Om meg – det jeg ikke skriver om (klistret)

I denne bloggen skriver jeg mye om livet mitt som vil innebære det å trenge hjelpemidler som blind og bevegelseshemmet, det å ha epilepsi, det å ha permanent urinkateter og følgene med det, det å leve med kroniske smerter, det å være vektoperert, det å være beinskjør i ung alder, det å leve med en synshemning, hjelpeapparatet m.m. Jeg har mange utfordringer, men livet mitt er jo heldigvis MYE MER enn det, men det er bare det at det ikke får så mye plass i denne bloggen. I dette innlegget skal du bli kjent med mine interesser og det jeg ikke skriver så ofte om her.

Hvem er jeg?
Jeg heter Lise og har bodd i Bergen siden 2005, men kommer opprinnelig fra Vest-Telemark. Her bor jeg sammen med samboer. Født i desember 1982, riktignok tre måneder for tidlig, men jeg klarte meg heldigvis.

Min kjære PC
Jeg fikk min første PC i 4. klasse (1994) og etter å ha blitt tvunget av min far til å lære touch (jeg er takknemlig i dag – for å ha sagt det) ble jeg god venn med PC-en. Jeg brukte på den tiden stor skjerm med forstørrelse, men gikk i 1998 over til å bruke tale og punktskrift (leselist) for å kunne følge med i den økende mengden pensum på videregående og høyere utdanning siden synet mitt begynte å bli dårligere. I dag bruker jeg PC daglig og har tilkoblet punktskriftsskriver, vanlig skriver og både A4- og A3-skanner til PC-en. Jeg har både bærbart og stasjonært utstyr. Jeg hører mange synshemmede si at iPhone erstatter mer og mer deres behov for PC, men den kan jeg ikke kjenne meg igjen i. For meg skriver jeg altfor ineffektivt på iPhone – selv med leselist som har punkttastatur. Dessuten er det for tungvint å skulle veksle mellom mange programmer samtidig. Jeg skriver mye på pC-en, alt fra private dokumenter til organisasjonsdokumenter, er på diskusjonsforum og Facebook, leser nyheter, skanner inn bøker osv.

Facebook
Men, en ting vil jeg si, om du skriver en statusoppdatering på Facebook og venter på at jeg skal trykke liker på den, tror jeg du bør vente evig. Jeg leser så og si aldri statusoppdateringer til vennene mine. Ikke fordi jeg ikke er interessert i vennene mine, men fordi det ikke er slik jeg bruker Facebook. Jeg bruker Facebook mer som et diskusjonsforum. Jeg bruker maksimalt 30-40 minutter på Facebook hver dag, men mer de dagene jeg er sengeliggende. Jeg er medlem i nærmere 60 mer eller mindre aktive grupper og følger med i aktiviteten på disse. Jeg er lite aktiv selv, men det går i perioder. Gruppene er interessante for synshemmede, førerhundbrukere, vektopererte, kroniske smertepasienter, epileptikere, PTSD-pasienter, urostmi-opererte, mennesker med osteoporose m.fl.

Kjøkkensysler
Min hovedinteresse, og som jeg i perioder bruker mest tid på for utenom PC-en, er å stå på kjøkkenet enten det gjelder middag, dessert, baking av kaker eller gjærbakst. Favoritten er nok gjærbakst. Men siden vi bare er to i vår husstand må jeg forsøke å begrense meg litt, men jeg forsøker å finne anledninger til å bake, som til jobben til samboeren min, til assistenten min, til familie eller venner om vi skal besøke de eller får besøk, arrangement osv. Middager lages så og si alltid fra bunnen av her i heimen og samboeren min får alltid hjemmebakt brød med seg som niste.

Lese oppskriftsbøker
Jeg bruker mye tid på å lese oppskrifter enten jeg finner de på nettet eller i oppskriftsbøker. Ja, jeg er så gammeldags at jeg låner oppskriftsbøker på biblioteket (og har kjøpt en del brukte bøker) og skanner dem inn fordi jeg ikke orker å ha uoversiktlige oppskriftsbøker på lyd eller i mange permer i punktskrift, men i et dokument jeg kan søke i. Jeg har et omfattende oppskriftsregister på en lukket blogg kun jeg har tilgang til som gjør det enkelt å finne frem i over 3.000 oppskrifter jeg synes virker fristende.

Lese vanlige bøker
Men jeg leser også annet enn oppskriftsbøker. Jeg hørte på min første lydbok, «Georgs magiske medisin» av Roald Dahl, da jeg var 6 år og siden da var leselysten vekket. Jeg liker særlig bøker fra virkeligheten, kriminalromaner, dokumentarer, biografier og enkelte slektsromaner. Bøker er kanskje noe jeg kan bli flinkere til å skrive om her på bloggen.

Media – TV og podcast
Jeg ser lite på TV-boksen, for å kalle det for det, men jeg bruker mobilen mye og ser på programmer som interesserer meg i NRK TV-appen og TV2 Sumo. Da kan jeg se hva jeg vil når det passer meg – og jeg trenger ikke sitte i den kjedelige sofaen i stuen… Det eneste jeg og samboeren min ser på TV sammen er Dagsnytt Atten når vi spiser middag. Ellers er TV-boksen av her i huset. Når jeg ser på TV liker jeg gjerne å slappe av på sengen eller jeg sitter gjerne og skanner inn bøker. Det gjør den kjedelige innskanningen litt lettere å komme seg igjennom. Noe annet jeg har en del abonnement på, men som jeg ikke er like flink til å høre på fordi jeg ikke prioriterer å bruke så mye tid på det, er podcaster. NRK lager mange bra og seriøse podcaster.

Organisasjonsarbeid
Jeg deltok på mitt første årsmøte i 1998 (da var jeg 16 år) og ble valgt inn i et regionalt styre og siden har jeg hatt ett eller flere verv i ulike organisasjoner opp igjennom årene, hovedsakelig sekretær- og lederverv. Jeg er glad i systematikk og skriftlig arbeid. Jeg synes det er viktig å støtte opp om organisatorisk arbeid. Ikke bare ved å være aktiv selv i form av verv, men også ved å være medlem og betale medlemskontingenten. På den måten støtter man opp om en organisasjon som driver viktig interessepolitisk arbeid overfor myndigheter og andre, kanskje jobber med forskning og som gjør et viktig arbeid for medlemmene sosialt gjennom lokale aktiviteter. Pr. i dag er jeg medlem i fem organisasjoner hvorav fire er for funksjonshemmede og den ene er for Norsk Epilepsiforbund.

Synsrehabilitering
Noe jeg brenner sterkt for er at synshemmede skal få en så god hverdag som mulig, noe jeg føler jeg er med på gjennom mitt engasjement som rehabiliteringsassistent i Norges Blindeforbund. Det føler jeg også at jeg er med på gjennom mitt organisasjonsarbeid. På Blindeforbundets rehabiliteringskurs får jeg være med på å se at deltakerne tar styring over livet sitt tilbake gjennom øvelse på ferdigheter (f.eks. gjennom formingsaktiviteter og matlaging)og mestring av kjøkkenhjelpemidler, lydbokspillere, bruke hvit stokk, kikkerter og biller, lese-TV og luper, datatekniske hjelpemidler, punktskrift, øve seg på å bruke hender istedenfor synet osv. Jeg gir primært undervisning i punktskrift/taktil trening og IKT-faget som i tillegg til PC, også innebærer bruk av iPhone, men jeg kan også gi opplæring i bruk av lydbokspillere. Jeg bor på kurssenteret gjennom hele døgnet sammen med kursdeltakerne. Det er ikke uten baktanke at jeg tar med meg strikketøyet til kveldskaffen. De fleste deltakerne har en liten synsrest og når de ser at jeg som helt blind kan sitte og strikke på pinne nr. 3 og 4, tenker de at «da må det være mulig for meg også». En viktig rolle jeg har som rehabiliteringsassistent, likeperson, er å vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man ikke ser – og det er det. Alle vi assistenter, som er et godt team på i alt 30 personer som jobber i en turnus, har et godt humør og latteren sitter løst. Dette kunne jeg ha skrevet mye om, men det får vi ta senere.

Det jeg nesten ikke er interessert i
Det er én ting jeg ikke interesserer meg for som kanskje kan virke litt uvanlig for mange. Jeg hører så og si aldri på musikk. Jeg kjeder meg når jeg hører på musikk. Om jeg en sjelden gang skal høre på musikk, blir det som regel enten melodiøs trance eller Enya. Jeg liker også den gode, gamle 80-tallsmusikken.

Igjen nye muligheter – Be My Eyes

Har du hørt om appen Be My Eyes? Jeg har visst om appen i et par års tid, men avvist den og tenkt at «nei, den vil ikke jeg benytte meg av». Appen går ut på at man som blind kan be om assistanse fra frivillige seende personer i et nettverk over hele verden som hjelper deg til å bruke kameraet på mobiltelefonen for å se på ting du som blind ikke finner ut av på egenhånd. Jeg har jo selv brukt prinsippet i et par års tid selv særlig fra min mor og min tidligere samboer over Facetime og Skype, men forskjellen der er at jeg vet hvem jeg kontakter. På Be My Eyes får jeg kontakt med mennesker jeg ikke aner hvem er og det har nok vært grunnen til at jeg har vært nølende. Jeg har nølt fordi jeg har vært redd for å kunne bli koblet sammen med en person som f.eks. kun behersker engelsk. Jeg er ikke flink i engelsk selv dessverre noe jeg skriver litt om i dette innlegget som henger sammen med sviktende oppfølgning fra lærerne på barneskolen. Da jeg var på høstmøtet til Norges Blindeforbund i Hordaland i november, fortalte Yngve Stiansen som er kjent fra YouTube-kanalen «Hverdagsteknologi for synshemmede» om denne appen og jeg fikk et bedre innblikk i hvordan den faktisk fungerer. Mine antakelser var jo helt feil, Man kan bl.a. velge hvilket språk man ønsker å få assistanse på. For egen del valgte jeg å motta assistanse på norsk og svensk. Appen er oversatt til norsk og de fleste funksjonene er også tilgjengelig for oss norske brukere utenom det som kalles «spesialisert hjelp».

Selv om appen nå har vært installert på min telefon i fire uker, har jeg frem til i går kveld ikke tatt den i bruk. Jeg har frem til nå valgt å få hjelp av familie som jeg kjenner. Men det er ikke alltid at det passer å kontakte familien for assistanse. I går var klokken blitt 23.15 og jeg er et mer nattmenneske enn resten av familien min. Jeg hadde forsøkt i nærmere 10 minutter å finne ut av om en gjær var rød eller blå ved å bruke tre ulike apper på telefonen. Nå i etterpåklokskapens lys innser jeg at jeg kunne forsøkt én app til. Til sist startet jeg Be My Eyes og trykket på knappen «Kontakt første tilgjengelige frivillige» og jeg hørte en litt plingende lyd i øret (jeg hadde på meg AirPods). Etter ca. et halvt minutt svarte en svensk dame og jeg fikk svaret på spørsmålet jeg hadde forsøkt å finne ut av med ulike apper i 10 minutter før jeg fant frem Be My Eyes. Det var en blå gjær – den gjæren jeg var ute etter. Jeg takket for hjelpen og ønsket henne en god St. Lusiadag videre. Hun sa at selv var hun i Colerado. Jeg har et prinsipp om å være flink til å takke for hjelpen jeg får, enten det er fra ukjente, kjente eller nær familie. Det tror og håper jeg at jeg er flink til.

Når du skal bruke Be My Eyes, er det et par ting som er viktig å ha i hodet for å ta vare på eget personvern. Ikke presenter deg selv når du får kontakt med en frivillig hjelper. De presenterer seg ikke til deg heller. Det er helt fremmede personer du trolig aldri kommer til å ha noe med å gjøre igjen. Ikke vis ansiktet ditt. Det er frontkameraet som brukes og om du holder mobilen fremfor deg, er du sikker på at du selv er utenfor fokus. Jeg tenker også litt på hvilke omgivelser jeg viser. Jeg viser ikke et totalt rotete kjøkken, en stor oppvask som venter, en skitten komfyr, en rotete stue, et overfylt kontor e.l. Det har lite å si i praksis, men kan gi et negativt bilde om deg som person eller din situasjon. Og nå det desidert viktigste: Vær bevisst på hva du ber om assistanse til og hva du ikke ber om assistanse til. Jeg kommer ikke til å be om hjelp til å lese en regning. Den inneholder informasjon om meg jeg ikke ønsker at fremmede skal få vite. Ikke be om hjelp som kan gi sensitive personopplysninger eller også helseopplysninger om deg. Kanskje kan du ha en generell regel om at det som det er greit å be om hjelp til fra forbipasserende på gaten, er det også greit å bruke Be My Eyes til. Det kan være lett å strekke strikken for egne grenser i disse tilfellene jeg nevner fordi det er så utrolig nyttig å få hjelp på denne måten – det gir jo utrolige muligheter og en fantastisk følelse av frihet og selvstendighet. Det er ikke bra om det skjer ukritisk. «Han eller hun kjenner meg ikke likevel» eller «jeg kommer aldri til å se vedkommende igjen» kan vi kanskje lett tenke, men hva om vedkommende faktisk tar opp videosamtalen på sin egen mobil eller nettbrett? I verste fall om du er riktig uheldig – og nå lager jeg verste scenarioet – kan den publiseres på nettet, som YouTube eller Facebook, og da har man absolutt ingen kontroll på hvem som får tilgang. Da står du maktesløs. Hva da om du ba om hjelp til å lese av kortnummeret på det nye mastercardet du fikk i posten?

