En utmattende drosjetur med pasientreiser

Jeg liker egentlig ikke å ha et negativt fokus i blogginnleggene mine, men samtidig ønsker jeg å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve et liv med mine funksjonshemninger. En av konsekvensene med å leve med kombinert syns- og bevegelsesnedsettelser er at jeg er avhengig av pasienttransport til undersøkelser hos lege og på sykehus. I dette blogginnlegget vil jeg beskrive dagens opplevelse jeg hadde med pasientreiser når jeg hadde en time til fastlegen min. Mange ser på det som en luksus å kunne få dekket drosje til legen og dessverre er det noen som forsøker å lyve og lure til seg drosjeturer på falskt grunnlag. Jeg ser på det som en luksus å kunne sette seg inn i sin egen bil og og kjøre selv eller ta buss eller bybane. Det å være fri og selvstendig er undervurdert i vårt samfunn når folk tar det som en selvfølge. Dessverre må jeg også si at denne opplevelsen føyer seg inn i rekken av flere lignende opplevelser jeg har hatt med pasienttransport som kjøres av enten Christiania Taxi eller Norgestaxi. Det er Helse Bergen som har lagt ut pasienttransport på anbud og det var Christiania Taxi og Norgestaxi som det ved første øyekast kan se ut til å ha vunnet utelukkende på lav pris. I forrige periode var det Bergen Taxi som vant anbudet og da var det en helt annen opplevelse jeg hadde av både pålitelighet og kvalitet av tjenesten av flere årsaker, men en av de var nok at Bergen Taxi ser ut til å stille høyere krav til sine sjåfører når det gjelder å være kjent i Bergen, språkkunnskaper og ikke minst yte service til kunden. Bare det at Christiania Taxi kommuniserer på engelsk med sine sjåfører via drosjesentralen bør jo si sitt om språkkunnskapene til de ansatte i selskapet… Når jeg tar drosje privat, f.eks. TT-reiser, velger jeg alltid Bergen Taxi fordi jeg der sjelden opplever de problemene jeg ser oppstår gjentatte ganger med de to jeg her har nevnt. Når jeg setter meg inn i en drosje, forventer jeg en viss kvalitet på service. Jeg forventer at sjåføren vet hvor jeg skal og er noenlunde kjent i Bergen, jeg forventer at han er høflig, tar hensyn til at jeg er blind og at han behersker norsk rimelig greit. Jeg på min side forsøker å vise respekt, men da forventer jeg også selv å bli vist respekt tilbake.

Når drosjen kom i dag, gikk jeg mot drosjen og han åpnet døren på passasjersiden fra innsiden. Det gjør meg alltid litt usikker, for hvor er døren? Men jeg klarte å orientere meg til sist. Før jeg rakk selv å finne ut at det var en ganske høy bil, tok sjåføren et solid og hardt grep i min venstre overarm med begge sine hender og ville dra meg inn i bilen. Jeg bemerket rolig til ham at jeg selv kunne sette meg inn i bilen. Han slapp meg straks og jeg fikk sette meg inn i ro og fred. Sjåføren spurte meg om jeg skulle til et lite kjøpesenter i nærheten, Kilden senter, men jeg svarte at nei, jeg skulle til et legesenter som lå i nærheten. Han bekreftet at han forstod og han skulle legge det inn på GPS-en. Etter å ha tastet litt, kjørte vi.

