På vei hjem etter oppholdet på Røysumtunet

Skrevet av Lise man 14/05/2018 - 19:15

Etter at jeg hadde spist frokost i dag, tok jeg meg en runde på A-avdelingen og fikk gitt en klem til alle jeg har blitt kjent med av både ansatte og "innsatte". I dag skulle jeg bli "frikjent" som vi pasienter spøkefullt kaldte det å skulle bli utskrevet. På Gardermoen hadde jeg avtalt å møte den pasienten jeg fikk best kontakt med. Hun hadde vært på permisjon og da ble Gardermoen et naturlig møtepunkt. Vi satt på en kafé og skravlet i et par timer til jeg skulle rekke flyet og hun toget. Jeg hadde kjøpt meg et wienerbrød og en skolebolle, men klarte ikke mer enn wienerbrødet. Jeg fikk dumping, trolig pga. alt fettet i wienerbrødet. Jeg pakket skolebollen i sekken og delte den med samboeren min når jeg kom hjem.

Jeg hadde avtalt med assistansetjenesten at de skulle komme å hente meg kl. 12.35, men da klokken ble 12.40 og jeg fremdeles ikke hadde møtt noen, ringte jeg til de. Jeg har aldri opplevd før at de har kommet for sent. Det viste seg at jeg hadde kommet ut av systemet deres, men innen 10 minutter skulle de være på plass. Da en dame kom, hadde de allerede begynt å boarde flyet. Sikkerhetskontrollen ble en svært ubehagelig opplevelse da en mann som var på opplæring måtte ha manuell kroppsvisitasjon på meg mens jeg satt i rullestolen. Han var mildt sagt nærgående og tok bl.a. på innsiden av skjørtet på lår og legger og i linningen. Når vi landet på Flesland, kom ikke bagasjen før 40 minutter etter at flyet stod på bakken. Jeg kontaktet drosjeselskapet som hadde pasientreiser for å få tak i en bil, men det var lettere sagt enn gjort. Jeg måtte vente i nye 35 minutter før det endelig kom en bil. Den første bilen hadde tydeligvis funnet på noe annet å gjøre. Jeg synes at sjåføren oppførte seg uakseptabelt. Han måtte legge noe bagasje i baksetet og fikk ikke opp døren pga. at den var låst og lyktes ikke på de to første forsøkene å åpne døren. Da den heller ikke ville åpnes den 3. gangen, ble han irritert og kom med et høyt, irritert brøl som ikke burde forekomme av en som jobber i et serviceyrke som drosjesjåfør. Jeg vurderer å sende inn en klage på denne opplevelsen med drosje, men om det blir til drosjeselskapet eller Pasientreiser gjenstår å se.

Stikkord

Fokalt anfall den siste dagen på Røysumtunet

Skrevet av Lise søn 13/05/2018 - 22:09

I dag var jeg trøtt og sliten når jeg våknet. Jeg stod opp og spiste frokost (dvs. et kakestykke) og deretter gikk jeg tilbake for å hvile litt. "Går det bra, Lise?" hørte jeg en pleier si langt borte. Jeg forsøkte å fokusere igjen og svarte ja. Hun sa at det så ut som jeg var i anfall. Jeg fikk et fjernt uttrykk i ansiktet, sluttet å smile og øynene mine gikk rytmisk frem og tilbake. Selv opplevde jeg at jeg ble litt fraværende og hadde ikke hukommelse for hva jeg hadde gjort mens jeg var fjern. Trolig var dette et fokalt anfall.

Siden det var siste dagen min på avdelingen i dag, ønsket jeg å bake en sjokoladekake. Jeg fikk hjelp av en pleier til å måle opp ingrediensene. Hun spurte igjen om det gikk bra med meg. Det var bare gått 20 minutter siden hun spurte første gang. Hun merket på meg at jeg var sliten og "ikke helt med" i dag. Litt senere fant vi også at en medvirkende faktor til disse fokale anfallene kunne være at jeg i går til morgenen hadde glemt å ta medisinene mine.

