Introduksjonskurs ved Blindeforbundets kurssenter i Hurdal

Skrevet av Lise man 17/12/2018 - 12:37

Her forteller jeg om introduksjonskursene ved Hurdal Syn- og Mestringssenter som ligger i Akershus ca. 30 minutters kjøring unna Gardermoen. Introduksjonskursene varer fra torsdag til søndag og er for en som nylig har mistet synet og aldri har vært på kurs før og hans eller hennes pårørende som også fungerer som ledsager under kurset. Jeg er rehabiliteringsassistent ved Blindeforbundets rehabiliteringskurs, men jobber primært ikke på introduksjonskurs nå. Jeg kjenner til innholdet i kurset. Jeg tar likevel forbehold om at kurset kan inneholdet annet i tillegg til det som nevnes her som har kommet til siden jeg sist jobbet på introduksjonskurs.

Først litt om oss assistenter
Vi er personer som selv har en synshemning. Noen har vært synshemmet hele livet og noen har opplevd å få dårlig syn som ungdom/voksen. Noen ser litt og noen ser ingenting. Vår viktigste rolle er å være en likeperson - eller medgåer - i tillegg til å gi undervisning i hver våre fag. Vi er genuint opptatt av å hjelpe et menneske som er i en livskrise det er å oppleve at synet svikter til å ta kontroll over livet og hverdagen sin igjen. Vi ønsker å oppmuntre til å fortsette å kjempe fordi vi vet det er verdt det. Vi vil du skal oppleve mestring og at livet er verdt å leve også selv om synet er dårlig. Vi har alle kjent på frusterasjonen det er å se lite eller ingenting, men vi vet at situasjonene er til å løse på en eller annen måte uansett hvor håpløst det kan se ut.

Når du kommer på kurs
Introduksjonskurs er et kurs hvor den synshemmede kommer med en pårørende til kurssenteret og bor på senteret, i alt 10 par pr. kurs. Jeg tror det er valgfritt om man ønsker å dele rom eller ikke. Den pårørende er ofte ektefelle/samboer, men kan også være søsken, barn eller venn. Noen ganger, det er ikke ofte, arrangeres det også introduksjonskurs for synshemmede personer som ikke har med seg pårørende. Det arrangeres egne introduksjonskurs for deltakere i yrkesaktiv alder (dvs. under 67 år). Grunnen til at vi gjerne vil at det skal være med en pårørende, er at synshemningen ikke bare rammer den synshemmede selv, men også omgivelsene. Ofte ser vi at pårørende sitter med mange tanker, spørsmål og til og med fortvilelse over situasjonen med at en person har blitt blind eller svaksynt.

Det går buss fra Sporveisgata 10, dvs. fra Blindeforbundets lokaler i Oslo, den kjører innom Gardermoen for å plukke opp deltakere som har ankommet med fly, og deretter kjører den direkte til Hurdal Syn- og Mestringssenter. Når man ankommer får man tildelt rom og deretter serveres det middag. Oppholdet starter ved at man ønskes velkommen, assistentene som jobber på kurset presenterer seg, deltakerne får lov til å presentere seg, man gjennomgår husets rutiner, helgens program blir gjennomgått og det blir en rask omvisning på huset. Utover kvelden kan man sitte å snakke med hverandre.

Det sosiale og samtalegrupper
Det sosiale vektlegges mye på alle rehabiliteringskursene til Blindeforbundet. Hjemme i sin egen hverdag er man kanskje den eneste som er synshemmet og man kjenner ingen andre. På kurset kommer man og treffer 10 andre deltakere som er synshemmet. Man kan snakke sammen og oppdage at man har mange felles tanker og erfaringer. Jeg er ikke den eneste som har veltet vannglasset eller sølt ved middagsbordet. Jeg er ikke den eneste som er redd for å vise at jeg ser dårlig. Jeg er ikke den eneste som kvier meg for å be om hjelp i butikken. Jeg er ikke den eneste som gikk rett i vindusruten fordi jeg trodde det var en åpen dør... Man oppdager kanskje at man kan komme sammen med andre synshemmede og til og med le sammen av tabber man har gjort pga. det dårlige synet. Situasjoner som har opplevdes forferdelige der og da, men når man forteller de til andre som forstår og kan gjenkjenne seg i det, kan man le sammen av det. Den såre brådden blir ikke så sår lenger. Seende pårørende, som også er i en ny og ukjent situasjon, kan komme sammen og dele tanker de har gjort seg. Se at de ikke er alene om å ha de samme fortvilelsene og frustrasjonene. fortvilelsene over at den synshemmede bare vil sitte i sofaen. Kanskje et sinne over at alt husarbeidet og arbeidet med barna faller på dem - og er det lov da? Det er jo tross alt en forferdelig trasig situasjon å miste synet...

Man får også en "organisert anledning" til å lufte disse tankene i samtalegrupper som oftest på lørdag. Da splittes parene, slik at seende kommer i sin gruppe og synshemmede i sin gruppe, og man kan snakke fritt. Det oppfordres også til at det som sies i rommet blir i rommet, men hver enkelt velger selv hvor mye han eller hun vil dele. Vi har faste spørsmål vi gjennomgår som alle kan kjenne seg igjen i - også vi assistenter. Noen velger å bare sitte å lytte mens andre velger å dele sine tanker og følelser ganske åpent. Der er vi forskjellige. Vi assistenter er trenet på å skulle håndtere disse samtalegruppene som medmenneske, men vi er ingen profesjonell fagperson.

På introduksjonskurset er det et tettpakket program med mye informasjon, men jeg tror at samtlige sitter igjen med følelsen av å ha lært mye og plukket opp et og annet som man kan ta med seg videre i sin egen hverdag. Jeg tenker også at hvis jeg var deltaker på et introduksjonskurs, ville jeg brukt min seende pårørende til å ta litt notater undervegs. Det blir gitt så mye informasjon at det er umulig å huske alt sammen.

