Ærlige beretninger om hva som kan skje etter en vektoperasjon

Skrevet av Lise tor 21/02/2019 - 08:45

Advarsel til deg som skal opereres og er usikker: Dette innlegget er dønn ærlig om hva som kan skje etter en vektoperasjon og du kan komme til å lese om ting du ikke vil like å tenke på at kan skje, men jeg vil likevel anbefale deg å lese det. Det er viktig å ikke lukke øynene for sannheten, men være ærlig mot seg selv og være klar over både de negative og positive følgene en vektoperasjon kan føre med seg.

På Facebook finnes det flere grupper for vektopererte og en av dem er "Gastric bypass/sleeve-opererte Norge" som har ca. 3.870 medlemmer og ca. 7-10 innlegg pr. dag. Gruppen er for både nylig opererte og de som har vært operert i mange år, men også de som venter på operasjon. For noen dager siden var det et medlem som spurte følgende spørsmål: "Virker som om mange av oss sliter med ulike bivirkninger...? Ville du valgt annerledes hvis du kunne valgt om igjen, eller er det verdt det?" Nå, etter 4 dager har innlegget fårr 40 svar hvor ca. halvparten sier at de ikke angrer i det hele tatt og ville gjort det om igjen uten å nøle i det hele tatt. Noen rapporterer om en vektnedgang på 40 kg, 50 kg, 70 kg og 80 kg. Noen sier at de ikke hadde overlevd uten å ha tatt vektoperasjon - overvekten hadde rett og slett tatt livet av dem - og det kan være realiteten for mange. En vektoperasjon er et alvorlig inngrep, men det er også en alvorlig tilstand for kroppen å være sykelig overvektig.

Det er ett medlem som sier at hun angrer fordi hun ikke hadde noen effekt av sin sleeve-operasjon, dvs. ingen vektnedgang, og hun føler at hun har kastet bort de 80.000 kr. hun brukte på sin private vektoperasjon. Det er kanskje ikke så vanlig at vektopererte ikke har noen effekt av en vektoperasjon, og så kan man spørre seg om hvorfor, men jeg har tidligere skrevet et innlegg om denne artikkelen til NRK om at én av fire ser seg nødt til å søke hjelp igjen pga. overvekt igjen etter vektoperasjon.

Jeg vil være forsiktig med å kalle noe for små problemer, men noe er likevel mindre alvorlig enn annet i denne saken. "Små problemer" som noen nevner på er vansker med å få i seg nok næring i den første tiden etter operasjonen og dertil slapphet og slitenhet. En dame sier at hun ville nok forsøkt andre metoder litt lenger dersom hun hadde visst hvor trøtt og sliten hun skulle bli hele tiden. En dame forteller om mye hull i tennene, men at munnskyll med fluor hjelper. En annen dame sier at hun sliter med dumping etter hvert måltid, men at hun på tross av dette likevel ikke angrer på operasjonen.

Noen rapporterer også om gallesteinanfall. På Norsk Helseinformatikk (NHI.no) kan vi lese om gallestein: "Når man går raskt ned i vekt, kan dette føre til dannelse av gallestein. Rundt 35 prosent av pasientene har gallesteiner før operasjonen, og noen vil få det etterpå. Vi anser ikke dette som et stort problem. Dersom en pasient som har vært operert, får et gallesteinsanfall, blir hun/han behandlet på samme måte som andre som har gallestein. Hvis man har kjent gallestein med symptomer, fjernes ofte galleblæren samtidig med gastrisk bypass-operasjonen."

En dame forteller at hun var fornøyd de første årene etter operasjonen og opplevde god vektnedgang, men etter 3-4 år begynte problemene i form av at hun fikk smerter av å spise det meste, som f.eks. melk, pizza, eggerøre, vafler osv m.m.

En dame tror at hun ikke hadde valgt operasjon om igjen. Hun har opplevd mange innleggelser på sykehus, noe hun føler hun blir svært sliten av. Hun mener at mange av de som blir operert i dag hadde hatt vel så godt av et 3 måneders langt rehabiliteringsopphold med fokus på livsstilsendring fra A til Å og med oppfølgning etterpå.

En dame forteller at hun hadde tre tarmslyng hvor hun holdt på å dø av den ene og var igjennom 9 operasjoner i løpet av 8 år. Hun skriver: "Jeg hadde en rund frisk mage uten arr - nå ser man ikke hvor navlen er."

En annen dame forteller at hun må skylle tarmen annenhver dag. Hun har svært sterke smerter i mage og tarm og må innlegges på sykehus for smertelindring. Hun opplever seg energitom, men er glad for en vektnedgang på 83 kg.

En tredje dame kan fortelle at hun lå i respirator i 6 måneder, var underernært, fikk ødelagte tenner, hårtap, alvorlig beinskjørhet og får svært lett brudd, kan kun gå 50 m., pukkelrygget, kroniske smerter, får nesten ikke i seg mat osv.

En fjerde (og siste) dame sier at hadde hun visst det hun visste i dag, hadde hun aldri gjort det. Hun ga opp å telle etter den 49. innleggelsen. De tre første årene var bare lykke og hun gikk ned 60 kg på 11 måneder og hun hadde gjort plastisk kirurgi i løpet av to år. På dagen det 3. året etterpå startet hennes helvete: Magesekk og tarmer hadde grodd sammen til en ball. Flere tarmslyng etter hverandre og slitser. Hun opplever at magen kan plutselig vokse til en hard ball og hun besvimer av smerte. Hun har lavt blodtrykk og kan lett gå ned i knestående om hun reiser seg for brått. Jernlageret er lavd. Og enda sier hun det er mer.

Men for å avslutte litt positivt for at du ikke skal miste motet helt. En mann sier optimistisk: "Jeg hadde tatt ny operasjon tvert, for nå har jeg et liv selv om man har diverse plager. Før når jeg var feit så eksisterte jeg bare." Og det synes jeg at du skal ta med deg videre om du sitter og vurderer frem og tilbake om du skal ta en vektoperasjon eller ikke. Det er en risiko å ta en vektoperasjon. Det er et risiko med alle inngrep, men jeg tror at de fleste operasjonene på tross er vellykkede. Aleris skriver på sine nettsider: "Over 90% av de som opereres ved Aleris går ned minst 80% av sin overvekt (vekt over BMI 25) etter 1-2 år. Det er godt dokumentert at dette vekttapet vedvarer. Vi har resultater opp til sju år etter slankeoperasjon som bekrefter dette." Det er kanskje fristende å tro at Aleris, som en privat institusjon, kan overdrive resultatene i positiv retning for å oppnå et flere kunder, men på den andre siden tror jeg at det er flere som har negative erfaringer å dele som får seg til å svare i denne Facebook-tråden jeg har referert til i dette innlegget enn den halvparten som har svart at de ikke angrer på operasjonen. Jeg tror i hvert fall at hvis det hadde vært så mange som halvparten som hadde vært misfornøyd etter en vektoperasjon, hadde det vært et mye større fokus på det i media - og det er det ikke.

