Måned: mars 2020

Publisert

Økning av Topimax har hjulpet

Jeg var til oppfølgingstime hos nevrolog 20. februar hvor vi diskuterte medisineringen min og situasjonen min generelt. Nå var det jo åtte måneder siden sist – forrige time var 19. juni 2019 hvor det ikke ble gjort noen endringer i medisineringen. Jeg var til en ny nevrolog jeg følte jeg hadde god kjemi med. Som vanlig hadde jeg med meg et skriv hvor jeg orienterte om hvordan jeg synes det gikk. Jeg skrev bl.a. om at jeg har bortfall hvor jeg mister fokus og glemmer hva samtaleemnet er og selv stikkord på emnet får meg ikke inn i samtalen igjen. Jeg fortalte også om at jeg kan ha problemer med å uttrykke meg muntlig. Jeg finner ikke riktig ord og det jeg forsøker å si kommer ikke frem. Dette er for så vidt ikke noe nytt, men jeg har ikke nevnt det så tydelig til noen nevrolog før. Nevrologen tenkte at jeg kunne ha nytte av å øke Topimax-dosen på morgenen fra 25 mg til 50 mg, men han ønsket å diskutere det med min faste nevrolog før han tok en endelig avgjørelse. En uke senere ble det bestemt og økningen ble foretatt.

Nå har jeg gått på 50 mg morgen og kveld i snart fire uker og samboeren min kan se en ganske vesentlig forbedring. Han mener at jeg surret vesentlig mer før jeg økte Topimax-dosen om morgenen. Selv merker jeg ingen forskjell – ikke virkning og ikke bivirkning – men det er kanskje typisk epilepsien? Jeg merker at jeg surrer veldig enkelte dager enda og da skulle jeg ønske at det fantes en «akutt Topimax-medisin» jeg kunne ta for å få slutt på surret fordi det ikke stopper når det først har begynt. Samboeren min sier dog at jeg surrer lite nå sammenlignet med tidligere, og da tenker jeg stakkars mann som har holdt ut med meg tidligere de gangene jeg registrerer at jeg surrer. Når jeg nå skrev at jeg ønsket meg en «akutt Topimax-medisin», ringte jeg faktisk til nevrologisk poliklinikk og stilte dette spørsmålet og nevrologen skal ringe meg opp igjen når han får tid.

Jeg merker jo noen ganger at folk blir litt utolmodige i samtale med meg, som om de sier «kom nå til saken» eller «bli nå ferdig» og det gjør meg litt flau. Dette gjelder mest folk som ikke kjenner meg og vet at jeg ikke «bare er sånn». Jeg har spurt samboeren min om han ikke blir irritert på surret mitt noen gang? Han svarer raust nok at han ikke ønsker å bruke energi på å irritere seg over noe han likevel ikke kan gjøre noe med og som han vet jeg ikke kan noe for. Og det blir som en påminnelse til meg selv: Jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har epilepsi. Og videre tenker jeg at jeg ikke må være så hard mot meg selv. Ikke dømme meg selv så hardt. Men når jeg tenker etter, tror jeg at disse fokale anfallene ble verre på et tidspunkt rundt etter den tiden jeg hadde hatt status epilepticus-anfallet for åtte år siden. I hvert fall begynte hukommelsesproblemene mine for alvor etter den tiden da med at jeg må notere ned stikkord til alt jeg skal huske og alt som skal sies f.eks. under møter. I hvor stor innvirkning dette har på livet mitt, tror jeg ikke at jeg har sagt så mye om, men det har jeg notert ned at jeg skal si noe om til et senere innlegg her på bloggen.

