Pasienter blir frustrert av forståelige grunner

Jeg skrev i går at jeg var til behandling ved Haukeland Sykehus ved Urologisk poliklinikk for vurdering av Botox-behandling og fikk positivt svar. Inne på Pasientreisers område var det svært mange som satt og ventet. Det kunne nesten se ut som om forsinkelsene oppe på avdelingen hadde forplantet seg ned til Pasientreiser og til fredagstrafikken. Jeg forstår utrolig godt at pasientene blir frustrert når de ser ut av hoveddørene på Haukeland og ser en hel rad med drosjer fra Norgestaxi stå der å være ledige mens svært mange sitter inne og venter på drosje hos Pasientreiser. Det er klart man blir frustrert og utålmodig. Det er klart at man ikke forstår bristen i logikken – hvorfor må jeg sitte å vente i to timer på drosje når det står 20 ledige drosjer utenfor døren?

Forklaringen er egentlig ganske enkel og det er som vanlig tredjeparten det går utover i et anbudssystem der det er kronene som styrer det meste. Jeg har snakket meg igjennom ganske mange drosjeturer med frustrerte og sinte drosjesjåfører i både Norgestaxi, Christiania Taxi og faktisk Bergen Taxi. Sjåførene føler seg lurt og løyet for av drosjeselskapet sitt som har inngått anbudet for dem. Noen finner seg ikke i å kjøre for en lønn som kan betegnes som sosial dumping og derfor takker de nei til turer fra Pasientreiser. De velger å ta private turer istedenfor. Det er det dobbelte av prisen enn om de skulle kjørt for Pasientreiser – faktisk – og det sier litt om hvor langt Pasientreiser har klart å presse ned prisene og hvor langt Norgestaxi og Christiana Taxi er villige til å gå for å vinne anbudsrunder. Taperne er drosjesjåførene og pasientene mens de som tjener på det er drosjeselskapene og Pasientreiser. Pasientreiser kommer til å forlenge anbudet med den tiden det er mulig å forlenge den med, to år, fordi de vet at det mest sannsynlig ikke er mulig å inngå en så lønnsom avtale en gang til (dvs. avtale om sosial dumping) og ifølge en drosjesjåfør jeg snakket med i mai 2017 fikk Norgestaxi 2 millioner kroner i bot. Jeg tar det tallet med en klype salt, men likevel: I denne artikkelen, «Helse Bergen straffer trege taxier», kan detha et snev av sannhet, og enkel regning på kalkulatoren tilsier at gjennomsnittlig fakturerer Helse Bergen gebyr på 4 millioner pr. måned til drosjeselskapene.

Men for ca. en ukes tid siden hadde jeg en interessant samtale med Pasientreiser. Jeg hadde fått en SMS fra de om at drosjeturen min var blitt fremskyndet 15 minutter frem. Dette skjer når turen min blir samkjørt med andre pasienter. Det er jeg i utgangspunktet ikke imot og jeg forstår hvorfor Pasientreiser ser seg nødt til det for å spare penger, men det jeg synes er galt, er at de da beregner for liten tid slik at både jeg og den andre pasienten kommer for sent til våre avtaler på sykehuset. Jeg ringte derfor Pasientreiser og tok dette opp med saksbehandler på en høflig og saklig måte. Han sa seg enig i mitt synspunkt om at, ja, de hadde beregnet noe dårlig tid i denne samkjøringen og han tilbudte å splitte opp drosjeturen. Jeg sa at dette var et gjentagende problem når Pasientreiser samkjørte mine drosjeturer til sykehuset og jeg spurte hva jeg kunne gjøre for å forebygge dette. Han ga meg da et godt tips. Han sa at siden jeg bor litt på siden av hovedveien for sykehuset, kunne jeg be om å få «alenebil pga. trafikale årsaker» når jeg ba avdelingen om å rekvirere drosje til meg. Jeg har forsøkt dette og det har frem til nå fungert fint, men jeg benytter det selvsagt kun på vei til behandling. Det er kun da det er viktig å rekke avtalen sin. Det er tross alt viktig å ikke misbruke systemet. Man skal tross alt kunne begrunne hvorfor man har behov for den drosjeturn man ber om og det er jo nettopp pga. de som misbruker systemet som gjør det til at det er vanskelig og tungvint å få dekket (rekvrirert) drosje i dag. Jeg mener at slik bør det også være. Det skal ikke være enkelt å få rekvirert drosje for det koster tross alt samfunnet en hel del. Det er kun de som ikke har mulighet til å kunne komme seg frem på andre måter av medisinske årsaker som skal få dekket drosje.

