie. Det tror og håper jeg at jeg er flink til.

Når du skal bruke Be My Eyes, er det et par ting som er viktig å ha i hodet for å ta vare på eget personvern. Ikke presenter deg selv når du får kontakt med en frivillig hjelper. De presenterer seg ikke til deg heller. Det er helt fremmede personer du trolig aldri kommer til å ha noe med å gjøre igjen. Ikke vis ansiktet ditt. Det er frontkameraet som brukes og om du holder mobilen fremfor deg, er du sikker på at du selv er utenfor fokus. Jeg tenker også litt på hvilke omgivelser jeg viser. Jeg viser ikke et totalt rotete kjøkken, en stor oppvask som venter, en skitten komfyr, en rotete stue, et overfylt kontor e.l. Det har lite å si i praksis, men kan gi et negativt bilde om deg som person eller din situasjon. Og nå det desidert viktigste: Vær bevisst på hva du ber om assistanse til og hva du ikke ber om assistanse til. Jeg kommer ikke til å be om hjelp til å lese en regning. Den inneholder informasjon om meg jeg ikke ønsker at fremmede skal få vite. Ikke be om hjelp som kan gi sensitive personopplysninger eller også helseopplysninger om deg. Kanskje kan du ha en generell regel om at det som det er greit å be om hjelp til fra forbipasserende på gaten, er det også greit å bruke Be My Eyes til. Det kan være lett å strekke strikken for egne grenser i disse tilfellene jeg nevner fordi det er så utrolig nyttig å få hjelp på denne måten – det gir jo utrolige muligheter og en fantastisk følelse av frihet og selvstendighet. Det er ikke bra om det skjer ukritisk. «Han eller hun kjenner meg ikke likevel» eller «jeg kommer aldri til å se vedkommende igjen» kan vi kanskje lett tenke, men hva om vedkommende faktisk tar opp videosamtalen på sin egen mobil eller nettbrett? I verste fall om du er riktig uheldig – og nå lager jeg verste scenarioet – kan den publiseres på nettet, som YouTube eller Facebook, og da har man absolutt ingen kontroll på hvem som får tilgang. Da står du maktesløs. Hva da om du ba om hjelp til å lese av kortnummeret på det nye mastercardet du fikk i posten?

Jeg tenker i blant: De seende har det utrolig enkelt. Tenk å leve i et så godt tilrettelagt samfunn der all skrift er tilgjengeliggjort for seg. Der all informasjon er ganske enkelt tilgjengelig. Jeg bruker enormt mye tid og krefter på å forsøke å finne ut av ting. Jeg kunne ha spurt om mer hjelp, men jeg er en sta blinding og vil gjerne klare meg selv. Det er i utgangspunktet en god egenskap, men det tar i blant mye tid og mange krefter. På telefonen min har jeg til sammen 16 ulike tilgjengelighetsapper som jeg veksler mellom å bruke avhengig av hva jeg skal gjøre og om jeg regner med GPS-appene i tillegg, kan jeg legge til 5 apper til. Be My Eyes og Facetime/Skype gir jo utrolig mange muligheter som ikke fantes før. Nå er vi ikke avhengig av at seende fysisk er til stede hos oss. Jeg har fått bistand til papirarbeid gjennom Facetime via min mor. Hun har også hjulpet meg i boden, sett om jeg har flekker på klærne, hjulpet meg med å tørke opp søl en gang ketchupflasken delte seg i det den gikk i gulvet, sett på bakst i stekeovnen, lett etter ting i et rom, hjulpet meg med å åpne et smykke jeg ikke forstod hvordan skulle åpnes, sett på fargen på garnnøster, lett etter garnnøster når jeg hadde rotet det bort under en dobbeltseng og ikke fant det selv fordi det hadde trillet ut midt på gulvet, lest på produkter i kjøleskapet, sett på displayer, lest av temperaturen i kjøleskapet, sett i bøker eller sett på boktitler jeg skal skanne inn (oppskriftsbøker), sett på skjermen på PC-en, hjulpet meg når jeg har rotet meg bort utendørs og ikke funnet frem, lest på skilt på dører… og slik kunne jeg trolig ha fortsatt lenge… Det er egentlig bare fantasien som setter grenser. For ordens skyld, mine foreldre er min lese- og sekretærhjelp gjennom NAV, så de bistår meg ikke gratis med alt dette 🙂 Jeg er utrolig takknemlig for all hjelpen jeg får av de, så er det også sagtavslutningsvis.

