Kategori: Sykdommer

Publisert

Å gi en positiv oppmerksomhet til vårt lokale Boots Apotek

Jeg skulle gjerne ha skrevet mer på bloggen enn hva jeg klarer å få til for tiden. Det skyldes flere forhold, som jeg ikke tenker å gå nærmere inn på her, men noe av årsaken fører til at jeg har måttet besøke apoteket nokså hyppig for å bl.a. hente ut smertestillende medisiner i påvente av forhåpentligvis en operasjon om alt ligger til rette for det i en av de førstkommende månedene. Enten har det vært jeg sammen med en av mine to uerstattelige assistenter eller at min snille samboer har tatt ærender ned til senteret, enten ens ærende for å ta ut medisiner for meg (med fullmakt selvsagt) eller at han har kombinert det med en tur innom Coop eller Baker Brun for en kopp kaffe og noe attåt – eller gjerne også begge deler. Jeg kan ikke si nok hvor takknemlig jeg er, og samtidig få understreket at den hjelpen tar jeg absolutt ikke som en selvfølge i forholdet. Jeg viser min takknemlighet tilbake på andre måter i hverdagen som jeg vet han setter pris på. Det mest giftigste i et forhold er når man begynner å ta den andre som en selvfølge.

Men for å hanke meg inn til temaet igjen, så var det min samboers flotte idé å gi vårt faste lokale apotek en liten positiv oppmerksomhet, som er de så absolutt vel unt, for vi begge opplever en utrolig god service i møte med de både over telefon og i det fysiske lokalet. Det er noe man i dag hvor samfunnet i større og større grad skal effektiviseres, ikke skal ta som en selvfølge, og derfor valgte vi å gi de en liten oppmerksomhet i form av blomster. Jeg var litt usikker hvordan det var med blomster på et apotek, for på sykehus bes man jo om å ikke ta med blomster av hensyn til allergi. Denne oppmerksomheten var tiltenkt de ansatte og til deres pauserom. For sikkerhets skyld forhørte jeg meg med et annet apotek i samme kjede og det var ingen restriksjoner på det – bare ikke oppmerksomheten oversteg 300-400 kr. Det har nok å gjøre med hvor store gaver man som ansatt har lov til å ta imot fra sine kunder.

Fredag i forrige uke, den 17. desember 2021, fikk jeg den ene assistenten min til å gå innom apoteket med blomsterhilsen. I tillegg til blomsten, ba jeg om at det ble lagt ved et kort hvor det sto følgende: «Vi vil få takke for utrolig god service hver eneste gang vi enten ringer eller er innom dette apoteket. Tusen takk for hjelpen» og vi skrev fornavnene våre.

Jeg ringte de nå på mandag som var, for å høre om de hadde medisinene jeg skulle ha inne på lager, og da ble jeg møtt med en tydeligere gjenkjennelse enn tidligere og farmasøyten sa at de takket svært mye for blomstene. «Jeg ble nesten litt rørt» sa hun, og jeg svarte at de måtte ta ordene til seg med god grunn. Vi er svært fornøyde. Samboeren min, som da dro innom apoteket ens ærende, ble møtt med gjenkjennelse og medisinene var grundig pakket, først i en papirpose og deretter vanlig pose.

En ting er at vi blir gjenkjent, både når jeg og min samboer kommer i lokalet, og de kjenner meg igjen når jeg ringer. Noe annet er at de nå tilpasser seg mitt medisinforbruk, slik at de sørger for å ha inne de medisinene de vet at jeg fornyer jevnlig. Det er særlig en medisin som hun sist sa at «det er bare du som bruker den», men likevel sørger de for å ha inne fordi de vet når jeg kommer til å hente ut ny. De lager også klar medisinene på forhånd, slik at når samboeren min kommer, er det nok for de at han oppgir navnet mitt og ev. fødselsdato og sitt eget navn. legitimasjon trenger han ikke lenger å vise frem – det er kun unntaksvis.

Og en annen ting som er supert med Boots-kjeden generelt, og som kom for nesten ett års tid ved vårt apotek og jeg tror det gjelder flere og flere apotek i Boots-kjeden tror jeg, er at de har talende annonsering av hvilket nummer som vises på displayet i taket. Nå gjenstår det bare å få tale på maskinen som trykker ut kølappen også…

Publisert

Psykosepasienter har dårligere fysisk helse og dør i snitt 15-20 år tidligere enn friske

Jeg hører nå på en podcast som tar for seg psykiske lidelser som påvirker fysisk helse negativt – fra Psykopoden(Apple-lenke). Det sies, og her har de mest fokus på mennesker som står på antipsykotiske medisiner, at generelt har denne gruppen psykiatriske pasienter 15-20 år kortere levetid – en snakker dermed om en gjennomsnittlig levetid på 60-65 år. Årsaker som i hovedsak nevnes, er:

  • Røyking: En ser at minst halvparten av pasientene røyker og en finner også da naturlig nok en høyere andel pasienter med Kols og med lungekreft.
  • Generelt dårligere kosthold: Et tegn på bl.a. negativt symptom (dvs. fravær av noe) ved schizofreni (tiltaksløshet) der en ikke finner motivasjon og energi til å skaffe seg selv næringsrik kost. Økonomi spiller også inn. Det ble ikke sagt i podcasten, men jeg tenker at det også har mye å si at mange er enslige og selv har jeg erfart at det er vesentlig lettere å gjøre kostholdet lettere når jeg bare har meg selv å lage til. De sa også at en ser også nå på at det kan se ut som at pasientgruppen generelt ser ut til «å tiltrekkes» (ord som ble brukt) av mer sukkerholdig og kaloririk mat. Det jeg er spent på i en slik studie, er om de der skiller mellom psykosepasienter som er medisinert og ikke. Det vet jeg at kan være av stor betydning.
  • Lite fysisk aktivitet: Igjen er det et negativt symptom. Mange opplever det er vanskelig å motivere seg og en del ser kanskje ikke et stort behov for dette. Det ble påpekt sosioøkonomiske årsaker som dårlig økonomi siden svært mange er avhengig av offentlige økonomiske ytelser for å klare seg i det daglige. De påpekte også at medisiner som mange psykosepasienter går på (antipsykotika) gir i mange tilfeller hindre motivasjon særlig fordi de kan være en del sløvende eller nedsløvende (bivirkning). Jeg tenker at dette også kan ha sammenheng med utdanningsnivået på gruppen samt at man har færre å være sammen med (f.eks. trene/jogge med eller bare noen på sidelinjen som motiverer).
  • Medisinering av antipsykotisk og stemningsstabiliserende medisin: En har sett at noen av disse medisinene, noen i større grad enn andre, bidrar til større vektøkning. Det ble fokusert på alle de fysiske helseskadene det kan føre med seg, som hjerte og karlidelser og høyt kolesterol som høy risiko for overdødelighet. Det de også har sett på en studie fra Norge og Sverige, er at overdødeligheten for pasienter som ikke er medisinert og som står på høye doser antipsykotisk medisin, er like stor mens for pasienter som har blitt medisinert med en middels dose med medisin, lever lengre. Så med andre ord, den gylne middelvei er kanskje en fin regel å forholde seg til innen denne type medisinering også, som med så svært mye annet her i livet…

Det jeg imidlertid savnet i denne podcasten, var at de tok med noe om hvilken psykisk belastning det er å f.eks. streve med overvekt, men det vet jeg at det er et lite fokus på generelt når en opplever dette som bivirkning av en medisin enten det gjelder for somatiske eller psykiatriske helseplager. Jeg tenker at når en ser det er 3.000 personer årlig som vil la seg operere mot overvekt i Norge i dag, samt et udokumentert tall private operasjoner, og BMI-tallet er nå helt nede mot 30, gir det et tydelig tegn om at det ikke bare er det fysiske som spiller inn. Depresjon, angst, selvbilde og selvfølelse samt omgivelsenes tilbakemeldinger og reaksjoner på overvekten skal absolutt ikke sees bort ifra og undervurderes. I podcasten var de også litt inne på at fysisk aktivitet kunne være med å påvirke den psykiske helsen i både den ene og andre retningen, og det samme med kosthold, og avslutningsvis snakket de om et tiltak jeg forsto var i ferd med å bli rullet ut i Norge, men at det foreløpig lå litt i startgropen – enda.

