Spørreundersøkelse om funksjonshemmede er utilgjengelig for blinde

Det er sannelig ikke lett å skulle kreve tilrettelegging og universell utforming når man engang ikke får det til hos sine egne. I disse dager gjennomfører Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon en spørreundersøkelse om tilgjengelighet for funksjonshemmede i samfunnet, dvs. bl.a. bevegelseshemmede, synshemmede, hørselshemmede og andre grupper, men hva skjer når jeg skal gjennomføre undersøkelsen? Jeg bruker skjermleseren JAWS med punktskrift (leselist) og tale. Jeg opplever at undersøkelsen nært sagt er umulig å gjennomføre. Men som en mann sa til meg på et legekontor: «sta kvinnfolk» da jeg insisterte på å bestille drosje selv da jeg skulle et privat ærende på vei hjem og kunne derfor ikke benytte Pasientreiser, og jeg bet tennene sammen og bestemte meg for at denne undersøkelsen skulle jeg gjennomføre koste hva det koste ville av tid, hjernebry og ressurser. Og jeg klarte det, men det krevde god innsikt i en skjermlesers funksjoner. Det tok meg litt mer enn én time og jeg måtte bruke to skjermlesere. I tillegg til JAWS, brukte jeg også NVDA (eller nå NV Access). Det viste seg at spørreundersøkelsen var mest tilgjengelig med NVDA, selv om det var krevende, og som sagt brukte jeg én time på undersøkelsen som en seende hadde brukt 10 minutter på. Kjæresten min klarte også å gjennomføre undersøkelsen på iPhone med skjermleseren VoiceOver, men han brukte nok også nærmere én time på å få den gjennomført. Alle knappene hadde ikke tekst og det var krevende å se hva man egentlig hadde valgt der det var flere alternativ å velge blant.

Jeg synes det er pinlig og skremmende at en organisasjon for og av funksjonshemmede velger et verktøy som er så utilgjengelig for en stor gruppe funksjonshemmede. Det fører til at svarene i undersøkelsen ikke er representativ. Den utelukker faktisk en hel gruppe funksjonshemmede – i dette tilfellet blinde – og den gruppen blir også i høyeste grad utestengt på ulike områder i samfunnet som det ble spurt om i undersøkelsen.

Blindeforbundet i Hordaland tok kontakt med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon pr. e-post ang. denne utilgjengelige undersøkelsen og fikk følgende til svar av kommunikasjonssjefen: «Jeg kan bare beklage at undersøkelsen om deltakelse på kultur- og fritidsarenaer ikke er universelt utformet og tilgjengelig for blinde og synshemmede. Jeg tok det for gitt at Netigate, programverktøyet vi bruker, var tilgjengelig utformet, da dette er et verktøy FFO har abonnert på fra før jeg begynte her. I følge mine kollegaer fantes det ikke gode, tilgjengelige alternativer da vi inngikk avtalen med Netigate.  Jeg er den første til å se ironien i at en undersøkelse om tilgjengelighet ikke er tilgjengelig, og er lei for det! Når abonnementet på Netigate utgår, skal vi sørge for at et eventuelt nytt verktøy innfrir kravene om tilgjengelighet.»

Med andre ord har de ikke gjort et godt nok forarbeid med å undersøke hva som er tilgjengelig og ikke. Blindeforbundet har brukt QuestBack de siste årene og det er fullt ut tilgjengelig på både PC og nettbrett. Norge har fortsatt en lang vei å gå når det kommer til tilgjengelighet og universell utforming når det kommer til IKT-løsninger for synshemmede. En lov om tilgjengelighet og diskrimingering vil trolig hjelpe oss et stykke på vei – det ser vi av erfaringene fra USA – men jeg tror enda det er et godt stykke å gå. Likevel må jeg få si at det er mange nettsider som begynner å bli godt tilgjengelig, men også mange kan bli bedre. Hvis man ser seg rundt på landets aviser er mange flinke med overskrifter på artikler, men vi trenger ikke å gå lenger enn til Bergens Tidende før jeg som bruker av JAWS møter på problemer fordi artikkelen jeg har gått inn på mangler overskrift.

Jubileumsfest for kvinnenettverkene i Hordaland

I kveld var jeg så heldig å være invitert som gjest på jubileumsfest siden Kvinnenettverkene i Hordaland fylkeslag av Norges Blindeforbund nå i september 2019 kan feire med å ha hatt aktivitet i 20 år takket være standhaftige og ivrige kvinner som år etter år har stått på for å holde aktiviteten ved like. Som hedersgjester var det invitert tre kvinner, og to av dem hadde anledning til å stille, som for 20 år siden var med å starte opp gruppene og i sin tid Kvinneutvalget (KUA) i Norges Blindeforbund. En av gjestene fortalte humoristisk og med glimt i øyet at de hadde produsert bl.a. kopper og ryggsekker med tegning av ei ku på for å symbolisere Kvinneutvalget Kua. Det var på den tiden, før Blindeforbundet fikk det for seg å skulle nedlegge det meste av det som het utvalg i forbundets regi, noe jeg fra første stund av var sterkt imot. Nå ti år etter kan det se ut som om den vinden er i ferd med å snu så smått og utvalgene popper frem igjen en etter en.

Men kvinnenettverkene i Hordaland: Det er nå to grupper i Hordaland, gruppe 1 og gruppe 2, som hver har plass til 8-10 medlemmer. Man ønsker ikke større grupper av hensyn til tryggheten til hvert enkelt medlem og måten aktiviteten frem til nå har vært organisert. En har forsøkt flere løsninger opp igjennom tiden for hvordan aktiviteten har vært. En av gruppene har arrangert kvelder hjemme hos hverandre mens andre har gått ut på restaurant og noen har prøvd å møtes på aktivitetssenteret til Blindeforbundet. Noen har forsøkt seg med ulike aktiviteter som teater og spa i nyere tid som jeg vet om. Det arrangeres helgesamlinger på Solvik Syn- og Mestringssenter for Kvinner, bl.a. skal det være en nå andre helgen i november, hvor man skal smake på sjokolade og vin, ha vanngymnastikk, selvforsvar og en del annet. Jeg har forsøkt å søke opp programmet for helgen på nettet, men har ikke lykkes med det annet enn å kunne konstatere at datoen er 7.-10. november 2019. Det er flere som har ytret ønske om å få være med i en kvinnenettverksgruppe, men de to gruppene som i dag er funksjonelle, er i dag fulltegnet og tar ikke inn flere medlemmer av grunner jeg nevnte over. Jeg har nylig nevnt for daglig leder i Blindeforbundet i Hordaland at jeg ønsker å ta initiativ til å danne gruppe nr. 3 i Hordaland. Denne er foreløpig på planleggingsstadiet og ingenting konkret har blitt satt ned på papiret. Tanken ble skapt i mitt hode for bare tre dager siden da jeg leste aktivitetsplanen for høsten 2019.

Det var ca. 20 kvinner til stede på jubileumsfesten i kveld. Det ble servert koldtbord med mye god mat. Jeg fikk litt hjelp av en av de spesielt inviterte gjestene, som er moren til hun som i dag er leder av den ene gruppen og som jeg har hatt kontakt med siden vi begge var 13 år gamle, og jeg måtte jo medgi til henne at jeg var vektoperert for 6 år siden og derfor måtte ha en beskjeden porsjon. Hun var svært flink og det viste seg at hun la på akkurat passelig mengde mat til meg. Hun la på én skive røkelaks, én skive skinke, en kyllingbit, litt eggerøre, litt waldorfsalat, litt potetsalat og en skive loff. Hun sa ved et tilfelle litt senere på kvelden at jeg var så småspist når jeg spiste noen chipsbiter samt noen twist, og det er mange som sammenligner mengde mat med det å kose seg. Jeg trenger ikke mengder med mat for å kose meg. Jeg koste meg utrolig mye i kveld med de små smakebitene mine. Jeg nyter de munnfullene som er og jeg ble akkurat passe mett. Det er ikke behagelig å bli for mett heller. Da kan du tenke deg selv hvordan du blir når du har spist altfor mye på julaften.

Jeg holdt en liten tale også. Jeg er med tiden ikke blitt noen god taleholder etter at epilepsien min har gjort at jeg har fått en elendig hukommelse for hva jeg skal si og jeg må nesten skrive ned ordrett hva jeg skal si i stikkordsform. Takket være at jeg behersker kortskrift, kan jeg lese greit nok det jeg selv har skrevet på papir, men jeg synes ikke det er en god følelse. Jeg har ingen problemer med å snakke høyt i forsamlinger, så nervøs var jeg ikke. Jeg ga de en hilsen fra et medlem som selv ikke hadde anledning til å komme. Jeg trakk også frem noen litt artige ordtak som kanskje gikk litt på bekostning av mennene, men det var ingen menn til stede og som kjent har man ikke vondt av det man ikke vet.

  • «Kvinner elsker enkle ting: menn – menn elsker kompliserte ting: kvinner» (Svensk ordtak)
  • «Mennene regjerer verden, men kvinnene regjerer mannen» (Spansk ordtak)
  • «En skal akte seg for små kvinner og små drammer» (Norsk ordtak)
  • «Menn eldes, kvinner blir voksne» (Norsk ordtak)
  • «Mannen tror han vet, men kvinnen vet bedre» Kinesisk ordtak)
  • Etter middag kom de eneste to hanene i kurven som var invitert i kveld. Han ene er en kjenning i Blindeforbundssammenheng og jobber innen rehabiliteringen og hans bror. De spilte gitar og sang for oss. De hedret selvsagt oss kvinner og hadde det litt gøy på både vår og deres eget kjønns bekostning 😉 Jeg hadde funnet frem strikketøyet og satt og strikket litt videre på babyteppet til min søster mens jeg hørte på underholdningen. Fremover blir det nok en hel del strikking på meg og jeg regner med å bli ferdig med teppet før dåpen i november. Jeg skal jo på både et pedagogisk seminar og et punktskriftssamling i tillegg til et besøk hos familien til kjæresten min i løpet av de kommende fire ukene.

    Når hanene hadde forlatt hønsehuset, ble kakene satt frem. Det var mye godt å velge blant, altfor mye, og jeg tror det var flere av oss som led valgets kvaler. I hvert fall jeg siden jeg har så begrenset plass. Gulrotkake, sitronkake, sjokoladekake, bærkake med nøttebunn, marsipankake og en til jeg ikke husker nå. Jeg nøyet meg med å smake på marsipankaken. Den var utrolig god og søt. Jeg ble underveis redd for at jeg ville få dumping-reaksjon pga. for mye sukker, men det gikk bra. Det er ikke ofte jeg som sleeve-operert får dumping pga. for mye sukker (det er jo vanligvis forbeholdt GBP-opererte), men det hender i blant når dosen med sukker blir altfor stor og jeg synes det skjer lettere nå seks år senere enn det skjedde bare ett år etter operasjonen. Men det gikk bra denne gangen. Jeg kom fra det med bare en liten redsel for tanken mens jeg spiste. Det ble en hyggelig kveld. Men det var én ting jeg synes var leit i kveld. Festkomiteen hadde på forhånd sendt ut en vennlig oppfordring på SMS om at folk ikke brukte parfyme, sterkt duftende kremer og hårsprayer slik at festen kunne bli en hyggelig opplevelse for alle. Det var en kvinne som var sterkt plaget med allergi/astma når folk brukte for mye av dette. Denne oppfordringen ble beklagelig nok ikke fulgt og det endte med at hun måtte bruke ekstra oksygenutstyr under arrangementet. Utrolig leit at slike oppfordringer ikke kan bli respektert og husket på når det sendes ut på et så tilgjengelig medium som SMS. I dag er det så å si ingen som har noen unnskyldning til å ikke kunne lese SMS-er. Men jeg tror de aller fleste koste seg og skravlet sammen, drakk vin og spiste god mat, snacks og kaker.

    Epilepsialarmen EpiMobile – til nytte eller belastning?

    Onsdag 10. juli fikk jeg telefon fra Hjelpemiddelhuset i Bergen kommune som lurte på om jeg var hjemme. De ønsket å komme på døren i løpet av de kommende 20 minuttene å montere en komfyrvakt og en epilepsialarm jeg var blitt innvilget. Som vanlig når en ergoterapeut søker om hjelpemidler for meg, får jeg ingen beskjed om vedtak, men blir bare kontaktet ved hjelpemiddelutlevering. Bergen kommune forutsetter tydeligvis at deres brukergruppe av hjelpemidler er hjemme på dagtid og med andre ord ikke er på jobb. Jeg tok det opp da jeg satt i et brukerutvalg for NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland og fikk da beskjed om at de hadde hatt et forsøksprosjekt med å være tilgjengelig også om ettermiddagen, men at dette tilbudet ikke ble benyttet.

