Ambulansen stod nesten i tunet

I dag tidlig stod jeg på kjøkkenet og passet kjøkkenmaskinen mens den eltet en brøddeig. Den venstre hånden hvilte muligens på kjøkkenmaskinbollen. For den som er kjent med brødbaking, skal jo det skje på god hastighet og i en god stund. Det er vanligvis en god treningsøkt i å kna brøddeig for hånd sies det. Klokken var bare 7.27 da mobiltelefonen min ringte. Jeg stanset kjøkkenmaskinen og med den venstre hånden nokså full av deig, fordi det er den jeg bruker til å se konsistensen på deigen, så jeg at det var fra Responssenteret i kommunen. Jeg har lagt til meg den uvane å betjene mobiltelefonen alltid med venstre hånd, trolig fordi jeg er venstrehåndsleser, og det var den hånden som var full av deig, og berøringsskjermen ville ikke reagere skikkelig. Jeg forstod at kjøkkenmaskinen hadde klart å utløse epilepsialarmen uten at jeg hadde hørt det pga. bevegelsene i maskinen under eltingen. Selve mobiltelefonen til epilepsialarmen som den kommuniserer med via bluetooth lå inne på kontoret i rommet ved siden av. Vanligvis hører jeg at alarmen utløses fordi den plinger ganske høyt. Jeg visste at avtalen var at dersom de ikke fikk tak i meg på mobiltelefon, skulle de anta at jeg lå i GTK-anfall og rekvirere ambulanse straks siden mine GTK-anfall erfaringsvis har vært svært alvorlige når de har forekommet. Det er etter skader pga. epilepsien at jeg bruker rullestol i dag når jeg skal gå langt… Jeg fikk til sist av nok deig fra fingrene og fikk aktivert skjermen, men gikk da inn på å besvare anropet med melding. Jeg valgte Avbryt og svarte anropet vanlig. «Det er fra Responssenteret. Går det bra med deg?» Jeg svarte at jeg laget en brøddeig, som om det var den naturligste ting å gjøre før klokken 8.00 en fredags morgen. Mannen svarte at det var bra og vi ønsket hverandre en god dag videre.

Du kan lese mer om mine erfaringer med EpiMobile her.

Og her er oppskriften på havre- og rugbrødet om du lot deg friste til å prøve det samme:

(Gir 2 brød)

  • 5 dl vann
  • 5 dl skummet melk
  • 50 g gjær
  • 1 ts salt
  • 2 ss olje
  • 7 dl havregryn
  • 12 dl sammalt rug
  • 6-8 dl hvetemel

Varm opp væsken til 37 °C. Ha gjær i bakebollen og rør den ut i litt av væsken. Ha i resten av væsken, salt, olje, havregryn og sammalt rug. Arbeid godt sammen. Ha i så mye av hvetemelet at deigen blir lett å arbeide med. Husk at rug gjør deigen klebrig. Tilsett derfor ikke for mye mel om du vil ha et saftig brød. Dekk bakebollen med bakeklede eller plast og hev deigen på et lunt sted i 1 1/2 time.

Ha deigen på et melet bakebord og del den i to like store deler. Formes til sprekkfrie brød som legges i smurte, avlange former. Dekk til brødene og la dem etterheve på et lunt sted i 1/2-1 time.

Snitt brødene og pensle med vann. Stekes på nederste rille i ovnen ved 200 °C 1/2-1 time. Avkjøles på rist.

Svar på klagene fra Pasientreiser

Jeg fikk i dag svar på de to klagene jeg sendte inn til Pasientreiser. Den første gjaldt onsdag 19. juni da drosjesjåføren dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen på utsiden. I dag lå følgende svar i postkassen min:

«Vil innlede med å beklage den ekstra belastning du ble påført på reisen til nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus den 19 juni i år. Som du nevner, så er hendelsen allerede meldt oss via telefon. Vi fulgte straks opp overfor Christiania Taxi og ba om deres kommentar. De har hatt sjåføren inne til samtale. Selskapet er lei for det du opplevde, og melder tydelig tilbake at sjåføren ikke kommer til å gjøre dette igjen.

Helseforetaket har avtaler med mange ulike selskap, og det stilles tydelige krav til alle involverte sjåfører om lokal kjennskap til sykehusområdet og service. I dette tilfellet stod det også beskrevet i rekvisisjonen at du hadde behov for å følges helt inn til avdelingen.

Tusen takk for at du tok deg tid til å melde ifra, vi skal bruke din tilbakemelding til å bli bedre i fremtiden.»

Dessverre tror jeg at det må så veldig mange flere enn mine få klager til for at Pasientreiser skal innse hvilken galskap de driver og kjører pasientene sine rundt i. Jeg har rett og slett fått nok. Det er ekstremt krevende å skulle sette seg ned å skrive klage. Om jeg ringer den inn til Pasientreiser, føler jeg det er sårbart fordi mine ord kan tolkes på så mange vis hos mottaker som deretter skriver det ned. Likevel opplever jeg at når jeg har tatt kontakt pr. telefon, har de tatt mine henvendelser seriøst og hatt et ønske om å håndtere dem riktig. Jeg tenker at jeg har vært altfor dårlig til å dokumentere hendelsene i altfor lang tid. Jeg har trolig skrevet et og annet ord om det i dagboken opp igjennom de siste årene, men ikke detaljert nok til at jeg i dag kan få noe ut av det. Jeg har gjort som altfor mange andre pasienter. Bare godtatt stilltiende og priset meg lykkelig hver gang man har kommet seg frem til behandling eller hjem igjen – denne gangen også. For det er ingen selvfølge i Helse Bergen i 2019. Heretter skal jeg skrive på bloggen hver gang jeg opplever noe kritikkverdig med Pasientreiser. Jeg er bare én pasient og jeg reiser bare med drosje fra en til to drosjeturer tur/retur i uken, men likevel tror jeg at jeg nesten kan melde om en hendelse i snitt en til to ganger i måneden. Ja, jeg høres jo ut som ei gretten, grinete, gammel kjerring og kanskje det er det jeg er i ferd med å bli på mine snart 38 år, men jeg tror det helst er et symptom på å begynne å bli vel forsynt.