I kveld fikk jeg pakket en del av tingene mine ned i kofferten. Det ser ut som at jeg skal få plass til alt. Jeg bruker den samme pakkelisten som da jeg pakket til oppholdet her. Jeg fikk hjelp til å se over rommet etter om jeg hadde glemt noe. Det blir litt rart å dra her ifra. Nå har jeg blitt vant til å være mye sosial med mange. Jeg har trivdes godt her, men noen ganger har tiden gått litt sakte. Jeg har blitt kjent med mange, noen bedre enn andre, vi har utvekslet erfaringer, tanker og følelser rundt det å leve med epilepsi og noen kommer jeg til å fortsatt holde kontakten med. Ett av mine mål med oppholdet var jo å bli kjent med andre som har epilepsi og det har jeg kommet vel i mål med.

Stikkord

Den siste lørdagen på Røysumtunet

Skrevet av Lise lør 12/05/2018 - 23:06

I dag var det lørdag og derfor handletur til Gran. Jeg hadde sett frem til å komme litt ut og foreslo for de andre at vi kunne sette oss på en kafé før vi gikk og handlet. Da fikk jeg vite at jeg ikke hadde noen ansatte som kunne være med meg fordi en hadde forsovet seg til midtvakten. Det ble til at jeg og hun som kjørte bilen gikk rett inn på butikken og handlet det jeg skulle før vi returnerte til Røysumtunet. Det var litt dumt, men lite kan gjøres med det. Jeg satte meg istedenfor til å lage fruktsalat hvor jeg i tillegg til pære, eple, appelsin, banan og druer, også hadde i fersk ananas og melon. Denne fruktsalaten fikk bein å gå på. Den var spist opp innen dagen var omme. I dag fikk jeg tilbud om å gå tur, men jeg måtte dessverre stå over. Smertene er for store i dag. I kveld satt vi og så på finalen i Eurovision (som tidligere ble kaldt Gram Prix). Jeg synes at danskenes "Higher ground" var den som burde vinne. Når jeg våkner i morgen får jeg vete resultatet av konkurransen.

Stikkord

Siste dag på aktivitetssenteret

Skrevet av Lise fre 11/05/2018 - 22:03

Jeg hadde nettopp stått opp og vært på badet da ergoterapeuten banket på døren kl. 8.30. Jeg skulle jo bli med til min siste dag på aktivitetssenteret. Hun spurte om jeg hadde tenkt litt mer på fallalarm og om jeg ønsket søke om dette. Jeg sa at jeg fremdeles var i tenkeboksen, men hadde ikke avvist tanken om å sende en søknad. I løpet av formiddagen hadde hun skrevet et forslag til søknad der bl.a. stod: "Bruker bor med samboer. Har epilepsi. Har tidligere falt og skadet seg under anfall. Ved en anledning har det blitt utført livreddende førstehjelp. Hun har ikke alltid rykninger ved anfall, noen ganger bare fall. Fallalarm enkel fra Cognita er utprøpvd, og hun mestrer bruken av denne godt. Hjelpemiddelet anses som nødvendig for at bruker skal kunne ha en trygg hverdag. Det bes om at hjelpemiddelet utleveres av fagkyndig person som samtidig kan sørge for riktige innstillinger og oppkoblinger. Bruker bør få beskjed i god tid før utlevering slik at hun kan bestille abonnement og sim-kort."

På aktivitetssenteret gjorde jeg klar en kubbelysholder til råbrenning. Siden jeg ble sittende litt på vent uten å ha noe å gjøre, gjorde jeg også klar en kopp til første gangs brenning. I dag var det også en LMS-økt om sosialt nettverk. Der kom det frem at flere hadde erfart innholdet i uttrykket: "I medgang kjenner våre venner oss. I motgang kjenner vi våre venner."

