Kategori: Dagligliv

Publisert

Å gi en positiv oppmerksomhet til vårt lokale Boots Apotek

Jeg skulle gjerne ha skrevet mer på bloggen enn hva jeg klarer å få til for tiden. Det skyldes flere forhold, som jeg ikke tenker å gå nærmere inn på her, men noe av årsaken fører til at jeg har måttet besøke apoteket nokså hyppig for å bl.a. hente ut smertestillende medisiner i påvente av forhåpentligvis en operasjon om alt ligger til rette for det i en av de førstkommende månedene. Enten har det vært jeg sammen med en av mine to uerstattelige assistenter eller at min snille samboer har tatt ærender ned til senteret, enten ens ærende for å ta ut medisiner for meg (med fullmakt selvsagt) eller at han har kombinert det med en tur innom Coop eller Baker Brun for en kopp kaffe og noe attåt – eller gjerne også begge deler. Jeg kan ikke si nok hvor takknemlig jeg er, og samtidig få understreket at den hjelpen tar jeg absolutt ikke som en selvfølge i forholdet. Jeg viser min takknemlighet tilbake på andre måter i hverdagen som jeg vet han setter pris på. Det mest giftigste i et forhold er når man begynner å ta den andre som en selvfølge.

Men for å hanke meg inn til temaet igjen, så var det min samboers flotte idé å gi vårt faste lokale apotek en liten positiv oppmerksomhet, som er de så absolutt vel unt, for vi begge opplever en utrolig god service i møte med de både over telefon og i det fysiske lokalet. Det er noe man i dag hvor samfunnet i større og større grad skal effektiviseres, ikke skal ta som en selvfølge, og derfor valgte vi å gi de en liten oppmerksomhet i form av blomster. Jeg var litt usikker hvordan det var med blomster på et apotek, for på sykehus bes man jo om å ikke ta med blomster av hensyn til allergi. Denne oppmerksomheten var tiltenkt de ansatte og til deres pauserom. For sikkerhets skyld forhørte jeg meg med et annet apotek i samme kjede og det var ingen restriksjoner på det – bare ikke oppmerksomheten oversteg 300-400 kr. Det har nok å gjøre med hvor store gaver man som ansatt har lov til å ta imot fra sine kunder.

Fredag i forrige uke, den 17. desember 2021, fikk jeg den ene assistenten min til å gå innom apoteket med blomsterhilsen. I tillegg til blomsten, ba jeg om at det ble lagt ved et kort hvor det sto følgende: «Vi vil få takke for utrolig god service hver eneste gang vi enten ringer eller er innom dette apoteket. Tusen takk for hjelpen» og vi skrev fornavnene våre.

Jeg ringte de nå på mandag som var, for å høre om de hadde medisinene jeg skulle ha inne på lager, og da ble jeg møtt med en tydeligere gjenkjennelse enn tidligere og farmasøyten sa at de takket svært mye for blomstene. «Jeg ble nesten litt rørt» sa hun, og jeg svarte at de måtte ta ordene til seg med god grunn. Vi er svært fornøyde. Samboeren min, som da dro innom apoteket ens ærende, ble møtt med gjenkjennelse og medisinene var grundig pakket, først i en papirpose og deretter vanlig pose.

En ting er at vi blir gjenkjent, både når jeg og min samboer kommer i lokalet, og de kjenner meg igjen når jeg ringer. Noe annet er at de nå tilpasser seg mitt medisinforbruk, slik at de sørger for å ha inne de medisinene de vet at jeg fornyer jevnlig. Det er særlig en medisin som hun sist sa at «det er bare du som bruker den», men likevel sørger de for å ha inne fordi de vet når jeg kommer til å hente ut ny. De lager også klar medisinene på forhånd, slik at når samboeren min kommer, er det nok for de at han oppgir navnet mitt og ev. fødselsdato og sitt eget navn. legitimasjon trenger han ikke lenger å vise frem – det er kun unntaksvis.

Og en annen ting som er supert med Boots-kjeden generelt, og som kom for nesten ett års tid ved vårt apotek og jeg tror det gjelder flere og flere apotek i Boots-kjeden tror jeg, er at de har talende annonsering av hvilket nummer som vises på displayet i taket. Nå gjenstår det bare å få tale på maskinen som trykker ut kølappen også…

Publisert

Det kreative hjørnet – trolldeig og silkeleire

Har du hørt om det som heter «silkeleire»? Jeg fikk tips om det først i dag av en synshemmet kreativ venninne på Facebook. Der har man jo kontakt med noen som man vanligvis ikke snakker med til daglig, men likevel vet hvem er og har kontakt med fordi man har møttes en eller gjerne flere ganger. Dette var i en meningsutveksling etter at jeg hadde kommentert en annen venninnes innlegg, som egentlig holdt på med å utfolde seg kreativt med den tradisjonelle trolldeigen som jeg er mer kjent med fra min oppvekst. Se mot slutten av innlegget for oppskrift og fremgangsmåte om du er interessert i å prøve selv!

Det å utveksle ideer med disse to venninnene mine skapte gode og positive minner for min del som er nesten 30 år gamle fra da jeg og min tante satt ved kjøkkenbordet hjemme og lot kreativiteten blomstre for fullt. Jeg var nok 6-8 år på den tiden, mulig noe eldre. Jeg husker at jeg synes min tante var så flink. Hun fikk til så fantastisk flotte figurer av kvinner og menn mens det jeg forsøkte meg på ble klumpete rare greier med trykk etter barnefingermerker. Særlig husker jeg en etterligning av en hest som nok mer så ut som en litt halvveis firkantet U snudd opp ned hvor hodet stakk ut på venstre side som en ikke helt kunne se at kanskje var et hestehode, annet enn på ørene? Ja, og takket være malingen som ble mørkebrun. Min tante derimot laget fine kvinner og menn og hun kjevlet ut klær til de som hun dekket figurene med. Mennene fikk jakker og bukser slik jeg kan huske det mens kvinnene gjerne ble iført skjørt og i blant sjal. Etterpå malte hun dem og jeg synes særlig farger som blått, lilla og rosa gikk igjen på kvinnene mens grått og svart var gjentakende på herrene. Mulig hukommelsen min har endret på virkeligheten etter 30 år, men det hadde vært morsomt om min mor har spart på disse figurene laget helt på begynnelsen av 90-tallet og om jeg kunne fått se på de i dag som blind. De er jo svært taktile og «blindevennlige» i så måte.

Jeg har tenkt litt små spredte tanker litt nå og da siste døgnet uten noen konkrete planer for tidspunkt å sette planen ut i live, men bare at «det hadde vært artig en gang å prøve…» og krype litt tilbake til barndommens univers – en gang jeg har litt tid og energi til overs. Sa ikke Arne Ness noe om at det var viktig å bevare lekenheten i seg? Samboeren min sa at han likte også som barn å holde på med trolldeig. Som voksen har jeg holdt litt på med en lufttørkende leire som en får tak i på hobbybutikker. Den fås både i hvit og grå farge og i 250 g og 500 g pakning. Ulempen med den, er at den kan være litt vrien å modellere med – i hvert fall det jeg ønsket å lage. Det var i hvert fall min erfaring. Håpet mitt var å kunne klare å modellere tilsvarende som man klarer med ekte leire og jeg gikk t.o.m. til anskaffelse av en liten dreieskive som man setter på bordet fremfor seg, men håpet om å få dét til svant nokså raskt. Men jeg fikk til å lage noen små, enkle kranser, men på den tiden gikk det mest i hundefigurer. Hunder som lå og hunder som satt. Etterpå malte jeg dem, med assistanse fra assistenten min, og jeg perlet i blant et lite halsbånd til den. Jeg hadde også tanker om å lage førerhundsele til en av de, men det ble med tanken. I dag tenker jeg at det muligens kunne gått med en metalltråd om jeg hadde funnet perler med stort nok hull og i egnet farge. Noe leiren derimot egnet seg godt til, var å bli kjevlet flat og stukket ut figurer av med pepperkakeformer. Man kan da stikke hull i de f.eks. med et sugerør eller noe litt tynnere og plutselig har man hull for oppheng. Etter min smak ble dette litt kjedelig. Jeg gjorde for lite med leiren selv. Jeg skapte for lite og brukte for mye redskaper. Det var ikke jeg som laget figurene, men formene. Jeg fant også noen konfektformer i silikon, blant annet fine roser og hjerter, fylte dem, jevnet til baksiden flat med å skjære de til med deigskrape og kniv og fikk lirket leiren ut igjen, og fikk da 3D-figurer, og det synes jeg ga meg litt mer enn utstikking med pepperkakeformene som var i enkleste laget.

Jeg har jo hatt litt syn frem til jeg var ca. 14-15 år. Som svaksynt med 5% syn, selv synes jeg at jeg så bedre enn hauken, var min artigste aktivitet å tegne og male. Det brukte jeg vel mesteparten av min fritid på. Farger har derfor betydd mye for meg og jeg liker at det jeg holder på med også skal ha farger. Venninnene på Facebook var også opptatt av at det de holdt på med skulle ha farger. Hun ene fargela trolldeigen bl.a. med kakao og hun tenkte på å også forsøke kaffe. Spennende eksperiment! Hun andre mente at konditorfarger fungerte godt både i trolldeig og silkeleire – og da har man straks et hav å velge blant om man går i noen bakebutikker for spesielt interesserte. Jeg forsøkte meg så vidt også på det modelleringskittet som heter Fimo som er tiltenkt barn, som stekes etterpå i en halv times tid eller litt avhengig av størrelsen på det som er laget, men det ble en litt for dyr hobby å sysle me om figurene skulle bli litt opp i størrelse som jeg egentlig ønsker meg. Jeg ser nå på Panduros nettsider at en liten pakke med Fimo kitt på litt mer enn 50 g koster 40 kr. Jeg tror det var den typen jeg kjøpte og ikke de på 24 g. I så fall så selger de pakkene på 24 g nå kun i samlepakker. Utvalget har endret seg en del på to år kan jeg se. Nå selger de Fimo-leiren i ca. 450 g-pakninger også, men mulig det er en litt annen type siden den har «Pro» i navnet eller det har med størrelsen å gjøre.

Ble du nå fristet til å prøve enten det ene eller det andre? Nå er vi jo i begynnelsen av november og det er knappe 6 uker til vi skriver 24. desember. Tiden går fort, men da er det jo koselig å kunne roe tempoet litt ned og kose seg med å lage noe av leire, trolldeig eller silkeleire, kanskje sammen med barn eller andre venner (selv om vi er blitt bedt om å begrense sosial kontakt med andre for å redusere smittetallene av covid-19, særlig i Bergen og Oslo hvor de spesielt har strammet til med tiltak).

Trolldeig:

  • 1 dl salt
  • 2 dl hvetemel<7li>
  • 1 del vann
  • 1 ss. matolje
  • Ev. 1 ss tapetklister (gjør at delene sitter bedre sammen)

Fremgangsmåte:

  1. Å lage selve deigen er enkelt, men kreveren en del knaing! Du må kna deigen omkring 15-20 minutter før den er ferdig.
  2. Trolldeigen skal være fast. Den skal ikke sige sammen.. Du kan teste om den er fast nok ved å lage en rund kule. Hvis kulen fortsatt er rund etter 2-3 minutter er deigen fast nok.
  3. Bruk bakepapir under når dere lager figurene.
  4. Trolldeig skal stekes på svak varme, rundt 80 grader! Du kan også velge å lufttørke den, men da må du i alle fall regne med 14 dager på et tørt sted før den er ferdig.
  5. Hvor lang tid det tar å stek figurene avhenger av hvor tykke de er. Det kan ta fra et par timer opp til flere dager. Du finner ut om figuren er ferdig ved å dunke på det tykkeste punktet.