Publisert

Kravet om å holde avstand til andre som synshemmet når du er i hjemmekarantene

På Folkehelseinstituttets nettside om «Råd til deg som er i hjemmekarantene» oppdateres det jo et par-tre ganger i uken når det gjøres nye bestemmelser. Det er viktig at vi alle der følger med. Jeg er innom der, om ikke daglig, så annenhver dag, for å holde meg oppdatert fra pålitelige kilder. En annen pålitelig kilde er Helsenorge.no hvor du også finner oppdatert informasjon om coronaviruset Covid-19.

I dette blogginnlegget vil jeg skrive om noe som er aktuelt for meg om dagen, å sitte i hjemmekarantene, og Folkehelseinstituttet skriver at hjemmekarantene er aktuelt for følgende personer: «Hjemmekarantene er aktuelt for de som ikke har symptomer på covid-19, men har hatt nær kontakt med et bekreftet tilfelle eller som siste 14 dager har vært i utlandet.» (Jeg er utålmodig – ta meg til poenget!) Jeg hadde, som jeg har nevnt for et par dager siden, hatt kontakt med en venninne av meg på onsdag i forrige uke, som høyst sannsynlig er smittet av coronaviruset. Jeg og samboeren min er mest sannsynlig ikke smittet selv ettersom vi ikke pr. nå har utviklet noen symptomer etter 7 dager på coronaviruset og ettersom min venninne ikke hadde symptomer da hun var på besøk på onsdag for en uke siden. Det jeg imidlertid vil fokusere på i dette innlegget, er hvordan man som svaksynt eller blind skal klare å oppfylle særlig ett av kravene som Folkehelseinstituttet setter til oss som er i hjemmekarantene pr. 17. mars 2020. De kraveneser pr. i dag slik ut (og jeg siterer de fordi de endres kontinuerlig):

  • Du kan gå ut av eget hjem, men anbefales å unngå nær kontakt med andre.
  • Skal ikke gå på skole eller jobb.
  • Dere som bor sammen kan omgås normalt dersom ingen i husstanden er syke.
  • Skal ikke ta lengre reiser innenlands eller reise utenlands.
  • Skal ikke ta offentlig transport.
  • Bør unngå steder hvor det er vanskelig å holde avstand
  • Skal som hovedregel ikke oppsøke offentlige steder, slik som butikker og kafeer. Ved mangel på alternativer, kan du gå ut for å gjennomføre nødvendig ærender i butikk eller apotek, men du må sørge for holde tilstrekkelig avstand (det vil si 1-2 meter) til andre og unngå kø.
  • Kan gå tur ute, men hold minst 1 og helst 2 meters avstand til andre.

Myndighetene var svært strenge i begynnelsen, men nå begynner de å innse at det skal være praktisk gjennomførbart å sitte i hjemmekarantene når de fleste tross alt ikke er smittet av Covid-19, men muligens selv er smittebærer. Man blir jo ikke testet lenger så sant man ikke er helsepersonell av kapasitet- og ressursmangel. Et glimrende eksempel på at dokumentet redigeres og endres på kontinuerlig, er at i går stod det følgende: «Hovedpoenget med karantene er å sikre at du ikke smitter andre før du selv utvikler symptomer, men det må også være praktisk gjennomførbart.» Den setningen er fjernet helt i dag etter hva jeg kan se.

Men nå kommer jeg endelig til poenget – jeg har det med å skrive litt lange innlegg: Etter de nye karantenebestemmelsene nå, kan jeg som blind i en situasjon der jeg ikke ser at jeg har andre alternativer, ta meg til et apotek f.eks. med drosje eller gå dit selv om jeg kan veien (kollektivtransport kan jeg ikke ta), men så? Om jeg trenger ledsagning fra drosjesjåføren, dersom jeg tar det, sier det seg selv at jeg ikke oppfyller kravet om å holde 1-2 m. avstand til andre mennesker siden jeg må holde i armen til sjåføren, men som blind har jeg ikke noe valg. Om jeg går til apoteket og kan veien som blind eller svaksynt, kan det være vanskelig å holde avstand til andre enten jeg ikke ser noe eller ser lite. Særlig det å holde en viss avstand i kø ser jeg for meg er vanskelig uten å komme nær den andre når du har tilstrekkelig dårlig syn. Det handler ikke om at jeg ønsker å bryte karantenebestemmelsene bevisst, men jeg er ikke i stand til å følge de pga. min synshemning. Dersom jeg tar drosje, er det da riktig av meg å opplyse f.eks. sjåføren om at jeg er i hjemmekarantene? Jeg blir nok ikke en populær kunde…

Publisert

I karantene pga. mistanke om coronasmitte

På onsdag 11. mars 2020 kom en god venninne av meg innom meg og samboeren min. Hun skulle levere en kvittering etter å ha gjort en enorm og uvurderlig stor innsats som ledsager på et arrangement for synshemmede helgen før. Vi hadde nettopp spist frokost og ble sittende å ta en koselig prat over et par kopper kaffe med henne. Utrolig hyggelig formiddagsfordriv! Hun er en venninne det er mulig å snakke med alt om og stemningen i rommet er så rolig og avslappet. Jeg trives i hvert fall utrolig godt sammen med henne og samboeren min setter også svært stor pris på hennes selskap. Det sa han uten at jeg sa noe for å få ham til å si noe om besøket hennes. På søndag ettermiddag hadde jeg lagt meg nedpå for å slappe av litt, men jeg ble liggende å lese litt på Dagbladet om coronaviruset – hva stort annet er det å lese om i nyhetsbildet om dagen? Hun tok kontakt på Messenger og skrev at hun var satt i karantene og måtte regne med at hun var blitt smittet av coronaviruset Covid-19. Hun kunne ikke med sikkerhet si om vi var blitt smittet eller ikke, men hun hadde ingen feber og følte seg ikke syk på annen måte enn ved vanlig luftveisinfeksjon siden hun har astma (dvs. slitenhet, svir i brystkassen og tidvis tungt å puste). Vi på vår side har jo heller ikke merket noen symptomer, men for sikkerhets skyld kontaktet jeg en jeg hadde gitt privat punktskriftsundervisning til på fredag som fyller 70 år i august og varslet ham om situasjonen. Jeg hadde mesteparten av tiden holdt avstand, men på det lengste et halvt minutt av gangen sittet nærmere ham for å vise han hvordan han skrev på et noteringsapparat (leselist med punktskriftstastatur). Det er jeg glad for at jeg gjorde, for han hadde en avtale på sykehuset i dag som dette kanskje kunne få følger for. Jeg og samboeren min valgte straks å sette oss i selvvalgt hjemmekarantene. Ikke for vår egen del, men for å unngå å ev. spre smitte til andre dersom vi selv bærer smitte med oss. Inkubasjonstiden, dvs. den tiden det tar fra vi er smittet til vi merker symptomer, er fra 0 til 14 dager, men gjennomsnittlig 5-6 dager.

Coronaviruset er fryktelig smittsomt og på Coronavirus – Fakta, råd og tiltak fra Helsenorge» forklarer de litt enkelt om smittsomheten som gjør det mer forståelig for meg (datert 7. mars 2020):

« Hvordan smitter luftveisinfeksjoner?
Luftveisinfeksjoner smitter ved at virus eller bakterier overføres fra luftveiene hos en syk eller smittet person til en annen person. Munnen og slimhinnene i øyne og nese er vanlige inngangsporter.

