Fysioterapi og fallalarm (23. dag)

Skrevet av Lise tor 03/05/2018 - 23:31

I dag var jeg med den første bussen til aktivitetssenteret. Jeg hadde et møte med fysioterapeuten kl. 9.15. Jeg skulle legge meg på ryggen på matten og legge føttene på pilatesballen. Noen ganger når jeg ligger på ryggen på et hardt underlag, virker det som om det "knekker" i hoften og det kommer en sterk og lammende smerte. Jeg klarte ikke å løfte opp rumpa og bekkenet i det hele tatt. Hun ba meg snu meg på magen og hun kjente litt mer rundt i bekkenområdet og på ryggen. Hun kjente at jeg var svært stram i musklulaturen oppover store deler av ryggen. Hun gjorde litt triggerpunktterapi og det var så vondt at tårene kom i øynene i det jeg holdt pusten.

Etter fysioterapitimen var jeg med på LMS-en om hjelpemidler, som f.eks. ulike sengealarmer, fallalarm, alarm med GPS og alarm som registrerer krampesammentrekninger. Annet som ble nevnt, var strykejern som slo seg av automatisk om det ble stående passivt både vannrett og loddrett og komfyrvakt. Jeg tenkte litt på om fallalarm kan være noe for meg i forbindelse med jobben på rehabiliteringskurs i Blindeforbundet, siden jeg har hatt anfall der en del ganger. Jeg vil kontakte daglig leder ved Hurdalsenteret og høre om det er noe som kan gjøre dem tryggere. Det kan jo slå begge veier for de skal ikke ta et helsemessig ansvar for meg, men jeg tenker om det kan være en trygghet for de. For ett år siden ble jeg permitert pga. et anfall i desember mens jeg jobbet på kurs og et i begynnelsen av februar som førte til sykehusinnleggelse der jeg måtte melde avbud på kun to dagers varsel. Fallalarmen varsler ved pip om den blir liggende i vannrett posisjon i ca. 20 sekunder. Den har både GPS og automatisk oppringing til to ulike telefonnummer. Om den første oppringningen ikke svarer, ringer den opp til det andre nummeret. Om det er en smarttelefon, kan man se et kart over hvor jeg befinner meg. Jeg fikk med meg en fallalarm som jeg kan prøve ut for å se hvor lett den slår ut ved bevegelser.

I kveld ble jeg sittende oppe og snakke med pasienten jeg har fått god kontakt med. Vi kan snakke om alt mulig, både med humor og alvor. Vi nevnte på at vi ønsket møte hverandre etter dette oppholdet. Jeg ser frem mot et videre vennskap med henne. Hun er litt mindre enn 20 år eldre enn meg, men alder trenger sjelden å spille noen stor rolle.

LMS-økt og garn på Nille (22. dag)

Skrevet av Lise ons 02/05/2018 - 22:27

I dag var det på'n igjen på aktivitetssenteret. Jeg "glasserte" i alt fire kopper i en blå farge. De skal være til min søster og hennes samboer og tre barn. Det ble også støpt en ny kopp. Når glasuren på koppene var tørket, slipte jeg de under slik at den gikk bort. Det var viktig at de ikke hadde glasur under siden de da kunne sprekke under steking. Glasuren var nå litt lys gråblå i fargen mens de nesten vil bli litt sjøgrønn når de er ferdige.

Rett etter at jeg hadde rørt ut glasuren for å glasere kubbelysholderen og vasen i en spraglete blå farge ble det varslet at det var en LMS-økt. Denne gangen var det et e-kurs ang. epilepsi. Det var vel heller en skuffende økt for mange. Det var en svært gunnleggende gjennomgang av epilepsi og medisinering og til sist var det en oppgave for å se hva man husket. Mange følte det var overflødig informasjon og halvparten valgte å gå fra økten. Mot slutten spurte jeg om det var mulig å gi evaluering av LMS-ene, men om jeg forstod rett var ikke det mulig. Jeg sa at jeg hadde likevel lyst til å komme med noen tilbakemeldinger om både innhold og gjennomføring av opgavene mot slutten. Etter lunsj var det en ny LMS-økt om sosiale og økonomiske rettigheter ble tatt opp. Dette var den beste LMS-økten så langt under oppholdet.