I dag tidlig hadde en medpasient et fokalt anfall igjen. Han satt helt apatisk og reagerte ikke når en pleier sa at de kunne gå ned på rommet hans. Hun måtte støtte ham ned til rommet. Når vi kom tilbake etter dagen på aktivitetssenteret, satt han fortsatt i anfall. Han kommer i blant med noen sukk og lyder som jeg tolker til at han enten har smerter eller strever med vonde tanker. Det høres ikke godt ut. Han satt på en kjøkkenstol da jeg kom inn på kjøkkenet kl. 15.30 og da klokken var 20.00 i kveld, satt han der fremdeles. Vi pasienter har fått beskjed om at vi skal oppføre oss normalt og trekke oss litt unna når folk får anfall, men jeg merker jo at vi alle blir litt mer tause og alvorlige når denne pasienten har disse langvarige fokale anfallene.

Stikkord

Sitteunderlag og evaluering

Skrevet av Lise tor 10/05/2018 - 23:58

I dag er det Kr. himmelfartsdag og derfor har det ikke skjedd noe på avdelingen. Jeg har tatt livet med ro og slappet av i solen i hyggelig selskap. Vi har skravlet, løst quiz-oppgaver og spist is. Det var kyllingfilet og kokte poteter til middag, men det ble ikke store avkastningen på potetene. Noen kokte ris som alle fikk smake på. I dag kom regnværet som også brakte med seg litt tordenvær også. På TV i kveld var det Eurovision og både Norge, Sverige og Danmark kom videre til finalen som er om to dager. Jeg satt på rommet til medpasienten jeg har fått god kontakt med. Vi satt og spiste franske sjokoladetrøfler og saltstenger. Jeg er i utgangspunktet ikke begeistret for mørk sjokolade (disse var 75%), men disse var virkelig gode! Tror jeg må gå til innkjøp av disse når vi skal på handletur til lørdag.

I går ble jo sitteunderlaget mitt ferdig. En medpasient hadde tilbudt seg å feste tråder og sy det fast dobbelt. I dag hev vi det i vaskemaskinen på bomullsprogram (40 gr.). Det krympet 15 cm på hver side og størrelsen ble egentlig perfekt. Jeg strikket opp i dag det andre nøstet på det nye sitteunderlaget jeg er i gang med. Jeg tenker at mine to nevøer på 8 og 10 år skal få hvert sitt sitteunderlag. De, og resten av familien, skal også få hver sin kopp med navnet inngravert. I tillegg er det inngravert de samme navnene som punktene i punktskrift. Jeg graverte ikke inn selv, men jeg skrev navnene for hånd og en aktivitør som har gått på kunstskole etterlignet håndskriften min. Hun er visst flink til å etterligne håndskrift. Jeg forsøkte å gravere selv (med et gammelt tannlegeborr), men ga opp relativt tidlig. Det var vanskelig å ha kontroll på det jeg graverte siden jeg ikke kunne styre det med den hånden som ikke styrte borret. Da hadde jeg fått brennmerker på fingrene.

I dag fikk jeg hjelp til å fylle ut et evalueringsskjema. Det var anonymt, men jeg fikk hjelp til å fylle det ut. Etterpå satte jeg litt spørsmålstegn ved hvor anonymt det egentlig er. Jeg skulle krysse av om jeg hadde vært på Røysum eller Brandbu. På Røysum er vi kun 12 pasienter og det skrives ut kanskje to pasienter i måneden. Spørsmålet er da hvor ofte de får resultatet på evalueringene. Et annet punkt var at jeg skulle krysse av hvem jeg hadde hatt kontakt med under oppholdet (f.eks. fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, nevrolog osv.) og ut ifra dette kan jo pleierne gjette seg frem til hvem som har besvart ut ifra det de vet om pasientens opphold. Jeg vil be om mer informasjon i morgen.