Han stoppet bilen og sa at nå var vi fremme. Jeg stusset. Jeg kjente meg ikke igjen. Vi hadde ikke kjørt opp den lille bakken jeg forventet at vi skulle kjøre opp rett før parkeringsplassen utenfor legesenteret. Han ville jeg skulle gå ut av bilen og deretter straks gjøre seg klar til å kjøre igjen, men klok av skade fra da jeg tok drosje til nevrologisk poliklinikk for et par uker siden, onsdag 19. juni, der sjåføren skulle følge meg inn til resepsjonen, men bare dyttet meg inn i en heis og trykket på knappen og lot meg kjøre oppover i etasjene uten selv å gå inn i heisen og jeg måtte klare meg selv på egenhånd, gjorde jeg meg selv litt ekstra «dum blind» og ba sjåføren om å følge meg til døren for å unngå at han skulle kjøre fra meg. På denne måten ville jeg i hvert fall unngå at jeg skulle bli stående alene og forlatt på et fremmed sted uten å vite hvor jeg var. Til vanlig foretrekker jeg å finne inngangsdøren til legesenteret uten hjelp fra sjåføren – jeg liker tross alt å klare meg selv der jeg kan. Som blind er du helt prisgitt drosjesjåføren eller andre tilfeldig forbipasserende dersom du settes av på et ukjent sted og sjåføren kjører. Jeg er heldigvis ikke redd for å ta talegavene mine i bruk og får meg alltid ut av situasjoner og lar meg sjelden skremme, men ubehagelig er det alltid. Det å velge å være «dum blind» i dag, viste seg å være lurt av meg.

Vi gikk mot inngangsdøren og kom innenfor. Jeg hørte med en gang at dette var et for stort rom til å være mitt legesenter. «Nå har vi gått feil» sa jeg til ham. Han ville ikke høre på det og fortsatte. Jeg protesterte igjen: «Det er ikke her jeg har legen min. Vi har kjørt feil.» Han stoppet. Vi snudde og gikk ut igjen og inn en annen dør. Nå hørte jeg at vi var på et kjøpesenter. Selv om jeg klart og tydelig hadde sagt ifra om at jeg ikke skulle på et kjøpesenter i det jeg satte meg inn i drosjen og han bekreftet at han forstod og til og med tastet inn adressen på GPS-en, hadde han likevel kjørt til kjøpesenteret. «Vi skal ikke til et kjøpesenter. Det er ikke her inngangen til legekontoret mitt er» gjentok jeg. Jeg forstod at jeg måtte være tydelig i talen med denne mannen. Han spurte meg hvor legesenteret mitt var og jeg fikk mest lyst til å svare ham at han trolig hadde fått oppgitt en adresse å kjøre til av Pasientreiser, men spurte istedenfor om han visste hvor et treningssenter lå. Jeg sa at treningssenteret lå vegg i vegg med legesenteret. Det visste han ikke. Vi gikk opp en rulletrapp. Han sa ikke ett eneste ord om at rulletrappen kom eller tok hensyn til at jeg var blind. Han spurte en renholdsarbeider om hun visste hvor legesenteret var, men det visste hun ikke. En annen ansatt kunne forklare hvor legesenteret lå ved å navngi en butikk og si at det var like ved en rundkjøring og hun pekte til og med ut retningen for ham og sa at det var ca. 1 km unna. Vi fortsatte vår ferd rundt på kjøpesenteret for å finne veien ut. Inn i en heis og ned enda en rulletrapp, fremdeles uten å si ett eneste ord til meg. Jeg tenkte at denne sjåføren burde være glad for at jeg er en erfaren blind og behersker mobilitet med hvit stokk og ledsager svært godt etter å ha vært blind i mer enn 20 år. Det er f.eks. ikke alle blinde som er komfortable med å ta rulletrapp og i hvert fall ikke når man ikke blir gjort oppmerksom på at man kommer inn på en rulletrapp uten engang å få vite om den går oppover eller nedover. Jeg vet det er mange svaksynte og blinde som unngår nettopp rulletrapper fordi de synes det er utfordrende eller utrygt selv med ledsager.

