Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i min hverdag?

I dag når jeg stod på kjøkkenet stilte jeg meg spørsmålet: Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i hverdagen? Jeg er nok litt gammeldags av meg og bruker fremdeles PC mer enn mobil. For meg føles det som et tilbakeskritt å skulle sitte å knote på den lille mobiltelefonen. Jeg vil heller sitte med et ordentlig tastatur med en god programvare hvor jeg f.eks. enkelere kan bytte mellom flere åpne programmer enn hva jeg synes jeg får effektivt til på iPhone. F.eks. om jeg skal kopiere noe på utklippstavlen på iPhone og lime det inn i en e-post, må jeg jobbe lineert på iPhone mens i Windows kan jeg jobbe mer dynamisk og «ha flere ting i hodet og fingrene på en gang».

Det hjelpemiddelet jeg nok bruker desidert mest er den 64 tegns og 40 tegns Esys Light leselisten jeg har til den stasjonære og bærbare PC-en (som er forhandlet av Provista) sammen med skjermleseren JAWS, selvsagt, som gjør at jeg får opp teksten på skjermen i punktskrift på leselisten og som tale. Jeg har også i flere år brukt konkurrenten SuperNova (som kan fåes med forstørrelsesprogram), men det kan ikke jeg nyttiggjøre meg av, men jeg nevner det fordi det er eneste skjermleser med integrert forstørrelse. JAWS kommer med ZoomText i tillegg i pakken Fusion som jeg personlig trolig hadde gått for om jeg var kombinert forstørrelse- og skjermleserbruker. Et annet program som er hyppig i bruk på den stasjonære PC-en er skanner og OCR-programmet OpenBook. Jeg bruker en del OCR-apper på iPhone som f.eks. tilgjengelighetsappen Seeing AI og ikke den fullt så kjente Voice Dream Scanner, men jeg ender alltid opp med å foretrekke å sitte med PC-en. Jeg ser visst ut til å bli en gammel, grå, fosil blinding som sitter og tviholder på mine gamle løsninger som fungerte på 90-tallet. Forskjellen nå og da er at de fungerer med færre tekstgjenkjenningsfeil. Jeg husker da jeg skannet inn bøker i 1997 med et skannerprogram i DOS som het OsCaR hvor jeg måtte gå inn å redigere i nesten hvert eneste ord pga. feil. I dag gidder man nesten ikke å redigere en side om det er feil på hver eneste linje nedover en side, så tidene har endret seg.

Ja, og for å utheve med store bokstaver at jeg er en fosil, må jeg jo få si at et hjelpemiddel jeg nesten bruker daglig er jo faktisk min gode, gamle Perkins punktskriftsmaskin på 4,8 kg laget i solid materiale. Jeg vil ikke ha den nye generasjonen plast de forhandlet en periode, men nå kan det se ut som at Adaptor har sluttet å forhandle den typen Perkins – og det kanskje med god grunn… De var jo noe elendig rakkel. Eneste fordelen jeg kunne se, var at den var lettere, men det veide ikke opp for alle ulempene det førte med seg.

Et lite hjelpemiddel jeg bruker flere ganger daglig, som jeg nesten ikke tenker over at er et hjelpemiddel engang, er det taktile armbåndsuret mitt. Der løfter jeg opp lokket og kjenner på viserne for å se hvor mye klokken er. Jeg hadde i flere år talende klokker, og legg merke til at jeg skriver «klokker» i flertall, for de ble utrolig fort ødelagt. Jeg nektet for øvrig å ha norsktalende klokker fordi de snakket ulidelig sakte. Den ene klokken etter den andre sluttet å snakke av en eller annen uopprettelig grunn og eneste løsning hjelpemiddelsentralen så var å bytte dem ut. Jeg orket ikke til slutt å ha en klokke som en gang i året måtte på service og derfor gikk jeg over til taktilt armbåndsur eller «punktklokke» som den ofte blir kalt blant blindinger. En annen ulempe med talende klokke, bortsett fra den som stilte seg selv via radiostyring, var at de talende klokkene fikk en liten forsinkelse i tiden hver gang jeg trykket på klokken for å høre hvor mye den var. Pr. trykk utgjorde ikke dette mye, men når det ble snakk om 150 trykk og det ble en forsinkelse på kanskje ett sekund pr. trykk, ble det jo snakk om en del sekunder etter hvert. Fordelen med punktklokke, er at jeg kan se på klokken uten at det forstyrrer andre, f.eks. når jeg sitter på møter/foredrag eller hvis det er mye støy rundt meg.