Når en syk eller smittet person snakker, men spesielt hoster eller nyser, slynges dråper med smittestoff ut i luften. Personer som står i nærheten vil kunne puste inn luft med smittestoffer i, eller få smittestoff på ansikt eller hender og deretter videre til munn, nese eller øyne. Denne formen for smitte kalles dråpesmitte. Dråpene vil, om de ikke treffer noen eller noe, oftest falle ned på bakken innen en meter fra den som hoster eller nyser. Ved noen luftveisinfeksjoner har smittestoffet egenskaper som gjør at det inntar en så liten størrelse at det holder seg svevende i luften og fraktes over lengre avstander. Dette kalles luftsmitte, og gjør smittestoffet mer smittsomt.

Kontaktsmitte er også en vanlig smittevei ved luftveisinfeksjoner. Da overføres smittestoffet ved fysisk kontakt mellom den syke og andre personer, eller indirekte ved at smittestoffene overføres til inventar og utstyr, eksempelvis ved hosting og nysing, og at andre deretter tar på gjenstandene og får smittestoffene på hendene som føres til munn og slimhinner.»

Jeg har selvsagt mange spørsmål rundt dette og derfor ringte jeg Bergen kommunes egen informasjonstelefon om coronaviruset – man skal ikke ringe legevakten og 113 dersom man kun har spørsmål. Jeg ble nr. 10 i køen, men jeg rykket fort fremover og i løpet av 7-8 minutter var det min tur. Der fikk jeg vite at det var liten sjanse for at jeg og samboeren min var smittet ettersom at min venninne ikke hadde hatt symptomer når hun var hos oss og vi frem til nå ikke hadde utviklet symptomer. Det var også da lite sannsynlig at jeg kunne smitte andre. Jeg fortalte at p.t. var jeg i risikogruppe i den forstand at jeg er undervektig med en BMI på 16,8. Hun forklarte at undervektige er i risikogruppe grunnet redusert immunforsvar og generelt lavere opptak av vitaminer og mineraler.

Jeg stilte til sist et spørsmål ang. personlige assistenter, om de kunne fortsette som normalt hos meg selv om jeg var i karantene, og det kan de. Uloba har vært svært tydelig ute og sagt at personlige assistenter ansees som helsekritisk personell: «Uloba tar i bruk Lov om helsemessig og sosial beredskap (helseberedskapsloven) som åpner for å beordre assistenter på jobb som en siste utvei for å sikre vedtakseieres liv og helse.»

Publisert

Matvarer som påvirker kreftrisiko

Jeg har nettopp lest en interessant artikkel i Dagbladet, «7 matvarer som avgjør risikoen for å få kreft» (Pluss-artikkel), og den satte i gang en del tanker. Det er mye fokus på at kunstig søtning, f.eks. aspartam, kan være kreftfremkallende, men det ser ikke ut til at det er den store trusselen vår i dagens samfunn skal man tro Dagbladet. Generalsekretæren i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel, gir følgende uttalelse: «Vi har ingen garantier for unngå kreft, men kan ta noen valg for å minske risikoen. Ved å være røykfri og forsiktig med alkohol, ikke veie for mye, ha gode solvaner, følge myndighetenes kostholdsråd og være minst 30 minutter fysisk aktiv hver dag, har vi tatt gode valg for helsa vår.»

Ellers kan jeg forsøke å oppsummere punktene til Dagbladet slik:

  • Du bør spise minst 5 porsjoner grønnsaker daglig (dvs. grønnsaker, frukt og bær) hvorav minst halvparten bør være grønnsaker
  • Du bør spise grove kornprodukter daglig
  • Du bør spise en liten neve usaltede nøtter daglig
  • Du bør spise fisk til middag to-tre ganger i uken og velg også fisk som pålegg
  • Du bør foretrekke magre meieriprodukter dersom det lar seg gjøre
  • Du bør foretrekke matolje og mykt margarin fremfor istedenfor hardt margarin og smør i steking
  • Du bør begrense mengden av salt i maten og i matlagingen
  • Du bør begrense mengden rødt kjøtt i kostholdet
  • Du bør begrense mengden av bearbeidede kjøttprodukter som bacon, kjøttdeig og pølser
  • Du bør foretrekke vann som tørstedrikk
  • Du bør unngå mat og drikke med høyt innhold av sukker i hverdagen
  • Du bør begrense inntaket av alkohol da dette har en klar sammenheng med kreft

(Kilde: World Cancer Research Fund)

Jeg har et variert kosthold, men jeg kan bli flinkere til å spise fisk. Grønnsaker kan de fleste av oss bli flinkere til å spise, bortsett fra de som er vegetarianere og veganere. Jeg velger stort sett magre meieriprodukter, bruker gjerne matolje istedenfor smør til steking og bruker lite salt i maten. Alkohol rører jeg ikke. Jeg spiser kun grove kornprodukter. Det minner meg på at jeg må bake brød i dag. Rødt kjøtt er jeg generelt sett ikke glad i. Jeg foretrekker heller kylling. Pølser spiser jeg lite av, men kjøttdeig blir det litt av når jeg lager middager som naturlig inneholder det. Likevel velger jeg alltid kyllingkjøttdeig istedenfor annen kjøttdeig fordi den både er rimeligere, har mindre fett og jeg synes den er bedre på smak enn kjøttdeigen av svin. Eneste når jeg skal lage kjøttkaker, bruker jeg kjøttdeig av storfe eller svin eller helst en kombinasjon.

Men min store synder er vann til tørstedrikk. Det klarer jeg ikke. Det har med vektoperasjonen og at det har med syrebalansen i vannet å gjøre. Jeg kan forklare det mer inngående i et eget blogginnlegg, for det er faktisk ganske interessant og jeg møter mye uforstand rundt det. Folk forstår det ikke. De tror at det handler om at jeg ikke vil drikke vann. Det er ikke så enkelt. Det handler om å bryte syrebalansen og det kan gjøres med noe så enkelt som noen sitrondråper eller FunLight-saft, men jeg klarer ikke å drikke FunLigt-saft som tørstedrikk. Det får jeg en ekkel hinne av i halsen.

Det kan jo være fristende å ty til sukkerfrie alternativer med kunstig søtning av både snacks og drikke. Selv gjør jeg nok det og tror at i de mengdene jeg bruker har det ikke så mye å si. Den gyldne middelvei… Jeg har stor tiltro til kunnskapene til Berit Nordstrand og det hun skriver. Hun er lege og har mye kunnskaper om kosthold og ernæring. Jeg fant denne artikkelen, «Hva kan kunstig søtt gjøre i kroppen?», hvor hun fremhever at de naturlige søtningene vi har tilgjengelige i dag som honning, lønnesirup og rørsukker, er fint å bruke frem til vi vet mer om de kunstige alternativene og hvordan de påvirker både kroppen og hodet. Hun sier at kunstige søtstoff kan være med på å gi økt appetitt, overvekt, diabetes 2 og forstyrret blodsukkerregulering. Men hun skriver noe jeg likevel vil stille et spørsmålstegn ved: «En stor observasjonsstudie av 6814 personer viste nylig at daglig inntak av sukkerfri brus var assosiert med 36 % økt risiko for økt bukomfang og forstyrret
blodsukkerregulering og 67 % økt risiko for diabetes type 2 ift. de som ikke drakk slik brus (ref. MESA, Diabetes Care, April 2009).» Jeg lurer på hvem disse ble sammenlignet med. Ble de sammenlignet med den gruppen i befolkningen som har et normalt og da ganske høyt inntak av raffinert sukker? Jeg har ingen statistikk på det, men jeg er redd at tallene da ikke ser like pene ut.

Publisert

Jeg skal få prøve Botox-behandling

I dag hadde jeg time til urologisk avdeling der urologen skulle ta en vurdering på om jeg kunne ha nytte av Botox-injeksjoner i urinblæren. Da jeg var til urologen i slutten av mars i år, bestemte jeg meg for å utsette forsøket på operasjon (kontinent reservoar eller urostomi) litt og heller forsøke Botox-injeksjoner da dette er et mindre inngrep med mindre konsekvenser i mitt tilfelle spesielt med tanke på ytterligere fare for vektreduksjon dersom de skulle ta å bruke tykktarmen min. Jeg fikk derfor time til vurdering et halvt år senere. Det tar litt tid i det offentlige helsevesenet.