Her har du oppskrift på silkeleire eller silkedeig. Det er vel kanskje den fornyede eller forbedrede utgaven av trolldeigen. Jeg vet ikke hvilken tekstur den har da jeg aldri har forsøkt den selv, men slik jeg har forstått det, er den mer finkornet og ser også slik ut visuelt sett.

Silkeleire / silkedeig:

  • 1/2 kopp maizenna mel
  • 1 kopp salt
  • 1 kopp kokende vann

Bland sammen alt i en kasserolle, kok opp (dette går fort) og rør godt. Det er ferdig når du har fått en fast masse. Legg massen på kjøkkenbenken med maizenna mel, elt godt slik at du jobber maizennaen inn i massen. Når den har fått en fin hvit farge, og den er fast men ikke klissete – er leiren din ferdig.

Publisert

Fantastisk frihetsfølelse med TT-ordningen

Jeg har tenkt på det noen ganger i det siste – og ett av de var senest på fredag. Hvilken fantastisk følelse det gir å være selvstendig. Denne selvstendigheten tar funksjonsfriske som en selvfølge, men har man f.eks. en syns- eller bevegelseshemning, eller noe annet å hanskes ved, har det i hvert fall ikke alltid vært slik. Men det å bo i velferdstaten Norge gjør det mer og mer vanlig for de av oss som er så heldige og blir innvilget godene. Sommeren 2019, fra 1. juli, skjedde en svært viktig endring for alle synshemmede og rullestolbrukere i Hordaland, nemlig at fylket ble innlemmet i den nasjonale TT-ordningen. I praksis innebærer det at 1. januar og 1. juli kommer det inn 23.000 kr. på TT-kortet som kan brukes til fritidsreiser. Summen nullstilles ved årsskiftet, men den 1. juli fylles kortet bare ytterligere på med nytt beløp i tillegg til det du du måtte ha igjen fra første halvår. Dette har kommet svært godt med og åpnet opp for en helt ny verden for veldig, veldig mange synshemmede og rullestolbrukere som tidligere hadde vansker i varierende grad med å komme seg ut blant folk eller var avhengig av familie eller venner. Før fylket kom inn i den nasjonale TT-ordningen, fikk man 3.750 kr. i halvåret – og det ble raskt brukt opp når en gjennomsnitlig tur koster ca. 300-350 kr – dvs. i snitt 10 turer i halvåret eller én tur bare ene veien kanskje hver 7. uke.

Nå slipper vi som synshemmede og rullestolbrukere å telle på fingrene om vi har råd til å være med på det og det arrangementet, kvie oss til å spørre folk om å kjøre oss til butikken, om vi skal til tannlege eller frisør, er det bare å bestille en drosje, lettere komme oss til andre kollektivtransport som f.eks. buss/tog eller fly, en frihet til å besøke venner, jeg vet at småbarnsforeldre står friere til å «kjøre» barna sine til aktiviteter eller barnehage/SFO – vi kommer oss rundt som andre folk som faktisk har bil når det blir problematisk å ta kollektivtransport! For, og dette er viktig, TT-kjøring bør ikke bli en fullstendig erstatning for kollektivtransport om man er i stand til å ta det, men et supplement når det er vanskelig. F.eks. kan en som synshemmet, om en kan veien til nærmeste butikk og det er gangavstand, gå til butikken, men ta drosje hjem igjen med alle varene. Jeg er i hvert fall opptatt av at vi som blinde og svaksynte samt rullestolbrukere fortsatt skal bevare vår selvstendighet i størst mulig grad selv om TT-kortet har en del midler til rådighet. Dette handler like mye om mestringsfølelse som det å føle seg fri og selvstendig på en annen måte – nemlig det å ikke være avhengig av andre i det hele tatt om det lar seg gjøre. Det å slippe å «belaste» familiemedlemmer og venner med at de skal kjøre en rundt, synes jeg er fantastisk befriende, for det har vært tyngende og ført til at jeg heller har isolert meg og droppet aktiviteter. Jeg ønsker ikke å «være til bry» og oppta andres tid, selv om jeg vet at flere trolig hadde gjort det med glede om de ble spurt og jeg hadde ikke tatt hjelpen som en selvfølge og latt den stå ubetalt tilbake i en eller annen form.

På fredag kom bror til min samboer på besøk til oss. Jeg tenkte – «fantastisk frihet!» – da samboeren min faktisk kunne tilby seg å møte sin bror ved bybanestoppet nærmest oss, slik at han slapp å surre rundt i området rundt her hvor han ikke er kjent som kunne ha tatt ham i verste fall 40-50 minutter om han gikk feil. Det er det mange som har gjort, for det er svært mange småveier og alternativer i området. Det er jo slik seende gjerne ville tilbudt seg å gjøre. «Jeg kommer og henter deg – det er ingen problem», kunne de ha sagt og satt seg bak rattet. Samboeren min bestilte en drosje og dro TT-kortet og kjørte tur/retur til nærmeste bybanestopp hvor det var mulig for drosjen å komme nærmest mulig.

Nå i høst jobber Norges Blindeforbund i Hordaland opp mot Fylkeskommunen i Vestland fylke for å få en best mulig fungerende TT-ordning når Hordaland og Sogn og Fjordane er slått sammen. Målet er å implementere det beste fra begge fylker samt se hva som er av regler ellers i landet. Jeg er så heldig å få ta del i dette arbeidet og ser veldig frem til det!

Publisert

Kravet om å holde avstand til andre som synshemmet når du er i hjemmekarantene

På Folkehelseinstituttets nettside om «Råd til deg som er i hjemmekarantene» oppdateres det jo et par-tre ganger i uken når det gjøres nye bestemmelser. Det er viktig at vi alle der følger med. Jeg er innom der, om ikke daglig, så annenhver dag, for å holde meg oppdatert fra pålitelige kilder. En annen pålitelig kilde er Helsenorge.no hvor du også finner oppdatert informasjon om coronaviruset Covid-19.

I dette blogginnlegget vil jeg skrive om noe som er aktuelt for meg om dagen, å sitte i hjemmekarantene, og Folkehelseinstituttet skriver at hjemmekarantene er aktuelt for følgende personer: «Hjemmekarantene er aktuelt for de som ikke har symptomer på covid-19, men har hatt nær kontakt med et bekreftet tilfelle eller som siste 14 dager har vært i utlandet.» (Jeg er utålmodig – ta meg til poenget!) Jeg hadde, som jeg har nevnt for et par dager siden, hatt kontakt med en venninne av meg på onsdag i forrige uke, som høyst sannsynlig er smittet av coronaviruset. Jeg og samboeren min er mest sannsynlig ikke smittet selv ettersom vi ikke pr. nå har utviklet noen symptomer etter 7 dager på coronaviruset og ettersom min venninne ikke hadde symptomer da hun var på besøk på onsdag for en uke siden. Det jeg imidlertid vil fokusere på i dette innlegget, er hvordan man som svaksynt eller blind skal klare å oppfylle særlig ett av kravene som Folkehelseinstituttet setter til oss som er i hjemmekarantene pr. 17. mars 2020. De kraveneser pr. i dag slik ut (og jeg siterer de fordi de endres kontinuerlig):

  • Du kan gå ut av eget hjem, men anbefales å unngå nær kontakt med andre.
  • Skal ikke gå på skole eller jobb.
  • Dere som bor sammen kan omgås normalt dersom ingen i husstanden er syke.
  • Skal ikke ta lengre reiser innenlands eller reise utenlands.
  • Skal ikke ta offentlig transport.
  • Bør unngå steder hvor det er vanskelig å holde avstand
  • Skal som hovedregel ikke oppsøke offentlige steder, slik som butikker og kafeer. Ved mangel på alternativer, kan du gå ut for å gjennomføre nødvendig ærender i butikk eller apotek, men du må sørge for holde tilstrekkelig avstand (det vil si 1-2 meter) til andre og unngå kø.
  • Kan gå tur ute, men hold minst 1 og helst 2 meters avstand til andre.

Myndighetene var svært strenge i begynnelsen, men nå begynner de å innse at det skal være praktisk gjennomførbart å sitte i hjemmekarantene når de fleste tross alt ikke er smittet av Covid-19, men muligens selv er smittebærer. Man blir jo ikke testet lenger så sant man ikke er helsepersonell av kapasitet- og ressursmangel. Et glimrende eksempel på at dokumentet redigeres og endres på kontinuerlig, er at i går stod det følgende: «Hovedpoenget med karantene er å sikre at du ikke smitter andre før du selv utvikler symptomer, men det må også være praktisk gjennomførbart.» Den setningen er fjernet helt i dag etter hva jeg kan se.

Men nå kommer jeg endelig til poenget – jeg har det med å skrive litt lange innlegg: Etter de nye karantenebestemmelsene nå, kan jeg som blind i en situasjon der jeg ikke ser at jeg har andre alternativer, ta meg til et apotek f.eks. med drosje eller gå dit selv om jeg kan veien (kollektivtransport kan jeg ikke ta), men så? Om jeg trenger ledsagning fra drosjesjåføren, dersom jeg tar det, sier det seg selv at jeg ikke oppfyller kravet om å holde 1-2 m. avstand til andre mennesker siden jeg må holde i armen til sjåføren, men som blind har jeg ikke noe valg. Om jeg går til apoteket og kan veien som blind eller svaksynt, kan det være vanskelig å holde avstand til andre enten jeg ikke ser noe eller ser lite. Særlig det å holde en viss avstand i kø ser jeg for meg er vanskelig uten å komme nær den andre når du har tilstrekkelig dårlig syn. Det handler ikke om at jeg ønsker å bryte karantenebestemmelsene bevisst, men jeg er ikke i stand til å følge de pga. min synshemning. Dersom jeg tar drosje, er det da riktig av meg å opplyse f.eks. sjåføren om at jeg er i hjemmekarantene? Jeg blir nok ikke en populær kunde…

Publisert

I karantene pga. mistanke om coronasmitte

På onsdag 11. mars 2020 kom en god venninne av meg innom meg og samboeren min. Hun skulle levere en kvittering etter å ha gjort en enorm og uvurderlig stor innsats som ledsager på et arrangement for synshemmede helgen før. Vi hadde nettopp spist frokost og ble sittende å ta en koselig prat over et par kopper kaffe med henne. Utrolig hyggelig formiddagsfordriv! Hun er en venninne det er mulig å snakke med alt om og stemningen i rommet er så rolig og avslappet. Jeg trives i hvert fall utrolig godt sammen med henne og samboeren min setter også svært stor pris på hennes selskap. Det sa han uten at jeg sa noe for å få ham til å si noe om besøket hennes. På søndag ettermiddag hadde jeg lagt meg nedpå for å slappe av litt, men jeg ble liggende å lese litt på Dagbladet om coronaviruset – hva stort annet er det å lese om i nyhetsbildet om dagen? Hun tok kontakt på Messenger og skrev at hun var satt i karantene og måtte regne med at hun var blitt smittet av coronaviruset Covid-19. Hun kunne ikke med sikkerhet si om vi var blitt smittet eller ikke, men hun hadde ingen feber og følte seg ikke syk på annen måte enn ved vanlig luftveisinfeksjon siden hun har astma (dvs. slitenhet, svir i brystkassen og tidvis tungt å puste). Vi på vår side har jo heller ikke merket noen symptomer, men for sikkerhets skyld kontaktet jeg en jeg hadde gitt privat punktskriftsundervisning til på fredag som fyller 70 år i august og varslet ham om situasjonen. Jeg hadde mesteparten av tiden holdt avstand, men på det lengste et halvt minutt av gangen sittet nærmere ham for å vise han hvordan han skrev på et noteringsapparat (leselist med punktskriftstastatur). Det er jeg glad for at jeg gjorde, for han hadde en avtale på sykehuset i dag som dette kanskje kunne få følger for. Jeg og samboeren min valgte straks å sette oss i selvvalgt hjemmekarantene. Ikke for vår egen del, men for å unngå å ev. spre smitte til andre dersom vi selv bærer smitte med oss. Inkubasjonstiden, dvs. den tiden det tar fra vi er smittet til vi merker symptomer, er fra 0 til 14 dager, men gjennomsnittlig 5-6 dager.