Utvidet TT-ordning i Hordaland fra juli 2019 og funksjonshemmede må stå sammen fremover

Fra 1. juli 2019 kom Hordaland med i nasjonal utvidet TT-ordning. Pr. nå er det 13 fylker som har kommet med i ordningen og politikerne sier at de fremover skal satse. I statsbudsjettet for første halvår for 2020 er det ikke avsatt en krone for å videreutvikle TT-ordningen, men takket være opposisjonen ble det fremforhandlet at det fra 2. halvår (dvs. 1. juli 2020) blir lagt inn 13 mill. friske kroner i nasjonal TT-ordning. Dette betyr med andre ord at små fylker kan tas inn i ordningen.

Jeg bor i Hordaland og i det videre vil dette innlegget handle om TT-ordningen i Hordaland. Fra å ha 3.750 kr. i halvåret å kjøre drosje for, noe som har vært uendret i hvert fall de siste 6-7 årene, fikk blinde og svaksynte samt brukere av manuell rullestol til sammen 18.400 kr. når den statlige støtten og den fylkeskommunale TT-ordningen ble lagt sammen. Brukere av elektrisk rullestol som er avhengig av spesialbil/rullestoltaxi (dvs. brukere av permobil) fikki overkant av 27.800 kr. om jeg har regnet riktig ut ifra brevet som ble sendt ut 5. juli 2019. De fikk tildelt 18.300 kr. i statlig støtte i tillegg til den fylkeskommunale TT-tildelingen på 9.500 kr. for å dekke opp at spesialbil er dyrere enn vanlig drosje.

Dette forholdet tok et medlem opp i Blindeforbundet opp med fylkeskommunen. Vedkommende mente at det ikke var samsvar mellom søknaden som fylkeskommunen hadde sendt til Samferdselsdepartementet og det at de valgte å gjøre en slik prioritering. Gjennom mitt verv i fylkeslaget i Norges Blindeforbund i Hordaland har jeg fått tilgang på søknaden fra fylkeskommunen og der står det ingenting om at de ber om ekstra bevilgning for å gjøre en prioritering av rullestolbrukere med elektrisk rullestol. Fylkeskommunen søker om 200 drosjeturer i halvåret for brukergruppen som er på totalt 2683 personer med en gjennomsnittspris på 297 kr. (laveste for synshemmede/manuell rullestol er på 234-239 kr. mens for elektrisk rullestol er prisen 369 kr.)De budsjetterer med et underforbruk på 70% da de ser at for de såkalte «tunge brukerne» varierer utnyttelsesgraden av TT-kortet med 75-93%. Brukere med elektrisk rullestol bruker TT-kortet mest. De registrerer at det er brukere som har dårlig utnyttelsesgrad av TT-kortet sitt. I søknaden står det konkret:

«Ved utrekning av søknadssum har me lagt til grunn fylgjande føresetnader:

  • Tal brukarar: 2.683
  • Gjennomsnittleg turpris: kr 297
  • Tal turar: 200
  • Gjennomsnittleg fylkeskommunal kvote: kr 8.260
  • Årleg sum per brukar vert etter dette kr 59.400

Ut frå dette får me eit årleg behov for 159,3 mill kr. Etter fråtrekk av fylkeskommunal kvote står ein att med 151,1 mill kr. Ved å leggja til grunn at utnyttinga vert 70% av tildelt kvote vil det vert trong for ei løyving på 53,0 mill kr. per halvår for å sikra 100 turar. Ut frå at det er 22,5 mill kr til rådvelde ser me at dette ikkje er realistisk. Me søkjer difor om å få tildelt 22,5 mill kr. Brukarane i Hordaland kan med det få om lag 30 ekstra turar 2. halvår 2018. Alternativt kan løyvinga tildelast ei avgrensa gruppe brukarar som får kvote som vil dekka 200 turar.»