Venninne som skal vektopereres om tre uker

Skrevet av Lise ons 20/02/2019 - 20:13

Jeg har en venninne som om tre uker skal få utført en gastric bypass-operasjon (GBP). Jeg gjennomførte gastric sleeve-operasjon i 2013. Magesekken min er redusert med ca. 85%, men ved en GBP-operasjon får man en magesekk igjen på ca. 30 ml. Den lille magesekken fører til raskere og lengre metthetsfølelse.

I tillegg kobles den øvre delen av tynntarmen bort slik at maten ikke passerer tolvfingertarmen. Det står på NHI (som jeg lenket til): "Normalt blandes maten med galle og enzymer fra bukspyttkjertelen i tolvfingertarmen. Galle og enzymer er viktige for nedbrytningen av føden. Siden disse stoffene blandes sammen med maten lengre nede i tarmen, vil det føre til at nedbrytningen av maten forsinkes, og opptaket av næring fra tarmen reduseres. En del av maten kommer over i tykktarmen før kroppen har rukket å ta opp næringen i tynntarmen. Det betyr at mer av maten passerer ut med avføringen."

Næringsopptaket blir dermed redusert og vektnedgangen går raskere enn ved en sleeve, men flere undersøkelser har vist at på lengre sikt er ikke den totale vektnedgangen større ved GBP enn ved sleeve. Inngrepet gjør også at man blir intolerant mot konsentrert sukker og fett, dvs. at man får en dumping-reaksjon som ikke er farlig, men kan være svært ubehagelig. Både sleeve- og GBP-opererte anbefales å ta tilskudd av vitaminer og mineraler. Dette er viktigere enn man skulle tro.

Nå står min venninne fremfor tre uker med lavkaloridiett (eller ofte kalt "knekkebrøddiett"). Jeg har tidligere skrevet litt om hva man kan spise, men på denne lenken står det nederst litt om hva man kan vente seg under selve gjennomføringen av lavkaloridietten. Det står at man blir gjerne trøtt og sulten den første uken og den 3. og 4. dagen er vanskeligst. Da må man bite tennene sammen og tenke at dette skal man klare og det går over. De kommer med følgende praktiske tips:

  • Hodepine og svimmelhet: Drikk mye vann eller annen kalorifri drikke. Kroppen trenger kontinuerlig tilførsel av væske.
  • Følelse av å fryse kan forekomme i løpet av pulverperioden. Kle deg varmt og drikk varme drikker.
  • Forstoppelse (gjelder spesielt lavkaloripulver) – drikk mye. Det er normalt at toalettbesøkene blir færre, men det skal ikke gjøre vondt å gå på toalettet.
  • I sjeldne tilfeller kan rask vektnedgang forårsake gallestensanfall. Rådfør deg med din lege om du har gallesykdom eller annen sykdom.

Selv er jeg ikke så glad i knekkebrød og jeg valgte derfor å gjøre det enkelt med å drikke tre
næringsdrikker fra apoteket
til dagen som hver rommet 300 kcal og til "middag" laget jeg meg en salat bestående av ulike salatblader, agurk og tomat, siden jeg kunne spise det i fri mengde. Man tenker lett at næringsdrikker blir dyrt, men det kostet meg litt under hundrelappen til dagen. Skal man tenke seg at man skal ha 6 knekkebrød med pålegg i løpet av en dag + middag, kommer det fort over 100 kr. tror jeg, så jeg tror totalt sett ikke det blir dyrere med næringsdrikker. Men kanskje litt kjedeligere. Jeg foretrakk smakene jordbær, sjokolade og vanilje av de melkebaserte. De juicebaserte forsøkte jeg alle som en, men forkastet de også alle som en fordi jeg synes de smakte ille.

Men uansett hvordan man velger å gjennomføre lavkaloridietten, er det viktig å være innstilt på at dette skal man gjennomføre. Det er tross alt bare for tre uker av et langt, langt liv. Hele ens fremtid. Det viktigste er å ikke sprekke undervegs. Da kan man i verste fall våkne opp og ikke være operert fordi det ligger for mye fett rundt leveren. Jeg har lest om de tilfellene og jeg tenker at det må være utrolig kjipt. Da sier de at man får gå hjem å prøve på nytt og komme tilbake senere, men det sier jo også sitt om ens egen motivasjon for en vektoperasjon. Og motivert må man være for hele ens liv blir forandret når det kommer til mat.

Jeg ser frem til å følge min venninne på veien. Jeg vet hun er spent og har mange spørsmål og tanker. Det hadde jeg selv når jeg var der hun er nå for ganske nøyaktig 5 1/2 år siden. Selv om det er visse forskjeller på en gastric sleeve- og en gastric bypass-operasjon, er hverdagen som vektoperert ganske lik. Fellesnevneren er at man får i seg lite mat og at man bør holde seg unna visse typer mat. At man kan oppleve dumping og må prioritere riktig type mat og få i seg tilstrekkelig væske i løpet av en dag. Forskjellene er at en GBP-operert ofte ikke kan kaste opp, lettere får dumping av fett og sukker, og noe mange ikke er klar over, er at den kan reopereres tilbake til en ikke-operert kropp igjen. Det er ikke mulig ved en gastric sleeve. Hvorfor? Da de stiftet min magesekk mindre, fjernet de den delen av magesekken som ble overflødig. Det gjør de ikke hos en GBP-operert. De fjerner heller ikke tarmene, men kobler dem om og lager en ny åpning hvor maten kommer inn. Om man skal reopereres, gjenåpnes magesekken og tarmen som ble koblet fra, kobles på igjen. Dersom det viser seg at man angrer hvis det skulle bli store komplikasjoner, har man med andre ord en "nødutgang" ved GBP-operasjon som man ikke har ved sleeve. Mange velger sleeve fordi man mener det er en mer skånsom operasjon for kroppen. Det at GBP kunne reopereres var nytt for meg også inntil nylig. Jeg har forsøkt å finne kilder på dette, men har kun lest om andres erfaringer i grupper på Facebook. Google finner bare mye annet om reoperasjoner ved komplikasjoner. Jeg leter videre!

NAV vil fjerne utlån av komfyrvakt

Skrevet av Lise ons 20/02/2019 - 16:26

Vi kunne lese i Aftenposten at "NAV vil fjerne støtte til komfyrvakt - Brannvesenet er sikre på at den har reddet mange liv". Det står at i 2017 kjøpte NAV inn komfyrvakter til 14 mill. kroner og lånte ut 6.500 komfyrvakter (inkl. gjenbruk) og i 2018 kjøpte de inn for 11 mill. kroner og lånte ut 7.200 komfyrvakter (inkl. gjenbruk).