Coronaviruset er fryktelig smittsomt og på Coronavirus – Fakta, råd og tiltak fra Helsenorge» forklarer de litt enkelt om smittsomheten som gjør det mer forståelig for meg (datert 7. mars 2020):

« Hvordan smitter luftveisinfeksjoner?
Luftveisinfeksjoner smitter ved at virus eller bakterier overføres fra luftveiene hos en syk eller smittet person til en annen person. Munnen og slimhinnene i øyne og nese er vanlige inngangsporter.

Når en syk eller smittet person snakker, men spesielt hoster eller nyser, slynges dråper med smittestoff ut i luften. Personer som står i nærheten vil kunne puste inn luft med smittestoffer i, eller få smittestoff på ansikt eller hender og deretter videre til munn, nese eller øyne. Denne formen for smitte kalles dråpesmitte. Dråpene vil, om de ikke treffer noen eller noe, oftest falle ned på bakken innen en meter fra den som hoster eller nyser. Ved noen luftveisinfeksjoner har smittestoffet egenskaper som gjør at det inntar en så liten størrelse at det holder seg svevende i luften og fraktes over lengre avstander. Dette kalles luftsmitte, og gjør smittestoffet mer smittsomt.

Kontaktsmitte er også en vanlig smittevei ved luftveisinfeksjoner. Da overføres smittestoffet ved fysisk kontakt mellom den syke og andre personer, eller indirekte ved at smittestoffene overføres til inventar og utstyr, eksempelvis ved hosting og nysing, og at andre deretter tar på gjenstandene og får smittestoffene på hendene som føres til munn og slimhinner.»

Jeg har selvsagt mange spørsmål rundt dette og derfor ringte jeg Bergen kommunes egen informasjonstelefon om coronaviruset – man skal ikke ringe legevakten og 113 dersom man kun har spørsmål. Jeg ble nr. 10 i køen, men jeg rykket fort fremover og i løpet av 7-8 minutter var det min tur. Der fikk jeg vite at det var liten sjanse for at jeg og samboeren min var smittet ettersom at min venninne ikke hadde hatt symptomer når hun var hos oss og vi frem til nå ikke hadde utviklet symptomer. Det var også da lite sannsynlig at jeg kunne smitte andre. Jeg fortalte at p.t. var jeg i risikogruppe i den forstand at jeg er undervektig med en BMI på 16,8. Hun forklarte at undervektige er i risikogruppe grunnet redusert immunforsvar og generelt lavere opptak av vitaminer og mineraler.

Jeg stilte til sist et spørsmål ang. personlige assistenter, om de kunne fortsette som normalt hos meg selv om jeg var i karantene, og det kan de. Uloba har vært svært tydelig ute og sagt at personlige assistenter ansees som helsekritisk personell: «Uloba tar i bruk Lov om helsemessig og sosial beredskap (helseberedskapsloven) som åpner for å beordre assistenter på jobb som en siste utvei for å sikre vedtakseieres liv og helse.»

Publisert

En imponerende inkluderende ekspeditør på Princess

På mandag var jeg på Princess på Lagunen Storsenter sammen med assistenten min. Jeg hadde fått et gavekort fra mine foreldre til jul på hele 1.000 kr. og nå var det tilbud på hele butikken og samtlige varer var nedsatt med 40%. Det ønsket jeg selvsagt å benytte meg av. Som blind med ledsager opplever jeg ofte at ekspeditører blir litt usikre i møte med meg. Skal de henvende seg til meg som er blind eller til ledsageren? De får jo ikke øyekontakt med meg som er blind og det føles straks litt usikkert og utrygt tror jeg. Skal de bruke ordet «se» eller «kjenne» på varene som i dette tilfellet var ulike typer håndklær, koppehåndklær, kluter og laken? For den blinde, jeg i dette tilfellet, kan jo ikke se, men føler med hendene. Ja, kan de i det hele tatt nevne noe som minner meg om at jeg er blind, for tenk om det sårer meg? Og siden jeg var i Princess-butikken, har jeg, som blind, i det hele tatt noe begrep om farger? Vet jeg f.eks. hva lyseblått er? Hvem skal man dessuten stille spørsmålene til? Det er kanskje best å snakke til ledsageren? Det kan jo være at jeg, som er blind blir litt trist av å bli påminnet om at jeg ikke kan se fargene stakkars. Og usikkerheten kan bli enda større når den blinde i tillegg sitter i rullestol slik jeg gjorde. Ja, hva gjør man egentlig med all denne usikkerheten når man kanskje i tillegg føler seg litt klønete fordi det er en ny situasjon?

På Princess på Lagunen i 2. etasje møtte jeg og assistenten min en hyggelig ekspeditør i slutten av 40-årene. En kvinne som virket åpen og svært imøtekommende. Hun virket dessuten selvsikker. Hun spurte om «er det noe jeg kan hjelpe dere med?» Jeg forklarte at jeg skulle ha noen små håndklær og da de fantes i to forskjellige størrelser viste hun meg den mest vanlige størrelsen. Hun gjorde det så naturlig – å la meg få kjenne på størrelsen på håndkledet og forklarte at dette var den mest vanlige størrelsen.

«Hvilken farge vil du ha?» spurte hun når hun fikk vite at jeg ønsket å ha fem håndklær. Hun henvendte seg til meg og ikke til assistenten min. Det i seg er en imponerende bragd i seg selv, for svært mange butikker opplever jeg at folk spør «hvilken størrelse bruker hun?» om vi leter etter en overdel i en klesbutikk, som om jeg ikke er i stand til å snakke selv. Det skjer naturlig fordi seende ikke oppnår øyekontakt med meg og da er det lettere å henvende seg til den man får øyekontakt med. Men det gjorde ikke denne ekspeditøren på Princess. Jeg forklarte at jeg ville ha noen litt lyse farger som ikke lett farget av i vask, men utover det hadde jeg ikke noen spesielle ønsker og jeg lot assistenten min bestemme. Hun kjenner etter hvert min stil og mitt hjem godt etter å ha arbeidet som min personlige assistent i snart 12 år.

Jeg sa at jeg ønsket å kjøpe noen koppehåndklær og ekspeditøren spurte om hvordan jeg ønsket å ha de? Tykke eller tynne? Glatte eller strikkede? Hun sa at hun selv var svært fornøyd med de koppehåndklærne av frotté. Det virket som det falt henne helt naturlig å la meg få kjenne på de. Det å ta på tingene er jo vår, dvs. blindes, måte å se på, men det er heldigvis stort sett bare på film at vi blinde tar på ansiktene til mennesker for å danne oss et bilde av andre. Når jeg skulle velge farge på koppehåndkledet, forklarte hun hvilke farger som var tilgjengelig og jeg lot assistenten min velge hvilken farge som passet inn på kjøkkenet mitt. Vi gikk til kassen for å betale, men da det kun ble på 600 kr. og noe smått, ønsket jeg å kjøpe fire laken også. Hun henvendte seg hele tiden til meg direkte der det var naturlig og der assistenten min måtte bistå ved fargevalg, henvendte hun seg til begge ved å si «hva tror dere om disse?»

Jeg nevnte det for assistenten min da vi var ute og gikk i dag, at jeg var imponert over denne ekspeditøren og hennes evne til å «håndtere» meg som var en kunde som både var blind og rullestolbruker og hun hadde merket seg det samme positivt. Slike positive ekspeditører fortjener positiv omtale! Mange av oss funksjonshemmede er flinke til å klage over mye som er utilgjengelig og når vi blir uriktig behandlet, men jeg mener det er minst like viktig å si ifra når noen behandler oss riktig. Ros og positive tilbakemeldinger er noe som huskes bedre enn negativitet og korreks – bare se på hundeoppdragelse (sier jeg som tidligere er førerhundbruker). Og Princess på Lagunen har blitt gjort oppmerksom på dette blogginnlegget på samme måte som jeg gjorde Coop Extra på Nesttun oppmerksom på dette blogginnlegget fra juni i fjor.

Publisert

En god mestringsfølelse ved gjennomføring av en handel

Det er jo ikke å legge skjul på at min største lidenskap og interesse her i livet er matlaging enten det er middagslaging, baking, gjærbakst osv. Jeg koser meg utrolig mye når jeg kan sitte å se på oppskrifter, lese om kjøkkentips og triks, se på hva nettbutikker har å tilby av kjøkkenutstyr m.m. Jeg låner gjerne oppskriftsbøker og bøker om matlaging på biblioteket og har kjøpt en del brukte bøker av folk for en billig penge og skannet de inn og tekstgjenkjent de gjennom et OCR-skannerprogram. Min lidenskap for matlaging er nok minst like stor som enkelte gutters/menns er for tekniske ting, kvinners håndarbeid eller enkeltes interesse for musikk. Ingenting av det interesserer meg noe større, bortsett fra det tekniske når det kommer til praktisk bruk i det daglige.

I dag ønsket jeg å kjøpe meg en støpejerngryte fordi jeg kom over et svært godt tilbud på Kitch’n der denne sorte 4 liters store støpejerngryten fra Sabor var satt ned fra 1.700 kr. til 700 kr. Det er sjelden at jeg kjøper så dyre gryter, for jeg må ikke ha det dyreste og flotteste kjøkkenutstyret, men jeg har ingen støpejerngryter fra før og har det siste halve året tenkt på at jeg skulle hatt en for å f.eks. lage gryteretter i der jeg bare kan sette hele gryten rett inn i stekeovnen. Frem til nå har jeg måttet helle over maten i en stor ildfast form og beregne litt lenger steketid enn hva som står i oppskriften fordi jeg ikke har hatt en gryte som tåler å settes inn i ovnen. I høst har jeg f.eks. to ganger laget denne retten med kylling, chorizo, paprika og cherrytomater. Det er en svært enkel og lettlaget måte å lage mat på som gir lite oppvask siden maten lages i en og samme gryte – i hvert fall når du har støpejerngryte. Kjekt tips for en som ønsker å spare litt oppvask enten man har en travel hverdag eller kanskje er ungkar? Dessuten gjør gryten seg selv i ovnen mens du kan gjøre andre ting. Disse grytene kalles gjerne «one pot» eller «alt i ett» på godt norsk.