Ledsagingsteknikker
Du vil få informasjon om ledsagingsteknikker. Dette er viktigere enn mange kanskje tenker over. Det er viktig for at den synshemmede skal føle seg trygg, men også for den seende som skal ledsage den synshemmede f.eks. ute blant mange folk, i trafikk, inni butikker, inne på busser, gjennom dører osv. Når ledsager og den synshemmede kan ledsagerteknikkene går alt så mye smidigere. Bare ledsageren tar armen bak på ryggen, vet den synshemmede at nå skal jeg gå bak eller ved et annet signal vet den synshemmede at nå skal jeg bytte side fordi vi skal igjennom en dør, uten at et ord blir sagt. Når ledsager skal vise den synshemmede stolen, setter han hånden sin på stolryggen og den synshemmede følger armen ned til stolryggen og vet da hvordan stolen står plassert. Selv har jeg ikke tall på hvor mange ganger uerfarne og klønete ledsagere skal vise meg stoler ved å rygge meg inntil stolen og det ender med at jeg setter meg midt mellom to stoler. Jeg tror det føles dumt både for meg og ledsageren. En annen ting som også kan bli gjennomgått er raskt om beskyttelsesteknikker som at man holder en hånd litt fremfor ansiktet når man skal bøye seg ned for å unngå å dunke ansiktet rett i en åpen skuff e.l. eller holder armen skrått fremfor seg for å oppdage hindringer om man går uten stokk. Det blir også vist viktigheten av å bruke markeringsstokk. En markeringsstokk er en stokk, som navnet sier, bare skal markere at du er synshemmet. Den skal holdes litt over bakken og være der bare for å vise omgivelsene at du er synshemmet. Mange vegrer seg for å vise at man ser dårlig og jeg mener mye om det, men det er absolutt ikke noe å skjemmes over.

Rettigheter som synshemmet
Du får også en innføring i rettigheter du har som synshemmet. Dette er et område det er lett å gå seg vill i. Jeg tenker at her kan man gjerne spørre om man kan få lov til å gjøre opptak av foredraget til å høre på privat senere fordi det kommer frem så mange detaljer. Jeg vil likevel nevne noen av rettighetene her, men selv jeg har ikke full oversikt... Om du ønsker mer informasjon kan du ringe til Blindeforbundet på tlf. 23 21 50 00 og spørre etter juridisk rådgiver, Eivind Knudsen, ved Rehabiliteringsavdelingen som har full oversikt over dette området. Det jeg kommer på som det viktigste i farten for deg som blir synshemmet og står i arbeid, er Arbeidsavklaringspenger (AAP), arbeids- og utdanningsreiser og funksjonsassistanse i arbeidslivet. Om du har gått på arbeidsavklaringspenger og kommer i samråd med NAV og lege til at arbeid er for krevende, kan det å søke om uføretrygd være et alternativ. I tillegg kan du ha rett på grunnstønad og hjelpestønad. Selvfølgelig er hjelpemidler viktig og da kan du kontakte synskontakten eller ergoterapitjenesten i kommunen din for veiledning, men det er ingenting i veien for at du selv kan sende søknad dersom du vet om behovet og hvilket hjelpemiddel du skal søke om. Hvilke hjelpemidler som Hjelpemiddelsentralene har i sin rammeavtale finner du i Hjelpemiddeldatabasen. For å klare deg mest mulig i hverdagen kan du få hjelp av kommunen f.eks. til brukerstyrt personlig assistanse, hjemmehjelp, støttekontakt/fritidskontakt og/eller hjemmesykepleie. Dersom du føler at du ikke mestrer livssituasjonen din og strever alvorlig psykisk f.eks. med depressive tanker og selvmordstanker, kan du oppsøke fastlegen din og be ham henvise deg til samtaleterapi ved et Distriktpsykiatrisk Senter (DPS) hvor henvisningen din vil bli vurdert og du vil ev. bli tilbudt en terapeut. Der betaler du vanlig egenandel for psykologtime inntil du når egenandeltaket for Frikort 1 (som i 2018 er på ca. 2.000 kr.)

Hjelpemidler og ferdigheter i dagliglivet
Jeg har allerede nevnt så vidt på hjelpemidler. På rehabiliteringskursene har vi et eget fag som heter Aktiviteter i Dagliglivet (ADL) som er et vidt fag. På introduksjonskurset begrenses det til å vise noen eksempler på hjelpemidler som finnes, f.eks. talende klokker, taktil klokke (også kalt punktklokke), talende inne- og utetermometer, talende febertermometer, talende fargeindikator, talende kjøkkenvekt, talende badevekt, talende mikrobølgeovn, ulike lydbokspillere både med CD og kun minnekort, korttidsur med punkter, nivåindikator (som piper når koppen er full), tilrettelagt komfyrtopp osv. Det finnes hundrevis av hjelpemidler, nyttige og unyttige som man kan fylle huset sitt med, og etter hvert lærer man seg å være litt kritisk til hva man tar i hus. Det er i hvert fall min erfaring. Men ADL er jo mer enn hjelpemidler, det er dagliglivet, det handler om små teknikker i hverdagen som gjør at vi synshemmede kan klare oss best mulig. Noen få eksempler: Når man skal gripe etter et glass (og særlig stettglass), vil en seende ta etter det i luften, men for en synshemmet er det lurest å finne glasset nede ved bordplaten og følge stetten oppover. Det er i det store og det hele lurt for synshemmede å ikke gripe etter ting i luften - da ender det gjerne med at ting veltes. Når du skal sette fra deg en kopp, kan du ha lillefingeren under koppen, så unngår du at koppen smeller flaut hardt ned i bordplaten. Når du skal helle vann i et glass, holder du en fingertupp litt ned i glasset for å kjenne når glasset begynner å bli fullt. Når du skal ha på tannkrem på tannbørsten, kan du ha din egen tannkremtube og ta tannkrem på tungen for å kontrollere mengden og deretter dytte det over på tannbørsten - da er mye søl spart. I ADL-faget nevnes også teknikker for å spise. Man nevner behov for godt lys, kanskje vanskeligheter med stearinlys på bordet som blender, viktig med god kontrast i pådekkingen, at kniven kan brukes som støtte når man spiser osv. Dette er noe man kan trene på hvis man kommer på senere kurs.