Hvem kan søke om komfyrvakt fra NAV? Hvis man har en funksjonsnedsettelse, en psykisk lidelse, et rusmisbruk eller er eldre og sliter med kognitive utfordringer kan man (i hvert fall frem til nå) søke om komfyrvakt fra NAV Hjelpemiddelsentral. Grunnen til at jeg interesserer meg for saken, er at mange med epilepsi har behov for komfyrvakt. Om man sliter enten med fokale eller GTK-anfall vil det være en trygghet med en komfyrvakt på kjøkkenet om man skulle få anfall når man står og lager mat. Selv har jeg ikke komfyrvakt. Jeg føler ikke behov for det. Jeg har anfall såpass sjelden at det ikke er behov for den typen tiltak, men jeg kjenner flere som har god nytte av komfyrvakt.

Hvorfor vil ikke NAV lenger låne ut komfyrvakter? NAV mener at komfyrvakt kan skaffes i butikk og monteres uten elektrikker og dermed kan det ikke ansees som et hjelpemiddel tilegnet mennesker med nedsatt funksjonsevne: "Folketrygden kan ikke fortsette å finansiere utstyr som faller utenfor hjelpemiddelbegrepet, selv om det medfører en økonomisk ulempe at rettigheten oppheves, skriver Jan Erik Grundtjernlien, seksjonssjef i arbeids- og tjenesteavdelingen i NAV, i en e-post via kommunikasjonsenheten." Jeg tenker at dette er det villeste sprøyt jeg har hørt på lenge.

Da er i det minste håpet: "Grundtjernlien opplyser om at el-vakt, et tidsur som man kan sette i stikkontakten, fortsatt dekkes og kan være et alternativ for mange.
- Et tidsur kan ikke defineres som vanlig i befolkningen og anses derfor som et teknisk hjelpemiddel, skriver Grundtjernlien."

Hvor kommer da argumentet inn om at det kan kjøpes i butikk og ikke trenger montering av elektrikker inn? Jeg synes uttalelsen til Grundtjernlien var provoserende.

Og denne kan jeg lettere svelge, men la være å komme opp med alt annet oppgulp: "NAV forklarer nemlig også fjerningen av støtten med at komfyrvakt kan anses som vanlig i befolkningen. Siden 2010 har det vært standard å installere komfyrvakt i nye bygg og ved rehabilitering av elektrisk anlegg, og NAV mener derfor at det er blitt mer vanlig med komfyrvakt i befolkningen." Men nybygg, det er mange som ikke pusser opp kjøkkenet sitt. Spesielt gjelder dette kanskje de gruppene som faller inn under de som vil søke om komfyrvakt fra nav siden mange vil motta offentlige ytelser som uføretrygt, pensjon, AAP, sosialstøtte osv. Dette mener også Brannvesenet: "Dette har jo bare vart i åtte år, og de meste utsatte gruppene og mange av de eldre bor ikke i de nyeste boligene. Om man setter dette sammen, vil man forstå at behovet for fremdeles bidrag, er avgjørende, sier Myrold."

I dag kunne NRK Hordaland melde "NAV fikk kraftig kritikk av Brannvesenet - nå revurderer de beslutningen" at Grundtlien sa: "Vi lytter til kritikken og argumentene fra brannvesenet, og vil derfor gjøre en ny vurdering i denne saken. I den forbindelse vil vi kontakte Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap, skriver seksjonssjef Jan Erik Grundtjernlien i en e-post til NRK."

Da får vi håpe at Brannvesenet vinner frem i denne saken.

Stikkord

Tekniske hjelpemidler - og avslag på 64 tegns leselist

Skrevet av Lise tir 12/02/2019 - 07:28

Mandag for én uke siden fikk jeg svar på min søknad til NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland om tekniske hjelpemidler. Jeg fikk avslag på 64 tegns leselist med en begrunnelse som var å både le og gråte av, men jeg fikk også innvilget noen hjelpemidler (se lenger ned). Jeg fikk innvilget min søknad om tilskudd til rimelige småhjelpemidler. Dette er et tilskudd, pr. februar 2019 på 2020 kr., som man kan søke om hvert 4. år som skal dekke de småhjelpemidlene som ikke lenger dekkes av Hjelpemiddelsentralen som f.eks. litermål, måleskjeer, eggehviteskiller, små luper, små lamper, små lommelykter, nåletreder, målebånd, punktark, folie for merking i punktskrift m.m. NAV skriver på sine nettsider: "Søknaden må beskrive funksjonsproblemene og gi en begrunnelse for hvorfor det er nødvendig med småhjelpemidler for å fungere i dagliglivet. Du må selv gå til innkjøp av produktene, og du kan søke nytt tilskudd etter fire år." Jeg skrev bare følgende få linjer i søknadsskjemaet til NAV: "Til materiell for merking av ting i punktskrift og taktilt. Små hjelpemidler på kjøkken, håndarbeid, kontor, hverdagshjelpemidler m.m. Batterier." Og jeg førte opp kontonummeret, selv om NAV har det registrert fra før siden jeg får utbetalt uføretrygt.

Jeg søkte om en ny 64 tegns leselist fordi den jeg har rett og slett er godt brukt. Jeg søkte om en ny, samme type som jeg har av 40 tegns leselist (Esys Basic) fordi: "Jeg har siden begynnelsen av 2010 benyttet meg av stasjonært datautstyr som har hatt tilkoblet en SuperVario 64 tegns leselist. Leselisten har vært til «rensing» én gang. Kvaliteten på punktcellene på denne leselisten må jeg nok beklage og si har vært bedrøvelig siden første dag. Det siste året har det dessverre forverret seg i takt med at jeg har brukt den stasjonære PC-en mer og min konklusjon er at det er tid for en utskiftning av denne leselisten. Mer enn halvparten av punktene på de første 2/3 av cellene er kun halvveis fungerende og et par punkter har helt sluttet å fungere."

NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland ga avslag med følgende begrunnelse jeg ikke riktig visste om jeg skulle le eller gråte av: "Stønad til 64 tegns leselist er avslått, fordi vilkårene for å få dette ikke er oppfylt i ditt tilfelle. Da du har på utlån 40 tegns og 12 tegns leselist, anser vi ditt behov for leselist for å være dekket. Folketrygden dekker ikke optimale løsninger." Hva legger Hjelpemiddelsentralen i "optimale løsninger"? Den begrunnelsen er vanskelig å imøtekomme. Én ting er i hvert fall sikkert, og det er at NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland vil i løpet av neste uke motta en klage i posten. Der argumenterer jeg med at min 12 tegns leselist aldri var ment å bruke sammen med en bærbar PC da det vil være uhensiktsmessig da den er for kort med sine 12 tegn. Jeg vil også argumentere med fare for skade på min 40 tegns leselist om jeg skal måtte flytte rundt på den flere ganger daglig mellom stasjonær og bærbar PC. Jeg må bytte mellom å sitte med bærbar og stasjonær PC pga. mine smerter ig rygg og hofter. Jeg har snakket så vidt med rådgiver på Statped og han kan bekrefte at NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland skiller seg markant ut i negativ retning når det kommer til vedtak på leselister sammenlignet med tilsvarende saker i Trøndelag, Nordland og Møre og Romsdal. Han sa at juridisk holder kanskje avslaget vann, men loven åpner opp for bruk av skjønn. Det bruker de andre steder, men ikke i Hordaland. Etter at jeg skrev om avslaget i en Facebook-gruppe for synshemmede IKT-brukere ble jeg kontaktet av en fortvilt, blind dame som følte seg dårlig og urettferdig behandlet av NAV Hjelpemiddelsentral i Hordaland og jeg hørte om en bruker som skal føre en sak om leselist opp for trygderetten.

Men, lyspunkt midt i alt, fikk jeg innvilget skjermleseren JAWS som nok er den beste på verdensbasis. JAWS står egentlig ikke oppført som nr. 1 på NAV sin "prioriteringsliste", men siden jeg har vært Beta-tester for konkurrenten SuperNova de siste 6 årene, visste jeg godt hva som ikke fungerte i den skjermleseren. Eksempelvis argumenterte jeg med at jeg ønsket å bruke Mozilla FireFox som nettleser og Mozilla TunderBird som e-postprogram, noe SuperNova ikke har støtte for, og da lå innvilgelsen på bordet.

Det siste hjelpemiddelet jeg fikk innvilget var Linio Pocket DAISY lydbokspiller som forhandles av Adaptor AS. Dette er for tiden markedets minste lydbokspilleren med opptaksfunksjon i lommeformat. Jeg ble så vidt vist den av en medassistent da jeg var på voksenopplæringskurs i punktskrift i begynnelsen av desember 2018. Den ser ut som en liten mobiltelefon med små, runde "dumper" til knapper. Jeg har frem til nå brukt BookSense som jeg fikk i 2010 som jeg laster ned lydbøker inn på et minnekort og leser de offline. Jeg synes det har fungert fint, men verden går fremover. Linio Pocket har mulighet for online avspilling av lydbøker når trådløst internett er tilgjengelig i tillegg til internettradio og podcast. Den har også mulighet for nedlastning av lydbøker på minnekort slik jeg kjenner fra BookSense. Linio Pocket har vanlige DAISY-navigasjonsmuligheter vi kjenner til fra tidligere lydbokspillere som hoppe fra side til side, direkte til aktuell sidetall, overskrift til overskrift, avsnitt til avsnitt, setning til setning, tidsintervall til tidsintervall osv. Det er mulig å sette inn bokmerke og talenotat og lesehastigheten kan justeres. Man har også sovetimer og tastelås på spilleren. Menyene leses opp av en syntetisk tale.

Stikkord

Assistent i IKT og punktskrift/taktil trening i 10 år

Skrevet av Lise tor 31/01/2019 - 11:57

I år har jeg jobbet som rehabiliteringsassistent i 10 år. Høsten 2008 så jeg i medlemsbladet til Norges Blindeforbund, som i dag heter "Synspunkt", at de etterlyste personer som ville jobbe som rehabiliteringsassistent ved Hurdal Syn- og Mestringssenter. I løpet av to-tre dager skrev jeg søknad og fikk den sendt av sted. Noen uker senere ble jeg innkaldt til intervju og dagen etterpå fikk jeg telefon om at jeg var tatt inn som praktikant. Jeg husker at mitt første kurs som praktikant var et introduksjonskurs (som på den tiden het samkurs) som varer fra torsdag til søndag. Jeg var utrolig usikker og følte meg liten. Presenterte meg kort med svak stemme, noe som selvsagt var uheldig siden alle deltakerne var over 70 år. Jeg har ingen spesielt kraftig stemme, men jeg tror jeg i dag snakker høyt nok til at de aller fleste kan høre meg uten problemer. De to andre assistentene på mitt første introduksjonskurs virket så flinke og rutinerte. De hadde vært assistenter i mer enn 10 og 20 år. Jeg husker den ene assistenten skulle bruke meg til å demonstrere ledsagerteknikker, men jeg hadde utviklet mine uvaner etter å ha levd først som svaksynt i 15 år og da som blind i 10 år - og jeg hadde glemt mye hvordan ting skulle gjøres riktig etter boken -, men jeg hang på så godt jeg kunne og følte meg dum... Jeg skriver litt mer om introduksjonskurs her.

Jeg kan ikke lenger huske hvilket kurs som var det neste i rekken. Jeg tok ikke kursene i kronologisk rekkefølge. Jeg var ikke praktikant slik jeg skulle etter boken engang. Jeg skulle på den tiden egentlig først selv være deltaker på hele kursrekken før jeg kunne begynne som praktikant, men jeg deltok kun på et 1. påbygningskurs (som på den tiden het 1. suppleringskurs). På det kurset ble jeg kjent med en deltaker som i dag er en av mine hyggelige kollegaer i assistentkorpset. Etter at jeg ble godkjent i 2010 tror jeg det har kommet til to eller tre nye "assistentkull" og i disse dager er ett kull til under godkjenning. Da jeg begynte var det en del eldre assistenter. En del av de jobber fortsatt, men mange av de har passert 60 og noen nærmer seg 70, men de holder ut. Den eldste assistenten i dag er en hyggelig dame på 75 år med mye omsorg i seg. Jeg synes alltid det er trist når noen assistenter gir seg enten det er pga. alder, helse eller annet. Alle betyr de så mye. De har jobbet så lenge og sitter på så mye viktig erfaring som forsvinner.