Medlemmet mente at dersom fylkeskommunen ønsket å gjøre en prioritering av de med elektrisk rullestol, måtte dette gjøres av fylkeskommunens egne midler og ikke støtten de fikk for utvidet TT-ordning som var 28,5 mill. siden dette ikke var lagt til grunn for søknaden som var sendt inn.
Vedkommende fikk medhold og Hordaland fylkeskommune endrer praksis i utbetaling fra 1. januar 2020. Jeg tenker at Hordaland fylkeskommune har gjort en grundig gjennomgang av sin egen søknad og praksis og funnet at medlemmet hadde rett i sine påstander. De ønsker ikke å gjøre en slik ufordelaktig omprioritering dersom de ikke ser seg tvunget til det.

Hordaland fylkeskommune sendte ut brev datert 10. desember 2019 med orientering om at blinde og svaksynte samt rullestolbrukere med manuell rullestol får nå økt sin kvote fra 14.400 kr. i halvåret til 23.100 kr. De med elektrisk rullestol får kun 1.000 kr. mer, dvs. 24.100 kr., for å kompensere for at spesialbil er dyrere. Dette vil si en reduksjon på 3.700 kr.

Jeg har full forståelse for at dette føles urettferdig for de som bruker elektrisk rullestol. De får i realiteten færre drosjeturer enn hva blinde og svaksynte samt de/oss med manuell rullestol får. Det som er synd i denne saken nå, er at jeg er redd at funksjonshemmede grupper vil jobbe mot hverandre istedenfor å stå sammen og kjempe for samme sak. Jeg ønsker å si at det faktisk er Blindeforbundet som har vært hovedforkjemper for å få en nasjonal utvidet TT-ordning på plass. Blindeforbundet har hatt fullt fokus på dette de siste 5-6 årene og det har gitt resultater. Ikke bare for blinde og svaksynte, men også for rullestolbrukere. Blindeforbundet kunne velge å kjempe kun for sine egne medlemmer, for blinde og svaksyntes rettigheter, men de har faktisk valgt å ta med rullestolbrukere i kampen. Det at brukere av elektrisk rullestol fikk redusert sitt beløp, er ikke Blindeforbundets «skyld» slik jeg ser det, men faktisk en feil fylkeskommunen har gjort i sin tildeling. De innrømmer selv at de har gjort en feil ved at de nå går tilbake og korrigerer opp i sin egen tabbe. Dette må Hordaland fylkeskommune ta det fulle ansvaret for selv. I brevet de har sendt ut til brukerne i Hordaland, står det ikke ett eneste forklarende ord til hvorfor beløpet for rullestolbrukere av elektrisk rullestol har blitt redusert. Dette synes jeg er feigt gjort av Hordaland fylkeskommune. De burde stå inne for de feil de har gjort – de gjør det med handling, men ikke med å gi forklaring. Det fører bare til frustrasjon og sinne blant brukerne slik jeg ser det. Det er ikke alle som engasjerer seg i interessepolitisk arbeid og får tilgang på alle dokumenter i saken slik jeg gjør. Det har jeg med dette innlegget forsøkt å gjøre noe med. Og for ordens skyld; søknaden til Samferdselsdepartementet er ikke unntatt offentlighet.

Vi i funksjonshemmedes organisasjoner har alt å tjene på å stå sammen. Vi kan ikke si at den ene har det verre enn den andre og vi bør faktisk ikke synke så lavt at vi begynner å sammenligne hverandres situasjoner selv om det er lett å falle for den fristelsen. Jeg hørte nylig om noen som var på et møte hvor rullestolbrukere og blinde var på et felles møte hvor den blinde fikk høre: «Hva skal du med TT-kort? Du kan jo gå.» Dette sier meg én ting. Vi uttaler oss sett fra vår egen situasjon. Det er veldig naturlig for oss mennesker, men ekstremt sneversynt og det bør være mulig å øve seg opp til å se litt lenger enn sin egen nese. Men jeg er den første til å innrømme det. Jeg som blind, epileptiker og delvis rullestolbruker vet selvsagt mest om hvordan det er å leve med den situasjonen, likevel vil jeg våge å påstå at jeg personlig forsøker å være åpen for å se andres behov. Jeg vet ikke hvordan det er å sitte i elektrisk rullestol, men nedenfor ser du mitt forsøk på å gjøre så godt jeg kan i det minste. Jeg gjør ikke som den møtedeltakeren og sier «hva skal de med elektrisk rullestol med TT-kort? De har jo motor å hjelpe seg med, til og med på vinteren.» Hadde jeg sagt noe slikt, viser jeg mangel på innsikt og evne til å ville sette meg inn i en annens situasjon. Jeg vet så å si ingenting om hvordan det er å være døv i Norge i dag. Jeg har hørt litt hva andre har sagt og selvsagt har jeg tenkt litt. Jeg har faktisk tenkt en hel del, for jeg er en tenker av natur siden jeg aldri har på musikk, men foretrekker stillhet og skriver ned mye av det jeg tenker i dagboken min. Jeg har tenkt at jeg mye heller ville være blind enn døv, men det er selvsagt fordi jeg kjenner til situasjonen som blind og lever et godt liv med det. Jeg tenker at som funksjonshemmede er det en fordel om vi klarer å sette oss inn i hverandres situasjon. Det gjør vi ved hjelp av samarbeid. Ikke motarbeidelse. Som en gruppe funksjonshemmede må vi forsøke å stå sammen og samarbeide for felles sak. Vi ønsker alle et bedre og friere liv med økt selvstendighet. Det oppnår vi ikke med å skulle kjempe på hver vår tue og hver våre små kamper som noen småkonger. Det fungerte dårlig i Norge på den tiden det var mange konger som kriget mot hverandre og det tror jeg det gjelder ang. funksjonshemmede også.

