Status epilepticus-anfallet sommeren 2012

Jeg har den siste måneden vært en del innlagt på sykehus. Først ble jeg innlagt på sykehus pga. infeksjon. Etter en liten operasjon ble jeg bedre. De tok en rutinemessig EKG-undersøkelse, og da fant de ut at jeg hadde en hjerterytmeforstyrrelse (QT-forstyrrelse (som ikke var ufarlig). Denne QT-forlengelsen kunne skyldes to medisiner jeg gikk på og disse ble øyeblikkelig seponert og en ny ble påbegynt.

Jeg ble overført til en overvåkningsavdeling når jeg ble for frisk til å være på infeksjonsavdelingen, for de ville følge med på hvordan det gikk med de nye medisinene. Plutselig fikk de ikke kontakt med meg. De trodde jeg var blitt dårlig av infeksjonen igjen og jeg ble overført til medisinsk avdeling igjen. Her spurte de meg om folk skulle få vite at jeg var innlagt, men på dette hadde jeg svart nei. Ingen visste at jeg ikke visste hva jeg svarte på fordi jeg var i et partsielt anfall. Når jeg kom på medisinsk, fikk jeg kramper og fikk påfølgende medisin. Dette gjentok seg fem ganger før krampene ga seg. Disse anfallene er såkalte statusepilepticus eller serieanfall der man ikke kommer til bevissthet mellom anfallene. Disse kan være livstruende om man ikke kommer ut av de og sykehusinnleggelse med medisinsk hjelp er nødvendig.

På nevrologisk avdeling tok de EEG og de fant epileptisk aktivitet. Epilepsimedisin ble påbegynt. Jeg var veldig passiv og jeg forstod ikke hva som skjedde rundt meg. Jeg husker at jeg forestilte meg at jeg lå på en stor sovesal. Plutselig begynte min seng å riste og vibrere fordi jeg hadde gjort noe galt. Jeg synes dette var forferdelig flaut. Nå i ettertid har jeg kommet frem til at dette må ha vært MR-maskinen jeg må ha ligget i som har blandet seg inn i min fantasiverden. Jeg var helt sikker på at jeg drømte. En kvinnelig pleier tok meg med inn i dusjen. Da jeg stod der naken med henne i dusjen gikk det opp for meg – det er ingen drøm. Jeg begynte å gråte av fortvilelse.

Jeg kom hjem. Jeg var forvirret. Jeg lå veldig mye i sengen den første tiden, men jeg hørte hverken på radio eller lydbok slik jeg hadde pleid å gjøre før anfallet. Da jeg kom hjem fant jeg frem mobiltelefonen min, men samboeren min måtte minne meg på at jeg ikke lenger brukte Nokia. Jeg hadde kjøpt meg iPhone for 3-4 måneder siden. Jeg hadde glemt mange passord rundt om på innloggingssider på nettet. Skrivehastigheten på tastaturet var sterkt redusert. Jeg husket ikke hvor klærne mine lå og jeg måtte gjøre meg kjent på nytt på mitt eget kjøkken. Etter ca. tre uker begynte jeg å bli meg selv igjen rent mentalt. Jeg husker min siste aha-opplevelse. Jeg satte meg bak i en drosje og jeg husker jeg tenkte: «Man trenger vel ikke ha på seg bilbeltet når man sitter bak i en bil?» Jeg tok på beltet fordi jeg hørte at de andre gjorde det og jeg kom etter hvert på at slik var reglene.

Noen dager etter at jeg ble utskrevet fra nevrologisk avdeling, kom foreldrene mine og hentet meg. Jeg skulle være noen dager hos min søster sammen med de. Jeg hadde problemer med å tenke frem i tid. Når de kom, var ikke kofferten pakket. Min søster hadde nettopp flyttet inn i nytt hus og jeg klarte ikke å orientere meg i det nye huset. Jeg husket ikke retningene og gikk feil gang på gang. Det var helt ulikt meg. Jeg satt dag etter dag helt passiv i stolen i stuen og så på TV2 Nyhetskanalen. De samme nyhetene om og om igjen repiterende hver halve time. Det er ganske ekkelt at et epilepsianfall kan ha slike ettervirkninger… Jeg har fremdeles ikke fått opp skrivehastigheten jeg haddde før anfallet.

«Det er ingen tvil om at du har epilepsi…»

En uke tidligere:
Jeg våknet. Hvor var jeg? Hvorfor hadde jeg smerter i tungen? Hvilken dag var det? Hvor mye var klokken? Hvorfor husket jeg så lite. Jeg fant lydbokspilleren min, BookSense, og kjente på knappene. Designet var godt gjenkjennelig, men den spilleren jeg etter et par års bruk kjente så godt, var som ny for meg. Hvordan slo jeg den på? Hvordan valgte jeg bok? Hvordan bladde jeg i boken? Jeg fant mobiltelefonen min på gulvet. Jeg ble etter hvert sikker på at mens jeg sov hadde jeg fått et epileptisk anfall. Jeg var fysisk sliten i hele kroppen og psykisk sliten og forvirret. Smertene i venstre halvdel av tungen kom nok av at jeg hadde bitt meg selv under anfallet. For ett døgn siden kom jeg hjem etter å ha vært på jobb 12 dager i strekk. De arbeidsperiodene kan være ganske tøffe fysisk og psykisk, selv om jeg bevisst hadde tatt det rolig når jeg kjente at jeg var sliten. I løpet av dagen kom jeg mer og mer til meg selv. Jeg kom på hvordan jeg brukte lydbokspilleren og husket mer tid og sted. Ekkel opplevelse.

På nevrologens kontor:
I dag kl. 9.00 hadde jeg time til en lege på nevrologisk avdeling. Han oppsummerte anfallene mine. «Etter 5 anfall på et drøyt halvt år og etter de observasjonene som er gjort, er det ikke tvil om at du har epilepsi, selv om undersøkelsen med EEG i november var normale». Jeg svelget. Jeg hadde håpet det bare var tilfeldig, men visste vel innerst inne at 5 anfall hovedsakelig når jeg er stresset eller sliten, ikke bare kan være tilfeldig. Han økte Keppra opp til 500 mg x 2 dgl. «I noen tilfeller er det nok med én medisin, men i andre må vi til med en tilleggsmedisin». Han understreket viktigheten av å ta medisinene jevnlig til fast tid for at de skulle ha effekt. Jeg tok MR av hodet i en annen forbindelse høsten 2009, men nevrologen ville jeg skulle ta et nytt bilde om rimelig kort tid. Jeg fikk innkalling. Ny time til høsten.