Jeg var til oppfølgingstime hos nevrolog 20. februar hvor vi diskuterte medisineringen min og situasjonen min generelt. Nå var det jo åtte måneder siden sist – forrige time var 19. juni 2019 hvor det ikke ble gjort noen endringer i medisineringen. Jeg var til en ny nevrolog jeg følte jeg hadde god kjemi med. Som vanlig hadde jeg med meg et skriv hvor jeg orienterte om hvordan jeg synes det gikk. Jeg skrev bl.a. om at jeg har bortfall hvor jeg mister fokus og glemmer hva samtaleemnet er og selv stikkord på emnet får meg ikke inn i samtalen igjen. Jeg fortalte også om at jeg kan ha problemer med å uttrykke meg muntlig. Jeg finner ikke riktig ord og det jeg forsøker å si kommer ikke frem. Dette er for så vidt ikke noe nytt, men jeg har ikke nevnt det så tydelig til noen nevrolog før. Nevrologen tenkte at jeg kunne ha nytte av å øke Topimax-dosen på morgenen fra 25 mg til 50 mg, men han ønsket å diskutere det med min faste nevrolog før han tok en endelig avgjørelse. En uke senere ble det bestemt og økningen ble foretatt.
Nå har jeg gått på 50 mg morgen og kveld i snart fire uker og samboeren min kan se en ganske vesentlig forbedring. Han mener at jeg surret vesentlig mer før jeg økte Topimax-dosen om morgenen. Selv merker jeg ingen forskjell – ikke virkning og ikke bivirkning – men det er kanskje typisk epilepsien? Jeg merker at jeg surrer veldig enkelte dager enda og da skulle jeg ønske at det fantes en «akutt Topimax-medisin» jeg kunne ta for å få slutt på surret fordi det ikke stopper når det først har begynt. Samboeren min sier dog at jeg surrer lite nå sammenlignet med tidligere, og da tenker jeg stakkars mann som har holdt ut med meg tidligere de gangene jeg registrerer at jeg surrer. Når jeg nå skrev at jeg ønsket meg en «akutt Topimax-medisin», ringte jeg faktisk til nevrologisk poliklinikk og stilte dette spørsmålet og nevrologen skal ringe meg opp igjen når han får tid.
Jeg merker jo noen ganger at folk blir litt utolmodige i samtale med meg, som om de sier «kom nå til saken» eller «bli nå ferdig» og det gjør meg litt flau. Dette gjelder mest folk som ikke kjenner meg og vet at jeg ikke «bare er sånn». Jeg har spurt samboeren min om han ikke blir irritert på surret mitt noen gang? Han svarer raust nok at han ikke ønsker å bruke energi på å irritere seg over noe han likevel ikke kan gjøre noe med og som han vet jeg ikke kan noe for. Og det blir som en påminnelse til meg selv: Jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har epilepsi. Og videre tenker jeg at jeg ikke må være så hard mot meg selv. Ikke dømme meg selv så hardt. Men når jeg tenker etter, tror jeg at disse fokale anfallene ble verre på et tidspunkt rundt etter den tiden jeg hadde hatt status epilepticus-anfallet for åtte år siden. I hvert fall begynte hukommelsesproblemene mine for alvor etter den tiden da med at jeg må notere ned stikkord til alt jeg skal huske og alt som skal sies f.eks. under møter. I hvor stor innvirkning dette har på livet mitt, tror jeg ikke at jeg har sagt så mye om, men det har jeg notert ned at jeg skal si noe om til et senere innlegg her på bloggen.