Jeg har måttet vurdere litt frem og tilbake om jeg skulle skrive dette blogginnlegget eller ikke, for jeg synes det var en svært vanskelig og sår opplevelse for meg selv personlig, men jeg har til sist bestemt meg for at jeg skal skrive det for å belyse en side av epilepsiens mer skjulte sider. Jeg ønsker dessuten å være en døråpner i Norges Blindeforbund Hordaland til at det faktisk er OK å vise at man ikke alltid er på sitt sterkeste hele tiden. Det er et nynorsk ordtak av Kristoffer Uppdal som sier: «Han som aldri syner seg veik, syner seg aldri heilt sterk» – og kanskje det er noe i det? At man må vise svakhet for å kunne vise sin styrke.
Når andre, som ikke har epilepsi selv, tenker på epilepsi, ser de for seg en person i krampeanfall som ligger bevisstløs med kramper (YouTube-lenke, men faktisk er det bare ca. 30% av anfallene som er såkalt generaliserte tonisk kloniske anfall (GTK-anfall). Etter at jeg startet på ny medisin (Topimax) i oktober 2018 har min hverdag med epilepsi blitt totalt forandret til det positive. Mine GTK-anfall har fullstendig blitt erstattet med fokale anfall, men i juni 2019 var nevrologen litt usikker på om de fokale anfallene var fokale anfall eller en direkte bivirkning av Topimax. For min del er ikke det så viktig va som kommer av hva. Det viktige er at medisinen har hjulpet meg med min anfallssituasjon til det bedre.
Mine anfall går utover det kognitive på ulike måter og utarter seg forskjellig – les om ett av dem her. Det jeg skal fortelle om nå skjedde på et organisasjonsmøte i Norges Blindeforbund i Hordaland hvor 65 personer var til stede. Jeg sitter i styret og styreleder hadde bedt meg om å si noen ord om styrets samarbeid med Skyss (kollektivtilbyder i Hordaland) og om fylkeslagets aktiviteter fremover. Jeg har 22 års erfaring innen organisasjonsarbeid, men etter at jeg fikk epilepsi, har det å si ting i plenum blitt utrolig vanskelig. Jeg er ikke nervøs eller urolig for hva som skal sies, selv om jeg er klar over at det utad kan se slik ut, og denne gangen hadde jeg forberedt meg grundig fordi jeg misliker å ta ting på sparket pga. dårlig hukommelse og evne til kognisjon (som direkte følge av epilepsien eller epilepsimedisineringen). Jeg hadde sittet i to timer kvelden før (lørdag) og skrevet ned på leselisten i kortskrift hva jeg skulle si for at jeg raskest mulig skulle være i stand til å lese teksten. Hvor raskt man kan lese på en 12 tegns leselist begrenser seg selv og jeg er en middels punktskriftsleser på leselist.
En av de største konsekvensene for meg med epilepsi er hukommelsen. Jeg har fått utrolig dårlig hukommelse innen det meste. Dette kan skyldes anfallene, det kan skyldes medisinene og det kan være en kombinasjon. Hverdagen min består av lister til alt mulig. Ikke bare handlelister, men lister på hva assistentene mine skal gjøre, avtaler, hva jeg skal huske å si til personer i det daglige, hva jeg selv må huske å gjøre ned til den minste telefon og e-post jeg skal skrive – og jeg krysser av etter hvert som ting er gjort for å holde orden. Når jeg skal ut å reise, bruker jeg pakkelister, for om ikke hadde jeg glemt halvparten igjen hjemme. Jeg må skrive sammendrag og stikkord fra samtaler (inkl. telefonsamtaler) for å huske hva vi snakket om. Jeg har alltid en særdeles detaljert kalender på PC-en. Dette tar mye tid og er omfattende i hverdagen, men det er nødvendig dersom jeg skal klare å fungere i hverdagen og innen organisasjonsarbeid – og i blant går det bare på flaks. Jeg får enkelte ganger hjelp av samboeren min: «Hva var det egentlig som ble avtalt…?» fordi jeg ikke skrev det ned med en gang. Da er det ute av mitt hode 5 minutter etter at jeg har lagt på telefonen. Før jeg fikk epilepsi, hadde jeg god hukommelse. Og jeg kunne holde et foredrag ved hjelp av få stikkord. I dag må jeg ha svært detaljerte stikkord som nesten er ordrett setning for setning. Det fører til en svært bundet fremføring siden jeg må lese det opp. Jeg trives dårlig med fremføring i plenum fremfor mange personer av denne grunnen, for det blir sjelden bra og naturlig, men som nevnt skyldes det ikke nervøsitet.