DAISY-spilleren min Plextalk Linio Pocket er også noe jeg bruker omtrent hver dag, om ikke så mange timer hver dag. Den var litt innviklet å lære seg, for den har ganske mange få knapper med mange funksjoner på hver knapp, men jeg brukte den samme metoden jeg sier at kursdeltakerne på iPhone-kurs må benytte: Tvinge seg selv til å bruke den nye iPhonen (eller nye spilleren i mitt tilfelle) og ikke ha den gamle telefonen med tvillingkort. Det var utrolig fristende å bruke min gode, gamle BookSense som jeg var vant til og hadde brukt siden 2009 og kjente ut og inn som min egen bukselomme, men jeg visste at om jeg gjorde det, gjorde jeg meg selv en stor bjørnetjeneste. Da ville jeg ikke lære å bruke Linio. «Learning by doing». Jeg prøvet og feilet, om og om igjen, og trykket på feil knapper, rotet meg inn i menyer, lette etter de riktige knappene og klødde meg i hodet, men gradvis løsnet det og BookSense ble aldri ladet opp igjen etter første helgen etter at jeg fikk Linio i hus rett før påske i år. Jeg vant og jeg lærte!

Nå har jeg snakket mye om hjelpemidler for synshemmede. Jeg opplever jo meg selv i hovedsak som blind, men jeg har jo også andre funksjonsnedsettelser. På kjøkkenet kommer de til syne ved at jeg har en arbeidsstol som jeg er blitt utrolig glad i. Den kan jeg justere høyden på og trille rundt omkring samtidig som jeg kan sette brems på om jeg ønsker det. Jeg har den for å avlaste rygg og hofter pga. smerter etter at jeg skadet meg under epilepsianfallet jeg hadde i november 2016. Et annet hjelpemiddel jeg bruker nesten hver mandag og torsdag når assistenten min er hos meg, er rullestolen min når vi skal ut i verden. Påmontert den manuelle sammenleggbare rullestolen har jeg den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Jeg har også en Horo-pute som er fylt med luft som er trykkavlastende og smertedempende. I tillegg til å sitte på denne i rullestolen, sitter jeg på denne puten f.eks. i kontorstolen også. Ofte når jeg er ute i verden og vet at jeg skal sitte på harde underlag, tar jeg med meg denne puten fordi jeg vet at jeg lett får smerter i rygg og hofter av slikt underlag selv etter bare et par minutters sitting.

En utmattende drosjetur med pasientreiser

Jeg liker egentlig ikke å ha et negativt fokus i blogginnleggene mine, men samtidig ønsker jeg å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve et liv med mine funksjonshemninger. En av konsekvensene med å leve med kombinert syns- og bevegelsesnedsettelser er at jeg er avhengig av pasienttransport til undersøkelser hos lege og på sykehus. I dette blogginnlegget vil jeg beskrive dagens opplevelse jeg hadde med pasientreiser når jeg hadde en time til fastlegen min. Mange ser på det som en luksus å kunne få dekket drosje til legen og dessverre er det noen som forsøker å lyve og lure til seg drosjeturer på falskt grunnlag. Jeg ser på det som en luksus å kunne sette seg inn i sin egen bil og og kjøre selv eller ta buss eller bybane. Det å være fri og selvstendig er undervurdert i vårt samfunn når folk tar det som en selvfølge. Dessverre må jeg også si at denne opplevelsen føyer seg inn i rekken av flere lignende opplevelser jeg har hatt med pasienttransport som kjøres av enten Christiania Taxi eller Norgestaxi. Det er Helse Bergen som har lagt ut pasienttransport på anbud og det var Christiania Taxi og Norgestaxi som det ved første øyekast kan se ut til å ha vunnet utelukkende på lav pris. I forrige periode var det Bergen Taxi som vant anbudet og da var det en helt annen opplevelse jeg hadde av både pålitelighet og kvalitet av tjenesten av flere årsaker, men en av de var nok at Bergen Taxi ser ut til å stille høyere krav til sine sjåfører når det gjelder å være kjent i Bergen, språkkunnskaper og ikke minst yte service til kunden. Bare det at Christiania Taxi kommuniserer på engelsk med sine sjåfører via drosjesentralen bør jo si sitt om språkkunnskapene til de ansatte i selskapet… Når jeg tar drosje privat, f.eks. TT-reiser, velger jeg alltid Bergen Taxi fordi jeg der sjelden opplever de problemene jeg ser oppstår gjentatte ganger med de to jeg her har nevnt. Når jeg setter meg inn i en drosje, forventer jeg en viss kvalitet på service. Jeg forventer at sjåføren vet hvor jeg skal og er noenlunde kjent i Bergen, jeg forventer at han er høflig, tar hensyn til at jeg er blind og at han behersker norsk rimelig greit. Jeg på min side forsøker å vise respekt, men da forventer jeg også selv å bli vist respekt tilbake.