Jeg hadde egentlig små forhåpninger for mine indikasjoner, som er urinretensjon, er egentlig helt motsatt indikasjon på å skulle få Botox-behandling av hva som er vanlig å få det mot. I Felleskatalogen står det at det er vanlig å gi Botox mot overaktiv blære. Jeg har det motsatte problemet.

I dag var det svært mange folk på venterommet på urologisk avdeling. Det er ikke bare urologisk avdeling på det venterommet, som egentlig er en lang korridor, men også kirurgisk poliklinikk om jeg har forstått det riktig. I de 20 minuttene jeg satt der, kom det ut sykepleiere 4-5 ganger og beklaget lavt til ulike pasienter at de var forsinket, men at det var deres tur nå neste gang. Da antar jeg at de hadde ventet lenge allerede.

Jeg kom inn til en mannlig og hyggelig lege. Legen ville først høre mine tanker rundt Botox-behandling. Jeg fortalte at jeg ønsket primært å finne et alternativ som innebar at jeg kunne redusere på forbruket mitt av sterke smertestillende medisiner. Jeg var begge enige om at det var i både mitt og helsepersonellets interesser. Han ønsket å få en oversikt over forbruket mitt av smertestillende og jeg forsøkte å beskrive det. Jeg sa at jeg ofte måtte gå både to og tre uker med sammenhengende smertestillende daglig behandling, dvs. en eller annen form for tablett daglig av A- eller B-preparat, også plutselig etter denne behandlingen kunne gå to til fire dager uten smertestillende uten å oppleve fysisk eller psykisk ubehag eller abstinenser. Legen mente at jeg kanskje burde ha en nedtrappingsplan for smertestillende medisiner etter hvert, men jeg sa at jeg ikke så behovet for dette siden det gikk problemfritt å gå uten smertestillende i både to og fire dager de dagene jeg var fri for smerter. Jeg kunne ev. ta kontakt om det skulle bli problemer.

Legen mente at jeg etter 11 år med permanent inneliggende kateter hadde det de kalte for «skrumpblære» og at jeg derfor kunne ha mindre effekt av Botox-injeksjoner når jeg hadde så liten blærekapasitet. Jeg sa at da jeg var til en urologisk undersøkelse med CT av urinveiene i november i fjor, fylte de opp urinblæren min og da fikk de inn 300 ml med væske. Det mente han lovet svært bra og kunne tyde på at jeg kunne ha godt utbytte av Botox-behandling. Han mente at jeg med stor fordel kunne øve opp blærekapasiteten min igjen allerede nå for å ha en best mulig effekt av Botox-behandlingen om to-tre måneder frem i tid. Det gjøres med at jeg istedenfor å ha en pose tilkoblet kateterledningen, istedenfor har en «flipperkran» som sperrer av for urin. Sykepleieren skulle vise meg hvordan det skulle gjøres på et rom ved siden av. Når jeg skulle tømme blæren, åpnet jeg opp kranen og tømte blærens innhold i toalettet. Var jeg villig til å få et «vanlig toalettliv igjen» etter 11 år med et liv hvor jeg hadde vært tilknyttet urinpose? Jeg sa at jeg var i hvert fall villig til å prøve. Jeg måtte være forberedt på å gå oftere i begynnelsen, men jeg kunne koble på en urinpose om natten.

Legen forklarte deretter prosedyrene under Botox-behandlingen. Først fikk jeg antibiotikakur intravenøst. Deretter ble det gitt en lokal anestesi i urinblæren som skulle virke i ca. 45 minutter. Han forklarte at jeg måtte ha føttene i beinholdere og han så nok at jeg bleknet litt med tanken på det. For meg er det en umulig tanke pga. min bakgrunn. Vi ble enige om at inngrepet måtte gjøres i narkose på dagkirurgisk avdeling. Det ble i blant gjort når det var påkrevet. Det var ca. to-tre måneders venting på oppstart av Botox-behandling. Han sa at dersom Botox-behandling ikke virket på meg, var kontinent reservoar eller urostomi fortsatt en mulighet.

Sykepleieren tok meg med inn på et rom ved siden av for å vise meg flipperkranen og hvordan den fungerte. Der hvor jeg frem til nå har koblet til posen, skal jeg fremover sette inn flipperkranen. Jeg satt en stund og kjente og kjente på flipperkranen og snudde og vendte på den. Jeg forstod med en gang hvordan den skulle brukes, for den lignet litt på tappesystemet til en urinpose som de hadde på et sykehus en gang. Hun sa at flipperkranene måtte byttes ut ca. annenhver uke eller når de begynte å lukte. Jeg spurte til sist: Hvordan vet jeg når kranen er åpen og når den er lukket? Jeg kunne ikke kjenne det på noen måte. Sykepleieren studerte kranen et øyeblikk. «Selvfølgelig er denne lagt opp for oss som ser som alt annet i dette samfunnet» sa hun til sist og sa at jeg ville jo merke om den var åpen eller lukket. Jeg bare smilte litt og hun forstod kanskje at jeg ikke var fornøyd med svaret. Det ville jo bli litt dersom det måtte lekke urin hver gang… Hun åpnet en uåpnet pose med en ny flipperkran og sjekket for meg. Hun sa at når jeg åpnet en ny flipperkran, var den lukket. Det var altså noe jeg måtte huske og lære meg. Jeg måtte ellers lage meg et system når jeg satte den på slik at jeg f.eks. skyver den til venstre for påfyllingskanalen på silikonslangen for å åpne den og til høyre for å lukke den.

Jeg ble fulgt til Pasientreiser av følgetjenesten på Haukeland. Haukeland Sykehus bør prise seg lykkelig for å ha frivillige som stiller opp tidlig om morgenen til sent om ettermiddagen for å følge oss som ikke kan finne frem på sykehuset på egenhånd. Det jeg derimot ikke har helt sansen for, er at når en av følgepersonellet tydeligvis er medlem i Jehovas Vitner og kjenner meg igjen når hun en formiddag går for å forkynner fra dør til dør i mitt område og åpner med å si «hei Lise, det var deg jeg fulgte på Haukeland her om dagen…». Jeg anser i hvert fall det som brudd på en eller annen taushetsplikt jeg antar de har undertegnet når de jobber i følgetjenesten på Haukeland.

Publisert

Svar på klagene fra Pasientreiser

Jeg fikk i dag svar på de to klagene jeg sendte inn til Pasientreiser. Den første gjaldt onsdag 19. juni da drosjesjåføren dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen på utsiden. I dag lå følgende svar i postkassen min:

«Vil innlede med å beklage den ekstra belastning du ble påført på reisen til nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus den 19 juni i år. Som du nevner, så er hendelsen allerede meldt oss via telefon. Vi fulgte straks opp overfor Christiania Taxi og ba om deres kommentar. De har hatt sjåføren inne til samtale. Selskapet er lei for det du opplevde, og melder tydelig tilbake at sjåføren ikke kommer til å gjøre dette igjen.

Helseforetaket har avtaler med mange ulike selskap, og det stilles tydelige krav til alle involverte sjåfører om lokal kjennskap til sykehusområdet og service. I dette tilfellet stod det også beskrevet i rekvisisjonen at du hadde behov for å følges helt inn til avdelingen.

Tusen takk for at du tok deg tid til å melde ifra, vi skal bruke din tilbakemelding til å bli bedre i fremtiden.»