Jeg skal nå med vilje gå i fellen for å vise hvor håpløst det kan bli om man motarbeider hverandre og setter gruppene opp mot hverandre. Disse uttalelsene kan provosere og føre til irritasjon og følelser, men det er også meningen. Husk bare at jeg ikke er ute etter å provosere eller såre noen med disse uttalelsene. Dette er bevisst laget til for å demonstrere ulikheter i de tre gruppene jeg har snakket om i dette blogginnlegget. Jeg står ikke inne for noen av disse holdningene – måtte Gud forby!

  • Rullestolbrukere kan ikke gå og har problemer med å komme seg frem og være mobile, men de ser jo faktisk hvor de skal gå. De finner jo faktisk veien til butikken, kinoen eller barnehagen til barnet sitt. Noen har t.o.m. noe evne til å gå selv. Dessuten får jo flere og flere hjelpemotor til den manuelle rullestolen. Hva skal da de med TT-kort når de faktisk kan se hvor de skal gå og finner fint frem uten problemer? Men det er faktisk tungt å trille seg selv, det er tungvint å ha hendene opptatt når du skal ha med deg varer fra butikken eller hva når det er snø og glatt ute og du ikke kommer deg av flekken?
  • Blinde og svaksynte har jo full mobilitet og har bein å gå på og kommer seg frem over alt, så hva skal nå de med TT-kort da? De kan jo knapt sies å ha noen funksjonshemning, som kan gå i trapper, komme seg frem overalt og ikke oppleve at det er for trangt i butikker. Men på den annen side ser de ikke hvor de skal gå. De kan veien hvor de er kjent, men straks de kommer til et nytt sted, vet de knapt hvor de skal gå 10 m. fremover. Det er bare 280 personer som har førerhund i Norge å hjelpe seg med og det finnes 200.000 synshemmede.
  • De med elektrisk rullestol har jo faktisk fått en rullestol med motor, et hjelpemiddel til 300.000 kr., så de må da i hvert fall klare å komme seg frem overalt skulle man tro. Hva skal de ellers med et så dyrt hjelpemiddel fra NAV? Dessuten har jo mange bil fra NAV i tillegg og de får jo mer på TT-kortet enn de fleste andre. På den annen side er det en stor rullestol som ikke har fremkommelighet overalt og dessuten er det ofte de med størst bevegelsesnedsettelser og størst hjelpebehov som bruker elektrisk rullestol – et tankekors? Det er kanskje ikke så luksuriøst likevel med litt nærmere ettertanke.

