Når jeg har med meg ledsager… Hva da?

Nå ønsker jeg å svare på mine egne spørsmål i første avsnitt i dette blogginnlegget som beskriver min positive opplevelse av en ekspeditør ved Princess ved Lagunen Storsenter sett fra mitt ståsted og mine øyne. Jeg understreker at dette blir mine svar. Jeg ser på meg selv primært som blind. Rullestolen kommer i annen rekke selv om den er synlig, men det er synshemningen som er min primære funksjonshemning og som jeg legger mest merke til i hverdagen. Spør du en annen synshemmet, kan svarene bli noe annerledes enn hva de gjør i dette blogginnlegget – for vi blinde er faktisk like forskjellige individer som alle andre mennesker rundt om i Norges land. Dette er emner jeg faktisk brenner litt for og som engasjerer meg litt på den måten at jeg blir ivrig når det dukker opp som diskusjonstema. Derfor ønsker jeg også å vie et eget blogginnlegg til emnet. Det ble tatt litt opp i dette med besøket på Princess, men her går jeg grundigere til verks rettet mot deg som er seende og møter meg som er synshemmet. Jeg håper du får noe ut av dette.

Skal man henvende seg til den synshemmede eller ledsageren?
Jeg har så mange ganger stått i køen for å skulle bestille meg noe på en kafé og ekspeditøren sier: «Og hva ønsker hun å spise?» Jeg tror at dette skjer primært pga. usikkerhet fordi man ikke oppnår blikkontakt med den synshemmede. Da er det naturlig å søke til det trygge og den man får blikkontakt med, ledsageren, og henvende seg til denne istedenfor. Men hvorfor det egentlig? Jeg kan fint snakke for meg. Det er ikke talegavene mine det er noe i veien med – langt ifra – kun øynene. Jeg opplever også i blant at enkelte kan begynne å snakke med høy stemme til meg, som om man skulle tro jeg i tillegg til synshemningen også hadde nedsatt hørsel. Hvor ble det av myten om at «alle blinde hører jo så godt»? Den døde i møte med usikkerheten, for jeg finner ingen annen rimelig forklaring på fenomenet i mitt hode. I møte med usikkerheten oppfører man seg litt «unormalt» og hever stemmen for å kanskje tydeliggjøre hvor man står og at man snakker til den synshemmede. Jeg vet ikke. Dette er bare tanker jeg har gjort meg i forsøk på å forstå hva som skjer. Og jeg er ingen adferdspsykolog. Jeg er et helt «vanlig menneske» som selv har erfaring med å være synshemmet og har gjort seg noen tanker rundt det.

Bruke ordet «se» istedenfor «kjenne»/«høre» når du snakker med en blind for det kan jo såre den stakkars blinde
Jeg bruker akkurat samme ord som seende. Jeg bruker ordet «se» selv om jeg må ta på noe for å se på det, for å ta på det er min måte å se på. Jeg sier også at «jeg ser på TV». Det er ikke nødvendig å skille seg mer ut enn det jeg allerede gjør ved å ikke være smart nok til å bruke de øynene jeg har fått utdelt 🙂 Det blir veldig kunstig om jeg skal si «kan jeg få kjenne på det?» når jeg mener å få se på noe på min måte – for jeg bruker jo alltid ordet se. Når seende sier «her kan du få kjenne» får det meg til å tenke «ja, jeg er jo blind og må kjenne meg for». Det blir en påminner om synshemmingen min, men egentlig er det et ønske om det motsatte.

Jeg tror at mange velger å bytte ut ordet «se» med andre alternativer av hensyn til meg for at jeg ikke skal bli såret som blind. Omtanken om at det er trist at jeg skal bli påminnet om blindheten min dersom dere seende bruker ordet se ligger litt i bevisstheten. Mulig jeg tar feil. Det som sårer meg mest, er faktisk når jeg merker at folk forsøker å unngå ord eller uttrykk fordi jeg er nettopp blind. Jeg forstår det er godt ment, men ofte blir det som når man ikke ønsker å være den store klønete knall rosa elefanten i rommet, at man også blir det. Det blir så synlig at du forsøker å unngå ord som kan påminne meg om at jeg er blind ved å ikke bruke ord som «se» eller unngår samtaleemner som kan komme videre inn på det å ha normalt syn eller være blind. Eller når noen sier: «…men du er jo blind og kan ikke se det…» – jeg kan likevel danne meg indre bilder av ting. Er det noe som er sårende så er det nettopp dette. Da føler jeg at du tenker så mye over at jeg er blind at du ikke ser meg som menneske, men blindheten min. Jeg ønsker som alle andre å bli sett som den jeg er og ikke som «den blinde stakkars Lise». For det første er det ikke synd på meg og for det andre føler jeg meg i liten grad blind i det daglige fordi det finnes så mange gode hjelpemidler i dag at jeg klarer meg flott uten synets hjelp.