Jeg var redd jeg måtte spørre om hjelp til å få gjennomført handelen på Kitch’n, men jeg vil jo gjerne være mest mulig selvhjulpen som blindog ga meg ikke. Jeg klarte å legge produktet i handlekurven, men jeg fikk ikke til å logge meg inn. I det følgende blir det noe IKT-teknisk, noe generell Windows og noe spesifikk programvare for synshemmede. Jeg brukte Google Chrome og skjermleseren JAWS v. 2019 med leselist (punktskriftdisplay) og tale. Jeg har etter en del erfaring opplevd at en del nettsider med visuelt flotte funksjoner fungerer bedre med skjermleser i Internett Explorer enn i Chrome. Når jeg forsøkte å trykke på Logg inn-lenken, fikk jeg ikke opp noen felter for å skrive inn brukernavn og passord i Chrome, men disse dukket opp med en gang i IE. Det var en del flere lenker synlige i IE enn i Chrome generelt på nettsiden. Jeg måtte saumfare nettsiden på jakt etter hvor handlekurv-lenken/knappen kunne være, for den har ikke alltid et fornuftig navn for oss som bruker skjermleser. Det har den ikke på Kitch’n. Jeg fant en lenke som het «P» som jeg først tenkte var handlekurven, men det førte meg til søkesiden. Litt under «P», fant jeg en tilsvarende intetsigende lenke som het «Q» og det var handlekurven min.

Neste utfordring kom når jeg skulle betale for meg, for i IE fikk jeg en feilmelding. «Handelen er avbrutt» stod det når jeg hadde trykt på Fullfør. Det var vanskelig å vite om jeg hadde fått krysset av på betalingsalternativene. Jeg hadde ingen reell mulighet til å se hva jeg krysset av på, om det var faktura, kort eller Vips, og jeg bestemte meg for å forsøke med Chrome igjen nå som jeg kjente siden litt bedre gjennom IE. Og plutselig var jeg innlogget i Chrome fordi jeg hadde vært innlogget i IE. Er ikke det egentlig et sikkerhetshull? Jeg gjorde et nytt forsøk, men mislyktes enda en gang. I chrome så avkrysningen eller valgalternativene for betaling enda uoversiktligere ut enn i IE. Jeg var igjen nær ved å gi opp, men nei, jeg lot det få ett siste forsøk i IE før jeg skulle gi meg. Jeg visste at feilen lå i at jeg ikke fikk valgt betalingsmetode. Jeg er sta og i blant kan det lønne seg. Jeg forsøkte både å trykke mellomrom og markørhenter der det stod «Vips», for noe annet alternativ klarte jeg ikke å velge annet enn papirfaktura, og valgte Fullfør. Og nå gikk det! Jeg fikk fullført ordren og jeg fikk betalt for meg – uten å få hjelp av seende.

Når jeg klarer å overkomme slike hinder jeg føler er vanskelige med stahet, list og lyst samt at jeg tyner mine ferdigheter til det ytterste når det kommer til skjermlesere kombinert med litt flaks med hva som egentlig skjer når jeg trykker på det og det på skjermen, er det en ekstra god tilfredstillelse når det endelig lykkes meg å få det til. Jeg tenkte ikke på at jeg kunne ha forsøkt å bruke den gratis skjermleseren NVDA, men jeg får forsøke å huske det neste gang. NVDA fungerer i mange tilfeller der JAWS ikke fungerer tilfredsstillende. Som blind burde man egentlig hatt alle skjermlesere tilgjengelig (også SuperNova) fordi man møter på tilgjengelighetsproblemer som den ene skjermleseren takler bedre enn den andre. Jeg har installert både Chrome, Opera, Internet Explorer, FireFox og Edge på PC-en. Jeg bruker samtlige i synkende rekkefølge, med unntak av Edge.

Det kan være at Kitch’ns kundeservice får en e-post fra meg en dag vedr. tilgjengelighet på deres nettsider for blinde med skjermleser. Men, jeg tror uansett jeg blir veldig fornøyd med kjøpet mitt! Nå slipper jeg å helle maten over i en ildfast form før jeg putter den i ovnen. Nå kan jeg sette hele gryten direkte inn i stekeovnen. Og jeg har sjekket at støpejerngryter fungerer på induksjon. Faktisk er det de som rapporterer å fungere aller best av alle gryter man kan bruke på induksjon.

Publisert

Fokalt epilepsianfall under et møte med 65 deltakere

Jeg har måttet vurdere litt frem og tilbake om jeg skulle skrive dette blogginnlegget eller ikke, for jeg synes det var en svært vanskelig og sår opplevelse for meg selv personlig, men jeg har til sist bestemt meg for at jeg skal skrive det for å belyse en side av epilepsiens mer skjulte sider. Jeg ønsker dessuten å være en døråpner i Norges Blindeforbund Hordaland til at det faktisk er OK å vise at man ikke alltid er på sitt sterkeste hele tiden. Det er et nynorsk ordtak av Kristoffer Uppdal som sier: «Han som aldri syner seg veik, syner seg aldri heilt sterk» – og kanskje det er noe i det? At man må vise svakhet for å kunne vise sin styrke.

Når andre, som ikke har epilepsi selv, tenker på epilepsi, ser de for seg en person i krampeanfall som ligger bevisstløs med kramper (YouTube-lenke, men faktisk er det bare ca. 30% av anfallene som er såkalt generaliserte tonisk kloniske anfall (GTK-anfall). Etter at jeg startet på ny medisin (Topimax) i oktober 2018 har min hverdag med epilepsi blitt totalt forandret til det positive. Mine GTK-anfall har fullstendig blitt erstattet med fokale anfall, men i juni 2019 var nevrologen litt usikker på om de fokale anfallene var fokale anfall eller en direkte bivirkning av Topimax. For min del er ikke det så viktig va som kommer av hva. Det viktige er at medisinen har hjulpet meg med min anfallssituasjon til det bedre.

Mine anfall går utover det kognitive på ulike måter og utarter seg forskjellig – les om ett av dem her. Det jeg skal fortelle om nå skjedde på et organisasjonsmøte i Norges Blindeforbund i Hordaland hvor 65 personer var til stede. Jeg sitter i styret og styreleder hadde bedt meg om å si noen ord om styrets samarbeid med Skyss (kollektivtilbyder i Hordaland) og om fylkeslagets aktiviteter fremover. Jeg har 22 års erfaring innen organisasjonsarbeid, men etter at jeg fikk epilepsi, har det å si ting i plenum blitt utrolig vanskelig. Jeg er ikke nervøs eller urolig for hva som skal sies, selv om jeg er klar over at det utad kan se slik ut, og denne gangen hadde jeg forberedt meg grundig fordi jeg misliker å ta ting på sparket pga. dårlig hukommelse og evne til kognisjon (som direkte følge av epilepsien eller epilepsimedisineringen). Jeg hadde sittet i to timer kvelden før (lørdag) og skrevet ned på leselisten i kortskrift hva jeg skulle si for at jeg raskest mulig skulle være i stand til å lese teksten. Hvor raskt man kan lese på en 12 tegns leselist begrenser seg selv og jeg er en middels punktskriftsleser på leselist.

En av de største konsekvensene for meg med epilepsi er hukommelsen. Jeg har fått utrolig dårlig hukommelse innen det meste. Dette kan skyldes anfallene, det kan skyldes medisinene og det kan være en kombinasjon. Hverdagen min består av lister til alt mulig. Ikke bare handlelister, men lister på hva assistentene mine skal gjøre, avtaler, hva jeg skal huske å si til personer i det daglige, hva jeg selv må huske å gjøre ned til den minste telefon og e-post jeg skal skrive – og jeg krysser av etter hvert som ting er gjort for å holde orden. Når jeg skal ut å reise, bruker jeg pakkelister, for om ikke hadde jeg glemt halvparten igjen hjemme. Jeg må skrive sammendrag og stikkord fra samtaler (inkl. telefonsamtaler) for å huske hva vi snakket om. Jeg har alltid en særdeles detaljert kalender på PC-en. Dette tar mye tid og er omfattende i hverdagen, men det er nødvendig dersom jeg skal klare å fungere i hverdagen og innen organisasjonsarbeid – og i blant går det bare på flaks. Jeg får enkelte ganger hjelp av samboeren min: «Hva var det egentlig som ble avtalt…?» fordi jeg ikke skrev det ned med en gang. Da er det ute av mitt hode 5 minutter etter at jeg har lagt på telefonen. Før jeg fikk epilepsi, hadde jeg god hukommelse. Og jeg kunne holde et foredrag ved hjelp av få stikkord. I dag må jeg ha svært detaljerte stikkord som nesten er ordrett setning for setning. Det fører til en svært bundet fremføring siden jeg må lese det opp. Jeg trives dårlig med fremføring i plenum fremfor mange personer av denne grunnen, for det blir sjelden bra og naturlig, men som nevnt skyldes det ikke nervøsitet.

Men jeg satt som sagt på møtet med 65 personer. Jeg hadde notatene fremfor meg og leste. Jeg kjente at det var et anfall på gang. Hodet blir litt lettere og tankene litt bomull. Jeg opplevde at ordene mine forsvant og at jeg snakket og at ordene mine egentlig ikke ga mening. Om de gjorde det eller ikke, skal jeg ikke uttale meg om, for det har jeg ingen erindring om. Hjernen min var ikke i stand til å ta det inn. Jeg husker at jeg klarte å si at en e-post skulle refereres. Ingenting av det jeg hadde planlagt ble sagt, for jeg forstod ikke hva som stod på leselisten i punktskrift. Det var bare mange fine mønster av prikker. Hodet kortsluttet og det fremfor 65 personer. Noen av deltakerne visste hvem jeg var, men de fleste hadde bare hørt navnet mitt. Jeg var i en drøm under epilepsianfallet. Tilskuer til møtet. Hva i all verden måtte de tro? Og jeg skulle senere bli nevnt som kontaktperson for en av kvinnenettverksgruppene husker jeg at jeg tenkte etterpå når jeg kom til meg selv. En kvinne i fylkeslagsstyret de må ha oppfattet som dum og som bare snakket vås. E-posten ble referert. Noen andre tok over. Møtet ble ledet videre som om ingenting hadde skjedd. Jeg kom på overflaten igjen og verden normaliserte seg. Det gjør den alltid. Prikkene var ikke lenger bare fine mønster, men meningsgivende bokstaver. Jeg følte på skam over å ha mislykkes i den eneste oppgaven jeg hadde fått tildelt av styreleder på møtet. Hensynsfullt nok, fikk noen andre i oppgave å fortelle om fylkeslagets fremtid. Ikke meg. Jeg pustet lettet ut. Jeg minnet meg selv på at dette skyldtes epilepsien. Jeg kunne ikke noe for det. Jeg valgte ikke å få anfall like lite som jeg valgte å være blind eller rullestolbruker/gå med krykker.

