Et fokalt anfall og vi må vente på hverandre

Jeg får kun fokale anfall nå for tiden etter at jeg startet opp på Topimax i oktober i fjor. Det er jeg utrolig takknemlig for og jeg håper jeg kan få fortsette på Topimax selv om jeg akkurat nå er på vippepunktet med å ha en BMI på 18,5. Behandlerne mine rundt meg mener at det ikke skyldes Topimax alene, men at bildet er mer sammensatt. Jeg hadde ett GTK-anfall i juni, men det kan jeg kun takke meg selv for. Jeg var til nevrolog onsdag 19. juni.

Jeg stupte senest inn i et fokalt anfall med et stort mageplask da jeg for en ukes tid siden skulle sette noen tomater inn i stekeovnen og sa høyt til kjæresten min at «35 minus 20 =31». Jeg var helt påståelig og forstod ikke at jeg tok feil. For meg var det soleklart og helt logisk. Han forsøkte å forklare meg bristen og sin matematiske logikk, men den forstod jeg ingenting av. Jeg måtte likevel bare satse på at det var kjæresten min som visste best. Han spurte jo til og med Siri på iPhone hva «35 minus 20» ble og til og med hun svarte jo at det var «15». Jeg husker ikke selv disse tallene, men har blitt de fortalt i etterkant og vi har fått oss en god latter av det hele flere ganger. I dag er den matematiske sansen noenlunde tilbake og jeg ser logikken.

Livet har lært meg at jeg kommer langt med litt smil, latter og galgenhumor, men vi må alle gjennom vår egen prosess at vi klarer galgenhumoren. For mange oppleves en sykdom eller funksjonshemning for vanskelig og sår til å le eller spøke med i begynnelsen når den føles ny og «ubearbeidet» og før såret har fått skorpe. Det må respekteres og vi må da ta oss tid til å vente på hverandre. «Ikkje dytt» er det et vakkert dikt av Gudrun Lid Sæther som heter og i en av strofene står det:

«Ikkje tru at trappa er lettare å gå
fordi du veit kva neste trinn heiter.
Men det er fint at du vinkar.»

Les hele diktet på en forumside her.

Jubileumsfest for kvinnenettverkene i Hordaland

I kveld var jeg så heldig å være invitert som gjest på jubileumsfest siden Kvinnenettverkene i Hordaland fylkeslag av Norges Blindeforbund nå i september 2019 kan feire med å ha hatt aktivitet i 20 år takket være standhaftige og ivrige kvinner som år etter år har stått på for å holde aktiviteten ved like. Som hedersgjester var det invitert tre kvinner, og to av dem hadde anledning til å stille, som for 20 år siden var med å starte opp gruppene og i sin tid Kvinneutvalget (KUA) i Norges Blindeforbund. En av gjestene fortalte humoristisk og med glimt i øyet at de hadde produsert bl.a. kopper og ryggsekker med tegning av ei ku på for å symbolisere Kvinneutvalget Kua. Det var på den tiden, før Blindeforbundet fikk det for seg å skulle nedlegge det meste av det som het utvalg i forbundets regi, noe jeg fra første stund av var sterkt imot. Nå ti år etter kan det se ut som om den vinden er i ferd med å snu så smått og utvalgene popper frem igjen en etter en.

Men kvinnenettverkene i Hordaland: Det er nå to grupper i Hordaland, gruppe 1 og gruppe 2, som hver har plass til 8-10 medlemmer. Man ønsker ikke større grupper av hensyn til tryggheten til hvert enkelt medlem og måten aktiviteten frem til nå har vært organisert. En har forsøkt flere løsninger opp igjennom tiden for hvordan aktiviteten har vært. En av gruppene har arrangert kvelder hjemme hos hverandre mens andre har gått ut på restaurant og noen har prøvd å møtes på aktivitetssenteret til Blindeforbundet. Noen har forsøkt seg med ulike aktiviteter som teater og spa i nyere tid som jeg vet om. Det arrangeres helgesamlinger på Solvik Syn- og Mestringssenter for Kvinner, bl.a. skal det være en nå andre helgen i november, hvor man skal smake på sjokolade og vin, ha vanngymnastikk, selvforsvar og en del annet. Jeg har forsøkt å søke opp programmet for helgen på nettet, men har ikke lykkes med det annet enn å kunne konstatere at datoen er 7.-10. november 2019. Det er flere som har ytret ønske om å få være med i en kvinnenettverksgruppe, men de to gruppene som i dag er funksjonelle, er i dag fulltegnet og tar ikke inn flere medlemmer av grunner jeg nevnte over. Jeg har nylig nevnt for daglig leder i Blindeforbundet i Hordaland at jeg ønsker å ta initiativ til å danne gruppe nr. 3 i Hordaland. Denne er foreløpig på planleggingsstadiet og ingenting konkret har blitt satt ned på papiret. Tanken ble skapt i mitt hode for bare tre dager siden da jeg leste aktivitetsplanen for høsten 2019.

Det var ca. 20 kvinner til stede på jubileumsfesten i kveld. Det ble servert koldtbord med mye god mat. Jeg fikk litt hjelp av en av de spesielt inviterte gjestene, som er moren til hun som i dag er leder av den ene gruppen og som jeg har hatt kontakt med siden vi begge var 13 år gamle, og jeg måtte jo medgi til henne at jeg var vektoperert for 6 år siden og derfor måtte ha en beskjeden porsjon. Hun var svært flink og det viste seg at hun la på akkurat passelig mengde mat til meg. Hun la på én skive røkelaks, én skive skinke, en kyllingbit, litt eggerøre, litt waldorfsalat, litt potetsalat og en skive loff. Hun sa ved et tilfelle litt senere på kvelden at jeg var så småspist når jeg spiste noen chipsbiter samt noen twist, og det er mange som sammenligner mengde mat med det å kose seg. Jeg trenger ikke mengder med mat for å kose meg. Jeg koste meg utrolig mye i kveld med de små smakebitene mine. Jeg nyter de munnfullene som er og jeg ble akkurat passe mett. Det er ikke behagelig å bli for mett heller. Da kan du tenke deg selv hvordan du blir når du har spist altfor mye på julaften.