Jeg tenker i blant: De seende har det utrolig enkelt. Tenk å leve i et så godt tilrettelagt samfunn der all skrift er tilgjengeliggjort for seg. Der all informasjon er ganske enkelt tilgjengelig. Jeg bruker enormt mye tid og krefter på å forsøke å finne ut av ting. Jeg kunne ha spurt om mer hjelp, men jeg er en sta blinding og vil gjerne klare meg selv. Det er i utgangspunktet en god egenskap, men det tar i blant mye tid og mange krefter. På telefonen min har jeg til sammen 16 ulike tilgjengelighetsapper som jeg veksler mellom å bruke avhengig av hva jeg skal gjøre og om jeg regner med GPS-appene i tillegg, kan jeg legge til 5 apper til. Be My Eyes og Facetime/Skype gir jo utrolig mange muligheter som ikke fantes før. Nå er vi ikke avhengig av at seende fysisk er til stede hos oss. Jeg har fått bistand til papirarbeid gjennom Facetime via min mor. Hun har også hjulpet meg i boden, sett om jeg har flekker på klærne, hjulpet meg med å tørke opp søl en gang ketchupflasken delte seg i det den gikk i gulvet, sett på bakst i stekeovnen, lett etter ting i et rom, hjulpet meg med å åpne et smykke jeg ikke forstod hvordan skulle åpnes, sett på fargen på garnnøster, lett etter garnnøster når jeg hadde rotet det bort under en dobbeltseng og ikke fant det selv fordi det hadde trillet ut midt på gulvet, lest på produkter i kjøleskapet, sett på displayer, lest av temperaturen i kjøleskapet, sett i bøker eller sett på boktitler jeg skal skanne inn (oppskriftsbøker), sett på skjermen på PC-en, hjulpet meg når jeg har rotet meg bort utendørs og ikke funnet frem, lest på skilt på dører… og slik kunne jeg trolig ha fortsatt lenge… Det er egentlig bare fantasien som setter grenser. For ordens skyld, mine foreldre er min lese- og sekretærhjelp gjennom NAV, så de bistår meg ikke gratis med alt dette 🙂 Jeg er utrolig takknemlig for all hjelpen jeg får av de, så er det også sagtavslutningsvis.

Utvidet TT-ordning i Hordaland fra juli 2019 og funksjonshemmede må stå sammen fremover

Fra 1. juli 2019 kom Hordaland med i nasjonal utvidet TT-ordning. Pr. nå er det 13 fylker som har kommet med i ordningen og politikerne sier at de fremover skal satse. I statsbudsjettet for første halvår for 2020 er det ikke avsatt en krone for å videreutvikle TT-ordningen, men takket være opposisjonen ble det fremforhandlet at det fra 2. halvår (dvs. 1. juli 2020) blir lagt inn 13 mill. friske kroner i nasjonal TT-ordning. Dette betyr med andre ord at små fylker kan tas inn i ordningen.

Jeg bor i Hordaland og i det videre vil dette innlegget handle om TT-ordningen i Hordaland. Fra å ha 3.750 kr. i halvåret å kjøre drosje for, noe som har vært uendret i hvert fall de siste 6-7 årene, fikk blinde og svaksynte samt brukere av manuell rullestol til sammen 18.400 kr. når den statlige støtten og den fylkeskommunale TT-ordningen ble lagt sammen. Brukere av elektrisk rullestol som er avhengig av spesialbil/rullestoltaxi (dvs. brukere av permobil) fikki overkant av 27.800 kr. om jeg har regnet riktig ut ifra brevet som ble sendt ut 5. juli 2019. De fikk tildelt 18.300 kr. i statlig støtte i tillegg til den fylkeskommunale TT-tildelingen på 9.500 kr. for å dekke opp at spesialbil er dyrere enn vanlig drosje.

Dette forholdet tok et medlem opp i Blindeforbundet opp med fylkeskommunen. Vedkommende mente at det ikke var samsvar mellom søknaden som fylkeskommunen hadde sendt til Samferdselsdepartementet og det at de valgte å gjøre en slik prioritering. Gjennom mitt verv i fylkeslaget i Norges Blindeforbund i Hordaland har jeg fått tilgang på søknaden fra fylkeskommunen og der står det ingenting om at de ber om ekstra bevilgning for å gjøre en prioritering av rullestolbrukere med elektrisk rullestol. Fylkeskommunen søker om 200 drosjeturer i halvåret for brukergruppen som er på totalt 2683 personer med en gjennomsnittspris på 297 kr. (laveste for synshemmede/manuell rullestol er på 234-239 kr. mens for elektrisk rullestol er prisen 369 kr.)De budsjetterer med et underforbruk på 70% da de ser at for de såkalte «tunge brukerne» varierer utnyttelsesgraden av TT-kortet med 75-93%. Brukere med elektrisk rullestol bruker TT-kortet mest. De registrerer at det er brukere som har dårlig utnyttelsesgrad av TT-kortet sitt. I søknaden står det konkret:

«Ved utrekning av søknadssum har me lagt til grunn fylgjande føresetnader:

  • Tal brukarar: 2.683
  • Gjennomsnittleg turpris: kr 297
  • Tal turar: 200
  • Gjennomsnittleg fylkeskommunal kvote: kr 8.260
  • Årleg sum per brukar vert etter dette kr 59.400

Ut frå dette får me eit årleg behov for 159,3 mill kr. Etter fråtrekk av fylkeskommunal kvote står ein att med 151,1 mill kr. Ved å leggja til grunn at utnyttinga vert 70% av tildelt kvote vil det vert trong for ei løyving på 53,0 mill kr. per halvår for å sikra 100 turar. Ut frå at det er 22,5 mill kr til rådvelde ser me at dette ikkje er realistisk. Me søkjer difor om å få tildelt 22,5 mill kr. Brukarane i Hordaland kan med det få om lag 30 ekstra turar 2. halvår 2018. Alternativt kan løyvinga tildelast ei avgrensa gruppe brukarar som får kvote som vil dekka 200 turar.»

Medlemmet mente at dersom fylkeskommunen ønsket å gjøre en prioritering av de med elektrisk rullestol, måtte dette gjøres av fylkeskommunens egne midler og ikke støtten de fikk for utvidet TT-ordning som var 28,5 mill. siden dette ikke var lagt til grunn for søknaden som var sendt inn.
Vedkommende fikk medhold og Hordaland fylkeskommune endrer praksis i utbetaling fra 1. januar 2020. Jeg tenker at Hordaland fylkeskommune har gjort en grundig gjennomgang av sin egen søknad og praksis og funnet at medlemmet hadde rett i sine påstander. De ønsker ikke å gjøre en slik ufordelaktig omprioritering dersom de ikke ser seg tvunget til det.

Hordaland fylkeskommune sendte ut brev datert 10. desember 2019 med orientering om at blinde og svaksynte samt rullestolbrukere med manuell rullestol får nå økt sin kvote fra 14.400 kr. i halvåret til 23.100 kr. De med elektrisk rullestol får kun 1.000 kr. mer, dvs. 24.100 kr., for å kompensere for at spesialbil er dyrere. Dette vil si en reduksjon på 3.700 kr.

Jeg har full forståelse for at dette føles urettferdig for de som bruker elektrisk rullestol. De får i realiteten færre drosjeturer enn hva blinde og svaksynte samt de/oss med manuell rullestol får. Det som er synd i denne saken nå, er at jeg er redd at funksjonshemmede grupper vil jobbe mot hverandre istedenfor å stå sammen og kjempe for samme sak. Jeg ønsker å si at det faktisk er Blindeforbundet som har vært hovedforkjemper for å få en nasjonal utvidet TT-ordning på plass. Blindeforbundet har hatt fullt fokus på dette de siste 5-6 årene og det har gitt resultater. Ikke bare for blinde og svaksynte, men også for rullestolbrukere. Blindeforbundet kunne velge å kjempe kun for sine egne medlemmer, for blinde og svaksyntes rettigheter, men de har faktisk valgt å ta med rullestolbrukere i kampen. Det at brukere av elektrisk rullestol fikk redusert sitt beløp, er ikke Blindeforbundets «skyld» slik jeg ser det, men faktisk en feil fylkeskommunen har gjort i sin tildeling. De innrømmer selv at de har gjort en feil ved at de nå går tilbake og korrigerer opp i sin egen tabbe. Dette må Hordaland fylkeskommune ta det fulle ansvaret for selv. I brevet de har sendt ut til brukerne i Hordaland, står det ikke ett eneste forklarende ord til hvorfor beløpet for rullestolbrukere av elektrisk rullestol har blitt redusert. Dette synes jeg er feigt gjort av Hordaland fylkeskommune. De burde stå inne for de feil de har gjort – de gjør det med handling, men ikke med å gi forklaring. Det fører bare til frustrasjon og sinne blant brukerne slik jeg ser det. Det er ikke alle som engasjerer seg i interessepolitisk arbeid og får tilgang på alle dokumenter i saken slik jeg gjør. Det har jeg med dette innlegget forsøkt å gjøre noe med. Og for ordens skyld; søknaden til Samferdselsdepartementet er ikke unntatt offentlighet.

Vi i funksjonshemmedes organisasjoner har alt å tjene på å stå sammen. Vi kan ikke si at den ene har det verre enn den andre og vi bør faktisk ikke synke så lavt at vi begynner å sammenligne hverandres situasjoner selv om det er lett å falle for den fristelsen. Jeg hørte nylig om noen som var på et møte hvor rullestolbrukere og blinde var på et felles møte hvor den blinde fikk høre: «Hva skal du med TT-kort? Du kan jo gå.» Dette sier meg én ting. Vi uttaler oss sett fra vår egen situasjon. Det er veldig naturlig for oss mennesker, men ekstremt sneversynt og det bør være mulig å øve seg opp til å se litt lenger enn sin egen nese. Men jeg er den første til å innrømme det. Jeg som blind, epileptiker og delvis rullestolbruker vet selvsagt mest om hvordan det er å leve med den situasjonen, likevel vil jeg våge å påstå at jeg personlig forsøker å være åpen for å se andres behov. Jeg vet ikke hvordan det er å sitte i elektrisk rullestol, men nedenfor ser du mitt forsøk på å gjøre så godt jeg kan i det minste. Jeg gjør ikke som den møtedeltakeren og sier «hva skal de med elektrisk rullestol med TT-kort? De har jo motor å hjelpe seg med, til og med på vinteren.» Hadde jeg sagt noe slikt, viser jeg mangel på innsikt og evne til å ville sette meg inn i en annens situasjon. Jeg vet så å si ingenting om hvordan det er å være døv i Norge i dag. Jeg har hørt litt hva andre har sagt og selvsagt har jeg tenkt litt. Jeg har faktisk tenkt en hel del, for jeg er en tenker av natur siden jeg aldri har på musikk, men foretrekker stillhet og skriver ned mye av det jeg tenker i dagboken min. Jeg har tenkt at jeg mye heller ville være blind enn døv, men det er selvsagt fordi jeg kjenner til situasjonen som blind og lever et godt liv med det. Jeg tenker at som funksjonshemmede er det en fordel om vi klarer å sette oss inn i hverandres situasjon. Det gjør vi ved hjelp av samarbeid. Ikke motarbeidelse. Som en gruppe funksjonshemmede må vi forsøke å stå sammen og samarbeide for felles sak. Vi ønsker alle et bedre og friere liv med økt selvstendighet. Det oppnår vi ikke med å skulle kjempe på hver vår tue og hver våre små kamper som noen småkonger. Det fungerte dårlig i Norge på den tiden det var mange konger som kriget mot hverandre og det tror jeg det gjelder ang. funksjonshemmede også.

Jeg skal nå med vilje gå i fellen for å vise hvor håpløst det kan bli om man motarbeider hverandre og setter gruppene opp mot hverandre. Disse uttalelsene kan provosere og føre til irritasjon og følelser, men det er også meningen. Husk bare at jeg ikke er ute etter å provosere eller såre noen med disse uttalelsene. Dette er bevisst laget til for å demonstrere ulikheter i de tre gruppene jeg har snakket om i dette blogginnlegget. Jeg står ikke inne for noen av disse holdningene – måtte Gud forby!