    Teknikeren kom, monterte komfyrvakten og viste meg hvordan jeg ev. skulle avbryte den dersom den ble utløst. Jeg sa at mine foreldre hadde komfyrvakt og at de mente den ble utløst i tide og utide pga. damp, men teknikeren mente at denne jeg fikk utdelt ikke hadde vist de tendensene. Den har også holdt mål. Jeg har kun opplevd én gang at den har begynt å pipe ved damp og jeg har da avbrutt den ved å trykke på knappen. Jeg synes det har vært en trygghet å få komfyrvakt i hus. Jeg har jo f.eks. kokt poteter og gulrøtter på full effekt uten å registrere at jeg gjorde det og evne å tenke at jeg skulle skru ned platene under et fokalt anfall en gang. Jeg har skrevet et blogginnlegg om NAV som ville fjerne utlån av komfyrvakt, men de måtte til slutt gi seg etter sterkt påtrykk fra Brannvesenet.

    Teknikeren la også en eske på kjøkkenbordet. Det var en epilepsialarm, men den kunne han ikke hjelpe med: «Det er ikke noe vi monterer» sa han. Jeg spurte da hva det stod på esken slik at jeg selv kunne søke opp bruksanvisning på nettet og han leste «EpiMobile». Ergoterapeuten som var hos meg 29. mai visste ikke om det var en alarm man hadde rundt håndleddet eller i lommen da jeg spurte henne, for å se hvor mye kunnskap hun hadde om den alarmen hun skulle søke på. Jeg sendte min tidligere samboer en SMS hvor jeg spurte ham om hjelp. Han er mangeårig Android-bruker og er dessuten svært teknisk flink i tillegg til at han har litt kunnskaper om skjermleseren TalkBack for synshemmede. Han sa seg villig til å hjelpe meg og vi ble enige om å gjøre det over ferien når jeg hadde fått ordnet abonnement. Jeg endte til slutt opp med et abonnement hos Ice til 129 kr. i måneden.

    Min tidligere samboer hjalp meg med å sette EpiMobile opp med de riktige innstillingene. Det store spørsmålet var jo om appen i det hele tatt var tilgjengelig for meg som blind og var avhengig av å bruke skjermleseren TalkBack som gjør at mobilen snakker og gir taletilbakemelding når jeg tar på skjermen. Den var overraskende tilgjengelig. Det er to grafiske elementer som ikke sier meg noen ting, men de har heller ikke noe informasjon å gi, så det mest fornuftige av leverandøren hadde vært å la de være usynlige for TalkBack. Når jeg beveget meg inn der jeg skulle skrive inn Alarmnummer og Backupnummer, begynte talen å stave ordet «alarmnummer» og «backupnummer». Noen slike barnesykdommer er det å finne i appen, men ellers fungerer den fint. Jeg stilte den inn på å ringe opp alarmnummeret etter 15 sekunder. Det er anbefalt at man ikke har noen PIN-kode på EpiMobile-telefonen og at man ikke installerer andre apper på telefonen enn EpiMobile i frykt for at den vil bli forstyrret av andre apper. Dessuten er det begrenset ytelses- og lagringskapasitet på Motorolaen som leveres (kun 1 GB minne). Jeg hadde litt problemer med å forstå først at når EpiMobile ringte opp et alarmnummer, var det viktig at anropet ble besvart i løpet av 30 sekunder og varte minst i 2 sekunder. Den som ble oppringt måtte selv avslutte samtalen, for dersom man lot tiden løpe ut de 30 sekundene, ble det ansett å være en mobilsvarer og EpiMobile ville forsøke å ringe opp alarmnummeret for andre gang og deretter backupnummeret to ganger dersom det samme gjentok seg.

    Tirsdag 27. august kom to damer fra Responssenteret i Bergen kommune som skulle legge inn telefonnummeret til deres vakttelefon og teste at det fungerte. Jeg ville egentlig foreslå at jeg kunne gjøre det på egenhånd, men jeg tenkte at de trolig ville selv se at det fungerte. Når de kom fikk jeg testet at mitt eget lille «sikkerhetstiltak» mot at jeg ikke har PIN-kode på telefonen fungerte. Jeg har nemlig aktivert «skjermteppet», som jeg er vant til å kalle det fra iPhone-verdenen, i TalkBack som gjør at hele skjermen er svart eller mørklagt og talen snakker litt for fort til at de som ikke er vant til å forholde seg til kunstig tale ikke forstår den skikkelig. På denne måten håper jeg å unngå at folk får brukt telefonen dersom den skulle bli stjålet. Jeg hadde imidlertid glemt at «skjermteppet» var aktivt samtidig som jeg hadde glemt hvordan jeg deaktiverte TalkBack med hurtigtaster og jeg foreslo derfor at de kunne bruke telefonen med TalkBack aktiv, men det fikk de jo ikke til siden skjermen var svart. Vi klarte å «suspendere TalkBack» (som den faktisk sier når TalkBack avsluttes) via menyene under Innstillinger og Tilgjengelighet. I dag vet jeg at jeg skal holde inne Volum opp og Volum ned i noen få sekunder for å aktivere eller deaktivere TalkBack og for å aktivere eller deaktivere «skjermteppet», trykker du inn volum-knappene raskt tre ganger. Under testingen ble det jo klart at de på Responssenteret som tar imot alarmene ikke visste hvordan de skulle håndtere innkommende alarmer. De svarte «hallo? Hallo?» og la ikke på når de hadde besvart anropet selv om de hadde blitt forklart det. Først på 4. eller 5. forsøket gikk det. Jeg sa at det var viktig at de ansatte som tok imot alarmene visste hvordan slike alarmer skulle håndteres. De sa at det nå var mange nye ansatte og at de kanskje burde ta en repetisjon. Jeg noterte meg bak øret at det faktisk var viktig å bevisst utløse falsk alarm i blant for å teste om Responssenteret vet hvordan epilepsialarmer skal håndteres. Jeg er enda ikke overbevist om at alle ansatte kan det, for sist den ble utløst falskt for en ukes tid siden, ble den besvart med at en dame presenterte seg med fornavnet sitt og at hun var fra Responssenteret.

    For falske alarmer har det blitt noen av. Det anbefales at man har sensoren på den hånden man f.eks. ikke pusser tennene med. Det forstår jeg så absolutt! Jeg har derfor hatt alarmen på min venstre hånd. Likevel har jeg måttet ha en del løpeturer gjennom huset for å avbryte alarmen i tide før den går til Responssenteret. Det kan nemlig enkelt gjøres ved at man trykker inn låsetasten på telefonen. Jeg har valgt etter å ha fått litt erfaring med alarmen å sette denne responstiden på maksimal tid, dvs. 30 sekunder, fordi det ble etter hvert så mange falske alarmer. Jeg fikk falsk alarm når jeg satt i rullestolen og trillet over et litt for humpete område i asfalten, skylte vann ut av en juicekartong, tok på deodorant, rørte i en kjele med hjemmelaget syltetøy, vispet eggedosis med elektrisk håndmikser og her kan du lese om da det var like før responssenteret sendte ambulanse hjem til meg fordi jeg fikk problemer med å besvare en oppringing fra de fordi jeg hadde hendene fulle av deig. Og alt dette selv om jeg forsøker å være forsiktig med den hånden jeg har alarmen på og jeg har alarmen på venstre hånd. Etter hvert har jeg funnet ut at i min hverdag er det vel mest praktisk å ikke ha på alarmen. Jeg er heldigvis ikke lenger sterkt plaget av plutselige anfall uten forvarsel. Jeg kjenner gjerne tegnene igjen når jeg står i fare for å kunne få anfall med å være det jeg kaller for «epilepsisliten» og da tenker jeg at jeg heller kan ta på meg alarmen når det oppstår. Jeg snakket med ei venninne jeg ble godt kjent med på Røysumtunet som har vurdert å skaffe seg en slik alarm lenge, og hun ble veldig skeptisk når hun hørte om alle de falske alarmene jeg har opplevd. Jeg ga henne det samme tipset som jeg bruker på meg selv siden hun også stort sett vet at hun får mest anfall om natten: Ta alarmen på om natten og ikke bruk den på dagtid. Selv er jeg glad for at Bergen kommune tilbyr seg å ta imot alarmene slik at jeg ikke trenger å belaste familie eller andre med den påkjenningen det må være med alle de falske alarmene. Jeg hadde i hvert fall selv følt det som en påkjenning og jeg vet at enkelte i min familie hadde følt på det som en påkjenning å ikke vite om det er falskt eller ekte denne gangen? Jeg fikk det tilbudet automatisk siden jeg også har trygghetsalarm i Bergen kommune. Jeg vil tro det er enheten i kommunen som håndterer trygghetsalarmer man skal henvende seg til dersom man ønsker å forhøre seg om sin egen kommune kan ta imot anrop fra EpiMobile. Jeg tenker at den som ikke intet våger heller intet vinner på å spørre.

    Selv om man går for min løsning, å bruke alarmen ved behov, er det viktig å holde alarmen ved like og jevnlig kontrollere at den fungerer som den skal, for jeg vet jo aldri når jeg blir «epilepsisliten». Da må både telefon og sensor være oppladet. Sensoren er oppladet på en times tid, men telefonen bruker gjerne to-tre timer for å oppnå fullt batteri. Sensoren må lades en gang i døgnet mens telefonen trenger ladning ca. hvert 3. døgn. Jeg har valgt å sette en alarm på mobilen til et fast klokkeslett slik at jeg skal huske å lade sensoren hver kveld. Dette bør jo være på et tidspunkt man vanligvis er hjemme. Og så er det å huske å slå av alarmen når man er ute på noe da, for den alarmen høres selv om telefonen står på lydløs. Kan helt til slutt nevne at sensoren kommuniserer med telefonen via helt ordinær bluetooth-teknologi, noe som innebærer en rekkevidde på ca. 10 m. dersom den har klar sikt gjennom normale vegger.

    Det er mange som spør om Apple Watch og SeizAlarm-appen. Jeg forsøkte denne en periode for ca. to år siden, men det endte med at jeg solgte klokken rimelig raskt før den sank i pris. Når en Apple Watch skal kontinuerlig overvåke eventuelle muskelsammentrekninger, bruker den mye strøm og du blir nødt til å lade klokken minst to ganger i døgnet. Det orket ikke jeg. Dessuten opplevde jeg at SeizAlarm-appen som svært ustabil og den varslet mildt sagt i hytt og pine. Mer i hytt og pine enn hva jeg har beskrevet over. Det ble til slutt slik at min daværende samboer ikke gadd å reagere når alarmen gikk for 10. gang på under 12 timer. Vi prøvde den ikke lenge og mulig jeg derfor har dårlig grunnlag til å uttale meg, men det jeg uttaler meg på har jeg godt grunnlag for.

    Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i min hverdag?

    I dag når jeg stod på kjøkkenet stilte jeg meg spørsmålet: Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i hverdagen? Jeg er nok litt gammeldags av meg og bruker fremdeles PC mer enn mobil. For meg føles det som et tilbakeskritt å skulle sitte å knote på den lille mobiltelefonen. Jeg vil heller sitte med et ordentlig tastatur med en god programvare hvor jeg f.eks. enkelere kan bytte mellom flere åpne programmer enn hva jeg synes jeg får effektivt til på iPhone. F.eks. om jeg skal kopiere noe på utklippstavlen på iPhone og lime det inn i en e-post, må jeg jobbe lineert på iPhone mens i Windows kan jeg jobbe mer dynamisk og «ha flere ting i hodet og fingrene på en gang».

    Det hjelpemiddelet jeg nok bruker desidert mest er den 64 tegns og 40 tegns Esys Light leselisten jeg har til den stasjonære og bærbare PC-en (som er forhandlet av Provista) sammen med skjermleseren JAWS, selvsagt, som gjør at jeg får opp teksten på skjermen i punktskrift på leselisten og som tale. Jeg har også i flere år brukt konkurrenten SuperNova (som kan fåes med forstørrelsesprogram), men det kan ikke jeg nyttiggjøre meg av, men jeg nevner det fordi det er eneste skjermleser med integrert forstørrelse. JAWS kommer med ZoomText i tillegg i pakken Fusion som jeg personlig trolig hadde gått for om jeg var kombinert forstørrelse- og skjermleserbruker. Et annet program som er hyppig i bruk på den stasjonære PC-en er skanner og OCR-programmet OpenBook. Jeg bruker en del OCR-apper på iPhone som f.eks. tilgjengelighetsappen Seeing AI og ikke den fullt så kjente Voice Dream Scanner, men jeg ender alltid opp med å foretrekke å sitte med PC-en. Jeg ser visst ut til å bli en gammel, grå, fosil blinding som sitter og tviholder på mine gamle løsninger som fungerte på 90-tallet. Forskjellen nå og da er at de fungerer med færre tekstgjenkjenningsfeil. Jeg husker da jeg skannet inn bøker i 1997 med et skannerprogram i DOS som het OsCaR hvor jeg måtte gå inn å redigere i nesten hvert eneste ord pga. feil. I dag gidder man nesten ikke å redigere en side om det er feil på hver eneste linje nedover en side, så tidene har endret seg.