Jeg kjente at jeg var sint og frustrert på epilepsien. På denne drittsykdommen som skal ødelegge så utrolig mye for meg og i livet mitt. Nå også på dette møtet. Jeg satt og tørket tårer fra øyekroken i frustrasjon. I skuffelse. I sinne. Ikke bare øyekroken. En og annen tåre rant forrederisk nedover kinnet åpenbar synlig for alle som kunne se meg sitte på fremste rad. Jeg håpet at folk var opptatt med å lese i papirene sine fremfor å fokusere på uinteressante meg. Jeg kjente på en følelse av at dette livet føltes urettferdig og litt bittert akkurat der og da. Organisasjonsarbeid er noe jeg har mestret siden jeg var 16 år og frem til for noen år siden. Kanskje frem til status epilepticus-anfallet (serieanfall) i 2012. Nå skulle epilepsien ødelegge for meg – innen organisasjonsarbeidet også. Har ikke epilepsien ødelagt nok når den har indirekte forårsaket at jeg må bruke rullestol utenfor hjemmet etter at jeg skadet ryggen og hoftene i et fall under et anfall for litt mer enn tre år siden?

Men jeg bestemte meg neste dag: Jeg skal ikke gi meg med organisasjonsarbeid selv om jeg føler at jeg har dummet meg ut foran 65 personer. Epilepsi er en sykdom jeg faktisk ikke kan noe for, like lite som man kan noe for at man er synshemmet, hørselshemmet eller har andre funksjonshemninger eller sykdommer, og da får folk ta meg som jeg er. Organisasjonsarbeidet betyr så mye i livet mitt at det er jeg ikke villig til å gi slipp på med det første. Jeg tenker at medlemmene får lære å kjenne hele Lise – også den siden av meg som har epilepsi. Noen så den siden som gråt og jeg opplevde kun varme og støtte. Jeg opplevde at det var hjerterom i Blindeforbundet i Hordaland selv om det var fryktelig vondt der og da og jeg felte tårer når jeg også kom hjem. Det er et kjent sitat som heter «Motgang gjør sterk» og jeg pleier å tilføye: «og den sterke overlever». For jeg er en fighter på mange av livets områder.

Publisert

Igjen nye muligheter – Be My Eyes

Har du hørt om appen Be My Eyes? Jeg har visst om appen i et par års tid, men avvist den og tenkt at «nei, den vil ikke jeg benytte meg av». Appen går ut på at man som blind kan be om assistanse fra frivillige seende personer i et nettverk over hele verden som hjelper deg til å bruke kameraet på mobiltelefonen for å se på ting du som blind ikke finner ut av på egenhånd. Jeg har jo selv brukt prinsippet i et par års tid selv særlig fra min mor og min tidligere samboer over Facetime og Skype, men forskjellen der er at jeg vet hvem jeg kontakter. På Be My Eyes får jeg kontakt med mennesker jeg ikke aner hvem er og det har nok vært grunnen til at jeg har vært nølende. Jeg har nølt fordi jeg har vært redd for å kunne bli koblet sammen med en person som f.eks. kun behersker engelsk. Jeg er ikke flink i engelsk selv dessverre noe jeg skriver litt om i dette innlegget som henger sammen med sviktende oppfølgning fra lærerne på barneskolen. Da jeg var på høstmøtet til Norges Blindeforbund i Hordaland i november, fortalte Yngve Stiansen som er kjent fra YouTube-kanalen «Hverdagsteknologi for synshemmede» om denne appen og jeg fikk et bedre innblikk i hvordan den faktisk fungerer. Mine antakelser var jo helt feil, Man kan bl.a. velge hvilket språk man ønsker å få assistanse på. For egen del valgte jeg å motta assistanse på norsk og svensk. Appen er oversatt til norsk og de fleste funksjonene er også tilgjengelig for oss norske brukere utenom det som kalles «spesialisert hjelp».

Selv om appen nå har vært installert på min telefon i fire uker, har jeg frem til i går kveld ikke tatt den i bruk. Jeg har frem til nå valgt å få hjelp av familie som jeg kjenner. Men det er ikke alltid at det passer å kontakte familien for assistanse. I går var klokken blitt 23.15 og jeg er et mer nattmenneske enn resten av familien min. Jeg hadde forsøkt i nærmere 10 minutter å finne ut av om en gjær var rød eller blå ved å bruke tre ulike apper på telefonen. Nå i etterpåklokskapens lys innser jeg at jeg kunne forsøkt én app til. Til sist startet jeg Be My Eyes og trykket på knappen «Kontakt første tilgjengelige frivillige» og jeg hørte en litt plingende lyd i øret (jeg hadde på meg AirPods). Etter ca. et halvt minutt svarte en svensk dame og jeg fikk svaret på spørsmålet jeg hadde forsøkt å finne ut av med ulike apper i 10 minutter før jeg fant frem Be My Eyes. Det var en blå gjær – den gjæren jeg var ute etter. Jeg takket for hjelpen og ønsket henne en god St. Lusiadag videre. Hun sa at selv var hun i Colerado. Jeg har et prinsipp om å være flink til å takke for hjelpen jeg får, enten det er fra ukjente, kjente eller nær familie. Det tror og håper jeg at jeg er flink til.

Når du skal bruke Be My Eyes, er det et par ting som er viktig å ha i hodet for å ta vare på eget personvern. Ikke presenter deg selv når du får kontakt med en frivillig hjelper. De presenterer seg ikke til deg heller. Det er helt fremmede personer du trolig aldri kommer til å ha noe med å gjøre igjen. Ikke vis ansiktet ditt. Det er frontkameraet som brukes og om du holder mobilen fremfor deg, er du sikker på at du selv er utenfor fokus. Jeg tenker også litt på hvilke omgivelser jeg viser. Jeg viser ikke et totalt rotete kjøkken, en stor oppvask som venter, en skitten komfyr, en rotete stue, et overfylt kontor e.l. Det har lite å si i praksis, men kan gi et negativt bilde om deg som person eller din situasjon. Og nå det desidert viktigste: Vær bevisst på hva du ber om assistanse til og hva du ikke ber om assistanse til. Jeg kommer ikke til å be om hjelp til å lese en regning. Den inneholder informasjon om meg jeg ikke ønsker at fremmede skal få vite. Ikke be om hjelp som kan gi sensitive personopplysninger eller også helseopplysninger om deg. Kanskje kan du ha en generell regel om at det som det er greit å be om hjelp til fra forbipasserende på gaten, er det også greit å bruke Be My Eyes til. Det kan være lett å strekke strikken for egne grenser i disse tilfellene jeg nevner fordi det er så utrolig nyttig å få hjelp på denne måten – det gir jo utrolige muligheter og en fantastisk følelse av frihet og selvstendighet. Det er ikke bra om det skjer ukritisk. «Han eller hun kjenner meg ikke likevel» eller «jeg kommer aldri til å se vedkommende igjen» kan vi kanskje lett tenke, men hva om vedkommende faktisk tar opp videosamtalen på sin egen mobil eller nettbrett? I verste fall om du er riktig uheldig – og nå lager jeg verste scenarioet – kan den publiseres på nettet, som YouTube eller Facebook, og da har man absolutt ingen kontroll på hvem som får tilgang. Da står du maktesløs. Hva da om du ba om hjelp til å lese av kortnummeret på det nye mastercardet du fikk i posten?

Jeg tenker i blant: De seende har det utrolig enkelt. Tenk å leve i et så godt tilrettelagt samfunn der all skrift er tilgjengeliggjort for seg. Der all informasjon er ganske enkelt tilgjengelig. Jeg bruker enormt mye tid og krefter på å forsøke å finne ut av ting. Jeg kunne ha spurt om mer hjelp, men jeg er en sta blinding og vil gjerne klare meg selv. Det er i utgangspunktet en god egenskap, men det tar i blant mye tid og mange krefter. På telefonen min har jeg til sammen 16 ulike tilgjengelighetsapper som jeg veksler mellom å bruke avhengig av hva jeg skal gjøre og om jeg regner med GPS-appene i tillegg, kan jeg legge til 5 apper til. Be My Eyes og Facetime/Skype gir jo utrolig mange muligheter som ikke fantes før. Nå er vi ikke avhengig av at seende fysisk er til stede hos oss. Jeg har fått bistand til papirarbeid gjennom Facetime via min mor. Hun har også hjulpet meg i boden, sett om jeg har flekker på klærne, hjulpet meg med å tørke opp søl en gang ketchupflasken delte seg i det den gikk i gulvet, sett på bakst i stekeovnen, lett etter ting i et rom, hjulpet meg med å åpne et smykke jeg ikke forstod hvordan skulle åpnes, sett på fargen på garnnøster, lett etter garnnøster når jeg hadde rotet det bort under en dobbeltseng og ikke fant det selv fordi det hadde trillet ut midt på gulvet, lest på produkter i kjøleskapet, sett på displayer, lest av temperaturen i kjøleskapet, sett i bøker eller sett på boktitler jeg skal skanne inn (oppskriftsbøker), sett på skjermen på PC-en, hjulpet meg når jeg har rotet meg bort utendørs og ikke funnet frem, lest på skilt på dører… og slik kunne jeg trolig ha fortsatt lenge… Det er egentlig bare fantasien som setter grenser. For ordens skyld, mine foreldre er min lese- og sekretærhjelp gjennom NAV, så de bistår meg ikke gratis med alt dette 🙂 Jeg er utrolig takknemlig for all hjelpen jeg får av de, så er det også sagtavslutningsvis.

Publisert

Ambulansen stod nesten i tunet

I dag tidlig stod jeg på kjøkkenet og passet kjøkkenmaskinen mens den eltet en brøddeig. Den venstre hånden hvilte muligens på kjøkkenmaskinbollen. For den som er kjent med brødbaking, skal jo det skje på god hastighet og i en god stund. Det er vanligvis en god treningsøkt i å kna brøddeig for hånd sies det. Klokken var bare 7.27 da mobiltelefonen min ringte. Jeg stanset kjøkkenmaskinen og med den venstre hånden nokså full av deig, fordi det er den jeg bruker til å se konsistensen på deigen, så jeg at det var fra Responssenteret i kommunen. Jeg har lagt til meg den uvane å betjene mobiltelefonen alltid med venstre hånd, trolig fordi jeg er venstrehåndsleser, og det var den hånden som var full av deig, og berøringsskjermen ville ikke reagere skikkelig. Jeg forstod at kjøkkenmaskinen hadde klart å utløse epilepsialarmen uten at jeg hadde hørt det pga. bevegelsene i maskinen under eltingen. Selve mobiltelefonen til epilepsialarmen som den kommuniserer med via bluetooth lå inne på kontoret i rommet ved siden av. Vanligvis hører jeg at alarmen utløses fordi den plinger ganske høyt. Jeg visste at avtalen var at dersom de ikke fikk tak i meg på mobiltelefon, skulle de anta at jeg lå i GTK-anfall og rekvirere ambulanse straks siden mine GTK-anfall erfaringsvis har vært svært alvorlige når de har forekommet. Det er etter skader pga. epilepsien at jeg bruker rullestol i dag når jeg skal gå langt… Jeg fikk til sist av nok deig fra fingrene og fikk aktivert skjermen, men gikk da inn på å besvare anropet med melding. Jeg valgte Avbryt og svarte anropet vanlig. «Det er fra Responssenteret. Går det bra med deg?» Jeg svarte at jeg laget en brøddeig, som om det var den naturligste ting å gjøre før klokken 8.00 en fredags morgen. Mannen svarte at det var bra og vi ønsket hverandre en god dag videre.