Jeg holdt en liten tale også. Jeg er med tiden ikke blitt noen god taleholder etter at epilepsien min har gjort at jeg har fått en elendig hukommelse for hva jeg skal si og jeg må nesten skrive ned ordrett hva jeg skal si i stikkordsform. Takket være at jeg behersker kortskrift, kan jeg lese greit nok det jeg selv har skrevet på papir, men jeg synes ikke det er en god følelse. Jeg har ingen problemer med å snakke høyt i forsamlinger, så nervøs var jeg ikke. Jeg ga de en hilsen fra et medlem som selv ikke hadde anledning til å komme. Jeg trakk også frem noen litt artige ordtak som kanskje gikk litt på bekostning av mennene, men det var ingen menn til stede og som kjent har man ikke vondt av det man ikke vet.

  • «Kvinner elsker enkle ting: menn – menn elsker kompliserte ting: kvinner» (Svensk ordtak)
  • «Mennene regjerer verden, men kvinnene regjerer mannen» (Spansk ordtak)
  • «En skal akte seg for små kvinner og små drammer» (Norsk ordtak)
  • «Menn eldes, kvinner blir voksne» (Norsk ordtak)
  • «Mannen tror han vet, men kvinnen vet bedre» Kinesisk ordtak)
  • Etter middag kom de eneste to hanene i kurven som var invitert i kveld. Han ene er en kjenning i Blindeforbundssammenheng og jobber innen rehabiliteringen og hans bror. De spilte gitar og sang for oss. De hedret selvsagt oss kvinner og hadde det litt gøy på både vår og deres eget kjønns bekostning 😉 Jeg hadde funnet frem strikketøyet og satt og strikket litt videre på babyteppet til min søster mens jeg hørte på underholdningen. Fremover blir det nok en hel del strikking på meg og jeg regner med å bli ferdig med teppet før dåpen i november. Jeg skal jo på både et pedagogisk seminar og et punktskriftssamling i tillegg til et besøk hos familien til kjæresten min i løpet av de kommende fire ukene.

    Når hanene hadde forlatt hønsehuset, ble kakene satt frem. Det var mye godt å velge blant, altfor mye, og jeg tror det var flere av oss som led valgets kvaler. I hvert fall jeg siden jeg har så begrenset plass. Gulrotkake, sitronkake, sjokoladekake, bærkake med nøttebunn, marsipankake og en til jeg ikke husker nå. Jeg nøyet meg med å smake på marsipankaken. Den var utrolig god og søt. Jeg ble underveis redd for at jeg ville få dumping-reaksjon pga. for mye sukker, men det gikk bra. Det er ikke ofte jeg som sleeve-operert får dumping pga. for mye sukker (det er jo vanligvis forbeholdt GBP-opererte), men det hender i blant når dosen med sukker blir altfor stor og jeg synes det skjer lettere nå seks år senere enn det skjedde bare ett år etter operasjonen. Men det gikk bra denne gangen. Jeg kom fra det med bare en liten redsel for tanken mens jeg spiste. Det ble en hyggelig kveld. Men det var én ting jeg synes var leit i kveld. Festkomiteen hadde på forhånd sendt ut en vennlig oppfordring på SMS om at folk ikke brukte parfyme, sterkt duftende kremer og hårsprayer slik at festen kunne bli en hyggelig opplevelse for alle. Det var en kvinne som var sterkt plaget med allergi/astma når folk brukte for mye av dette. Denne oppfordringen ble beklagelig nok ikke fulgt og det endte med at hun måtte bruke ekstra oksygenutstyr under arrangementet. Utrolig leit at slike oppfordringer ikke kan bli respektert og husket på når det sendes ut på et så tilgjengelig medium som SMS. I dag er det så å si ingen som har noen unnskyldning til å ikke kunne lese SMS-er. Men jeg tror de aller fleste koste seg og skravlet sammen, drakk vin og spiste god mat, snacks og kaker.

    Epilepsialarmen EpiMobile – til nytte eller belastning?

    Onsdag 10. juli fikk jeg telefon fra Hjelpemiddelhuset i Bergen kommune som lurte på om jeg var hjemme. De ønsket å komme på døren i løpet av de kommende 20 minuttene å montere en komfyrvakt og en epilepsialarm jeg var blitt innvilget. Som vanlig når en ergoterapeut søker om hjelpemidler for meg, får jeg ingen beskjed om vedtak, men blir bare kontaktet ved hjelpemiddelutlevering. Bergen kommune forutsetter tydeligvis at deres brukergruppe av hjelpemidler er hjemme på dagtid og med andre ord ikke er på jobb. Jeg tok det opp da jeg satt i et brukerutvalg for NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland og fikk da beskjed om at de hadde hatt et forsøksprosjekt med å være tilgjengelig også om ettermiddagen, men at dette tilbudet ikke ble benyttet.

    Teknikeren kom, monterte komfyrvakten og viste meg hvordan jeg ev. skulle avbryte den dersom den ble utløst. Jeg sa at mine foreldre hadde komfyrvakt og at de mente den ble utløst i tide og utide pga. damp, men teknikeren mente at denne jeg fikk utdelt ikke hadde vist de tendensene. Den har også holdt mål. Jeg har kun opplevd én gang at den har begynt å pipe ved damp og jeg har da avbrutt den ved å trykke på knappen. Jeg synes det har vært en trygghet å få komfyrvakt i hus. Jeg har jo f.eks. kokt poteter og gulrøtter på full effekt uten å registrere at jeg gjorde det og evne å tenke at jeg skulle skru ned platene under et fokalt anfall en gang. Jeg har skrevet et blogginnlegg om NAV som ville fjerne utlån av komfyrvakt, men de måtte til slutt gi seg etter sterkt påtrykk fra Brannvesenet.

    Teknikeren la også en eske på kjøkkenbordet. Det var en epilepsialarm, men den kunne han ikke hjelpe med: «Det er ikke noe vi monterer» sa han. Jeg spurte da hva det stod på esken slik at jeg selv kunne søke opp bruksanvisning på nettet og han leste «EpiMobile». Ergoterapeuten som var hos meg 29. mai visste ikke om det var en alarm man hadde rundt håndleddet eller i lommen da jeg spurte henne, for å se hvor mye kunnskap hun hadde om den alarmen hun skulle søke på. Jeg sendte min tidligere samboer en SMS hvor jeg spurte ham om hjelp. Han er mangeårig Android-bruker og er dessuten svært teknisk flink i tillegg til at han har litt kunnskaper om skjermleseren TalkBack for synshemmede. Han sa seg villig til å hjelpe meg og vi ble enige om å gjøre det over ferien når jeg hadde fått ordnet abonnement. Jeg endte til slutt opp med et abonnement hos Ice til 129 kr. i måneden.