    Ja, og for å utheve med store bokstaver at jeg er en fosil, må jeg jo få si at et hjelpemiddel jeg nesten bruker daglig er jo faktisk min gode, gamle Perkins punktskriftsmaskin på 4,8 kg laget i solid materiale. Jeg vil ikke ha den nye generasjonen plast de forhandlet en periode, men nå kan det se ut som at Adaptor har sluttet å forhandle den typen Perkins – og det kanskje med god grunn… De var jo noe elendig rakkel. Eneste fordelen jeg kunne se, var at den var lettere, men det veide ikke opp for alle ulempene det førte med seg.

    Et lite hjelpemiddel jeg bruker flere ganger daglig, som jeg nesten ikke tenker over at er et hjelpemiddel engang, er det taktile armbåndsuret mitt. Der løfter jeg opp lokket og kjenner på viserne for å se hvor mye klokken er. Jeg hadde i flere år talende klokker, og legg merke til at jeg skriver «klokker» i flertall, for de ble utrolig fort ødelagt. Jeg nektet for øvrig å ha norsktalende klokker fordi de snakket ulidelig sakte. Den ene klokken etter den andre sluttet å snakke av en eller annen uopprettelig grunn og eneste løsning hjelpemiddelsentralen så var å bytte dem ut. Jeg orket ikke til slutt å ha en klokke som en gang i året måtte på service og derfor gikk jeg over til taktilt armbåndsur eller «punktklokke» som den ofte blir kalt blant blindinger. En annen ulempe med talende klokke, bortsett fra den som stilte seg selv via radiostyring, var at de talende klokkene fikk en liten forsinkelse i tiden hver gang jeg trykket på klokken for å høre hvor mye den var. Pr. trykk utgjorde ikke dette mye, men når det ble snakk om 150 trykk og det ble en forsinkelse på kanskje ett sekund pr. trykk, ble det jo snakk om en del sekunder etter hvert. Fordelen med punktklokke, er at jeg kan se på klokken uten at det forstyrrer andre, f.eks. når jeg sitter på møter/foredrag eller hvis det er mye støy rundt meg.

    DAISY-spilleren min Plextalk Linio Pocket er også noe jeg bruker omtrent hver dag, om ikke så mange timer hver dag. Den var litt innviklet å lære seg, for den har ganske mange få knapper med mange funksjoner på hver knapp, men jeg brukte den samme metoden jeg sier at kursdeltakerne på iPhone-kurs må benytte: Tvinge seg selv til å bruke den nye iPhonen (eller nye spilleren i mitt tilfelle) og ikke ha den gamle telefonen med tvillingkort. Det var utrolig fristende å bruke min gode, gamle BookSense som jeg var vant til og hadde brukt siden 2009 og kjente ut og inn som min egen bukselomme, men jeg visste at om jeg gjorde det, gjorde jeg meg selv en stor bjørnetjeneste. Da ville jeg ikke lære å bruke Linio. «Learning by doing». Jeg prøvet og feilet, om og om igjen, og trykket på feil knapper, rotet meg inn i menyer, lette etter de riktige knappene og klødde meg i hodet, men gradvis løsnet det og BookSense ble aldri ladet opp igjen etter første helgen etter at jeg fikk Linio i hus rett før påske i år. Jeg vant og jeg lærte!

    Nå har jeg snakket mye om hjelpemidler for synshemmede. Jeg opplever jo meg selv i hovedsak som blind, men jeg har jo også andre funksjonsnedsettelser. På kjøkkenet kommer de til syne ved at jeg har en arbeidsstol som jeg er blitt utrolig glad i. Den kan jeg justere høyden på og trille rundt omkring samtidig som jeg kan sette brems på om jeg ønsker det. Jeg har den for å avlaste rygg og hofter pga. smerter etter at jeg skadet meg under epilepsianfallet jeg hadde i november 2016. Et annet hjelpemiddel jeg bruker nesten hver mandag og torsdag når assistenten min er hos meg, er rullestolen min når vi skal ut i verden. Påmontert den manuelle sammenleggbare rullestolen har jeg den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Jeg har også en Horo-pute som er fylt med luft som er trykkavlastende og smertedempende. I tillegg til å sitte på denne i rullestolen, sitter jeg på denne puten f.eks. i kontorstolen også. Ofte når jeg er ute i verden og vet at jeg skal sitte på harde underlag, tar jeg med meg denne puten fordi jeg vet at jeg lett får smerter i rygg og hofter av slikt underlag selv etter bare et par minutters sitting.

    En utmattende drosjetur med pasientreiser

    Jeg liker egentlig ikke å ha et negativt fokus i blogginnleggene mine, men samtidig ønsker jeg å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve et liv med mine funksjonshemninger. En av konsekvensene med å leve med kombinert syns- og bevegelsesnedsettelser er at jeg er avhengig av pasienttransport til undersøkelser hos lege og på sykehus. I dette blogginnlegget vil jeg beskrive dagens opplevelse jeg hadde med pasientreiser når jeg hadde en time til fastlegen min. Mange ser på det som en luksus å kunne få dekket drosje til legen og dessverre er det noen som forsøker å lyve og lure til seg drosjeturer på falskt grunnlag. Jeg ser på det som en luksus å kunne sette seg inn i sin egen bil og og kjøre selv eller ta buss eller bybane. Det å være fri og selvstendig er undervurdert i vårt samfunn når folk tar det som en selvfølge. Dessverre må jeg også si at denne opplevelsen føyer seg inn i rekken av flere lignende opplevelser jeg har hatt med pasienttransport som kjøres av enten Christiania Taxi eller Norgestaxi. Det er Helse Bergen som har lagt ut pasienttransport på anbud og det var Christiania Taxi og Norgestaxi som det ved første øyekast kan se ut til å ha vunnet utelukkende på lav pris. I forrige periode var det Bergen Taxi som vant anbudet og da var det en helt annen opplevelse jeg hadde av både pålitelighet og kvalitet av tjenesten av flere årsaker, men en av de var nok at Bergen Taxi ser ut til å stille høyere krav til sine sjåfører når det gjelder å være kjent i Bergen, språkkunnskaper og ikke minst yte service til kunden. Bare det at Christiania Taxi kommuniserer på engelsk med sine sjåfører via drosjesentralen bør jo si sitt om språkkunnskapene til de ansatte i selskapet… Når jeg tar drosje privat, f.eks. TT-reiser, velger jeg alltid Bergen Taxi fordi jeg der sjelden opplever de problemene jeg ser oppstår gjentatte ganger med de to jeg her har nevnt. Når jeg setter meg inn i en drosje, forventer jeg en viss kvalitet på service. Jeg forventer at sjåføren vet hvor jeg skal og er noenlunde kjent i Bergen, jeg forventer at han er høflig, tar hensyn til at jeg er blind og at han behersker norsk rimelig greit. Jeg på min side forsøker å vise respekt, men da forventer jeg også selv å bli vist respekt tilbake.

    Når drosjen kom i dag, gikk jeg mot drosjen og han åpnet døren på passasjersiden fra innsiden. Det gjør meg alltid litt usikker, for hvor er døren? Men jeg klarte å orientere meg til sist. Før jeg rakk selv å finne ut at det var en ganske høy bil, tok sjåføren et solid og hardt grep i min venstre overarm med begge sine hender og ville dra meg inn i bilen. Jeg bemerket rolig til ham at jeg selv kunne sette meg inn i bilen. Han slapp meg straks og jeg fikk sette meg inn i ro og fred. Sjåføren spurte meg om jeg skulle til et lite kjøpesenter i nærheten, Kilden senter, men jeg svarte at nei, jeg skulle til et legesenter som lå i nærheten. Han bekreftet at han forstod og han skulle legge det inn på GPS-en. Etter å ha tastet litt, kjørte vi.

    Han stoppet bilen og sa at nå var vi fremme. Jeg stusset. Jeg kjente meg ikke igjen. Vi hadde ikke kjørt opp den lille bakken jeg forventet at vi skulle kjøre opp rett før parkeringsplassen utenfor legesenteret. Han ville jeg skulle gå ut av bilen og deretter straks gjøre seg klar til å kjøre igjen, men klok av skade fra da jeg tok drosje til nevrologisk poliklinikk for et par uker siden, onsdag 19. juni, der sjåføren skulle følge meg inn til resepsjonen, men bare dyttet meg inn i en heis og trykket på knappen og lot meg kjøre oppover i etasjene uten selv å gå inn i heisen og jeg måtte klare meg selv på egenhånd, gjorde jeg meg selv litt ekstra «dum blind» og ba sjåføren om å følge meg til døren for å unngå at han skulle kjøre fra meg. På denne måten ville jeg i hvert fall unngå at jeg skulle bli stående alene og forlatt på et fremmed sted uten å vite hvor jeg var. Til vanlig foretrekker jeg å finne inngangsdøren til legesenteret uten hjelp fra sjåføren – jeg liker tross alt å klare meg selv der jeg kan. Som blind er du helt prisgitt drosjesjåføren eller andre tilfeldig forbipasserende dersom du settes av på et ukjent sted og sjåføren kjører. Jeg er heldigvis ikke redd for å ta talegavene mine i bruk og får meg alltid ut av situasjoner og lar meg sjelden skremme, men ubehagelig er det alltid. Det å velge å være «dum blind» i dag, viste seg å være lurt av meg.

    Vi gikk mot inngangsdøren og kom innenfor. Jeg hørte med en gang at dette var et for stort rom til å være mitt legesenter. «Nå har vi gått feil» sa jeg til ham. Han ville ikke høre på det og fortsatte. Jeg protesterte igjen: «Det er ikke her jeg har legen min. Vi har kjørt feil.» Han stoppet. Vi snudde og gikk ut igjen og inn en annen dør. Nå hørte jeg at vi var på et kjøpesenter. Selv om jeg klart og tydelig hadde sagt ifra om at jeg ikke skulle på et kjøpesenter i det jeg satte meg inn i drosjen og han bekreftet at han forstod og til og med tastet inn adressen på GPS-en, hadde han likevel kjørt til kjøpesenteret. «Vi skal ikke til et kjøpesenter. Det er ikke her inngangen til legekontoret mitt er» gjentok jeg. Jeg forstod at jeg måtte være tydelig i talen med denne mannen. Han spurte meg hvor legesenteret mitt var og jeg fikk mest lyst til å svare ham at han trolig hadde fått oppgitt en adresse å kjøre til av Pasientreiser, men spurte istedenfor om han visste hvor et treningssenter lå. Jeg sa at treningssenteret lå vegg i vegg med legesenteret. Det visste han ikke. Vi gikk opp en rulletrapp. Han sa ikke ett eneste ord om at rulletrappen kom eller tok hensyn til at jeg var blind. Han spurte en renholdsarbeider om hun visste hvor legesenteret var, men det visste hun ikke. En annen ansatt kunne forklare hvor legesenteret lå ved å navngi en butikk og si at det var like ved en rundkjøring og hun pekte til og med ut retningen for ham og sa at det var ca. 1 km unna. Vi fortsatte vår ferd rundt på kjøpesenteret for å finne veien ut. Inn i en heis og ned enda en rulletrapp, fremdeles uten å si ett eneste ord til meg. Jeg tenkte at denne sjåføren burde være glad for at jeg er en erfaren blind og behersker mobilitet med hvit stokk og ledsager svært godt etter å ha vært blind i mer enn 20 år. Det er f.eks. ikke alle blinde som er komfortable med å ta rulletrapp og i hvert fall ikke når man ikke blir gjort oppmerksom på at man kommer inn på en rulletrapp uten engang å få vite om den går oppover eller nedover. Jeg vet det er mange svaksynte og blinde som unngår nettopp rulletrapper fordi de synes det er utfordrende eller utrygt selv med ledsager.