Jeg meldte også inn denne drosjeturen mandag 1. juli da drosjesjåføren tok meg med inn på et kjøpesenter når jeg egentlig skulle inn på et annet legesenter i nærheten, selv om jeg mente det var unødvendig og at jeg ikke skulle dit. I den klagen skrev jeg bl.a. følgende til Pasientreiser: «Jeg håper virkelig at Pasientreiser snart tar pasientene på alvor og ikke kun ser på kroner og øre når det kommer til pasienttransport. Jeg har dessverre opplevd ganske mange ganger nå, både med Christiania Taxi og Norgestaxi, dårlig service fra sjåfør. Det er krevende å skulle sette seg ned å klage når dette gjentar seg med stort og smått i snitt en gang i måneden. Når det blir til at man gruer seg til drosjeturen til eller fra behandling fordi den kan føles som en belastning, er det noe på systemnivå som ikke er som det skal.»

Til dette svarte Pasientreiser dette: « Vi er som deg ikke fornøyd når en reise blir gjennomført på den måten. Heldigvis er det kun et fåtall av de 1400-1500 reisene som utføres hver dag som minner om det du melder.

Pasientreiser følger opp avvik som meldes. Dette gjør vi for å identifisere årsakene til hendelsene og deretter kunne ta de rette grep for å redusere sannsynlighet for gjentagelse.

På reisen din mandag 1. juli er det mange ulike forhold som vi vil ta videre med selskapet. Vi har møter med leverandører (drosjeselskap) flere ganger pr uke. Tema som gjelder sjåførenes serviceinnstilling og deres evne til å lese turtekst og finne frem til rett behandlersted er sentralt i møtene. Alle behandlere har en adresse som fremkommer i bestillingen. Hvorfor sjåføren har valgt å kjøre til annet sted enn dette vet jeg ikke nå. Om vi for eksempel mottar flere klager på upassende oppførsel / manglende service fra samme sjåfør, så kan vi be om at sjåfør tas ut av tjeneste. Det har vi gjort, og det vil vi gjøre igjen.

Vi får av og til meldt at noen sjåfører har språklige utfordringer. Dette formidles videre til drosjeselskapene som må følge dette opp. Alle sjåfører skal ha en grunnleggende testet språkkompetanse før de kan tas i tjeneste. Dette ivaretas av andre instanser. Helse Bergen har i sine avtaler med drosjeselskapene klare krav til både service og språk, slik at pasientene skal bli godt ivaretatt på sine reiser til/fra behandling.»

Pasientreiser tar seg i hvert fall tid til å svare godt på henvendelser de mottar skriftlig. Leit at de benytter hundretusener av kroner på det i årslønner i saksbehandlerutgifter istedenfor å bruke det på faktiske drosjeturer. Med de prisene de har klart å presse turene ned i gjennom anbudet sitt, kunne de ha fått en pen bunke drosjeturer for en saksbehandlerstilling eller to. Jeg tør ikke tenke på hvor mange Helse Bergen faktisk har ansatt for å betjene alle innkommende telefoner fra fortvilte pasienter som venter på drosjer som ikke kommer når den skal – men det er mange… Det er gjerne mer regelen enn unntaket at en drosje kommer for sent. Jeg blir jo positivt overrasket om den en dag kommer på tiden! Men det blir jo en fin start på uken om ikke annet.

Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i min hverdag?

I dag når jeg stod på kjøkkenet stilte jeg meg spørsmålet: Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i hverdagen? Jeg er nok litt gammeldags av meg og bruker fremdeles PC mer enn mobil. For meg føles det som et tilbakeskritt å skulle sitte å knote på den lille mobiltelefonen. Jeg vil heller sitte med et ordentlig tastatur med en god programvare hvor jeg f.eks. enkelere kan bytte mellom flere åpne programmer enn hva jeg synes jeg får effektivt til på iPhone. F.eks. om jeg skal kopiere noe på utklippstavlen på iPhone og lime det inn i en e-post, må jeg jobbe lineert på iPhone mens i Windows kan jeg jobbe mer dynamisk og «ha flere ting i hodet og fingrene på en gang».

Det hjelpemiddelet jeg nok bruker desidert mest er den 64 tegns og 40 tegns Esys Light leselisten jeg har til den stasjonære og bærbare PC-en (som er forhandlet av Provista) sammen med skjermleseren JAWS, selvsagt, som gjør at jeg får opp teksten på skjermen i punktskrift på leselisten og som tale. Jeg har også i flere år brukt konkurrenten SuperNova (som kan fåes med forstørrelsesprogram), men det kan ikke jeg nyttiggjøre meg av, men jeg nevner det fordi det er eneste skjermleser med integrert forstørrelse. JAWS kommer med ZoomText i tillegg i pakken Fusion som jeg personlig trolig hadde gått for om jeg var kombinert forstørrelse- og skjermleserbruker. Et annet program som er hyppig i bruk på den stasjonære PC-en er skanner og OCR-programmet OpenBook. Jeg bruker en del OCR-apper på iPhone som f.eks. tilgjengelighetsappen Seeing AI og ikke den fullt så kjente Voice Dream Scanner, men jeg ender alltid opp med å foretrekke å sitte med PC-en. Jeg ser visst ut til å bli en gammel, grå, fosil blinding som sitter og tviholder på mine gamle løsninger som fungerte på 90-tallet. Forskjellen nå og da er at de fungerer med færre tekstgjenkjenningsfeil. Jeg husker da jeg skannet inn bøker i 1997 med et skannerprogram i DOS som het OsCaR hvor jeg måtte gå inn å redigere i nesten hvert eneste ord pga. feil. I dag gidder man nesten ikke å redigere en side om det er feil på hver eneste linje nedover en side, så tidene har endret seg.