Når drosjen kom i dag, gikk jeg mot drosjen og han åpnet døren på passasjersiden fra innsiden. Det gjør meg alltid litt usikker, for hvor er døren? Men jeg klarte å orientere meg til sist. Før jeg rakk selv å finne ut at det var en ganske høy bil, tok sjåføren et solid og hardt grep i min venstre overarm med begge sine hender og ville dra meg inn i bilen. Jeg bemerket rolig til ham at jeg selv kunne sette meg inn i bilen. Han slapp meg straks og jeg fikk sette meg inn i ro og fred. Sjåføren spurte meg om jeg skulle til et lite kjøpesenter i nærheten, Kilden senter, men jeg svarte at nei, jeg skulle til et legesenter som lå i nærheten. Han bekreftet at han forstod og han skulle legge det inn på GPS-en. Etter å ha tastet litt, kjørte vi.

Han stoppet bilen og sa at nå var vi fremme. Jeg stusset. Jeg kjente meg ikke igjen. Vi hadde ikke kjørt opp den lille bakken jeg forventet at vi skulle kjøre opp rett før parkeringsplassen utenfor legesenteret. Han ville jeg skulle gå ut av bilen og deretter straks gjøre seg klar til å kjøre igjen, men klok av skade fra da jeg tok drosje til nevrologisk poliklinikk for et par uker siden, onsdag 19. juni, der sjåføren skulle følge meg inn til resepsjonen, men bare dyttet meg inn i en heis og trykket på knappen og lot meg kjøre oppover i etasjene uten selv å gå inn i heisen og jeg måtte klare meg selv på egenhånd, gjorde jeg meg selv litt ekstra «dum blind» og ba sjåføren om å følge meg til døren for å unngå at han skulle kjøre fra meg. På denne måten ville jeg i hvert fall unngå at jeg skulle bli stående alene og forlatt på et fremmed sted uten å vite hvor jeg var. Til vanlig foretrekker jeg å finne inngangsdøren til legesenteret uten hjelp fra sjåføren – jeg liker tross alt å klare meg selv der jeg kan. Som blind er du helt prisgitt drosjesjåføren eller andre tilfeldig forbipasserende dersom du settes av på et ukjent sted og sjåføren kjører. Jeg er heldigvis ikke redd for å ta talegavene mine i bruk og får meg alltid ut av situasjoner og lar meg sjelden skremme, men ubehagelig er det alltid. Det å velge å være «dum blind» i dag, viste seg å være lurt av meg.

