Jeg ønsker teknologien velkommen

I dag satt jeg på venterommet til urologisk poliklinikk for å diskutere med urologen om jeg skulle gå for kontinent reservoar eller ikke. Jeg var i en samtale 28. februar og fikk svar på noen spørsmål og skulle gå hjem og tenke meg godt om. I dag ble svaret at jeg ønsket å se det litt an. Jeg ønsker i første omgang å se om Botox-injeksjoner kan være et alternativ i mitt tilfelle. Jeg har allerede fått time til vurdering og informasjon der 30. august.

Jeg hadde forberedt et skriv til urologen i dag med noen tanker og spørsmål. Mens jeg satt på venterommet oppdaget jeg at jeg hadde to sammenbrettede ark i vesken min og jeg visste ikke hvilket ark som var det riktige. Hvordan skulle jeg få vite det? Jeg hadde liten lyst til å spørre en villt fremmed person. Jeg fant frem telefonen og appen Seeing AI som jeg har beskrevet her som kan lese opp trykt tekst for meg. Jeg holdt telefonen over arket og valgte «Short text» og den leste noen ord ut av teksten. Det var alt som skulle til for at jeg skulle gjenkjenne teksten jeg selv hadde skrevet. Ganske så fornøyd med meg selv over å ha klart det helt på egenhånd kunne jeg brette sammen arket og vite at jeg leverte det riktige arket til urologen – uten å måtte be om hjelp fra seende. Dette hadde ikke vært mulig for bare tre-fire år siden. Teknologien gjør fremskritt og teknologien gjør oss blinde mer selvstendig. Det er viktig at vi tar den i bruk for at vi kan gjøre oss mindre avhengig av hjelp fra seende.

Her om dagen skulle jeg finne ut av noen smaker på noen næringsdrikker jeg skulle gi bort til min venninne som skulle gå på flytende kost og da brukte jeg også Seeing AI for å finne den riktige smaken. Riktignok måtte jeg klundre en hel del for å finne ut av hva som var den riktige avstanden for at kameraet skulle oppfatte teksten på embalasjen, men når det var gjort, gikk det jo strålende. Ting tar gjerne litt lenger tid, men har man litt tålmodighet og tåler å prøve og feile litt, går det stort sett fint. Og i de tilfellene det absolutt ikke går, har man jo Facetime eller Skype som et alternativ. Vi trenger ikke lenger å ha en person fysisk til stede hos oss lenger. Om eksempelis fargeindikatoren ikke sier riktig farge, om jeg er usikker på om jeg har fått vasket bort alle flekker på kjøkkenet, om jeg har sølt på meg selv, om glasuren er smurt utover hele kaken eller om gjærbaksten ser godt nok stekt ut, kan jeg bruke videooverføring. Jeg husker at for 14-16 år siden savnet jeg akkurat dette. Jeg forsøkte å gjøre det beste ut av situasjonen for 14-15 år siden med å ta bilde av f.eks. kaken jeg hadde forsøkt å bre glasur over, men det var jo ikke alltid at bildet ble vellykket. Nå kan personen i den andre enden si direkte «ta kameraet litt mer mot høyre» eller «litt nærmere».

Kontinent reservoar – samtale med likemannsperson

For noen dager siden fikk jeg innkalling til time ved urologisk avdeling for ny samtale ang. urostomi. Jeg har en venninne som har fått laget en «urinblære» i buken, kontinent reservoar hvor du slipper pose på magen fordi et reservoar i bukhulen fylles opp med urin som du tømmer ved å stikke et engangskateter inn på høyre side litt overfor lysken. Den er med andre ord plassert på samme sted som en urostomi, men du slipper pose fordi rommet er som navnet tilsier lukket – kontinent. Hun tipset meg om noen grupper på Facebook, «NORILCO – Midt i livet», «Kontinent urostomi» og «Urostomi i Norge», og nettsiden NORILCO, som er en organisasjon for de med pose på magen, reservoar og urostomi. Jeg kommer til å melde meg inn der. Det er viktig å støtte opp om viktige organisasjoner som gjør et viktig arbeid både samfunnsmessig politisk og for enkeltpersoner i form av kurs. Det er flere som mener, både de som har urostomi og kontinent reservoar, at reservoar må være en bedre løsning for meg som blind enn urostomi. Jeg ville undersøke mer hva et reservoar innebar for å bedre kunne ta stilling til dette selv. Det er tross alt noe jeg skal leve med resten av livet. I en Facebook-gruppe kom jeg i kontakt med en likemannsperson fra Bblærekreftforeningen som selv hadde hatt kontinent reservoar i 5 år som var her fra Bergen. Vi snakket sammen over telefon i en hel time og jeg bombarderte ham med en hel del spørsmål. Han var åpen og lett å snakke med og svært tålmodig. Siden han var fra Bergen og kjente til miljøet på Haukeland, visste han hvilke leger som opererte og hvem jeg burde snakke med.