Vi kom oss tilbake til bilen og vi kjørte den lille kilometeren til legesenteret. Jeg måtte fullføre rollen min som hjelpeløs blind siden jeg bevisst hadde brukt det da han stoppet ved kjøpesenteret og ble fulgt til døren. På innsiden ble vi møtt av en ung mann som forsøkte å kommunisere med drosjesjåføren som virket til å forsøke å snu i døren så fort jeg var kommet på innsiden – han får jo ikke betalt så lenge bilen står stille: «Du vet at dette ikke er inngangen til legesenteret?» Mannen måtte gjenta spørsmålet to ganger før drosjesjåføren oppfattet at det var til ham det ble forsøkt å oppnå kontakt. Jeg snudde meg straks og gikk tilbake til utgangen. Vi var kommet inn på treningssenteret der jeg selv hadde trent flere ganger i uken i tre år før jeg falt og skadet rygg og hoften i 2016 under et epilepsianfall. Sjåføren, som gikk bak meg, tok nå et godt tak i begge skuldrene mine og «kjørte» meg fremfor seg i retning av inngangen mot legesenteret. Nå var min tålmodighet dessverre slutt. Jeg vred meg løs og takket for hjelpen, men sa at jeg fant frem på egenhånd heretter. Jeg kom 5 minutter for sent til timen.

Slike turer som dette er utrolig utmattende. Man er sliten før man kommer til legen – og i tillegg kom jeg 5 minutter for sent selv om drosjen var bestilt i god tid. Når alt går som det skal, kommer jeg 10 minutter før timen. Dette var én hendelse. Jeg innledet med å si at det var en av flere i rekken, men jeg må samtidig si at de fleste turene går greit nok. Vi mennesker er av natur flinke til å fokusere på det negative og det som ikke fungerer, noe jeg forsøker bevisst å motvirke bl.a. i dette blogginnlegget hvor jeg hadde en svært hyggelig handleopplevelse på Coop Extra på Nesttun. Jeg er svært takknemlig for at Helse Bergen tilbyr transport i form av drosjeturer, men jeg skulle ønske de i blant hadde mer fokus på kvalitet fremfor lavest mulig pris i anbudsrundene sine. Lavest mulig pris er det kun én som tjener på i siste instans, Helse Bergen, og det er to tapere, drosjesjåførene og ikke minst pasientene.

Drosjesjåføren som dyttet meg inn i heisen og selv ble stående på utsiden

I dag hadde jeg time på nevrologisk poliklinikk. Dette innlegget skal handle om drosjeturen til nevrologisk avdeling. I mitt område er det Christiania Taxi som kjører og i mange av turene er jeg fornøyd, men i blant skyter det opp ugress. En ting var at drosjen kom for sent. Det er jo i perioder nokså vanlig når det kommer til Pasientreiser, men endelig, 20 minutter for sent kom drosjen. Sjåføren sa at han egentlig skulle hatt med en pasient til, men sjåføren lot være å hente den andre pasienten for: «Det rekker jeg ikke.» Jeg håpet i mitt stille at den andre pasienten fikk en ny drosje sendt til seg.

Jeg fikk en sjåfør som knapt nok kunne norsk. Dårlige norskkunnskaper har jeg vel etter hvert vendt meg litt til, men når norskkunnskapene skiller seg ut i særs dårlig retning, blir de lagt merke til. De blir også lagt merke til om de skiller seg ut i positiv retning og det er jo positivt. Denne drosjesjåføren var nesten ikke mulig å kommunisere med. Da jeg satte meg inn, sa jeg at jeg skulle til nevrologisk avdeling som ikke lå i hovedbygget, men gamle hovedbygningen. Drosjesjåføren kvitterte med at han forstod, men likevel gjentok jeg dette da vi nærmet oss fordi jeg hadde en dårlig magefølelse. Han forstod igjen. Likevel kjørte sjåføren og ville sette meg av ved den vanlig hovedinngangen da vi var fremme. Jeg sa for 3. gang denne dagen at jeg skulle ikke til hovedinngangen, men til nevrologisk avdeling. Sjåføren måtte spørre noen kollegaer om hjelp og spurte da om veien til «metrologisk avdeling». Jeg rettet litt oppgitt på ham, «nevrologisk avdeling», og håpet at kollegaene forstod hva han skulle frem til. Han fikk en veibeskrivelse og durte av sted.