  • Rullestolbrukere kan ikke gå og har problemer med å komme seg frem og være mobile, men de ser jo faktisk hvor de skal gå. De finner jo faktisk veien til butikken, kinoen eller barnehagen til barnet sitt. Noen har t.o.m. noe evne til å gå selv. Dessuten får jo flere og flere hjelpemotor til den manuelle rullestolen. Hva skal da de med TT-kort når de faktisk kan se hvor de skal gå og finner fint frem uten problemer? Men det er faktisk tungt å trille seg selv, det er tungvint å ha hendene opptatt når du skal ha med deg varer fra butikken eller hva når det er snø og glatt ute og du ikke kommer deg av flekken?
  • Blinde og svaksynte har jo full mobilitet og har bein å gå på og kommer seg frem over alt, så hva skal nå de med TT-kort da? De kan jo knapt sies å ha noen funksjonshemning, som kan gå i trapper, komme seg frem overalt og ikke oppleve at det er for trangt i butikker. Men på den annen side ser de ikke hvor de skal gå. De kan veien hvor de er kjent, men straks de kommer til et nytt sted, vet de knapt hvor de skal gå 10 m. fremover. Det er bare 280 personer som har førerhund i Norge å hjelpe seg med og det finnes 200.000 synshemmede.
  • De med elektrisk rullestol har jo faktisk fått en rullestol med motor, et hjelpemiddel til 300.000 kr., så de må da i hvert fall klare å komme seg frem overalt skulle man tro. Hva skal de ellers med et så dyrt hjelpemiddel fra NAV? Dessuten har jo mange bil fra NAV i tillegg og de får jo mer på TT-kortet enn de fleste andre. På den annen side er det en stor rullestol som ikke har fremkommelighet overalt og dessuten er det ofte de med størst bevegelsesnedsettelser og størst hjelpebehov som bruker elektrisk rullestol – et tankekors? Det er kanskje ikke så luksuriøst likevel med litt nærmere ettertanke.

Spørreundersøkelse om funksjonshemmede er utilgjengelig for blinde

Det er sannelig ikke lett å skulle kreve tilrettelegging og universell utforming når man engang ikke får det til hos sine egne. I disse dager gjennomfører Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon en spørreundersøkelse om tilgjengelighet for funksjonshemmede i samfunnet, dvs. bl.a. bevegelseshemmede, synshemmede, hørselshemmede og andre grupper, men hva skjer når jeg skal gjennomføre undersøkelsen? Jeg bruker skjermleseren JAWS med punktskrift (leselist) og tale. Jeg opplever at undersøkelsen nært sagt er umulig å gjennomføre. Men som en mann sa til meg på et legekontor: «sta kvinnfolk» da jeg insisterte på å bestille drosje selv da jeg skulle et privat ærende på vei hjem og kunne derfor ikke benytte Pasientreiser, og jeg bet tennene sammen og bestemte meg for at denne undersøkelsen skulle jeg gjennomføre koste hva det koste ville av tid, hjernebry og ressurser. Og jeg klarte det, men det krevde god innsikt i en skjermlesers funksjoner. Det tok meg litt mer enn én time og jeg måtte bruke to skjermlesere. I tillegg til JAWS, brukte jeg også NVDA (eller nå NV Access). Det viste seg at spørreundersøkelsen var mest tilgjengelig med NVDA, selv om det var krevende, og som sagt brukte jeg én time på undersøkelsen som en seende hadde brukt 10 minutter på. Kjæresten min klarte også å gjennomføre undersøkelsen på iPhone med skjermleseren VoiceOver, men han brukte nok også nærmere én time på å få den gjennomført. Alle knappene hadde ikke tekst og det var krevende å se hva man egentlig hadde valgt der det var flere alternativ å velge blant.

Jeg synes det er pinlig og skremmende at en organisasjon for og av funksjonshemmede velger et verktøy som er så utilgjengelig for en stor gruppe funksjonshemmede. Det fører til at svarene i undersøkelsen ikke er representativ. Den utelukker faktisk en hel gruppe funksjonshemmede – i dette tilfellet blinde – og den gruppen blir også i høyeste grad utestengt på ulike områder i samfunnet som det ble spurt om i undersøkelsen.

Blindeforbundet i Hordaland tok kontakt med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon pr. e-post ang. denne utilgjengelige undersøkelsen og fikk følgende til svar av kommunikasjonssjefen: «Jeg kan bare beklage at undersøkelsen om deltakelse på kultur- og fritidsarenaer ikke er universelt utformet og tilgjengelig for blinde og synshemmede. Jeg tok det for gitt at Netigate, programverktøyet vi bruker, var tilgjengelig utformet, da dette er et verktøy FFO har abonnert på fra før jeg begynte her. I følge mine kollegaer fantes det ikke gode, tilgjengelige alternativer da vi inngikk avtalen med Netigate.  Jeg er den første til å se ironien i at en undersøkelse om tilgjengelighet ikke er tilgjengelig, og er lei for det! Når abonnementet på Netigate utgår, skal vi sørge for at et eventuelt nytt verktøy innfrir kravene om tilgjengelighet.»

Med andre ord har de ikke gjort et godt nok forarbeid med å undersøke hva som er tilgjengelig og ikke. Blindeforbundet har brukt QuestBack de siste årene og det er fullt ut tilgjengelig på både PC og nettbrett. Norge har fortsatt en lang vei å gå når det kommer til tilgjengelighet og universell utforming når det kommer til IKT-løsninger for synshemmede. En lov om tilgjengelighet og diskrimingering vil trolig hjelpe oss et stykke på vei – det ser vi av erfaringene fra USA – men jeg tror enda det er et godt stykke å gå. Likevel må jeg få si at det er mange nettsider som begynner å bli godt tilgjengelig, men også mange kan bli bedre. Hvis man ser seg rundt på landets aviser er mange flinke med overskrifter på artikler, men vi trenger ikke å gå lenger enn til Bergens Tidende før jeg som bruker av JAWS møter på problemer fordi artikkelen jeg har gått inn på mangler overskrift.

Matvarer som påvirker kreftrisiko

Jeg har nettopp lest en interessant artikkel i Dagbladet, «7 matvarer som avgjør risikoen for å få kreft» (Pluss-artikkel), og den satte i gang en del tanker. Det er mye fokus på at kunstig søtning, f.eks. aspartam, kan være kreftfremkallende, men det ser ikke ut til at det er den store trusselen vår i dagens samfunn skal man tro Dagbladet. Generalsekretæren i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel, gir følgende uttalelse: «Vi har ingen garantier for unngå kreft, men kan ta noen valg for å minske risikoen. Ved å være røykfri og forsiktig med alkohol, ikke veie for mye, ha gode solvaner, følge myndighetenes kostholdsråd og være minst 30 minutter fysisk aktiv hver dag, har vi tatt gode valg for helsa vår.»

Ellers kan jeg forsøke å oppsummere punktene til Dagbladet slik:

  • Du bør spise minst 5 porsjoner grønnsaker daglig (dvs. grønnsaker, frukt og bær) hvorav minst halvparten bør være grønnsaker
  • Du bør spise grove kornprodukter daglig
  • Du bør spise en liten neve usaltede nøtter daglig
  • Du bør spise fisk til middag to-tre ganger i uken og velg også fisk som pålegg
  • Du bør foretrekke magre meieriprodukter dersom det lar seg gjøre
  • Du bør foretrekke matolje og mykt margarin fremfor istedenfor hardt margarin og smør i steking
  • Du bør begrense mengden av salt i maten og i matlagingen
  • Du bør begrense mengden rødt kjøtt i kostholdet
  • Du bør begrense mengden av bearbeidede kjøttprodukter som bacon, kjøttdeig og pølser
  • Du bør foretrekke vann som tørstedrikk
  • Du bør unngå mat og drikke med høyt innhold av sukker i hverdagen
  • Du bør begrense inntaket av alkohol da dette har en klar sammenheng med kreft

(Kilde: World Cancer Research Fund)

Jeg har et variert kosthold, men jeg kan bli flinkere til å spise fisk. Grønnsaker kan de fleste av oss bli flinkere til å spise, bortsett fra de som er vegetarianere og veganere. Jeg velger stort sett magre meieriprodukter, bruker gjerne matolje istedenfor smør til steking og bruker lite salt i maten. Alkohol rører jeg ikke. Jeg spiser kun grove kornprodukter. Det minner meg på at jeg må bake brød i dag. Rødt kjøtt er jeg generelt sett ikke glad i. Jeg foretrekker heller kylling. Pølser spiser jeg lite av, men kjøttdeig blir det litt av når jeg lager middager som naturlig inneholder det. Likevel velger jeg alltid kyllingkjøttdeig istedenfor annen kjøttdeig fordi den både er rimeligere, har mindre fett og jeg synes den er bedre på smak enn kjøttdeigen av svin. Eneste når jeg skal lage kjøttkaker, bruker jeg kjøttdeig av storfe eller svin eller helst en kombinasjon.

Men min store synder er vann til tørstedrikk. Det klarer jeg ikke. Det har med vektoperasjonen og at det har med syrebalansen i vannet å gjøre. Jeg kan forklare det mer inngående i et eget blogginnlegg, for det er faktisk ganske interessant og jeg møter mye uforstand rundt det. Folk forstår det ikke. De tror at det handler om at jeg ikke vil drikke vann. Det er ikke så enkelt. Det handler om å bryte syrebalansen og det kan gjøres med noe så enkelt som noen sitrondråper eller FunLight-saft, men jeg klarer ikke å drikke FunLigt-saft som tørstedrikk. Det får jeg en ekkel hinne av i halsen.

Det kan jo være fristende å ty til sukkerfrie alternativer med kunstig søtning av både snacks og drikke. Selv gjør jeg nok det og tror at i de mengdene jeg bruker har det ikke så mye å si. Den gyldne middelvei… Jeg har stor tiltro til kunnskapene til Berit Nordstrand og det hun skriver. Hun er lege og har mye kunnskaper om kosthold og ernæring. Jeg fant denne artikkelen, «Hva kan kunstig søtt gjøre i kroppen?», hvor hun fremhever at de naturlige søtningene vi har tilgjengelige i dag som honning, lønnesirup og rørsukker, er fint å bruke frem til vi vet mer om de kunstige alternativene og hvordan de påvirker både kroppen og hodet. Hun sier at kunstige søtstoff kan være med på å gi økt appetitt, overvekt, diabetes 2 og forstyrret blodsukkerregulering. Men hun skriver noe jeg likevel vil stille et spørsmålstegn ved: «En stor observasjonsstudie av 6814 personer viste nylig at daglig inntak av sukkerfri brus var assosiert med 36 % økt risiko for økt bukomfang og forstyrret
blodsukkerregulering og 67 % økt risiko for diabetes type 2 ift. de som ikke drakk slik brus (ref. MESA, Diabetes Care, April 2009).»
Jeg lurer på hvem disse ble sammenlignet med. Ble de sammenlignet med den gruppen i befolkningen som har et normalt og da ganske høyt inntak av raffinert sukker? Jeg har ingen statistikk på det, men jeg er redd at tallene da ikke ser like pene ut.

Et fokalt anfall og vi må vente på hverandre

Jeg får kun fokale anfall nå for tiden etter at jeg startet opp på Topimax i oktober i fjor. Det er jeg utrolig takknemlig for og jeg håper jeg kan få fortsette på Topimax selv om jeg akkurat nå er på vippepunktet med å ha en BMI på 18,5. Behandlerne mine rundt meg mener at det ikke skyldes Topimax alene, men at bildet er mer sammensatt. Jeg hadde ett GTK-anfall i juni, men det kan jeg kun takke meg selv for. Jeg var til nevrolog onsdag 19. juni.

Jeg stupte senest inn i et fokalt anfall med et stort mageplask da jeg for en ukes tid siden skulle sette noen tomater inn i stekeovnen og sa høyt til kjæresten min at «35 minus 20 =31». Jeg var helt påståelig og forstod ikke at jeg tok feil. For meg var det soleklart og helt logisk. Han forsøkte å forklare meg bristen og sin matematiske logikk, men den forstod jeg ingenting av. Jeg måtte likevel bare satse på at det var kjæresten min som visste best. Han spurte jo til og med Siri på iPhone hva «35 minus 20» ble og til og med hun svarte jo at det var «15». Jeg husker ikke selv disse tallene, men har blitt de fortalt i etterkant og vi har fått oss en god latter av det hele flere ganger. I dag er den matematiske sansen noenlunde tilbake og jeg ser logikken.

Livet har lært meg at jeg kommer langt med litt smil, latter og galgenhumor, men vi må alle gjennom vår egen prosess at vi klarer galgenhumoren. For mange oppleves en sykdom eller funksjonshemning for vanskelig og sår til å le eller spøke med i begynnelsen når den føles ny og «ubearbeidet» og før såret har fått skorpe. Det må respekteres og vi må da ta oss tid til å vente på hverandre. «Ikkje dytt» er det et vakkert dikt av Gudrun Lid Sæther som heter og i en av strofene står det:

«Ikkje tru at trappa er lettare å gå
fordi du veit kva neste trinn heiter.
Men det er fint at du vinkar.»

Les hele diktet på en forumside her.