Ja, og for å utheve med store bokstaver at jeg er en fosil, må jeg jo få si at et hjelpemiddel jeg nesten bruker daglig er jo faktisk min gode, gamle Perkins punktskriftsmaskin på 4,8 kg laget i solid materiale. Jeg vil ikke ha den nye generasjonen plast de forhandlet en periode, men nå kan det se ut som at Adaptor har sluttet å forhandle den typen Perkins – og det kanskje med god grunn… De var jo noe elendig rakkel. Eneste fordelen jeg kunne se, var at den var lettere, men det veide ikke opp for alle ulempene det førte med seg.

Et lite hjelpemiddel jeg bruker flere ganger daglig, som jeg nesten ikke tenker over at er et hjelpemiddel engang, er det taktile armbåndsuret mitt. Der løfter jeg opp lokket og kjenner på viserne for å se hvor mye klokken er. Jeg hadde i flere år talende klokker, og legg merke til at jeg skriver «klokker» i flertall, for de ble utrolig fort ødelagt. Jeg nektet for øvrig å ha norsktalende klokker fordi de snakket ulidelig sakte. Den ene klokken etter den andre sluttet å snakke av en eller annen uopprettelig grunn og eneste løsning hjelpemiddelsentralen så var å bytte dem ut. Jeg orket ikke til slutt å ha en klokke som en gang i året måtte på service og derfor gikk jeg over til taktilt armbåndsur eller «punktklokke» som den ofte blir kalt blant blindinger. En annen ulempe med talende klokke, bortsett fra den som stilte seg selv via radiostyring, var at de talende klokkene fikk en liten forsinkelse i tiden hver gang jeg trykket på klokken for å høre hvor mye den var. Pr. trykk utgjorde ikke dette mye, men når det ble snakk om 150 trykk og det ble en forsinkelse på kanskje ett sekund pr. trykk, ble det jo snakk om en del sekunder etter hvert. Fordelen med punktklokke, er at jeg kan se på klokken uten at det forstyrrer andre, f.eks. når jeg sitter på møter/foredrag eller hvis det er mye støy rundt meg.

DAISY-spilleren min Plextalk Linio Pocket er også noe jeg bruker omtrent hver dag, om ikke så mange timer hver dag. Den var litt innviklet å lære seg, for den har ganske mange få knapper med mange funksjoner på hver knapp, men jeg brukte den samme metoden jeg sier at kursdeltakerne på iPhone-kurs må benytte: Tvinge seg selv til å bruke den nye iPhonen (eller nye spilleren i mitt tilfelle) og ikke ha den gamle telefonen med tvillingkort. Det var utrolig fristende å bruke min gode, gamle BookSense som jeg var vant til og hadde brukt siden 2009 og kjente ut og inn som min egen bukselomme, men jeg visste at om jeg gjorde det, gjorde jeg meg selv en stor bjørnetjeneste. Da ville jeg ikke lære å bruke Linio. «Learning by doing». Jeg prøvet og feilet, om og om igjen, og trykket på feil knapper, rotet meg inn i menyer, lette etter de riktige knappene og klødde meg i hodet, men gradvis løsnet det og BookSense ble aldri ladet opp igjen etter første helgen etter at jeg fikk Linio i hus rett før påske i år. Jeg vant og jeg lærte!

Nå har jeg snakket mye om hjelpemidler for synshemmede. Jeg opplever jo meg selv i hovedsak som blind, men jeg har jo også andre funksjonsnedsettelser. På kjøkkenet kommer de til syne ved at jeg har en arbeidsstol som jeg er blitt utrolig glad i. Den kan jeg justere høyden på og trille rundt omkring samtidig som jeg kan sette brems på om jeg ønsker det. Jeg har den for å avlaste rygg og hofter pga. smerter etter at jeg skadet meg under epilepsianfallet jeg hadde i november 2016. Et annet hjelpemiddel jeg bruker nesten hver mandag og torsdag når assistenten min er hos meg, er rullestolen min når vi skal ut i verden. Påmontert den manuelle sammenleggbare rullestolen har jeg den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Jeg har også en Horo-pute som er fylt med luft som er trykkavlastende og smertedempende. I tillegg til å sitte på denne i rullestolen, sitter jeg på denne puten f.eks. i kontorstolen også. Ofte når jeg er ute i verden og vet at jeg skal sitte på harde underlag, tar jeg med meg denne puten fordi jeg vet at jeg lett får smerter i rygg og hofter av slikt underlag selv etter bare et par minutters sitting.

Stjerne i margen til Coop Extra på Nesttun og en butikkansatt som gjorde det lille ekstra

Jeg vil i dag dele hvordan jeg løste utfordringen min som blind. I morgen er jeg så heldig og skal få besøk av min søster og hele familien igjen i forbindelse med at min søster på mandag skal på sin siste ultralyd før fødselen. Det blir veldig spennende for oss alle. Jeg foreslo at jeg kunne lage lasagne til de kom, noe guttene syntes var en god idé, og jeg hadde derfor behov for å komme meg på butikken. Men i dag er det lørdag og jeg har kun assistent mandager og torsdager. Jeg har ikke lenger førerhund slik at jeg kan gå på butikken når jeg selv vil siden jeg skadet ryggen og hoftene under epilepsianfallet i 2016. Klokken var 12.30 og det var litt sent til å kunne rekke å bestille varer med hjemlevering på Menys nettbutikk. Jeg skulle dessuten gjerne ha hentet en pakke som bl.a. inneholdt en liten langpanne på 20×30 cm som jeg gjerne ville overraske guttene med en brownie når de kommer. Hvordan ordner jeg meg da? Jeg har ingen venner eller bekjente jeg ønsker spørre om å hjelpe med å handle.