Spørreundersøkelse om funksjonshemmede er utilgjengelig for blinde

Det er sannelig ikke lett å skulle kreve tilrettelegging og universell utforming når man engang ikke får det til hos sine egne. I disse dager gjennomfører Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon en spørreundersøkelse om tilgjengelighet for funksjonshemmede i samfunnet, dvs. bl.a. bevegelseshemmede, synshemmede, hørselshemmede og andre grupper, men hva skjer når jeg skal gjennomføre undersøkelsen? Jeg bruker skjermleseren JAWS med punktskrift (leselist) og tale. Jeg opplever at undersøkelsen nært sagt er umulig å gjennomføre. Men som en mann sa til meg på et legekontor: «sta kvinnfolk» da jeg insisterte på å bestille drosje selv da jeg skulle et privat ærende på vei hjem og kunne derfor ikke benytte Pasientreiser, og jeg bet tennene sammen og bestemte meg for at denne undersøkelsen skulle jeg gjennomføre koste hva det koste ville av tid, hjernebry og ressurser. Og jeg klarte det, men det krevde god innsikt i en skjermlesers funksjoner. Det tok meg litt mer enn én time og jeg måtte bruke to skjermlesere. I tillegg til JAWS, brukte jeg også NVDA (eller nå NV Access). Det viste seg at spørreundersøkelsen var mest tilgjengelig med NVDA, selv om det var krevende, og som sagt brukte jeg én time på undersøkelsen som en seende hadde brukt 10 minutter på. Kjæresten min klarte også å gjennomføre undersøkelsen på iPhone med skjermleseren VoiceOver, men han brukte nok også nærmere én time på å få den gjennomført. Alle knappene hadde ikke tekst og det var krevende å se hva man egentlig hadde valgt der det var flere alternativ å velge blant.

Jeg synes det er pinlig og skremmende at en organisasjon for og av funksjonshemmede velger et verktøy som er så utilgjengelig for en stor gruppe funksjonshemmede. Det fører til at svarene i undersøkelsen ikke er representativ. Den utelukker faktisk en hel gruppe funksjonshemmede – i dette tilfellet blinde – og den gruppen blir også i høyeste grad utestengt på ulike områder i samfunnet som det ble spurt om i undersøkelsen.

Blindeforbundet i Hordaland tok kontakt med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon pr. e-post ang. denne utilgjengelige undersøkelsen og fikk følgende til svar av kommunikasjonssjefen: «Jeg kan bare beklage at undersøkelsen om deltakelse på kultur- og fritidsarenaer ikke er universelt utformet og tilgjengelig for blinde og synshemmede. Jeg tok det for gitt at Netigate, programverktøyet vi bruker, var tilgjengelig utformet, da dette er et verktøy FFO har abonnert på fra før jeg begynte her. I følge mine kollegaer fantes det ikke gode, tilgjengelige alternativer da vi inngikk avtalen med Netigate.  Jeg er den første til å se ironien i at en undersøkelse om tilgjengelighet ikke er tilgjengelig, og er lei for det! Når abonnementet på Netigate utgår, skal vi sørge for at et eventuelt nytt verktøy innfrir kravene om tilgjengelighet.»

Med andre ord har de ikke gjort et godt nok forarbeid med å undersøke hva som er tilgjengelig og ikke. Blindeforbundet har brukt QuestBack de siste årene og det er fullt ut tilgjengelig på både PC og nettbrett. Norge har fortsatt en lang vei å gå når det kommer til tilgjengelighet og universell utforming når det kommer til IKT-løsninger for synshemmede. En lov om tilgjengelighet og diskrimingering vil trolig hjelpe oss et stykke på vei – det ser vi av erfaringene fra USA – men jeg tror enda det er et godt stykke å gå. Likevel må jeg få si at det er mange nettsider som begynner å bli godt tilgjengelig, men også mange kan bli bedre. Hvis man ser seg rundt på landets aviser er mange flinke med overskrifter på artikler, men vi trenger ikke å gå lenger enn til Bergens Tidende før jeg som bruker av JAWS møter på problemer fordi artikkelen jeg har gått inn på mangler overskrift.

Matvarer som påvirker kreftrisiko

Jeg har nettopp lest en interessant artikkel i Dagbladet, «7 matvarer som avgjør risikoen for å få kreft» (Pluss-artikkel), og den satte i gang en del tanker. Det er mye fokus på at kunstig søtning, f.eks. aspartam, kan være kreftfremkallende, men det ser ikke ut til at det er den store trusselen vår i dagens samfunn skal man tro Dagbladet. Generalsekretæren i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel, gir følgende uttalelse: «Vi har ingen garantier for unngå kreft, men kan ta noen valg for å minske risikoen. Ved å være røykfri og forsiktig med alkohol, ikke veie for mye, ha gode solvaner, følge myndighetenes kostholdsråd og være minst 30 minutter fysisk aktiv hver dag, har vi tatt gode valg for helsa vår.»