    Vi kom oss tilbake til bilen og vi kjørte den lille kilometeren til legesenteret. Jeg måtte fullføre rollen min som hjelpeløs blind siden jeg bevisst hadde brukt det da han stoppet ved kjøpesenteret og ble fulgt til døren. På innsiden ble vi møtt av en ung mann som forsøkte å kommunisere med drosjesjåføren som virket til å forsøke å snu i døren så fort jeg var kommet på innsiden – han får jo ikke betalt så lenge bilen står stille: «Du vet at dette ikke er inngangen til legesenteret?» Mannen måtte gjenta spørsmålet to ganger før drosjesjåføren oppfattet at det var til ham det ble forsøkt å oppnå kontakt. Jeg snudde meg straks og gikk tilbake til utgangen. Vi var kommet inn på treningssenteret der jeg selv hadde trent flere ganger i uken i tre år før jeg falt og skadet rygg og hoften i 2016 under et epilepsianfall. Sjåføren, som gikk bak meg, tok nå et godt tak i begge skuldrene mine og «kjørte» meg fremfor seg i retning av inngangen mot legesenteret. Nå var min tålmodighet dessverre slutt. Jeg vred meg løs og takket for hjelpen, men sa at jeg fant frem på egenhånd heretter. Jeg kom 5 minutter for sent til timen.

    Slike turer som dette er utrolig utmattende. Man er sliten før man kommer til legen – og i tillegg kom jeg 5 minutter for sent selv om drosjen var bestilt i god tid. Når alt går som det skal, kommer jeg 10 minutter før timen. Dette var én hendelse. Jeg innledet med å si at det var en av flere i rekken, men jeg må samtidig si at de fleste turene går greit nok. Vi mennesker er av natur flinke til å fokusere på det negative og det som ikke fungerer, noe jeg forsøker bevisst å motvirke bl.a. i dette blogginnlegget hvor jeg hadde en svært hyggelig handleopplevelse på Coop Extra på Nesttun. Jeg er svært takknemlig for at Helse Bergen tilbyr transport i form av drosjeturer, men jeg skulle ønske de i blant hadde mer fokus på kvalitet fremfor lavest mulig pris i anbudsrundene sine. Lavest mulig pris er det kun én som tjener på i siste instans, Helse Bergen, og det er to tapere, drosjesjåførene og ikke minst pasientene.

    Stjerne i margen til Coop Extra på Nesttun og en butikkansatt som gjorde det lille ekstra

    Jeg vil i dag dele hvordan jeg løste utfordringen min som blind. I morgen er jeg så heldig og skal få besøk av min søster og hele familien igjen i forbindelse med at min søster på mandag skal på sin siste ultralyd før fødselen. Det blir veldig spennende for oss alle. Jeg foreslo at jeg kunne lage lasagne til de kom, noe guttene syntes var en god idé, og jeg hadde derfor behov for å komme meg på butikken. Men i dag er det lørdag og jeg har kun assistent mandager og torsdager. Jeg har ikke lenger førerhund slik at jeg kan gå på butikken når jeg selv vil siden jeg skadet ryggen og hoftene under epilepsianfallet i 2016. Klokken var 12.30 og det var litt sent til å kunne rekke å bestille varer med hjemlevering på Menys nettbutikk. Jeg skulle dessuten gjerne ha hentet en pakke som bl.a. inneholdt en liten langpanne på 20×30 cm som jeg gjerne ville overraske guttene med en brownie når de kommer. Hvordan ordner jeg meg da? Jeg har ingen venner eller bekjente jeg ønsker spørre om å hjelpe med å handle.

    Jeg slo nummeret til butikken, Coop Extra på Nesttun, og presenterte at jeg var blind og gjerne skulle ha handlet noen varer og hentet en pakke hos de i dag, men at jeg dessverre ikke hadde noen til å hjelpe meg. Jeg spurte om det var mulighet for at jeg ev. kunne sende en handleliste på e-post eller de kunne notere ned hva jeg skulle ha over telefon og at en ansatt kunne plukke varene for meg og jeg ankom butikken med drosje. Den butikkansatte var svært hjelpsom og mente at dette burde la seg ordne. Jeg sa at det var flott å møte serviceinnstilte mennesker. Han på sin side mente at selvsagt skulle man hjelpe folk som trengte det. Men så møtte vi på personvernregler som sperret. Det var begrenset tilgang på e-postkontoen til butikken. Da viste igjen den butikkansatte seg fra sin imponerende serviceinnstilte side, mer enn hva man kan forvente, og sa at jeg kunne sende ham handlelisten min på hans private e-postadresse. Jeg sendte ham den straks og skrev at jeg kom innen 30-60 minutter. Jeg forhåndsbestilte drosje i Bergen Taxi-appen.

    Jeg ringte opp min mor på Facetime for å kunne få litt hjelp til å dobbeltsjekke at jeg ikke hadde flekker på skjørtet. Jeg var litt usikker på om jeg hadde fått noen flekker etter at jeg laget meg middag i går. Her hvor jeg er hjemme alene er det ikke så nøye med en liten flekk på tøyet, men når jeg skal ut blant folk liker jeg å se ordentlig ut. Jeg ventet og ventet på drosjen. Da jeg hadde ventet i nærmere 25 minutter og jeg fremdeles ikke hadde sett noe til drosjen, ringte jeg sentralen og etterlyste den. Jeg hadde sett i appen at drosjen hele tiden var undervegs, men jeg kan jo selvsagt ikke klikke meg inn på kartet for å se hvor bilen befinner seg. Jeg skulle der og da ønske det fantes en delefunksjon i appen slik at andre kunne ha sett posisjonen til drosjen for meg. Kundebehandleren ringte meg opp igjen etter to-tre minutter og sa at sjåføren hadde fått problemer med bilen, men en ny bil var på vei og var hos meg om 6-7 minutter. Jeg takket. Jeg valgte å ikke bruke mer energi på å være misfornøyd kunde. Jeg har i det store og hele lite å utsette på Bergen Taxi sammenlignet med konkurrerende drosjeselskap i denne byen, og jeg mener at alle bør få lov til å ha en viss tabbekvote før man begynner å skrive med store bokstaver og utropstegn. Jeg hadde istedenfor en hyggelig samtale med sjåføren og det viste seg at det var denne sjåføren som hadde en datter som i 10. klasse skrev et særemne om dyr som hjalp mennesker i ulike situasjoner og som i den forbindelse intervjuet meg for ca. fire år siden da jeg hadde min siste førerhund Flex. Han sa at hun fikk beste karakter på den oppgaven. Han husket at Flex hadde et utrolig godt og rolig gemytt. Det hadde han også. Flex blir for øvrig 7 år nå til lørdag 6. juli og de siste to årene har han levd lykkelige dager som pensjonert førerhund hos sine fôrverter.

    Vi var fremme med Coop Extra på Nesttun og sjåføren fulgte meg inn. Jeg fikk kontakt med en i kassen og sa hvem jeg hadde snakket med på telefon. Han jeg hadde hatt kontakt med kom straks og husket navnet mitt. Han hadde funnet frem alle varene, men han hadde vært så omtenksom å ikke legge i hvitløksbagettene (som var frysevare) og løp av sted for å finne de, og varene ble slått inn og jeg betalte for meg – med kort selvsagt. Jeg foretrekker kort fremfor kontanter. Svært effektivt. Drosjesjåføren løp ut i bilen med varene. Deretter gikk jeg bort og skulle hente pakken. Jeg hadde memorert hentekoden og den butikkansatte hadde allerede sett legitemasjonen min da han hadde hjulpet meg med å sette inn kortet i betalingsterminalen. Jeg ber om hjelp til å sette inn kortet, men koden slår jeg selvsagt selv. For å få kvittert ut pakken, skal man signere på en digital signaturplate. Det er jeg særs dårlig på, men den butikkansatte foreslo selv at han kunne signere for meg. Det forslaget takket jeg ja til.

    Jeg er utrolig takknemlig for en slik service jeg møtte – både på Coop Extra på Nesttun og hos sjåføren i Bergen Taxi som fulgte meg inn på butikken og bar varene for meg. Jeg har lært som blind at man ikke skal ta god service og hjelp som en selvfølge i 2019 fordi man møter dessverre på mye likegyldighet blant folk, noe jeg tror kommer av vår norske holdning om at vi ikke skal bry andre, men når det er sagt må jeg samtidig være rask med å si at når jeg har forklart mitt behov for hjelp på en ryddig og høflig måte, har jeg enda til gode å oppleve å ikke bli møtt med forståelse og velvilje. Jeg tror jeg selv kommer langt med selv å være høflig og imøtekommende. Men denne dagen får likevel en stjerne i margen takket være den serviceinnstilte mannen på Coop Extra på Nesttun som gjorde litt ekstra for å yte service. Det skal så lite til, men det betyr så utrolig mye!

    Og denne butikkturen betyr ikke bare noe for meg: I morgen vet jeg at det er to gutter på 9 og 11 år som blir glade for hjemmelaget lasagne med salat og hvitløksbagetter inntil. Det hadde ikke vært mulig uten den hjelpen jeg har fått i dag. Og det blir ingen Toros ferdig lasagne, men en kjøttsaus laget fra bunnen av der jeg lurer oppi både squash, paprika og gulrøtter. Jeg har laget den lasagnen til mange opp igjennom de siste 5-6 årene og alle blir imponert over hvor god og fyldig den er. Selv liker jeg ikke Toros lasagne lenger – det er jo bare pulver utblandet med vann i forhold. Det skal bli spennende å se hva guttene sier. Og jeg tenker ikke å si noe om at den inneholder så mye grønnsaker dersom de selv ikke spør.

    Selvstendighet og det er tross alt ikke så ille å være blind

    Som blind liker jeg alltid å klare meg mest mulig på egenhånd uten bistand fra seende. Jeg er ikke redd for å spørre om hjelp der det er behov for det, men jeg streber alltid etter å finne løsninger som gjør at jeg selv kan ta et lite skritt videre på veien mot å bli litt mer selvstendig. Der har datateknologien spilt en stor rolle og da snakker vi ikke om ny teknologi, men teknologi som har funnets i mange, mange år. Likevel er det en glede når jeg ser at den fungerer og gjør meg selvstendig.

    I går skulle jeg postlege et brev. Jeg skrev ut brevet og veide innholdet. Det veide 23 g. Jeg gikk inn på Postens nettsider for å kjøpe et digitalt frimerke og valgte størrelse på brevet, tyngde og antall brev, valgte at jeg selv skulle poste brevet og betalte for meg. Jeg fikk en kode på et rutenett på 3×3 som jeg skulle fylle ut der frimerket skulle ha sittet på brevet. Jeg kan legge til at man kan også få postmannen til å hente brevet du ønsker å sende i din egen postkasse. Det koster noen kroner ekstra, men kan være et godt alternativ om du selv ikke har mulighet til å få postet det.

    Min tidligere samboer laget en gang en konvoluttmal hvor jeg fyller ut hvert tegn i dette rutenettet på 3×3 i en tabell. Det krever noe konsentrasjon og at jeg holder tungen beint i munnen å få fylt dette ut med skjermleser, men det er fullt ut mulig. Litt lenger ned på konvolutten skrev jeg inn adressen til mottaker. Jeg la konvolutten i konvoluttmateren på skriveren, for jeg valgte helt bevisst en skriver med den muligheten da jeg kjøpte den nettopp med tanke på å selv kunne skrive ut på konvolutt, og både adresse og digitalt frimerke ble skrevet ut.

    Det er alltid litt spennende om jeg husker å legge konvolutten riktig vei i arkmateren for at skriften skal skrives på riktig side av konvolutten, men hvordan sjekke det når man ikke ser? Jeg hadde to alternativet. Jeg kunne enten legge konvolutten på skanneren og skanne konvolutten inn og se om det var tekst eller benytte meg av litt nyere teknologi og bruke tilgjengelighetsappen Seeing AI hvor jeg ber om å få lest opp tekst på arket jeg har fremfor meg med bruk av iPhonen. Jeg valgte i går å benytte meg av god, gammel teknologi som har funnets i 25-30 år, tekstgjenkjenning av innskannet tekst, og jeg brukte da PC-programmet OpenBook som er spesielt utviklet for synshemmede og som jeg er svært fornøyd med. Da jeg fikk opp både den digitale frimerkekoden og adressen på konvolutten når jeg hadde lagt ned riktig side på konvolutten på skannerplaten, smilte jeg for meg selv og følte jeg var herre over verden et lite øyeblikk. Da assistenten min kom, bemerket hun at teksten riktignok var skrevet opp ned på konvolutten, men jeg tenkte at det fikk heller være. Brevet skulle tross alt til Norges Blindeforbund! 🙂 Jeg har nå etterpå tenkt at dette med tekstretning er noe jeg kunne ha kontrollert selv, for OpenBook har en funksjon for å si om arket ligger opp ned eller riktig vei. Den funksjonen har jeg brukt noen ganger tidligere når jeg har skullet sette ark inn i permer.