Dessverre tror jeg at det må så veldig mange flere enn mine få klager til for at Pasientreiser skal innse hvilken galskap de driver og kjører pasientene sine rundt i. Jeg har rett og slett fått nok. Det er ekstremt krevende å skulle sette seg ned å skrive klage. Om jeg ringer den inn til Pasientreiser, føler jeg det er sårbart fordi mine ord kan tolkes på så mange vis hos mottaker som deretter skriver det ned. Likevel opplever jeg at når jeg har tatt kontakt pr. telefon, har de tatt mine henvendelser seriøst og hatt et ønske om å håndtere dem riktig. Jeg tenker at jeg har vært altfor dårlig til å dokumentere hendelsene i altfor lang tid. Jeg har trolig skrevet et og annet ord om det i dagboken opp igjennom de siste årene, men ikke detaljert nok til at jeg i dag kan få noe ut av det. Jeg har gjort som altfor mange andre pasienter. Bare godtatt stilltiende og priset meg lykkelig hver gang man har kommet seg frem til behandling eller hjem igjen – denne gangen også. For det er ingen selvfølge i Helse Bergen i 2019. Heretter skal jeg skrive på bloggen hver gang jeg opplever noe kritikkverdig med Pasientreiser. Jeg er bare én pasient og jeg reiser bare med drosje fra en til to drosjeturer tur/retur i uken, men likevel tror jeg at jeg nesten kan melde om en hendelse i snitt en til to ganger i måneden. Ja, jeg høres jo ut som ei gretten, grinete, gammel kjerring og kanskje det er det jeg er i ferd med å bli på mine snart 38 år, men jeg tror det helst er et symptom på å begynne å bli vel forsynt.

Jeg meldte også inn denne drosjeturen mandag 1. juli da drosjesjåføren tok meg med inn på et kjøpesenter når jeg egentlig skulle inn på et annet legesenter i nærheten, selv om jeg mente det var unødvendig og at jeg ikke skulle dit. I den klagen skrev jeg bl.a. følgende til Pasientreiser: «Jeg håper virkelig at Pasientreiser snart tar pasientene på alvor og ikke kun ser på kroner og øre når det kommer til pasienttransport. Jeg har dessverre opplevd ganske mange ganger nå, både med Christiania Taxi og Norgestaxi, dårlig service fra sjåfør. Det er krevende å skulle sette seg ned å klage når dette gjentar seg med stort og smått i snitt en gang i måneden. Når det blir til at man gruer seg til drosjeturen til eller fra behandling fordi den kan føles som en belastning, er det noe på systemnivå som ikke er som det skal.»

Til dette svarte Pasientreiser dette: « Vi er som deg ikke fornøyd når en reise blir gjennomført på den måten. Heldigvis er det kun et fåtall av de 1400-1500 reisene som utføres hver dag som minner om det du melder.

Pasientreiser følger opp avvik som meldes. Dette gjør vi for å identifisere årsakene til hendelsene og deretter kunne ta de rette grep for å redusere sannsynlighet for gjentagelse.

På reisen din mandag 1. juli er det mange ulike forhold som vi vil ta videre med selskapet. Vi har møter med leverandører (drosjeselskap) flere ganger pr uke. Tema som gjelder sjåførenes serviceinnstilling og deres evne til å lese turtekst og finne frem til rett behandlersted er sentralt i møtene. Alle behandlere har en adresse som fremkommer i bestillingen. Hvorfor sjåføren har valgt å kjøre til annet sted enn dette vet jeg ikke nå. Om vi for eksempel mottar flere klager på upassende oppførsel / manglende service fra samme sjåfør, så kan vi be om at sjåfør tas ut av tjeneste. Det har vi gjort, og det vil vi gjøre igjen.

Vi får av og til meldt at noen sjåfører har språklige utfordringer. Dette formidles videre til drosjeselskapene som må følge dette opp. Alle sjåfører skal ha en grunnleggende testet språkkompetanse før de kan tas i tjeneste. Dette ivaretas av andre instanser. Helse Bergen har i sine avtaler med drosjeselskapene klare krav til både service og språk, slik at pasientene skal bli godt ivaretatt på sine reiser til/fra behandling.»

Pasientreiser tar seg i hvert fall tid til å svare godt på henvendelser de mottar skriftlig. Leit at de benytter hundretusener av kroner på det i årslønner i saksbehandlerutgifter istedenfor å bruke det på faktiske drosjeturer. Med de prisene de har klart å presse turene ned i gjennom anbudet sitt, kunne de ha fått en pen bunke drosjeturer for en saksbehandlerstilling eller to. Jeg tør ikke tenke på hvor mange Helse Bergen faktisk har ansatt for å betjene alle innkommende telefoner fra fortvilte pasienter som venter på drosjer som ikke kommer når den skal – men det er mange… Det er gjerne mer regelen enn unntaket at en drosje kommer for sent. Jeg blir jo positivt overrasket om den en dag kommer på tiden! Men det blir jo en fin start på uken om ikke annet.

Publisert

En utmattende drosjetur med pasientreiser

Jeg liker egentlig ikke å ha et negativt fokus i blogginnleggene mine, men samtidig ønsker jeg å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve et liv med mine funksjonshemninger. En av konsekvensene med å leve med kombinert syns- og bevegelsesnedsettelser er at jeg er avhengig av pasienttransport til undersøkelser hos lege og på sykehus. I dette blogginnlegget vil jeg beskrive dagens opplevelse jeg hadde med pasientreiser når jeg hadde en time til fastlegen min. Mange ser på det som en luksus å kunne få dekket drosje til legen og dessverre er det noen som forsøker å lyve og lure til seg drosjeturer på falskt grunnlag. Jeg ser på det som en luksus å kunne sette seg inn i sin egen bil og og kjøre selv eller ta buss eller bybane. Det å være fri og selvstendig er undervurdert i vårt samfunn når folk tar det som en selvfølge. Dessverre må jeg også si at denne opplevelsen føyer seg inn i rekken av flere lignende opplevelser jeg har hatt med pasienttransport som kjøres av enten Christiania Taxi eller Norgestaxi. Det er Helse Bergen som har lagt ut pasienttransport på anbud og det var Christiania Taxi og Norgestaxi som det ved første øyekast kan se ut til å ha vunnet utelukkende på lav pris. I forrige periode var det Bergen Taxi som vant anbudet og da var det en helt annen opplevelse jeg hadde av både pålitelighet og kvalitet av tjenesten av flere årsaker, men en av de var nok at Bergen Taxi ser ut til å stille høyere krav til sine sjåfører når det gjelder å være kjent i Bergen, språkkunnskaper og ikke minst yte service til kunden. Bare det at Christiania Taxi kommuniserer på engelsk med sine sjåfører via drosjesentralen bør jo si sitt om språkkunnskapene til de ansatte i selskapet… Når jeg tar drosje privat, f.eks. TT-reiser, velger jeg alltid Bergen Taxi fordi jeg der sjelden opplever de problemene jeg ser oppstår gjentatte ganger med de to jeg her har nevnt. Når jeg setter meg inn i en drosje, forventer jeg en viss kvalitet på service. Jeg forventer at sjåføren vet hvor jeg skal og er noenlunde kjent i Bergen, jeg forventer at han er høflig, tar hensyn til at jeg er blind og at han behersker norsk rimelig greit. Jeg på min side forsøker å vise respekt, men da forventer jeg også selv å bli vist respekt tilbake.

Når drosjen kom i dag, gikk jeg mot drosjen og han åpnet døren på passasjersiden fra innsiden. Det gjør meg alltid litt usikker, for hvor er døren? Men jeg klarte å orientere meg til sist. Før jeg rakk selv å finne ut at det var en ganske høy bil, tok sjåføren et solid og hardt grep i min venstre overarm med begge sine hender og ville dra meg inn i bilen. Jeg bemerket rolig til ham at jeg selv kunne sette meg inn i bilen. Han slapp meg straks og jeg fikk sette meg inn i ro og fred. Sjåføren spurte meg om jeg skulle til et lite kjøpesenter i nærheten, Kilden senter, men jeg svarte at nei, jeg skulle til et legesenter som lå i nærheten. Han bekreftet at han forstod og han skulle legge det inn på GPS-en. Etter å ha tastet litt, kjørte vi.