Publisert

Konsekvenser for drosjenæringen av coronaviruset

Det er mange som jeg har medfølelse med i disse tider hvor landet vårt og hele verden er rammet av coronaviruset. Noen som jeg tenker særlig på, og som jeg er helt avhengig av om jeg skal ut å reise alene, er drosjesjåfører. De sjåførene jeg har snakket med, klager sjelden uoppfordret, men dersom jeg spør de direkte, sier de at det er lite å gjøre. For en uke siden var det en som sa at han hadde hatt 5 turer i løpet av 8 timers arbeidsdag. Om han da tjener inn 500 kr., kan man se for seg at han får inn ca. 150 kr. for den turen. Det regnestykket baserer jeg meg på etter å ha lest i denne artikkelen på E24.no – «Passasjersvikt i taxinæringen – vil nok synes på lønnsslippen». «Her på Oslo S får jeg som regel en tur i løpet av 30 minutter, nå er det opp i halvannen til to timer mellom hver tur, sier Rehman til E24. Han er drosjesjåfør i Oslo og merker nedgangen godt.» står det i artikkelen.

Artikkelen er nå to uker gammel og nå i coonakrisen utvikler ting seg nesten fra dag til dag, men for to uker siden var nedgangen allerede på 30-40%. Nå vil jeg tro at den er enda mer. Folk har fått beskjed fra myndigheter om å holde seg hjemme og ha hjemmekontor. Det er ikke noe å gå ut til. Samfunnet er stengt ned og underholdning og flere og flere butikker og tjenestetilbydere holder stengt. Jeg vil understreke at drosjenæringen ikke er eneste næringen som sliter. F.eks. frisører, tannleger, restaurantansatte, enkelte butikker, barnehageansatte, barneskolelærere og faktisk fastleger er jo eksempler på andre som strever i disse dager med å få det til å gå rundt.

Frem til nå er dette vedtatt å vare frem til påske. Hva som skjer i og etter påsken venter vi alle spent på å få høre fra myndighetene. Skal skoler og samfunnet få åpne igjen som normalt? Dette har enorme økonomiske konsekvenser for samfunnet og privatøkonomien for den enkelte. Den som rammes minst hva privatøkonomi angår akkurat nå er vel vi som går på offentlige ytelser fra NAV, som uføretrygd, grunn- og hjelpestønad, sosialstønad, AAP, sykemelding o.l.

Publisert

Kravet om å holde avstand til andre som synshemmet når du er i hjemmekarantene

På Folkehelseinstituttets nettside om «Råd til deg som er i hjemmekarantene» oppdateres det jo et par-tre ganger i uken når det gjøres nye bestemmelser. Det er viktig at vi alle der følger med. Jeg er innom der, om ikke daglig, så annenhver dag, for å holde meg oppdatert fra pålitelige kilder. En annen pålitelig kilde er Helsenorge.no hvor du også finner oppdatert informasjon om coronaviruset Covid-19.

I dette blogginnlegget vil jeg skrive om noe som er aktuelt for meg om dagen, å sitte i hjemmekarantene, og Folkehelseinstituttet skriver at hjemmekarantene er aktuelt for følgende personer: «Hjemmekarantene er aktuelt for de som ikke har symptomer på covid-19, men har hatt nær kontakt med et bekreftet tilfelle eller som siste 14 dager har vært i utlandet.» (Jeg er utålmodig – ta meg til poenget!) Jeg hadde, som jeg har nevnt for et par dager siden, hatt kontakt med en venninne av meg på onsdag i forrige uke, som høyst sannsynlig er smittet av coronaviruset. Jeg og samboeren min er mest sannsynlig ikke smittet selv ettersom vi ikke pr. nå har utviklet noen symptomer etter 7 dager på coronaviruset og ettersom min venninne ikke hadde symptomer da hun var på besøk på onsdag for en uke siden. Det jeg imidlertid vil fokusere på i dette innlegget, er hvordan man som svaksynt eller blind skal klare å oppfylle særlig ett av kravene som Folkehelseinstituttet setter til oss som er i hjemmekarantene pr. 17. mars 2020. De kraveneser pr. i dag slik ut (og jeg siterer de fordi de endres kontinuerlig):