Reservoaret må tømmes 4-6 ganger i døgnet eller ved behov. Det blir forskjell til hva jeg har vært vant til nå de ti siste årene når jeg har gått med subrapubisk kateter og urinpose. Jeg var jo litt bekymret for hva jeg skulle gjøre om jeg kjente at reservoaret fylte seg opp, men om jeg ikke hadde mulighet til å komme meg på toalett (f.eks. hvis jeg sitter på Haukeliekspressen mot Telemark). Det hadde han et beroligende triks i ermet mot. Han sa at jeg kunne ha med meg en kateterpose som jeg bruker i dag som jeg diskret koblet engangskateteret på og tømte reservoaret. Det kan i verste fall bli skade på nyrene hvis man ikke kan gjøre rede for seg f.eks. ved bevisstløshet. Han fortalte at i sin jobb (Nordsjøen) hadde han alltid utstyr for å sette inn permanent kateter i bagasjen. Dersom han skulle bli utsatt for en ulykke og ikke var i stand til å tømme reservoaret selv, måtte noen legge inn det på ham. Jeg tenker at det vil også være aktuelt i mitt tilfelle i fall jeg skulle få et kraftig epilepsianfall. Det er også en viktig opplysning å føre opp i kjernejournalen.

Som sagt mener han og mange andre at kontinent reservoar må være lettere for meg som blind å stelle i det daglige enn urostomi hvor du må bytte plater og poser daglig og risikere lekkasjer. En annen ting er også renholdet. Ved et reservoar trenger man bare å tørke over og ellers ha en plasterlapp over hullet for å unngå siving fra slimhinnen. I tillegg må du skylle reservoaret for å unngå urinveisinfeksjon. Reservoaret er laget av tykktarm og utløpet er laget av tynntarm. Det kan derfor bli oppvekst av bakterer. Det gjøres på samme måte som jeg i dag foretar blæreskylling når urinen min lukter stramt. Jeg spurte ham hva jeg kan gjøre når jeg lett kan reagere på plaster. Han sa at han hadde utviklet limallergi og brukte et silikonplaster.

Jeg sa at da jeg var innlagt på Haukeland med blodforgiftning i november i fjor var det en lege innom rommet mitt en liten snartur som mente at kontinent reservoar kanskje kunne være vanskelig å håndtere for meg som blind. Jeg nevnte dette for likemannspersonen. Denne legen kjente kanskje mest til urostomi og snakket av egne erfaringer. Det er jo slik at vi alle kan anbefale det vi kjenner best til – inkludert meg selv. Likemannspersonen sa at det var ikke alle som kunne få kontinent reservoar. Det var avgjørende at blodårer og nervetråder måtte være lange nok. Det visste man ikke før man ble åpnet under operasjonen, men man våknet i så fall opp med en urostomi om det ikke var mulig med kontinent reservoar. Han sa at man fikk forsøke å være fornøyd med det man fikk uansett for å gjøre livet enklest mulig for seg selv. Dersom et kontinent reservoar skulle medføre komplikasjoner kan det gjøres om til en urostomi, men urostomi kan ikke gjøres om til kontinent reservoar.

Jeg kan ikke få takket ham nok som stilte opp og som i går kveld brukte en hel time på å snakke med meg i telefon og dele av sine erfaringer med det å ha kontinent reservoar. Det er utrolig raust gjort. Det er til uvurderlig hjelp å kunne få snakke med en som selv har erfaring. Sykepleiere på området er flinke og kan mye og de trenger vi, men personer som vet hvordan det er å leve med kontinent reservoar i hverdagen og bokstavelig talt har kjent det på kroppen kan formidle på en helt annen måte. Det vet jeg selv av erfaring i mitt eget arbeid som rehabiliteringsassistent – jeg som er blind selv vet hvordan hverdagen som blind er. Og jeg vet det føles som et meningsfylt arbeid å kunne hjelpe andre. Jeg håper at denne likkemannspersonen føler det samme – han hjalp meg utrolig mye! Jeg har blitt sikker. Om det er fysisk mulig med min kropp, er jeg ikke i tvil – jeg ønsker kontinent reservoar.

Men – jeg er litt betenkt… Det er et alvorlig inngrep i kroppen. De korter ned både tykktarm og tynntarm om jeg har forstått det riktig. I tillegg kobler de om urinlederne. Hvilke konsekvenser har dette på kort og lang sikt? Jeg har allerede gjort en kraftig reduksjon av magesekken etter vektoperasjonen jeg tok i 2013. Dette har gitt meg follatmangel og beinskjørhet. Vil «tukling» med tarmene i tillegg til det at magesekken min er liten (2 dl) ha noe å si på næringsopptaket mitt? Vil jeg få mer mangler av vitaminer? Dette er spørsmål jeg må ta opp med en lege. Jeg vet i hvert fall at jeg ikke kan leve med de blærespasmene jeg har i dag. I natt har jeg ikke klart å sove ett minutt. Smertene har vært store og selv ikke OxyContin i gode doser har klart å lindre godt nok til at jeg har kunnet falle i søvn. Jeg er ikke villig til å ha det slik resten av livet. Å gå på A-preparater for smertelindring er ingen god løsning på problemet.