Videre kurstilbud ved Norges Blindeforbund
Det er mulig jeg har glemt noe nå, men det siste punktet på programmet, er orientering om videre kurstilbud og Blindeforbundets andre tilbud til sine medlemmer. Etter introduksjonskurset på fire dager, får de tilbud om å gå på den videre kursrekken. Her er det primært meningen at du skal komme alene dersom du ikke har større hjelpebehov utover synshemningen. Senteret har tilknyttet seg hjemmesykepleier som kan bistå dersom du trenger hjelp f.eks. til morgen- og kveldsstell. Har du hjelpebehov utover dette må du ha med egen ledsager. Grunnen til at vi oppfordrer deg til å komme alene, er at vi ønsker at du skal bli mest mulig selvhjulpen i det daglige. Det regner vi med at du også ønsker. Vi ser dessverre at dersom ledsagere er med kan det lett skje at disse hjelper mer enn det som er nødvendig og ufrivillig hjelpeløshet blir resultatet.

De som er over 67 år får tilbud om et 11 dagers grunnkurs hvor de får en grunndig innføring i alle de faste fagene som det gis undervisning i ved senteret - ADL, data/IKT, punktskrift/taktil trening, kunst og håndverk, mobilitet og fysisk aktivitet. I tillegg skal alle til optiker, synspedagog og alle får tilbud om samtale med rehabiliteringskonsulent. Det er i tillegg foredrag om ulike emner. Etter grunnkurset får de over 67 år tilbud om først et 11 dagers 1. påbygningskurs hvor de kan velge seg ut tre fag i prioritert rekkefølge som de da får fordype seg i. I hver undervisningsøkt deles alle da inn i grupper på alt fra én til tre personer og noen ganger flere på fysisk aktivitet. Det faget du har satt først i prioriteringslisten vil du få flest undervisningsøkter av. Det samme opplegget følges for de over 67 år på 11 dagers 2. påbygningskurs. For personer i yrkesaktiv alder har vi to tilbud. De kan velge om de vil gå 11. dagers grunnkurs, 1. og 2. påbygning for yrkesaktive eller om de vil først ha et 5 dagers kartleggingskurs hvor man gjennomgår stort sett det samme som på 11 dagers grunnkurs, bare i "turbofart". I tillegg tilbyr vi to 5 dagers 1. påbygningskurs (kalt kurs A og B) og to 5 dagers 2. påbygningskurs (kalt kurs A og B). For å oppklare forvirringen: Yrkesaktive som velger 5 dagerskursene får til sammen fire 5 dagers kurs i tillegg til kartleggingskurset for å til sammen få like mange dager med rehabilitering som de som velger 11 dagers kursene. Grunnen til at vi tilbyr disse 5 dagerskursene for yrkesaktive, er et tilbud for de som det av ulike grunner ikke passer så godt å være borte i 11 dager for. Det kan eksempelvis være studier, arbeid eller familie.

I tillegg kan jeg nevne at vi har egne kurs for de som har fått en synshemning etter hodeskade (såkalt ervervet hjerneskade). Disse kursene har kun 6 deltakere og har et rolig og godt tilrettelagt program etter sitt behov. Det er også et ukesbasert kurs for de med syn- og hørselsvansker hvor jeg har forstått at hovedfokus ligger på foredrag om aktuelle emner. Det avholdes også temakurs innen IKT som tar for seg skjermleseren SuperNova, det menybaserte programmet Guide og det mest populære IKT-kurset er iPhone-kursene som har lange ventelister. IKT-kursene deles inn i nybegynnere og viderekommende kurs. Til sist har vi også kurs i punktskrift som også deles inn i nybegynnende viderekommende.

Jeg håper du nå har fått litt bedre innsikt i hva det vil innebære å komme på et introduksjonskurs hos Norges Blindeforbund. Her kan du lese mer om Blindeforbundets kurstilbud og jeg håper du finner noe som vil passe deg.

Voksenopplæringskurs i punktskrift

Skrevet av Lise lør 08/12/2018 - 11:51

Fra mandag 3. til fredag 7. desember jobbet jeg på et voksenopplæringskurs i punktskrift. Der var det i alt fire godt voksne kursdeltakere, alle damer, som var på litt forskjellig nivå. En hadde lært punktskrift de første årene på skolen, men ikke brukt det etter 3. klasse, en kunne de 20 første bokstavene i alfabetet og kunne skrive litt på punktmaskin, en hadde gått til ukentlige timer siden august og en ønsket å lære seg kortskrift. Vi var tre assistenter på dette kurset og var på den måten i en luksussituasjon når det kom til fordeling av lærerressursene på kurset. Jeg fikk ansvaret for å følge opp en deltaker både i undervisningen og følge henne rundt på senteret. Vanligvis gjør vi ikke det, men tilstreber at de skal mestre hverdagen sin mest mulig selv, men selvfølgelig ser vi hver enkelts situasjon an. Det er litt krevende å skulle ledsage en helt blind person når jeg ikke ser noe selv og går på krykker, men det gikk overraskende greit. Jeg er jo kjent på senteret som om det skulle være min egen bukselomme. Jeg førte henne ikke en eneste gang inn i en vegg eller dør, noe jeg er litt fornøyd med selv. Jeg gikk forsiktig og lyttet svært aktivt etter vegger og døråpninger. Når jeg går alene, bare meg, går jeg litt mer avslappet og sløvt og krasjer i blant i vegger så det smeller.

Min deltaker ønsket kun lesetrening. Jeg synes hun klarte seg veldig bra med tanke på at hun kun hadde lest fått undervisning én time i uken siden august i år og ifølge henne selv ikke øvd spesielt mye hjemme. Hun hadde litt problemer med å skille tegnene når det ble mange punkter, som f.eks. T, N og Y, og litt problemer med å skille S og F, men ellers håper jeg at hun snart kan få søke om leselist. Det tror jeg vil hjelpe henne stort med lesehastigheten. Vi leste ca. 16 sider i et lesehefte med dobbelt linjeavstand, men da det ble enkel linjeavstand, ble det litt for vanskelig. Da fant vi frem bladet "Lest og følt" som er et blad som gis ut med dobbelt linjeavstand med kjendisstoff som jeg tror hun syntes var interessant.

Det kan jo bli veldig intenst å sitte og lese hele dagen. På onsdag etter kaffepausen samlet vi derfor alle sammen og jeg holdt derfor et lite innlegg hvor jeg gikk igjennom historien til punktskriften. Da jeg skulle forklare hvordan seende leser med grafisk avkoding og hvordan dyslektikere og blinde har mye til felles med fonetisk avkoding i sin lesing, stokket alt seg. Jeg fikk et lite epilepsianfall. Jeg tok det helt rolig, sa helt stille at jeg hadde et lite anfall og ba noen av de andre assistentene ta over mens jeg satt stille og ventet på at det skulle gå over. Under lunsjen fikk jeg ett anfall til og jeg valgte å stå over økten etter lunsj og tok en telefon til epilepsisykepleier på nevrologisk avdeling og hørte om Stesolid kunne hjelpe mot disse anfallene. Jeg sov i to timers tid og følte meg bedre. Ingen flere anfall i løpet av kurset.

