Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin… Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet – jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: «Kan jeg få et hus… et hus…» Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: «Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke.»

Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

Status epilepticus-anfallet sommeren 2012

Jeg har den siste måneden vært en del innlagt på sykehus. Først ble jeg innlagt på sykehus pga. infeksjon. Etter en liten operasjon ble jeg bedre. De tok en rutinemessig EKG-undersøkelse, og da fant de ut at jeg hadde en hjerterytmeforstyrrelse (QT-forstyrrelse (som ikke var ufarlig). Denne QT-forlengelsen kunne skyldes to medisiner jeg gikk på og disse ble øyeblikkelig seponert og en ny ble påbegynt.

Jeg ble overført til en overvåkningsavdeling når jeg ble for frisk til å være på infeksjonsavdelingen, for de ville følge med på hvordan det gikk med de nye medisinene. Plutselig fikk de ikke kontakt med meg. De trodde jeg var blitt dårlig av infeksjonen igjen og jeg ble overført til medisinsk avdeling igjen. Her spurte de meg om folk skulle få vite at jeg var innlagt, men på dette hadde jeg svart nei. Ingen visste at jeg ikke visste hva jeg svarte på fordi jeg var i et partsielt anfall. Når jeg kom på medisinsk, fikk jeg kramper og fikk påfølgende medisin. Dette gjentok seg fem ganger før krampene ga seg. Disse anfallene er såkalte statusepilepticus eller serieanfall der man ikke kommer til bevissthet mellom anfallene. Disse kan være livstruende om man ikke kommer ut av de og sykehusinnleggelse med medisinsk hjelp er nødvendig.

På nevrologisk avdeling tok de EEG og de fant epileptisk aktivitet. Epilepsimedisin ble påbegynt. Jeg var veldig passiv og jeg forstod ikke hva som skjedde rundt meg. Jeg husker at jeg forestilte meg at jeg lå på en stor sovesal. Plutselig begynte min seng å riste og vibrere fordi jeg hadde gjort noe galt. Jeg synes dette var forferdelig flaut. Nå i ettertid har jeg kommet frem til at dette må ha vært MR-maskinen jeg må ha ligget i som har blandet seg inn i min fantasiverden. Jeg var helt sikker på at jeg drømte. En kvinnelig pleier tok meg med inn i dusjen. Da jeg stod der naken med henne i dusjen gikk det opp for meg – det er ingen drøm. Jeg begynte å gråte av fortvilelse.

Jeg kom hjem. Jeg var forvirret. Jeg lå veldig mye i sengen den første tiden, men jeg hørte hverken på radio eller lydbok slik jeg hadde pleid å gjøre før anfallet. Da jeg kom hjem fant jeg frem mobiltelefonen min, men samboeren min måtte minne meg på at jeg ikke lenger brukte Nokia. Jeg hadde kjøpt meg iPhone for 3-4 måneder siden. Jeg hadde glemt mange passord rundt om på innloggingssider på nettet. Skrivehastigheten på tastaturet var sterkt redusert. Jeg husket ikke hvor klærne mine lå og jeg måtte gjøre meg kjent på nytt på mitt eget kjøkken. Etter ca. tre uker begynte jeg å bli meg selv igjen rent mentalt. Jeg husker min siste aha-opplevelse. Jeg satte meg bak i en drosje og jeg husker jeg tenkte: «Man trenger vel ikke ha på seg bilbeltet når man sitter bak i en bil?» Jeg tok på beltet fordi jeg hørte at de andre gjorde det og jeg kom etter hvert på at slik var reglene.

Noen dager etter at jeg ble utskrevet fra nevrologisk avdeling, kom foreldrene mine og hentet meg. Jeg skulle være noen dager hos min søster sammen med de. Jeg hadde problemer med å tenke frem i tid. Når de kom, var ikke kofferten pakket. Min søster hadde nettopp flyttet inn i nytt hus og jeg klarte ikke å orientere meg i det nye huset. Jeg husket ikke retningene og gikk feil gang på gang. Det var helt ulikt meg. Jeg satt dag etter dag helt passiv i stolen i stuen og så på TV2 Nyhetskanalen. De samme nyhetene om og om igjen repiterende hver halve time. Det er ganske ekkelt at et epilepsianfall kan ha slike ettervirkninger… Jeg har fremdeles ikke fått opp skrivehastigheten jeg haddde før anfallet.

«Det er ingen tvil om at du har epilepsi…»

En uke tidligere:
Jeg våknet. Hvor var jeg? Hvorfor hadde jeg smerter i tungen? Hvilken dag var det? Hvor mye var klokken? Hvorfor husket jeg så lite. Jeg fant lydbokspilleren min, BookSense, og kjente på knappene. Designet var godt gjenkjennelig, men den spilleren jeg etter et par års bruk kjente så godt, var som ny for meg. Hvordan slo jeg den på? Hvordan valgte jeg bok? Hvordan bladde jeg i boken? Jeg fant mobiltelefonen min på gulvet. Jeg ble etter hvert sikker på at mens jeg sov hadde jeg fått et epileptisk anfall. Jeg var fysisk sliten i hele kroppen og psykisk sliten og forvirret. Smertene i venstre halvdel av tungen kom nok av at jeg hadde bitt meg selv under anfallet. For ett døgn siden kom jeg hjem etter å ha vært på jobb 12 dager i strekk. De arbeidsperiodene kan være ganske tøffe fysisk og psykisk, selv om jeg bevisst hadde tatt det rolig når jeg kjente at jeg var sliten. I løpet av dagen kom jeg mer og mer til meg selv. Jeg kom på hvordan jeg brukte lydbokspilleren og husket mer tid og sted. Ekkel opplevelse.

På nevrologens kontor:
I dag kl. 9.00 hadde jeg time til en lege på nevrologisk avdeling. Han oppsummerte anfallene mine. «Etter 5 anfall på et drøyt halvt år og etter de observasjonene som er gjort, er det ikke tvil om at du har epilepsi, selv om undersøkelsen med EEG i november var normale». Jeg svelget. Jeg hadde håpet det bare var tilfeldig, men visste vel innerst inne at 5 anfall hovedsakelig når jeg er stresset eller sliten, ikke bare kan være tilfeldig. Han økte Keppra opp til 500 mg x 2 dgl. «I noen tilfeller er det nok med én medisin, men i andre må vi til med en tilleggsmedisin». Han understreket viktigheten av å ta medisinene jevnlig til fast tid for at de skulle ha effekt. Jeg tok MR av hodet i en annen forbindelse høsten 2009, men nevrologen ville jeg skulle ta et nytt bilde om rimelig kort tid. Jeg fikk innkalling. Ny time til høsten.