    Min tidligere samboer hjalp meg med å sette EpiMobile opp med de riktige innstillingene. Det store spørsmålet var jo om appen i det hele tatt var tilgjengelig for meg som blind og var avhengig av å bruke skjermleseren TalkBack som gjør at mobilen snakker og gir taletilbakemelding når jeg tar på skjermen. Den var overraskende tilgjengelig. Det er to grafiske elementer som ikke sier meg noen ting, men de har heller ikke noe informasjon å gi, så det mest fornuftige av leverandøren hadde vært å la de være usynlige for TalkBack. Når jeg beveget meg inn der jeg skulle skrive inn Alarmnummer og Backupnummer, begynte talen å stave ordet «alarmnummer» og «backupnummer». Noen slike barnesykdommer er det å finne i appen, men ellers fungerer den fint. Jeg stilte den inn på å ringe opp alarmnummeret etter 15 sekunder. Det er anbefalt at man ikke har noen PIN-kode på EpiMobile-telefonen og at man ikke installerer andre apper på telefonen enn EpiMobile i frykt for at den vil bli forstyrret av andre apper. Dessuten er det begrenset ytelses- og lagringskapasitet på Motorolaen som leveres (kun 1 GB minne). Jeg hadde litt problemer med å forstå først at når EpiMobile ringte opp et alarmnummer, var det viktig at anropet ble besvart i løpet av 30 sekunder og varte minst i 2 sekunder. Den som ble oppringt måtte selv avslutte samtalen, for dersom man lot tiden løpe ut de 30 sekundene, ble det ansett å være en mobilsvarer og EpiMobile ville forsøke å ringe opp alarmnummeret for andre gang og deretter backupnummeret to ganger dersom det samme gjentok seg.

    Tirsdag 27. august kom to damer fra Responssenteret i Bergen kommune som skulle legge inn telefonnummeret til deres vakttelefon og teste at det fungerte. Jeg ville egentlig foreslå at jeg kunne gjøre det på egenhånd, men jeg tenkte at de trolig ville selv se at det fungerte. Når de kom fikk jeg testet at mitt eget lille «sikkerhetstiltak» mot at jeg ikke har PIN-kode på telefonen fungerte. Jeg har nemlig aktivert «skjermteppet», som jeg er vant til å kalle det fra iPhone-verdenen, i TalkBack som gjør at hele skjermen er svart eller mørklagt og talen snakker litt for fort til at de som ikke er vant til å forholde seg til kunstig tale ikke forstår den skikkelig. På denne måten håper jeg å unngå at folk får brukt telefonen dersom den skulle bli stjålet. Jeg hadde imidlertid glemt at «skjermteppet» var aktivt samtidig som jeg hadde glemt hvordan jeg deaktiverte TalkBack med hurtigtaster og jeg foreslo derfor at de kunne bruke telefonen med TalkBack aktiv, men det fikk de jo ikke til siden skjermen var svart. Vi klarte å «suspendere TalkBack» (som den faktisk sier når TalkBack avsluttes) via menyene under Innstillinger og Tilgjengelighet. I dag vet jeg at jeg skal holde inne Volum opp og Volum ned i noen få sekunder for å aktivere eller deaktivere TalkBack og for å aktivere eller deaktivere «skjermteppet», trykker du inn volum-knappene raskt tre ganger. Under testingen ble det jo klart at de på Responssenteret som tar imot alarmene ikke visste hvordan de skulle håndtere innkommende alarmer. De svarte «hallo? Hallo?» og la ikke på når de hadde besvart anropet selv om de hadde blitt forklart det. Først på 4. eller 5. forsøket gikk det. Jeg sa at det var viktig at de ansatte som tok imot alarmene visste hvordan slike alarmer skulle håndteres. De sa at det nå var mange nye ansatte og at de kanskje burde ta en repetisjon. Jeg noterte meg bak øret at det faktisk var viktig å bevisst utløse falsk alarm i blant for å teste om Responssenteret vet hvordan epilepsialarmer skal håndteres. Jeg er enda ikke overbevist om at alle ansatte kan det, for sist den ble utløst falskt for en ukes tid siden, ble den besvart med at en dame presenterte seg med fornavnet sitt og at hun var fra Responssenteret.

    For falske alarmer har det blitt noen av. Det anbefales at man har sensoren på den hånden man f.eks. ikke pusser tennene med. Det forstår jeg så absolutt! Jeg har derfor hatt alarmen på min venstre hånd. Likevel har jeg måttet ha en del løpeturer gjennom huset for å avbryte alarmen i tide før den går til Responssenteret. Det kan nemlig enkelt gjøres ved at man trykker inn låsetasten på telefonen. Jeg har valgt etter å ha fått litt erfaring med alarmen å sette denne responstiden på maksimal tid, dvs. 30 sekunder, fordi det ble etter hvert så mange falske alarmer. Jeg fikk falsk alarm når jeg satt i rullestolen og trillet over et litt for humpete område i asfalten, skylte vann ut av en juicekartong, tok på deodorant, rørte i en kjele med hjemmelaget syltetøy, vispet eggedosis med elektrisk håndmikser og her kan du lese om da det var like før responssenteret sendte ambulanse hjem til meg fordi jeg fikk problemer med å besvare en oppringing fra de fordi jeg hadde hendene fulle av deig. Og alt dette selv om jeg forsøker å være forsiktig med den hånden jeg har alarmen på og jeg har alarmen på venstre hånd. Etter hvert har jeg funnet ut at i min hverdag er det vel mest praktisk å ikke ha på alarmen. Jeg er heldigvis ikke lenger sterkt plaget av plutselige anfall uten forvarsel. Jeg kjenner gjerne tegnene igjen når jeg står i fare for å kunne få anfall med å være det jeg kaller for «epilepsisliten» og da tenker jeg at jeg heller kan ta på meg alarmen når det oppstår. Jeg snakket med ei venninne jeg ble godt kjent med på Røysumtunet som har vurdert å skaffe seg en slik alarm lenge, og hun ble veldig skeptisk når hun hørte om alle de falske alarmene jeg har opplevd. Jeg ga henne det samme tipset som jeg bruker på meg selv siden hun også stort sett vet at hun får mest anfall om natten: Ta alarmen på om natten og ikke bruk den på dagtid. Selv er jeg glad for at Bergen kommune tilbyr seg å ta imot alarmene slik at jeg ikke trenger å belaste familie eller andre med den påkjenningen det må være med alle de falske alarmene. Jeg hadde i hvert fall selv følt det som en påkjenning og jeg vet at enkelte i min familie hadde følt på det som en påkjenning å ikke vite om det er falskt eller ekte denne gangen? Jeg fikk det tilbudet automatisk siden jeg også har trygghetsalarm i Bergen kommune. Jeg vil tro det er enheten i kommunen som håndterer trygghetsalarmer man skal henvende seg til dersom man ønsker å forhøre seg om sin egen kommune kan ta imot anrop fra EpiMobile. Jeg tenker at den som ikke intet våger heller intet vinner på å spørre.