Jubileumsfest for kvinnenettverkene i Hordaland

I kveld var jeg så heldig å være invitert som gjest på jubileumsfest siden Kvinnenettverkene i Hordaland fylkeslag av Norges Blindeforbund nå i september 2019 kan feire med å ha hatt aktivitet i 20 år takket være standhaftige og ivrige kvinner som år etter år har stått på for å holde aktiviteten ved like. Som hedersgjester var det invitert tre kvinner, og to av dem hadde anledning til å stille, som for 20 år siden var med å starte opp gruppene og i sin tid Kvinneutvalget (KUA) i Norges Blindeforbund. En av gjestene fortalte humoristisk og med glimt i øyet at de hadde produsert bl.a. kopper og ryggsekker med tegning av ei ku på for å symbolisere Kvinneutvalget Kua. Det var på den tiden, før Blindeforbundet fikk det for seg å skulle nedlegge det meste av det som het utvalg i forbundets regi, noe jeg fra første stund av var sterkt imot. Nå ti år etter kan det se ut som om den vinden er i ferd med å snu så smått og utvalgene popper frem igjen en etter en.

Men kvinnenettverkene i Hordaland: Det er nå to grupper i Hordaland, gruppe 1 og gruppe 2, som hver har plass til 8-10 medlemmer. Man ønsker ikke større grupper av hensyn til tryggheten til hvert enkelt medlem og måten aktiviteten frem til nå har vært organisert. En har forsøkt flere løsninger opp igjennom tiden for hvordan aktiviteten har vært. En av gruppene har arrangert kvelder hjemme hos hverandre mens andre har gått ut på restaurant og noen har prøvd å møtes på aktivitetssenteret til Blindeforbundet. Noen har forsøkt seg med ulike aktiviteter som teater og spa i nyere tid som jeg vet om. Det arrangeres helgesamlinger på Solvik Syn- og Mestringssenter for Kvinner, bl.a. skal det være en nå andre helgen i november, hvor man skal smake på sjokolade og vin, ha vanngymnastikk, selvforsvar og en del annet. Jeg har forsøkt å søke opp programmet for helgen på nettet, men har ikke lykkes med det annet enn å kunne konstatere at datoen er 7.-10. november 2019. Det er flere som har ytret ønske om å få være med i en kvinnenettverksgruppe, men de to gruppene som i dag er funksjonelle, er i dag fulltegnet og tar ikke inn flere medlemmer av grunner jeg nevnte over. Jeg har nylig nevnt for daglig leder i Blindeforbundet i Hordaland at jeg ønsker å ta initiativ til å danne gruppe nr. 3 i Hordaland. Denne er foreløpig på planleggingsstadiet og ingenting konkret har blitt satt ned på papiret. Tanken ble skapt i mitt hode for bare tre dager siden da jeg leste aktivitetsplanen for høsten 2019.

Det var ca. 20 kvinner til stede på jubileumsfesten i kveld. Det ble servert koldtbord med mye god mat. Jeg fikk litt hjelp av en av de spesielt inviterte gjestene, som er moren til hun som i dag er leder av den ene gruppen og som jeg har hatt kontakt med siden vi begge var 13 år gamle, og jeg måtte jo medgi til henne at jeg var vektoperert for 6 år siden og derfor måtte ha en beskjeden porsjon. Hun var svært flink og det viste seg at hun la på akkurat passelig mengde mat til meg. Hun la på én skive røkelaks, én skive skinke, en kyllingbit, litt eggerøre, litt waldorfsalat, litt potetsalat og en skive loff. Hun sa ved et tilfelle litt senere på kvelden at jeg var så småspist når jeg spiste noen chipsbiter samt noen twist, og det er mange som sammenligner mengde mat med det å kose seg. Jeg trenger ikke mengder med mat for å kose meg. Jeg koste meg utrolig mye i kveld med de små smakebitene mine. Jeg nyter de munnfullene som er og jeg ble akkurat passe mett. Det er ikke behagelig å bli for mett heller. Da kan du tenke deg selv hvordan du blir når du har spist altfor mye på julaften.

Jeg holdt en liten tale også. Jeg er med tiden ikke blitt noen god taleholder etter at epilepsien min har gjort at jeg har fått en elendig hukommelse for hva jeg skal si og jeg må nesten skrive ned ordrett hva jeg skal si i stikkordsform. Takket være at jeg behersker kortskrift, kan jeg lese greit nok det jeg selv har skrevet på papir, men jeg synes ikke det er en god følelse. Jeg har ingen problemer med å snakke høyt i forsamlinger, så nervøs var jeg ikke. Jeg ga de en hilsen fra et medlem som selv ikke hadde anledning til å komme. Jeg trakk også frem noen litt artige ordtak som kanskje gikk litt på bekostning av mennene, men det var ingen menn til stede og som kjent har man ikke vondt av det man ikke vet.

  • «Kvinner elsker enkle ting: menn – menn elsker kompliserte ting: kvinner» (Svensk ordtak)
  • «Mennene regjerer verden, men kvinnene regjerer mannen» (Spansk ordtak)
  • «En skal akte seg for små kvinner og små drammer» (Norsk ordtak)
  • «Menn eldes, kvinner blir voksne» (Norsk ordtak)
  • «Mannen tror han vet, men kvinnen vet bedre» Kinesisk ordtak)
  • Etter middag kom de eneste to hanene i kurven som var invitert i kveld. Han ene er en kjenning i Blindeforbundssammenheng og jobber innen rehabiliteringen og hans bror. De spilte gitar og sang for oss. De hedret selvsagt oss kvinner og hadde det litt gøy på både vår og deres eget kjønns bekostning 😉 Jeg hadde funnet frem strikketøyet og satt og strikket litt videre på babyteppet til min søster mens jeg hørte på underholdningen. Fremover blir det nok en hel del strikking på meg og jeg regner med å bli ferdig med teppet før dåpen i november. Jeg skal jo på både et pedagogisk seminar og et punktskriftssamling i tillegg til et besøk hos familien til kjæresten min i løpet av de kommende fire ukene.

    Når hanene hadde forlatt hønsehuset, ble kakene satt frem. Det var mye godt å velge blant, altfor mye, og jeg tror det var flere av oss som led valgets kvaler. I hvert fall jeg siden jeg har så begrenset plass. Gulrotkake, sitronkake, sjokoladekake, bærkake med nøttebunn, marsipankake og en til jeg ikke husker nå. Jeg nøyet meg med å smake på marsipankaken. Den var utrolig god og søt. Jeg ble underveis redd for at jeg ville få dumping-reaksjon pga. for mye sukker, men det gikk bra. Det er ikke ofte jeg som sleeve-operert får dumping pga. for mye sukker (det er jo vanligvis forbeholdt GBP-opererte), men det hender i blant når dosen med sukker blir altfor stor og jeg synes det skjer lettere nå seks år senere enn det skjedde bare ett år etter operasjonen. Men det gikk bra denne gangen. Jeg kom fra det med bare en liten redsel for tanken mens jeg spiste. Det ble en hyggelig kveld. Men det var én ting jeg synes var leit i kveld. Festkomiteen hadde på forhånd sendt ut en vennlig oppfordring på SMS om at folk ikke brukte parfyme, sterkt duftende kremer og hårsprayer slik at festen kunne bli en hyggelig opplevelse for alle. Det var en kvinne som var sterkt plaget med allergi/astma når folk brukte for mye av dette. Denne oppfordringen ble beklagelig nok ikke fulgt og det endte med at hun måtte bruke ekstra oksygenutstyr under arrangementet. Utrolig leit at slike oppfordringer ikke kan bli respektert og husket på når det sendes ut på et så tilgjengelig medium som SMS. I dag er det så å si ingen som har noen unnskyldning til å ikke kunne lese SMS-er. Men jeg tror de aller fleste koste seg og skravlet sammen, drakk vin og spiste god mat, snacks og kaker.

    Epilepsialarmen EpiMobile – til nytte eller belastning?

    Onsdag 10. juli fikk jeg telefon fra Hjelpemiddelhuset i Bergen kommune som lurte på om jeg var hjemme. De ønsket å komme på døren i løpet av de kommende 20 minuttene å montere en komfyrvakt og en epilepsialarm jeg var blitt innvilget. Som vanlig når en ergoterapeut søker om hjelpemidler for meg, får jeg ingen beskjed om vedtak, men blir bare kontaktet ved hjelpemiddelutlevering. Bergen kommune forutsetter tydeligvis at deres brukergruppe av hjelpemidler er hjemme på dagtid og med andre ord ikke er på jobb. Jeg tok det opp da jeg satt i et brukerutvalg for NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland og fikk da beskjed om at de hadde hatt et forsøksprosjekt med å være tilgjengelig også om ettermiddagen, men at dette tilbudet ikke ble benyttet.

    Teknikeren kom, monterte komfyrvakten og viste meg hvordan jeg ev. skulle avbryte den dersom den ble utløst. Jeg sa at mine foreldre hadde komfyrvakt og at de mente den ble utløst i tide og utide pga. damp, men teknikeren mente at denne jeg fikk utdelt ikke hadde vist de tendensene. Den har også holdt mål. Jeg har kun opplevd én gang at den har begynt å pipe ved damp og jeg har da avbrutt den ved å trykke på knappen. Jeg synes det har vært en trygghet å få komfyrvakt i hus. Jeg har jo f.eks. kokt poteter og gulrøtter på full effekt uten å registrere at jeg gjorde det og evne å tenke at jeg skulle skru ned platene under et fokalt anfall en gang. Jeg har skrevet et blogginnlegg om NAV som ville fjerne utlån av komfyrvakt, men de måtte til slutt gi seg etter sterkt påtrykk fra Brannvesenet.

    Teknikeren la også en eske på kjøkkenbordet. Det var en epilepsialarm, men den kunne han ikke hjelpe med: «Det er ikke noe vi monterer» sa han. Jeg spurte da hva det stod på esken slik at jeg selv kunne søke opp bruksanvisning på nettet og han leste «EpiMobile». Ergoterapeuten som var hos meg 29. mai visste ikke om det var en alarm man hadde rundt håndleddet eller i lommen da jeg spurte henne, for å se hvor mye kunnskap hun hadde om den alarmen hun skulle søke på. Jeg sendte min tidligere samboer en SMS hvor jeg spurte ham om hjelp. Han er mangeårig Android-bruker og er dessuten svært teknisk flink i tillegg til at han har litt kunnskaper om skjermleseren TalkBack for synshemmede. Han sa seg villig til å hjelpe meg og vi ble enige om å gjøre det over ferien når jeg hadde fått ordnet abonnement. Jeg endte til slutt opp med et abonnement hos Ice til 129 kr. i måneden.

    Min tidligere samboer hjalp meg med å sette EpiMobile opp med de riktige innstillingene. Det store spørsmålet var jo om appen i det hele tatt var tilgjengelig for meg som blind og var avhengig av å bruke skjermleseren TalkBack som gjør at mobilen snakker og gir taletilbakemelding når jeg tar på skjermen. Den var overraskende tilgjengelig. Det er to grafiske elementer som ikke sier meg noen ting, men de har heller ikke noe informasjon å gi, så det mest fornuftige av leverandøren hadde vært å la de være usynlige for TalkBack. Når jeg beveget meg inn der jeg skulle skrive inn Alarmnummer og Backupnummer, begynte talen å stave ordet «alarmnummer» og «backupnummer». Noen slike barnesykdommer er det å finne i appen, men ellers fungerer den fint. Jeg stilte den inn på å ringe opp alarmnummeret etter 15 sekunder. Det er anbefalt at man ikke har noen PIN-kode på EpiMobile-telefonen og at man ikke installerer andre apper på telefonen enn EpiMobile i frykt for at den vil bli forstyrret av andre apper. Dessuten er det begrenset ytelses- og lagringskapasitet på Motorolaen som leveres (kun 1 GB minne). Jeg hadde litt problemer med å forstå først at når EpiMobile ringte opp et alarmnummer, var det viktig at anropet ble besvart i løpet av 30 sekunder og varte minst i 2 sekunder. Den som ble oppringt måtte selv avslutte samtalen, for dersom man lot tiden løpe ut de 30 sekundene, ble det ansett å være en mobilsvarer og EpiMobile ville forsøke å ringe opp alarmnummeret for andre gang og deretter backupnummeret to ganger dersom det samme gjentok seg.