Da vi dro hjem litt tidligere fordi jeg skulle ha en samtale med min ansvarligee sykepleier, gikk vi innom Nille hvor jeg kjøpte meg litt mer garn. Når jeg er ferdig med det sitteunderlaget jeg har strikket på så langt, vil jeg begynne på et nytt. Det nye skal være i fargene hvit, grå og sennepsgul. Jeg lot sykepleieren, sykepleiestudenten og en pasient velge farge og de var visst fine inntil hverandre.

Stikkord

Bordorientering som synshemmet

Skrevet av Lise ons 02/05/2018 - 20:16

Ved middagsbordet i dag satt jeg og de tre andre assistentene og snakket om bordorientering. Det er et emne som både innebefatter mobilitet i form av å orientere seg på retninger og Aktiviteter i Dagliglivet (ADL). Hvordan gjør man det som blind om man er på en finere middag hvor man har fire glass fremfor seg, og glasset skal tilbake der det sto før du drakk av det. En seende ville gripe etter glasset direkte, drikke og sette det tilbake. Mobilitetsassistenten viste oss andre som ikke kunne det. Du tar og finner glasset ved å føre hånden langs bordflaten. Når du løfter opp ett av glassene lar du den venstre hånden ligge der glasset sto. Når du har drukket og skal sette glasset tilbake, vet du hvor glasset skal stå med venstre hånd.

Og når vi er innom ADL, er jeg som rehabiliteringsassistent i ADL nesten forpliktet til å fortelle om viktigheten av kontraster for den som fortsatt har litt syn. Jeg husker fra jeg var svaksynt, at min bestemor hadde noen mørke tallerkener med mønster, og disse synes jeg var praktiske å spise fiskeboller på. Det ble god kontrast. Hvit tallerken på hvit duk er ikke alltid så lett å se. Da kan man legge en mørk spisebrikke under tallerkenen. Man kan også bruke en tallerken med en synlig kant rundt.

Nei, det er mye enklere å være blind. Da slipper man å stresse med kontraster og farger :)

1 mai på Røysumtunet (21. dag)

Skrevet av Lise tir 01/05/2018 - 23:54

I dag var det 1. mai og etter at vi hadde spist frokost hørte vi at et orkester fra ungdomsskolen i bygda kom for å spille på hovedtunet. Jeg og noen til gikk for å høre på. I tillegg til rehabiliteringsavdelingen, har de også et botilbud både for epileptikere og psykisk syke. De gikk rundt og stoppet for å spille fire korpssanger for oss. Jeg fikk positive assosiasjoner til 17. mai. Jeg liker å høre på korpsmusikken på TV på 17. mai. I år skal vi trolig være hos min samboers familie. etter å ha vært en liten tur hjemom til mine foreldre. Siden det var helligdag og ingenting skjedde ville de ta en tur til Glassverket. Jeg hadde gledet meg til det, men jeg følte meg utrolig sliten i både hodet og kroppen og valgte å gå å legge meg. Jeg sovnet i et par timer. Da jeg våknet satte jeg meg til å kutte opp frukt til en fruktsalat. De som hadde dratt til Glassverket kom tilbake med uforrettet sak. Glassverket var stengt, men de hadde dratt til Hønefoss. Jeg og min gode venn i en medpasient satt og skravlet til kl. 23.30 i kveld.

Stikkord

Sengeliggende pga. smerter (20. dag)

Skrevet av Lise man 30/04/2018 - 23:20

I dag våknet jeg og kjente det før jeg hadde beveget på en musker. Smerter i både hofter og rygg. Jeg ba om å få smertestillende, men denne hjalp ikke. Jeg måtte derfor stå over dagen på aktivitetssenteret. Jeg var sengeliggende store deler av dagen. Da en sykepleier kom innom, så hun i dosetten og jeg kom på at jeg hadde glemt å ta morgenmedisinene kl. 9.00. Det er visst en rutine mange har innarbeidet når de kommer inn på rommet.

Stikkord

En rolig dag sammen med samboeren min (19. dag)

Skrevet av Lise søn 29/04/2018 - 22:16

I dag sov vi også vel og lenge og tok en sen frokost. Da samboeren min så hvor langt jeg hadde kommet på strikketøyet, kom han med bemerkningen: "Det sier noe om oppholdet her", og det har han rett i. Det sier noe om at jeg er mye sosial. Vi slappet av, leste litt nyheter på nettet og skravlet om verdensproblemene. Han dro kl. 18.00 og fikk sitte på med en ansatt som likevel skulle den retningen etter jobb. Jeg er litt redd for at han kjedet seg under dette besøket, men som han sa, var han halvveis forberedt på det. Det er begrenset hvor mye det er å finne på når man skal oppholde seg på et rom der det kun er stue. Det ble en tidlig kveld på meg i kveld. Da klokken ble 21.30 var jeg den eneste som satt igjen i stuen. Jeg gikk på rommet og skal nå straks sove.

