Julen i Vest-Telemark 2018

Vår jul startet fredag 21. desember. Da satte vi oss på Haukeliekspressen og hoppet av i Vinje og var hos min samboers sine foreldre frem til lillejulaften. Vi var heldige. Det var kolonnekjøring over fjellet, men de åpnet for vanlig ferdsel et kvarter før vi kjørte over. Jeg hadde jo med både troikakonfekt, kransekake og julekake med rosiner og sukat i til svigermor. Julekaken ble svært gledelig og godt mottatt. Det var en rolig atmosfære hjemme hos de. Vi koste oss med lange frokoster, spilte litt spill, skravlet mye og spiste småkaker inntil kaffen. Svigermor kjørte oss til mine foreldre på lillejulaften. Det er halvannen times biltur, så det er jo overkommelig. Hjemme har vi risgrøt på kvelden om lillejulaften. Samboeren min var heldig og fikk mandelen. På julaften spiste jeg kalkunfilet med ris og bearnaisesaus. Jeg turte ikke prøve meg på ribbe, pølse og medisterkaker i frykt for å få dumping pga. alt fettet etter vektoperasjonen, men jeg skal være så ærlig å innrømme at i år savnet jeg den tradisjonelle julemiddagen selv om vi hadde spist julepølse og medisterkaker søndagen uken før.

Jeg fikk mye fint til jul – i år også. Jeg og samboeren min fikk til sammen hele 6 sengesett. Jeg fikk i tillegg nye gardiner til stuen min og matchende duker i litt mørk blå farge av min søster. Ellers fikk jeg tre gavekort, bluetooth-headset, pilatesball, parfyme og en overdel.

Jeg hadde ønsket meg en pilatesball til jul. Da jeg var på Røysumtunet i vår, fikk jeg noen øvelser av fysioterapeuten for hoftene og bekkenet som skulle gjøres på pilatesballen. Jeg har vært veldig bra i ryggen og hoftene denne julen. Jeg har nesten ikke hatt smerter, bortsett fra når jeg har ligget for mye i en uheldig stilling. Det har vært utrolig godt å få en pause fra smertene. Jeg nyter det så lenge det varer!

Jeg hadde jo bursdag 2. juledag. Når jeg stod opp, fyrte pappa løs med «Hurra for deg» med Olga Marie fra Solo-reklamen som gikk for en del år siden. Søsteren min sendte opptak av barna på 8 og 10 år som sang «Happy birthday to you» til meg. Etter en god frokost åpnet jeg gavene. Jeg fikk to gavekort, pensko, ispigger til krykkene, hårføner og tykke sokker. De tykke sokkene la jeg igjen i Vinje og de kommer til å gi de videre til en hjelpesending til Latvia. De hadde antiskli under seg og det kunne jeg tydeligvis ikke gå med. Jeg subber med føttene langs gulvet for å oppdage hindringer før jeg snubler i dem og med antiskli under sokkene gikk ikke det så bra. Jeg hadde dårlig samvittighet som la igjen en julegave, men når jeg vet at det er noen trengende i Latvia som får dem gjorde det det litt lettere. Min mor vertet oss opp etter alle kunstens regler denne dagen. På formiddagen fikk vi servert rullekake med bringebærsyltetøy – hun er ekspert på rullekake! Til middag ble det servert kalkunbryst og etterpå var det selve bursdagskaken som ble satt frem. Marsipankake. Det var riktignok kjøpt fra kakedisken, men den gjorde nytten og var svært god. Hele dagen var et eneste stort spisegilde.

Samboeren min og jeg ble kjørt tilbake til Vinje 3. juledag hvor vi var med i familiemiddag hvor det ble servert en nydelig reinsdyrsteik med tilbehør. Til kaffen hadde Besta på 94 år laget sin utrolig gode, men mektige, mokkakake som jeg fikk oppskrift på. Vi skravlet og noen satte seg til å spille litt spill. Besta har ganske fremskreden forkalkning på netthinnen som gjør at hun ser temmelig dårlig. Jeg synes det er så leit å se hvordan det nedsatte synet hemmer henne i det daglige når jeg vet hvor godt hun kan klare seg med de riktige grepene og hjelpemidlene, men jeg vet jo det er stor forskjell på å bli synshemmet etter å ha sett normalt i 90 år og ha vært svaksynt i 15 år og blind i 20 år (som meg). Besta har levd i 90 år med å bruke synet sitt og gjør store anstrengelser for fortsatt å kunne bruke den lille synsresten hun har. F.eks. når hun skal slå på radioen, bruker hun lommelykt for å få nok lys til å se knappene, men fortviler over gjenskinnet fra knappepanelet. Jeg har så lyst til å si: Bruk fingrene, Besta.