Dette kurset var preget litt av sykdom. Det var mange som hostet og harket rundt oss. Min deltaker var heller ikke helt frisk, men vi fikk kurset vel i havn. Deltakerne virket fornøyde og mente de hadde fått et godt utbytte av kurset. De var interessert i å komme tilbake på punktkurs til neste år og da tenker jeg at vi burde være fornøyd med ukens innsats. På avslutningen hadde vi ordnet det slik at vi fikk en sjokoladekake istedenfor bløtekake eller marsipankake, siden to av deltakerne ikke var glade i krem.

På Gardermoen fredag ettermiddag møtte jeg en dame jeg ble kjent med da jeg var på Røysumtunet. Vi satt på en kafé og skravlet over en kopp kaffe og en skolebolle hver. Utrolig hyggelig.

Innlagt på sykehus med blodforgiftning

Skrevet av Lise man 26/11/2018 - 08:05

For én drøy måneds tid siden var jeg til urolog og det ble bestemt at jeg skulle gjøre en undersøkelse i narkose. Mandag 19. november ble dette, dvs. cystoskopien, gjort som dagkirurgi. På fredag 16. november var jeg igjennom en del forberedende samtaler og undersøkelser, bl.a. CT for å se om jeg hadde nyrestein. Om cystoskopi kan du lese på NHI.no: "urinblæren). Et tynt rør, et endoskop, føres inn gjennom urinrøret og opp i urinblæren. Endoskopet finnes i flere tykkelser og lengder og kan være et stivt skop eller et bøyelig skop med fiberoptisk utstyr. Legen kan se gjennom cystoskopet fordi det er tilkoblet en lyskilde. På denne måten kan legen inspisere urinblæren og urinrøret. Gjennom skopet kan det føres inn en liten tang som gjør det mulig å ta prøver av forandringer i slimhinnen eller trekke ut innvendige katetre som ofte brukes etter operasjon for nyresten."

Mandag kveld og natt til tirsdag følte jeg meg litt kvalm og fysisk uvel, men satte dette i sammenheng med narkosen jeg hadde fått. Mellom 7.00-8.00 tirsdags morgen begynte jeg å fryse voldsomt. Jeg lå under dynen og under et teppe med tykke sokker og varmeovnen var innstilt på 24 gr. i rommet og frøs så jeg skalv. Jeg klarte ikke å drikke meg utørst. Jeg måtte opp å hente meg mer drikke og pustet som en som hadde vært på løpetur da jeg returnerte til sengen. Et eller annet var alvorlig galt. Jeg krøp under dynen igjen og ventet litt mer. Det slo meg at dette var tegn på feber. Jeg vurderte lenge frem og tilbake om jeg skulle ringe dagkirurgisk avdeling eller ikke. Jeg kunne jo se det an til i morgen? Jeg ringte til slutt og lurte på om det var mulig å få infeksjon etter en cystoskopi. og de spurte om jeg hadde målt kroppstemperaturen min. Det hadde jeg ikke tenkt på. Sekretæren skulle undersøke og 10 minutter senere ble jeg oppringt. Hun sa at legen mente jeg burde komme til akuttmottaket. Hun hadde registrert meg der allerede. Jeg kan ikke ha tenkt helt klart, men det viktigste for meg der og da, var å ikke fryse. Jeg tok derfor med meg en fleecejakke og tykke sokker med meg til sykehuset. Jeg tok drosje.

På akuttmottaket fikk jeg seng med en gang, heldigvis, for kreftene mine var små og få. Temperaturen ble målt til 39,8 og pulsen var på ca. 140. Blodprøver og urinprøver ble tatt. Jeg hadde smerter i den høyre nyren. Man kunne konstatere at jeg hadde fått en kraftig urinveisinfeksjon som hadde beveget seg opp i høyre nyre og som videre hadde gått i blodbanen og blitt til blodforgiftning. De behandlet med intravenøs antibiotika og brukte Paracet for å holde feberen nede. De førte også drikkeliste hvor de førte opp hvor mye væske jeg fikk i meg og hvor mye som kom ut igjen for å følge med nyrefunksjonen.

Jeg var heldig og hadde enkeltrom under hele oppholdet. Jeg var ikke helt meg selv. Jeg lå ikke og hørte på radio eller lydbøker som jeg hadde gjort til vanlig. Jeg lå stort sett og lyttet til stillheten, tikkingen til klokken i rommet eller lydene fra korridoren utenfra. Jeg orket ikke sitte med PC-en, men satt kanskje 15 minutter til sammen i døgnet med mobilen og da i liggende posisjon. Tiden gikk sakte, men det var greit. Jeg fikk besøk av min mor og to tanter. De hadde med seg litt frukt og snacks. Spesielt glad ble jeg for druene. Det var fantastisk å kunne putte en drue i munnen og kjenne det litt fuktige når jeg var så tørst som jeg ofte var. Samboeren min, som den snille han er, var på besøk daglig etter jobb. Han tok med seg ting hjemmefra. Han holdt meg ofte med selskap under middagen på sykehuset. Noen ganger byttet vi middag, slik at han fikk min sykehusmiddag og jeg fikk f.eks. hans kyllingwrap eller panini fordi jeg synes det fristet mer.

På lørdag (24. november) kunne jeg utskrives igjen. Jeg kunne gå over på antibiotika i tablettform. Jeg tror legene på sykehuset hadde funnet ut at de hadde overdosert meg på antibiotika etter å ha tatt en spesiell blodprøve som tester dette. De så nemlig at jeg fikk mye utslett på hendene og begynte å drikke enormt mye (mer enn 3 l. i døgnet) fordi jeg hadde sånn munntørrhet. Fra å få 5 doser antibiotika intravenøst i døgnet, skulle jeg nå ta to tabletter to ganger i døgnet. I morgen er jeg ferdig med antibiotikakuren. Jeg trengte ingen oppfølgning av CRP hos fastlegen. Det eneste jeg skulle være oppmerksom på, var tegn på infeksjon i form av feber igjen.