Time for vurdering av urostomi

For tre uker siden, var jeg til legen min og spurte om jeg kunne henvises til urologisk avdeling for å vurdere andre løsninger enn å gå med et subrapubisk (permanent) kateter. I går hadde jeg fått time til urologen. Jeg fikk litt informasjon om urostomi og selve operasjonen. Urostomioperasjon gjøres ved åpen kirurgi (dvs. ikke kikkhullsoperasjon) i narkose. Kirurgen kutter bort ca. 20 cm av tynntarmen min og lager en stomi ut av denne. Urinlederne kobles inn på stomien og urinen går rett i posen. Man må bli på sykehuset i 8-10 dager for å kunne bli overvåket for komplikasjoner og lære seg å stelle stomien selv. Komplikasjoner som infeksjoner, blodpropp og tarmslyng kan forekomme.

Legen skal gjøre en undersøkelse av blæren min for å kartlegge hvordan den jobber og hva som gjør at jeg får kramper i urinblæren. Dette skal jeg få gjøre i narkose innen et par måneder. Urologen sa at om mulig kunne jeg hjelpes ved å injeksere Botox i blæreveggen for at den skal roe ned krarmpene.

Jeg fikk urostomiutstyr (dvs. poser og plater) med meg hjem slik at jeg kan prøve det ut i det daglige og se hvordan det er å gå med i praksis. Jeg har fylt litt vann i urinposen, som er på 400 ml, for å få litt følelsen av hvordan det er å gå med den når posen har litt innhold. Jeg klarte på første forsøk å bytte pose selv. Etter å ha gått med dette festet til kroppen i 24 timer, kan jeg si at jeg trives bedre med å ha en pose festet til kroppen enn en pose jeg må «dra på» og feste fast i klær eller rundt låret. En urostomipose sees ikke når den er under klærne, men man kan se at jeg går med en bøyle festet til skjørtelinningen som kateterposen sitter i.

Henvisning til urologisk avdeling

Jeg har ikke vært åpen om at jeg strever med urinretensjon, dvs. at jeg ikke klarer å late vannet selv, og at jeg siden 2008 har brukt permanent kateter og siden 2010 har brukt subrapubisk kateter. Jeg går ikke inn på årsaken til at jeg har urinretensjon her, men den er sammensatt. Det er vanskelig å finne faglige tekster om subrapubiske kateter, men på Wikipedia kan du lese om «blærekateter» og jeg siterer følgende om subrapubisk kateter: «Suprapubisk kateter brukes i situasjoner der alminnelig blærekateter via uretra er uegnet. Suprapubisk kateter føres inn i blæren med innstikksted gjennom huden nederst på buken, der blæren ligger like under overflaten. Kateteret legges inn i lokalbedøvelse.»

Når jeg hadde vanlig permanent kateter, byttet jeg selv selve kateteret som gikk inn i blæren. Når jeg fikk subrapubisk kateter, må skiftet skje av en spesialsykepleier innen urologi hver 10.-12. uke. Det skjer ved urologisk poliklinikk på sykehuset. Å bytte selve urinposen gjør jeg selv uten hjelp ca. en gang i uken. Det er mange som har hjemmesykepleier til å gjøre det, men jeg synes ikke det er vanskelig i det hele tatt.

Jeg har de 4-5 siste årene vært sterkt plaget av urinblærespasmer, dvs. kramper i urinblæren, som følge av det inneliggende kateteret. Det er blæren som forsøker å kvitte seg med fremmedlegemet, som et kateter jo er, og det gjør den ved å trekke seg sammen. Eneste effektive behandling når krampene slår til, har vært smertestillende medisiner i ulik styrke. Jeg har erfart at hvis jeg er rask med å ta smertestillende, roer krampene seg også resten av dagen og det er ikke behov for «påfyll» senere på dagen. I snitt har jeg måttet ta smertestillende som omdannes til morfin i kroppen ca. annenhver dag og i perioder oftere og jeg har måttet bruke morfinpreparater (eller sterkere) et par ganger i måneden. Jeg har i to omganger forsøkt en medisintype som kalles «urologisk spasmolytikum», Betmiga og Emselex, men disse har verken gitt virkning eller bivirkning.

I konsultasjonen jeg hadde med legen min i dag, sa jeg at jeg ønsket å bli henvist til urologisk avdeling for å se på andre løsninger enn å gå med et subrapubisk kateter. Det er da snakk om urostomi. Det føles kanskje som et stort skritt tilbake å skulle gå fra permanent kateter til å få urostomi, men jeg tenker at etter å ha gått med tom blære i 10 år, har urinblæren min uansett fått permanente skader. Da er det opp til meg å finne den beste løsningen på situasjonen.