På fredag (28. desember) satte vi oss på bussen tilbake til Bergen. Da dro både lillesøsteren og storebroren med partner til sitt og da fant vi også ut at vi like gjerne kunne dra hjem. De fleste tar storrengjøringen før jul, men jeg er litt original og begynner etter jul. Jeg fikk jo disse flotte skålene og vannkaraffelen av venninnen min til jul. Jeg fikk lyst til å plassere dette i vitrineskapet mitt og lørdag 30. desember satte jeg i gang med bøtte og klut. Jeg fikk tatt alle kjøkkenskapene og vitrineskapet i løpet av tre-fire timer og laget et godt system.

Om meg – det jeg ikke skriver om (klistret)

I denne bloggen skriver jeg mye om livet mitt som vil innebære det å trenge hjelpemidler som blind og bevegelseshemmet, det å ha epilepsi, det å ha permanent urinkateter og følgene med det, det å leve med kroniske smerter, det å være vektoperert, det å være beinskjør i ung alder, det å leve med en synshemning, hjelpeapparatet m.m. Jeg har mange utfordringer, men livet mitt er jo heldigvis MYE MER enn det, men det er bare det at det ikke får så mye plass i denne bloggen. I dette innlegget skal du bli kjent med mine interesser og det jeg ikke skriver så ofte om her.

Hvem er jeg?
Jeg heter Lise og har bodd i Bergen siden 2005, men kommer opprinnelig fra Vest-Telemark. Her bor jeg sammen med samboer. Født i desember 1982, riktignok tre måneder for tidlig, men jeg klarte meg heldigvis.

Min kjære PC
Jeg fikk min første PC i 4. klasse (1994) og etter å ha blitt tvunget av min far til å lære touch (jeg er takknemlig i dag – for å ha sagt det) ble jeg god venn med PC-en. Jeg brukte på den tiden stor skjerm med forstørrelse, men gikk i 1998 over til å bruke tale og punktskrift (leselist) for å kunne følge med i den økende mengden pensum på videregående og høyere utdanning siden synet mitt begynte å bli dårligere. I dag bruker jeg PC daglig og har tilkoblet punktskriftsskriver, vanlig skriver og både A4- og A3-skanner til PC-en. Jeg har både bærbart og stasjonært utstyr. Jeg hører mange synshemmede si at iPhone erstatter mer og mer deres behov for PC, men den kan jeg ikke kjenne meg igjen i. For meg skriver jeg altfor ineffektivt på iPhone – selv med leselist som har punkttastatur. Dessuten er det for tungvint å skulle veksle mellom mange programmer samtidig. Jeg skriver mye på pC-en, alt fra private dokumenter til organisasjonsdokumenter, er på diskusjonsforum og Facebook, leser nyheter, skanner inn bøker osv.

Facebook
Men, en ting vil jeg si, om du skriver en statusoppdatering på Facebook og venter på at jeg skal trykke liker på den, tror jeg du bør vente evig. Jeg leser så og si aldri statusoppdateringer til vennene mine. Ikke fordi jeg ikke er interessert i vennene mine, men fordi det ikke er slik jeg bruker Facebook. Jeg bruker Facebook mer som et diskusjonsforum. Jeg bruker maksimalt 30-40 minutter på Facebook hver dag, men mer de dagene jeg er sengeliggende. Jeg er medlem i nærmere 60 mer eller mindre aktive grupper og følger med i aktiviteten på disse. Jeg er lite aktiv selv, men det går i perioder. Gruppene er interessante for synshemmede, førerhundbrukere, vektopererte, kroniske smertepasienter, epileptikere, PTSD-pasienter, urostmi-opererte, mennesker med osteoporose m.fl.

Kjøkkensysler
Min hovedinteresse, og som jeg i perioder bruker mest tid på for utenom PC-en, er å stå på kjøkkenet enten det gjelder middag, dessert, baking av kaker eller gjærbakst. Favoritten er nok gjærbakst. Men siden vi bare er to i vår husstand må jeg forsøke å begrense meg litt, men jeg forsøker å finne anledninger til å bake, som til jobben til samboeren min, til assistenten min, til familie eller venner om vi skal besøke de eller får besøk, arrangement osv. Middager lages så og si alltid fra bunnen av her i heimen og samboeren min får alltid hjemmebakt brød med seg som niste.