Han stoppet bilen og sa at nå var vi fremme. Jeg stusset. Jeg kjente meg ikke igjen. Vi hadde ikke kjørt opp den lille bakken jeg forventet at vi skulle kjøre opp rett før parkeringsplassen utenfor legesenteret. Han ville jeg skulle gå ut av bilen og deretter straks gjøre seg klar til å kjøre igjen, men klok av skade fra da jeg tok drosje til nevrologisk poliklinikk for et par uker siden, onsdag 19. juni, der sjåføren skulle følge meg inn til resepsjonen, men bare dyttet meg inn i en heis og trykket på knappen og lot meg kjøre oppover i etasjene uten selv å gå inn i heisen og jeg måtte klare meg selv på egenhånd, gjorde jeg meg selv litt ekstra «dum blind» og ba sjåføren om å følge meg til døren for å unngå at han skulle kjøre fra meg. På denne måten ville jeg i hvert fall unngå at jeg skulle bli stående alene og forlatt på et fremmed sted uten å vite hvor jeg var. Til vanlig foretrekker jeg å finne inngangsdøren til legesenteret uten hjelp fra sjåføren – jeg liker tross alt å klare meg selv der jeg kan. Som blind er du helt prisgitt drosjesjåføren eller andre tilfeldig forbipasserende dersom du settes av på et ukjent sted og sjåføren kjører. Jeg er heldigvis ikke redd for å ta talegavene mine i bruk og får meg alltid ut av situasjoner og lar meg sjelden skremme, men ubehagelig er det alltid. Det å velge å være «dum blind» i dag, viste seg å være lurt av meg.

Vi gikk mot inngangsdøren og kom innenfor. Jeg hørte med en gang at dette var et for stort rom til å være mitt legesenter. «Nå har vi gått feil» sa jeg til ham. Han ville ikke høre på det og fortsatte. Jeg protesterte igjen: «Det er ikke her jeg har legen min. Vi har kjørt feil.» Han stoppet. Vi snudde og gikk ut igjen og inn en annen dør. Nå hørte jeg at vi var på et kjøpesenter. Selv om jeg klart og tydelig hadde sagt ifra om at jeg ikke skulle på et kjøpesenter i det jeg satte meg inn i drosjen og han bekreftet at han forstod og til og med tastet inn adressen på GPS-en, hadde han likevel kjørt til kjøpesenteret. «Vi skal ikke til et kjøpesenter. Det er ikke her inngangen til legekontoret mitt er» gjentok jeg. Jeg forstod at jeg måtte være tydelig i talen med denne mannen. Han spurte meg hvor legesenteret mitt var og jeg fikk mest lyst til å svare ham at han trolig hadde fått oppgitt en adresse å kjøre til av Pasientreiser, men spurte istedenfor om han visste hvor et treningssenter lå. Jeg sa at treningssenteret lå vegg i vegg med legesenteret. Det visste han ikke. Vi gikk opp en rulletrapp. Han sa ikke ett eneste ord om at rulletrappen kom eller tok hensyn til at jeg var blind. Han spurte en renholdsarbeider om hun visste hvor legesenteret var, men det visste hun ikke. En annen ansatt kunne forklare hvor legesenteret lå ved å navngi en butikk og si at det var like ved en rundkjøring og hun pekte til og med ut retningen for ham og sa at det var ca. 1 km unna. Vi fortsatte vår ferd rundt på kjøpesenteret for å finne veien ut. Inn i en heis og ned enda en rulletrapp, fremdeles uten å si ett eneste ord til meg. Jeg tenkte at denne sjåføren burde være glad for at jeg er en erfaren blind og behersker mobilitet med hvit stokk og ledsager svært godt etter å ha vært blind i mer enn 20 år. Det er f.eks. ikke alle blinde som er komfortable med å ta rulletrapp og i hvert fall ikke når man ikke blir gjort oppmerksom på at man kommer inn på en rulletrapp uten engang å få vite om den går oppover eller nedover. Jeg vet det er mange svaksynte og blinde som unngår nettopp rulletrapper fordi de synes det er utfordrende eller utrygt selv med ledsager.

Vi kom oss tilbake til bilen og vi kjørte den lille kilometeren til legesenteret. Jeg måtte fullføre rollen min som hjelpeløs blind siden jeg bevisst hadde brukt det da han stoppet ved kjøpesenteret og ble fulgt til døren. På innsiden ble vi møtt av en ung mann som forsøkte å kommunisere med drosjesjåføren som virket til å forsøke å snu i døren så fort jeg var kommet på innsiden – han får jo ikke betalt så lenge bilen står stille: «Du vet at dette ikke er inngangen til legesenteret?» Mannen måtte gjenta spørsmålet to ganger før drosjesjåføren oppfattet at det var til ham det ble forsøkt å oppnå kontakt. Jeg snudde meg straks og gikk tilbake til utgangen. Vi var kommet inn på treningssenteret der jeg selv hadde trent flere ganger i uken i tre år før jeg falt og skadet rygg og hoften i 2016 under et epilepsianfall. Sjåføren, som gikk bak meg, tok nå et godt tak i begge skuldrene mine og «kjørte» meg fremfor seg i retning av inngangen mot legesenteret. Nå var min tålmodighet dessverre slutt. Jeg vred meg løs og takket for hjelpen, men sa at jeg fant frem på egenhånd heretter. Jeg kom 5 minutter for sent til timen.

Slike turer som dette er utrolig utmattende. Man er sliten før man kommer til legen – og i tillegg kom jeg 5 minutter for sent selv om drosjen var bestilt i god tid. Når alt går som det skal, kommer jeg 10 minutter før timen. Dette var én hendelse. Jeg innledet med å si at det var en av flere i rekken, men jeg må samtidig si at de fleste turene går greit nok. Vi mennesker er av natur flinke til å fokusere på det negative og det som ikke fungerer, noe jeg forsøker bevisst å motvirke bl.a. i dette blogginnlegget hvor jeg hadde en svært hyggelig handleopplevelse på Coop Extra på Nesttun. Jeg er svært takknemlig for at Helse Bergen tilbyr transport i form av drosjeturer, men jeg skulle ønske de i blant hadde mer fokus på kvalitet fremfor lavest mulig pris i anbudsrundene sine. Lavest mulig pris er det kun én som tjener på i siste instans, Helse Bergen, og det er to tapere, drosjesjåførene og ikke minst pasientene.

Publisert

Drosjesjåføren som dyttet meg inn i heisen og selv ble stående på utsiden

I dag hadde jeg time på nevrologisk poliklinikk. Dette innlegget skal handle om drosjeturen til nevrologisk avdeling. I mitt område er det Christiania Taxi som kjører og i mange av turene er jeg fornøyd, men i blant skyter det opp ugress. En ting var at drosjen kom for sent. Det er jo i perioder nokså vanlig når det kommer til Pasientreiser, men endelig, 20 minutter for sent kom drosjen. Sjåføren sa at han egentlig skulle hatt med en pasient til, men sjåføren lot være å hente den andre pasienten for: «Det rekker jeg ikke.» Jeg håpet i mitt stille at den andre pasienten fikk en ny drosje sendt til seg.

Jeg fikk en sjåfør som knapt nok kunne norsk. Dårlige norskkunnskaper har jeg vel etter hvert vendt meg litt til, men når norskkunnskapene skiller seg ut i særs dårlig retning, blir de lagt merke til. De blir også lagt merke til om de skiller seg ut i positiv retning og det er jo positivt. Denne drosjesjåføren var nesten ikke mulig å kommunisere med. Da jeg satte meg inn, sa jeg at jeg skulle til nevrologisk avdeling som ikke lå i hovedbygget, men gamle hovedbygningen. Drosjesjåføren kvitterte med at han forstod, men likevel gjentok jeg dette da vi nærmet oss fordi jeg hadde en dårlig magefølelse. Han forstod igjen. Likevel kjørte sjåføren og ville sette meg av ved den vanlig hovedinngangen da vi var fremme. Jeg sa for 3. gang denne dagen at jeg skulle ikke til hovedinngangen, men til nevrologisk avdeling. Sjåføren måtte spørre noen kollegaer om hjelp og spurte da om veien til «metrologisk avdeling». Jeg rettet litt oppgitt på ham, «nevrologisk avdeling», og håpet at kollegaene forstod hva han skulle frem til. Han fikk en veibeskrivelse og durte av sted.