  • Du kan gå ut av eget hjem, men anbefales å unngå nær kontakt med andre.
  • Skal ikke gå på skole eller jobb.
  • Dere som bor sammen kan omgås normalt dersom ingen i husstanden er syke.
  • Skal ikke ta lengre reiser innenlands eller reise utenlands.
  • Skal ikke ta offentlig transport.
  • Bør unngå steder hvor det er vanskelig å holde avstand
  • Skal som hovedregel ikke oppsøke offentlige steder, slik som butikker og kafeer. Ved mangel på alternativer, kan du gå ut for å gjennomføre nødvendig ærender i butikk eller apotek, men du må sørge for holde tilstrekkelig avstand (det vil si 1-2 meter) til andre og unngå kø.
  • Kan gå tur ute, men hold minst 1 og helst 2 meters avstand til andre.

Myndighetene var svært strenge i begynnelsen, men nå begynner de å innse at det skal være praktisk gjennomførbart å sitte i hjemmekarantene når de fleste tross alt ikke er smittet av Covid-19, men muligens selv er smittebærer. Man blir jo ikke testet lenger så sant man ikke er helsepersonell av kapasitet- og ressursmangel. Et glimrende eksempel på at dokumentet redigeres og endres på kontinuerlig, er at i går stod det følgende: «Hovedpoenget med karantene er å sikre at du ikke smitter andre før du selv utvikler symptomer, men det må også være praktisk gjennomførbart.» Den setningen er fjernet helt i dag etter hva jeg kan se.

Men nå kommer jeg endelig til poenget – jeg har det med å skrive litt lange innlegg: Etter de nye karantenebestemmelsene nå, kan jeg som blind i en situasjon der jeg ikke ser at jeg har andre alternativer, ta meg til et apotek f.eks. med drosje eller gå dit selv om jeg kan veien (kollektivtransport kan jeg ikke ta), men så? Om jeg trenger ledsagning fra drosjesjåføren, dersom jeg tar det, sier det seg selv at jeg ikke oppfyller kravet om å holde 1-2 m. avstand til andre mennesker siden jeg må holde i armen til sjåføren, men som blind har jeg ikke noe valg. Om jeg går til apoteket og kan veien som blind eller svaksynt, kan det være vanskelig å holde avstand til andre enten jeg ikke ser noe eller ser lite. Særlig det å holde en viss avstand i kø ser jeg for meg er vanskelig uten å komme nær den andre når du har tilstrekkelig dårlig syn. Det handler ikke om at jeg ønsker å bryte karantenebestemmelsene bevisst, men jeg er ikke i stand til å følge de pga. min synshemning. Dersom jeg tar drosje, er det da riktig av meg å opplyse f.eks. sjåføren om at jeg er i hjemmekarantene? Jeg blir nok ikke en populær kunde…

Publisert

I karantene pga. mistanke om coronasmitte

På onsdag 11. mars 2020 kom en god venninne av meg innom meg og samboeren min. Hun skulle levere en kvittering etter å ha gjort en enorm og uvurderlig stor innsats som ledsager på et arrangement for synshemmede helgen før. Vi hadde nettopp spist frokost og ble sittende å ta en koselig prat over et par kopper kaffe med henne. Utrolig hyggelig formiddagsfordriv! Hun er en venninne det er mulig å snakke med alt om og stemningen i rommet er så rolig og avslappet. Jeg trives i hvert fall utrolig godt sammen med henne og samboeren min setter også svært stor pris på hennes selskap. Det sa han uten at jeg sa noe for å få ham til å si noe om besøket hennes. På søndag ettermiddag hadde jeg lagt meg nedpå for å slappe av litt, men jeg ble liggende å lese litt på Dagbladet om coronaviruset – hva stort annet er det å lese om i nyhetsbildet om dagen? Hun tok kontakt på Messenger og skrev at hun var satt i karantene og måtte regne med at hun var blitt smittet av coronaviruset Covid-19. Hun kunne ikke med sikkerhet si om vi var blitt smittet eller ikke, men hun hadde ingen feber og følte seg ikke syk på annen måte enn ved vanlig luftveisinfeksjon siden hun har astma (dvs. slitenhet, svir i brystkassen og tidvis tungt å puste). Vi på vår side har jo heller ikke merket noen symptomer, men for sikkerhets skyld kontaktet jeg en jeg hadde gitt privat punktskriftsundervisning til på fredag som fyller 70 år i august og varslet ham om situasjonen. Jeg hadde mesteparten av tiden holdt avstand, men på det lengste et halvt minutt av gangen sittet nærmere ham for å vise han hvordan han skrev på et noteringsapparat (leselist med punktskriftstastatur). Det er jeg glad for at jeg gjorde, for han hadde en avtale på sykehuset i dag som dette kanskje kunne få følger for. Jeg og samboeren min valgte straks å sette oss i selvvalgt hjemmekarantene. Ikke for vår egen del, men for å unngå å ev. spre smitte til andre dersom vi selv bærer smitte med oss. Inkubasjonstiden, dvs. den tiden det tar fra vi er smittet til vi merker symptomer, er fra 0 til 14 dager, men gjennomsnittlig 5-6 dager.