    Det er tross alt ikke ille å være blind slik mange tror. En gang jeg var inne hos en lege og hun hørte at jeg var blitt blind i 15-årsalderen etter å ha vært svaksynt med 5% syn siden fødsel, sier hun stille og halvveis for seg selv, «stakkars». Slikt er sårende, for jeg synes ikke det er synd på meg når jeg lever et godt liv med min synshemning. Jeg synes mer synd på legen som hadde så liten forståelse og rett og slett var så utenksom og kunne uttrykke noe slikt overfor meg som pasient. Det meste lar seg ordne. Ting tar litt lenger tid i blant med en synshemning og en del må gjøres på andre måter enn hos seende, men jeg får det til. Du kan f.eks. lese litt om hvordan jeg utnytter Seeing AI og Facetime her. Jeg tror ikke jeg kunne tenke meg å være seende. Jeg kunne godt ha fått låne en og annens syn i ny og ne, for det er ikke til å komme utenom at det er til tider upraktisk å være blind, men tenk på alt jeg ikke ville få oppleve og alle menneskene jeg ikke ville ha møtt om jeg ikke hadde den synshemningen jeg har? Jeg ville ikke være meg. Det tror jeg ikke jeg ville vært for uten. Når seende lukker øynene, tenker de at «jeg er helt fastlåst» og «jeg kan ikke gjøre noen ting», men jeg gjør jo mye det samme som seende, jeg som blind. Forskjellen er at jeg er vant til å ha øynene lukket. Jeg ser på TV, strikker, lager mat og baker, bruker PC med Windows, bruker en helt vanlig iPhone og lever et aktivt liv med mine interesser.

    Men når alt dette er sagt, må jeg få lov til å si én ting jeg har lært gjennom mitt arbeid innen synsrehabilitering i Norges Blindeforbund gjennom 10 år: Når du kommer i den situasjonen at du opplever at synet begynner å bli dårligere, føles det som om hele livet ditt raser sammen og du går i en endeløs mørk tunell du ikke ser enden på. Du er sikker på at om du skulle se lyset en gang, er det et tog. Hele situasjonen virker håpløs. Da vil jeg igjen minne deg på en ting: Du er vant til å fungere som seende. Alt er nytt for deg. Du må orientere deg på nytt i et nytt landskap. Du må tilegne deg nye ferdigheter. Du må lære deg nye teknikker i hverdagen på kjøkkenet, spiseteknikk, noe så enkelt som å skulle gripe etter vannglasset, ved påkledning, ved orientering og forflytning, ta i bruk hjelpemidler og midt opp i alt dette skal du håndtere deg selv og dine følelser. I tillegg kommer forventningene fra familien om at livet går videre og at du en gang må legge dette bak deg. Jeg sier ikke at dette er enkelt. Det jeg sier over når jeg sier at livet tross alt ikke er ille som synshemmet, er at det er mulig å få et bra liv selv om man har fått en synshemning. Jeg sier det ikke for å ta motet fra deg, men for å gi deg mot til å kjempe for ditt eget liv og din egen selvstendighet. Vi alle ønsker å være selvstendige. Det øker selvfølelsen og den er viktig. Jeg har sett så mange ganger på rehabiliteringskurs at folk går fra fortvilelse og motløshet til mestring, energi og glede der nye vennskap knyttes. Det er alltid en gave i seg selv å få oppleve som rehabiliteringsassistent og lønn god nok.

    Har du opplevd å få redusert syn og ikke vært på rehabiliteringskurs, er det en tanke du blør la modnes litt og vurdere for din egen fremtids skyld. Ja, ikke bare deg selv, men også din egen families skyld som kanskje kan få frigitt mer tid etter hvert som du tar ditt eget iv og din egen selvstendighet mer tilbake. Gå inn på Norges Blindeforbunds nettside eller ring 23 21 50 00 og be om å få snakke med rehabiliteringsavdelingen. Det finnes egne rehabiliteringskurs for deg som er mellom 18 og 67 år som avholdes på Hurdal Syn- og Mestringssenter (og kanskje vi sees der?) mens de øvrige kursene for eldre (dvs. over 67 år) avholdes på alle tre sentra både på Østlandet, på Astkøy utenfor Bergen og på Evenes i Nordland.

    Drosjesjåføren som dyttet meg inn i heisen og selv ble stående på utsiden

    I dag hadde jeg time på nevrologisk poliklinikk. Dette innlegget skal handle om drosjeturen til nevrologisk avdeling. I mitt område er det Christiania Taxi som kjører og i mange av turene er jeg fornøyd, men i blant skyter det opp ugress. En ting var at drosjen kom for sent. Det er jo i perioder nokså vanlig når det kommer til Pasientreiser, men endelig, 20 minutter for sent kom drosjen. Sjåføren sa at han egentlig skulle hatt med en pasient til, men sjåføren lot være å hente den andre pasienten for: «Det rekker jeg ikke.» Jeg håpet i mitt stille at den andre pasienten fikk en ny drosje sendt til seg.

    Jeg fikk en sjåfør som knapt nok kunne norsk. Dårlige norskkunnskaper har jeg vel etter hvert vendt meg litt til, men når norskkunnskapene skiller seg ut i særs dårlig retning, blir de lagt merke til. De blir også lagt merke til om de skiller seg ut i positiv retning og det er jo positivt. Denne drosjesjåføren var nesten ikke mulig å kommunisere med. Da jeg satte meg inn, sa jeg at jeg skulle til nevrologisk avdeling som ikke lå i hovedbygget, men gamle hovedbygningen. Drosjesjåføren kvitterte med at han forstod, men likevel gjentok jeg dette da vi nærmet oss fordi jeg hadde en dårlig magefølelse. Han forstod igjen. Likevel kjørte sjåføren og ville sette meg av ved den vanlig hovedinngangen da vi var fremme. Jeg sa for 3. gang denne dagen at jeg skulle ikke til hovedinngangen, men til nevrologisk avdeling. Sjåføren måtte spørre noen kollegaer om hjelp og spurte da om veien til «metrologisk avdeling». Jeg rettet litt oppgitt på ham, «nevrologisk avdeling», og håpet at kollegaene forstod hva han skulle frem til. Han fikk en veibeskrivelse og durte av sted.

    Vi stoppet endelig utenfor nevrologisk avdeling. Han spurte om jeg trengte følge inn. Jeg sa at ja, jeg trengte ledsaging, noe det stod på oppdraget hans? Jeg hadde i hvert fall vært grunndig da jeg ba om drosjerekvisisjon med å gi beskjed om at jeg trengte følge inn til resepsjonen i 2. etasje på nevrologisk avdeling. Jeg er på nevrologisk avdeling så sjelden at jeg ikke klarer å bli riktig kjent der. Vi gikk inn i heisen og opp en etasje, men «vi» var vel en overdrivelse. Da dørene åpnet seg i 2. etasje oppdaget jeg at jeg var alene i heisen. Drosjesjåføren hadde rett og slett oppført seg så stygt mot meg som blind at han hadde dyttet meg inn i heisen, trykket på knappen og selv gått ut mens jeg gikk opp en etasje alene, og jeg måtte klare meg selv deretter. Jeg gikk litt forvirret ut av heisen og jeg visste omtrentlig hvilken retning jeg skulle i. En kvinne, trolig sykepleier, spurte hvor jeg skulle og om hun kunne hjelpe meg. Hun skulle bare sette på plass noe, så var hun straks tilbake.

    Det at han dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen, synes jeg rett og slett var ufint og respektløst gjort overfor meg som er blind. Jeg synes dessuten han utnyttet det at jeg ikke ser. Han hadde aldri klart å gjøre det samme hadde jeg hatt en viss synsrest.

    Jeg tror dette bare er nok et resultat av Pasientreisers politikk. De presser prisene ned til det ytterste. Sjåførene for kun kroner i kassa mens bilen er i bevegelse. Han får ikke ekstra betalt for å følge meg inn til resepsjonen på nevrologisk avdeling. Det skal være inkludert i tjenesten ifølge Pasientreiser, men det fungerer åpenbart ikke godt nok. Pasientreiser vil gjerne legge skylden på drosjesjåførene i dette tilfellet, men den løsningen blir for enkel mener jeg. Det er Pasientreiser som er tjenesteyter her. Det er jeg som har et behov som går utover noe litt mer enn det å bare bli fraktet fra A til B. Jeg mener at Pasientreiser bør ha klare avtaler med drosjesjåførene om slike tilleggstjenester som ledsaging, og det har de sikkert, men de avtalene må ikke være så sparsommelige at det går utover tjenesten.

    Sitater fra pressemelding fra Synshemmedes Aksjonsuke

    I dag var jeg på Smartcafé i fylkeslaget i Hordaland. Denne uken er det Synshemmedes Aksjonsuke hvor fokus er synshemmede og tilgjengelighet til apper. Blindeforbundet skriver bl.a. på sin nettside: «Mange er ikke klar over at blinde og svaksynte bruker smarttelefoner, nettbrett og PC. Derfor bestemte vi oss for å kartlegge hvor vanlig bruken er, og hva slags apper synshemmede bruker mest. En undersøkelse gjennomført av Opinion viser at 83 prosent av de spurte bruker e-post på mobilen ukentlig. 82 prosent bruker mobilen til å surfe på nett, mens 76 prosent bruker den til å sjekke sosiale medier. Så å si alle under 60 år bruker Vipps.»

    Jeg var med og skrev pressemeldingen som gikk ut til en del aviser i Hordaland i dag og der står jeg sitert bl.a.: «Jeg bruker NRK-appene for TV og radio/podkaster på iPhone i tillegg til TV2 Sumo. E-post, Facebook og messenger er også noe jeg sjekker hyppig i løpet av en dag. Dessuten, har jeg med meg lydbokspilleren på mobiltelefonen. Lise sitter i styret i Norges Blindeforbund Hordaland og er en racer på ikt. Hun er frustrert over at tilgjengelighet til viktige apper og nettsider fremdeles ikke er en selvfølge, selv om det kommer seg betraktelig.»

    «Vipps er en enkel måte å overføre penger på og det er svært praktisk å slippe og håndtere kontanter, for meg som ikke ser. Dessuten er det praktisk å bestille drosje fra 07000 Bergen Taxi-appen. Å betale billett i Skyss-appen har også blitt svært enkelt. Kort sagt, jeg bruker stort sett de samme appene som det du som seende gjør, men unntaket må været bilder og videoer, selv om jeg kjenner blinde som også bruker de appene aktivt.»

    «De fleste appene er tilgjengelige nå, men skal jeg peke på noen av de jeg har nevnt som har potensiale for forbedringer på området når det kommer til tilgjengelighet for oss som bruker tale på iPhone, blir jeg nok dessverre nødt til å trekke frem TV2 Sumo og Bergen Taxi.»

    «Digitaliseringen i samfunnet gir også nye unike muligheter for selvstendig liv for synshemmede. Det finnes også spesielt utviklede apper for synshemmede som hjelper meg som blind i hverdagen med å lese teksten på et ark, se forskjell på matvarer som har lik emballasje, som for eksempel om det er rømme eller crème fraîche jeg har i hånden.
    På samme måte er det hvis man som synshemmet har behov for bistand eller seende hjelp til noe. Facetime og Skype (direkte videooverføring med seende) gir enorme muligheter til bistand som jeg bare kunne drømme om for ti år siden. For eksempel for å se om jeg har flekker på klærne, før jeg skal ut blant folk, lese på digitale displayer, se om jeg har fått glasur utover hele kaken eller hvis jeg leter etter noe jeg ikke finner i boden min, sier Lise på 36 år, som har vært blind hele livet og bor i Bergen.»

    Jeg har jo tidligere skrevet om tilgjengelighetsappen for synshemmede Seeing AI som inneholder alt fra en enkel fargeindikator til mer avanserte funksjoner som strekkodeleser og tekstgjenkjenningsfunksjoner. Den appen har rett og slett revolusjonert livet mitt og det kan du lese om i det blogginnlegget jeg lenket til. Det gir muligheter jeg bare kunne drømme om for 8-10 år siden.

    Jeg utvidet senest min lille horisont i går med Facetime da jeg fikk hjelp til å se på et digitalt display på et apparat. Det fungerte og jeg fikk gjort de innstillingene jeg var ute etter. Det er jo rett og slett fantastisk! Ja, man trenger ikke Facetime. som forutsetter at motparten har en iPhone, men det holder at motparten har Skype eller Messenger. Det finnes mange muligheter for direkte bildeoverføring her. Og man kan velge å bruke kameraet bak på mobilen for å få best kvalitet på videooverføringen.

    På en Smartcafé samles vi kanskje mellom 10 og 15 blinde og svaksynte medlemmer av fylkeslaget som er interessert i smartteknologi, kanskje spesielt iPhone og iPad siden det er flest som bruker dette av synshemmede, og det tas opp ulike temaer og det deles erfaringer. I dag var temaet Appbibliotek som jeg skal skrive om i et senere innlegg.