Vi stoppet endelig utenfor nevrologisk avdeling. Han spurte om jeg trengte følge inn. Jeg sa at ja, jeg trengte ledsaging, noe det stod på oppdraget hans? Jeg hadde i hvert fall vært grunndig da jeg ba om drosjerekvisisjon med å gi beskjed om at jeg trengte følge inn til resepsjonen i 2. etasje på nevrologisk avdeling. Jeg er på nevrologisk avdeling så sjelden at jeg ikke klarer å bli riktig kjent der. Vi gikk inn i heisen og opp en etasje, men «vi» var vel en overdrivelse. Da dørene åpnet seg i 2. etasje oppdaget jeg at jeg var alene i heisen. Drosjesjåføren hadde rett og slett oppført seg så stygt mot meg som blind at han hadde dyttet meg inn i heisen, trykket på knappen og selv gått ut mens jeg gikk opp en etasje alene, og jeg måtte klare meg selv deretter. Jeg gikk litt forvirret ut av heisen og jeg visste omtrentlig hvilken retning jeg skulle i. En kvinne, trolig sykepleier, spurte hvor jeg skulle og om hun kunne hjelpe meg. Hun skulle bare sette på plass noe, så var hun straks tilbake.

Det at han dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen, synes jeg rett og slett var ufint og respektløst gjort overfor meg som er blind. Jeg synes dessuten han utnyttet det at jeg ikke ser. Han hadde aldri klart å gjøre det samme hadde jeg hatt en viss synsrest.

Jeg tror dette bare er nok et resultat av Pasientreisers politikk. De presser prisene ned til det ytterste. Sjåførene for kun kroner i kassa mens bilen er i bevegelse. Han får ikke ekstra betalt for å følge meg inn til resepsjonen på nevrologisk avdeling. Det skal være inkludert i tjenesten ifølge Pasientreiser, men det fungerer åpenbart ikke godt nok. Pasientreiser vil gjerne legge skylden på drosjesjåførene i dette tilfellet, men den løsningen blir for enkel mener jeg. Det er Pasientreiser som er tjenesteyter her. Det er jeg som har et behov som går utover noe litt mer enn det å bare bli fraktet fra A til B. Jeg mener at Pasientreiser bør ha klare avtaler med drosjesjåførene om slike tilleggstjenester som ledsaging, og det har de sikkert, men de avtalene må ikke være så sparsommelige at det går utover tjenesten.

Publisert

Behandling med TENS-apparat mot smerter hjelper

Etter at jeg kom hjem fra natten på sykehuset hvor jeg fikk intravenøs smertebehandling pga. mine urinblærekramper, var jeg sengeliggende frem til i går selv om jeg tok smertestillende. I Facebook-gruppen «Kroniske smerter Norge», som pr. i dag har ca. 4.100 medlemmer, ble jeg tipset om å forsøke TENS-behandling mot urinblærekrampene mine. Det er mange medlemmer som selv bruker TENS-behandling daglig og har mye erfaring å komme med. Spesielt fikk jeg god og kyndig veiledning av en som er utdannet fysioterapeut og som selv er kronisk smertepasient og bruker TENS-behandling på seg selv daglig.

TENS står for Transkutan Elektrisk Nervestimulering og har vært brukt mot både akutte og kroniske smerter siden 1970-tallet. På denne nettsiden kan du lese om selve apparatet: «Transkutan elektrisk nervestimulering (TENS) er en type elektroterapi som brukes for å lindre smerter. Små elektroder fra et batteridrevet apparat plasseres på huden, som oftest på eller i nærheten av smerteområdet. Gjennom disse elektrodene sendes svake elektriske impulser via nervene til hjernen.» Og det står følgende om hvordan den fungerer på kroppen og i hjernen: «TENS er utviklet med utgangspunkt i “portteorien”, som ble lansert av Melzack og Wall. Ifølge denne teorien kan elektriske impulser virke smertedempende ved å blokkere smertesignaler til hjernen. En annen teori til dens smertelindrende effekt, er at behandlingen kan virke stimulerende på hjernens produksjon av endorfiner, som er kroppens egne smertestillende stoffer.»

Jeg skal helt ærlig innrømme at jeg ble litt skeptisk når jeg leste ordet «endorfiner», for det forbinder jeg med avhengighet av trening og selvskading. På Wikipedia kan du lese om endorfiner: «Endorfiner er opioide peptider som blir produsert i hypofysen og hypothalamus hos virveldyr. De er biokjemiske signalstoffer (nevrotransmittere) og ligner opiatene i det at de kan gi analgesi (smertedemping) og en følelse av velvære. Stoffene er derfor blitt kalt «kroppens eget morfin», betegnelsen er sammensatt av endogen og morfin. Endorfiner blir også skilt ut i kroppen når man skader seg, trener eller blir forelsket, og kunstig gjennom akupunktur. De har også betydning for opplevelse av eufori.» Men samtidig tenker jeg at TENS-behandling hadde ikke vært en så anerkjent og anbefalt behandlingsmetode om man mente at den endorfinproduksjonen TENS-behandlingen fører til vil ha noen negativ effekt på sikt. Dessuten, jeg har ikke hørt om at endorfiner i seg er negativt, men følgene av hvordan man fremkaller endorfiner gjennom selvskading og overdreven trening.

I november i fjor kjøpte jeg meg Beurer EM49, TENS-, EMS- og massasjeapparat fra Clas Ohlson som kostet 699 kr. nettopp fordi jeg hadde lest i Facebook-gruppen jeg nevnte at det skulle hjelpe mot bl.a. muskelsmerter. Apparatet er lite, veier kun 116 g, er 2 cm tykt, 6 cm bredt og 13 cm høyt. Det kan henges i beltet med et belteklips. Du fester fire elektroder til kroppen ved selvklebende Pads som brukes til apparatet som koster 179 kr. for 8 pads. De kan brukes flere ganger så lenge limet holder. TENS-apparat kan søkes om som behandlingshjelpemiddel og da får man også gratis pads ved behov i tillegg til TENS-apparatet. Jeg skal skrive mer om dette senere når jeg vet litt mer.

Når limet begynner å bli dårlig, merker du det med at stimuleringen endrer seg. Det kjennes som små, skarpe og vonde nålestikk du umiddelbart ønsker å få bort. Når en pads blir for løs slår mitt apparat seg av. Det kan være lurt å feste ledningene bedre til kroppen med sportstape om du f.eks. skal sove med dem eller være mye i bevegelse for å begrense bevegelsen i padsene og elektrodene. Om en elektrode løsner fra en pad varsler den om dette ved å pipe mens resten av elektrodene fortsatt stimulerer (etter hva jeg kan huske).

Når jeg har valgt program, kan jeg justere styrken/intensiteten på stimuleringen på padsene som henger sammen to og to i par. De kan altså justeres i ulik styrke etter ønske. De kan jo også plasseres to ulike steder på kroppen og kun den ene kan være i bruk om ønskelig. Når batteriet begynner å bli dårlig, merker jeg det med at intensiteten ikke virker like godt. Jeg synes en negativ ting med apparatet er at det ikke er noen batteriindikator eller at den gir noe lydsignal når batteriet begynner å bli dårlig. Det er tre AAA-batteri i apparatet som varer i ca. 36 sammenhengende timer. En annen ting jeg synes er litt negativt med apparatet, er at det slår seg automatisk av etter 100 minutter. Les om det littt lenger ned.