Vi stoppet endelig utenfor nevrologisk avdeling. Han spurte om jeg trengte følge inn. Jeg sa at ja, jeg trengte ledsaging, noe det stod på oppdraget hans? Jeg hadde i hvert fall vært grunndig da jeg ba om drosjerekvisisjon med å gi beskjed om at jeg trengte følge inn til resepsjonen i 2. etasje på nevrologisk avdeling. Jeg er på nevrologisk avdeling så sjelden at jeg ikke klarer å bli riktig kjent der. Vi gikk inn i heisen og opp en etasje, men «vi» var vel en overdrivelse. Da dørene åpnet seg i 2. etasje oppdaget jeg at jeg var alene i heisen. Drosjesjåføren hadde rett og slett oppført seg så stygt mot meg som blind at han hadde dyttet meg inn i heisen, trykket på knappen og selv gått ut mens jeg gikk opp en etasje alene, og jeg måtte klare meg selv deretter. Jeg gikk litt forvirret ut av heisen og jeg visste omtrentlig hvilken retning jeg skulle i. En kvinne, trolig sykepleier, spurte hvor jeg skulle og om hun kunne hjelpe meg. Hun skulle bare sette på plass noe, så var hun straks tilbake.

Det at han dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen, synes jeg rett og slett var ufint og respektløst gjort overfor meg som er blind. Jeg synes dessuten han utnyttet det at jeg ikke ser. Han hadde aldri klart å gjøre det samme hadde jeg hatt en viss synsrest.

Jeg tror dette bare er nok et resultat av Pasientreisers politikk. De presser prisene ned til det ytterste. Sjåførene for kun kroner i kassa mens bilen er i bevegelse. Han får ikke ekstra betalt for å følge meg inn til resepsjonen på nevrologisk avdeling. Det skal være inkludert i tjenesten ifølge Pasientreiser, men det fungerer åpenbart ikke godt nok. Pasientreiser vil gjerne legge skylden på drosjesjåførene i dette tilfellet, men den løsningen blir for enkel mener jeg. Det er Pasientreiser som er tjenesteyter her. Det er jeg som har et behov som går utover noe litt mer enn det å bare bli fraktet fra A til B. Jeg mener at Pasientreiser bør ha klare avtaler med drosjesjåførene om slike tilleggstjenester som ledsaging, og det har de sikkert, men de avtalene må ikke være så sparsommelige at det går utover tjenesten.

Behandling med TENS-apparat mot smerter hjelper

Etter at jeg kom hjem fra natten på sykehuset hvor jeg fikk intravenøs smertebehandling pga. mine urinblærekramper, var jeg sengeliggende frem til i går selv om jeg tok smertestillende. I Facebook-gruppen «Kroniske smerter Norge», som pr. i dag har ca. 4.100 medlemmer, ble jeg tipset om å forsøke TENS-behandling mot urinblærekrampene mine. Det er mange medlemmer som selv bruker TENS-behandling daglig og har mye erfaring å komme med. Spesielt fikk jeg god og kyndig veiledning av en som er utdannet fysioterapeut og som selv er kronisk smertepasient og bruker TENS-behandling på seg selv daglig.

TENS står for Transkutan Elektrisk Nervestimulering og har vært brukt mot både akutte og kroniske smerter siden 1970-tallet. På denne nettsiden kan du lese om selve apparatet: «Transkutan elektrisk nervestimulering (TENS) er en type elektroterapi som brukes for å lindre smerter. Små elektroder fra et batteridrevet apparat plasseres på huden, som oftest på eller i nærheten av smerteområdet. Gjennom disse elektrodene sendes svake elektriske impulser via nervene til hjernen.» Og det står følgende om hvordan den fungerer på kroppen og i hjernen: «TENS er utviklet med utgangspunkt i “portteorien”, som ble lansert av Melzack og Wall. Ifølge denne teorien kan elektriske impulser virke smertedempende ved å blokkere smertesignaler til hjernen. En annen teori til dens smertelindrende effekt, er at behandlingen kan virke stimulerende på hjernens produksjon av endorfiner, som er kroppens egne smertestillende stoffer.»