Stikkord

Nevrologtime og LMS-økt

Skrevet av Lise ons 09/05/2018 - 23:54

I dag våknet jeg kl. 7.15. Jeg valgte å stå opp. I dag er det nevrologtime etter lunsj. Jeg skrev derfor av noen få linjer med notater jeg ønsket ta opp med nevrologen. Nevrologtimen gikk fint. Jeg nevnte for ham at nevrologene på sykehuset hadde nevnt at jeg i 2012 hadde fått et status epilepticus-anfall etter en infeksjon i kroppen. Han sa at det var ikke uvanlig om man først var disponert for å få epilepsianfall. Jeg spurte om det var mulig å få en fast nevrolog. Han var oppgitt over at nevrologisk avdeling ikke klarte det. I disse 7 årene jeg har hatt en aktiv epilepsi har jeg kommet til nærmere 20 ulike nevrologer. Han sa at han kunne henvise meg til en epilepsisykepleier. De har gode kunnskaper om epilepsi og om det blir nødvendig forhører de seg med nevrolog. Jeg sa også at jeg ikke ønsket å bli henvist til Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg har de siste to ukene snakket med noen pasienter som har vært der. De sa at det hverken var vask eller toalett/dusj på rommet. I tillegg blir vi videoovervåket om natten. Er man ikke paranoid fra før, blir man det i hvert fall da med å bli tatt opp på tape halve døgnet.

I dag var jeg på LMS om psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) som er anfall som hører inne under psykiatrien og som ikke vises på EEG. Det var også en LMS som ble holdt av fysioterapeuten om smerter. Det var en nyttig økt. Det ble beskrevet forskjellen på akutte og kroniske smerter. Jeg fikk vite at kroniske smerter er smerter som varer mer enn tre måneder, selv om det kan være et par dager som er smertefrie. Etter LMS-en satt jeg igjen med to spørsmål og jeg ba om å få tid etter økten. Jeg sa at jeg jo fikk smerter etter å ha gått litt, men jeg fikk der bekreftet at i mitt tilfelle gjorde ikke dette noe selv om det varte resten av dagen. Jeg tok også opp hvordan smertene mine begynte. De kom ikke umiddelbart etter anfallet, men kom gradvis etter én til to uker etterpå. Hun sa at dette var forenelig med mine skader. Hun sa at de kom til å skrive i epikrisen at jeg burde søkes til MR for å kunne få bekreftet/avkreftet om det er skade på skjelettet.

Stikkord

Tverrfaglig møte og trekkspillmusikk

Skrevet av Lise tir 08/05/2018 - 23:51

I dag skulle jeg ha mitt andre, og siste, tverrfaglige møte. Jeg stod derfor opp kl. 7.40 for å skrive av stikkordene mine i punktskrift. Det tar litt lengre tid når jeg bruker skrivetavle og pren. Møtet i dag gikk fint. Det ble mest en oppsummering av oppholdet. Ergoterapeuten spurte om jeg ville søke om fallalarm, men jeg sa at jeg fremdeles var i tenkeboksen. Jeg ønsker ikke å fylle skuffer og skap med hjelpemidler som vil bli liggende. Hun sa at de kunne få med meg ferdig utfylt søknadsskjema som kun er å undertegne og datere. Vi gjennomgikk målene for oppholdet og kunne enes om at målene var oppfylt. De sa at jeg hadde vist at jeg utnyttet meg godt av tilbudene deres og de sa jeg var velkommen tilbake. Jeg kom med tilbakemelding på at de var svært raske til å gjøre forbedringer som jeg kom med innspill på under forrige tverrfaglige møte. Jeg kom også med et innspill om å få inn rutiner med å evaluere LMS-ene og jeg sa at romvask på onsdagene (da det også er handletur) kanskje ikke fungerte så bra siden halvparten av gangene ble forskjøvet til neste dag. Til sist sa jeg at jeg håpet de ville vurdere å sette opp barnegrind foran trappene i husene. De trappene kommer veldig brått på og jeg tenker det fort kan skje en ulykke om det er andre blinde, for rullestolbrukere eller om noen får anfall akkurat der. Jeg sa at jeg håpet ikke det måtte skje en ulykke før noe ble gjort. De sa at de jobbet med saken, men jeg tenkte da mitt om at det kanskje ikke var så mye å "jobbe med", men bare få jobben gjort.