    Rollen som rehabiliteringsassistenter

    I Synspunkt nr. 1/2019, Norges Blindeforbunds medlemsblad, i artikkelen «Rollemodeller», står det om hvilken rolle vi rehabiliteringsassistenter har på Blindeforbundets rehabiliteringskurs. Jeg har tidligere skrevet om introduksjonskursene som er kursdeltakernes første møte med Blindeforbundets rehabiliteringskurs og hvor man får en innføring i hva rehabilitering vil innebære.

    I artikkelen står det: «Hva skulle kurstilbudet ved Blindeforbundets syn- og mestringssentre vært uten rehabiliteringsassistentene? Disse rollemodellene som sliter med synet, og som gir av seg selv for å vise andre med synsproblemer at en fint kan leve et godt liv.» Og nettopp dét er hovedgrunnen til at jeg fortsetter å være rehabiliteringsassistent år etter år. Det er ikke pga. honoraret, for det er ikke stort å bli rik av, men det er gleden over å gi andre mennesker som er i sin livs største krise en mening til å fortsette å kjempe videre for seg selv. Se et menneske reise seg igjen etter å ha falt. Det er ikke uten baktanke at jeg alltid har med meg et strikketøy i håndvesken når jeg jobber på rehabiliteringskurs. Når andre, gjerne svaksynte damer, ser at jeg som helt blind sitter og strikker, tenker mange at «nor Lise som er helt blind klarer å strikke, kan sannelig jeg også få det til». Akkurat dette er det flere som har kommet bort til meg og sagt at de har tenkt etter at det har gått noen år. De ser at jeg som er helt blind klarer å ta meg frem på kurssenteret. Og atpåtil har jeg godt humør og smiler! Jeg har innarbeidet meg teknikker for å orientere meg i rommet, men de ser også at noen ganger bommer jeg så det synger etter. Og hva gjør jeg når jeg bommer? Jo, jeg smiler og ler av mine blindetabber. Jeg tar ikke meg selv og min egen synshemning særlig alvorlig. Jeg kan tøyse og le over mine egne feil og tabber. Og akkurat dit tror jeg det er viktig å komme om man klarer, men det er en prosess å komme dit. Man må igjennom en sorg og man må akseptere sin egen synshemning. Dessuten må synshemningen bli akseptert av alle rundt.

    «Selv fikk han slag i 2009. Han mistet troen på seg selv. Prosessen mot å bli og være rehabiliteringsassistent har gitt han tilbake troen på seg selv.» Dette er det mange synshemmede som kan bli ganske irriterte på meg over at jeg sier, men jeg sier det likevel: Jeg er takknemlig over den motgangen jeg har møtt. Da svarer noen at man ikke har møtt tilstrekkelig motgang nok i livet, men det er det kun jeg som vet. Hadde de kjent meg, tror jeg ikke de hadde sagt akkurat det. Jeg er takknemlig, for jeg vet hva kursdeltakerne snakker om når de forteller om selvmorstanker, om å bli motarbeidet i hjelpeapparatet, om mobbing, om ensomhet og lite venner osv. og dette har gjort meg til å bli en god lytter og forhåpentligvis en god samtalepartner. Jeg deler ofte ikke så mye om meg selv, men jeg viser mye forståelse og deler en del tanker jeg har rundt emnet. Det er ikke min oppgave på jobb som rehabiiteringsassistent å først og fremst dele av min historie for å lette på mitt eget hjerte, men jeg er der for at andre skal komme videre i sin prosess. Samtidig er det viktig å vise at jeg ikke er noen psykolog, men likeperson. Jeg kan være en samtalepartner og kan lytte til det kursdeltakeren har å si om han eller hun ønsker å dele av sin historie, og jeg kan komme med mine tanker og råd i en bestemt situasjon til hvem man ev. kan kontakte videre i hjelpeapparatet.

    Min oppgave som rehabiliteringsassistent er i tillegg å gi undervisning i utvalgte fag. De fagene jeg underviser i er IKT, punktskrift og aktiviteter i dagliglivet (ADL) med tekniske hjelpemidler og kjøkken. Dette er alle tre fag jeg er svært interessert i og brenner for. Punktskrift har ligget mitt hjerte nært siden jeg lærte meg det i 1998. Det samme med PC rundt 1997-1998 og kjøkken og hjelpemidler begynte jeg nok å interessere meg for rundt 2005-2008 en gang og siden har det bare økt på.

    «Vi lærer utrolig mye av dem som kommer på kurs også. Når jeg drar hjem så har jeg med meg to bæreposer som er fulle av «plussting». Og dette lærer jeg så mye av, forteller Sven Runar med et stort smil.» Og det er veldig sant. Jeg ser alltid frem mot å jobbe på kurs. Det gir alltid påfyll. Det er slitsomt, men det gir også motivasjon og lyst til å gyve løs på et nytt kurs.

    Tilgjengelighetsappen Seeing AI

    Det er en app jeg har blitt veldig glad i og som jeg ønsker å si noen or om – Seeing Ai. «AI» står for artificial intelligence eller kunsig intelligents på norsk. Appen er på engelsk, men ble tilgjengelig for nedlastning på det norske markedet i AppStore (IOS) fra sommeren 2018. Jeg vil hevde at Seeing AI er den viktigste tilgjengelighetsappen i min hverdag. Den har gjort meg mer selvstendig spesielt når det er behov for å lese tekst. Det er Microsoft som har utviklet den. Den bruker kameraet på mobilen til å tolke omverdenen og hjelper meg som blind til å forklare hva som vises i kameralinsen enten det bare er lys, farge, tekst, sedler, person eller omgivelser – eller en kombinasjon.

    Jeg vil først bare nevne kort:

    • Person: Du kan ta bilde av en person og få en analyse. Da vurderer Seeing AI kjønn, alder, hårfarge og humør. Hvor mye denne er til å stole på er jeg ikke helt sikker på. Jeg er blitt tatt for å være en 13-åring og samboeren min en gammel mann… Og hvor praktisk nytteverdi har denne funksjonen utover en god underholdningsverdi? «Vent, jeg må ta bilde av deg, for jeg må finne ut hvem du er!» blir det neste blinde sier fremfor å si et imøtekommende «hei» for å kjenne igjen folk på stemmen.
    • Currency: Denne hjelper deg med å gjenkjenne sedler. Foreløpig er det kun indiske rubies, britiske pounds, euro, canadiske og amerikanske dollar. Men det blir stadig flere valuta som kan gjenkjennes – for et halvt år siden var det kun amerikanske dollar og euro om jeg minnes rett. Det er en flott mulighet om vi er på reise i et land og vi ikke er vant til sedlene, i den grad vi håndterer kontanter i det hele tatt. Jeg for min del bruker i hvert fall mer og mer kort og i svært liten grad kontanter, men jeg er særdeles lite ute og reiser utenfor Norges grenser.
    • Scene (preview/under utvikling): Denne har jeg personlig ingen erfaring med, men har hørt at den skal være imponerende bra. Man tar bilde/video av en situasjon og får beskrevet situasjonen. Et videoopptak jeg har sett fikk en opplyst hvilken bussnummer som kom kjørende.
    • Color (preview/under utvikling): Enkel fargeindikator. Etter min mening er denne for enkel og har for stor feilmargin til å kunne være funksjonell. Jeg endte i hvert fall opp med feil farge på garnnøstet mitt når jeg forsøkte å bruke denne fargeindikatoren. Jeg skulle ha hvit og endte opp med åkergult. Når jeg ikke har mulighet til å spørre noen, men kan ringe noen, bruker jeg Facetime eller Skype og får hjelp på den måten.
    • Handwriter (preview/under utvikling): Her kan Seeing AI tolke håndskrift. Denne har jeg ingen personlig erfaring med, men jeg har hørt at den i hvert fall skal være brukbar på engelsk tekst. Jeg har veldig sjelden håndskrevet tekst fremfor meg i det store og det hele. Det må i så fall være små lapper med et klokkeslett e.l. og om jeg får det, benytter jeg samme fremgangsmåte som ved fargeindikatoren – Facetime eller Skype.
    • Light: Dette er vel den enkleste funksjonen i Seeing AI, men slettes ikke den dummeste. Den piper en mørk tone når det er mørkt i rommet og jo mer lys jo lysere tone. En veldig grei funksjon for oss som ikke kan se lys både for å sjekke om lyset er på og for å sjekke i hvilken retning lyset står på.

    Men, for å få Person en noe mer fortjent og forsvart plass enn hva jeg først ga den, kan den også være nyttig. I siste versjon som ble sluppet i dag, kan du faktisk bruke Seeing AI til å tolke bilder du har liggende på telefonen eller som du kommer over på internett og den kan gjenkjenne deg selv eller kjente personer. Du kan lese blogginnlegget utgitt av Microsoft What’s new with Seeing AI?» eller den norske oversettelsen «Hva er nytt i Seeing AI?».

    I tillegg har appen strekkodeleser, mulighet for å lese korte tekster og gjenkjenne dokumenter. Disse skal jeg omtale mer detaljert i dette blogginnlegget. For å høre en demonstrasjon av de ulike funksjonene til appen, har Morten Tollefsen laget dette lydopptaket hvor han viser appen i praktisk bruk.

    Product (strekkodeleser)
    Strekkodeleseren brukes kanskje mest på kjøkkenet for å skille produkter med lik emballasje. Det kan eksempelvis være matfløte/kremfløte/kaffefløte, ulike typer melk, ulike typer yoghurt, ulike typer biola, lettrømme/crème fraîche/kesam i ulike smaker, ulike typer Cola, ulike typer mel, ulike typer hermetikk, ulike typer poser med halvfabrikata (pulverposer) osv.

    For å bruke strekkodeleseren må vi lære oss å finne strekkoden og lære oss å bruke kameraet riktig. Det kan være lurt å øve seg litt sammen med en som ser som kan veilede litt. Det var – er fremdeles – en del ting jeg i hvert fall ikke tenker over. Hvor er strekkoden? Den er ofte på baksiden av emballasjen, langs skjøten, på undersiden eller på siden om produktet er lite. Like viktig som å vite hvor strekkoden kan være, er å vite hvor strekkoden ikke er. Den er eksempelvis ikke på forsiden hvor det er produktets blikkfang. Når du skal lære å bruke kameraet, kan du tenke over avstand mellom kameraet og produkt, huske posisjon, forstå lysforhold, forstå emballasjens form, refleks og farge og hvordan alt dette påvirker hverandre. Det du skal huske på er at blank/reflekterende emballasje kan være vanskelig. Appen bruker blitz om det blir nødvendig, men det beste er om du bruker lys i rommet. Det gjør ingenting at emballasjen står på hodet. Omvendt kontrast har lite å si. Det viktigste er at det er tydelige bokstaver og ikke for snirklete skrift med for mye mønster.

    Appen lager lydsignaler for å gi signaler om hvor langt unna sentrum i skjermbildet du er i å ha strekkoden. Den tar bildet automatisk når den mener at bildet er i fokus og er godt nok. Når den har tatt bildet, vises bildet på skjermen. Bildet/strekkoden gjenkjennes i en database. Bildet som vises på skjermen må lukkes før et nytt bilde må tas. Det sliter i hvert fall jeg litt med å skulle huske hver gang.

    Jeg oplever at strekkodeleseren ikke er nøyaktig nok. Eksempelvis skiller den ikke på laktosefri og vanlig melk eller sukkerfritt og vanlig syltetøy. Man har en knapp som heter «More info» hvor det ville være naturlig at slik informasjon som dette ble lagt, men den knappen er inntil videre ikke tilgjengelig. Noe er man også nødt til å vite på forhånd, som blå gjær som brukes i brødbakst, den heter bare «original» i databasen sist jeg forsøkte.

    Jeg synes det tar mye tid å bruke strekodeleseren i hverdagen. Jeg har ikke tid til å bruke ett minutt eller to for å finne ut om noe er kremfløte eller matfløte. Derfor har jeg funnet ut at short text er mye mer effektivt og gjør samme nytten.

    Short text – OCR «in live»
    Om jeg skal finne ut om jeg holder en matfløte eller kremfløte i hånden, som jo har helt lik embalasje, velger jeg modusen Short text. Da fungerer kameraet som en direkte OCR-skanner. Talen vil lese opp det som vises i kameraet akkurat der og da. Det som er viktig da, er at du er ganske stødig på hånden, for ved den minste bevegelse tolkes bildet på nytt og talen vil lese opp bildet på nytt. Om gjenstanden ikke er for høy, som f.eks. en putt kremfløte, yoghurtbeger eller rømmebeger, kan du støtte telefonen og begeret mmot bordplaten slik at begge deler holdes stille.

    Det er først etter at jeg fikk prøve Seeing AI at jeg forstod hvor mye tekst som egentlig står på et produkt. Det står jo eksempelvis oppskrifter bakpå posene med havregryn, ulike meltyper, tips til tilberedning av gryter osv. Og når jeg skal lese teksten bak på en hel pose, eksempelvis en pose med havremel eller hvordan jeg tilbereder en gryte, bruker jeg modusen Document.