Apparatet er menybasert og inneholder 64 forhåndsprogrammerte programmer, men du har også mulighet til å programmere dine egne programmer, dvs. at du angir hertz (Hz) og pulsbredde (US), men det vil jeg jo trenge hjelp til. Jeg klarer å bruke apparatet ved å telle meg frem. Jeg har blitt vist av samboeren min hvordan menyen fungerer. Jeg teller antall trykk på Enter og antall trykk på piltastene. Om jeg klarer å rote meg inn i noen menyer jeg ikke kjenner til, forsøker jeg først å trykke på Avbryt-knappen noen ganger, men dersom det ikke fører frem, går jeg for den brutale måten og tar ut batteriene for å nullstille apparatet. Da må jeg finne programmet mitt manuelt fra begynnelsen av, men jeg vet at det er nr. 13 i listen og jeg kan jo telle. Heldigvis gir apparatet gode beskjeder ved å pipe ulikt, ett og to pip og korte og lange pip ettersom hva det betyr i de ulike situasjonene.

Jeg brukte som sagt apparatet pga. blærekramper sammenhengende i tre-fire døgn fra søndag ettermiddag til natt til onsdag. Til tider måtte jeg ha ganske sterk stimulering fordi jeg hadde så sterke smerter. Jeg klarte ikke å gå ordentlig oppreist uten å måtte dempe stimuleringen noe. Jeg hadde fire pads festet på magen hvor de to øverste var på hver sin side av navlen og de to nederste ca. 2 cm lenger ned. Natt til mandag fikk jeg ikke til å sove, men natt til tirsdag tok jeg noen nedsløvende medisiner og sov, men våknet hver halvannen time når apparatet slo seg av. Jeg skrev over at det slo seg av etter 100 minutter. Da måtte jeg slå det på igjen og kunne sove videre i nye 100 minutter. På tirsdag ringte jeg urologisk avdeling og fikk snakke med en sykepleier. Jeg forklarte om smertene og mente at det var ikke slik det skulle være etter et kateterbytte. Det var hun enig med meg i. Hun mente også at det ikke hørtes ut som urinblærekramper, for de gir seg etter litt tid. Dessuten burde da spasmolytikumet jeg fikk på sykehuset ha virket. Hun sa at det eneste hun kunne tilby meg var at jeg kom opp igjen og de forsøkte å legge inn et nytt kateter i tilfelle det lå feil inni blæren eller jeg kunne se det an. Jeg valgte å komme for å få byttet kateter. Det gjorde vondt i hele går og natt til i dag var det så smertefullt at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg og jeg talte på fingrene om jeg skulle kontakte legevakten/Haukeland igjen for intravenøs smertebehandling, men brått ga smertene seg kl. 5.00 om morgenen. I dag har jeg gått uten TENS-apparatet og jeg har bare hatt noen små kramper. Fantastisk å være uten smerter! Nå håper jeg det varer. Likevel, TENS-apparat er et smertelindrende alternativ jeg kan bruke på urinblæren når den i blant slår seg vrang og når ryggen og hoftene mine gjør vondt. Jeg tror den vil være med på å redusere forbruket av smertestillende, noe både jeg og legene er glade for.

Publisert

Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin… Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet – jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: «Kan jeg få et hus… et hus…» Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: «Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke.»

Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

Publisert

Innlagt på Haukeland med blodforgiftning

For én drøy måneds tid siden var jeg til urolog og det ble bestemt at jeg skulle gjøre en undersøkelse i narkose. Mandag 19. november ble dette, dvs. cystoskopien, gjort som dagkirurgi. På fredag 16. november var jeg igjennom en del forberedende samtaler og undersøkelser, bl.a. CT for å se om jeg hadde nyrestein. Om cystoskopi kan du lese på NHI.no: «urinblæren). Et tynt rør, et endoskop, føres inn gjennom urinrøret og opp i urinblæren. Endoskopet finnes i flere tykkelser og lengder og kan være et stivt skop eller et bøyelig skop med fiberoptisk utstyr. Legen kan se gjennom cystoskopet fordi det er tilkoblet en lyskilde. På denne måten kan legen inspisere urinblæren og urinrøret. Gjennom skopet kan det føres inn en liten tang som gjør det mulig å ta prøver av forandringer i slimhinnen eller trekke ut innvendige katetre som ofte brukes etter operasjon for nyresten.»

Mandag kveld og natt til tirsdag følte jeg meg litt kvalm og fysisk uvel, men satte dette i sammenheng med narkosen jeg hadde fått. Mellom 7.00-8.00 tirsdags morgen begynte jeg å fryse voldsomt. Jeg lå under dynen og under et teppe med tykke sokker og varmeovnen var innstilt på 24 gr. i rommet og frøs så jeg skalv. Jeg klarte ikke å drikke meg utørst. Jeg måtte opp å hente meg mer drikke og pustet som en som hadde vært på løpetur da jeg returnerte til sengen. Et eller annet var alvorlig galt. Jeg krøp under dynen igjen og ventet litt mer. Det slo meg at dette var tegn på feber. Jeg vurderte lenge frem og tilbake om jeg skulle ringe dagkirurgisk avdeling eller ikke. Jeg kunne jo se det an til i morgen? Jeg ringte til slutt og lurte på om det var mulig å få infeksjon etter en cystoskopi. og de spurte om jeg hadde målt kroppstemperaturen min. Det hadde jeg ikke tenkt på. Sekretæren skulle undersøke og 10 minutter senere ble jeg oppringt. Hun sa at legen mente jeg burde komme til akuttmottaket. Hun hadde registrert meg der allerede. Jeg kan ikke ha tenkt helt klart, men det viktigste for meg der og da, var å ikke fryse. Jeg tok derfor med meg en fleecejakke og tykke sokker med meg til sykehuset. Jeg tok drosje.

På akuttmottaket fikk jeg seng med en gang, heldigvis, for kreftene mine var små og få. Temperaturen ble målt til 39,8 og pulsen var på ca. 140. Blodprøver og urinprøver ble tatt. Jeg hadde smerter i den høyre nyren. Man kunne konstatere at jeg hadde fått en kraftig urinveisinfeksjon som hadde beveget seg opp i høyre nyre og som videre hadde gått i blodbanen og blitt til blodforgiftning. De behandlet med intravenøs antibiotika og brukte Paracet for å holde feberen nede. De førte også drikkeliste hvor de førte opp hvor mye væske jeg fikk i meg og hvor mye som kom ut igjen for å følge med nyrefunksjonen.

Jeg var heldig og hadde enkeltrom under hele oppholdet. Jeg var ikke helt meg selv. Jeg lå ikke og hørte på radio eller lydbøker som jeg hadde gjort til vanlig. Jeg lå stort sett og lyttet til stillheten, tikkingen til klokken i rommet eller lydene fra korridoren utenfra. Jeg orket ikke sitte med PC-en, men satt kanskje 15 minutter til sammen i døgnet med mobilen og da i liggende posisjon. Tiden gikk sakte, men det var greit. Jeg fikk besøk av min mor og to tanter. De hadde med seg litt frukt og snacks. Spesielt glad ble jeg for druene. Det var fantastisk å kunne putte en drue i munnen og kjenne det litt fuktige når jeg var så tørst som jeg ofte var. Samboeren min, som den snille han er, var på besøk daglig etter jobb. Han tok med seg ting hjemmefra. Han holdt meg ofte med selskap under middagen på sykehuset. Noen ganger byttet vi middag, slik at han fikk min sykehusmiddag og jeg fikk f.eks. hans kyllingwrap eller panini fordi jeg synes det fristet mer.

På lørdag (24. november) kunne jeg utskrives igjen. Jeg kunne gå over på antibiotika i tablettform. Jeg tror legene på sykehuset hadde funnet ut at de hadde overdosert meg på antibiotika etter å ha tatt en spesiell blodprøve som tester dette. De så nemlig at jeg fikk mye utslett på hendene og begynte å drikke enormt mye (mer enn 3 l. i døgnet) fordi jeg hadde sånn munntørrhet. Fra å få 5 doser antibiotika intravenøst i døgnet, skulle jeg nå ta to tabletter to ganger i døgnet. I morgen er jeg ferdig med antibiotikakuren. Jeg trengte ingen oppfølgning av CRP hos fastlegen. Det eneste jeg skulle være oppmerksom på, var tegn på infeksjon i form av feber igjen.