Lese oppskriftsbøker
Jeg bruker mye tid på å lese oppskrifter enten jeg finner de på nettet eller i oppskriftsbøker. Ja, jeg er så gammeldags at jeg låner oppskriftsbøker på biblioteket (og har kjøpt en del brukte bøker) og skanner dem inn fordi jeg ikke orker å ha uoversiktlige oppskriftsbøker på lyd eller i mange permer i punktskrift, men i et dokument jeg kan søke i. Jeg har et omfattende oppskriftsregister på en lukket blogg kun jeg har tilgang til som gjør det enkelt å finne frem i over 3.000 oppskrifter jeg synes virker fristende.

Lese vanlige bøker
Men jeg leser også annet enn oppskriftsbøker. Jeg hørte på min første lydbok, «Georgs magiske medisin» av Roald Dahl, da jeg var 6 år og siden da var leselysten vekket. Jeg liker særlig bøker fra virkeligheten, kriminalromaner, dokumentarer, biografier og enkelte slektsromaner. Bøker er kanskje noe jeg kan bli flinkere til å skrive om her på bloggen.

Media – TV og podcast
Jeg ser lite på TV-boksen, for å kalle det for det, men jeg bruker mobilen mye og ser på programmer som interesserer meg i NRK TV-appen og TV2 Sumo. Da kan jeg se hva jeg vil når det passer meg – og jeg trenger ikke sitte i den kjedelige sofaen i stuen… Det eneste jeg og samboeren min ser på TV sammen er Dagsnytt Atten når vi spiser middag. Ellers er TV-boksen av her i huset. Når jeg ser på TV liker jeg gjerne å slappe av på sengen eller jeg sitter gjerne og skanner inn bøker. Det gjør den kjedelige innskanningen litt lettere å komme seg igjennom. Noe annet jeg har en del abonnement på, men som jeg ikke er like flink til å høre på fordi jeg ikke prioriterer å bruke så mye tid på det, er podcaster. NRK lager mange bra og seriøse podcaster.

Organisasjonsarbeid
Jeg deltok på mitt første årsmøte i 1998 (da var jeg 16 år) og ble valgt inn i et regionalt styre og siden har jeg hatt ett eller flere verv i ulike organisasjoner opp igjennom årene, hovedsakelig sekretær- og lederverv. Jeg er glad i systematikk og skriftlig arbeid. Jeg synes det er viktig å støtte opp om organisatorisk arbeid. Ikke bare ved å være aktiv selv i form av verv, men også ved å være medlem og betale medlemskontingenten. På den måten støtter man opp om en organisasjon som driver viktig interessepolitisk arbeid overfor myndigheter og andre, kanskje jobber med forskning og som gjør et viktig arbeid for medlemmene sosialt gjennom lokale aktiviteter. Pr. i dag er jeg medlem i fem organisasjoner hvorav fire er for funksjonshemmede og den ene er for Norsk Epilepsiforbund.

Synsrehabilitering
Noe jeg brenner sterkt for er at synshemmede skal få en så god hverdag som mulig, noe jeg føler jeg er med på gjennom mitt engasjement som rehabiliteringsassistent i Norges Blindeforbund. Det føler jeg også at jeg er med på gjennom mitt organisasjonsarbeid. På Blindeforbundets rehabiliteringskurs får jeg være med på å se at deltakerne tar styring over livet sitt tilbake gjennom øvelse på ferdigheter (f.eks. gjennom formingsaktiviteter og matlaging)og mestring av kjøkkenhjelpemidler, lydbokspillere, bruke hvit stokk, kikkerter og biller, lese-TV og luper, datatekniske hjelpemidler, punktskrift, øve seg på å bruke hender istedenfor synet osv. Jeg gir primært undervisning i punktskrift/taktil trening og IKT-faget som i tillegg til PC, også innebærer bruk av iPhone, men jeg kan også gi opplæring i bruk av lydbokspillere. Jeg bor på kurssenteret gjennom hele døgnet sammen med kursdeltakerne. Det er ikke uten baktanke at jeg tar med meg strikketøyet til kveldskaffen. De fleste deltakerne har en liten synsrest og når de ser at jeg som helt blind kan sitte og strikke på pinne nr. 3 og 4, tenker de at «da må det være mulig for meg også». En viktig rolle jeg har som rehabiliteringsassistent, likeperson, er å vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man ikke ser – og det er det. Alle vi assistenter, som er et godt team på i alt 30 personer som jobber i en turnus, har et godt humør og latteren sitter løst. Dette kunne jeg ha skrevet mye om, men det får vi ta senere.

Det jeg nesten ikke er interessert i
Det er én ting jeg ikke interesserer meg for som kanskje kan virke litt uvanlig for mange. Jeg hører så og si aldri på musikk. Jeg kjeder meg når jeg hører på musikk. Om jeg en sjelden gang skal høre på musikk, blir det som regel enten melodiøs trance eller Enya. Jeg liker også den gode, gamle 80-tallsmusikken.