Jeg skal helt ærlig innrømme at jeg ble litt skeptisk når jeg leste ordet «endorfiner», for det forbinder jeg med avhengighet av trening og selvskading. På Wikipedia kan du lese om endorfiner: «Endorfiner er opioide peptider som blir produsert i hypofysen og hypothalamus hos virveldyr. De er biokjemiske signalstoffer (nevrotransmittere) og ligner opiatene i det at de kan gi analgesi (smertedemping) og en følelse av velvære. Stoffene er derfor blitt kalt «kroppens eget morfin», betegnelsen er sammensatt av endogen og morfin. Endorfiner blir også skilt ut i kroppen når man skader seg, trener eller blir forelsket, og kunstig gjennom akupunktur. De har også betydning for opplevelse av eufori.» Men samtidig tenker jeg at TENS-behandling hadde ikke vært en så anerkjent og anbefalt behandlingsmetode om man mente at den endorfinproduksjonen TENS-behandlingen fører til vil ha noen negativ effekt på sikt. Dessuten, jeg har ikke hørt om at endorfiner i seg er negativt, men følgene av hvordan man fremkaller endorfiner gjennom selvskading og overdreven trening.

I november i fjor kjøpte jeg meg Beurer EM49, TENS-, EMS- og massasjeapparat fra Clas Ohlson som kostet 699 kr. nettopp fordi jeg hadde lest i Facebook-gruppen jeg nevnte at det skulle hjelpe mot bl.a. muskelsmerter. Apparatet er lite, veier kun 116 g, er 2 cm tykt, 6 cm bredt og 13 cm høyt. Det kan henges i beltet med et belteklips. Du fester fire elektroder til kroppen ved selvklebende Pads som brukes til apparatet som koster 179 kr. for 8 pads. De kan brukes flere ganger så lenge limet holder. TENS-apparat kan søkes om som behandlingshjelpemiddel og da får man også gratis pads ved behov i tillegg til TENS-apparatet. Jeg skal skrive mer om dette senere når jeg vet litt mer.

Når limet begynner å bli dårlig, merker du det med at stimuleringen endrer seg. Det kjennes som små, skarpe og vonde nålestikk du umiddelbart ønsker å få bort. Når en pads blir for løs slår mitt apparat seg av. Det kan være lurt å feste ledningene bedre til kroppen med sportstape om du f.eks. skal sove med dem eller være mye i bevegelse for å begrense bevegelsen i padsene og elektrodene. Om en elektrode løsner fra en pad varsler den om dette ved å pipe mens resten av elektrodene fortsatt stimulerer (etter hva jeg kan huske).

Når jeg har valgt program, kan jeg justere styrken/intensiteten på stimuleringen på padsene som henger sammen to og to i par. De kan altså justeres i ulik styrke etter ønske. De kan jo også plasseres to ulike steder på kroppen og kun den ene kan være i bruk om ønskelig. Når batteriet begynner å bli dårlig, merker jeg det med at intensiteten ikke virker like godt. Jeg synes en negativ ting med apparatet er at det ikke er noen batteriindikator eller at den gir noe lydsignal når batteriet begynner å bli dårlig. Det er tre AAA-batteri i apparatet som varer i ca. 36 sammenhengende timer. En annen ting jeg synes er litt negativt med apparatet, er at det slår seg automatisk av etter 100 minutter. Les om det littt lenger ned.

Apparatet er menybasert og inneholder 64 forhåndsprogrammerte programmer, men du har også mulighet til å programmere dine egne programmer, dvs. at du angir hertz (Hz) og pulsbredde (US), men det vil jeg jo trenge hjelp til. Jeg klarer å bruke apparatet ved å telle meg frem. Jeg har blitt vist av samboeren min hvordan menyen fungerer. Jeg teller antall trykk på Enter og antall trykk på piltastene. Om jeg klarer å rote meg inn i noen menyer jeg ikke kjenner til, forsøker jeg først å trykke på Avbryt-knappen noen ganger, men dersom det ikke fører frem, går jeg for den brutale måten og tar ut batteriene for å nullstille apparatet. Da må jeg finne programmet mitt manuelt fra begynnelsen av, men jeg vet at det er nr. 13 i listen og jeg kan jo telle. Heldigvis gir apparatet gode beskjeder ved å pipe ulikt, ett og to pip og korte og lange pip ettersom hva det betyr i de ulike situasjonene.