    Selv om man går for min løsning, å bruke alarmen ved behov, er det viktig å holde alarmen ved like og jevnlig kontrollere at den fungerer som den skal, for jeg vet jo aldri når jeg blir «epilepsisliten». Da må både telefon og sensor være oppladet. Sensoren er oppladet på en times tid, men telefonen bruker gjerne to-tre timer for å oppnå fullt batteri. Sensoren må lades en gang i døgnet mens telefonen trenger ladning ca. hvert 3. døgn. Jeg har valgt å sette en alarm på mobilen til et fast klokkeslett slik at jeg skal huske å lade sensoren hver kveld. Dette bør jo være på et tidspunkt man vanligvis er hjemme. Og så er det å huske å slå av alarmen når man er ute på noe da, for den alarmen høres selv om telefonen står på lydløs. Kan helt til slutt nevne at sensoren kommuniserer med telefonen via helt ordinær bluetooth-teknologi, noe som innebærer en rekkevidde på ca. 10 m. dersom den har klar sikt gjennom normale vegger.

    Det er mange som spør om Apple Watch og SeizAlarm-appen. Jeg forsøkte denne en periode for ca. to år siden, men det endte med at jeg solgte klokken rimelig raskt før den sank i pris. Når en Apple Watch skal kontinuerlig overvåke eventuelle muskelsammentrekninger, bruker den mye strøm og du blir nødt til å lade klokken minst to ganger i døgnet. Det orket ikke jeg. Dessuten opplevde jeg at SeizAlarm-appen som svært ustabil og den varslet mildt sagt i hytt og pine. Mer i hytt og pine enn hva jeg har beskrevet over. Det ble til slutt slik at min daværende samboer ikke gadd å reagere når alarmen gikk for 10. gang på under 12 timer. Vi prøvde den ikke lenge og mulig jeg derfor har dårlig grunnlag til å uttale meg, men det jeg uttaler meg på har jeg godt grunnlag for.

    Ambulansen stod nesten i tunet

    I dag tidlig stod jeg på kjøkkenet og passet kjøkkenmaskinen mens den eltet en brøddeig. Den venstre hånden hvilte muligens på kjøkkenmaskinbollen. For den som er kjent med brødbaking, skal jo det skje på god hastighet og i en god stund. Det er vanligvis en god treningsøkt i å kna brøddeig for hånd sies det. Klokken var bare 7.27 da mobiltelefonen min ringte. Jeg stanset kjøkkenmaskinen og med den venstre hånden nokså full av deig, fordi det er den jeg bruker til å se konsistensen på deigen, så jeg at det var fra Responssenteret i kommunen. Jeg har lagt til meg den uvane å betjene mobiltelefonen alltid med venstre hånd, trolig fordi jeg er venstrehåndsleser, og det var den hånden som var full av deig, og berøringsskjermen ville ikke reagere skikkelig. Jeg forstod at kjøkkenmaskinen hadde klart å utløse epilepsialarmen uten at jeg hadde hørt det pga. bevegelsene i maskinen under eltingen. Selve mobiltelefonen til epilepsialarmen som den kommuniserer med via bluetooth lå inne på kontoret i rommet ved siden av. Vanligvis hører jeg at alarmen utløses fordi den plinger ganske høyt. Jeg visste at avtalen var at dersom de ikke fikk tak i meg på mobiltelefon, skulle de anta at jeg lå i GTK-anfall og rekvirere ambulanse straks siden mine GTK-anfall erfaringsvis har vært svært alvorlige når de har forekommet. Det er etter skader pga. epilepsien at jeg bruker rullestol i dag når jeg skal gå langt… Jeg fikk til sist av nok deig fra fingrene og fikk aktivert skjermen, men gikk da inn på å besvare anropet med melding. Jeg valgte Avbryt og svarte anropet vanlig. «Det er fra Responssenteret. Går det bra med deg?» Jeg svarte at jeg laget en brøddeig, som om det var den naturligste ting å gjøre før klokken 8.00 en fredags morgen. Mannen svarte at det var bra og vi ønsket hverandre en god dag videre.

    Du kan lese mer om mine erfaringer med EpiMobile her.

    Og her er oppskriften på havre- og rugbrødet om du lot deg friste til å prøve det samme:

    (Gir 2 brød)

    • 5 dl vann
    • 5 dl skummet melk
    • 50 g gjær
    • 1 ts salt
    • 2 ss olje
    • 7 dl havregryn
    • 12 dl sammalt rug
    • 6-8 dl hvetemel

    Varm opp væsken til 37 °C. Ha gjær i bakebollen og rør den ut i litt av væsken. Ha i resten av væsken, salt, olje, havregryn og sammalt rug. Arbeid godt sammen. Ha i så mye av hvetemelet at deigen blir lett å arbeide med. Husk at rug gjør deigen klebrig. Tilsett derfor ikke for mye mel om du vil ha et saftig brød. Dekk bakebollen med bakeklede eller plast og hev deigen på et lunt sted i 1 1/2 time.

    Ha deigen på et melet bakebord og del den i to like store deler. Formes til sprekkfrie brød som legges i smurte, avlange former. Dekk til brødene og la dem etterheve på et lunt sted i 1/2-1 time.

    Snitt brødene og pensle med vann. Stekes på nederste rille i ovnen ved 200 °C 1/2-1 time. Avkjøles på rist.

    Nevrologtime i juni – oppsummering etter å ha gått på Topimax et halvt år

    I dag hadde jeg time til nevrolog. Da jeg endelig kom meg dit, 20 minutter for sent, takket være drosjesjåføren som ikke visste hvor «metrologisk avdeling» lå på Haukeland Sykehus selv om jeg flere ganger ettertrykkelig gjentok at det lå ved gamle hovedbygget, kom jeg straks inn til nevrologen. Jeg liker egentlig dårlig å komme for sent og derfor hadde jeg bestilt drosjen i god tid og 40 minutter før jeg hadde timen. Vel, ingen vits i å gråte over spilt melk. Det ble en nyttig time.