Jeg skal få prøve Botox-behandling

I dag hadde jeg time til urologisk avdeling der urologen skulle ta en vurdering på om jeg kunne ha nytte av Botox-injeksjoner i urinblæren. Da jeg var til urologen i slutten av mars i år, bestemte jeg meg for å utsette forsøket på operasjon (kontinent reservoar eller urostomi) litt og heller forsøke Botox-injeksjoner da dette er et mindre inngrep med mindre konsekvenser i mitt tilfelle spesielt med tanke på ytterligere fare for vektreduksjon dersom de skulle ta å bruke tykktarmen min. Jeg fikk derfor time til vurdering et halvt år senere. Det tar litt tid i det offentlige helsevesenet.

Jeg hadde egentlig små forhåpninger for mine indikasjoner, som er urinretensjon, er egentlig helt motsatt indikasjon på å skulle få Botox-behandling av hva som er vanlig å få det mot. I Felleskatalogen står det at det er vanlig å gi Botox mot overaktiv blære. Jeg har det motsatte problemet.

I dag var det svært mange folk på venterommet på urologisk avdeling. Det er ikke bare urologisk avdeling på det venterommet, som egentlig er en lang korridor, men også kirurgisk poliklinikk om jeg har forstått det riktig. I de 20 minuttene jeg satt der, kom det ut sykepleiere 4-5 ganger og beklaget lavt til ulike pasienter at de var forsinket, men at det var deres tur nå neste gang. Da antar jeg at de hadde ventet lenge allerede.

Jeg kom inn til en mannlig og hyggelig lege. Legen ville først høre mine tanker rundt Botox-behandling. Jeg fortalte at jeg ønsket primært å finne et alternativ som innebar at jeg kunne redusere på forbruket mitt av sterke smertestillende medisiner. Jeg var begge enige om at det var i både mitt og helsepersonellets interesser. Han ønsket å få en oversikt over forbruket mitt av smertestillende og jeg forsøkte å beskrive det. Jeg sa at jeg ofte måtte gå både to og tre uker med sammenhengende smertestillende daglig behandling, dvs. en eller annen form for tablett daglig av A- eller B-preparat, også plutselig etter denne behandlingen kunne gå to til fire dager uten smertestillende uten å oppleve fysisk eller psykisk ubehag eller abstinenser. Legen mente at jeg kanskje burde ha en nedtrappingsplan for smertestillende medisiner etter hvert, men jeg sa at jeg ikke så behovet for dette siden det gikk problemfritt å gå uten smertestillende i både to og fire dager de dagene jeg var fri for smerter. Jeg kunne ev. ta kontakt om det skulle bli problemer.

Legen mente at jeg etter 11 år med permanent inneliggende kateter hadde det de kalte for «skrumpblære» og at jeg derfor kunne ha mindre effekt av Botox-injeksjoner når jeg hadde så liten blærekapasitet. Jeg sa at da jeg var til en urologisk undersøkelse med CT av urinveiene i november i fjor, fylte de opp urinblæren min og da fikk de inn 300 ml med væske. Det mente han lovet svært bra og kunne tyde på at jeg kunne ha godt utbytte av Botox-behandling. Han mente at jeg med stor fordel kunne øve opp blærekapasiteten min igjen allerede nå for å ha en best mulig effekt av Botox-behandlingen om to-tre måneder frem i tid. Det gjøres med at jeg istedenfor å ha en pose tilkoblet kateterledningen, istedenfor har en «flipperkran» som sperrer av for urin. Sykepleieren skulle vise meg hvordan det skulle gjøres på et rom ved siden av. Når jeg skulle tømme blæren, åpnet jeg opp kranen og tømte blærens innhold i toalettet. Var jeg villig til å få et «vanlig toalettliv igjen» etter 11 år med et liv hvor jeg hadde vært tilknyttet urinpose? Jeg sa at jeg var i hvert fall villig til å prøve. Jeg måtte være forberedt på å gå oftere i begynnelsen, men jeg kunne koble på en urinpose om natten.