Punktskrift
Men over til meg som praktikant: Jeg valgte meg fagene punktskrift og IKT. Jeg ble fulgt opp av den samme assistenten i punktskrift på alle tre eller fire kursene jeg var praktikant på. Vi fikk en god kjemi og ble godt kjent og er i dag gode venner som både kan tøyse og snakke alvor. På den tiden satt vi inne på et lite bøttekott av et punktrom hvor luften ble utrolig dårlig når vi satt tre og fire personer der. I dag har vi et stort, flott og luftig rom. Jeg lærte fort at alder ikke var avgjørende for hvem som tok punktskriften fort. Jeg erfarte at en 93-åring lett kunne forstå punktskriften raskere enn en 30-åring. Jeg observerte assistenten og så hvordan han underviste og jeg fikk prøve meg litt selv under veiledning, men mest lærte jeg etter at jeg ble godkjent assistent og fikk virkelig prøve meg. Jeg innrømmer at det er ikke alle timene som har vært like gode, men det sies at øvelse gjør mester. Jeg tviler på at jeg noen gang blir mester/utlært, men jeg kan stadig bli bedre og jeg forsøker stadig å bli bedre. Da jeg var praktikant handlet faget kun om å lære punktskrift. Vi så kun på alfabetet og leste i læreboken. På den første siden lærte de fire bokstaver, A, K, L og B.

Den samme læreboken brukes i dag, men i tillegg til punktskriften og punktskriftens historie har det også blitt mer fokus på det å skulle bruke hendene istedenfor å streve med å bruke den lille synsresten man har igjen f.eks. til å se tastene på en kortterminal, nøkkelhull, mynter (for den som fortsatt bruker det), knyte skolisser, lukke en glidelås osv. Bruk fingrene! Dette kan jeg oppleve at mange svaksynte blåser litt av, men det er viktigere enn de først aner. kompenserende teknikker, som det heter på fint, er viktig for å avlaste rygg, skuldre og nakke - og ikke minst for å spare litt på synet. Ikke spare på synet fordi det ikke skal brukes, men spare på det slik at det kan brukes på det som er viktig og slik at man ikke overanstrenger seg og får hodepine. Og vi gir praktiske tips f.eks. med å bruke gummistrikk for å skille mellom sjampo- og balsamflasken eller skille ting i kjøleskapet som har lik embalasje (melk, juice, ulike typer fløte, rømme/crème fraîche osv.) og plassere pålegg man ofte tar ut av kjøleskapet på et serveringsbrett slik at det bare er å ta ut og inn serveringsbrettet istedenfor en og en ting. Jeg passer også på å nevne mulighetene for å merke ting i punktskrift, enten ved pregetang eller ved å skrive på folie på en punktmaskin og klippe det til. Selv bruker jeg sistnevnte. Dette kan f.eks. være krydder, andre bokser på kjøkkenet, CD/DVD-samlingen, bøker osv. Jeg nevner også alltid at det siden 2009 ble lovfestet fra EU at alle medisiner for mennesker (gjelder p.t. ikke for dyr) skal være merket med navn og styrke i punktskrift. Når denne loven trådde i kraft satt jeg som leder av Blindeskriftutvalget til Blindeforbundet og vi jobbet med utformingen av punktskriften på embalasjen uten at jeg kan huske detaljene nå.

IKT-faget - mye har utviklet seg...
Det andre faget jeg valgte som fag, for på den tiden måtte vi velge to fag vi skulle undervise i, var IKT. For 10 år siden var IKT-faget begrenset stort sett til å bruke leselist og forstørrelse samt tekstredigering i Word. Var man avansert brukte man hurtigtaster i Word. Min godkjenning i IKT bestod i å beskrive muntlig hvordan jeg skulle gjøre en tekst fet, kursiv og understreket samt endre skrifttype- og størrelse. Det hele var en liten vits. I dag vet jeg at godkjenningen skjer ved at praktikanten observeres i en reell undervisningssituasjon med en kursdeltaker i IKT-faget i 20 minutter. Dette mener jeg gir et mer riktig bilde av hvilke ferdigheter praktikanten har både av formidlingsevne og kompetanse.

Ca. to år senere etter at jeg ble godkjent som assistent, ble IKT-faget utvidet kraftig. Det ble ansatt to IKT-instruktører i hhv. 100% og 80% stilling mot en deltidsstilling fra tidligere. Man begynte å avholde egne kurs for nybegynnende og viderekommende i forstørrelsesprogrammet og skjermleseren SuperNova og det menybaserte programmet Guide. Etter hvert som iPhone ble en mer og mer brukervennlig smarttelefon for synshemmede som trenger tale og forstørrelse, ble behovet for opplæring stort på dette. Ventelistene ble raskt lange når vi åpnet for nybegynner og viderekommende kurs i iPhone og vi så at vi hadde behov for flere IKT-assistenter, noe det kommer nå ved siste "assistentkull" som jeg nevnte på.

TENS-behandling mot smerter hjelper

Skrevet av Lise ons 30/01/2019 - 22:52

Etter at jeg kom hjem fra natten på sykehuset hvor jeg fikk intravenøs smertebehandling pga. mine urinblærekramper, var jeg sengeliggende frem til i går selv om jeg tok smertestillende. I Facebook-gruppen "Kroniske smerter Norge", som pr. i dag har ca. 4.100 medlemmer, ble jeg tipset om å forsøke TENS-behandling mot urinblærekrampene mine. Det er mange medlemmer som selv bruker TENS-behandling daglig og har mye erfaring å komme med. Spesielt fikk jeg god og kyndig veiledning av en som er utdannet fysioterapeut og som selv er kronisk smertepasient og bruker TENS-behandling på seg selv daglig.

TENS står for Transkutan Elektrisk Nervestimulering og har vært brukt mot både akutte og kroniske smerter siden 1970-tallet. På denne nettsiden kan du lese om selve apparatet: "Transkutan elektrisk nervestimulering (TENS) er en type elektroterapi som brukes for å lindre smerter. Små elektroder fra et batteridrevet apparat plasseres på huden, som oftest på eller i nærheten av smerteområdet. Gjennom disse elektrodene sendes svake elektriske impulser via nervene til hjernen." Og det står følgende om hvordan den fungerer på kroppen og i hjernen: "TENS er utviklet med utgangspunkt i “portteorien”, som ble lansert av Melzack og Wall. Ifølge denne teorien kan elektriske impulser virke smertedempende ved å blokkere smertesignaler til hjernen. En annen teori til dens smertelindrende effekt, er at behandlingen kan virke stimulerende på hjernens produksjon av endorfiner, som er kroppens egne smertestillende stoffer."

Jeg skal helt ærlig innrømme at jeg ble litt skeptisk når jeg leste ordet "endorfiner", for det forbinder jeg med avhengighet av trening og selvskading. På Wikipedia kan du lese om endorfiner: "Endorfiner er opioide peptider som blir produsert i hypofysen og hypothalamus hos virveldyr. De er biokjemiske signalstoffer (nevrotransmittere) og ligner opiatene i det at de kan gi analgesi (smertedemping) og en følelse av velvære. Stoffene er derfor blitt kalt «kroppens eget morfin», betegnelsen er sammensatt av endogen og morfin. Endorfiner blir også skilt ut i kroppen når man skader seg, trener eller blir forelsket, og kunstig gjennom akupunktur. De har også betydning for opplevelse av eufori." Men samtidig tenker jeg at TENS-behandling hadde ikke vært en så anerkjent og anbefalt behandlingsmetode om man mente at den endorfinproduksjonen TENS-behandlingen fører til vil ha noen negativ effekt på sikt. Dessuten, jeg har ikke hørt om at endorfiner i seg er negativt, men følgene av hvordan man fremkaller endorfiner gjennom selvskading og overdreven trening.