Jeg brukte som sagt apparatet pga. blærekramper sammenhengende i tre-fire døgn fra søndag ettermiddag til natt til onsdag. Til tider måtte jeg ha ganske sterk stimulering fordi jeg hadde så sterke smerter. Jeg klarte ikke å gå ordentlig oppreist uten å måtte dempe stimuleringen noe. Jeg hadde fire pads festet på magen hvor de to øverste var på hver sin side av navlen og de to nederste ca. 2 cm lenger ned. Natt til mandag fikk jeg ikke til å sove, men natt til tirsdag tok jeg noen nedsløvende medisiner og sov, men våknet hver halvannen time når apparatet slo seg av. Jeg skrev over at det slo seg av etter 100 minutter. Da måtte jeg slå det på igjen og kunne sove videre i nye 100 minutter. På tirsdag ringte jeg urologisk avdeling og fikk snakke med en sykepleier. Jeg forklarte om smertene og mente at det var ikke slik det skulle være etter et kateterbytte. Det var hun enig med meg i. Hun mente også at det ikke hørtes ut som urinblærekramper, for de gir seg etter litt tid. Dessuten burde da spasmolytikumet jeg fikk på sykehuset ha virket. Hun sa at det eneste hun kunne tilby meg var at jeg kom opp igjen og de forsøkte å legge inn et nytt kateter i tilfelle det lå feil inni blæren eller jeg kunne se det an. Jeg valgte å komme for å få byttet kateter. Det gjorde vondt i hele går og natt til i dag var det så smertefullt at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg og jeg talte på fingrene om jeg skulle kontakte legevakten/Haukeland igjen for intravenøs smertebehandling, men brått ga smertene seg kl. 5.00 om morgenen. I dag har jeg gått uten TENS-apparatet og jeg har bare hatt noen små kramper. Fantastisk å være uten smerter! Nå håper jeg det varer. Likevel, TENS-apparat er et smertelindrende alternativ jeg kan bruke på urinblæren når den i blant slår seg vrang og når ryggen og hoftene mine gjør vondt. Jeg tror den vil være med på å redusere forbruket av smertestillende, noe både jeg og legene er glade for.

Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin… Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet – jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: «Kan jeg få et hus… et hus…» Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: «Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke.»

Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

Innlagt på Haukeland med blodforgiftning

For én drøy måneds tid siden var jeg til urolog og det ble bestemt at jeg skulle gjøre en undersøkelse i narkose. Mandag 19. november ble dette, dvs. cystoskopien, gjort som dagkirurgi. På fredag 16. november var jeg igjennom en del forberedende samtaler og undersøkelser, bl.a. CT for å se om jeg hadde nyrestein. Om cystoskopi kan du lese på NHI.no: «urinblæren). Et tynt rør, et endoskop, føres inn gjennom urinrøret og opp i urinblæren. Endoskopet finnes i flere tykkelser og lengder og kan være et stivt skop eller et bøyelig skop med fiberoptisk utstyr. Legen kan se gjennom cystoskopet fordi det er tilkoblet en lyskilde. På denne måten kan legen inspisere urinblæren og urinrøret. Gjennom skopet kan det føres inn en liten tang som gjør det mulig å ta prøver av forandringer i slimhinnen eller trekke ut innvendige katetre som ofte brukes etter operasjon for nyresten.»