Har den blinde begrep om farger? Vet hun hva lyseblått er?
Jeg har vært svaksynt frem til jeg var 15 år og hadde 5% syn på venstre øyet med visus 3/60 (for den som vet hva det betyr). Istedenfor å være trist over å ha mistet det synet jeg hadde, er jeg takknemlig over å en gang å ha sett. Jeg synes selv jeg så som en hauk og både syklet og stod på slalåm alene. Siden jeg en gang har sett for mer enn 20 år siden, husker jeg farger godt. Jeg har lest et sted at innen 10-15 år etter at man ble helt blind, blir fargene helt glemt, men i mitt tilfelle stemmer ikke dette siden jeg har en helt klar erindring av farger selv nå så lenge etter at jeg ble blind. Jeg har møtt blindblitte i voksen alder hvor det stemmer for. De har ingen erindring av farger. Blinde som er født blinde, kan naturlig nok ikke ha noe visuell forestilling av noen farger, men de kan lære seg det teoretiske med at blå er en kald farge mens gul er en varm farge og pugge hvilke farger som passer sammen til en viss grad. Samboeren min har gjort en stor innsats i akkurat dette. Det er for øvrig blitt teori for min del også etter årenes løp selv om jeg fremdeles kan klare å forestille meg hvilke farger som passer inntil hverandre og ikke. Litt mer «avanserte» farger, og særlig blandingsfarger, kan jeg ha problemer med. Her om dagen kjøpte jeg meg et skjørt i fargen «terrakotta» og den fargen inneholdt mer oransje enn hva jeg var klar over når jeg fikk fargen forklart av den samme assistenten som var med meg på Princess.

Hva gjøre med all usikkerheten?
Dette er kanskje det viktigste spørsmålet i hele blogginnlegget. Hva gjøre om du føler deg usikker i møte med en som f.eks. er blind eller rullestolbruker eller kanskje begge deler samtidig? Min anbefaling er entydig: Vær så naturlig som du kan i møte med oss. Det er ikke noe annerledes med oss som ikke kan se eller bruker rullestol. Ikke annet enn at øynene og beina (eller noe annet) ikke virker som de skal. Ellers virker hodet som det skal på de fleste av oss. Jeg ønsker å bli behandlet som et helt vanlig menneske. Ikke et menneske det er noe spesielt med. Ikke et menneske som kanskje er rart eller annerledes. Innholdet mellom ørene er det samme som de fleste av befolkningen for øvrig. Snakk direkte til meg og med vanlig innestemme – for vanligvis er det ikke noe galt med hørselen min. Bruk ord som «se» der du ville bruke det i samtale med seende. Tenk at min måte å se på noe, er å ta på det, men å skulle si «kjenne på» til alt mulig ville gjøre meg utrolig «blindete». Og hvem ønsker vel å skille seg så voldsomt ut i møte med andre? Tenk at for meg er det hverdagskost å være blind. Like selvsagt som det er for deg å høre hva folk sier til deg eller se for den sags skyld. Jeg er vant til situasjonen like mye som du er vant til din situasjon.