Vi gikk mot inngangsdøren og kom innenfor. Jeg hørte med en gang at dette var et for stort rom til å være mitt legesenter. «Nå har vi gått feil» sa jeg til ham. Han ville ikke høre på det og fortsatte. Jeg protesterte igjen: «Det er ikke her jeg har legen min. Vi har kjørt feil.» Han stoppet. Vi snudde og gikk ut igjen og inn en annen dør. Nå hørte jeg at vi var på et kjøpesenter. Selv om jeg klart og tydelig hadde sagt ifra om at jeg ikke skulle på et kjøpesenter i det jeg satte meg inn i drosjen og han bekreftet at han forstod og til og med tastet inn adressen på GPS-en, hadde han likevel kjørt til kjøpesenteret. «Vi skal ikke til et kjøpesenter. Det er ikke her inngangen til legekontoret mitt er» gjentok jeg. Jeg forstod at jeg måtte være tydelig i talen med denne mannen. Han spurte meg hvor legesenteret mitt var og jeg fikk mest lyst til å svare ham at han trolig hadde fått oppgitt en adresse å kjøre til av Pasientreiser, men spurte istedenfor om han visste hvor et treningssenter lå. Jeg sa at treningssenteret lå vegg i vegg med legesenteret. Det visste han ikke. Vi gikk opp en rulletrapp. Han sa ikke ett eneste ord om at rulletrappen kom eller tok hensyn til at jeg var blind. Han spurte en renholdsarbeider om hun visste hvor legesenteret var, men det visste hun ikke. En annen ansatt kunne forklare hvor legesenteret lå ved å navngi en butikk og si at det var like ved en rundkjøring og hun pekte til og med ut retningen for ham og sa at det var ca. 1 km unna. Vi fortsatte vår ferd rundt på kjøpesenteret for å finne veien ut. Inn i en heis og ned enda en rulletrapp, fremdeles uten å si ett eneste ord til meg. Jeg tenkte at denne sjåføren burde være glad for at jeg er en erfaren blind og behersker mobilitet med hvit stokk og ledsager svært godt etter å ha vært blind i mer enn 20 år. Det er f.eks. ikke alle blinde som er komfortable med å ta rulletrapp og i hvert fall ikke når man ikke blir gjort oppmerksom på at man kommer inn på en rulletrapp uten engang å få vite om den går oppover eller nedover. Jeg vet det er mange svaksynte og blinde som unngår nettopp rulletrapper fordi de synes det er utfordrende eller utrygt selv med ledsager.

Vi kom oss tilbake til bilen og vi kjørte den lille kilometeren til legesenteret. Jeg måtte fullføre rollen min som hjelpeløs blind siden jeg bevisst hadde brukt det da han stoppet ved kjøpesenteret og ble fulgt til døren. På innsiden ble vi møtt av en ung mann som forsøkte å kommunisere med drosjesjåføren som virket til å forsøke å snu i døren så fort jeg var kommet på innsiden – han får jo ikke betalt så lenge bilen står stille: «Du vet at dette ikke er inngangen til legesenteret?» Mannen måtte gjenta spørsmålet to ganger før drosjesjåføren oppfattet at det var til ham det ble forsøkt å oppnå kontakt. Jeg snudde meg straks og gikk tilbake til utgangen. Vi var kommet inn på treningssenteret der jeg selv hadde trent flere ganger i uken i tre år før jeg falt og skadet rygg og hoften i 2016 under et epilepsianfall. Sjåføren, som gikk bak meg, tok nå et godt tak i begge skuldrene mine og «kjørte» meg fremfor seg i retning av inngangen mot legesenteret. Nå var min tålmodighet dessverre slutt. Jeg vred meg løs og takket for hjelpen, men sa at jeg fant frem på egenhånd heretter. Jeg kom 5 minutter for sent til timen.

Slike turer som dette er utrolig utmattende. Man er sliten før man kommer til legen – og i tillegg kom jeg 5 minutter for sent selv om drosjen var bestilt i god tid. Når alt går som det skal, kommer jeg 10 minutter før timen. Dette var én hendelse. Jeg innledet med å si at det var en av flere i rekken, men jeg må samtidig si at de fleste turene går greit nok. Vi mennesker er av natur flinke til å fokusere på det negative og det som ikke fungerer, noe jeg forsøker bevisst å motvirke bl.a. i dette blogginnlegget hvor jeg hadde en svært hyggelig handleopplevelse på Coop Extra på Nesttun. Jeg er svært takknemlig for at Helse Bergen tilbyr transport i form av drosjeturer, men jeg skulle ønske de i blant hadde mer fokus på kvalitet fremfor lavest mulig pris i anbudsrundene sine. Lavest mulig pris er det kun én som tjener på i siste instans, Helse Bergen, og det er to tapere, drosjesjåførene og ikke minst pasientene.