Du kan lese mer om mine erfaringer med EpiMobile her.

Og her er oppskriften på havre- og rugbrødet om du lot deg friste til å prøve det samme:

(Gir 2 brød)

  • 5 dl vann
  • 5 dl skummet melk
  • 50 g gjær
  • 1 ts salt
  • 2 ss olje
  • 7 dl havregryn
  • 12 dl sammalt rug
  • 6-8 dl hvetemel

Varm opp væsken til 37 °C. Ha gjær i bakebollen og rør den ut i litt av væsken. Ha i resten av væsken, salt, olje, havregryn og sammalt rug. Arbeid godt sammen. Ha i så mye av hvetemelet at deigen blir lett å arbeide med. Husk at rug gjør deigen klebrig. Tilsett derfor ikke for mye mel om du vil ha et saftig brød. Dekk bakebollen med bakeklede eller plast og hev deigen på et lunt sted i 1 1/2 time.

Ha deigen på et melet bakebord og del den i to like store deler. Formes til sprekkfrie brød som legges i smurte, avlange former. Dekk til brødene og la dem etterheve på et lunt sted i 1/2-1 time.

Snitt brødene og pensle med vann. Stekes på nederste rille i ovnen ved 200 °C 1/2-1 time. Avkjøles på rist.

Publisert

Svar på klagene fra Pasientreiser

Jeg fikk i dag svar på de to klagene jeg sendte inn til Pasientreiser. Den første gjaldt onsdag 19. juni da drosjesjåføren dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen på utsiden. I dag lå følgende svar i postkassen min:

«Vil innlede med å beklage den ekstra belastning du ble påført på reisen til nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus den 19 juni i år. Som du nevner, så er hendelsen allerede meldt oss via telefon. Vi fulgte straks opp overfor Christiania Taxi og ba om deres kommentar. De har hatt sjåføren inne til samtale. Selskapet er lei for det du opplevde, og melder tydelig tilbake at sjåføren ikke kommer til å gjøre dette igjen.

Helseforetaket har avtaler med mange ulike selskap, og det stilles tydelige krav til alle involverte sjåfører om lokal kjennskap til sykehusområdet og service. I dette tilfellet stod det også beskrevet i rekvisisjonen at du hadde behov for å følges helt inn til avdelingen.

Tusen takk for at du tok deg tid til å melde ifra, vi skal bruke din tilbakemelding til å bli bedre i fremtiden.»

Dessverre tror jeg at det må så veldig mange flere enn mine få klager til for at Pasientreiser skal innse hvilken galskap de driver og kjører pasientene sine rundt i. Jeg har rett og slett fått nok. Det er ekstremt krevende å skulle sette seg ned å skrive klage. Om jeg ringer den inn til Pasientreiser, føler jeg det er sårbart fordi mine ord kan tolkes på så mange vis hos mottaker som deretter skriver det ned. Likevel opplever jeg at når jeg har tatt kontakt pr. telefon, har de tatt mine henvendelser seriøst og hatt et ønske om å håndtere dem riktig. Jeg tenker at jeg har vært altfor dårlig til å dokumentere hendelsene i altfor lang tid. Jeg har trolig skrevet et og annet ord om det i dagboken opp igjennom de siste årene, men ikke detaljert nok til at jeg i dag kan få noe ut av det. Jeg har gjort som altfor mange andre pasienter. Bare godtatt stilltiende og priset meg lykkelig hver gang man har kommet seg frem til behandling eller hjem igjen – denne gangen også. For det er ingen selvfølge i Helse Bergen i 2019. Heretter skal jeg skrive på bloggen hver gang jeg opplever noe kritikkverdig med Pasientreiser. Jeg er bare én pasient og jeg reiser bare med drosje fra en til to drosjeturer tur/retur i uken, men likevel tror jeg at jeg nesten kan melde om en hendelse i snitt en til to ganger i måneden. Ja, jeg høres jo ut som ei gretten, grinete, gammel kjerring og kanskje det er det jeg er i ferd med å bli på mine snart 38 år, men jeg tror det helst er et symptom på å begynne å bli vel forsynt.

Jeg meldte også inn denne drosjeturen mandag 1. juli da drosjesjåføren tok meg med inn på et kjøpesenter når jeg egentlig skulle inn på et annet legesenter i nærheten, selv om jeg mente det var unødvendig og at jeg ikke skulle dit. I den klagen skrev jeg bl.a. følgende til Pasientreiser: «Jeg håper virkelig at Pasientreiser snart tar pasientene på alvor og ikke kun ser på kroner og øre når det kommer til pasienttransport. Jeg har dessverre opplevd ganske mange ganger nå, både med Christiania Taxi og Norgestaxi, dårlig service fra sjåfør. Det er krevende å skulle sette seg ned å klage når dette gjentar seg med stort og smått i snitt en gang i måneden. Når det blir til at man gruer seg til drosjeturen til eller fra behandling fordi den kan føles som en belastning, er det noe på systemnivå som ikke er som det skal.»

Til dette svarte Pasientreiser dette: « Vi er som deg ikke fornøyd når en reise blir gjennomført på den måten. Heldigvis er det kun et fåtall av de 1400-1500 reisene som utføres hver dag som minner om det du melder.

Pasientreiser følger opp avvik som meldes. Dette gjør vi for å identifisere årsakene til hendelsene og deretter kunne ta de rette grep for å redusere sannsynlighet for gjentagelse.

På reisen din mandag 1. juli er det mange ulike forhold som vi vil ta videre med selskapet. Vi har møter med leverandører (drosjeselskap) flere ganger pr uke. Tema som gjelder sjåførenes serviceinnstilling og deres evne til å lese turtekst og finne frem til rett behandlersted er sentralt i møtene. Alle behandlere har en adresse som fremkommer i bestillingen. Hvorfor sjåføren har valgt å kjøre til annet sted enn dette vet jeg ikke nå. Om vi for eksempel mottar flere klager på upassende oppførsel / manglende service fra samme sjåfør, så kan vi be om at sjåfør tas ut av tjeneste. Det har vi gjort, og det vil vi gjøre igjen.

Vi får av og til meldt at noen sjåfører har språklige utfordringer. Dette formidles videre til drosjeselskapene som må følge dette opp. Alle sjåfører skal ha en grunnleggende testet språkkompetanse før de kan tas i tjeneste. Dette ivaretas av andre instanser. Helse Bergen har i sine avtaler med drosjeselskapene klare krav til både service og språk, slik at pasientene skal bli godt ivaretatt på sine reiser til/fra behandling.»

Pasientreiser tar seg i hvert fall tid til å svare godt på henvendelser de mottar skriftlig. Leit at de benytter hundretusener av kroner på det i årslønner i saksbehandlerutgifter istedenfor å bruke det på faktiske drosjeturer. Med de prisene de har klart å presse turene ned i gjennom anbudet sitt, kunne de ha fått en pen bunke drosjeturer for en saksbehandlerstilling eller to. Jeg tør ikke tenke på hvor mange Helse Bergen faktisk har ansatt for å betjene alle innkommende telefoner fra fortvilte pasienter som venter på drosjer som ikke kommer når den skal – men det er mange… Det er gjerne mer regelen enn unntaket at en drosje kommer for sent. Jeg blir jo positivt overrasket om den en dag kommer på tiden! Men det blir jo en fin start på uken om ikke annet.

Publisert

Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i min hverdag?

I dag når jeg stod på kjøkkenet stilte jeg meg spørsmålet: Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i hverdagen? Jeg er nok litt gammeldags av meg og bruker fremdeles PC mer enn mobil. For meg føles det som et tilbakeskritt å skulle sitte å knote på den lille mobiltelefonen. Jeg vil heller sitte med et ordentlig tastatur med en god programvare hvor jeg f.eks. enkelere kan bytte mellom flere åpne programmer enn hva jeg synes jeg får effektivt til på iPhone. F.eks. om jeg skal kopiere noe på utklippstavlen på iPhone og lime det inn i en e-post, må jeg jobbe lineert på iPhone mens i Windows kan jeg jobbe mer dynamisk og «ha flere ting i hodet og fingrene på en gang».

Det hjelpemiddelet jeg nok bruker desidert mest er den 64 tegns og 40 tegns Esys Light leselisten jeg har til den stasjonære og bærbare PC-en (som er forhandlet av Provista) sammen med skjermleseren JAWS, selvsagt, som gjør at jeg får opp teksten på skjermen i punktskrift på leselisten og som tale. Jeg har også i flere år brukt konkurrenten SuperNova (som kan fåes med forstørrelsesprogram), men det kan ikke jeg nyttiggjøre meg av, men jeg nevner det fordi det er eneste skjermleser med integrert forstørrelse. JAWS kommer med ZoomText i tillegg i pakken Fusion som jeg personlig trolig hadde gått for om jeg var kombinert forstørrelse- og skjermleserbruker. Et annet program som er hyppig i bruk på den stasjonære PC-en er skanner og OCR-programmet OpenBook. Jeg bruker en del OCR-apper på iPhone som f.eks. tilgjengelighetsappen Seeing AI og ikke den fullt så kjente Voice Dream Scanner, men jeg ender alltid opp med å foretrekke å sitte med PC-en. Jeg ser visst ut til å bli en gammel, grå, fosil blinding som sitter og tviholder på mine gamle løsninger som fungerte på 90-tallet. Forskjellen nå og da er at de fungerer med færre tekstgjenkjenningsfeil. Jeg husker da jeg skannet inn bøker i 1997 med et skannerprogram i DOS som het OsCaR hvor jeg måtte gå inn å redigere i nesten hvert eneste ord pga. feil. I dag gidder man nesten ikke å redigere en side om det er feil på hver eneste linje nedover en side, så tidene har endret seg.

Ja, og for å utheve med store bokstaver at jeg er en fosil, må jeg jo få si at et hjelpemiddel jeg nesten bruker daglig er jo faktisk min gode, gamle Perkins punktskriftsmaskin på 4,8 kg laget i solid materiale. Jeg vil ikke ha den nye generasjonen plast de forhandlet en periode, men nå kan det se ut som at Adaptor har sluttet å forhandle den typen Perkins – og det kanskje med god grunn… De var jo noe elendig rakkel. Eneste fordelen jeg kunne se, var at den var lettere, men det veide ikke opp for alle ulempene det førte med seg.