    Jeg oppsummerte 7 måneder på Topimax etter at jeg startet opp i oktober i fjor: Noen forbigående bivirkninger ved oppstart som søvnforstyrrelser og økt energi. Jeg husker at samboeren min i blant bemerket litt spøkefullt at det kunne virke som om jeg hadde tatt noe sentralstimulerende. Jeg kunne sovne rundt 1.00-tiden om kvelden og våkne kl. 4.00 hver morgen. Det var helt umulig å få sove mer og jeg følte meg ikke trøtt. Jeg sov ikke på dagtid. Selv den uken da jeg var på jobb og jobbet fra 9.00 om morgenen og egentlig ble utrolig sliten, sov jeg så lite, og hvordan jeg holdt det ut vet jeg ikke. Dette på tross av at jeg tok en lav dose Truxal som jeg bruker for å få sove. Jeg har hatt en vektnedgang på 13 kg siden februar, men man tror ikke at denne skyldes Topimax, men andre forhold som er mer sammensatte. Jeg er i dialog med behandler om dette forholdet. Det slo nevrologen seg til ro med og sa at så lenge jeg holdt meg innenfor normalverdiene innen BMI-en var det det viktigste. Det gjør jeg. Pr. i dag har jeg en BMI på 20,5. Nevrologen nevnte litt ut av det blå, som man sier, at mange kan oppleve prikking i fingre av Topimax. Han sa at dette var helt ufarlig, men bare ubehagelig. Det opplever jeg innimellom uten at jeg har tenkt over at det kan ha hatt sammenheng med Topimax, men når jeg har nå tenkt over det i noen timer, så har det kanskje oppstått først etter at jeg startet på Topimax. Mine tanker har vel helst gått i retning av at det har skyltes at jeg har vært for lite fysisk aktiv eller noe slikt. Jeg har i hvert fall ikke tenkt at det er noe å ta på vei for. Jeg har jo registrert det, men prikkingen har blitt borte etter et par timer og senere kommet tilbake etter en tid igjen osv.

    Jeg sa at Topimax hadde hatt en svært god effekt på min epilepsi. Jeg var blitt helt kvitt mine GTK-anfall, bortsett fra et GTK-anfall for noen dager siden. Jeg nevnte at jeg derimot opplevde mer å ha fokale anfall der jeg ikke var i stand til å gjøre rede for meg med ord. Han mente at dette var en bivirkning av Topimax og ikke en endring av anfall. Jeg har tenkt litt og det er ikke snakk om noen direkte endring, for disse problemene med språket har jeg hatt siden før jeg begynte på Topimax, men det har bare blitt noe forverret. Jeg nevnte for nevrologen også at jeg to-tre ganger det siste halve året har glemt hvilke knapper som regulerer hvilke plater på komfyren og hvordan de justeres. Jeg spurte om det var mulighet for å søke om et nytt opphold på Røysumtunet for å lære mer om bl.a. fokale anfall, men nevrologen mente ikke det var behov for det ettersom det ikke var fokale anfall jeg hadde, men bivirkninger av Topimax. Jeg tenker bivirkninger eller fokale anfall, er opplevelsen uansett den samme for meg og jeg har behov for å lære mer om hvordan jeg skal håndtere den i hverdagen. Jeg får ta det ved neste korsvei.

    I tillegg til å ha en god effekt på epilepsien, har Topimax hatt positiv effekt på mine mareritt. Tidligere var jeg plaget med flere mareritt i uken mens jeg nå kun har et par-tre mareritt i måneden. Det at marerittene er blitt såpass redusert, har også ført til at jeg vegrer meg mindre til å sove om nettene med det resultat at jeg sover nesten alle netter. I tillegg har Topimax fungert stemningsstabiliserende. Jeg har fått en lengre lunte og er mer tålmodig enn tidligere. Man kan lese en god del om disse virkningene i denne engelske artikkelen, «Topiramate as a Therapy for Chronic Posttraumatic Stress Disorder».

    Nevrologen ønsket å ha medisineringen uendret og satte meg opp til kontrolltime igjen om et halvt år. Han mumlet noe om at jeg hadde vel tatt blodprøver, så litt på PC-en sin og jeg var litt spent på hva han fant ut så jeg sa ingenting. Han fant tydeligvis ut at jeg hadde tatt blodprøver, men det har jeg ikke tatt etter oppstart av Topimax… Jeg valgte å ikke bemerke det noe videre, men takket for timen og ønsket ham en fin dag videre.

    NAV vil fjerne utlån av komfyrvakt

    Vi kunne lese i Aftenposten at «NAV vil fjerne støtte til komfyrvakt – Brannvesenet er sikre på at den har reddet mange liv». Det står at i 2017 kjøpte NAV inn komfyrvakter til 14 mill. kroner og lånte ut 6.500 komfyrvakter (inkl. gjenbruk) og i 2018 kjøpte de inn for 11 mill. kroner og lånte ut 7.200 komfyrvakter (inkl. gjenbruk).

    Hvem kan søke om komfyrvakt fra NAV? Hvis man har en funksjonsnedsettelse, en psykisk lidelse, et rusmisbruk eller er eldre og sliter med kognitive utfordringer kan man (i hvert fall frem til nå) søke om komfyrvakt fra NAV Hjelpemiddelsentral. Grunnen til at jeg interesserer meg for saken, er at mange med epilepsi har behov for komfyrvakt. Om man sliter enten med fokale eller GTK-anfall vil det være en trygghet med en komfyrvakt på kjøkkenet om man skulle få anfall når man står og lager mat. Selv har jeg ikke komfyrvakt. Jeg føler ikke behov for det. Jeg har anfall såpass sjelden at det ikke er behov for den typen tiltak, men jeg kjenner flere som har god nytte av komfyrvakt.

    Hvorfor vil ikke NAV lenger låne ut komfyrvakter? NAV mener at komfyrvakt kan skaffes i butikk og monteres uten elektrikker og dermed kan det ikke ansees som et hjelpemiddel tilegnet mennesker med nedsatt funksjonsevne: «Folketrygden kan ikke fortsette å finansiere utstyr som faller utenfor hjelpemiddelbegrepet, selv om det medfører en økonomisk ulempe at rettigheten oppheves, skriver Jan Erik Grundtjernlien, seksjonssjef i arbeids- og tjenesteavdelingen i NAV, i en e-post via kommunikasjonsenheten.» Jeg tenker at dette er det villeste sprøyt jeg har hørt på lenge.

    Da er i det minste håpet: «Grundtjernlien opplyser om at el-vakt, et tidsur som man kan sette i stikkontakten, fortsatt dekkes og kan være et alternativ for mange.
    – Et tidsur kan ikke defineres som vanlig i befolkningen og anses derfor som et teknisk hjelpemiddel, skriver Grundtjernlien.»