Jeg slo nummeret til butikken, Coop Extra på Nesttun, og presenterte at jeg var blind og gjerne skulle ha handlet noen varer og hentet en pakke hos de i dag, men at jeg dessverre ikke hadde noen til å hjelpe meg. Jeg spurte om det var mulighet for at jeg ev. kunne sende en handleliste på e-post eller de kunne notere ned hva jeg skulle ha over telefon og at en ansatt kunne plukke varene for meg og jeg ankom butikken med drosje. Den butikkansatte var svært hjelpsom og mente at dette burde la seg ordne. Jeg sa at det var flott å møte serviceinnstilte mennesker. Han på sin side mente at selvsagt skulle man hjelpe folk som trengte det. Men så møtte vi på personvernregler som sperret. Det var begrenset tilgang på e-postkontoen til butikken. Da viste igjen den butikkansatte seg fra sin imponerende serviceinnstilte side, mer enn hva man kan forvente, og sa at jeg kunne sende ham handlelisten min på hans private e-postadresse. Jeg sendte ham den straks og skrev at jeg kom innen 30-60 minutter. Jeg forhåndsbestilte drosje i Bergen Taxi-appen.

Jeg ringte opp min mor på Facetime for å kunne få litt hjelp til å dobbeltsjekke at jeg ikke hadde flekker på skjørtet. Jeg var litt usikker på om jeg hadde fått noen flekker etter at jeg laget meg middag i går. Her hvor jeg er hjemme alene er det ikke så nøye med en liten flekk på tøyet, men når jeg skal ut blant folk liker jeg å se ordentlig ut. Jeg ventet og ventet på drosjen. Da jeg hadde ventet i nærmere 25 minutter og jeg fremdeles ikke hadde sett noe til drosjen, ringte jeg sentralen og etterlyste den. Jeg hadde sett i appen at drosjen hele tiden var undervegs, men jeg kan jo selvsagt ikke klikke meg inn på kartet for å se hvor bilen befinner seg. Jeg skulle der og da ønske det fantes en delefunksjon i appen slik at andre kunne ha sett posisjonen til drosjen for meg. Kundebehandleren ringte meg opp igjen etter to-tre minutter og sa at sjåføren hadde fått problemer med bilen, men en ny bil var på vei og var hos meg om 6-7 minutter. Jeg takket. Jeg valgte å ikke bruke mer energi på å være misfornøyd kunde. Jeg har i det store og hele lite å utsette på Bergen Taxi sammenlignet med konkurrerende drosjeselskap i denne byen, og jeg mener at alle bør få lov til å ha en viss tabbekvote før man begynner å skrive med store bokstaver og utropstegn. Jeg hadde istedenfor en hyggelig samtale med sjåføren og det viste seg at det var denne sjåføren som hadde en datter som i 10. klasse skrev et særemne om dyr som hjalp mennesker i ulike situasjoner og som i den forbindelse intervjuet meg for ca. fire år siden da jeg hadde min siste førerhund Flex. Han sa at hun fikk beste karakter på den oppgaven. Han husket at Flex hadde et utrolig godt og rolig gemytt. Det hadde han også. Flex blir for øvrig 7 år nå til lørdag 6. juli og de siste to årene har han levd lykkelige dager som pensjonert førerhund hos sine fôrverter.

Vi var fremme med Coop Extra på Nesttun og sjåføren fulgte meg inn. Jeg fikk kontakt med en i kassen og sa hvem jeg hadde snakket med på telefon. Han jeg hadde hatt kontakt med kom straks og husket navnet mitt. Han hadde funnet frem alle varene, men han hadde vært så omtenksom å ikke legge i hvitløksbagettene (som var frysevare) og løp av sted for å finne de, og varene ble slått inn og jeg betalte for meg – med kort selvsagt. Jeg foretrekker kort fremfor kontanter. Svært effektivt. Drosjesjåføren løp ut i bilen med varene. Deretter gikk jeg bort og skulle hente pakken. Jeg hadde memorert hentekoden og den butikkansatte hadde allerede sett legitemasjonen min da han hadde hjulpet meg med å sette inn kortet i betalingsterminalen. Jeg ber om hjelp til å sette inn kortet, men koden slår jeg selvsagt selv. For å få kvittert ut pakken, skal man signere på en digital signaturplate. Det er jeg særs dårlig på, men den butikkansatte foreslo selv at han kunne signere for meg. Det forslaget takket jeg ja til.

Jeg er utrolig takknemlig for en slik service jeg møtte – både på Coop Extra på Nesttun og hos sjåføren i Bergen Taxi som fulgte meg inn på butikken og bar varene for meg. Jeg har lært som blind at man ikke skal ta god service og hjelp som en selvfølge i 2019 fordi man møter dessverre på mye likegyldighet blant folk, noe jeg tror kommer av vår norske holdning om at vi ikke skal bry andre, men når det er sagt må jeg samtidig være rask med å si at når jeg har forklart mitt behov for hjelp på en ryddig og høflig måte, har jeg enda til gode å oppleve å ikke bli møtt med forståelse og velvilje. Jeg tror jeg selv kommer langt med selv å være høflig og imøtekommende. Men denne dagen får likevel en stjerne i margen takket være den serviceinnstilte mannen på Coop Extra på Nesttun som gjorde litt ekstra for å yte service. Det skal så lite til, men det betyr så utrolig mye!

Og denne butikkturen betyr ikke bare noe for meg: I morgen vet jeg at det er to gutter på 9 og 11 år som blir glade for hjemmelaget lasagne med salat og hvitløksbagetter inntil. Det hadde ikke vært mulig uten den hjelpen jeg har fått i dag. Og det blir ingen Toros ferdig lasagne, men en kjøttsaus laget fra bunnen av der jeg lurer oppi både squash, paprika og gulrøtter. Jeg har laget den lasagnen til mange opp igjennom de siste 5-6 årene og alle blir imponert over hvor god og fyldig den er. Selv liker jeg ikke Toros lasagne lenger – det er jo bare pulver utblandet med vann i forhold. Det skal bli spennende å se hva guttene sier. Og jeg tenker ikke å si noe om at den inneholder så mye grønnsaker dersom de selv ikke spør.

