Nevrologtime i juni – oppsummering etter å ha gått på Topimax et halvt år

I dag hadde jeg time til nevrolog. Da jeg endelig kom meg dit, 20 minutter for sent, takket være drosjesjåføren som ikke visste hvor «metrologisk avdeling» lå på Haukeland Sykehus selv om jeg flere ganger ettertrykkelig gjentok at det lå ved gamle hovedbygget, kom jeg straks inn til nevrologen. Jeg liker egentlig dårlig å komme for sent og derfor hadde jeg bestilt drosjen i god tid og 40 minutter før jeg hadde timen. Vel, ingen vits i å gråte over spilt melk. Det ble en nyttig time.

Jeg oppsummerte 7 måneder på Topimax etter at jeg startet opp i oktober i fjor: Noen forbigående bivirkninger ved oppstart som søvnforstyrrelser og økt energi. Jeg husker at samboeren min i blant bemerket litt spøkefullt at det kunne virke som om jeg hadde tatt noe sentralstimulerende. Jeg kunne sovne rundt 1.00-tiden om kvelden og våkne kl. 4.00 hver morgen. Det var helt umulig å få sove mer og jeg følte meg ikke trøtt. Jeg sov ikke på dagtid. Selv den uken da jeg var på jobb og jobbet fra 9.00 om morgenen og egentlig ble utrolig sliten, sov jeg så lite, og hvordan jeg holdt det ut vet jeg ikke. Dette på tross av at jeg tok en lav dose Truxal som jeg bruker for å få sove. Jeg har hatt en vektnedgang på 13 kg siden februar, men man tror ikke at denne skyldes Topimax, men andre forhold som er mer sammensatte. Jeg er i dialog med behandler om dette forholdet. Det slo nevrologen seg til ro med og sa at så lenge jeg holdt meg innenfor normalverdiene innen BMI-en var det det viktigste. Det gjør jeg. Pr. i dag har jeg en BMI på 20,5. Nevrologen nevnte litt ut av det blå, som man sier, at mange kan oppleve prikking i fingre av Topimax. Han sa at dette var helt ufarlig, men bare ubehagelig. Det opplever jeg innimellom uten at jeg har tenkt over at det kan ha hatt sammenheng med Topimax, men når jeg har nå tenkt over det i noen timer, så har det kanskje oppstått først etter at jeg startet på Topimax. Mine tanker har vel helst gått i retning av at det har skyltes at jeg har vært for lite fysisk aktiv eller noe slikt. Jeg har i hvert fall ikke tenkt at det er noe å ta på vei for. Jeg har jo registrert det, men prikkingen har blitt borte etter et par timer og senere kommet tilbake etter en tid igjen osv.

Jeg sa at Topimax hadde hatt en svært god effekt på min epilepsi. Jeg var blitt helt kvitt mine GTK-anfall, bortsett fra et GTK-anfall for noen dager siden. Jeg nevnte at jeg derimot opplevde mer å ha fokale anfall der jeg ikke var i stand til å gjøre rede for meg med ord. Han mente at dette var en bivirkning av Topimax og ikke en endring av anfall. Jeg har tenkt litt og det er ikke snakk om noen direkte endring, for disse problemene med språket har jeg hatt siden før jeg begynte på Topimax, men det har bare blitt noe forverret. Jeg nevnte for nevrologen også at jeg to-tre ganger det siste halve året har glemt hvilke knapper som regulerer hvilke plater på komfyren og hvordan de justeres. Jeg spurte om det var mulighet for å søke om et nytt opphold på Røysumtunet for å lære mer om bl.a. fokale anfall, men nevrologen mente ikke det var behov for det ettersom det ikke var fokale anfall jeg hadde, men bivirkninger av Topimax. Jeg tenker bivirkninger eller fokale anfall, er opplevelsen uansett den samme for meg og jeg har behov for å lære mer om hvordan jeg skal håndtere den i hverdagen. Jeg får ta det ved neste korsvei.

I tillegg til å ha en god effekt på epilepsien, har Topimax hatt positiv effekt på mine mareritt. Tidligere var jeg plaget med flere mareritt i uken mens jeg nå kun har et par-tre mareritt i måneden. Det at marerittene er blitt såpass redusert, har også ført til at jeg vegrer meg mindre til å sove om nettene med det resultat at jeg sover nesten alle netter. I tillegg har Topimax fungert stemningsstabiliserende. Jeg har fått en lengre lunte og er mer tålmodig enn tidligere. Man kan lese en god del om disse virkningene i denne engelske artikkelen, «Topiramate as a Therapy for Chronic Posttraumatic Stress Disorder».

Nevrologen ønsket å ha medisineringen uendret og satte meg opp til kontrolltime igjen om et halvt år. Han mumlet noe om at jeg hadde vel tatt blodprøver, så litt på PC-en sin og jeg var litt spent på hva han fant ut så jeg sa ingenting. Han fant tydeligvis ut at jeg hadde tatt blodprøver, men det har jeg ikke tatt etter oppstart av Topimax… Jeg valgte å ikke bemerke det noe videre, men takket for timen og ønsket ham en fin dag videre.