Stikkord

Verdens prematurdag

Skrevet av Lise lør 17/11/2018 - 17:18

Den 17. november har blitt siden 2008 markert som verdens prematurdag og i Norge har den blitt markert siden 2010.

Og det er det jeg tenker er viktig med denne markeringen her i Norge, å gjøre andre nysgjerrige på dette premature barnet. Hvordan er det å bli født før tiden? Får disse barna tilstrekkelig hjelp? Hvordan ser fremtiden ut? Og hvordan berører dette hele familier?" kan du lese i artikkelen Lovisenberg Diagonale Høyskole.

Selv ble jeg født i uke 24 og veide 985 g og var 30 cm lang. I journalen fra sykehusoppholdet kan man lese at jeg fikk blodforgiftning. Foreldrene mine fikk en natt telefon om at situasjonen var kritisk. Jeg hadde fått oppkast ned i lungene og det var fare for livet. Ville de at jeg skulle døpes? Da fikk jeg navnet Lise og ble døpt i kuvøsen av sykehuspresten og senere velsignet i kirken. Da jeg var ca. 8 måneder gammel, fikk jeg time til øyelegen fordi jeg skjelte kraftig og det så ikke ut som om jeg festet blikket skikkelig. Under en grundig undersøkelse i narkose, kunne de konstatere at jeg hadde fått det de kaller for retiinitis of prematurity (ROP), eller netthinneskader, som følge av fortidlig fødsel. Det var en følge av for mye oksygen i kuvøsen. Mange av mine synshemmede venner på min alder er synshemmede av samme grunn. På 1980-tallet innførte de en ny type kuvøser og selv om helsevesenet trolig aldri vil komme til å innrømme det, kan overgangen til de nye kuvøsene på 1980-tallet ha vært en medvirkende faktor til at så mange av mine venner født for tidlig på denne tiden, er blitt synshemmet. De fleste helt blinde.

Jeg var tross alt heldig. Jeg ble helt blind på høyre øye, men hadde litt syn på venstre øye. Jeg klarte å utnytte den delen av netthinnen som fortsatt fungerte ved å legge pupillen inn mot nesen. Jeg hadde en visus på 3/60, dvs. at det du kan se på 60 m. måtte jeg inn på 3 m. for å se (eller 5%) på venstre øyet med synsutfall og redusert mørkesyn. Jeg kunne lese store bokstaver og se farger godt. Jeg trengte godt lys, men klarte meg fint når lysforholdene var gode. Jeg klarte å lese og se detaljer bare jeg kom nærme nok.

Jeg registrerer at Unge Venstre "Vil ha fri abort til uke 24", noe jeg synes er helt hårreisende. Jeg kunne ha blitt abortert. På den ene avdelingen på sykehuset kjemper de for å redde små liv, på den andre avdelingen tar de liv. I artikkelen står det: "Han viser til at barn ned i 21 uker kan overleve, og mener at forslaget til Unge Venstre gjør det mulig for barn som kan bli reddet, og som man i dag prøver å redde hvis det blir født for tidlig, skal kunne aborteres."

Besøk av ergoterapeut

Skrevet av Lise fre 16/11/2018 - 14:12

For to uker siden ble jeg virkelig frustrert over å se hvor håpløst dårlig ergoterapitjenesten kommunen har lagt opp til fungerer til mitt behov. jeg fortalte i går at det tok meg 5 måneder å få kontakt med ergoterapitjenesten, men da jeg endelig fikk et hjemmebesøk, endte det med frusterasjon. Kommunen har lagt opp til at jeg får tildelt en ny ergoterapeut hver gang jeg kontakter de og de kaller det "tildelingsnøkkel". Jeg får altså en fremmed person inn i livet mitt som ikke kjenner meg og min situasjon. Ergoterapeuten hadde kun lest hva jeg hadde oppgitt av informasjon da jeg tok kontakt og hva den forrige ergoterapeuten hadde journalført da jeg var i kontakt med de første gang da jeg søkte om rullestol for ett år siden. Dette går kanskje bra i mange tilfeller, men jeg har en kompleks situasjon med epilepsi, smerter/skader, synshemning, synshemmet samboer osv. hvor man må se sammenhenger for å se hele bildet. For å ta ett eksempel, hevdet ergoterapeuten at jeg ikke hadde behov for belte i rullestolen fordi den var svakt bakoverlent. Jo, jeg har behov for belte fordi jeg har en svaksynt samboer som triller meg som ikke alltid ser alle de små hindringene og jeg selv er blind og kan ikke forberede meg på hva som skjer. Jeg spurte om grunnen til hvorfor de tildelte en ny ergoterapeut hver gang og fikk til svar at det var for å unngå at noen fikk dårlig oppfølgning eksempelvis ved lange sykemeldinger, fødselspermisjoner osv. Jeg tenker at lange fravær er uansett ikke til å unngå, men i enkelte situasjoner må man veie fordeler opp mot ulemper. Slik jeg ser det, i hvert fall i mitt tilfelle hvor situasjonen er kompleks, har jeg behov for en person som er satt godt inn i situasjonen og kjenner meg. Det er i hvert fall frustrerende å vite at hver eneste gang jeg tar kontakt med kommunen må jeg begynne fra begynnelsen.

Men når dette er sagt, gjorde ergoterapeuten så godt hun kunne ut i fra sine forutsetninger og i etterkant var hun svært effektiv med å følge opp det hun skulle. Vi ble enige om å søke om Viamobil ledsagerstyrt hjelpemotor og en mer ergonomisk sittepute som skulle være bedre for meg som strevde med smerter i rygg og hofter. Jeg fikk henne til å se på hvordan en tekniker som var innom for en ukes tid siden hadde festet beltet mitt. Han hadde surret det så mange ganger rundt rammen til stolen at det ikke lenger falt av i tide og utide, men til gjengjeld var det også blitt altfor kort når jeg hadde på meg vinterjakke. Hun sa at det beltet ikke var festet på en forsvarsmessig riktig måte og hun skulle kontakte de. For tre dager siden ringte hun meg og sa at hun hadde vært i kontakt med tekniker. De mente at det ikke var mer å gjøre med beltet. Jeg ble frustrert. Jeg fikk min frusterasjon ut i en telefonsamtale med min mor og hun og min far begynte å søke på nettet kombinehennes kunnskap om rullestoler fra jobben. De kom opp med forslag til et belte som kunne festes i rammen på stolen på en trygg måte og som kunne fås kjøpt på Bilextra. To dager senere var beltet påmontert stolen takket være min kjære samboer.