    Document – til lengre tekster og dokumenter
    Jeg kom med eksempelet nå på å bruke det til å lese bakpå gryter, melposer osv. Dette vil jeg nok i utgangspunktet si er en nødløsning. Om du skal lese teksten bakpå, vil jeg nok anbefale deg å bruke en skanner og et OCR-program som f.eks. OmniPage eller OpenBook (sistnevnte er spesiallaget med tanke på synshemmedes behov) fordi det gir en mer nøyaktig gjengivelse av teksten enn det Seeing AI klarer å gi nettopp fordi du bruker en skanner som gir bedre avlesningsforhold. Min erfaring er i hvert fall at teksten blir leselig om jeg legger godviljen til, men det blir en hel del feil og i blant må jeg gjette meg til hva som skal stå.

    Men noe Documents er mer egnet til, er å lese et ark eller en bokside med tekst.Det gjør den så og si feilfritt. Om arket har kolonner, forsøker den også å tolke det, men så vidt jeg vet finnes det ikke noen innstillinger hvor man kan velge om den skal gjenkjenne kolonner eller ikke. Det kan være fint at den gjenkjenner kolonner om du skal lese en avisartikkel eller bok med kolonner, men det er ikke like praktisk om du ønsker å lese et program du har fått utdelt på et seminar du er deltaker på.

    Når du skal ta bilde av f.eks. et ark, legger du arket på bordet fremfor deg og det er helst en fordel om lysforholdene er gode. Hold telefonen over arket og talen vil gi deg instrukser om du skal ta telefonen mer til høyre, mer til venstre, lenger oppover eller nedover for å få hele arket i fokus. Når hele arket har fått fokus i kameraet, blir bildet automatisk tatt og noen sekunder senere dukker det opp på skjermen som et dokument. Om dokumentet har overskrifter, er disse også kodet som overskrifter i den gjenkjente teksten. Du kan lese teksten med VoiceOver f.eks. ved å sveipe med en finger mot høyre og venstre slik at den leser avsnitt for avsnitt eller linje for linje, noe du velger i rotoren til VoiceOver. En enklere måte å lese dokumentet på er å dra en finger sakte nedover skjermen og talen vil lese opp det du har under fingeren. Når du kommer til bunnen, blar du til neste skjermbilde med å sveipe med tre fingre fra bunnen av skjermen mot toppen.

    Laste ned og installere Seeing AI
    For den som nå lurer, så finnes Seeing AI foreløpig kun for iPhone, men det er nok snakk om at den skal komme for Android-telefoner en gang i fremtiden.

    For å laste ned Seeing AI, må du gå inn i AppStore. Gå inn på fanen Søk og skriv inn «Seeing» og velg deretter søkeforslaget «Seeing AI». Da får i hvert fall jeg opp Seeing AI som det første treffet. Deretter lastes appen ned som en hvilken som helst annen app, dvs. at du må ha en iCloud-konto med passord, og når den er lastet ned og installert velger du Åpne.

    Introduksjonskurs ved Blindeforbundets kurssenter i Hurdal

    Her forteller jeg om introduksjonskursene ved Hurdal Syn- og Mestringssenter som ligger i Akershus ca. 30 minutters kjøring unna Gardermoen. Introduksjonskursene varer fra torsdag til søndag og er for en som nylig har mistet synet og aldri har vært på kurs før og hans eller hennes pårørende som også fungerer som ledsager under kurset. Jeg er rehabiliteringsassistent ved Blindeforbundets rehabiliteringskurs, men jobber primært ikke på introduksjonskurs nå. Jeg kjenner til innholdet i kurset. Jeg tar likevel forbehold om at kurset kan inneholdet annet i tillegg til det som nevnes her som har kommet til siden jeg sist jobbet på introduksjonskurs.

    Først litt om oss assistenter
    Vi er personer som selv har en synshemning. Noen har vært synshemmet hele livet og noen har opplevd å få dårlig syn som ungdom/voksen. Noen ser litt og noen ser ingenting. Vår viktigste rolle er å være en likeperson – eller medgåer – i tillegg til å gi undervisning i hver våre fag. Vi er genuint opptatt av å hjelpe et menneske som er i en livskrise det er å oppleve at synet svikter til å ta kontroll over livet og hverdagen sin igjen. Vi ønsker å oppmuntre til å fortsette å kjempe fordi vi vet det er verdt det. Vi vil du skal oppleve mestring og at livet er verdt å leve også selv om synet er dårlig. Vi har alle kjent på frusterasjonen det er å se lite eller ingenting, men vi vet at situasjonene er til å løse på en eller annen måte uansett hvor håpløst det kan se ut.

    Når du kommer på kurs
    Introduksjonskurs er et kurs hvor den synshemmede kommer med en pårørende til kurssenteret og bor på senteret, i alt 10 par pr. kurs. Jeg tror det er valgfritt om man ønsker å dele rom eller ikke. Den pårørende er ofte ektefelle/samboer, men kan også være søsken, barn eller venn. Noen ganger, det er ikke ofte, arrangeres det også introduksjonskurs for synshemmede personer som ikke har med seg pårørende. Det arrangeres egne introduksjonskurs for deltakere i yrkesaktiv alder (dvs. under 67 år). Grunnen til at vi gjerne vil at det skal være med en pårørende, er at synshemningen ikke bare rammer den synshemmede selv, men også omgivelsene. Ofte ser vi at pårørende sitter med mange tanker, spørsmål og til og med fortvilelse over situasjonen med at en person har blitt blind eller svaksynt.

    Det går buss fra Sporveisgata 10, dvs. fra Blindeforbundets lokaler i Oslo, den kjører innom Gardermoen for å plukke opp deltakere som har ankommet med fly, og deretter kjører den direkte til Hurdal Syn- og Mestringssenter. Når man ankommer får man tildelt rom og deretter serveres det middag. Oppholdet starter ved at man ønskes velkommen, assistentene som jobber på kurset presenterer seg, deltakerne får lov til å presentere seg, man gjennomgår husets rutiner, helgens program blir gjennomgått og det blir en rask omvisning på huset. Utover kvelden kan man sitte å snakke med hverandre.

    Det sosiale og samtalegrupper
    Det sosiale vektlegges mye på alle rehabiliteringskursene til Blindeforbundet. Hjemme i sin egen hverdag er man kanskje den eneste som er synshemmet og man kjenner ingen andre. På kurset kommer man og treffer 10 andre deltakere som er synshemmet. Man kan snakke sammen og oppdage at man har mange felles tanker og erfaringer. Jeg er ikke den eneste som har veltet vannglasset eller sølt ved middagsbordet. Jeg er ikke den eneste som er redd for å vise at jeg ser dårlig. Jeg er ikke den eneste som kvier meg for å be om hjelp i butikken. Jeg er ikke den eneste som gikk rett i vindusruten fordi jeg trodde det var en åpen dør… Man oppdager kanskje at man kan komme sammen med andre synshemmede og til og med le sammen av tabber man har gjort pga. det dårlige synet. Situasjoner som har opplevdes forferdelige der og da, men når man forteller de til andre som forstår og kan gjenkjenne seg i det, kan man le sammen av det. Den såre brådden blir ikke så sår lenger. Seende pårørende, som også er i en ny og ukjent situasjon, kan komme sammen og dele tanker de har gjort seg. Se at de ikke er alene om å ha de samme fortvilelsene og frustrasjonene. fortvilelsene over at den synshemmede bare vil sitte i sofaen. Kanskje et sinne over at alt husarbeidet og arbeidet med barna faller på dem – og er det lov da? Det er jo tross alt en forferdelig trasig situasjon å miste synet…

    Man får også en «organisert anledning» til å lufte disse tankene i samtalegrupper som oftest på lørdag. Da splittes parene, slik at seende kommer i sin gruppe og synshemmede i sin gruppe, og man kan snakke fritt. Det oppfordres også til at det som sies i rommet blir i rommet, men hver enkelt velger selv hvor mye han eller hun vil dele. Vi har faste spørsmål vi gjennomgår som alle kan kjenne seg igjen i – også vi assistenter. Noen velger å bare sitte å lytte mens andre velger å dele sine tanker og følelser ganske åpent. Der er vi forskjellige. Vi assistenter er trenet på å skulle håndtere disse samtalegruppene som medmenneske, men vi er ingen profesjonell fagperson.

    På introduksjonskurset er det et tettpakket program med mye informasjon, men jeg tror at samtlige sitter igjen med følelsen av å ha lært mye og plukket opp et og annet som man kan ta med seg videre i sin egen hverdag. Jeg tenker også at hvis jeg var deltaker på et introduksjonskurs, ville jeg brukt min seende pårørende til å ta litt notater undervegs. Det blir gitt så mye informasjon at det er umulig å huske alt sammen.

    Ledsagingsteknikker
    Du vil få informasjon om ledsagingsteknikker. Dette er viktigere enn mange kanskje tenker over. Det er viktig for at den synshemmede skal føle seg trygg, men også for den seende som skal ledsage den synshemmede f.eks. ute blant mange folk, i trafikk, inni butikker, inne på busser, gjennom dører osv. Når ledsager og den synshemmede kan ledsagerteknikkene går alt så mye smidigere. Bare ledsageren tar armen bak på ryggen, vet den synshemmede at nå skal jeg gå bak eller ved et annet signal vet den synshemmede at nå skal jeg bytte side fordi vi skal igjennom en dør, uten at et ord blir sagt. Når ledsager skal vise den synshemmede stolen, setter han hånden sin på stolryggen og den synshemmede følger armen ned til stolryggen og vet da hvordan stolen står plassert. Selv har jeg ikke tall på hvor mange ganger uerfarne og klønete ledsagere skal vise meg stoler ved å rygge meg inntil stolen og det ender med at jeg setter meg midt mellom to stoler. Jeg tror det føles dumt både for meg og ledsageren. En annen ting som også kan bli gjennomgått er raskt om beskyttelsesteknikker som at man holder en hånd litt fremfor ansiktet når man skal bøye seg ned for å unngå å dunke ansiktet rett i en åpen skuff e.l. eller holder armen skrått fremfor seg for å oppdage hindringer om man går uten stokk. Det blir også vist viktigheten av å bruke markeringsstokk. En markeringsstokk er en stokk, som navnet sier, bare skal markere at du er synshemmet. Den skal holdes litt over bakken og være der bare for å vise omgivelsene at du er synshemmet. Mange vegrer seg for å vise at man ser dårlig og jeg mener mye om det, men det er absolutt ikke noe å skjemmes over.

    Rettigheter som synshemmet
    Du får også en innføring i rettigheter du har som synshemmet. Dette er et område det er lett å gå seg vill i. Jeg tenker at her kan man gjerne spørre om man kan få lov til å gjøre opptak av foredraget til å høre på privat senere fordi det kommer frem så mange detaljer. Jeg vil likevel nevne noen av rettighetene her, men selv jeg har ikke full oversikt… Om du ønsker mer informasjon kan du ringe til Blindeforbundet på tlf. 23 21 50 00 og spørre etter juridisk rådgiver, Eivind Knudsen, ved Rehabiliteringsavdelingen som har full oversikt over dette området. Det jeg kommer på som det viktigste i farten for deg som blir synshemmet og står i arbeid, er Arbeidsavklaringspenger (AAP), arbeids- og utdanningsreiser og funksjonsassistanse i arbeidslivet. Om du har gått på arbeidsavklaringspenger og kommer i samråd med NAV og lege til at arbeid er for krevende, kan det å søke om uføretrygd være et alternativ. I tillegg kan du ha rett på grunnstønad og hjelpestønad. Selvfølgelig er hjelpemidler viktig og da kan du kontakte synskontakten eller ergoterapitjenesten i kommunen din for veiledning, men det er ingenting i veien for at du selv kan sende søknad dersom du vet om behovet og hvilket hjelpemiddel du skal søke om. Hvilke hjelpemidler som Hjelpemiddelsentralene har i sin rammeavtale finner du i Hjelpemiddeldatabasen. For å klare deg mest mulig i hverdagen kan du få hjelp av kommunen f.eks. til brukerstyrt personlig assistanse, hjemmehjelp, støttekontakt/fritidskontakt og/eller hjemmesykepleie. Dersom du føler at du ikke mestrer livssituasjonen din og strever alvorlig psykisk f.eks. med depressive tanker og selvmordstanker, kan du oppsøke fastlegen din og be ham henvise deg til samtaleterapi ved et Distriktpsykiatrisk Senter (DPS) hvor henvisningen din vil bli vurdert og du vil ev. bli tilbudt en terapeut. Der betaler du vanlig egenandel for psykologtime inntil du når egenandeltaket for Frikort 1 (som i 2018 er på ca. 2.000 kr.)