Coronaviruset er fryktelig smittsomt og på Coronavirus – Fakta, råd og tiltak fra Helsenorge» forklarer de litt enkelt om smittsomheten som gjør det mer forståelig for meg (datert 7. mars 2020):

« Hvordan smitter luftveisinfeksjoner?
Luftveisinfeksjoner smitter ved at virus eller bakterier overføres fra luftveiene hos en syk eller smittet person til en annen person. Munnen og slimhinnene i øyne og nese er vanlige inngangsporter.

Når en syk eller smittet person snakker, men spesielt hoster eller nyser, slynges dråper med smittestoff ut i luften. Personer som står i nærheten vil kunne puste inn luft med smittestoffer i, eller få smittestoff på ansikt eller hender og deretter videre til munn, nese eller øyne. Denne formen for smitte kalles dråpesmitte. Dråpene vil, om de ikke treffer noen eller noe, oftest falle ned på bakken innen en meter fra den som hoster eller nyser. Ved noen luftveisinfeksjoner har smittestoffet egenskaper som gjør at det inntar en så liten størrelse at det holder seg svevende i luften og fraktes over lengre avstander. Dette kalles luftsmitte, og gjør smittestoffet mer smittsomt.

Kontaktsmitte er også en vanlig smittevei ved luftveisinfeksjoner. Da overføres smittestoffet ved fysisk kontakt mellom den syke og andre personer, eller indirekte ved at smittestoffene overføres til inventar og utstyr, eksempelvis ved hosting og nysing, og at andre deretter tar på gjenstandene og får smittestoffene på hendene som føres til munn og slimhinner.»

Jeg har selvsagt mange spørsmål rundt dette og derfor ringte jeg Bergen kommunes egen informasjonstelefon om coronaviruset – man skal ikke ringe legevakten og 113 dersom man kun har spørsmål. Jeg ble nr. 10 i køen, men jeg rykket fort fremover og i løpet av 7-8 minutter var det min tur. Der fikk jeg vite at det var liten sjanse for at jeg og samboeren min var smittet ettersom at min venninne ikke hadde hatt symptomer når hun var hos oss og vi frem til nå ikke hadde utviklet symptomer. Det var også da lite sannsynlig at jeg kunne smitte andre. Jeg fortalte at p.t. var jeg i risikogruppe i den forstand at jeg er undervektig med en BMI på 16,8. Hun forklarte at undervektige er i risikogruppe grunnet redusert immunforsvar og generelt lavere opptak av vitaminer og mineraler.

Jeg stilte til sist et spørsmål ang. personlige assistenter, om de kunne fortsette som normalt hos meg selv om jeg var i karantene, og det kan de. Uloba har vært svært tydelig ute og sagt at personlige assistenter ansees som helsekritisk personell: «Uloba tar i bruk Lov om helsemessig og sosial beredskap (helseberedskapsloven) som åpner for å beordre assistenter på jobb som en siste utvei for å sikre vedtakseieres liv og helse.»