Stikkord

Temakurs IKT i iPhone for nybegynnere ved Hurdal Syn- og Mestringssenter

Skrevet av Lise lør 03/11/2018 - 17:24

Hvem skulle for 12 år siden tenke seg at blinde kunne bruke en smarttelefon med berøringsskjerm? De færreste. Ikke jeg i hvert fall. Apple var vel først ut for omtrent 10 år siden. Gjennom skjermleseren VoiceOver er skjermen gjort tilgjengelig for blinde ved at man gjør ulike fingerbevegelser for å utføre ulike handlinger. I dette innlegget skal jeg ikke gjennomgå VoiceOvers fingerbevegelser, men si litt om Norges Blindeforbunds kurstilbud når det kommer til temakurs innen IKT og da innen iPhone er lagt opp. Jeg jobber som rehabiliteringsassistent på IKT-kurs og iPhone for nybegynnere. Jeg kan nok undervise på viderekommende kurs også da jeg selv er en avansert nok bruker av iPhone, men jeg føler meg mest komfortabel med å skulle gi bort undervisning på nybegynnernivå.

På temakurs IKT iPhone er det maksimalt 5 deltakere og de ankommer kurssenteret til lunsj mandag og drar hjem igjen etter lunsj fredag. Tirsdag, onsdag og torsdag har alle tre økter med undervisning i tidsrommet 9.30-15.30 med en kaffepause og lunsjpause klemt innimellom. På mandag har vi en undervisningsøkt etter lunsj som gjerne blir brukt til å høre deltakernes forventninger til kurset og hvilken erfaring de har gjort seg med iPhone. På nybegynnerkursene begynner vi helt grunnleggende og forutsetter at deltakerne ikke kan noen ting om iPhone slik at alle skal ha mulighet til å følge med i undervisningen fra begynnelsen av. På fredag er det én undervisningsøkt og evaluering før lunsj.

Dagsprogrammet ser slik ut:

  • Kl. 8.00 Frokost
  • Kl. 9.30 Undervisning
  • Kl. 11.00 Pause
  • Kl. 11.30 Undervisning
  • Kl. 13.00 Lunsj
  • Kl. 14.00 Undervisning
  • Kl. 15.30 Fri disposisjon
  • Kl. 18.00 Middag
  • Kl. 20.00 Kveldskaffe m/grønnsaker og knekkebrød

Det første vi alltid gjør på iPhone-kurs for nybegynnere er å gjennomgå telefonen fysisk og forklare alle knapper og innganger. Deretter beskriver vi hvordan den låste skjermen ser ut. Forklarer hvor man finner batteristatus, dekning, WiFi, klokke osv. Vi forklarer litt om forskjellen på Hjem-skjermene som er foranderlige og Dock-en som alltid er fast. Og til sist gjennomgår vi det meste under Innstillinger og da spesielt under "Generelt" og "Tilgjengelighet".

For seende er iPhone-verdenen intuitiv og enkel å bruke. Man trenger ingen opplæring. Det så jeg tydelig da min nevø var 3 år lærte seg hvordan han skulle åpne et spill på sin mors iPhone uten annen opplæring enn å se hva hun gjorde og tok etter henne. For det første kan ikke blinde og sterkt svaksynte personer se hva vi viser. Vi må vise en til en og forklare med ord. Vi må la kursdeltakeren selv prøve til de forstår. For det andre er ikke en iPhone for en blind som skal bruke skjermleseren VoiceOver intuitiv og nødvendigvis enkel før du har forstått prinsippene. Du må lære deg ulike fingerbevegelser på skjermen. Berøring på skjermen med én finger aktiverer ingenting på iPhone med VoiceOver slått på, for da bare "ser du deg rundt" dersom du drar fingeren rundt på skjermen og talen vil lese opp det som er under fingeren. Du dobbelttapper for å gå inn på f.eks. en app, melding, e-post, i en meny eller aktivere en knapp, som å dobbeltklikke med musen på en PC. Det kan være en utfordring for mange blinde å skulle forholde seg til en visuell skjerm der objekter er plassert rundt på skjermen, men da har man mulighet til å "sveipe" en finger mot høyre og venstre slik at man flytter fokus ett og ett hakk bortover i ønsket retning på skjermen uten å måtte forholde seg til hvordan den ser ut visuelt. Dette kan i mange tilfeller være raskere enn å skulle lokalisere ting på skjermen, men om du står i toppen øverst til venstre og skal nederst til høyre, vil det definitivt være raskere å ta fingeren direkte ned i høyre hjørnet enn å sveipe deg igjennom alle elementene til du har kommet til bunnen.

Men, og dette er viktig, etter at Siri kom på norsk for et par år siden har dette åpnet mange nye muligheter for blinde og svaksynte og stadig flere muligheter åpner seg og vil komme til å åpne seg fremover. Siri kan brukes til mye unyttig tøys, men noe fornuftig hun kan brukes til er å skrive korte meldinger, be om å ringe til noen eller et telefonnummer, åpne apper, ringe personer med Facetime, bruke alarm og nedtelling, bruke kalender, sjekke været (hvis stedstjenester er på) osv. Dersom du vil diktere lengre meldinger pleier jeg å anbefale at du går inn i meldingen og bruker dikteringsfunksjonen.

Dette er stort sett det vi lærer bort på iPhone nybegynner-kursene i tillegg til å lese og skrive SMS og ringe med telefonen selvsagt. Mange har høye forventninger til hva de ønsker å lære på kursene - og det er bra - men 5 dager går fort og det er begrenset hva vår menneskelige hjerne klarer å ta inn av informasjon. Ting må øves på flere ganger når det ikke er intuitivt fordi det må læres og delvis pugges hvor man finner ting på skjermen. Jeg jobber som sagt ikke på de viderekommende iPhone-kursene, men der tar de skrittet videre og de fleste har begynt å bruke iPhonen til mer enn bare å sende SMS og ringe med. De har begynt å bruke eksempelvis e-post, GPS-apper, Vipps, BankID på mobil, Mobilbank, nettraddio- og TV-apper, avisapper, podcast, Facebook, Messenger, Skype, Twitter, Google, YouTube, Spotify og "blindeapper" som KNFB Reader, BlindSquare (GPS-app), TapTapSee og den nyeste på markedet Seeing AI og ønsker kanskje å lære mer om noen av disse. Det er sikkert en del andre apper også, men dette er de jeg selv har på min iPhone.