    Tirsdag 27. august kom to damer fra Responssenteret i Bergen kommune som skulle legge inn telefonnummeret til deres vakttelefon og teste at det fungerte. Jeg ville egentlig foreslå at jeg kunne gjøre det på egenhånd, men jeg tenkte at de trolig ville selv se at det fungerte. Når de kom fikk jeg testet at mitt eget lille «sikkerhetstiltak» mot at jeg ikke har PIN-kode på telefonen fungerte. Jeg har nemlig aktivert «skjermteppet», som jeg er vant til å kalle det fra iPhone-verdenen, i TalkBack som gjør at hele skjermen er svart eller mørklagt og talen snakker litt for fort til at de som ikke er vant til å forholde seg til kunstig tale ikke forstår den skikkelig. På denne måten håper jeg å unngå at folk får brukt telefonen dersom den skulle bli stjålet. Jeg hadde imidlertid glemt at «skjermteppet» var aktivt samtidig som jeg hadde glemt hvordan jeg deaktiverte TalkBack med hurtigtaster og jeg foreslo derfor at de kunne bruke telefonen med TalkBack aktiv, men det fikk de jo ikke til siden skjermen var svart. Vi klarte å «suspendere TalkBack» (som den faktisk sier når TalkBack avsluttes) via menyene under Innstillinger og Tilgjengelighet. I dag vet jeg at jeg skal holde inne Volum opp og Volum ned i noen få sekunder for å aktivere eller deaktivere TalkBack og for å aktivere eller deaktivere «skjermteppet», trykker du inn volum-knappene raskt tre ganger. Under testingen ble det jo klart at de på Responssenteret som tar imot alarmene ikke visste hvordan de skulle håndtere innkommende alarmer. De svarte «hallo? Hallo?» og la ikke på når de hadde besvart anropet selv om de hadde blitt forklart det. Først på 4. eller 5. forsøket gikk det. Jeg sa at det var viktig at de ansatte som tok imot alarmene visste hvordan slike alarmer skulle håndteres. De sa at det nå var mange nye ansatte og at de kanskje burde ta en repetisjon. Jeg noterte meg bak øret at det faktisk var viktig å bevisst utløse falsk alarm i blant for å teste om Responssenteret vet hvordan epilepsialarmer skal håndteres. Jeg er enda ikke overbevist om at alle ansatte kan det, for sist den ble utløst falskt for en ukes tid siden, ble den besvart med at en dame presenterte seg med fornavnet sitt og at hun var fra Responssenteret.

    For falske alarmer har det blitt noen av. Det anbefales at man har sensoren på den hånden man f.eks. ikke pusser tennene med. Det forstår jeg så absolutt! Jeg har derfor hatt alarmen på min venstre hånd. Likevel har jeg måttet ha en del løpeturer gjennom huset for å avbryte alarmen i tide før den går til Responssenteret. Det kan nemlig enkelt gjøres ved at man trykker inn låsetasten på telefonen. Jeg har valgt etter å ha fått litt erfaring med alarmen å sette denne responstiden på maksimal tid, dvs. 30 sekunder, fordi det ble etter hvert så mange falske alarmer. Jeg fikk falsk alarm når jeg satt i rullestolen og trillet over et litt for humpete område i asfalten, skylte vann ut av en juicekartong, tok på deodorant, rørte i en kjele med hjemmelaget syltetøy, vispet eggedosis med elektrisk håndmikser og her kan du lese om da det var like før responssenteret sendte ambulanse hjem til meg fordi jeg fikk problemer med å besvare en oppringing fra de fordi jeg hadde hendene fulle av deig. Og alt dette selv om jeg forsøker å være forsiktig med den hånden jeg har alarmen på og jeg har alarmen på venstre hånd. Etter hvert har jeg funnet ut at i min hverdag er det vel mest praktisk å ikke ha på alarmen. Jeg er heldigvis ikke lenger sterkt plaget av plutselige anfall uten forvarsel. Jeg kjenner gjerne tegnene igjen når jeg står i fare for å kunne få anfall med å være det jeg kaller for «epilepsisliten» og da tenker jeg at jeg heller kan ta på meg alarmen når det oppstår. Jeg snakket med ei venninne jeg ble godt kjent med på Røysumtunet som har vurdert å skaffe seg en slik alarm lenge, og hun ble veldig skeptisk når hun hørte om alle de falske alarmene jeg har opplevd. Jeg ga henne det samme tipset som jeg bruker på meg selv siden hun også stort sett vet at hun får mest anfall om natten: Ta alarmen på om natten og ikke bruk den på dagtid. Selv er jeg glad for at Bergen kommune tilbyr seg å ta imot alarmene slik at jeg ikke trenger å belaste familie eller andre med den påkjenningen det må være med alle de falske alarmene. Jeg hadde i hvert fall selv følt det som en påkjenning og jeg vet at enkelte i min familie hadde følt på det som en påkjenning å ikke vite om det er falskt eller ekte denne gangen? Jeg fikk det tilbudet automatisk siden jeg også har trygghetsalarm i Bergen kommune. Jeg vil tro det er enheten i kommunen som håndterer trygghetsalarmer man skal henvende seg til dersom man ønsker å forhøre seg om sin egen kommune kan ta imot anrop fra EpiMobile. Jeg tenker at den som ikke intet våger heller intet vinner på å spørre.

    Selv om man går for min løsning, å bruke alarmen ved behov, er det viktig å holde alarmen ved like og jevnlig kontrollere at den fungerer som den skal, for jeg vet jo aldri når jeg blir «epilepsisliten». Da må både telefon og sensor være oppladet. Sensoren er oppladet på en times tid, men telefonen bruker gjerne to-tre timer for å oppnå fullt batteri. Sensoren må lades en gang i døgnet mens telefonen trenger ladning ca. hvert 3. døgn. Jeg har valgt å sette en alarm på mobilen til et fast klokkeslett slik at jeg skal huske å lade sensoren hver kveld. Dette bør jo være på et tidspunkt man vanligvis er hjemme. Og så er det å huske å slå av alarmen når man er ute på noe da, for den alarmen høres selv om telefonen står på lydløs. Kan helt til slutt nevne at sensoren kommuniserer med telefonen via helt ordinær bluetooth-teknologi, noe som innebærer en rekkevidde på ca. 10 m. dersom den har klar sikt gjennom normale vegger.

    Det er mange som spør om Apple Watch og SeizAlarm-appen. Jeg forsøkte denne en periode for ca. to år siden, men det endte med at jeg solgte klokken rimelig raskt før den sank i pris. Når en Apple Watch skal kontinuerlig overvåke eventuelle muskelsammentrekninger, bruker den mye strøm og du blir nødt til å lade klokken minst to ganger i døgnet. Det orket ikke jeg. Dessuten opplevde jeg at SeizAlarm-appen som svært ustabil og den varslet mildt sagt i hytt og pine. Mer i hytt og pine enn hva jeg har beskrevet over. Det ble til slutt slik at min daværende samboer ikke gadd å reagere når alarmen gikk for 10. gang på under 12 timer. Vi prøvde den ikke lenge og mulig jeg derfor har dårlig grunnlag til å uttale meg, men det jeg uttaler meg på har jeg godt grunnlag for.

    Ambulansen stod nesten i tunet

    I dag tidlig stod jeg på kjøkkenet og passet kjøkkenmaskinen mens den eltet en brøddeig. Den venstre hånden hvilte muligens på kjøkkenmaskinbollen. For den som er kjent med brødbaking, skal jo det skje på god hastighet og i en god stund. Det er vanligvis en god treningsøkt i å kna brøddeig for hånd sies det. Klokken var bare 7.27 da mobiltelefonen min ringte. Jeg stanset kjøkkenmaskinen og med den venstre hånden nokså full av deig, fordi det er den jeg bruker til å se konsistensen på deigen, så jeg at det var fra Responssenteret i kommunen. Jeg har lagt til meg den uvane å betjene mobiltelefonen alltid med venstre hånd, trolig fordi jeg er venstrehåndsleser, og det var den hånden som var full av deig, og berøringsskjermen ville ikke reagere skikkelig. Jeg forstod at kjøkkenmaskinen hadde klart å utløse epilepsialarmen uten at jeg hadde hørt det pga. bevegelsene i maskinen under eltingen. Selve mobiltelefonen til epilepsialarmen som den kommuniserer med via bluetooth lå inne på kontoret i rommet ved siden av. Vanligvis hører jeg at alarmen utløses fordi den plinger ganske høyt. Jeg visste at avtalen var at dersom de ikke fikk tak i meg på mobiltelefon, skulle de anta at jeg lå i GTK-anfall og rekvirere ambulanse straks siden mine GTK-anfall erfaringsvis har vært svært alvorlige når de har forekommet. Det er etter skader pga. epilepsien at jeg bruker rullestol i dag når jeg skal gå langt… Jeg fikk til sist av nok deig fra fingrene og fikk aktivert skjermen, men gikk da inn på å besvare anropet med melding. Jeg valgte Avbryt og svarte anropet vanlig. «Det er fra Responssenteret. Går det bra med deg?» Jeg svarte at jeg laget en brøddeig, som om det var den naturligste ting å gjøre før klokken 8.00 en fredags morgen. Mannen svarte at det var bra og vi ønsket hverandre en god dag videre.

    Du kan lese mer om mine erfaringer med EpiMobile her.

    Og her er oppskriften på havre- og rugbrødet om du lot deg friste til å prøve det samme:

    (Gir 2 brød)

    • 5 dl vann
    • 5 dl skummet melk
    • 50 g gjær
    • 1 ts salt
    • 2 ss olje
    • 7 dl havregryn
    • 12 dl sammalt rug
    • 6-8 dl hvetemel

    Varm opp væsken til 37 °C. Ha gjær i bakebollen og rør den ut i litt av væsken. Ha i resten av væsken, salt, olje, havregryn og sammalt rug. Arbeid godt sammen. Ha i så mye av hvetemelet at deigen blir lett å arbeide med. Husk at rug gjør deigen klebrig. Tilsett derfor ikke for mye mel om du vil ha et saftig brød. Dekk bakebollen med bakeklede eller plast og hev deigen på et lunt sted i 1 1/2 time.

    Ha deigen på et melet bakebord og del den i to like store deler. Formes til sprekkfrie brød som legges i smurte, avlange former. Dekk til brødene og la dem etterheve på et lunt sted i 1/2-1 time.

    Snitt brødene og pensle med vann. Stekes på nederste rille i ovnen ved 200 °C 1/2-1 time. Avkjøles på rist.

    Pasienter blir frustrert av forståelige grunner

    Jeg skrev i går at jeg var til behandling ved Haukeland Sykehus ved Urologisk poliklinikk for vurdering av Botox-behandling og fikk positivt svar. Inne på Pasientreisers område var det svært mange som satt og ventet. Det kunne nesten se ut som om forsinkelsene oppe på avdelingen hadde forplantet seg ned til Pasientreiser og til fredagstrafikken. Jeg forstår utrolig godt at pasientene blir frustrert når de ser ut av hoveddørene på Haukeland og ser en hel rad med drosjer fra Norgestaxi stå der å være ledige mens svært mange sitter inne og venter på drosje hos Pasientreiser. Det er klart man blir frustrert og utålmodig. Det er klart at man ikke forstår bristen i logikken – hvorfor må jeg sitte å vente i to timer på drosje når det står 20 ledige drosjer utenfor døren?

    Forklaringen er egentlig ganske enkel og det er som vanlig tredjeparten det går utover i et anbudssystem der det er kronene som styrer det meste. Jeg har snakket meg igjennom ganske mange drosjeturer med frustrerte og sinte drosjesjåfører i både Norgestaxi, Christiania Taxi og faktisk Bergen Taxi. Sjåførene føler seg lurt og løyet for av drosjeselskapet sitt som har inngått anbudet for dem. Noen finner seg ikke i å kjøre for en lønn som kan betegnes som sosial dumping og derfor takker de nei til turer fra Pasientreiser. De velger å ta private turer istedenfor. Det er det dobbelte av prisen enn om de skulle kjørt for Pasientreiser – faktisk – og det sier litt om hvor langt Pasientreiser har klart å presse ned prisene og hvor langt Norgestaxi og Christiana Taxi er villige til å gå for å vinne anbudsrunder. Taperne er drosjesjåførene og pasientene mens de som tjener på det er drosjeselskapene og Pasientreiser. Pasientreiser kommer til å forlenge anbudet med den tiden det er mulig å forlenge den med, to år, fordi de vet at det mest sannsynlig ikke er mulig å inngå en så lønnsom avtale en gang til (dvs. avtale om sosial dumping) og ifølge en drosjesjåfør jeg snakket med i mai 2017 fikk Norgestaxi 2 millioner kroner i bot. Jeg tar det tallet med en klype salt, men likevel: I denne artikkelen, «Helse Bergen straffer trege taxier», kan detha et snev av sannhet, og enkel regning på kalkulatoren tilsier at gjennomsnittlig fakturerer Helse Bergen gebyr på 4 millioner pr. måned til drosjeselskapene.