Selvstendighet og det er tross alt ikke så ille å være blind

Som blind liker jeg alltid å klare meg mest mulig på egenhånd uten bistand fra seende. Jeg er ikke redd for å spørre om hjelp der det er behov for det, men jeg streber alltid etter å finne løsninger som gjør at jeg selv kan ta et lite skritt videre på veien mot å bli litt mer selvstendig. Der har datateknologien spilt en stor rolle og da snakker vi ikke om ny teknologi, men teknologi som har funnets i mange, mange år. Likevel er det en glede når jeg ser at den fungerer og gjør meg selvstendig.

I går skulle jeg postlege et brev. Jeg skrev ut brevet og veide innholdet. Det veide 23 g. Jeg gikk inn på Postens nettsider for å kjøpe et digitalt frimerke og valgte størrelse på brevet, tyngde og antall brev, valgte at jeg selv skulle poste brevet og betalte for meg. Jeg fikk en kode på et rutenett på 3×3 som jeg skulle fylle ut der frimerket skulle ha sittet på brevet. Jeg kan legge til at man kan også få postmannen til å hente brevet du ønsker å sende i din egen postkasse. Det koster noen kroner ekstra, men kan være et godt alternativ om du selv ikke har mulighet til å få postet det.

Min tidligere samboer laget en gang en konvoluttmal hvor jeg fyller ut hvert tegn i dette rutenettet på 3×3 i en tabell. Det krever noe konsentrasjon og at jeg holder tungen beint i munnen å få fylt dette ut med skjermleser, men det er fullt ut mulig. Litt lenger ned på konvolutten skrev jeg inn adressen til mottaker. Jeg la konvolutten i konvoluttmateren på skriveren, for jeg valgte helt bevisst en skriver med den muligheten da jeg kjøpte den nettopp med tanke på å selv kunne skrive ut på konvolutt, og både adresse og digitalt frimerke ble skrevet ut.

Det er alltid litt spennende om jeg husker å legge konvolutten riktig vei i arkmateren for at skriften skal skrives på riktig side av konvolutten, men hvordan sjekke det når man ikke ser? Jeg hadde to alternativet. Jeg kunne enten legge konvolutten på skanneren og skanne konvolutten inn og se om det var tekst eller benytte meg av litt nyere teknologi og bruke tilgjengelighetsappen Seeing AI hvor jeg ber om å få lest opp tekst på arket jeg har fremfor meg med bruk av iPhonen. Jeg valgte i går å benytte meg av god, gammel teknologi som har funnets i 25-30 år, tekstgjenkjenning av innskannet tekst, og jeg brukte da PC-programmet OpenBook som er spesielt utviklet for synshemmede og som jeg er svært fornøyd med. Da jeg fikk opp både den digitale frimerkekoden og adressen på konvolutten når jeg hadde lagt ned riktig side på konvolutten på skannerplaten, smilte jeg for meg selv og følte jeg var herre over verden et lite øyeblikk. Da assistenten min kom, bemerket hun at teksten riktignok var skrevet opp ned på konvolutten, men jeg tenkte at det fikk heller være. Brevet skulle tross alt til Norges Blindeforbund! 🙂 Jeg har nå etterpå tenkt at dette med tekstretning er noe jeg kunne ha kontrollert selv, for OpenBook har en funksjon for å si om arket ligger opp ned eller riktig vei. Den funksjonen har jeg brukt noen ganger tidligere når jeg har skullet sette ark inn i permer.

Det er tross alt ikke ille å være blind slik mange tror. En gang jeg var inne hos en lege og hun hørte at jeg var blitt blind i 15-årsalderen etter å ha vært svaksynt med 5% syn siden fødsel, sier hun stille og halvveis for seg selv, «stakkars». Slikt er sårende, for jeg synes ikke det er synd på meg når jeg lever et godt liv med min synshemning. Jeg synes mer synd på legen som hadde så liten forståelse og rett og slett var så utenksom og kunne uttrykke noe slikt overfor meg som pasient. Det meste lar seg ordne. Ting tar litt lenger tid i blant med en synshemning og en del må gjøres på andre måter enn hos seende, men jeg får det til. Du kan f.eks. lese litt om hvordan jeg utnytter Seeing AI og Facetime her. Jeg tror ikke jeg kunne tenke meg å være seende. Jeg kunne godt ha fått låne en og annens syn i ny og ne, for det er ikke til å komme utenom at det er til tider upraktisk å være blind, men tenk på alt jeg ikke ville få oppleve og alle menneskene jeg ikke ville ha møtt om jeg ikke hadde den synshemningen jeg har? Jeg ville ikke være meg. Det tror jeg ikke jeg ville vært for uten. Når seende lukker øynene, tenker de at «jeg er helt fastlåst» og «jeg kan ikke gjøre noen ting», men jeg gjør jo mye det samme som seende, jeg som blind. Forskjellen er at jeg er vant til å ha øynene lukket. Jeg ser på TV, strikker, lager mat og baker, bruker PC med Windows, bruker en helt vanlig iPhone og lever et aktivt liv med mine interesser.

Men når alt dette er sagt, må jeg få lov til å si én ting jeg har lært gjennom mitt arbeid innen synsrehabilitering i Norges Blindeforbund gjennom 10 år: Når du kommer i den situasjonen at du opplever at synet begynner å bli dårligere, føles det som om hele livet ditt raser sammen og du går i en endeløs mørk tunell du ikke ser enden på. Du er sikker på at om du skulle se lyset en gang, er det et tog. Hele situasjonen virker håpløs. Da vil jeg igjen minne deg på en ting: Du er vant til å fungere som seende. Alt er nytt for deg. Du må orientere deg på nytt i et nytt landskap. Du må tilegne deg nye ferdigheter. Du må lære deg nye teknikker i hverdagen på kjøkkenet, spiseteknikk, noe så enkelt som å skulle gripe etter vannglasset, ved påkledning, ved orientering og forflytning, ta i bruk hjelpemidler og midt opp i alt dette skal du håndtere deg selv og dine følelser. I tillegg kommer forventningene fra familien om at livet går videre og at du en gang må legge dette bak deg. Jeg sier ikke at dette er enkelt. Det jeg sier over når jeg sier at livet tross alt ikke er ille som synshemmet, er at det er mulig å få et bra liv selv om man har fått en synshemning. Jeg sier det ikke for å ta motet fra deg, men for å gi deg mot til å kjempe for ditt eget liv og din egen selvstendighet. Vi alle ønsker å være selvstendige. Det øker selvfølelsen og den er viktig. Jeg har sett så mange ganger på rehabiliteringskurs at folk går fra fortvilelse og motløshet til mestring, energi og glede der nye vennskap knyttes. Det er alltid en gave i seg selv å få oppleve som rehabiliteringsassistent og lønn god nok.