    Hjelpemidler og ferdigheter i dagliglivet
    Jeg har allerede nevnt så vidt på hjelpemidler. På rehabiliteringskursene har vi et eget fag som heter Aktiviteter i Dagliglivet (ADL) som er et vidt fag. På introduksjonskurset begrenses det til å vise noen eksempler på hjelpemidler som finnes, f.eks. talende klokker, taktil klokke (også kalt punktklokke), talende inne- og utetermometer, talende febertermometer, talende fargeindikator, talende kjøkkenvekt, talende badevekt, talende mikrobølgeovn, ulike lydbokspillere både med CD og kun minnekort, korttidsur med punkter, nivåindikator (som piper når koppen er full), tilrettelagt komfyrtopp osv. Det finnes hundrevis av hjelpemidler, nyttige og unyttige som man kan fylle huset sitt med, og etter hvert lærer man seg å være litt kritisk til hva man tar i hus. Det er i hvert fall min erfaring. Men ADL er jo mer enn hjelpemidler, det er dagliglivet, det handler om små teknikker i hverdagen som gjør at vi synshemmede kan klare oss best mulig. Noen få eksempler: Når man skal gripe etter et glass (og særlig stettglass), vil en seende ta etter det i luften, men for en synshemmet er det lurest å finne glasset nede ved bordplaten og følge stetten oppover. Det er i det store og det hele lurt for synshemmede å ikke gripe etter ting i luften – da ender det gjerne med at ting veltes. Når du skal sette fra deg en kopp, kan du ha lillefingeren under koppen, så unngår du at koppen smeller flaut hardt ned i bordplaten. Når du skal helle vann i et glass, holder du en fingertupp litt ned i glasset for å kjenne når glasset begynner å bli fullt. Når du skal ha på tannkrem på tannbørsten, kan du ha din egen tannkremtube og ta tannkrem på tungen for å kontrollere mengden og deretter dytte det over på tannbørsten – da er mye søl spart. I ADL-faget nevnes også teknikker for å spise. Man nevner behov for godt lys, kanskje vanskeligheter med stearinlys på bordet som blender, viktig med god kontrast i pådekkingen, at kniven kan brukes som støtte når man spiser osv. Dette er noe man kan trene på hvis man kommer på senere kurs.

    Videre kurstilbud ved Norges Blindeforbund
    Det er mulig jeg har glemt noe nå, men det siste punktet på programmet, er orientering om videre kurstilbud og Blindeforbundets andre tilbud til sine medlemmer. Etter introduksjonskurset på fire dager, får de tilbud om å gå på den videre kursrekken. Her er det primært meningen at du skal komme alene dersom du ikke har større hjelpebehov utover synshemningen. Senteret har tilknyttet seg hjemmesykepleier som kan bistå dersom du trenger hjelp f.eks. til morgen- og kveldsstell. Har du hjelpebehov utover dette må du ha med egen ledsager. Grunnen til at vi oppfordrer deg til å komme alene, er at vi ønsker at du skal bli mest mulig selvhjulpen i det daglige. Det regner vi med at du også ønsker. Vi ser dessverre at dersom ledsagere er med kan det lett skje at disse hjelper mer enn det som er nødvendig og ufrivillig hjelpeløshet blir resultatet.

    De som er over 67 år får tilbud om et 11 dagers grunnkurs hvor de får en grunndig innføring i alle de faste fagene som det gis undervisning i ved senteret – ADL, data/IKT, punktskrift/taktil trening, kunst og håndverk, mobilitet og fysisk aktivitet. I tillegg skal alle til optiker, synspedagog og alle får tilbud om samtale med rehabiliteringskonsulent. Det er i tillegg foredrag om ulike emner. Etter grunnkurset får de over 67 år tilbud om først et 11 dagers 1. påbygningskurs hvor de kan velge seg ut tre fag i prioritert rekkefølge som de da får fordype seg i. I hver undervisningsøkt deles alle da inn i grupper på alt fra én til tre personer og noen ganger flere på fysisk aktivitet. Det faget du har satt først i prioriteringslisten vil du få flest undervisningsøkter av. Det samme opplegget følges for de over 67 år på 11 dagers 2. påbygningskurs. For personer i yrkesaktiv alder har vi to tilbud. De kan velge om de vil gå 11. dagers grunnkurs, 1. og 2. påbygning for yrkesaktive eller om de vil først ha et 5 dagers kartleggingskurs hvor man gjennomgår stort sett det samme som på 11 dagers grunnkurs, bare i «turbofart». I tillegg tilbyr vi to 5 dagers 1. påbygningskurs (kalt kurs A og B) og to 5 dagers 2. påbygningskurs (kalt kurs A og B). For å oppklare forvirringen: Yrkesaktive som velger 5 dagerskursene får til sammen fire 5 dagers kurs i tillegg til kartleggingskurset for å til sammen få like mange dager med rehabilitering som de som velger 11 dagers kursene. Grunnen til at vi tilbyr disse 5 dagerskursene for yrkesaktive, er et tilbud for de som det av ulike grunner ikke passer så godt å være borte i 11 dager for. Det kan eksempelvis være studier, arbeid eller familie.

    I tillegg kan jeg nevne at vi har egne kurs for de som har fått en synshemning etter hodeskade (såkalt ervervet hjerneskade). Disse kursene har kun 6 deltakere og har et rolig og godt tilrettelagt program etter sitt behov. Det er også et ukesbasert kurs for de med syn- og hørselsvansker hvor jeg har forstått at hovedfokus ligger på foredrag om aktuelle emner. Det avholdes også temakurs innen IKT som tar for seg skjermleseren SuperNova, det menybaserte programmet Guide og det mest populære IKT-kurset er iPhone-kursene som har lange ventelister. IKT-kursene deles inn i nybegynnere og viderekommende kurs. Til sist har vi også kurs i punktskrift som også deles inn i nybegynnende viderekommende.

    Jeg håper du nå har fått litt bedre innsikt i hva det vil innebære å komme på et introduksjonskurs hos Norges Blindeforbund. Her kan du lese mer om Blindeforbundets kurstilbud og jeg håper du finner noe som vil passe deg.

    Å ha orden på kjøkkenet som blind

    Blinde burde ha orden på kjøkkenet. Jeg har orden i uorden. I bakeskapet mitt står hvetemel og sukker på fast plass. Melbøtta kjenner jeg igjen, for den rommer 2 kg og er stor. Resten av bakeingredienser (bortsett fra melis) er helt over i krokker som er merket med punktskrift. På den måten slipper jeg å merke hver nye pose jeg får i hus på nytt og på nytt. Alle krydderglass er punktmerket, og de er det så mange av at krydderskapet over komfyren er fullt og en kurv som står i en skuff er full. Jeg har ulike kakepynt og farger på perlesukker som også er punktmerket. Etter at jeg laget pasta med kjøttsaus med hvit saus en gang, gikk vi til anskaffelse av gjennomsiktige mapper i A5-format hvor det står i punkt «hvit saus» og i den mappen ligger det poser med hvit saus. På den måten kan samboeren min også se posene, siden mappene er gjennomsiktige. Jeg har rett og slett mye å takke Luis Braille for (punktskriftens far) siden jeg bruker hans skriftsystem daglig for å kunne klare meg selv på kjøkkenet uten hjelp fra seende.

    Blinde burde også ha system i skuffer for å vite hvor ting ligger og jeg har et ganske godt system. Jeg har eksempelvis en skuff med skjærebrett, muffinsformer og annet som tar litt stor plass, i en annen skuff har jeg oppkuttingsutstyr og utstyr for rasping, i en tredje skuff kjøkkenhåndklær og kluter, i en fjerde skuff har jeg inndelt i mindre rom hvor jeg f.eks. har måleskjeer, poseklemmer, silikonformer, mindre lokk, hvitløkspresse osv. På kjøkkenbenken har jeg en ganske stor krukke hvor jeg har øser, visper og stekepanner stående. Disse er da lett å få tak i når jeg måtte trenge de. Jeg har en assistent som hjelper meg på kjøkkenet og det er viktig at hun legger tingene der de skal være for at jeg skal finne de igjen. Det er derfor viktig at hun spør meg og at jeg forteller henne det inntil hun selv lærer seg det.

    Tilgjengelighet for funksjonshemmede i England

    Nå har jeg vandret rundt i Londons gater, tatt T-bane og tog og vært på Gatwick flyplass. Det jeg registerer, er at engelskmennene er kommet et godt stykke på vei når det gjelder universell utforming ute, inne og i offentlige fremkomstmidler. De fleste nyere og restaurerte heiser har tale, noen har punktskrift og mange har taktile tall. Samtlige, med noen unntak, har farefelt (klumper) ved fotgjengerovergangene. Flere steder har jeg sett oppmerksomhetsfelt (rugler) f.eks. ved trapper. På Gatwick møtte jeg for første gang på en rulletrapp som sa i fra at jeg nærmet meg slutten og at jeg burde flytte meg bort fra rulletrappen. På T-banen og på toget var det klar og tydelig tale som annonserte holdeplassene. Men på tross av god universell utforming, har engelskmennene et godt stykke å gå for å få lyd i lyskryssene. Jeg har gått i temmelig mange lyskryss og jeg har opplevd to eller tre kryss som piper når man kan gå. Tilgjengeligheten for rullestol var delvis god og delvis dårlig – jeg er glad jeg også kunne gå på beina for noen steder måtte vi rett og slett bære rullestolen opp en trapp fordi det ikke fantes andre muligheter som var lett tilgjengelig.

    Ett område der vi nordmenn har noe å lære av britene, er dette med holdningen og viljen til å yte menneskelig og praktisk service. Når vi kom på flyplassen, gjorde personellet alt som stod i deres makt for å yte service, dvs. å ta en telefon for at rampen skulle ligge klar inn til togvognen når vi kom. Hadde det skjedd i Norge? Jeg tviler. Da vi skulle en tur opp i London Eye (ja, du leste rett, jeg som blind ble med opp) fikk særbehandling fordi jeg satt i rullestol. Det syntes jeg ikke noe særlig om fordi jeg mener at funksjonshemmede skal behandles på samme måte som andre mennesker og ikke spesialbehandes der det strengt tatt ikke er nødvendig. De klarerte alle passasjerer ved å sjekke håndbagasjen for mistenkelige gjenstander, men jeg ble skjøvet forbi uten å bli sjekket selv om jeg hadde en ryggsekk på rullestolen.

    En førerkatt og en øyeprotese

    I natt har jeg hatt mange rare drømmer, som at jeg var på førerhundskolen og skulle få meg en førerkatt. Kanskje jeg ble inspirert av den katten som ble brukt til å smugle inn utstyr som skulle hjelpe fanger til å rømme i Brasil? Jeg drømte også at min mor mente jeg måtte gå med solbriller fordi øynene mine så så stygge ut. Mitt høyre øye er helt grått fordi det ikke har vært i bruk på 30 år. Det er rett og slett forkalkning. En gang utbrøt en psykotisk kvinne til meg: «Slutt å stirr på meg med de jævla ekle torskeøynene dine!» Hun uttrykte bare usensorert hva hun tenkte og jeg ble ikke såret. Faktisk kan det komme til nytte at øynene mine ikke ser normale ut, for da er det åpenbart for omgivelsene at jeg har problemer med synet. Men, ja, stygt hadde det ikke behøvd å være… Da jeg var te år spurte en lege ved Rikshospitalet mine foreldre om han kunne få fjerne ut dette øyet mitt som en del av et forskningsprosjekt, uten at det ville hjelpe meg noe større, men dette sa mine foreldre nei til. Etter dette ønsket ikke legen, en professor, å ha noe med mine foreldre å gjøre og ikke engang hilse på dem når de møttes i sykehuskorridorene når de var inne til kontroll fire ganger i året med meg.

    Jeg måtte fjerne mitt venstre øye, det andre øyet, i 2004 pga. Smerter fordi det hadde null i trykk etter gjentatte operasjoner for å redusere trykket (jeg hadde grønn stær med ustabilt trykk). Nå har jeg en skallprotese på mitt venstre øye. Det er vil si at de har laget et kunstig øyeeple av silikon og korall og sydd på slimhinner, muskler og sener og jeg legger et «skall» oppå der som er av plast og som er håndmalt av en amerikaner. Det ser svært ekte ut siden jeg kan bevege det fordi musklene er sydd over det kunstige øyeeplet. En gang ambulansepersonell lyste meg inn i øyet når jeg lå bevisstløs etter et epilepsianfall, skal han nærmest ha rygget tilbake når han ikke fikk noen respons på pupillen, inntil en av mine medkollegaer kom på at jeg muligens hadde en øyeprotese.