Mandag kveld og natt til tirsdag følte jeg meg litt kvalm og fysisk uvel, men satte dette i sammenheng med narkosen jeg hadde fått. Mellom 7.00-8.00 tirsdags morgen begynte jeg å fryse voldsomt. Jeg lå under dynen og under et teppe med tykke sokker og varmeovnen var innstilt på 24 gr. i rommet og frøs så jeg skalv. Jeg klarte ikke å drikke meg utørst. Jeg måtte opp å hente meg mer drikke og pustet som en som hadde vært på løpetur da jeg returnerte til sengen. Et eller annet var alvorlig galt. Jeg krøp under dynen igjen og ventet litt mer. Det slo meg at dette var tegn på feber. Jeg vurderte lenge frem og tilbake om jeg skulle ringe dagkirurgisk avdeling eller ikke. Jeg kunne jo se det an til i morgen? Jeg ringte til slutt og lurte på om det var mulig å få infeksjon etter en cystoskopi. og de spurte om jeg hadde målt kroppstemperaturen min. Det hadde jeg ikke tenkt på. Sekretæren skulle undersøke og 10 minutter senere ble jeg oppringt. Hun sa at legen mente jeg burde komme til akuttmottaket. Hun hadde registrert meg der allerede. Jeg kan ikke ha tenkt helt klart, men det viktigste for meg der og da, var å ikke fryse. Jeg tok derfor med meg en fleecejakke og tykke sokker med meg til sykehuset. Jeg tok drosje.

På akuttmottaket fikk jeg seng med en gang, heldigvis, for kreftene mine var små og få. Temperaturen ble målt til 39,8 og pulsen var på ca. 140. Blodprøver og urinprøver ble tatt. Jeg hadde smerter i den høyre nyren. Man kunne konstatere at jeg hadde fått en kraftig urinveisinfeksjon som hadde beveget seg opp i høyre nyre og som videre hadde gått i blodbanen og blitt til blodforgiftning. De behandlet med intravenøs antibiotika og brukte Paracet for å holde feberen nede. De førte også drikkeliste hvor de førte opp hvor mye væske jeg fikk i meg og hvor mye som kom ut igjen for å følge med nyrefunksjonen.

Jeg var heldig og hadde enkeltrom under hele oppholdet. Jeg var ikke helt meg selv. Jeg lå ikke og hørte på radio eller lydbøker som jeg hadde gjort til vanlig. Jeg lå stort sett og lyttet til stillheten, tikkingen til klokken i rommet eller lydene fra korridoren utenfra. Jeg orket ikke sitte med PC-en, men satt kanskje 15 minutter til sammen i døgnet med mobilen og da i liggende posisjon. Tiden gikk sakte, men det var greit. Jeg fikk besøk av min mor og to tanter. De hadde med seg litt frukt og snacks. Spesielt glad ble jeg for druene. Det var fantastisk å kunne putte en drue i munnen og kjenne det litt fuktige når jeg var så tørst som jeg ofte var. Samboeren min, som den snille han er, var på besøk daglig etter jobb. Han tok med seg ting hjemmefra. Han holdt meg ofte med selskap under middagen på sykehuset. Noen ganger byttet vi middag, slik at han fikk min sykehusmiddag og jeg fikk f.eks. hans kyllingwrap eller panini fordi jeg synes det fristet mer.

På lørdag (24. november) kunne jeg utskrives igjen. Jeg kunne gå over på antibiotika i tablettform. Jeg tror legene på sykehuset hadde funnet ut at de hadde overdosert meg på antibiotika etter å ha tatt en spesiell blodprøve som tester dette. De så nemlig at jeg fikk mye utslett på hendene og begynte å drikke enormt mye (mer enn 3 l. i døgnet) fordi jeg hadde sånn munntørrhet. Fra å få 5 doser antibiotika intravenøst i døgnet, skulle jeg nå ta to tabletter to ganger i døgnet. I morgen er jeg ferdig med antibiotikakuren. Jeg trengte ingen oppfølgning av CRP hos fastlegen. Det eneste jeg skulle være oppmerksom på, var tegn på infeksjon i form av feber igjen.