Legen forklarte deretter prosedyrene under Botox-behandlingen. Først fikk jeg antibiotikakur intravenøst. Deretter ble det gitt en lokal anestesi i urinblæren som skulle virke i ca. 45 minutter. Han forklarte at jeg måtte ha føttene i beinholdere og han så nok at jeg bleknet litt med tanken på det. For meg er det en umulig tanke pga. min bakgrunn. Vi ble enige om at inngrepet måtte gjøres i narkose på dagkirurgisk avdeling. Det ble i blant gjort når det var påkrevet. Det var ca. to-tre måneders venting på oppstart av Botox-behandling. Han sa at dersom Botox-behandling ikke virket på meg, var kontinent reservoar eller urostomi fortsatt en mulighet.

Sykepleieren tok meg med inn på et rom ved siden av for å vise meg flipperkranen og hvordan den fungerte. Der hvor jeg frem til nå har koblet til posen, skal jeg fremover sette inn flipperkranen. Jeg satt en stund og kjente og kjente på flipperkranen og snudde og vendte på den. Jeg forstod med en gang hvordan den skulle brukes, for den lignet litt på tappesystemet til en urinpose som de hadde på et sykehus en gang. Hun sa at flipperkranene måtte byttes ut ca. annenhver uke eller når de begynte å lukte. Jeg spurte til sist: Hvordan vet jeg når kranen er åpen og når den er lukket? Jeg kunne ikke kjenne det på noen måte. Sykepleieren studerte kranen et øyeblikk. «Selvfølgelig er denne lagt opp for oss som ser som alt annet i dette samfunnet» sa hun til sist og sa at jeg ville jo merke om den var åpen eller lukket. Jeg bare smilte litt og hun forstod kanskje at jeg ikke var fornøyd med svaret. Det ville jo bli litt dersom det måtte lekke urin hver gang… Hun åpnet en uåpnet pose med en ny flipperkran og sjekket for meg. Hun sa at når jeg åpnet en ny flipperkran, var den lukket. Det var altså noe jeg måtte huske og lære meg. Jeg måtte ellers lage meg et system når jeg satte den på slik at jeg f.eks. skyver den til venstre for påfyllingskanalen på silikonslangen for å åpne den og til høyre for å lukke den.

Jeg ble fulgt til Pasientreiser av følgetjenesten på Haukeland. Haukeland Sykehus bør prise seg lykkelig for å ha frivillige som stiller opp tidlig om morgenen til sent om ettermiddagen for å følge oss som ikke kan finne frem på sykehuset på egenhånd. Det jeg derimot ikke har helt sansen for, er at når en av følgepersonellet tydeligvis er medlem i Jehovas Vitner og kjenner meg igjen når hun en formiddag går for å forkynner fra dør til dør i mitt område og åpner med å si «hei Lise, det var deg jeg fulgte på Haukeland her om dagen…». Jeg anser i hvert fall det som brudd på en eller annen taushetsplikt jeg antar de har undertegnet når de jobber i følgetjenesten på Haukeland.

Stakkars selger…

I dag fikk jeg telefon fra salgsavdelingen i Dagbladet og noen ganger kan man virkelig utnytte at man er blind og leser punktskrift. Samtalen foregikk slik:

«Jeg ser du er Dagbladet Pluss-kunde og nå har jeg et svært eksklusivt tilbud til deg. Du kan få lørdagsmagasinet levert på døren med bud hver morgen for kun 45 kr.»
«Mener du i papirutgave?»
«Ja.»
«Kan du også tilby bladet i punktskrift?»
«Hva sa du?»
«Har du bladet i blindeskrift?» Taushet.
«Nei, det tror jeg ikke, men jeg kan undersøke om vi kan skaffe det om du er spesielt interessert.»
«Nei, det tror jeg du kan slippe.» Ny taushet.
«Men da ønsker jeg deg en fin dag.»
«Det må du også ha.»

Jeg tror kanskje jeg blyr krysset av på listen for at jeg ikke skal bli ringt opp og få det tilbudet på nytt med det aller første 🙂