I november i fjor kjøpte jeg meg Beurer EM49, TENS-, EMS- og massasjeapparat fra Clas Ohlson som kostet 699 kr. nettopp fordi jeg hadde lest i Facebook-gruppen jeg nevnte at det skulle hjelpe mot bl.a. muskelsmerter. Apparatet er lite, veier kun 116 g, er 2 cm tykt, 6 cm bredt og 13 cm høyt. Det kan henges i beltet med et belteklips. Du fester fire elektroder til kroppen ved selvklebende Pads som brukes til apparatet som koster 179 kr. for 8 pads. De kan brukes flere ganger så lenge limet holder. TENS-apparat kan søkes om som behandlingshjelpemiddel og da får man også gratis pads ved behov i tillegg til TENS-apparatet. Jeg skal skrive mer om dette senere når jeg vet litt mer.

Når limet begynner å bli dårlig, merker du det med at stimuleringen endrer seg. Det kjennes som små, skarpe og vonde nålestikk du umiddelbart ønsker å få bort. Når en pads blir for løs slår mitt apparat seg av. Det kan være lurt å feste ledningene bedre til kroppen med sportstape om du f.eks. skal sove med dem eller være mye i bevegelse for å begrense bevegelsen i padsene og elektrodene. Om en elektrode løsner fra en pad varsler den om dette ved å pipe mens resten av elektrodene fortsatt stimulerer (etter hva jeg kan huske).

Når jeg har valgt program, kan jeg justere styrken/intensiteten på stimuleringen på padsene som henger sammen to og to i par. De kan altså justeres i ulik styrke etter ønske. De kan jo også plasseres to ulike steder på kroppen og kun den ene kan være i bruk om ønskelig. Når batteriet begynner å bli dårlig, merker jeg det med at intensiteten ikke virker like godt. Jeg synes en negativ ting med apparatet er at det ikke er noen batteriindikator eller at den gir noe lydsignal når batteriet begynner å bli dårlig. Det er tre AAA-batteri i apparatet som varer i ca. 36 sammenhengende timer. En annen ting jeg synes er litt negativt med apparatet, er at det slår seg automatisk av etter 100 minutter. Les om det littt lenger ned.

Apparatet er menybasert og inneholder 64 forhåndsprogrammerte programmer, men du har også mulighet til å programmere dine egne programmer, dvs. at du angir hertz (Hz) og pulsbredde (US), men det vil jeg jo trenge hjelp til. Jeg klarer å bruke apparatet ved å telle meg frem. Jeg har blitt vist av samboeren min hvordan menyen fungerer. Jeg teller antall trykk på Enter og antall trykk på piltastene. Om jeg klarer å rote meg inn i noen menyer jeg ikke kjenner til, forsøker jeg først å trykke på Avbryt-knappen noen ganger, men dersom det ikke fører frem, går jeg for den brutale måten og tar ut batteriene for å nullstille apparatet. Da må jeg finne programmet mitt manuelt fra begynnelsen av, men jeg vet at det er nr. 13 i listen og jeg kan jo telle. Heldigvis gir apparatet gode beskjeder ved å pipe ulikt, ett og to pip og korte og lange pip ettersom hva det betyr i de ulike situasjonene.

Jeg brukte som sagt apparatet pga. blærekramper sammenhengende i tre-fire døgn fra søndag ettermiddag til natt til onsdag. Til tider måtte jeg ha ganske sterk stimulering fordi jeg hadde så sterke smerter. Jeg klarte ikke å gå ordentlig oppreist uten å måtte dempe stimuleringen noe. Jeg hadde fire pads festet på magen hvor de to øverste var på hver sin side av navlen og de to nederste ca. 2 cm lenger ned. Natt til mandag fikk jeg ikke til å sove, men natt til tirsdag tok jeg noen nedsløvende medisiner og sov, men våknet hver halvannen time når apparatet slo seg av. Jeg skrev over at det slo seg av etter 100 minutter. Da måtte jeg slå det på igjen og kunne sove videre i nye 100 minutter. På tirsdag ringte jeg urologisk avdeling og fikk snakke med en sykepleier. Jeg forklarte om smertene og mente at det var ikke slik det skulle være etter et kateterbytte. Det var hun enig med meg i. Hun mente også at det ikke hørtes ut som urinblærekramper, for de gir seg etter litt tid. Dessuten burde da spasmolytikumet jeg fikk på sykehuset ha virket. Hun sa at det eneste hun kunne tilby meg var at jeg kom opp igjen og de forsøkte å legge inn et nytt kateter i tilfelle det lå feil inni blæren eller jeg kunne se det an. Jeg valgte å komme for å få byttet kateter. Det gjorde vondt i hele går og natt til i dag var det så smertefullt at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg og jeg talte på fingrene om jeg skulle kontakte legevakten/Haukeland igjen for intravenøs smertebehandling, men brått ga smertene seg kl. 5.00 om morgenen. I dag har jeg gått uten TENS-apparatet og jeg har bare hatt noen små kramper. Fantastisk å være uten smerter! Nå håper jeg det varer. Likevel, TENS-apparat er et smertelindrende alternativ jeg kan bruke på urinblæren når den i blant slår seg vrang og når ryggen og hoftene mine gjør vondt. Jeg tror den vil være med på å redusere forbruket av smertestillende, noe både jeg og legene er glade for.

Stikkord

Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

Skrevet av Lise søn 27/01/2019 - 02:00

På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin... Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet - jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: "Kan jeg få et hus... et hus..." Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: "Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke."

Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

Stikkord

Portørdagen - 26. januar

Skrevet av Lise lør 26/01/2019 - 09:10

"- I gjennomsnitt ligg eg på 12.000-15.000 skritt om dagen, fortel Svein Egil Svorstøl som har tydeleg bevis i form av ein skritteljar festa på seg." Dette forteller NRK i januar for 4 år siden.