    Hvor kommer da argumentet inn om at det kan kjøpes i butikk og ikke trenger montering av elektrikker inn? Jeg synes uttalelsen til Grundtjernlien var provoserende.

    Og denne kan jeg lettere svelge, men la være å komme opp med alt annet oppgulp: «NAV forklarer nemlig også fjerningen av støtten med at komfyrvakt kan anses som vanlig i befolkningen. Siden 2010 har det vært standard å installere komfyrvakt i nye bygg og ved rehabilitering av elektrisk anlegg, og NAV mener derfor at det er blitt mer vanlig med komfyrvakt i befolkningen.» Men nybygg, det er mange som ikke pusser opp kjøkkenet sitt. Spesielt gjelder dette kanskje de gruppene som faller inn under de som vil søke om komfyrvakt fra nav siden mange vil motta offentlige ytelser som uføretrygt, pensjon, AAP, sosialstøtte osv. Dette mener også Brannvesenet: «Dette har jo bare vart i åtte år, og de meste utsatte gruppene og mange av de eldre bor ikke i de nyeste boligene. Om man setter dette sammen, vil man forstå at behovet for fremdeles bidrag, er avgjørende, sier Myrold.»

    I dag kunne NRK Hordaland melde «NAV fikk kraftig kritikk av Brannvesenet – nå revurderer de beslutningen» at Grundtlien sa: «Vi lytter til kritikken og argumentene fra brannvesenet, og vil derfor gjøre en ny vurdering i denne saken. I den forbindelse vil vi kontakte Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap, skriver seksjonssjef Jan Erik Grundtjernlien i en e-post til NRK.»

    Da får vi håpe at Brannvesenet vinner frem i denne saken.

    Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

    På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin… Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet – jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

    Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

    Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

    Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: «Kan jeg få et hus… et hus…» Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: «Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke.»

    Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

    Jeg har gått på Topimax i tre måneder

    I slutten av oktober i fjor bestemte nevrologen at jeg skulle få starte opp på Topimax. Det var et voldsomt styr med hjemmesykepleien for å få de til å dosere riktig i dosett. Samtlige ganger de kom med dosett fra 26. oktober til midten av desember, hadde de lagt feil. Som regel manglet Topimax og Lamictal var ikke riktig trappet ned slik fastlegen min hadde gidtt de skriftlig beskjed om. I blant var det andre medisiner som manglet også. I midten av desember ringte jeg hjemmesykepleien og ba om å få snakke med lederen og jeg forklarte min frusterasjon. Jeg sa at det var umulig slik systemet skulle fungere. At de legger konsekvent medisinene feil i dosett. Hun beklaget og sa at hun ikke kunne forstå at det var mulig å legge feil så mange ganger siden de var to sykepleiere som kontrollerte. Jeg sa at det kunne virke som om de fulgte feil medisinkort. Hun så på medisinkortet mitt og leste høyt fra det. Der stod det feil. Jeg ba henne gå inn på systemet sitt og se på en melding de hadde fått fra legen min 26. oktober og hun forstod at de ikke hadde fått med seg endringen. Noe i systemet hadde sviktet. Hun sa hun skulle ta dette opp med sine sykepleiere og beklaget nok en gang.

    Det har gått bra med opptrappingen av Topimax. Jeg sjekket dosetten med en gang jeg fikk den og var «på» hjemmesykepleien med det samme. De hentet dosetten igjen og jeg fikk den tilbake med riktig dosering. Nå har jeg gått på Topimax i nesten tre måneder og er svært fornøyd. Jeg har ikke hatt et eneste GTK-anfall (krampeanfall) etter at jeg startet opp på den, men istedenfor har jeg hatt det man kaller for
    absenser. I Store Medisinske Leksikon står det ang. absenser: «Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke. Populært bruker man betegnelsen absence også for å beskrive episoder der en person virker fjern uten at det foreligger noen sykelig tilstand.» Jeg hadde et absens-anfall en gang under et voksenopplæringskurs i punktskrift i begynnelsen av desember og jeg er glad jeg møter sånn forståelse fra de rundt meg når jeg sier at jeg har et lite anfall. Eksemplene er mange av de som ikke blir trodd. Jeg hadde også et anfall rundt nyttårstider. Begge anfallene kom i forbindelse med at jeg ikke hadde tatt medisinene til riktig tid. Mine absens-anfall arter seg slik at jeg begynner å stokke om ordene og får ikke sagt det jeg tenker å si. Setningene blir rett og slett uforståelige for både meg og andre.

    Jeg har hatt minimalt med bivirkninger av Topimax. Jeg har heller hatt det jeg velger å kalle for «positive bivirkninger». Jeg fikk forstoppelse, noe jeg fremdeles strever litt med, men det kan også komme av at jeg omtrent samtidig begynte på Emselex og Betmiga som begge har forstoppelse som bivirkning. Jeg har lenge strevet med mareritt, nesten hver natt, og har vegret meg for å sove. Etter at jeg startet på Topimax har disse blitt redusert til mindre enn ett mareritt i uken. Denne effekten visste jeg om og du kan lese mer om det i denne engelske artikkelen (som jeg siterer litt fra nederst i dette innlegget). I tillegg har jeg fått lengre lunte – rett og slett blitt mer tålmodig. Topimax har rett og slett snudd opp ned på livet mitt til det positive.

    Topiramate as a Therapy for Chronic Posttraumatic Stress Disorder
    In 1996, based on serendipitous observations, the author began to use topiramate for treatment-resistant chronic PTSD in civilian patients in private practice and in a public sector mental health clinic. When patients persisted in reporting symptom control, a retrospective chart review6 described a pattern of predominantly positive responses for reexperiencing symptoms, and the author began to explore topiramate’s effects on avoidance and hyperarousal symptoms.This naturalistic study in 35 patients with nonhallucinatory PTSD (on=28) and hallucinatory PTSD (n=7) included eight nonhallucinatory patients with bipolar disorder. The study lasted a mean duration of 33 weeks, with a range of 1 to 119 weeks. Overall, topiramate suppressed nightmares in 79 percent of the patients and intrusive memories and flashbacks in 86 percent. Patients with hallucinatory PTSD had a somewhat lower response rate, particularly for persistent suppression of reexperiencing symptoms. Median time to full suppression of nightmares and hallucinations was eight days. The last 17 nonhallucinatory patients also received pre- and post-treatment Posttraumatic Stress Disorder Checklists (PCL-C). The PCL-C is a self-report scale that reportedly shares similar reliability with the Clinician-Administered PTSD Scale (CAPS) (κ∼0.9). Total PCL-C scores reduced from 60 at baseline to 39 at Week 4, which translates to a 49-percent reduction in PTSD symptoms (as calculated on the basis of no symptoms on the PCL-C equaling 17). The PCL-C data suggested a positive effect for avoidance and hyperarousal symptoms as well as for reexperiencing symptoms. The PCL-C data suggested a positive effect for avoidance and hyperarousal symptoms as well as for reexperiencing symptoms.