En imponerende inkluderende ekspeditør på Princess

På mandag var jeg på Princess på Lagunen Storsenter sammen med assistenten min. Jeg hadde fått et gavekort fra mine foreldre til jul på hele 1.000 kr. og nå var det tilbud på hele butikken og samtlige varer var nedsatt med 40%. Det ønsket jeg selvsagt å benytte meg av. Som blind med ledsager opplever jeg ofte at ekspeditører blir litt usikre i møte med meg. Skal de henvende seg til meg som er blind eller til ledsageren? De får jo ikke øyekontakt med meg som er blind og det føles straks litt usikkert og utrygt tror jeg. Skal de bruke ordet «se» eller «kjenne» på varene som i dette tilfellet var ulike typer håndklær, koppehåndklær, kluter og laken? For den blinde, jeg i dette tilfellet, kan jo ikke se, men føler med hendene. Ja, kan de i det hele tatt nevne noe som minner meg om at jeg er blind, for tenk om det sårer meg? Og siden jeg var i Princess-butikken, har jeg, som blind, i det hele tatt noe begrep om farger? Vet jeg f.eks. hva lyseblått er? Hvem skal man dessuten stille spørsmålene til? Det er kanskje best å snakke til ledsageren? Det kan jo være at jeg, som er blind blir litt trist av å bli påminnet om at jeg ikke kan se fargene stakkars. Og usikkerheten kan bli enda større når den blinde i tillegg sitter i rullestol slik jeg gjorde. Ja, hva gjør man egentlig med all denne usikkerheten når man kanskje i tillegg føler seg litt klønete fordi det er en ny situasjon?

Princess på Lagunen i 2. etasje møtte jeg og assistenten min en hyggelig ekspeditør i slutten av 40-årene. En kvinne som virket åpen og svært imøtekommende. Hun virket dessuten selvsikker. Hun spurte om «er det noe jeg kan hjelpe dere med?» Jeg forklarte at jeg skulle ha noen små håndklær og da de fantes i to forskjellige størrelser viste hun meg den mest vanlige størrelsen. Hun gjorde det så naturlig – å la meg få kjenne på størrelsen på håndkledet og forklarte at dette var den mest vanlige størrelsen.

«Hvilken farge vil du ha?» spurte hun når hun fikk vite at jeg ønsket å ha fem håndklær. Hun henvendte seg til meg og ikke til assistenten min. Det i seg er en imponerende bragd i seg selv, for svært mange butikker opplever jeg at folk spør «hvilken størrelse bruker hun?» om vi leter etter en overdel i en klesbutikk, som om jeg ikke er i stand til å snakke selv. Det skjer naturlig fordi seende ikke oppnår øyekontakt med meg og da er det lettere å henvende seg til den man får øyekontakt med. Men det gjorde ikke denne ekspeditøren på Princess. Jeg forklarte at jeg ville ha noen litt lyse farger som ikke lett farget av i vask, men utover det hadde jeg ikke noen spesielle ønsker og jeg lot assistenten min bestemme. Hun kjenner etter hvert min stil og mitt hjem godt etter å ha arbeidet som min personlige assistent i snart 12 år.

Jeg sa at jeg ønsket å kjøpe noen koppehåndklær og ekspeditøren spurte om hvordan jeg ønsket å ha de? Tykke eller tynne? Glatte eller strikkede? Hun sa at hun selv var svært fornøyd med de koppehåndklærne av frotté. Det virket som det falt henne helt naturlig å la meg få kjenne på de. Det å ta på tingene er jo vår, dvs. blindes, måte å se på, men det er heldigvis stort sett bare på film at vi blinde tar på ansiktene til mennesker for å danne oss et bilde av andre. Når jeg skulle velge farge på koppehåndkledet, forklarte hun hvilke farger som var tilgjengelig og jeg lot assistenten min velge hvilken farge som passet inn på kjøkkenet mitt. Vi gikk til kassen for å betale, men da det kun ble på 600 kr. og noe smått, ønsket jeg å kjøpe fire laken også. Hun henvendte seg hele tiden til meg direkte der det var naturlig og der assistenten min måtte bistå ved fargevalg, henvendte hun seg til begge ved å si «hva tror dere om disse?»

Jeg nevnte det for assistenten min da vi var ute og gikk i dag, at jeg var imponert over denne ekspeditøren og hennes evne til å «håndtere» meg som var en kunde som både var blind og rullestolbruker og hun hadde merket seg det samme positivt. Slike positive ekspeditører fortjener positiv omtale! Mange av oss funksjonshemmede er flinke til å klage over mye som er utilgjengelig og når vi blir uriktig behandlet, men jeg mener det er minst like viktig å si ifra når noen behandler oss riktig. Ros og positive tilbakemeldinger er noe som huskes bedre enn negativitet og korreks – bare se på hundeoppdragelse (sier jeg som tidligere er førerhundbruker). Og Princess på Lagunen har blitt gjort oppmerksom på dette blogginnlegget på samme måte som jeg gjorde Coop Extra på Nesttun oppmerksom på dette blogginnlegget fra juni i fjor.