Har du opplevd å få redusert syn og ikke vært på rehabiliteringskurs, er det en tanke du blør la modnes litt og vurdere for din egen fremtids skyld. Ja, ikke bare deg selv, men også din egen families skyld som kanskje kan få frigitt mer tid etter hvert som du tar ditt eget iv og din egen selvstendighet mer tilbake. Gå inn på Norges Blindeforbunds nettside eller ring 23 21 50 00 og be om å få snakke med rehabiliteringsavdelingen. Det finnes egne rehabiliteringskurs for deg som er mellom 18 og 67 år som avholdes på Hurdal Syn- og Mestringssenter (og kanskje vi sees der?) mens de øvrige kursene for eldre (dvs. over 67 år) avholdes på alle tre sentra både på Østlandet, på Astkøy utenfor Bergen og på Evenes i Nordland.

Frastjålet lommebok

På fredag (7. juni) da jeg kom til Gardermoen etter endt rehabiliteringskurs for yrkesaktive i tiden 3.-7. juni, møtte jeg ei god venninne jeg fikk da jeg var på Røysumtunet. Vi satte oss noen timer på en kafé på Gardermoen før jeg tok flyet mitt tilbake til Bergen. Vi kjøpte oss hvert vårt skolebrød og jeg kjøpte meg en Cola Zero mens min venninne kjøpte seg en kaffe. Min venninne betalte for meg og jeg la hånden på lommeboken i vesken når vi stod ved kassen, derfor vet jeg at den var i vesken på det tidspunktet, og når vi kom med bordet vippset jeg over noen kroner til henne selv om hun insisterte på å spandere. Praten gikk lett og ledig, slik den alltid gjør når vi to møtes, og man skulle ikke tro at aldersforskjellen skulle skille 30 år på oss. Min venninne er født i samme år som min mor. Igjen er det et bevis på at alder ikke er noe hinder for godt og ærlig vennskap.

Etter et par timer skilte vi lag og min venninne gikk for å ta toget mens jeg ble sittende å vente på ledsagertjenesten. Det var enda en time til de skulle komme og hente meg. Jeg fant frem PC-en og satte meg til å skrive på noen dokumenter. Det tok ikke lang tid før jeg kjente noen «børste» meg forsiktig på den venstre hånden. Litt overrasket så jeg opp og en eldre mann som sa at han hadde sittet og sett på meg en stund og at det hadde gått litt tid før han forstod jeg var blind. Han spurte etter litt om han kunne få sette seg. Han viste meg mobilen sin og en bok av Tom Egeland i tillegg til spaserstokken sin, uvisst av hvilken grunn. Jeg var høflig, men litt avvisende og uinteressert. Under samtalen ville han at jeg skulle holde ham i hånden, noe jeg selvsagt avviste bestemt. Jeg forstod etter hvert at han hadde drukket fordi det luktet svakt av ham og fordi han ved ett tilfelle rapet midt i en setning. Ved et tilfelle mot slutten av samtalen sa han også «…og jeg drikker for mye som du sikkert har forstått». Han fortalte han hadde arbeidet med menneskerettigheter i hele sitt 71 årige liv i tillegg til å være en kjent forfatter. Han ville jeg skulle søke navnet hans opp på nettet. Jeg ønsket ikke å gjøre det, men noterte ned navnet hans på noteringsverktøyet mitt og sa jeg kunne søke ham opp når jeg kom hjem for å få slutt på maset hans. Han skulle etter hvert rekke flyet sitt og da kavet han en del og jeg vet ikke om det var for å få på seg jakken eller samle eiendelene sine – eller benytte anledningen til å ta hånden ned i min veske som stod åpen ved føttene mine. Vanligvis har jeg lommeboken festet i en liten metallenke som er festet til vesken, men typisk nok ikke denne ettermiddagen. Jeg ble bedt om å holde spaserstokken hans. I det han gikk spurte han om jeg kunne være så snill å ta kontakt med ham senere, men jeg svarte at trolig gjorde jeg ikke det. Han kom tilbake to-tre minutter senere og sa at «nå har noen stjålet mobilen min», men han gikk igjen med en gang. Han hadde det nok travelt for å rekke flyet.

Jeg oppdaget at lommeboken var borte da jeg skulle betale for en flaske vann på flyet. Jeg ringte straks min tidligere samboer og fikk hjelp av ham til å få sperret kortene og det var ikke registrert noen aktivitet på hverken Visa- eller Mastercardet. Jeg tenkte at enten var det denne eldre mannen som utga seg for å være denne kjente forfatteren som var tyven eller vi begge var blitt utsatt for tyveri. Jeg fordi jeg var blind og han fordi han var uoppmerksom og litt beruset.