Det å være portør på et sykehus har jeg alltid tenkt må være et ganske spennende yrke. Man lærer sykehuset å kjenne på en helt annen måte enn det folk flest vanligvis gjør, man kommer ulike sykdommer og tilstander tett inn på livet og man møter mange mennesker. Jeg har jo selv hatt en del opphold på sykehus opp igjennom tidene og som regel har jeg vært i form til å slå av en kort prat med portøren. Som den nysgjerrige personen jeg er, benytter jeg de få minuttene vi har sammen trillende i sykehuskorridorene til å spørre om rutiner og portørens hverdag på jobb. Nå sist, da jeg ble trillet opp i 4. etasje, rakk jeg å spørre hvor tung en seng var. Jeg fikk vite at sykehussengen fort veide 120 kg og da med pasienten som veide 60-80 kg eller mer ble det straks 200 kg å trille på.

I artikkelen står det at de i tillegg til å flytte på senger, også vasker senger. flytter på medisiner, søppel og det meste annet som kan flyttes på. De flytter til røntgen, poliklinikk, mottak, intensiv og operasjon.

Den 26. januar er portørdagen og portørene er ikke lenger en ufaglært arbeidsgruppe. Nå tar de fagbrev og skal kunne være gode på kommunikasjon, ta imot faglige instrukser og snakke samme språk som resten av helsepersonellet. Jeg har jo f.eks. tenkt at de har jo mmåttet vite hvordan oksygensystemet mitt skal fungere da jeg hadde lungebetennelse for 2 1/2 år siden, f.eks. om nesekateteret falt ut eller om oksygentilførselen ble justert på.

Stikkord

Jeg har gått på Topimax i 3 måneder

Skrevet av Lise tir 22/01/2019 - 23:43

I slutten av oktober i fjor bestemte nevrologen at jeg skulle få starte opp på Topimax. Det var et voldsomt styr med hjemmesykepleien for å få de til å dosere riktig i dosett. Samtlige ganger de kom med dosett fra 26. oktober til midten av desember, hadde de lagt feil. Som regel manglet Topimax og Lamictal var ikke riktig trappet ned slik fastlegen min hadde gidtt de skriftlig beskjed om. I blant var det andre medisiner som manglet også. I midten av desember ringte jeg hjemmesykepleien og ba om å få snakke med lederen og jeg forklarte min frusterasjon. Jeg sa at det var umulig slik systemet skulle fungere. At de legger konsekvent medisinene feil i dosett. Hun beklaget og sa at hun ikke kunne forstå at det var mulig å legge feil så mange ganger siden de var to sykepleiere som kontrollerte. Jeg sa at det kunne virke som om de fulgte feil medisinkort. Hun så på medisinkortet mitt og leste høyt fra det. Der stod det feil. Jeg ba henne gå inn på systemet sitt og se på en melding de hadde fått fra legen min 26. oktober og hun forstod at de ikke hadde fått med seg endringen. Noe i systemet hadde sviktet. Hun sa hun skulle ta dette opp med sine sykepleiere og beklaget nok en gang.

Det har gått bra med opptrappingen av Topimax. Jeg sjekket dosetten med en gang jeg fikk den og var "på" hjemmesykepleien med det samme. De hentet dosetten igjen og jeg fikk den tilbake med riktig dosering. Nå har jeg gått på Topimax i nesten tre måneder og er svært fornøyd. Jeg har ikke hatt et eneste GTK-anfall (krampeanfall) etter at jeg startet opp på den, men istedenfor har jeg hatt det man kaller for absenser. I Store Medisinske Leksikon står det ang. absenser: "Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke. Populært bruker man betegnelsen absence også for å beskrive episoder der en person virker fjern uten at det foreligger noen sykelig tilstand." Jeg hadde et absens-anfall en gang under et voksenopplæringskurs i punktskrift i begynnelsen av desember og jeg er glad jeg møter sånn forståelse fra de rundt meg når jeg sier at jeg har et lite anfall. Eksemplene er mange av de som ikke blir trodd. Jeg hadde også et anfall rundt nyttårstider. Begge anfallene kom i forbindelse med at jeg ikke hadde tatt medisinene til riktig tid. Mine absens-anfall arter seg slik at jeg begynner å stokke om ordene og får ikke sagt det jeg tenker å si. Setningene blir rett og slett uforståelige for både meg og andre.

Jeg har hatt minimalt med bivirkninger av Topimax. Jeg har heller hatt det jeg velger å kalle for "positive bivirkninger". Jeg fikk forstoppelse, noe jeg fremdeles strever litt med, men det kan også komme av at jeg omtrent samtidig begynte på Emselex og Betmiga som begge har forstoppelse som bivirkning. Jeg har lenge strevet med mareritt, nesten hver natt, og har vegret meg for å sove. Etter at jeg startet på Topimax har disse blitt redusert til mindre enn ett mareritt i uken. Denne effekten visste jeg om og du kan lese mer om det i denne engelske artikkelen (som jeg siterer litt fra nederst i dette innlegget). I tillegg har jeg fått lengre lunte - rett og slett blitt mer tålmodig. Topimax har rett og slett snudd opp ned på livet mitt til det positive.


Topiramate as a Therapy for Chronic Posttraumatic Stress Disorder

In 1996, based on serendipitous observations, the author began to use topiramate for treatment-resistant chronic PTSD in civilian patients in private practice and in a public sector mental health clinic. When patients persisted in reporting symptom control, a retrospective chart review6 described a pattern of predominantly positive responses for reexperiencing symptoms, and the author began to explore topiramate's effects on avoidance and hyperarousal symptoms.This naturalistic study in 35 patients with nonhallucinatory PTSD (on=28) and hallucinatory PTSD (n=7) included eight nonhallucinatory patients with bipolar disorder. The study lasted a mean duration of 33 weeks, with a range of 1 to 119 weeks. Overall, topiramate suppressed nightmares in 79 percent of the patients and intrusive memories and flashbacks in 86 percent. Patients with hallucinatory PTSD had a somewhat lower response rate, particularly for persistent suppression of reexperiencing symptoms. Median time to full suppression of nightmares and hallucinations was eight days. The last 17 nonhallucinatory patients also received pre- and post-treatment Posttraumatic Stress Disorder Checklists (PCL-C). The PCL-C is a self-report scale that reportedly shares similar reliability with the Clinician-Administered PTSD Scale (CAPS) (κ∼0.9). Total PCL-C scores reduced from 60 at baseline to 39 at Week 4, which translates to a 49-percent reduction in PTSD symptoms (as calculated on the basis of no symptoms on the PCL-C equaling 17). The PCL-C data suggested a positive effect for avoidance and hyperarousal symptoms as well as for reexperiencing symptoms. The PCL-C data suggested a positive effect for avoidance and hyperarousal symptoms as well as for reexperiencing symptoms.