Stikkord

Samboeren min er på besøk (18. dag)

Skrevet av Lise lør 28/04/2018 - 22:13

I natt har jeg sovet hele 11 timer. Jeg og samboeren min stod opp og etter at vi begge hadde dusjet, gikk vi for å ta oss noe frokost. Besøkende får ikke lov til å oppholde seg i fellesområder der andre pasienter er. Da passet det fint å være på B-avdelingen siden det sjelden er andre pasienter på kjøkkenet og i stuen der. Vi fant oss mat fra kjøleskapet. Da de skulle inn til Gran for å hente pasientene etter den ukentlige lørdagshandleturen, satt vi på inn til sentrum. I Gran var vi innom Nille for å kjøpe litt mer garn og noe snacks, innom Europris og før vi gikk på matbutikken, tok vi turen innom en kinesisk restaurant og jeg spanderte middag på ham. Han bestilte seg en sjokoladefondant og jeg smakte et par skjeer av ham - det er en fantastisk dessert. Vi tok drosje tilbake til Røysumtunet. Kvelden ble brukt i sofaen med godteri og småprat. En koselig dag.

Stikkord

Epilepsi kan være så mangt (17. dag)

Skrevet av Lise fre 27/04/2018 - 23:09

Jeg var nok litt trøtt i dag. Jeg og pasienten jeg laget vafler med i kveld, ble sittende å skravle helt til kl. 1.30 i går kveld. Jeg klarte ikke å falle til ro og sovne før kl. 3.00. Det å da skulle opp 5 timer senere ble litt tøft. I dag var det en LMS-økt med tittelen "Om epilepsi" hvor det ble gitt informasjon om de ulike typene epilepsi, som fokale anfall med redusert og bevart bevissthet, myklomier, kun tilstivning (toniske anfall), GTK osv. Det ble også nevnt på psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES). De sa at anfall kunne oppfattes på så mange måter, alt fra lukten av bål, sanseforstyrrelser, kløe, endret oppfatning av størrelse på deler av kroppen osv. Jeg kan kjenne igjen symptomet med bållukt. Flere ganger har jeg hevdet overfor samboeren min at det lukter svidd i leiligheten, men han kan ikke kjenne noe. Det var nytt for meg.

Jeg hadde sett frem til denne dagen. Kl. 20.30 kom samboeren min på besøk. I det han kom inn på rommet bemerket han: "Dette er jo en liten leilighet" og han mente rommet mitt. Vi satt og skravlet litt og spiste litt snacks.

Stikkord

En rolig dag og når en pasient drar hjem (16. dag)

Skrevet av Lise tor 26/04/2018 - 23:06

I dag var vi ikke på aktivitetssenteret fordi de ansatte skulle ha fagdag. Det er litt kjedelig at så mange vanlige dager går bort nå i disse dager. Ikke bare fordi det er helligdager, men også fordi de ansatte skal ha møter og faglig påfyll. Fysioterapeuten banket på døren da klokken ble 9.30. Vi forsøkte å gjøre de samme øvelsene som hun ga meg sist time. Jeg måtte konsentrere meg voldsomt og satt enkelte ganger og knep sammen øynene i konsentrasjon, men jeg klarte å gjennomføre øvelsene bedre i dag enn forrige gang. Jeg tror nok det delvis skyltes at jeg hadde en bedre dag i dag med tanke på smerter. Når jeg la meg ned på gulvet for å tøye ut piriformisen, måtte vi avbryte. Det gjorde for vondt.

Etter fysioterapitimen, lå jeg litt på sengen og slappet av med en lydbok. En sykepleierstudent kom innom og spurte om jeg ville bli med ned til noen av de andre pasientene som satt nede ved laoen. Etter å ha sittet der i halvannen time, gikk vi opp igjen til lunsj.

