Måned: oktober 2018

Publisert

Nevrologtime – oppstart på Topimax

På onsdag hadde jeg den faste timen hvert halvår til nevrolog. Jeg kunne fortelle at jeg hadde hatt en viss effekt av Vimpat som jeg startet opp på for ett år siden. Siden jeg aldri har hatt noen positiv effekt av Lamictal, valgte nevrologen å lage en nedtrappingsplan på denne med samtidig opptrappingsplan på Topimax. Jeg er lettet over å se en slutt på Lamictal pga. den fæle solbærsmaken. Hadde det nå ikke blitt medisinbytte, hadde jeg spurt nevrologen om han kunne søke Legemiddelverket om å få Lamictal uten smak. Det finnes, men det er ikke så mange som vet om det. En annen grunn til å gå bort ifra Lamictal, er at man er beskyttet 20% mindre mot graviditet ved samtidig bruk av prevensjon.

Det er alltid litt spennende å begynne med en ny medisin. Vente på virkning og bivirkning. Jeg har hørt at Topimax er en medisin folk enten elsker eller hater. Den er svært god når den fungerer, men kan ha ille bivirkninger om man er uheldig. Topimax er kjent for spesielt kraftig vektnedgang og følelsesmessige bivirkninger som f.eks. depresjon, angst, irritabilitet/aggresjon og søvnvansker. Topimax skiller seg der ut sammenlignet med f.eks. Orfiril hvor jeg gikk i en søvndyssende døs hele døgnet rundt de tre første ukene. I mitt tilfelle gikk det heldigvis over etter de tre første ukene, men jeg har hørt om pasienter som går og er trøtt under hele behandlingen. Men ingen regel uten unntak; det er de som kaller Topimax for «dopamax» fordi de blir helt dopet av den. Det er litt tidlig for meg å si enda, men hittil merker jeg ingen bivirkninger på 25 mg kveld.

Publisert

Time for vurdering av urostomi

For tre uker siden, var jeg til legen min og spurte om jeg kunne henvises til urologisk avdeling for å vurdere andre løsninger enn å gå med et subrapubisk (permanent) kateter. I går hadde jeg fått time til urologen. Jeg fikk litt informasjon om urostomi og selve operasjonen. Urostomioperasjon gjøres ved åpen kirurgi (dvs. ikke kikkhullsoperasjon) i narkose. Kirurgen kutter bort ca. 20 cm av tynntarmen min og lager en stomi ut av denne. Urinlederne kobles inn på stomien og urinen går rett i posen. Man må bli på sykehuset i 8-10 dager for å kunne bli overvåket for komplikasjoner og lære seg å stelle stomien selv. Komplikasjoner som infeksjoner, blodpropp og tarmslyng kan forekomme.

Legen skal gjøre en undersøkelse av blæren min for å kartlegge hvordan den jobber og hva som gjør at jeg får kramper i urinblæren. Dette skal jeg få gjøre i narkose innen et par måneder. Urologen sa at om mulig kunne jeg hjelpes ved å injeksere Botox i blæreveggen for at den skal roe ned krarmpene.

Jeg fikk urostomiutstyr (dvs. poser og plater) med meg hjem slik at jeg kan prøve det ut i det daglige og se hvordan det er å gå med i praksis. Jeg har fylt litt vann i urinposen, som er på 400 ml, for å få litt følelsen av hvordan det er å gå med den når posen har litt innhold. Jeg klarte på første forsøk å bytte pose selv. Etter å ha gått med dette festet til kroppen i 24 timer, kan jeg si at jeg trives bedre med å ha en pose festet til kroppen enn en pose jeg må «dra på» og feste fast i klær eller rundt låret. En urostomipose sees ikke når den er under klærne, men man kan se at jeg går med en bøyle festet til skjørtelinningen som kateterposen sitter i.