Den supersterke assistenten som suser oppover bakkene med rullestolen foran seg

I dag var jeg og assistenten min ute og gikk. Hun hadde vært med meg inn til en time hos fysioterapeuten for å bli vist hvordan et TENS-apparat jeg skal få prøve ut fungerer og senere søke på som behandlingshjelpemiddel. Vi var også innom en matbutikk og jeg spanderte på oss begge den veganske isen som Dagbladet kåret til å være årets vinneris. En svært god is som overrasket positivt. Sunn og faktisk svært god.

Da vi gikk hjem igjen, fikk vi oss en god latter da assistenten min kunne fortelle at vi hadde møtt en mann som så ut til å være i en undrende sjokktilstand. Hun trillet jo meg i rullestol som hadde påmontert den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Vi møtte mannen i det vi gikk i den tyngste oppoverbakken. Vanligvis må man jo lene seg godt fremover og dytte med overkroppen når man skal dytte noe tungt som f.eks. en manuell rullestol, og særlig i en oppoverbakke, men takket være drivkraften fra hjelpemotoren kunne hun gå helt vanlig i oppoverbakken og kun holde i håndtakene mens rullestolen kjørte oppover av seg selv. Mannen snudde seg og omtrent gikk baklengs og stirret forundret og måpende på oss der vi suste opp den bratte bakken så lett som om det skulle være på flat mark. Assistenten min er slank og ser ifølge henne selv ikke spesielt godt trent ut, så det ville være naturlig å tenke at hun skulle måtte jobbe en del for å trille meg i rullestol opp den bratte bakken. Jeg vil tro det der ble samtaleemne rundt dagens middagsbord – «vet dere hva, i dag så jeg noe imponerende…». Hun sa at når man ser rullestolen i forbifarten, ser det ut som om hun holder stolen i de vanlige trillehåndtakene og man ser ikke at den har påmontert hjelpemotoren. I det området vi var i i dag, var det også såpass mye trafikk at det ikke var mulig å høre den lille summingen fra hjelpemotoren. Jeg sa til henne at hun kom til å få på seg et rykte i nnærområdet her jeg bor om å være «den supersterke kvinnen som er topp trent!» 🙂

Jeg bruker rullestolen med hjelpemotoren sammen med assistenten min nesten hver gang vi er sammen. Jeg synes det er godt å komme ut i frisk luft og lufte vettet. I tillegg går jeg det jeg klarer selv for å få brukt kroppen og musklene. Den er rett og slett til en fantastisk hjelp når man skal gå ute og ikke ønsker å slite den som triller rullestolen halvt ihjel. Jeg har etter et halvt års bruk sett at Viamobil har noen ulemper som f.eks. hjelpemotoren E-fix ikke har, der den største forskjellen er at drivkraften til E-fix ligger i de store hjulene og ikke i et ekstra hjul under rullestolen som ved Viamobil. Det er bl.a. ikke praktisk hverken for selve kjøringen av rullestolen eller for ledsageren som går bak estolen at rullestolen har et ekstra hjul under seg da det i noen situasjoner hindrer en naturlig gange hos ledsager og det er upraktisk å ha et ekstra sett med lengre håndtak bak selve stolen, spesielt når man ikke ser og skal omgås synshemmede som ikke vet å se seg for. Dessuten, fordelen med å ikke ha de ekstra håndtakene, er at det blir plass til å henge en ryggsekk på rullestolen. E-fix, der man ikke har noen av de ulempene jeg nevner med Viamobil, kan påmonteres noe tilleggsutstyr som gjør at den kan betjenes av ledsager. NAV Hjelpemiddelsentral kommer nok til å få en søknad om bytte av hjelpemiddel en gang i fremtiden siden jeg mener at Viamobil ikke dekker fullt og helt mine behov og ønsker. Jeg er i en prosess der jeg samler argumenter og tenker på formuleringer til søknader.