    Men for ca. en ukes tid siden hadde jeg en interessant samtale med Pasientreiser. Jeg hadde fått en SMS fra de om at drosjeturen min var blitt fremskyndet 15 minutter frem. Dette skjer når turen min blir samkjørt med andre pasienter. Det er jeg i utgangspunktet ikke imot og jeg forstår hvorfor Pasientreiser ser seg nødt til det for å spare penger, men det jeg synes er galt, er at de da beregner for liten tid slik at både jeg og den andre pasienten kommer for sent til våre avtaler på sykehuset. Jeg ringte derfor Pasientreiser og tok dette opp med saksbehandler på en høflig og saklig måte. Han sa seg enig i mitt synspunkt om at, ja, de hadde beregnet noe dårlig tid i denne samkjøringen og han tilbudte å splitte opp drosjeturen. Jeg sa at dette var et gjentagende problem når Pasientreiser samkjørte mine drosjeturer til sykehuset og jeg spurte hva jeg kunne gjøre for å forebygge dette. Han ga meg da et godt tips. Han sa at siden jeg bor litt på siden av hovedveien for sykehuset, kunne jeg be om å få «alenebil pga. trafikale årsaker» når jeg ba avdelingen om å rekvirere drosje til meg. Jeg har forsøkt dette og det har frem til nå fungert fint, men jeg benytter det selvsagt kun på vei til behandling. Det er kun da det er viktig å rekke avtalen sin. Det er tross alt viktig å ikke misbruke systemet. Man skal tross alt kunne begrunne hvorfor man har behov for den drosjeturn man ber om og det er jo nettopp pga. de som misbruker systemet som gjør det til at det er vanskelig og tungvint å få dekket (rekvrirert) drosje i dag. Jeg mener at slik bør det også være. Det skal ikke være enkelt å få rekvirert drosje for det koster tross alt samfunnet en hel del. Det er kun de som ikke har mulighet til å kunne komme seg frem på andre måter av medisinske årsaker som skal få dekket drosje.

    Jeg skal få prøve Botox-behandling

    I dag hadde jeg time til urologisk avdeling der urologen skulle ta en vurdering på om jeg kunne ha nytte av Botox-injeksjoner i urinblæren. Da jeg var til urologen i slutten av mars i år, bestemte jeg meg for å utsette forsøket på operasjon (kontinent reservoar eller urostomi) litt og heller forsøke Botox-injeksjoner da dette er et mindre inngrep med mindre konsekvenser i mitt tilfelle spesielt med tanke på ytterligere fare for vektreduksjon dersom de skulle ta å bruke tykktarmen min. Jeg fikk derfor time til vurdering et halvt år senere. Det tar litt tid i det offentlige helsevesenet.

    Jeg hadde egentlig små forhåpninger for mine indikasjoner, som er urinretensjon, er egentlig helt motsatt indikasjon på å skulle få Botox-behandling av hva som er vanlig å få det mot. I Felleskatalogen står det at det er vanlig å gi Botox mot overaktiv blære. Jeg har det motsatte problemet.

    I dag var det svært mange folk på venterommet på urologisk avdeling. Det er ikke bare urologisk avdeling på det venterommet, som egentlig er en lang korridor, men også kirurgisk poliklinikk om jeg har forstått det riktig. I de 20 minuttene jeg satt der, kom det ut sykepleiere 4-5 ganger og beklaget lavt til ulike pasienter at de var forsinket, men at det var deres tur nå neste gang. Da antar jeg at de hadde ventet lenge allerede.

    Jeg kom inn til en mannlig og hyggelig lege. Legen ville først høre mine tanker rundt Botox-behandling. Jeg fortalte at jeg ønsket primært å finne et alternativ som innebar at jeg kunne redusere på forbruket mitt av sterke smertestillende medisiner. Jeg var begge enige om at det var i både mitt og helsepersonellets interesser. Han ønsket å få en oversikt over forbruket mitt av smertestillende og jeg forsøkte å beskrive det. Jeg sa at jeg ofte måtte gå både to og tre uker med sammenhengende smertestillende daglig behandling, dvs. en eller annen form for tablett daglig av A- eller B-preparat, også plutselig etter denne behandlingen kunne gå to til fire dager uten smertestillende uten å oppleve fysisk eller psykisk ubehag eller abstinenser. Legen mente at jeg kanskje burde ha en nedtrappingsplan for smertestillende medisiner etter hvert, men jeg sa at jeg ikke så behovet for dette siden det gikk problemfritt å gå uten smertestillende i både to og fire dager de dagene jeg var fri for smerter. Jeg kunne ev. ta kontakt om det skulle bli problemer.

    Legen mente at jeg etter 11 år med permanent inneliggende kateter hadde det de kalte for «skrumpblære» og at jeg derfor kunne ha mindre effekt av Botox-injeksjoner når jeg hadde så liten blærekapasitet. Jeg sa at da jeg var til en urologisk undersøkelse med CT av urinveiene i november i fjor, fylte de opp urinblæren min og da fikk de inn 300 ml med væske. Det mente han lovet svært bra og kunne tyde på at jeg kunne ha godt utbytte av Botox-behandling. Han mente at jeg med stor fordel kunne øve opp blærekapasiteten min igjen allerede nå for å ha en best mulig effekt av Botox-behandlingen om to-tre måneder frem i tid. Det gjøres med at jeg istedenfor å ha en pose tilkoblet kateterledningen, istedenfor har en «flipperkran» som sperrer av for urin. Sykepleieren skulle vise meg hvordan det skulle gjøres på et rom ved siden av. Når jeg skulle tømme blæren, åpnet jeg opp kranen og tømte blærens innhold i toalettet. Var jeg villig til å få et «vanlig toalettliv igjen» etter 11 år med et liv hvor jeg hadde vært tilknyttet urinpose? Jeg sa at jeg var i hvert fall villig til å prøve. Jeg måtte være forberedt på å gå oftere i begynnelsen, men jeg kunne koble på en urinpose om natten.

    Legen forklarte deretter prosedyrene under Botox-behandlingen. Først fikk jeg antibiotikakur intravenøst. Deretter ble det gitt en lokal anestesi i urinblæren som skulle virke i ca. 45 minutter. Han forklarte at jeg måtte ha føttene i beinholdere og han så nok at jeg bleknet litt med tanken på det. For meg er det en umulig tanke pga. min bakgrunn. Vi ble enige om at inngrepet måtte gjøres i narkose på dagkirurgisk avdeling. Det ble i blant gjort når det var påkrevet. Det var ca. to-tre måneders venting på oppstart av Botox-behandling. Han sa at dersom Botox-behandling ikke virket på meg, var kontinent reservoar eller urostomi fortsatt en mulighet.

    Sykepleieren tok meg med inn på et rom ved siden av for å vise meg flipperkranen og hvordan den fungerte. Der hvor jeg frem til nå har koblet til posen, skal jeg fremover sette inn flipperkranen. Jeg satt en stund og kjente og kjente på flipperkranen og snudde og vendte på den. Jeg forstod med en gang hvordan den skulle brukes, for den lignet litt på tappesystemet til en urinpose som de hadde på et sykehus en gang. Hun sa at flipperkranene måtte byttes ut ca. annenhver uke eller når de begynte å lukte. Jeg spurte til sist: Hvordan vet jeg når kranen er åpen og når den er lukket? Jeg kunne ikke kjenne det på noen måte. Sykepleieren studerte kranen et øyeblikk. «Selvfølgelig er denne lagt opp for oss som ser som alt annet i dette samfunnet» sa hun til sist og sa at jeg ville jo merke om den var åpen eller lukket. Jeg bare smilte litt og hun forstod kanskje at jeg ikke var fornøyd med svaret. Det ville jo bli litt dersom det måtte lekke urin hver gang… Hun åpnet en uåpnet pose med en ny flipperkran og sjekket for meg. Hun sa at når jeg åpnet en ny flipperkran, var den lukket. Det var altså noe jeg måtte huske og lære meg. Jeg måtte ellers lage meg et system når jeg satte den på slik at jeg f.eks. skyver den til venstre for påfyllingskanalen på silikonslangen for å åpne den og til høyre for å lukke den.

    Jeg ble fulgt til Pasientreiser av følgetjenesten på Haukeland. Haukeland Sykehus bør prise seg lykkelig for å ha frivillige som stiller opp tidlig om morgenen til sent om ettermiddagen for å følge oss som ikke kan finne frem på sykehuset på egenhånd. Det jeg derimot ikke har helt sansen for, er at når en av følgepersonellet tydeligvis er medlem i Jehovas Vitner og kjenner meg igjen når hun en formiddag går for å forkynner fra dør til dør i mitt område og åpner med å si «hei Lise, det var deg jeg fulgte på Haukeland her om dagen…». Jeg anser i hvert fall det som brudd på en eller annen taushetsplikt jeg antar de har undertegnet når de jobber i følgetjenesten på Haukeland.

    Stakkars selger…

    I dag fikk jeg telefon fra salgsavdelingen i Dagbladet og noen ganger kan man virkelig utnytte at man er blind og leser punktskrift. Samtalen foregikk slik:

    «Jeg ser du er Dagbladet Pluss-kunde og nå har jeg et svært eksklusivt tilbud til deg. Du kan få lørdagsmagasinet levert på døren med bud hver morgen for kun 45 kr.»
    «Mener du i papirutgave?»
    «Ja.»
    «Kan du også tilby bladet i punktskrift?»
    «Hva sa du?»
    «Har du bladet i blindeskrift?» Taushet.
    «Nei, det tror jeg ikke, men jeg kan undersøke om vi kan skaffe det om du er spesielt interessert.»
    «Nei, det tror jeg du kan slippe.» Ny taushet.
    «Men da ønsker jeg deg en fin dag.»
    «Det må du også ha.»

    Jeg tror kanskje jeg blyr krysset av på listen for at jeg ikke skal bli ringt opp og få det tilbudet på nytt med det aller første 🙂

    Svar på klagene fra Pasientreiser

    Jeg fikk i dag svar på de to klagene jeg sendte inn til Pasientreiser. Den første gjaldt onsdag 19. juni da drosjesjåføren dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen på utsiden. I dag lå følgende svar i postkassen min:

    «Vil innlede med å beklage den ekstra belastning du ble påført på reisen til nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus den 19 juni i år. Som du nevner, så er hendelsen allerede meldt oss via telefon. Vi fulgte straks opp overfor Christiania Taxi og ba om deres kommentar. De har hatt sjåføren inne til samtale. Selskapet er lei for det du opplevde, og melder tydelig tilbake at sjåføren ikke kommer til å gjøre dette igjen.

    Helseforetaket har avtaler med mange ulike selskap, og det stilles tydelige krav til alle involverte sjåfører om lokal kjennskap til sykehusområdet og service. I dette tilfellet stod det også beskrevet i rekvisisjonen at du hadde behov for å følges helt inn til avdelingen.

    Tusen takk for at du tok deg tid til å melde ifra, vi skal bruke din tilbakemelding til å bli bedre i fremtiden.»

    Dessverre tror jeg at det må så veldig mange flere enn mine få klager til for at Pasientreiser skal innse hvilken galskap de driver og kjører pasientene sine rundt i. Jeg har rett og slett fått nok. Det er ekstremt krevende å skulle sette seg ned å skrive klage. Om jeg ringer den inn til Pasientreiser, føler jeg det er sårbart fordi mine ord kan tolkes på så mange vis hos mottaker som deretter skriver det ned. Likevel opplever jeg at når jeg har tatt kontakt pr. telefon, har de tatt mine henvendelser seriøst og hatt et ønske om å håndtere dem riktig. Jeg tenker at jeg har vært altfor dårlig til å dokumentere hendelsene i altfor lang tid. Jeg har trolig skrevet et og annet ord om det i dagboken opp igjennom de siste årene, men ikke detaljert nok til at jeg i dag kan få noe ut av det. Jeg har gjort som altfor mange andre pasienter. Bare godtatt stilltiende og priset meg lykkelig hver gang man har kommet seg frem til behandling eller hjem igjen – denne gangen også. For det er ingen selvfølge i Helse Bergen i 2019. Heretter skal jeg skrive på bloggen hver gang jeg opplever noe kritikkverdig med Pasientreiser. Jeg er bare én pasient og jeg reiser bare med drosje fra en til to drosjeturer tur/retur i uken, men likevel tror jeg at jeg nesten kan melde om en hendelse i snitt en til to ganger i måneden. Ja, jeg høres jo ut som ei gretten, grinete, gammel kjerring og kanskje det er det jeg er i ferd med å bli på mine snart 38 år, men jeg tror det helst er et symptom på å begynne å bli vel forsynt.

    Jeg meldte også inn denne drosjeturen mandag 1. juli da drosjesjåføren tok meg med inn på et kjøpesenter når jeg egentlig skulle inn på et annet legesenter i nærheten, selv om jeg mente det var unødvendig og at jeg ikke skulle dit. I den klagen skrev jeg bl.a. følgende til Pasientreiser: «Jeg håper virkelig at Pasientreiser snart tar pasientene på alvor og ikke kun ser på kroner og øre når det kommer til pasienttransport. Jeg har dessverre opplevd ganske mange ganger nå, både med Christiania Taxi og Norgestaxi, dårlig service fra sjåfør. Det er krevende å skulle sette seg ned å klage når dette gjentar seg med stort og smått i snitt en gang i måneden. Når det blir til at man gruer seg til drosjeturen til eller fra behandling fordi den kan føles som en belastning, er det noe på systemnivå som ikke er som det skal.»