Prosess for å komme i kontakt med ergoterapeut

Skrevet av Lise tir 30/10/2018 - 22:17

Jeg er ikke imponert over ergoterapitjenesten i Bergen kommune. Tirsdag 12. juni 2018 forsøkte jeg å ringe habiliterings- og rehabiliteringstjenesten i bydelen og kom til telefonsvarer. Deres åpningstider var mellom 9.00-11.00 og 13.00-14.00. Når jeg senere ringte i åpningstiden, fikk jeg ikke svar. Jeg valgte å bli oppringt og fikk opplyst at jeg beholdt min plass i køen, men etter å ha ventet på telefon i tre dager og ringt gjentatte flere ganger fortsatt uten svar, sendte jeg de en litt krass e-post: "Jeg har forsøkt gjentatte ganger i flere dager nå å oppnå kontakt med dere pr. telefon, men ikke lykkes. Jeg valgte å bli oppringt tilbake når det ble min tur i køen, men nå etter tre dager har jeg fortsatt ikke blitt kontaktet. Jeg mener dette er totalt uholdbart. Det kan se ut til at kapasiteten deres med å ha tilgjengelig telefon tre timer pr. dag ikke er tilstrekkelig. Jeg håper dere kan vurdere tiltak for å bedre på situasjonen." Mandag 18. juni ringte en dame. Hun benyttet mmye av tiden til å beklage seg over at de hadde et nytt telefonsystem som fungerte dårlig.

Jeg forklarte at jeg ønsket hjemmebesøk av en ergoterapeut fordi jeg ville søke om en ledsagerstyrt hjelpemotor til min manuelle rullestol. Hun sa at jeg hørte fra de. Noen dager senere fikk jeg brev på Helsenorge hvor de lovet meg å få hjelp innen 18. juli 2018. Da jeg ikke hadde hørt noe da vi passerte 20. juli, tok jeg en telefon til ergoterapitjenesten igjen, og denne gangen tok de telefonen, og jeg fikk en lang klage over hvor mye de hadde å gjøre og at de ikke hadde fått nok midler til å dekke behovet. Jeg nevnte at i tillegg til ledsagerstyrt hjelpemotor og ny pute, ønsket jeg å søke om en fallalarm (mot epilepsi). Nei, det gikk ikke, for det måtte de i så fall registrere som en ny bestilling og ta som egen sak. Men det at jeg hadde epilepsi og at det var den bakenforliggende årsaken til at jeg i dag trengte rullestol satte saken i et litt annerledes lys. Hun sa litt anklagende at det burde jeg ha opplyst om første gang. Jeg sa at jeg ikke orket å sette meg i ny kø hos de og at jeg søkte om fallalarm på egenhånd.

Og, endelig, i morgen, nesten 5 måneder etter at jeg første gang tok kontakt med ergoterapitjenesten i begynnelsen av juni, skal det komme en ergoterapeut hjem til meg. Jeg synes i mange tilfeller det er greit å formulere meg skriftlig, da får jeg ned alt jeg skal si oversiktlig og ingenting blir glemt, og ergoterapeuten kan få ta med seg skrivet tilbake til kontoret når søknad skal skrives. Jeg skriver bl.a.: "Her vi bor er det en del oppoverbakker. Jeg synes det er vanskelig å be om følge ut fra andre (f.eks. assistent, samboer og venner) når jeg vet at de må puffe meg i oppoverbakkene. Dette har ført til at jeg kommer meg lite ut (ca. 1-2 ganger på to uker). Jeg har et ønske om at jeg kan komme meg mer ut enn det som er tilfellet i dag. En løsning på dette som jeg ser, er å søke om hjelpemotor til manuell rullestol. Jeg har undersøkt litt og Viamobil (fra Invacare AS) er en hjelpemotor som kan betjenes av ledsager. Da jeg leste i brukermanualen, synes jeg det så ganske komplisert ut å montere utstyret på/av stolen. Jeg har behov for å ha med rullestolen i bil og for å unngå mye montering av/på hver gang jeg har vært ute, ser jeg for meg at det hadde vært svært gunstig å ha en egen rullestol hvor hjelpemotoren kan være påmontert permanent, siden jeg ikke vet hvor lett det er for samboeren min å montere den av/på da han er svaksynt. Det er primært assistenten min og samboer som kommer til å være min ledsager. Samboeren min er svaksynt, men han mener selv at han vil klare å betjene rullestolen med hjelpemotor når det går greit å trille den manuelle rullestolen jeg har i dag."

Stikkord

Nevrologtime - oppstart på Topimax

Skrevet av Lise fre 26/10/2018 - 09:50

På onsdag hadde jeg den faste timen hvert halvår til nevrolog. Jeg kunne fortelle at jeg hadde hatt en viss effekt av Vimpat som jeg startet opp på for ett år siden. Siden jeg aldri har hatt noen positiv effekt av Lamictal, valgte nevrologen å lage en nedtrappingsplan på denne med samtidig opptrappingsplan på Topimax. Jeg er lettet over å se en slutt på Lamictal pga. den fæle solbærsmaken. Hadde det nå ikke blitt medisinbytte, hadde jeg spurt nevrologen om han kunne søke Legemiddelverket om å få Lamictal uten smak. Det finnes, men det er ikke så mange som vet om det. En annen grunn til å gå bort ifra Lamictal, er at man er beskyttet 20% mindre mot graviditet ved samtidig bruk av prevensjon.

Det er alltid litt spennende å begynne med en ny medisin. Vente på virkning og bivirkning. Jeg har hørt at Topimax er en medisin folk enten elsker eller hater. Den er svært god når den fungerer, men kan ha ille bivirkninger om man er uheldig. Topimax er kjent for spesielt kraftig vektnedgang og følelsesmessige bivirkninger som f.eks. depresjon, angst, irritabilitet/aggresjon og søvnvansker. Topimax skiller seg der ut sammenlignet med f.eks. Orfiril hvor jeg gikk i en søvndyssende døs hele døgnet rundt de tre første ukene. I mitt tilfelle gikk det heldigvis over etter de tre første ukene, men jeg har hørt om pasienter som går og er trøtt under hele behandlingen. Men ingen regel uten unntak; det er de som kaller Topimax for "dopamax" fordi de blir helt dopet av den. Det er litt tidlig for meg å si enda, men hittil merker jeg ingen bivirkninger på 25 mg kveld.