Stikkord

Kontinent reservoar - samtale med likemannsperson

Skrevet av Lise tor 17/01/2019 - 06:57

For noen dager siden fikk jeg innkalling til time ved urologisk avdeling for ny samtale ang. urostomi. Jeg har en venninne som har fått laget en "urinblære" i buken, kontinent reservoar hvor du slipper pose på magen fordi et reservoar i bukhulen fylles opp med urin som du tømmer ved å stikke et engangskateter inn på høyre side litt overfor lysken. Den er med andre ord plassert på samme sted som en urostomi, men du slipper pose fordi rommet er som navnet tilsier lukket - kontinent. Hun tipset meg om noen grupper på Facebook, "NORILCO - Midt i livet", "Kontinent urostomi" og "Urostomi i Norge", og nettsiden NORILCO, som er en organisasjon for de med pose på magen, reservoar og urostomi. Jeg kommer til å melde meg inn der. Det er viktig å støtte opp om viktige organisasjoner som gjør et viktig arbeid både samfunnsmessig politisk og for enkeltpersoner i form av kurs. Det er flere som mener, både de som har urostomi og kontinent reservoar, at reservoar må være en bedre løsning for meg som blind enn urostomi. Jeg ville undersøke mer hva et reservoar innebar for å bedre kunne ta stilling til dette selv. Det er tross alt noe jeg skal leve med resten av livet. I en Facebook-gruppe kom jeg i kontakt med en likemannsperson fra Bblærekreftforeningen som selv hadde hatt kontinent reservoar i 5 år som var her fra Bergen. Vi snakket sammen over telefon i en hel time og jeg bombarderte ham med en hel del spørsmål. Han var åpen og lett å snakke med og svært tålmodig. Siden han var fra Bergen og kjente til miljøet på Haukeland, visste han hvilke leger som opererte og hvem jeg burde snakke med.

Reservoaret må tømmes 4-6 ganger i døgnet eller ved behov. Det blir forskjell til hva jeg har vært vant til nå de ti siste årene når jeg har gått med subrapubisk kateter og urinpose. Jeg var jo litt bekymret for hva jeg skulle gjøre om jeg kjente at reservoaret fylte seg opp, men om jeg ikke hadde mulighet til å komme meg på toalett (f.eks. hvis jeg sitter på Haukeliekspressen mot Telemark). Det hadde han et beroligende triks i ermet mot. Han sa at jeg kunne ha med meg en kateterpose som jeg bruker i dag som jeg diskret koblet engangskateteret på og tømte reservoaret. Det kan i verste fall bli skade på nyrene hvis man ikke kan gjøre rede for seg f.eks. ved bevisstløshet. Han fortalte at i sin jobb (Nordsjøen) hadde han alltid utstyr for å sette inn permanent kateter i bagasjen. Dersom han skulle bli utsatt for en ulykke og ikke var i stand til å tømme reservoaret selv, måtte noen legge inn det på ham. Jeg tenker at det vil også være aktuelt i mitt tilfelle i fall jeg skulle få et kraftig epilepsianfall. Det er også en viktig opplysning å føre opp i kjernejournalen.

Som sagt mener han og mange andre at kontinent reservoar må være lettere for meg som blind å stelle i det daglige enn urostomi hvor du må bytte plater og poser daglig og risikere lekkasjer. En annen ting er også renholdet. Ved et reservoar trenger man bare å tørke over og ellers ha en plasterlapp over hullet for å unngå siving fra slimhinnen. I tillegg må du skylle reservoaret for å unngå urinveisinfeksjon. Reservoaret er laget av tykktarm og utløpet er laget av tynntarm. Det kan derfor bli oppvekst av bakterer. Det gjøres på samme måte som jeg i dag foretar blæreskylling når urinen min lukter stramt. Jeg spurte ham hva jeg kan gjøre når jeg lett kan reagere på plaster. Han sa at han hadde utviklet limallergi og brukte et silikonplaster.

Jeg sa at da jeg var innlagt på Haukeland med blodforgiftning i november i fjor var det en lege innom rommet mitt en liten snartur som mente at kontinent reservoar kanskje kunne være vanskelig å håndtere for meg som blind. Jeg nevnte dette for likemannspersonen. Denne legen kjente kanskje mest til urostomi og snakket av egne erfaringer. Det er jo slik at vi alle kan anbefale det vi kjenner best til - inkludert meg selv. Likemannspersonen sa at det var ikke alle som kunne få kontinent reservoar. Det var avgjørende at blodårer og nervetråder måtte være lange nok. Det visste man ikke før man ble åpnet under operasjonen, men man våknet i så fall opp med en urostomi om det ikke var mulig med kontinent reservoar. Han sa at man fikk forsøke å være fornøyd med det man fikk uansett for å gjøre livet enklest mulig for seg selv. Dersom et kontinent reservoar skulle medføre komplikasjoner kan det gjøres om til en urostomi, men urostomi kan ikke gjøres om til kontinent reservoar.

Jeg kan ikke få takket ham nok som stilte opp og som i går kveld brukte en hel time på å snakke med meg i telefon og dele av sine erfaringer med det å ha kontinent reservoar. Det er utrolig raust gjort. Det er til uvurderlig hjelp å kunne få snakke med en som selv har erfaring. Sykepleiere på området er flinke og kan mye og de trenger vi, men personer som vet hvordan det er å leve med kontinent reservoar i hverdagen og bokstavelig talt har kjent det på kroppen kan formidle på en helt annen måte. Det vet jeg selv av erfaring i mitt eget arbeid som rehabiliteringsassistent - jeg som er blind selv vet hvordan hverdagen som blind er. Og jeg vet det føles som et meningsfylt arbeid å kunne hjelpe andre. Jeg håper at denne likkemannspersonen føler det samme - han hjalp meg utrolig mye! Jeg har blitt sikker. Om det er fysisk mulig med min kropp, er jeg ikke i tvil - jeg ønsker kontinent reservoar.

Men - jeg er litt betenkt... Det er et alvorlig inngrep i kroppen. De korter ned både tykktarm og tynntarm om jeg har forstått det riktig. I tillegg kobler de om urinlederne. Hvilke konsekvenser har dette på kort og lang sikt? Jeg har allerede gjort en kraftig reduksjon av magesekken etter vektoperasjonen jeg tok i 2013. Dette har gitt meg follatmangel og beinskjørhet. Vil "tukling" med tarmene i tillegg til det at magesekken min er liten (2 dl) ha noe å si på næringsopptaket mitt? Vil jeg få mer mangler av vitaminer? Dette er spørsmål jeg må ta opp med en lege. Jeg vet i hvert fall at jeg ikke kan leve med de blærespasmene jeg har i dag. I natt har jeg ikke klart å sove ett minutt. Smertene har vært store og selv ikke OxyContin i gode doser har klart å lindre godt nok til at jeg har kunnet falle i søvn. Jeg er ikke villig til å ha det slik resten av livet. Å gå på A-preparater for smertelindring er ingen god løsning på problemet.

Stikkord