Et lite hjelpemiddel jeg bruker flere ganger daglig, som jeg nesten ikke tenker over at er et hjelpemiddel engang, er det taktile armbåndsuret mitt. Der løfter jeg opp lokket og kjenner på viserne for å se hvor mye klokken er. Jeg hadde i flere år talende klokker, og legg merke til at jeg skriver «klokker» i flertall, for de ble utrolig fort ødelagt. Jeg nektet for øvrig å ha norsktalende klokker fordi de snakket ulidelig sakte. Den ene klokken etter den andre sluttet å snakke av en eller annen uopprettelig grunn og eneste løsning hjelpemiddelsentralen så var å bytte dem ut. Jeg orket ikke til slutt å ha en klokke som en gang i året måtte på service og derfor gikk jeg over til taktilt armbåndsur eller «punktklokke» som den ofte blir kalt blant blindinger. En annen ulempe med talende klokke, bortsett fra den som stilte seg selv via radiostyring, var at de talende klokkene fikk en liten forsinkelse i tiden hver gang jeg trykket på klokken for å høre hvor mye den var. Pr. trykk utgjorde ikke dette mye, men når det ble snakk om 150 trykk og det ble en forsinkelse på kanskje ett sekund pr. trykk, ble det jo snakk om en del sekunder etter hvert. Fordelen med punktklokke, er at jeg kan se på klokken uten at det forstyrrer andre, f.eks. når jeg sitter på møter/foredrag eller hvis det er mye støy rundt meg.

DAISY-spilleren min Plextalk Linio Pocket er også noe jeg bruker omtrent hver dag, om ikke så mange timer hver dag. Den var litt innviklet å lære seg, for den har ganske mange få knapper med mange funksjoner på hver knapp, men jeg brukte den samme metoden jeg sier at kursdeltakerne på iPhone-kurs må benytte: Tvinge seg selv til å bruke den nye iPhonen (eller nye spilleren i mitt tilfelle) og ikke ha den gamle telefonen med tvillingkort. Det var utrolig fristende å bruke min gode, gamle BookSense som jeg var vant til og hadde brukt siden 2009 og kjente ut og inn som min egen bukselomme, men jeg visste at om jeg gjorde det, gjorde jeg meg selv en stor bjørnetjeneste. Da ville jeg ikke lære å bruke Linio. «Learning by doing». Jeg prøvet og feilet, om og om igjen, og trykket på feil knapper, rotet meg inn i menyer, lette etter de riktige knappene og klødde meg i hodet, men gradvis løsnet det og BookSense ble aldri ladet opp igjen etter første helgen etter at jeg fikk Linio i hus rett før påske i år. Jeg vant og jeg lærte!

Nå har jeg snakket mye om hjelpemidler for synshemmede. Jeg opplever jo meg selv i hovedsak som blind, men jeg har jo også andre funksjonsnedsettelser. På kjøkkenet kommer de til syne ved at jeg har en arbeidsstol som jeg er blitt utrolig glad i. Den kan jeg justere høyden på og trille rundt omkring samtidig som jeg kan sette brems på om jeg ønsker det. Jeg har den for å avlaste rygg og hofter pga. smerter etter at jeg skadet meg under epilepsianfallet jeg hadde i november 2016. Et annet hjelpemiddel jeg bruker nesten hver mandag og torsdag når assistenten min er hos meg, er rullestolen min når vi skal ut i verden. Påmontert den manuelle sammenleggbare rullestolen har jeg den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Jeg har også en Horo-pute som er fylt med luft som er trykkavlastende og smertedempende. I tillegg til å sitte på denne i rullestolen, sitter jeg på denne puten f.eks. i kontorstolen også. Ofte når jeg er ute i verden og vet at jeg skal sitte på harde underlag, tar jeg med meg denne puten fordi jeg vet at jeg lett får smerter i rygg og hofter av slikt underlag selv etter bare et par minutters sitting.

Publisert

Stjerne i margen til Coop Extra på Nesttun og en butikkansatt som gjorde det lille ekstra

Jeg vil i dag dele hvordan jeg løste utfordringen min som blind. I morgen er jeg så heldig og skal få besøk av min søster og hele familien igjen i forbindelse med at min søster på mandag skal på sin siste ultralyd før fødselen. Det blir veldig spennende for oss alle. Jeg foreslo at jeg kunne lage lasagne til de kom, noe guttene syntes var en god idé, og jeg hadde derfor behov for å komme meg på butikken. Men i dag er det lørdag og jeg har kun assistent mandager og torsdager. Jeg har ikke lenger førerhund slik at jeg kan gå på butikken når jeg selv vil siden jeg skadet ryggen og hoftene under epilepsianfallet i 2016. Klokken var 12.30 og det var litt sent til å kunne rekke å bestille varer med hjemlevering på Menys nettbutikk. Jeg skulle dessuten gjerne ha hentet en pakke som bl.a. inneholdt en liten langpanne på 20×30 cm som jeg gjerne ville overraske guttene med en brownie når de kommer. Hvordan ordner jeg meg da? Jeg har ingen venner eller bekjente jeg ønsker spørre om å hjelpe med å handle.

Jeg slo nummeret til butikken, Coop Extra på Nesttun, og presenterte at jeg var blind og gjerne skulle ha handlet noen varer og hentet en pakke hos de i dag, men at jeg dessverre ikke hadde noen til å hjelpe meg. Jeg spurte om det var mulighet for at jeg ev. kunne sende en handleliste på e-post eller de kunne notere ned hva jeg skulle ha over telefon og at en ansatt kunne plukke varene for meg og jeg ankom butikken med drosje. Den butikkansatte var svært hjelpsom og mente at dette burde la seg ordne. Jeg sa at det var flott å møte serviceinnstilte mennesker. Han på sin side mente at selvsagt skulle man hjelpe folk som trengte det. Men så møtte vi på personvernregler som sperret. Det var begrenset tilgang på e-postkontoen til butikken. Da viste igjen den butikkansatte seg fra sin imponerende serviceinnstilte side, mer enn hva man kan forvente, og sa at jeg kunne sende ham handlelisten min på hans private e-postadresse. Jeg sendte ham den straks og skrev at jeg kom innen 30-60 minutter. Jeg forhåndsbestilte drosje i Bergen Taxi-appen.

Jeg ringte opp min mor på Facetime for å kunne få litt hjelp til å dobbeltsjekke at jeg ikke hadde flekker på skjørtet. Jeg var litt usikker på om jeg hadde fått noen flekker etter at jeg laget meg middag i går. Her hvor jeg er hjemme alene er det ikke så nøye med en liten flekk på tøyet, men når jeg skal ut blant folk liker jeg å se ordentlig ut. Jeg ventet og ventet på drosjen. Da jeg hadde ventet i nærmere 25 minutter og jeg fremdeles ikke hadde sett noe til drosjen, ringte jeg sentralen og etterlyste den. Jeg hadde sett i appen at drosjen hele tiden var undervegs, men jeg kan jo selvsagt ikke klikke meg inn på kartet for å se hvor bilen befinner seg. Jeg skulle der og da ønske det fantes en delefunksjon i appen slik at andre kunne ha sett posisjonen til drosjen for meg. Kundebehandleren ringte meg opp igjen etter to-tre minutter og sa at sjåføren hadde fått problemer med bilen, men en ny bil var på vei og var hos meg om 6-7 minutter. Jeg takket. Jeg valgte å ikke bruke mer energi på å være misfornøyd kunde. Jeg har i det store og hele lite å utsette på Bergen Taxi sammenlignet med konkurrerende drosjeselskap i denne byen, og jeg mener at alle bør få lov til å ha en viss tabbekvote før man begynner å skrive med store bokstaver og utropstegn. Jeg hadde istedenfor en hyggelig samtale med sjåføren og det viste seg at det var denne sjåføren som hadde en datter som i 10. klasse skrev et særemne om dyr som hjalp mennesker i ulike situasjoner og som i den forbindelse intervjuet meg for ca. fire år siden da jeg hadde min siste førerhund Flex. Han sa at hun fikk beste karakter på den oppgaven. Han husket at Flex hadde et utrolig godt og rolig gemytt. Det hadde han også. Flex blir for øvrig 7 år nå til lørdag 6. juli og de siste to årene har han levd lykkelige dager som pensjonert førerhund hos sine fôrverter.

Vi var fremme med Coop Extra på Nesttun og sjåføren fulgte meg inn. Jeg fikk kontakt med en i kassen og sa hvem jeg hadde snakket med på telefon. Han jeg hadde hatt kontakt med kom straks og husket navnet mitt. Han hadde funnet frem alle varene, men han hadde vært så omtenksom å ikke legge i hvitløksbagettene (som var frysevare) og løp av sted for å finne de, og varene ble slått inn og jeg betalte for meg – med kort selvsagt. Jeg foretrekker kort fremfor kontanter. Svært effektivt. Drosjesjåføren løp ut i bilen med varene. Deretter gikk jeg bort og skulle hente pakken. Jeg hadde memorert hentekoden og den butikkansatte hadde allerede sett legitemasjonen min da han hadde hjulpet meg med å sette inn kortet i betalingsterminalen. Jeg ber om hjelp til å sette inn kortet, men koden slår jeg selvsagt selv. For å få kvittert ut pakken, skal man signere på en digital signaturplate. Det er jeg særs dårlig på, men den butikkansatte foreslo selv at han kunne signere for meg. Det forslaget takket jeg ja til.

Jeg er utrolig takknemlig for en slik service jeg møtte – både på Coop Extra på Nesttun og hos sjåføren i Bergen Taxi som fulgte meg inn på butikken og bar varene for meg. Jeg har lært som blind at man ikke skal ta god service og hjelp som en selvfølge i 2019 fordi man møter dessverre på mye likegyldighet blant folk, noe jeg tror kommer av vår norske holdning om at vi ikke skal bry andre, men når det er sagt må jeg samtidig være rask med å si at når jeg har forklart mitt behov for hjelp på en ryddig og høflig måte, har jeg enda til gode å oppleve å ikke bli møtt med forståelse og velvilje. Jeg tror jeg selv kommer langt med selv å være høflig og imøtekommende. Men denne dagen får likevel en stjerne i margen takket være den serviceinnstilte mannen på Coop Extra på Nesttun som gjorde litt ekstra for å yte service. Det skal så lite til, men det betyr så utrolig mye!

Og denne butikkturen betyr ikke bare noe for meg: I morgen vet jeg at det er to gutter på 9 og 11 år som blir glade for hjemmelaget lasagne med salat og hvitløksbagetter inntil. Det hadde ikke vært mulig uten den hjelpen jeg har fått i dag. Og det blir ingen Toros ferdig lasagne, men en kjøttsaus laget fra bunnen av der jeg lurer oppi både squash, paprika og gulrøtter. Jeg har laget den lasagnen til mange opp igjennom de siste 5-6 årene og alle blir imponert over hvor god og fyldig den er. Selv liker jeg ikke Toros lasagne lenger – det er jo bare pulver utblandet med vann i forhold. Det skal bli spennende å se hva guttene sier. Og jeg tenker ikke å si noe om at den inneholder så mye grønnsaker dersom de selv ikke spør.

Publisert

Selvstendighet og det er tross alt ikke så ille å være blind

Som blind liker jeg alltid å klare meg mest mulig på egenhånd uten bistand fra seende. Jeg er ikke redd for å spørre om hjelp der det er behov for det, men jeg streber alltid etter å finne løsninger som gjør at jeg selv kan ta et lite skritt videre på veien mot å bli litt mer selvstendig. Der har datateknologien spilt en stor rolle og da snakker vi ikke om ny teknologi, men teknologi som har funnets i mange, mange år. Likevel er det en glede når jeg ser at den fungerer og gjør meg selvstendig.