    Voksenopplæringskurs i punktskrift for viderekommende i desember 2018

    Fra mandag 3. til fredag 7. desember jobbet jeg på et voksenopplæringskurs i punktskrift. Der var det i alt fire godt voksne kursdeltakere, alle damer, som var på litt forskjellig nivå. En hadde lært punktskrift de første årene på skolen, men ikke brukt det etter 3. klasse, en kunne de 20 første bokstavene i alfabetet og kunne skrive litt på punktmaskin, en hadde gått til ukentlige timer siden august og en ønsket å lære seg kortskrift. Vi var tre assistenter på dette kurset og var på den måten i en luksussituasjon når det kom til fordeling av lærerressursene på kurset. Jeg fikk ansvaret for å følge opp en deltaker både i undervisningen og følge henne rundt på senteret. Vanligvis gjør vi ikke det, men tilstreber at de skal mestre hverdagen sin mest mulig selv, men selvfølgelig ser vi hver enkelts situasjon an. Det er litt krevende å skulle ledsage en helt blind person når jeg ikke ser noe selv og går på krykker, men det gikk overraskende greit. Jeg er jo kjent på senteret som om det skulle være min egen bukselomme. Jeg førte henne ikke en eneste gang inn i en vegg eller dør, noe jeg er litt fornøyd med selv. Jeg gikk forsiktig og lyttet svært aktivt etter vegger og døråpninger. Når jeg går alene, bare meg, går jeg litt mer avslappet og sløvt og krasjer i blant i vegger så det smeller.

    Min deltaker ønsket kun lesetrening. Jeg synes hun klarte seg veldig bra med tanke på at hun kun hadde lest fått undervisning én time i uken siden august i år og ifølge henne selv ikke øvd spesielt mye hjemme. Hun hadde litt problemer med å skille tegnene når det ble mange punkter, som f.eks. T, N og Y, og litt problemer med å skille S og F, men ellers håper jeg at hun snart kan få søke om leselist. Det tror jeg vil hjelpe henne stort med lesehastigheten. Vi leste ca. 16 sider i et lesehefte med dobbelt linjeavstand, men da det ble enkel linjeavstand, ble det litt for vanskelig. Da fant vi frem bladet «Lest og følt» som er et blad som gis ut med dobbelt linjeavstand med kjendisstoff som jeg tror hun syntes var interessant.

    Det kan jo bli veldig intenst å sitte og lese hele dagen. På onsdag etter kaffepausen samlet vi derfor alle sammen og jeg holdt derfor et lite innlegg hvor jeg gikk igjennom historien til punktskriften. Da jeg skulle forklare hvordan seende leser med grafisk avkoding og hvordan dyslektikere og blinde har mye til felles med fonetisk avkoding i sin lesing, stokket alt seg. Jeg fikk et lite epilepsianfall. Jeg tok det helt rolig, sa helt stille at jeg hadde et lite anfall og ba noen av de andre assistentene ta over mens jeg satt stille og ventet på at det skulle gå over. Under lunsjen fikk jeg ett anfall til og jeg valgte å stå over økten etter lunsj og tok en telefon til epilepsisykepleier på nevrologisk avdeling og hørte om Stesolid kunne hjelpe mot disse anfallene. Jeg sov i to timers tid og følte meg bedre. Ingen flere anfall i løpet av kurset.

    Dette kurset var preget litt av sykdom. Det var mange som hostet og harket rundt oss. Min deltaker var heller ikke helt frisk, men vi fikk kurset vel i havn. Deltakerne virket fornøyde og mente de hadde fått et godt utbytte av kurset. De var interessert i å komme tilbake på punktkurs til neste år og da tenker jeg at vi burde være fornøyd med ukens innsats. På avslutningen hadde vi ordnet det slik at vi fikk en sjokoladekake istedenfor bløtekake eller marsipankake, siden to av deltakerne ikke var glade i krem.

    På Gardermoen fredag ettermiddag møtte jeg en dame jeg ble kjent med da jeg var på Røysumtunet. Vi satt på en kafé og skravlet over en kopp kaffe og en skolebolle hver. Utrolig hyggelig.

    Nevrologtime – oppstart på Topimax

    På onsdag hadde jeg den faste timen hvert halvår til nevrolog. Jeg kunne fortelle at jeg hadde hatt en viss effekt av Vimpat som jeg startet opp på for ett år siden. Siden jeg aldri har hatt noen positiv effekt av Lamictal, valgte nevrologen å lage en nedtrappingsplan på denne med samtidig opptrappingsplan på Topimax. Jeg er lettet over å se en slutt på Lamictal pga. den fæle solbærsmaken. Hadde det nå ikke blitt medisinbytte, hadde jeg spurt nevrologen om han kunne søke Legemiddelverket om å få Lamictal uten smak. Det finnes, men det er ikke så mange som vet om det. En annen grunn til å gå bort ifra Lamictal, er at man er beskyttet 20% mindre mot graviditet ved samtidig bruk av prevensjon.

    Det er alltid litt spennende å begynne med en ny medisin. Vente på virkning og bivirkning. Jeg har hørt at Topimax er en medisin folk enten elsker eller hater. Den er svært god når den fungerer, men kan ha ille bivirkninger om man er uheldig. Topimax er kjent for spesielt kraftig vektnedgang og følelsesmessige bivirkninger som f.eks. depresjon, angst, irritabilitet/aggresjon og søvnvansker. Topimax skiller seg der ut sammenlignet med f.eks. Orfiril hvor jeg gikk i en søvndyssende døs hele døgnet rundt de tre første ukene. I mitt tilfelle gikk det heldigvis over etter de tre første ukene, men jeg har hørt om pasienter som går og er trøtt under hele behandlingen. Men ingen regel uten unntak; det er de som kaller Topimax for «dopamax» fordi de blir helt dopet av den. Det er litt tidlig for meg å si enda, men hittil merker jeg ingen bivirkninger på 25 mg kveld.