Ellers kan jeg forsøke å oppsummere punktene til Dagbladet slik:

  • Du bør spise minst 5 porsjoner grønnsaker daglig (dvs. grønnsaker, frukt og bær) hvorav minst halvparten bør være grønnsaker
  • Du bør spise grove kornprodukter daglig
  • Du bør spise en liten neve usaltede nøtter daglig
  • Du bør spise fisk til middag to-tre ganger i uken og velg også fisk som pålegg
  • Du bør foretrekke magre meieriprodukter dersom det lar seg gjøre
  • Du bør foretrekke matolje og mykt margarin fremfor istedenfor hardt margarin og smør i steking
  • Du bør begrense mengden av salt i maten og i matlagingen
  • Du bør begrense mengden rødt kjøtt i kostholdet
  • Du bør begrense mengden av bearbeidede kjøttprodukter som bacon, kjøttdeig og pølser
  • Du bør foretrekke vann som tørstedrikk
  • Du bør unngå mat og drikke med høyt innhold av sukker i hverdagen
  • Du bør begrense inntaket av alkohol da dette har en klar sammenheng med kreft

(Kilde: World Cancer Research Fund)

Jeg har et variert kosthold, men jeg kan bli flinkere til å spise fisk. Grønnsaker kan de fleste av oss bli flinkere til å spise, bortsett fra de som er vegetarianere og veganere. Jeg velger stort sett magre meieriprodukter, bruker gjerne matolje istedenfor smør til steking og bruker lite salt i maten. Alkohol rører jeg ikke. Jeg spiser kun grove kornprodukter. Det minner meg på at jeg må bake brød i dag. Rødt kjøtt er jeg generelt sett ikke glad i. Jeg foretrekker heller kylling. Pølser spiser jeg lite av, men kjøttdeig blir det litt av når jeg lager middager som naturlig inneholder det. Likevel velger jeg alltid kyllingkjøttdeig istedenfor annen kjøttdeig fordi den både er rimeligere, har mindre fett og jeg synes den er bedre på smak enn kjøttdeigen av svin. Eneste når jeg skal lage kjøttkaker, bruker jeg kjøttdeig av storfe eller svin eller helst en kombinasjon.

Men min store synder er vann til tørstedrikk. Det klarer jeg ikke. Det har med vektoperasjonen og at det har med syrebalansen i vannet å gjøre. Jeg kan forklare det mer inngående i et eget blogginnlegg, for det er faktisk ganske interessant og jeg møter mye uforstand rundt det. Folk forstår det ikke. De tror at det handler om at jeg ikke vil drikke vann. Det er ikke så enkelt. Det handler om å bryte syrebalansen og det kan gjøres med noe så enkelt som noen sitrondråper eller FunLight-saft, men jeg klarer ikke å drikke FunLigt-saft som tørstedrikk. Det får jeg en ekkel hinne av i halsen.

Det kan jo være fristende å ty til sukkerfrie alternativer med kunstig søtning av både snacks og drikke. Selv gjør jeg nok det og tror at i de mengdene jeg bruker har det ikke så mye å si. Den gyldne middelvei… Jeg har stor tiltro til kunnskapene til Berit Nordstrand og det hun skriver. Hun er lege og har mye kunnskaper om kosthold og ernæring. Jeg fant denne artikkelen, «Hva kan kunstig søtt gjøre i kroppen?», hvor hun fremhever at de naturlige søtningene vi har tilgjengelige i dag som honning, lønnesirup og rørsukker, er fint å bruke frem til vi vet mer om de kunstige alternativene og hvordan de påvirker både kroppen og hodet. Hun sier at kunstige søtstoff kan være med på å gi økt appetitt, overvekt, diabetes 2 og forstyrret blodsukkerregulering. Men hun skriver noe jeg likevel vil stille et spørsmålstegn ved: «En stor observasjonsstudie av 6814 personer viste nylig at daglig inntak av sukkerfri brus var assosiert med 36 % økt risiko for økt bukomfang og forstyrret
blodsukkerregulering og 67 % økt risiko for diabetes type 2 ift. de som ikke drakk slik brus (ref. MESA, Diabetes Care, April 2009).»
Jeg lurer på hvem disse ble sammenlignet med. Ble de sammenlignet med den gruppen i befolkningen som har et normalt og da ganske høyt inntak av raffinert sukker? Jeg har ingen statistikk på det, men jeg er redd at tallene da ikke ser like pene ut.