I går skulle jeg postlege et brev. Jeg skrev ut brevet og veide innholdet. Det veide 23 g. Jeg gikk inn på Postens nettsider for å kjøpe et digitalt frimerke og valgte størrelse på brevet, tyngde og antall brev, valgte at jeg selv skulle poste brevet og betalte for meg. Jeg fikk en kode på et rutenett på 3×3 som jeg skulle fylle ut der frimerket skulle ha sittet på brevet. Jeg kan legge til at man kan også få postmannen til å hente brevet du ønsker å sende i din egen postkasse. Det koster noen kroner ekstra, men kan være et godt alternativ om du selv ikke har mulighet til å få postet det.

Min tidligere samboer laget en gang en konvoluttmal hvor jeg fyller ut hvert tegn i dette rutenettet på 3×3 i en tabell. Det krever noe konsentrasjon og at jeg holder tungen beint i munnen å få fylt dette ut med skjermleser, men det er fullt ut mulig. Litt lenger ned på konvolutten skrev jeg inn adressen til mottaker. Jeg la konvolutten i konvoluttmateren på skriveren, for jeg valgte helt bevisst en skriver med den muligheten da jeg kjøpte den nettopp med tanke på å selv kunne skrive ut på konvolutt, og både adresse og digitalt frimerke ble skrevet ut.

Det er alltid litt spennende om jeg husker å legge konvolutten riktig vei i arkmateren for at skriften skal skrives på riktig side av konvolutten, men hvordan sjekke det når man ikke ser? Jeg hadde to alternativet. Jeg kunne enten legge konvolutten på skanneren og skanne konvolutten inn og se om det var tekst eller benytte meg av litt nyere teknologi og bruke tilgjengelighetsappen Seeing AI hvor jeg ber om å få lest opp tekst på arket jeg har fremfor meg med bruk av iPhonen. Jeg valgte i går å benytte meg av god, gammel teknologi som har funnets i 25-30 år, tekstgjenkjenning av innskannet tekst, og jeg brukte da PC-programmet OpenBook som er spesielt utviklet for synshemmede og som jeg er svært fornøyd med. Da jeg fikk opp både den digitale frimerkekoden og adressen på konvolutten når jeg hadde lagt ned riktig side på konvolutten på skannerplaten, smilte jeg for meg selv og følte jeg var herre over verden et lite øyeblikk. Da assistenten min kom, bemerket hun at teksten riktignok var skrevet opp ned på konvolutten, men jeg tenkte at det fikk heller være. Brevet skulle tross alt til Norges Blindeforbund! 🙂 Jeg har nå etterpå tenkt at dette med tekstretning er noe jeg kunne ha kontrollert selv, for OpenBook har en funksjon for å si om arket ligger opp ned eller riktig vei. Den funksjonen har jeg brukt noen ganger tidligere når jeg har skullet sette ark inn i permer.

Det er tross alt ikke ille å være blind slik mange tror. En gang jeg var inne hos en lege og hun hørte at jeg var blitt blind i 15-årsalderen etter å ha vært svaksynt med 5% syn siden fødsel, sier hun stille og halvveis for seg selv, «stakkars». Slikt er sårende, for jeg synes ikke det er synd på meg når jeg lever et godt liv med min synshemning. Jeg synes mer synd på legen som hadde så liten forståelse og rett og slett var så utenksom og kunne uttrykke noe slikt overfor meg som pasient. Det meste lar seg ordne. Ting tar litt lenger tid i blant med en synshemning og en del må gjøres på andre måter enn hos seende, men jeg får det til. Du kan f.eks. lese litt om hvordan jeg utnytter Seeing AI og Facetime her. Jeg tror ikke jeg kunne tenke meg å være seende. Jeg kunne godt ha fått låne en og annens syn i ny og ne, for det er ikke til å komme utenom at det er til tider upraktisk å være blind, men tenk på alt jeg ikke ville få oppleve og alle menneskene jeg ikke ville ha møtt om jeg ikke hadde den synshemningen jeg har? Jeg ville ikke være meg. Det tror jeg ikke jeg ville vært for uten. Når seende lukker øynene, tenker de at «jeg er helt fastlåst» og «jeg kan ikke gjøre noen ting», men jeg gjør jo mye det samme som seende, jeg som blind. Forskjellen er at jeg er vant til å ha øynene lukket. Jeg ser på TV, strikker, lager mat og baker, bruker PC med Windows, bruker en helt vanlig iPhone og lever et aktivt liv med mine interesser.

Men når alt dette er sagt, må jeg få lov til å si én ting jeg har lært gjennom mitt arbeid innen synsrehabilitering i Norges Blindeforbund gjennom 10 år: Når du kommer i den situasjonen at du opplever at synet begynner å bli dårligere, føles det som om hele livet ditt raser sammen og du går i en endeløs mørk tunell du ikke ser enden på. Du er sikker på at om du skulle se lyset en gang, er det et tog. Hele situasjonen virker håpløs. Da vil jeg igjen minne deg på en ting: Du er vant til å fungere som seende. Alt er nytt for deg. Du må orientere deg på nytt i et nytt landskap. Du må tilegne deg nye ferdigheter. Du må lære deg nye teknikker i hverdagen på kjøkkenet, spiseteknikk, noe så enkelt som å skulle gripe etter vannglasset, ved påkledning, ved orientering og forflytning, ta i bruk hjelpemidler og midt opp i alt dette skal du håndtere deg selv og dine følelser. I tillegg kommer forventningene fra familien om at livet går videre og at du en gang må legge dette bak deg. Jeg sier ikke at dette er enkelt. Det jeg sier over når jeg sier at livet tross alt ikke er ille som synshemmet, er at det er mulig å få et bra liv selv om man har fått en synshemning. Jeg sier det ikke for å ta motet fra deg, men for å gi deg mot til å kjempe for ditt eget liv og din egen selvstendighet. Vi alle ønsker å være selvstendige. Det øker selvfølelsen og den er viktig. Jeg har sett så mange ganger på rehabiliteringskurs at folk går fra fortvilelse og motløshet til mestring, energi og glede der nye vennskap knyttes. Det er alltid en gave i seg selv å få oppleve som rehabiliteringsassistent og lønn god nok.

Har du opplevd å få redusert syn og ikke vært på rehabiliteringskurs, er det en tanke du blør la modnes litt og vurdere for din egen fremtids skyld. Ja, ikke bare deg selv, men også din egen families skyld som kanskje kan få frigitt mer tid etter hvert som du tar ditt eget iv og din egen selvstendighet mer tilbake. Gå inn på Norges Blindeforbunds nettside eller ring 23 21 50 00 og be om å få snakke med rehabiliteringsavdelingen. Det finnes egne rehabiliteringskurs for deg som er mellom 18 og 67 år som avholdes på Hurdal Syn- og Mestringssenter (og kanskje vi sees der?) mens de øvrige kursene for eldre (dvs. over 67 år) avholdes på alle tre sentra både på Østlandet, på Astkøy utenfor Bergen og på Evenes i Nordland.

Publisert

Frastjålet lommebok

På fredag (7. juni) da jeg kom til Gardermoen etter endt rehabiliteringskurs for yrkesaktive i tiden 3.-7. juni, møtte jeg ei god venninne jeg fikk da jeg var på Røysumtunet. Vi satte oss noen timer på en kafé på Gardermoen før jeg tok flyet mitt tilbake til Bergen. Vi kjøpte oss hvert vårt skolebrød og jeg kjøpte meg en Cola Zero mens min venninne kjøpte seg en kaffe. Min venninne betalte for meg og jeg la hånden på lommeboken i vesken når vi stod ved kassen, derfor vet jeg at den var i vesken på det tidspunktet, og når vi kom med bordet vippset jeg over noen kroner til henne selv om hun insisterte på å spandere. Praten gikk lett og ledig, slik den alltid gjør når vi to møtes, og man skulle ikke tro at aldersforskjellen skulle skille 30 år på oss. Min venninne er født i samme år som min mor. Igjen er det et bevis på at alder ikke er noe hinder for godt og ærlig vennskap.

Etter et par timer skilte vi lag og min venninne gikk for å ta toget mens jeg ble sittende å vente på ledsagertjenesten. Det var enda en time til de skulle komme og hente meg. Jeg fant frem PC-en og satte meg til å skrive på noen dokumenter. Det tok ikke lang tid før jeg kjente noen «børste» meg forsiktig på den venstre hånden. Litt overrasket så jeg opp og en eldre mann som sa at han hadde sittet og sett på meg en stund og at det hadde gått litt tid før han forstod jeg var blind. Han spurte etter litt om han kunne få sette seg. Han viste meg mobilen sin og en bok av Tom Egeland i tillegg til spaserstokken sin, uvisst av hvilken grunn. Jeg var høflig, men litt avvisende og uinteressert. Under samtalen ville han at jeg skulle holde ham i hånden, noe jeg selvsagt avviste bestemt. Jeg forstod etter hvert at han hadde drukket fordi det luktet svakt av ham og fordi han ved ett tilfelle rapet midt i en setning. Ved et tilfelle mot slutten av samtalen sa han også «…og jeg drikker for mye som du sikkert har forstått». Han fortalte han hadde arbeidet med menneskerettigheter i hele sitt 71 årige liv i tillegg til å være en kjent forfatter. Han ville jeg skulle søke navnet hans opp på nettet. Jeg ønsket ikke å gjøre det, men noterte ned navnet hans på noteringsverktøyet mitt og sa jeg kunne søke ham opp når jeg kom hjem for å få slutt på maset hans. Han skulle etter hvert rekke flyet sitt og da kavet han en del og jeg vet ikke om det var for å få på seg jakken eller samle eiendelene sine – eller benytte anledningen til å ta hånden ned i min veske som stod åpen ved føttene mine. Vanligvis har jeg lommeboken festet i en liten metallenke som er festet til vesken, men typisk nok ikke denne ettermiddagen. Jeg ble bedt om å holde spaserstokken hans. I det han gikk spurte han om jeg kunne være så snill å ta kontakt med ham senere, men jeg svarte at trolig gjorde jeg ikke det. Han kom tilbake to-tre minutter senere og sa at «nå har noen stjålet mobilen min», men han gikk igjen med en gang. Han hadde det nok travelt for å rekke flyet.

Jeg oppdaget at lommeboken var borte da jeg skulle betale for en flaske vann på flyet. Jeg ringte straks min tidligere samboer og fikk hjelp av ham til å få sperret kortene og det var ikke registrert noen aktivitet på hverken Visa- eller Mastercardet. Jeg tenkte at enten var det denne eldre mannen som utga seg for å være denne kjente forfatteren som var tyven eller vi begge var blitt utsatt for tyveri. Jeg fordi jeg var blind og han fordi han var uoppmerksom og litt beruset.

Jeg hadde kun 40 kr. i kontanter i lommeboken og jeg led derfor ikke noe økonomisk tap med å bli frastjålet lommeboken, men det er selvsagt mye styr å skaffe nye kort, lytt honnørkort, ledsagerbevis, TT-kort osv. I dag var jeg på politistasjonen og anmeldte forholdet, mest for å ha det anmeldt i tilfelle det skulle bli et problem med identitetstyveri i fremtiden. Etter at jeg hadde vært hos politiet, var jeg også innom en veskebutikk på Lagunen og kjøpte meg en ny lommebok. Der brukte jeg noen av gavekortene jeg hadde igjen fra det jeg fikk til jul i fjor – de lå heldigvis ikke i lommeboken… 😉