I dag har jeg vært fullstendig smertefri! - Jeg vet nesten ikke når det skjedde, men det varte bare frem til jeg gjorde noen krungspring: Jeg og en annen pasient var blitt enige om å overraske en annen pasient som skal dra hjem igjen i morgen. Vi svingte oss derfor rundt på kjøkkenet og laget vafler. Pasienten ble veldig overrasket og noen tårer begynte å renne da jeg ønsket å si noen fine ord til henne. Avslutningsvis hadde jeg tenkt å lese det lille diktet "Å være sterk", men jeg hadde ikke rukket å skrive det over på papir i punktskrift. Jeg måtte derfor nøye meg med et lite sitat som fortalte mye nettopp om denne pasienten: "Prøv ikke å være perfekt, men vær en utmerket versjon av deg selv!"

Stikkord

Time til nevrolog (15. dag)

Skrevet av Lise ons 25/04/2018 - 22:54

I dag spurte en pleier om det var greit at de brukte mitt rom til å ha omvisning for noen i ledelsen i Helse Sør-Øst. Jeg tenkte at det nok gikk greit, men jeg angrer nå. Hun ryddet og gjemte unna litt ting og nå finner jeg svært lite igjen. Som blind forsøker jeg huske litt hvor jeg legger fra meg rotet og i mange tilfeller går dette ganske bra, men når andre begynner å "ryddde" i mine saker går det ikke lenger. Eksempelvis hadde hun lagt på plass litt rent tøy og lagt det nedi en skuff på badet, men i den skuffen lå skittent undertøy...

I dag satt jeg og pusset på koppene jeg lager på aktivitetssenteret. Jeg merker at jeg har litt tendenser når jeg er svært konsentrert til å gjøre det samme som da jeg var svaksynt, nemlig å komme veldig nærme det jeg holder på med. Det er jo ikke nødvendig lenger. Jeg satt en del ved siden av en pasient jeg har fått god kontakt med og rullet avispapir til tennbriketter. Jeg rullet og knyttet mens han tok seg av å klippe av trådene. Flott samarbeid kunne vi enes om. Vi hadde det svært så trivelig med munter prat mens vi holdt på.

Etter lunsj i dag var det tid for en samtale med nevrologen. Det var en veldig koselig og vennlig mann i 60-årene som fremstod som både medmennesklig og kunnskapsrik. Han mente at jeg burde få en utredning ved Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg sa at jeg ville tenke over det, men var i utgangspunktet skeptisk etter mye av hva jeg hadde hørt om stedet, som at det ikke er eget bad tilknyttet rommet og videoovervåking om nettene (også når man ikke har videometri hele døgnet). Jeg fortalte litt om når jeg fikk epilepsi, at jeg har hatt et status epilepticus, hvilke medisiner jeg har gått på, funn på EEG osv. Vi snakket litt rundt anfallet jeg hadde i november 2016 hvor de også hadde gjort hjertekompresjon på meg. Nevrologen sa at det ofte kunne se ganske dramatisk ut under et GTK-anfall og at blåheten man kan få i ansiktet kan minne om hjertestans. Vi kom videre inn på da jeg skadet meg under det samme oppholdet og jeg fortalte om hva fysioterapeuten hadde kommet frem til. Han spurte også litt om min gastric sleeve-operasjon i september 2013. Sykepleierstudenten, som skal skrive en oppgave om meg og mitt tilfelle, deltok også og han forklarte henne at under en gastric sleeve-operasjon endret de magesekken fra å ha en form som en litt skjev pære til å få en banan-lignende fassong. Vi ble enige om at sleeve nok er den mest skånsomme formen for vektoperasjon sammenlignet med GBP siden tarmene ikke røres. Jeg fikk en hyggelig tilbakemelding på at jeg en pliktoppfyllende pasient og deltok på de aktivitetene som var. Jeg var også mye ute i fellesområdet og var sosial med de andre. Akkurat dét er jeg også svært bevisst på.

I kveld satt vi 5-6 pasienter nede ved lavoen. En annen pasient hadde fyrt opp bål og vi satt og småskravlet i en liten time. Når vi gikk opp igjen, satt jeg og snakket med en pasient om hans erfaringer ved å være på SSE. Dit nevrologen ville søke meg inn til, ved Solbergtoppen, var det to avdelinger med 7 og 8 pasienter som hadde felles matsal. Det var ingen organiserte aktiviteter der og dagene ble lett ganske lange. På Solbergtoppen er det ingen flermannsrom, men det er ikke engang vask på rommene.

Stikkord