    Til dette svarte Pasientreiser dette: « Vi er som deg ikke fornøyd når en reise blir gjennomført på den måten. Heldigvis er det kun et fåtall av de 1400-1500 reisene som utføres hver dag som minner om det du melder.

    Pasientreiser følger opp avvik som meldes. Dette gjør vi for å identifisere årsakene til hendelsene og deretter kunne ta de rette grep for å redusere sannsynlighet for gjentagelse.

    På reisen din mandag 1. juli er det mange ulike forhold som vi vil ta videre med selskapet. Vi har møter med leverandører (drosjeselskap) flere ganger pr uke. Tema som gjelder sjåførenes serviceinnstilling og deres evne til å lese turtekst og finne frem til rett behandlersted er sentralt i møtene. Alle behandlere har en adresse som fremkommer i bestillingen. Hvorfor sjåføren har valgt å kjøre til annet sted enn dette vet jeg ikke nå. Om vi for eksempel mottar flere klager på upassende oppførsel / manglende service fra samme sjåfør, så kan vi be om at sjåfør tas ut av tjeneste. Det har vi gjort, og det vil vi gjøre igjen.

    Vi får av og til meldt at noen sjåfører har språklige utfordringer. Dette formidles videre til drosjeselskapene som må følge dette opp. Alle sjåfører skal ha en grunnleggende testet språkkompetanse før de kan tas i tjeneste. Dette ivaretas av andre instanser. Helse Bergen har i sine avtaler med drosjeselskapene klare krav til både service og språk, slik at pasientene skal bli godt ivaretatt på sine reiser til/fra behandling.»

    Pasientreiser tar seg i hvert fall tid til å svare godt på henvendelser de mottar skriftlig. Leit at de benytter hundretusener av kroner på det i årslønner i saksbehandlerutgifter istedenfor å bruke det på faktiske drosjeturer. Med de prisene de har klart å presse turene ned i gjennom anbudet sitt, kunne de ha fått en pen bunke drosjeturer for en saksbehandlerstilling eller to. Jeg tør ikke tenke på hvor mange Helse Bergen faktisk har ansatt for å betjene alle innkommende telefoner fra fortvilte pasienter som venter på drosjer som ikke kommer når den skal – men det er mange… Det er gjerne mer regelen enn unntaket at en drosje kommer for sent. Jeg blir jo positivt overrasket om den en dag kommer på tiden! Men det blir jo en fin start på uken om ikke annet.

    Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i min hverdag?

    I dag når jeg stod på kjøkkenet stilte jeg meg spørsmålet: Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i hverdagen? Jeg er nok litt gammeldags av meg og bruker fremdeles PC mer enn mobil. For meg føles det som et tilbakeskritt å skulle sitte å knote på den lille mobiltelefonen. Jeg vil heller sitte med et ordentlig tastatur med en god programvare hvor jeg f.eks. enkelere kan bytte mellom flere åpne programmer enn hva jeg synes jeg får effektivt til på iPhone. F.eks. om jeg skal kopiere noe på utklippstavlen på iPhone og lime det inn i en e-post, må jeg jobbe lineert på iPhone mens i Windows kan jeg jobbe mer dynamisk og «ha flere ting i hodet og fingrene på en gang».

    Det hjelpemiddelet jeg nok bruker desidert mest er den 64 tegns og 40 tegns Esys Light leselisten jeg har til den stasjonære og bærbare PC-en (som er forhandlet av Provista) sammen med skjermleseren JAWS, selvsagt, som gjør at jeg får opp teksten på skjermen i punktskrift på leselisten og som tale. Jeg har også i flere år brukt konkurrenten SuperNova (som kan fåes med forstørrelsesprogram), men det kan ikke jeg nyttiggjøre meg av, men jeg nevner det fordi det er eneste skjermleser med integrert forstørrelse. JAWS kommer med ZoomText i tillegg i pakken Fusion som jeg personlig trolig hadde gått for om jeg var kombinert forstørrelse- og skjermleserbruker. Et annet program som er hyppig i bruk på den stasjonære PC-en er skanner og OCR-programmet OpenBook. Jeg bruker en del OCR-apper på iPhone som f.eks. tilgjengelighetsappen Seeing AI og ikke den fullt så kjente Voice Dream Scanner, men jeg ender alltid opp med å foretrekke å sitte med PC-en. Jeg ser visst ut til å bli en gammel, grå, fosil blinding som sitter og tviholder på mine gamle løsninger som fungerte på 90-tallet. Forskjellen nå og da er at de fungerer med færre tekstgjenkjenningsfeil. Jeg husker da jeg skannet inn bøker i 1997 med et skannerprogram i DOS som het OsCaR hvor jeg måtte gå inn å redigere i nesten hvert eneste ord pga. feil. I dag gidder man nesten ikke å redigere en side om det er feil på hver eneste linje nedover en side, så tidene har endret seg.

    Ja, og for å utheve med store bokstaver at jeg er en fosil, må jeg jo få si at et hjelpemiddel jeg nesten bruker daglig er jo faktisk min gode, gamle Perkins punktskriftsmaskin på 4,8 kg laget i solid materiale. Jeg vil ikke ha den nye generasjonen plast de forhandlet en periode, men nå kan det se ut som at Adaptor har sluttet å forhandle den typen Perkins – og det kanskje med god grunn… De var jo noe elendig rakkel. Eneste fordelen jeg kunne se, var at den var lettere, men det veide ikke opp for alle ulempene det førte med seg.

    Et lite hjelpemiddel jeg bruker flere ganger daglig, som jeg nesten ikke tenker over at er et hjelpemiddel engang, er det taktile armbåndsuret mitt. Der løfter jeg opp lokket og kjenner på viserne for å se hvor mye klokken er. Jeg hadde i flere år talende klokker, og legg merke til at jeg skriver «klokker» i flertall, for de ble utrolig fort ødelagt. Jeg nektet for øvrig å ha norsktalende klokker fordi de snakket ulidelig sakte. Den ene klokken etter den andre sluttet å snakke av en eller annen uopprettelig grunn og eneste løsning hjelpemiddelsentralen så var å bytte dem ut. Jeg orket ikke til slutt å ha en klokke som en gang i året måtte på service og derfor gikk jeg over til taktilt armbåndsur eller «punktklokke» som den ofte blir kalt blant blindinger. En annen ulempe med talende klokke, bortsett fra den som stilte seg selv via radiostyring, var at de talende klokkene fikk en liten forsinkelse i tiden hver gang jeg trykket på klokken for å høre hvor mye den var. Pr. trykk utgjorde ikke dette mye, men når det ble snakk om 150 trykk og det ble en forsinkelse på kanskje ett sekund pr. trykk, ble det jo snakk om en del sekunder etter hvert. Fordelen med punktklokke, er at jeg kan se på klokken uten at det forstyrrer andre, f.eks. når jeg sitter på møter/foredrag eller hvis det er mye støy rundt meg.

    DAISY-spilleren min Plextalk Linio Pocket er også noe jeg bruker omtrent hver dag, om ikke så mange timer hver dag. Den var litt innviklet å lære seg, for den har ganske mange få knapper med mange funksjoner på hver knapp, men jeg brukte den samme metoden jeg sier at kursdeltakerne på iPhone-kurs må benytte: Tvinge seg selv til å bruke den nye iPhonen (eller nye spilleren i mitt tilfelle) og ikke ha den gamle telefonen med tvillingkort. Det var utrolig fristende å bruke min gode, gamle BookSense som jeg var vant til og hadde brukt siden 2009 og kjente ut og inn som min egen bukselomme, men jeg visste at om jeg gjorde det, gjorde jeg meg selv en stor bjørnetjeneste. Da ville jeg ikke lære å bruke Linio. «Learning by doing». Jeg prøvet og feilet, om og om igjen, og trykket på feil knapper, rotet meg inn i menyer, lette etter de riktige knappene og klødde meg i hodet, men gradvis løsnet det og BookSense ble aldri ladet opp igjen etter første helgen etter at jeg fikk Linio i hus rett før påske i år. Jeg vant og jeg lærte!

    Nå har jeg snakket mye om hjelpemidler for synshemmede. Jeg opplever jo meg selv i hovedsak som blind, men jeg har jo også andre funksjonsnedsettelser. På kjøkkenet kommer de til syne ved at jeg har en arbeidsstol som jeg er blitt utrolig glad i. Den kan jeg justere høyden på og trille rundt omkring samtidig som jeg kan sette brems på om jeg ønsker det. Jeg har den for å avlaste rygg og hofter pga. smerter etter at jeg skadet meg under epilepsianfallet jeg hadde i november 2016. Et annet hjelpemiddel jeg bruker nesten hver mandag og torsdag når assistenten min er hos meg, er rullestolen min når vi skal ut i verden. Påmontert den manuelle sammenleggbare rullestolen har jeg den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Jeg har også en Horo-pute som er fylt med luft som er trykkavlastende og smertedempende. I tillegg til å sitte på denne i rullestolen, sitter jeg på denne puten f.eks. i kontorstolen også. Ofte når jeg er ute i verden og vet at jeg skal sitte på harde underlag, tar jeg med meg denne puten fordi jeg vet at jeg lett får smerter i rygg og hofter av slikt underlag selv etter bare et par minutters sitting.

    En utmattende drosjetur med pasientreiser

    Jeg liker egentlig ikke å ha et negativt fokus i blogginnleggene mine, men samtidig ønsker jeg å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve et liv med mine funksjonshemninger. En av konsekvensene med å leve med kombinert syns- og bevegelsesnedsettelser er at jeg er avhengig av pasienttransport til undersøkelser hos lege og på sykehus. I dette blogginnlegget vil jeg beskrive dagens opplevelse jeg hadde med pasientreiser når jeg hadde en time til fastlegen min. Mange ser på det som en luksus å kunne få dekket drosje til legen og dessverre er det noen som forsøker å lyve og lure til seg drosjeturer på falskt grunnlag. Jeg ser på det som en luksus å kunne sette seg inn i sin egen bil og og kjøre selv eller ta buss eller bybane. Det å være fri og selvstendig er undervurdert i vårt samfunn når folk tar det som en selvfølge. Dessverre må jeg også si at denne opplevelsen føyer seg inn i rekken av flere lignende opplevelser jeg har hatt med pasienttransport som kjøres av enten Christiania Taxi eller Norgestaxi. Det er Helse Bergen som har lagt ut pasienttransport på anbud og det var Christiania Taxi og Norgestaxi som det ved første øyekast kan se ut til å ha vunnet utelukkende på lav pris. I forrige periode var det Bergen Taxi som vant anbudet og da var det en helt annen opplevelse jeg hadde av både pålitelighet og kvalitet av tjenesten av flere årsaker, men en av de var nok at Bergen Taxi ser ut til å stille høyere krav til sine sjåfører når det gjelder å være kjent i Bergen, språkkunnskaper og ikke minst yte service til kunden. Bare det at Christiania Taxi kommuniserer på engelsk med sine sjåfører via drosjesentralen bør jo si sitt om språkkunnskapene til de ansatte i selskapet… Når jeg tar drosje privat, f.eks. TT-reiser, velger jeg alltid Bergen Taxi fordi jeg der sjelden opplever de problemene jeg ser oppstår gjentatte ganger med de to jeg her har nevnt. Når jeg setter meg inn i en drosje, forventer jeg en viss kvalitet på service. Jeg forventer at sjåføren vet hvor jeg skal og er noenlunde kjent i Bergen, jeg forventer at han er høflig, tar hensyn til at jeg er blind og at han behersker norsk rimelig greit. Jeg på min side forsøker å vise respekt, men da forventer jeg også selv å bli vist respekt tilbake.

    Når drosjen kom i dag, gikk jeg mot drosjen og han åpnet døren på passasjersiden fra innsiden. Det gjør meg alltid litt usikker, for hvor er døren? Men jeg klarte å orientere meg til sist. Før jeg rakk selv å finne ut at det var en ganske høy bil, tok sjåføren et solid og hardt grep i min venstre overarm med begge sine hender og ville dra meg inn i bilen. Jeg bemerket rolig til ham at jeg selv kunne sette meg inn i bilen. Han slapp meg straks og jeg fikk sette meg inn i ro og fred. Sjåføren spurte meg om jeg skulle til et lite kjøpesenter i nærheten, Kilden senter, men jeg svarte at nei, jeg skulle til et legesenter som lå i nærheten. Han bekreftet at han forstod og han skulle legge det inn på GPS-en. Etter å ha tastet litt, kjørte vi.