Jeg hadde kun 40 kr. i kontanter i lommeboken og jeg led derfor ikke noe økonomisk tap med å bli frastjålet lommeboken, men det er selvsagt mye styr å skaffe nye kort, lytt honnørkort, ledsagerbevis, TT-kort osv. I dag var jeg på politistasjonen og anmeldte forholdet, mest for å ha det anmeldt i tilfelle det skulle bli et problem med identitetstyveri i fremtiden. Etter at jeg hadde vært hos politiet, var jeg også innom en veskebutikk på Lagunen og kjøpte meg en ny lommebok. Der brukte jeg noen av gavekortene jeg hadde igjen fra det jeg fikk til jul i fjor – de lå heldigvis ikke i lommeboken… 😉

Om meg – det jeg ikke skriver om (klistret)

I denne bloggen skriver jeg mye om livet mitt som vil innebære det å trenge hjelpemidler som blind og bevegelseshemmet, det å ha epilepsi, det å ha permanent urinkateter og følgene med det, det å leve med kroniske smerter, det å være vektoperert, det å være beinskjør i ung alder, det å leve med en synshemning, hjelpeapparatet m.m. Jeg har mange utfordringer, men livet mitt er jo heldigvis MYE MER enn det, men det er bare det at det ikke får så mye plass i denne bloggen. I dette innlegget skal du bli kjent med mine interesser og det jeg ikke skriver så ofte om her.

Hvem er jeg?
Jeg heter Lise og har bodd i Bergen siden 2005, men kommer opprinnelig fra Vest-Telemark. Her bor jeg sammen med samboer. Født i desember 1982, riktignok tre måneder for tidlig, men jeg klarte meg heldigvis.

Min kjære PC
Jeg fikk min første PC i 4. klasse (1994) og etter å ha blitt tvunget av min far til å lære touch (jeg er takknemlig i dag – for å ha sagt det) ble jeg god venn med PC-en. Jeg brukte på den tiden stor skjerm med forstørrelse, men gikk i 1998 over til å bruke tale og punktskrift (leselist) for å kunne følge med i den økende mengden pensum på videregående og høyere utdanning siden synet mitt begynte å bli dårligere. I dag bruker jeg PC daglig og har tilkoblet punktskriftsskriver, vanlig skriver og både A4- og A3-skanner til PC-en. Jeg har både bærbart og stasjonært utstyr. Jeg hører mange synshemmede si at iPhone erstatter mer og mer deres behov for PC, men den kan jeg ikke kjenne meg igjen i. For meg skriver jeg altfor ineffektivt på iPhone – selv med leselist som har punkttastatur. Dessuten er det for tungvint å skulle veksle mellom mange programmer samtidig. Jeg skriver mye på pC-en, alt fra private dokumenter til organisasjonsdokumenter, er på diskusjonsforum og Facebook, leser nyheter, skanner inn bøker osv.

Facebook
Men, en ting vil jeg si, om du skriver en statusoppdatering på Facebook og venter på at jeg skal trykke liker på den, tror jeg du bør vente evig. Jeg leser så og si aldri statusoppdateringer til vennene mine. Ikke fordi jeg ikke er interessert i vennene mine, men fordi det ikke er slik jeg bruker Facebook. Jeg bruker Facebook mer som et diskusjonsforum. Jeg bruker maksimalt 30-40 minutter på Facebook hver dag, men mer de dagene jeg er sengeliggende. Jeg er medlem i nærmere 60 mer eller mindre aktive grupper og følger med i aktiviteten på disse. Jeg er lite aktiv selv, men det går i perioder. Gruppene er interessante for synshemmede, førerhundbrukere, vektopererte, kroniske smertepasienter, epileptikere, PTSD-pasienter, urostmi-opererte, mennesker med osteoporose m.fl.

Kjøkkensysler
Min hovedinteresse, og som jeg i perioder bruker mest tid på for utenom PC-en, er å stå på kjøkkenet enten det gjelder middag, dessert, baking av kaker eller gjærbakst. Favoritten er nok gjærbakst. Men siden vi bare er to i vår husstand må jeg forsøke å begrense meg litt, men jeg forsøker å finne anledninger til å bake, som til jobben til samboeren min, til assistenten min, til familie eller venner om vi skal besøke de eller får besøk, arrangement osv. Middager lages så og si alltid fra bunnen av her i heimen og samboeren min får alltid hjemmebakt brød med seg som niste.

Lese oppskriftsbøker
Jeg bruker mye tid på å lese oppskrifter enten jeg finner de på nettet eller i oppskriftsbøker. Ja, jeg er så gammeldags at jeg låner oppskriftsbøker på biblioteket (og har kjøpt en del brukte bøker) og skanner dem inn fordi jeg ikke orker å ha uoversiktlige oppskriftsbøker på lyd eller i mange permer i punktskrift, men i et dokument jeg kan søke i. Jeg har et omfattende oppskriftsregister på en lukket blogg kun jeg har tilgang til som gjør det enkelt å finne frem i over 3.000 oppskrifter jeg synes virker fristende.

Lese vanlige bøker
Men jeg leser også annet enn oppskriftsbøker. Jeg hørte på min første lydbok, «Georgs magiske medisin» av Roald Dahl, da jeg var 6 år og siden da var leselysten vekket. Jeg liker særlig bøker fra virkeligheten, kriminalromaner, dokumentarer, biografier og enkelte slektsromaner. Bøker er kanskje noe jeg kan bli flinkere til å skrive om her på bloggen.

Media – TV og podcast
Jeg ser lite på TV-boksen, for å kalle det for det, men jeg bruker mobilen mye og ser på programmer som interesserer meg i NRK TV-appen og TV2 Sumo. Da kan jeg se hva jeg vil når det passer meg – og jeg trenger ikke sitte i den kjedelige sofaen i stuen… Det eneste jeg og samboeren min ser på TV sammen er Dagsnytt Atten når vi spiser middag. Ellers er TV-boksen av her i huset. Når jeg ser på TV liker jeg gjerne å slappe av på sengen eller jeg sitter gjerne og skanner inn bøker. Det gjør den kjedelige innskanningen litt lettere å komme seg igjennom. Noe annet jeg har en del abonnement på, men som jeg ikke er like flink til å høre på fordi jeg ikke prioriterer å bruke så mye tid på det, er podcaster. NRK lager mange bra og seriøse podcaster.