Stikkord

Time til urolog for vurdering av urostomi

Skrevet av Lise fre 12/10/2018 - 08:40

For tre uker siden, var jeg til legen min og spurte om jeg kunne henvises til urologisk avdeling for å vurdere andre løsninger enn å gå med et subrapubisk (permanent) kateter. I går hadde jeg fått time til urologen. Jeg fikk litt informasjon om urostomi og selve operasjonen. Urostomioperasjon gjøres ved åpen kirurgi (dvs. ikke kikkhullsoperasjon) i narkose. Kirurgen kutter bort ca. 20 cm av tynntarmen min og lager en stomi ut av denne. Urinlederne kobles inn på stomien og urinen går rett i posen. Man må bli på sykehuset i 8-10 dager for å kunne bli overvåket for komplikasjoner og lære seg å stelle stomien selv. Komplikasjoner som infeksjoner, blodpropp og tarmslyng kan forekomme.

Legen skal gjøre en undersøkelse av blæren min for å kartlegge hvordan den jobber og hva som gjør at jeg får kramper i urinblæren. Dette skal jeg få gjøre i narkose innen et par måneder. Urologen sa at om mulig kunne jeg hjelpes ved å injeksere Botox i blæreveggen for at den skal roe ned krarmpene.

Jeg fikk urostomiutstyr (dvs. poser og plater) med meg hjem slik at jeg kan prøve det ut i det daglige og se hvordan det er å gå med i praksis. Jeg har fylt litt vann i urinposen, som er på 400 ml, for å få litt følelsen av hvordan det er å gå med den når posen har litt innhold. Jeg klarte på første forsøk å bytte pose selv. Etter å ha gått med dette festet til kroppen i 24 timer, kan jeg si at jeg trives bedre med å ha en pose festet til kroppen enn en pose jeg må "dra på" og feste fast i klær eller rundt låret. En urostomipose sees ikke når den er under klærne, men man kan se at jeg går med en bøyle festet til skjørtelinningen som kateterposen sitter i.

Stikkord

Jeg følger med på "Farmen"

Skrevet av Lise søn 07/10/2018 - 23:03

I likhet med mange andre nordmenn nå i disse tider, følger jeg med på "Farmen" som går på TV2 hver tirsdag, onsdag og søndag. Vi har TV2 Sumo og jeg kan derfor se "Farmen" når det passer meg selv. Jeg ser på "Farmen" på mobilen mens jeg skanner inn bøker. Jeg er for rastløs til å skulle sitte stille og uvirksom i sofaen i en time. Jeg ønsker å skrive om to forhold blant "Farmen"-deltakerne i dette innlegget; at Kim måtte trekke seg fra "Farmen" og den kristne Andreas som var med i noen få episoder i "Farmen Torpet". "Farmen Torpet" er nytt i år. Der er det tre deltakere fra begynnelsen som har vært med på "Farmen" tidligere år. De som ryker ut i tvekampen kommer inn på en mindre gård hvor han/hun møter på tre andre. Der skal han/hun ut i ny tvekamp og får en mulighet til å komme inn igjen på gården sammen med de andre.

Kim måtte trekke seg fordi han unnlot å fortelle TV2 om at han tidligere var straffedømt. Dommen var flere år gammel og jeg synes at man på et tidspunkt må være ferdig sonet. Han hadde tatt sin straff og jeg synes det blir galt om det skal forfølge ham resten av livet. På TV sa han følgende som begrunnelse for at han valgte å forlate "Farmen": "Det er ting hjemme som gjør at jeg er nødt til å forlate «Farmen». Jeg føler det er litt personlig. Av hensyn til familie velger jeg å reise hjem i dag."

Selvfølgelig fikk media nyss om dette og laget en sak på det. De forsøkte å få en kommentar fra Kim, men han ønsket ro og fred rundt seg: "VG har har i flere dager forsøkt å komme i kontakt med den hjemsendte "Farmen"-deltageren, uten å lykkes. Tirsdag ettermiddag fikk vi endelig tak i ham, men Jenssen ønsker ikke å kommentere saken. Det eneste han vil si er følgende:
- Grunnen til at jeg trakk meg er fordi jeg ønsket stillhet rundt meg. Disse forholdene ligger langt tilbake i tid, så jeg ser ikke på det her som relevant."

Den andre deltakeren jeg vil rette søkelyset mot, er Andreas som var deltaker i "Farmen Torpet". Han var den første som ankom gården. Han fant et brev fra damen som eide gården og leste høyt. Hun var aktiv feminist og hadde gått fra mannen sin. Dette syntes Andreas var forferdelig og han ba en bønn om at de feministiske åndene i huset måtte forlate stedet. Han måtte ut i tvekamp og tapte. Det synes jeg var litt synd, for det var jo litt underholdning av å ha ham der selv om han i utgangspunktet er en tragisk skjebne.

Andreas er i dag 34 år og er "gift" (dvs. at ekteskapet ikke er gyldig som et rettmessig ekteskap) med en kone på 23 år. Han er imot prevensjon og den stakkars, arme damen har allerede født ham fem barn. Han er også tilhenger av at kvinnens plass er på kjøkkenet og som hjemmeværende, at de skal gå gammeldags kledd og han er for flerkoneri. Han har barn med flere av konene. Ifølge denne artikkelen på VGs nettsider lever han i dag med 6 kvinner: "- Med seks jenter i hus, og med definerte oppgaver for mannen og kvinnen, blir det ikke litt vanskelig å fordele arbeidsoppgavene etter hvert?
- Ha ha. Jeg tror det kommer til å gå fint altså. Barna har i hvert fall stor glede av hverandre. Selv er jeg kjempetakknemlig for at jeg har noen å komme hjem til, og at jeg har noen å være glad i. Og at noen venter på meg og er glad i meg også, sier "Torpet"-klare Andreas Nørstrud til VG."

Stikkord