Men jeg satt som sagt på møtet med 65 personer. Jeg hadde notatene fremfor meg og leste. Jeg kjente at det var et anfall på gang. Hodet blir litt lettere og tankene litt bomull. Jeg opplevde at ordene mine forsvant og at jeg snakket og at ordene mine egentlig ikke ga mening. Om de gjorde det eller ikke, skal jeg ikke uttale meg om, for det har jeg ingen erindring om. Hjernen min var ikke i stand til å ta det inn. Jeg husker at jeg klarte å si at en e-post skulle refereres. Ingenting av det jeg hadde planlagt ble sagt, for jeg forstod ikke hva som stod på leselisten i punktskrift. Det var bare mange fine mønster av prikker. Hodet kortsluttet og det fremfor 65 personer. Noen av deltakerne visste hvem jeg var, men de fleste hadde bare hørt navnet mitt. Jeg var i en drøm under epilepsianfallet. Tilskuer til møtet. Hva i all verden måtte de tro? Og jeg skulle senere bli nevnt som kontaktperson for en av kvinnenettverksgruppene husker jeg at jeg tenkte etterpå når jeg kom til meg selv. En kvinne i fylkeslagsstyret de må ha oppfattet som dum og som bare snakket vås. E-posten ble referert. Noen andre tok over. Møtet ble ledet videre som om ingenting hadde skjedd. Jeg kom på overflaten igjen og verden normaliserte seg. Det gjør den alltid. Prikkene var ikke lenger bare fine mønster, men meningsgivende bokstaver. Jeg følte på skam over å ha mislykkes i den eneste oppgaven jeg hadde fått tildelt av styreleder på møtet. Hensynsfullt nok, fikk noen andre i oppgave å fortelle om fylkeslagets fremtid. Ikke meg. Jeg pustet lettet ut. Jeg minnet meg selv på at dette skyldtes epilepsien. Jeg kunne ikke noe for det. Jeg valgte ikke å få anfall like lite som jeg valgte å være blind eller rullestolbruker/gå med krykker.
Jeg kjente at jeg var sint og frustrert på epilepsien. På denne drittsykdommen som skal ødelegge så utrolig mye for meg og i livet mitt. Nå også på dette møtet. Jeg satt og tørket tårer fra øyekroken i frustrasjon. I skuffelse. I sinne. Ikke bare øyekroken. En og annen tåre rant forrederisk nedover kinnet åpenbar synlig for alle som kunne se meg sitte på fremste rad. Jeg håpet at folk var opptatt med å lese i papirene sine fremfor å fokusere på uinteressante meg. Jeg kjente på en følelse av at dette livet føltes urettferdig og litt bittert akkurat der og da. Organisasjonsarbeid er noe jeg har mestret siden jeg var 16 år og frem til for noen år siden. Kanskje frem til status epilepticus-anfallet (serieanfall) i 2012. Nå skulle epilepsien ødelegge for meg – innen organisasjonsarbeidet også. Har ikke epilepsien ødelagt nok når den har indirekte forårsaket at jeg må bruke rullestol utenfor hjemmet etter at jeg skadet ryggen og hoftene i et fall under et anfall for litt mer enn tre år siden?
Men jeg bestemte meg neste dag: Jeg skal ikke gi meg med organisasjonsarbeid selv om jeg føler at jeg har dummet meg ut foran 65 personer. Epilepsi er en sykdom jeg faktisk ikke kan noe for, like lite som man kan noe for at man er synshemmet, hørselshemmet eller har andre funksjonshemninger eller sykdommer, og da får folk ta meg som jeg er. Organisasjonsarbeidet betyr så mye i livet mitt at det er jeg ikke villig til å gi slipp på med det første. Jeg tenker at medlemmene får lære å kjenne hele Lise – også den siden av meg som har epilepsi. Noen så den siden som gråt og jeg opplevde kun varme og støtte. Jeg opplevde at det var hjerterom i Blindeforbundet i Hordaland selv om det var fryktelig vondt der og da og jeg felte tårer når jeg også kom hjem. Det er et kjent sitat som heter «Motgang gjør sterk» og jeg pleier å tilføye: «og den sterke overlever». For jeg er en fighter på mange av livets områder.