Organisasjonsarbeid
Jeg deltok på mitt første årsmøte i 1998 (da var jeg 16 år) og ble valgt inn i et regionalt styre og siden har jeg hatt ett eller flere verv i ulike organisasjoner opp igjennom årene, hovedsakelig sekretær- og lederverv. Jeg er glad i systematikk og skriftlig arbeid. Jeg synes det er viktig å støtte opp om organisatorisk arbeid. Ikke bare ved å være aktiv selv i form av verv, men også ved å være medlem og betale medlemskontingenten. På den måten støtter man opp om en organisasjon som driver viktig interessepolitisk arbeid overfor myndigheter og andre, kanskje jobber med forskning og som gjør et viktig arbeid for medlemmene sosialt gjennom lokale aktiviteter. Pr. i dag er jeg medlem i fem organisasjoner hvorav fire er for funksjonshemmede og den ene er for Norsk Epilepsiforbund.

Synsrehabilitering
Noe jeg brenner sterkt for er at synshemmede skal få en så god hverdag som mulig, noe jeg føler jeg er med på gjennom mitt engasjement som rehabiliteringsassistent i Norges Blindeforbund. Det føler jeg også at jeg er med på gjennom mitt organisasjonsarbeid. På Blindeforbundets rehabiliteringskurs får jeg være med på å se at deltakerne tar styring over livet sitt tilbake gjennom øvelse på ferdigheter (f.eks. gjennom formingsaktiviteter og matlaging)og mestring av kjøkkenhjelpemidler, lydbokspillere, bruke hvit stokk, kikkerter og biller, lese-TV og luper, datatekniske hjelpemidler, punktskrift, øve seg på å bruke hender istedenfor synet osv. Jeg gir primært undervisning i punktskrift/taktil trening og IKT-faget som i tillegg til PC, også innebærer bruk av iPhone, men jeg kan også gi opplæring i bruk av lydbokspillere. Jeg bor på kurssenteret gjennom hele døgnet sammen med kursdeltakerne. Det er ikke uten baktanke at jeg tar med meg strikketøyet til kveldskaffen. De fleste deltakerne har en liten synsrest og når de ser at jeg som helt blind kan sitte og strikke på pinne nr. 3 og 4, tenker de at «da må det være mulig for meg også». En viktig rolle jeg har som rehabiliteringsassistent, likeperson, er å vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man ikke ser – og det er det. Alle vi assistenter, som er et godt team på i alt 30 personer som jobber i en turnus, har et godt humør og latteren sitter løst. Dette kunne jeg ha skrevet mye om, men det får vi ta senere.

Det jeg nesten ikke er interessert i
Det er én ting jeg ikke interesserer meg for som kanskje kan virke litt uvanlig for mange. Jeg hører så og si aldri på musikk. Jeg kjeder meg når jeg hører på musikk. Om jeg en sjelden gang skal høre på musikk, blir det som regel enten melodiøs trance eller Enya. Jeg liker også den gode, gamle 80-tallsmusikken.

Ernie – en god venn som er borte

Jeg hadde en to år eldre svært god venn av meg. Ernie kalte han seg. Vi kunne snakke om alt og det ble mellom oss to. Ernie strevde svært med en fordøyelsesproblemer som gjorde at han ofte hadde diaré, smerter i magen og hadde stort behov for søvn. I tillegg slet han med depresjon. Han var medisinert for begge deler og gikk til psykiater, men han følte ikke det hjalp noe særlig. Han gikk 3. året på medisinstudiet og gjorde det svært godt. Han fikk kun A og B i alle fag.

En dag i juni 2009 fortalte han meg at nå sto bilen klar og han ville forgifte seg på CO2. Jeg ble redd for min kjære venn, siden jeg var på ferie mange mil unna, og jeg ringte politiet. Politiet oppsøkte Ernie og jeg mistet hans tillit. Han skrev på MSN at dersom han ble borte fra MSN over tid hadde han tatt livet av seg. Jeg kunne ikke gjøre noe.

En dag i november 2009 var han ikke tilkoblet MSN. Ikke på flere måneder. I mars 2010 fikk jeg vite at Ernie hadde hengt seg i et tre. Han ble 29 år gammel. Jeg savnet ham mye, men mine tanker gikk mest til den nærmeste familien. For de ville alltid en stol stå tom, enten det var til søndagsmiddagen, til jul eller i feriene. Og ikke minst i hverdagen – hver eneste dag ville Ernie mangle. Nå er det gått to-tre år siden Ernie valgte å forlate oss levende. Jeg tenker ofte på ham og jeg savner ham. Jeg kommer alltid til å savne ham. Jeg er skuffet og sint på ham. Hvorfor forlot han meg? Hvorfor skal han få lov til å forlate livet før oss andre? Hva har han gjort for å «fortjene» det? Jeg mener at selvmord er en feig utvei å velge, men det krever utrolig mot å skulle gjennomføre et forsøk. Jeg mener at livet har vi fått og det må vi leve så godt vi kan. Det er ikke oss menneskers oppgave å avslutte det for egen maskin. Og ikke tro nå at jeg er en bedreviter som aldri har følt på at livet er tungt å leve. Jeg har selv forsøkt å avslutte livet, men i dag mener jeg at det var feil gjort av meg. For de rundt Ernie som ikke kjente ham godt nok, som familien hans, var det nok uforståelig at han valgte å ta livet av seg. For de fremstod han som den vellykkede medisinerstudenten som gjorde det godt. Vi har alle våre fasader å ivareta.

Jeg velger å avslutte dette innlegget med diktet «Kjente jeg deg» av Rolf Jakobsen fordi jeg synes det sier mye om denne situasjonen:

Kjente jeg deg

Kjente jeg deg egentlig?
Noe du aldri fikk sagt
eller vi lot ligge.
Halvtenkte tanker.
En skygge som strøk over ansiktet
noe i øynene.
Nei jeg vil ikke tro det.
Men det kommer igjen.
Natten har ingen lyd,
bare rare tanker,
ord som stiger opp av søvnen.
Kjente jeg deg?