I dag hadde jeg time til urologisk avdeling der urologen skulle ta en vurdering på om jeg kunne ha nytte av Botox-injeksjoner i urinblæren. Da jeg var til urologen i slutten av mars i år, bestemte jeg meg for å utsette forsøket på operasjon (kontinent reservoar eller urostomi) litt og heller forsøke Botox-injeksjoner da dette er et mindre inngrep med mindre konsekvenser i mitt tilfelle spesielt med tanke på ytterligere fare for vektreduksjon dersom de skulle ta å bruke tykktarmen min. Jeg fikk derfor time til vurdering et halvt år senere. Det tar litt tid i det offentlige helsevesenet.
Jeg hadde egentlig små forhåpninger for mine indikasjoner, som er urinretensjon, er egentlig helt motsatt indikasjon på å skulle få Botox-behandling av hva som er vanlig å få det mot. I Felleskatalogen står det at det er vanlig å gi Botox mot overaktiv blære. Jeg har det motsatte problemet.
I dag var det svært mange folk på venterommet på urologisk avdeling. Det er ikke bare urologisk avdeling på det venterommet, som egentlig er en lang korridor, men også kirurgisk poliklinikk om jeg har forstått det riktig. I de 20 minuttene jeg satt der, kom det ut sykepleiere 4-5 ganger og beklaget lavt til ulike pasienter at de var forsinket, men at det var deres tur nå neste gang. Da antar jeg at de hadde ventet lenge allerede.
Jeg kom inn til en mannlig og hyggelig lege. Legen ville først høre mine tanker rundt Botox-behandling. Jeg fortalte at jeg ønsket primært å finne et alternativ som innebar at jeg kunne redusere på forbruket mitt av sterke smertestillende medisiner. Jeg var begge enige om at det var i både mitt og helsepersonellets interesser. Han ønsket å få en oversikt over forbruket mitt av smertestillende og jeg forsøkte å beskrive det. Jeg sa at jeg ofte måtte gå både to og tre uker med sammenhengende smertestillende daglig behandling, dvs. en eller annen form for tablett daglig av A- eller B-preparat, også plutselig etter denne behandlingen kunne gå to til fire dager uten smertestillende uten å oppleve fysisk eller psykisk ubehag eller abstinenser. Legen mente at jeg kanskje burde ha en nedtrappingsplan for smertestillende medisiner etter hvert, men jeg sa at jeg ikke så behovet for dette siden det gikk problemfritt å gå uten smertestillende i både to og fire dager de dagene jeg var fri for smerter. Jeg kunne ev. ta kontakt om det skulle bli problemer.
Legen mente at jeg etter 11 år med permanent inneliggende kateter hadde det de kalte for «skrumpblære» og at jeg derfor kunne ha mindre effekt av Botox-injeksjoner når jeg hadde så liten blærekapasitet. Jeg sa at da jeg var til en urologisk undersøkelse med CT av urinveiene i november i fjor, fylte de opp urinblæren min og da fikk de inn 300 ml med væske. Det mente han lovet svært bra og kunne tyde på at jeg kunne ha godt utbytte av Botox-behandling. Han mente at jeg med stor fordel kunne øve opp blærekapasiteten min igjen allerede nå for å ha en best mulig effekt av Botox-behandlingen om to-tre måneder frem i tid. Det gjøres med at jeg istedenfor å ha en pose tilkoblet kateterledningen, istedenfor har en «flipperkran» som sperrer av for urin. Sykepleieren skulle vise meg hvordan det skulle gjøres på et rom ved siden av. Når jeg skulle tømme blæren, åpnet jeg opp kranen og tømte blærens innhold i toalettet. Var jeg villig til å få et «vanlig toalettliv igjen» etter 11 år med et liv hvor jeg hadde vært tilknyttet urinpose? Jeg sa at jeg var i hvert fall villig til å prøve. Jeg måtte være forberedt på å gå oftere i begynnelsen, men jeg kunne koble på en urinpose om natten.
Legen forklarte deretter prosedyrene under Botox-behandlingen. Først fikk jeg antibiotikakur intravenøst. Deretter ble det gitt en lokal anestesi i urinblæren som skulle virke i ca. 45 minutter. Han forklarte at jeg måtte ha føttene i beinholdere og han så nok at jeg bleknet litt med tanken på det. For meg er det en umulig tanke pga. min bakgrunn. Vi ble enige om at inngrepet måtte gjøres i narkose på dagkirurgisk avdeling. Det ble i blant gjort når det var påkrevet. Det var ca. to-tre måneders venting på oppstart av Botox-behandling. Han sa at dersom Botox-behandling ikke virket på meg, var kontinent reservoar eller urostomi fortsatt en mulighet.
Sykepleieren tok meg med inn på et rom ved siden av for å vise meg flipperkranen og hvordan den fungerte. Der hvor jeg frem til nå har koblet til posen, skal jeg fremover sette inn flipperkranen. Jeg satt en stund og kjente og kjente på flipperkranen og snudde og vendte på den. Jeg forstod med en gang hvordan den skulle brukes, for den lignet litt på tappesystemet til en urinpose som de hadde på et sykehus en gang. Hun sa at flipperkranene måtte byttes ut ca. annenhver uke eller når de begynte å lukte. Jeg spurte til sist: Hvordan vet jeg når kranen er åpen og når den er lukket? Jeg kunne ikke kjenne det på noen måte. Sykepleieren studerte kranen et øyeblikk. «Selvfølgelig er denne lagt opp for oss som ser som alt annet i dette samfunnet» sa hun til sist og sa at jeg ville jo merke om den var åpen eller lukket. Jeg bare smilte litt og hun forstod kanskje at jeg ikke var fornøyd med svaret. Det ville jo bli litt dersom det måtte lekke urin hver gang… Hun åpnet en uåpnet pose med en ny flipperkran og sjekket for meg. Hun sa at når jeg åpnet en ny flipperkran, var den lukket. Det var altså noe jeg måtte huske og lære meg. Jeg måtte ellers lage meg et system når jeg satte den på slik at jeg f.eks. skyver den til venstre for påfyllingskanalen på silikonslangen for å åpne den og til høyre for å lukke den.
Jeg ble fulgt til Pasientreiser av følgetjenesten på Haukeland. Haukeland Sykehus bør prise seg lykkelig for å ha frivillige som stiller opp tidlig om morgenen til sent om ettermiddagen for å følge oss som ikke kan finne frem på sykehuset på egenhånd. Det jeg derimot ikke har helt sansen for, er at når en av følgepersonellet tydeligvis er medlem i Jehovas Vitner og kjenner meg igjen når hun en formiddag går for å forkynner fra dør til dør i mitt område og åpner med å si «hei Lise, det var deg jeg fulgte på Haukeland her om dagen…». Jeg anser i hvert fall det som brudd på en eller annen taushetsplikt jeg antar de har undertegnet når de jobber i følgetjenesten på Haukeland.