    Status epilepticus-anfallet sommeren 2012

    Jeg har den siste måneden vært en del innlagt på sykehus. Først ble jeg innlagt på sykehus pga. infeksjon. Etter en liten operasjon ble jeg bedre. De tok en rutinemessig EKG-undersøkelse, og da fant de ut at jeg hadde en hjerterytmeforstyrrelse (QT-forstyrrelse (som ikke var ufarlig). Denne QT-forlengelsen kunne skyldes to medisiner jeg gikk på og disse ble øyeblikkelig seponert og en ny ble påbegynt.

    Jeg ble overført til en overvåkningsavdeling når jeg ble for frisk til å være på infeksjonsavdelingen, for de ville følge med på hvordan det gikk med de nye medisinene. Plutselig fikk de ikke kontakt med meg. De trodde jeg var blitt dårlig av infeksjonen igjen og jeg ble overført til medisinsk avdeling igjen. Her spurte de meg om folk skulle få vite at jeg var innlagt, men på dette hadde jeg svart nei. Ingen visste at jeg ikke visste hva jeg svarte på fordi jeg var i et partsielt anfall. Når jeg kom på medisinsk, fikk jeg kramper og fikk påfølgende medisin. Dette gjentok seg fem ganger før krampene ga seg. Disse anfallene er såkalte statusepilepticus eller serieanfall der man ikke kommer til bevissthet mellom anfallene. Disse kan være livstruende om man ikke kommer ut av de og sykehusinnleggelse med medisinsk hjelp er nødvendig.

    På nevrologisk avdeling tok de EEG og de fant epileptisk aktivitet. Epilepsimedisin ble påbegynt. Jeg var veldig passiv og jeg forstod ikke hva som skjedde rundt meg. Jeg husker at jeg forestilte meg at jeg lå på en stor sovesal. Plutselig begynte min seng å riste og vibrere fordi jeg hadde gjort noe galt. Jeg synes dette var forferdelig flaut. Nå i ettertid har jeg kommet frem til at dette må ha vært MR-maskinen jeg må ha ligget i som har blandet seg inn i min fantasiverden. Jeg var helt sikker på at jeg drømte. En kvinnelig pleier tok meg med inn i dusjen. Da jeg stod der naken med henne i dusjen gikk det opp for meg – det er ingen drøm. Jeg begynte å gråte av fortvilelse.

    Jeg kom hjem. Jeg var forvirret. Jeg lå veldig mye i sengen den første tiden, men jeg hørte hverken på radio eller lydbok slik jeg hadde pleid å gjøre før anfallet. Da jeg kom hjem fant jeg frem mobiltelefonen min, men samboeren min måtte minne meg på at jeg ikke lenger brukte Nokia. Jeg hadde kjøpt meg iPhone for 3-4 måneder siden. Jeg hadde glemt mange passord rundt om på innloggingssider på nettet. Skrivehastigheten på tastaturet var sterkt redusert. Jeg husket ikke hvor klærne mine lå og jeg måtte gjøre meg kjent på nytt på mitt eget kjøkken. Etter ca. tre uker begynte jeg å bli meg selv igjen rent mentalt. Jeg husker min siste aha-opplevelse. Jeg satte meg bak i en drosje og jeg husker jeg tenkte: «Man trenger vel ikke ha på seg bilbeltet når man sitter bak i en bil?» Jeg tok på beltet fordi jeg hørte at de andre gjorde det og jeg kom etter hvert på at slik var reglene.

    Noen dager etter at jeg ble utskrevet fra nevrologisk avdeling, kom foreldrene mine og hentet meg. Jeg skulle være noen dager hos min søster sammen med de. Jeg hadde problemer med å tenke frem i tid. Når de kom, var ikke kofferten pakket. Min søster hadde nettopp flyttet inn i nytt hus og jeg klarte ikke å orientere meg i det nye huset. Jeg husket ikke retningene og gikk feil gang på gang. Det var helt ulikt meg. Jeg satt dag etter dag helt passiv i stolen i stuen og så på TV2 Nyhetskanalen. De samme nyhetene om og om igjen repiterende hver halve time. Det er ganske ekkelt at et epilepsianfall kan ha slike ettervirkninger… Jeg har fremdeles ikke fått opp skrivehastigheten jeg haddde før anfallet.

    «Det er ingen tvil om at du har epilepsi…»

    En uke tidligere:
    Jeg våknet. Hvor var jeg? Hvorfor hadde jeg smerter i tungen? Hvilken dag var det? Hvor mye var klokken? Hvorfor husket jeg så lite. Jeg fant lydbokspilleren min, BookSense, og kjente på knappene. Designet var godt gjenkjennelig, men den spilleren jeg etter et par års bruk kjente så godt, var som ny for meg. Hvordan slo jeg den på? Hvordan valgte jeg bok? Hvordan bladde jeg i boken? Jeg fant mobiltelefonen min på gulvet. Jeg ble etter hvert sikker på at mens jeg sov hadde jeg fått et epileptisk anfall. Jeg var fysisk sliten i hele kroppen og psykisk sliten og forvirret. Smertene i venstre halvdel av tungen kom nok av at jeg hadde bitt meg selv under anfallet. For ett døgn siden kom jeg hjem etter å ha vært på jobb 12 dager i strekk. De arbeidsperiodene kan være ganske tøffe fysisk og psykisk, selv om jeg bevisst hadde tatt det rolig når jeg kjente at jeg var sliten. I løpet av dagen kom jeg mer og mer til meg selv. Jeg kom på hvordan jeg brukte lydbokspilleren og husket mer tid og sted. Ekkel opplevelse.

    På nevrologens kontor:
    I dag kl. 9.00 hadde jeg time til en lege på nevrologisk avdeling. Han oppsummerte anfallene mine. «Etter 5 anfall på et drøyt halvt år og etter de observasjonene som er gjort, er det ikke tvil om at du har epilepsi, selv om undersøkelsen med EEG i november var normale». Jeg svelget. Jeg hadde håpet det bare var tilfeldig, men visste vel innerst inne at 5 anfall hovedsakelig når jeg er stresset eller sliten, ikke bare kan være tilfeldig. Han økte Keppra opp til 500 mg x 2 dgl. «I noen tilfeller er det nok med én medisin, men i andre må vi til med en tilleggsmedisin». Han understreket viktigheten av å ta medisinene jevnlig til fast tid for at de skulle ha effekt. Jeg tok MR av hodet i en annen forbindelse høsten 2009, men nevrologen ville jeg skulle ta et nytt bilde om rimelig kort tid. Jeg fikk innkalling. Ny time til høsten.