    Han stoppet bilen og sa at nå var vi fremme. Jeg stusset. Jeg kjente meg ikke igjen. Vi hadde ikke kjørt opp den lille bakken jeg forventet at vi skulle kjøre opp rett før parkeringsplassen utenfor legesenteret. Han ville jeg skulle gå ut av bilen og deretter straks gjøre seg klar til å kjøre igjen, men klok av skade fra da jeg tok drosje til nevrologisk poliklinikk for et par uker siden, onsdag 19. juni, der sjåføren skulle følge meg inn til resepsjonen, men bare dyttet meg inn i en heis og trykket på knappen og lot meg kjøre oppover i etasjene uten selv å gå inn i heisen og jeg måtte klare meg selv på egenhånd, gjorde jeg meg selv litt ekstra «dum blind» og ba sjåføren om å følge meg til døren for å unngå at han skulle kjøre fra meg. På denne måten ville jeg i hvert fall unngå at jeg skulle bli stående alene og forlatt på et fremmed sted uten å vite hvor jeg var. Til vanlig foretrekker jeg å finne inngangsdøren til legesenteret uten hjelp fra sjåføren – jeg liker tross alt å klare meg selv der jeg kan. Som blind er du helt prisgitt drosjesjåføren eller andre tilfeldig forbipasserende dersom du settes av på et ukjent sted og sjåføren kjører. Jeg er heldigvis ikke redd for å ta talegavene mine i bruk og får meg alltid ut av situasjoner og lar meg sjelden skremme, men ubehagelig er det alltid. Det å velge å være «dum blind» i dag, viste seg å være lurt av meg.

    Vi gikk mot inngangsdøren og kom innenfor. Jeg hørte med en gang at dette var et for stort rom til å være mitt legesenter. «Nå har vi gått feil» sa jeg til ham. Han ville ikke høre på det og fortsatte. Jeg protesterte igjen: «Det er ikke her jeg har legen min. Vi har kjørt feil.» Han stoppet. Vi snudde og gikk ut igjen og inn en annen dør. Nå hørte jeg at vi var på et kjøpesenter. Selv om jeg klart og tydelig hadde sagt ifra om at jeg ikke skulle på et kjøpesenter i det jeg satte meg inn i drosjen og han bekreftet at han forstod og til og med tastet inn adressen på GPS-en, hadde han likevel kjørt til kjøpesenteret. «Vi skal ikke til et kjøpesenter. Det er ikke her inngangen til legekontoret mitt er» gjentok jeg. Jeg forstod at jeg måtte være tydelig i talen med denne mannen. Han spurte meg hvor legesenteret mitt var og jeg fikk mest lyst til å svare ham at han trolig hadde fått oppgitt en adresse å kjøre til av Pasientreiser, men spurte istedenfor om han visste hvor et treningssenter lå. Jeg sa at treningssenteret lå vegg i vegg med legesenteret. Det visste han ikke. Vi gikk opp en rulletrapp. Han sa ikke ett eneste ord om at rulletrappen kom eller tok hensyn til at jeg var blind. Han spurte en renholdsarbeider om hun visste hvor legesenteret var, men det visste hun ikke. En annen ansatt kunne forklare hvor legesenteret lå ved å navngi en butikk og si at det var like ved en rundkjøring og hun pekte til og med ut retningen for ham og sa at det var ca. 1 km unna. Vi fortsatte vår ferd rundt på kjøpesenteret for å finne veien ut. Inn i en heis og ned enda en rulletrapp, fremdeles uten å si ett eneste ord til meg. Jeg tenkte at denne sjåføren burde være glad for at jeg er en erfaren blind og behersker mobilitet med hvit stokk og ledsager svært godt etter å ha vært blind i mer enn 20 år. Det er f.eks. ikke alle blinde som er komfortable med å ta rulletrapp og i hvert fall ikke når man ikke blir gjort oppmerksom på at man kommer inn på en rulletrapp uten engang å få vite om den går oppover eller nedover. Jeg vet det er mange svaksynte og blinde som unngår nettopp rulletrapper fordi de synes det er utfordrende eller utrygt selv med ledsager.

    Vi kom oss tilbake til bilen og vi kjørte den lille kilometeren til legesenteret. Jeg måtte fullføre rollen min som hjelpeløs blind siden jeg bevisst hadde brukt det da han stoppet ved kjøpesenteret og ble fulgt til døren. På innsiden ble vi møtt av en ung mann som forsøkte å kommunisere med drosjesjåføren som virket til å forsøke å snu i døren så fort jeg var kommet på innsiden – han får jo ikke betalt så lenge bilen står stille: «Du vet at dette ikke er inngangen til legesenteret?» Mannen måtte gjenta spørsmålet to ganger før drosjesjåføren oppfattet at det var til ham det ble forsøkt å oppnå kontakt. Jeg snudde meg straks og gikk tilbake til utgangen. Vi var kommet inn på treningssenteret der jeg selv hadde trent flere ganger i uken i tre år før jeg falt og skadet rygg og hoften i 2016 under et epilepsianfall. Sjåføren, som gikk bak meg, tok nå et godt tak i begge skuldrene mine og «kjørte» meg fremfor seg i retning av inngangen mot legesenteret. Nå var min tålmodighet dessverre slutt. Jeg vred meg løs og takket for hjelpen, men sa at jeg fant frem på egenhånd heretter. Jeg kom 5 minutter for sent til timen.

    Slike turer som dette er utrolig utmattende. Man er sliten før man kommer til legen – og i tillegg kom jeg 5 minutter for sent selv om drosjen var bestilt i god tid. Når alt går som det skal, kommer jeg 10 minutter før timen. Dette var én hendelse. Jeg innledet med å si at det var en av flere i rekken, men jeg må samtidig si at de fleste turene går greit nok. Vi mennesker er av natur flinke til å fokusere på det negative og det som ikke fungerer, noe jeg forsøker bevisst å motvirke bl.a. i dette blogginnlegget hvor jeg hadde en svært hyggelig handleopplevelse på Coop Extra på Nesttun. Jeg er svært takknemlig for at Helse Bergen tilbyr transport i form av drosjeturer, men jeg skulle ønske de i blant hadde mer fokus på kvalitet fremfor lavest mulig pris i anbudsrundene sine. Lavest mulig pris er det kun én som tjener på i siste instans, Helse Bergen, og det er to tapere, drosjesjåførene og ikke minst pasientene.

    Stjerne i margen til Coop Extra på Nesttun og en butikkansatt som gjorde det lille ekstra

    Jeg vil i dag dele hvordan jeg løste utfordringen min som blind. I morgen er jeg så heldig og skal få besøk av min søster og hele familien igjen i forbindelse med at min søster på mandag skal på sin siste ultralyd før fødselen. Det blir veldig spennende for oss alle. Jeg foreslo at jeg kunne lage lasagne til de kom, noe guttene syntes var en god idé, og jeg hadde derfor behov for å komme meg på butikken. Men i dag er det lørdag og jeg har kun assistent mandager og torsdager. Jeg har ikke lenger førerhund slik at jeg kan gå på butikken når jeg selv vil siden jeg skadet ryggen og hoftene under epilepsianfallet i 2016. Klokken var 12.30 og det var litt sent til å kunne rekke å bestille varer med hjemlevering på Menys nettbutikk. Jeg skulle dessuten gjerne ha hentet en pakke som bl.a. inneholdt en liten langpanne på 20×30 cm som jeg gjerne ville overraske guttene med en brownie når de kommer. Hvordan ordner jeg meg da? Jeg har ingen venner eller bekjente jeg ønsker spørre om å hjelpe med å handle.

    Jeg slo nummeret til butikken, Coop Extra på Nesttun, og presenterte at jeg var blind og gjerne skulle ha handlet noen varer og hentet en pakke hos de i dag, men at jeg dessverre ikke hadde noen til å hjelpe meg. Jeg spurte om det var mulighet for at jeg ev. kunne sende en handleliste på e-post eller de kunne notere ned hva jeg skulle ha over telefon og at en ansatt kunne plukke varene for meg og jeg ankom butikken med drosje. Den butikkansatte var svært hjelpsom og mente at dette burde la seg ordne. Jeg sa at det var flott å møte serviceinnstilte mennesker. Han på sin side mente at selvsagt skulle man hjelpe folk som trengte det. Men så møtte vi på personvernregler som sperret. Det var begrenset tilgang på e-postkontoen til butikken. Da viste igjen den butikkansatte seg fra sin imponerende serviceinnstilte side, mer enn hva man kan forvente, og sa at jeg kunne sende ham handlelisten min på hans private e-postadresse. Jeg sendte ham den straks og skrev at jeg kom innen 30-60 minutter. Jeg forhåndsbestilte drosje i Bergen Taxi-appen.

    Jeg ringte opp min mor på Facetime for å kunne få litt hjelp til å dobbeltsjekke at jeg ikke hadde flekker på skjørtet. Jeg var litt usikker på om jeg hadde fått noen flekker etter at jeg laget meg middag i går. Her hvor jeg er hjemme alene er det ikke så nøye med en liten flekk på tøyet, men når jeg skal ut blant folk liker jeg å se ordentlig ut. Jeg ventet og ventet på drosjen. Da jeg hadde ventet i nærmere 25 minutter og jeg fremdeles ikke hadde sett noe til drosjen, ringte jeg sentralen og etterlyste den. Jeg hadde sett i appen at drosjen hele tiden var undervegs, men jeg kan jo selvsagt ikke klikke meg inn på kartet for å se hvor bilen befinner seg. Jeg skulle der og da ønske det fantes en delefunksjon i appen slik at andre kunne ha sett posisjonen til drosjen for meg. Kundebehandleren ringte meg opp igjen etter to-tre minutter og sa at sjåføren hadde fått problemer med bilen, men en ny bil var på vei og var hos meg om 6-7 minutter. Jeg takket. Jeg valgte å ikke bruke mer energi på å være misfornøyd kunde. Jeg har i det store og hele lite å utsette på Bergen Taxi sammenlignet med konkurrerende drosjeselskap i denne byen, og jeg mener at alle bør få lov til å ha en viss tabbekvote før man begynner å skrive med store bokstaver og utropstegn. Jeg hadde istedenfor en hyggelig samtale med sjåføren og det viste seg at det var denne sjåføren som hadde en datter som i 10. klasse skrev et særemne om dyr som hjalp mennesker i ulike situasjoner og som i den forbindelse intervjuet meg for ca. fire år siden da jeg hadde min siste førerhund Flex. Han sa at hun fikk beste karakter på den oppgaven. Han husket at Flex hadde et utrolig godt og rolig gemytt. Det hadde han også. Flex blir for øvrig 7 år nå til lørdag 6. juli og de siste to årene har han levd lykkelige dager som pensjonert førerhund hos sine fôrverter.

    Vi var fremme med Coop Extra på Nesttun og sjåføren fulgte meg inn. Jeg fikk kontakt med en i kassen og sa hvem jeg hadde snakket med på telefon. Han jeg hadde hatt kontakt med kom straks og husket navnet mitt. Han hadde funnet frem alle varene, men han hadde vært så omtenksom å ikke legge i hvitløksbagettene (som var frysevare) og løp av sted for å finne de, og varene ble slått inn og jeg betalte for meg – med kort selvsagt. Jeg foretrekker kort fremfor kontanter. Svært effektivt. Drosjesjåføren løp ut i bilen med varene. Deretter gikk jeg bort og skulle hente pakken. Jeg hadde memorert hentekoden og den butikkansatte hadde allerede sett legitemasjonen min da han hadde hjulpet meg med å sette inn kortet i betalingsterminalen. Jeg ber om hjelp til å sette inn kortet, men koden slår jeg selvsagt selv. For å få kvittert ut pakken, skal man signere på en digital signaturplate. Det er jeg særs dårlig på, men den butikkansatte foreslo selv at han kunne signere for meg. Det forslaget takket jeg ja til.

    Jeg er utrolig takknemlig for en slik service jeg møtte – både på Coop Extra på Nesttun og hos sjåføren i Bergen Taxi som fulgte meg inn på butikken og bar varene for meg. Jeg har lært som blind at man ikke skal ta god service og hjelp som en selvfølge i 2019 fordi man møter dessverre på mye likegyldighet blant folk, noe jeg tror kommer av vår norske holdning om at vi ikke skal bry andre, men når det er sagt må jeg samtidig være rask med å si at når jeg har forklart mitt behov for hjelp på en ryddig og høflig måte, har jeg enda til gode å oppleve å ikke bli møtt med forståelse og velvilje. Jeg tror jeg selv kommer langt med selv å være høflig og imøtekommende. Men denne dagen får likevel en stjerne i margen takket være den serviceinnstilte mannen på Coop Extra på Nesttun som gjorde litt ekstra for å yte service. Det skal så lite til, men det betyr så utrolig mye!

    Og denne butikkturen betyr ikke bare noe for meg: I morgen vet jeg at det er to gutter på 9 og 11 år som blir glade for hjemmelaget lasagne med salat og hvitløksbagetter inntil. Det hadde ikke vært mulig uten den hjelpen jeg har fått i dag. Og det blir ingen Toros ferdig lasagne, men en kjøttsaus laget fra bunnen av der jeg lurer oppi både squash, paprika og gulrøtter. Jeg har laget den lasagnen til mange opp igjennom de siste 5-6 årene og alle blir imponert over hvor god og fyldig den er. Selv liker jeg ikke Toros lasagne lenger – det er jo bare pulver utblandet med vann i forhold. Det skal bli spennende å se hva guttene sier. Og jeg tenker ikke å si noe om at den inneholder så mye grønnsaker dersom de selv ikke spør.