Etter lunsj gikk jeg og en sykepleierstudent en tur igjen. Jeg satt også i dag mye i stolen, men jeg gikk også litt. I dag gikk jeg til sammen 450 m. fordelt på 4 økter. Nesten det dobbelte av i går, men det ble smertefullt i etterkant.

I kveld dro jeg, to pasienter og en ansatt opp på hovedtunet for å høre på en trekkspillklubb spille. De har én øvelse i måneden på Røysumtunet. Trekkspillmusikk er nok ikke min favoritt, men jeg tenkte det kunne være fint med litt stueendring og jeg vil jo få med meg det som er. Halvveis i spillingen ble det servert pølser. Det er flere år siden jeg sist spiste wienerpølser. Den ansatte var litt fornøyd med å bli med, for han liker danseband-musikk. Han har mellom 1200-1300 CD-er med danseband-musikk. Før vi dro oppover, kom medpasienten jeg har god kontakt med innom på rommet mitt. Hun hjalp meg med å sortere garnnøstene etter farge og vi satt og skravlet til vi skulle dra.

Stikkord

En helt vanlig og rolig mandag

Skrevet av Lise man 07/05/2018 - 22:47

I dag våknet jeg da nattevakten stakk hodet inn kl. 6.00. Jeg fikk irriterende nok ikke sove igjen. Jeg drømte i natt at jeg forberedte meg til et tverrfaglig møte og ville skrive ut noen notater jeg hadde gjort, men det kostet 5 kr. pr. utskrift. Jeg var litt bekymret fordi det kostet 160 kr. I dag på aktivitetssenteret fortsatte jeg med en kopp og glaserte en kubbelysholder. Jeg og aktivitøren gikk også en halvtimes tur. Jeg satt for det meste i rullestolen, men jeg gikk til sammen 250 m. fordelt på tre omganger. Det er jo ikke så mange meterne, spesielt ikke når jeg tenker på at jeg jogget 1 km med Flex, men jeg må ta utgangspunkt i dagens situasjon. Med det i minnet føltes det som en liten seier. Det er lenge siden jeg har klart å gå så langt på kort tid. Jeg fikk ganske store smerter etterpå, men ikke mens jeg gikk. Jeg hadde da smertestillende i kroppen.

Da vi kom tilbake satt jeg ute sammen med tre andre pasienter og skravlet mens jeg strikket. Det var sol og pent vær, men jeg brukte ikke solkrem. Det straffet seg nå på kvelden, men det er ikke så vondt som det visstnok ser ut. Da de satte på musikk, gikk jeg til A-avdelingen og banket på en pasients dør som jeg har fått god kontakt med. Vi satt og skravlet en liten halv time før middag. Vi spiser middag separat på A- og B-avdelingen. Kjøkkenet er akkurat litt for lite på A-avdelingen til at vi alle kan sitte der. Når vi kun er tre pasienter på B-avdelingen som møter opp til måltidene på B-avdelingen, synes jeg det blir litt stusselig. På kvelden var jeg sosial, men trakk meg for en gangs skyld tidlig tilbake på rommet.

Stikkord

Baking på en søndag (25. dag)

Skrevet av Lise søn 06/05/2018 - 23:44

Til vanlig under dette oppholdet har jeg stått opp kl. 8.30, men siden det var søndag valgte jeg å sove til jeg selv våknet. Jeg tror jeg sov for mye, for kroppen var tung og sliten. Etter frokosten gikk jeg derfor tilbake til rommet og slappet litt av. Etter middag (skinkestek) gikk vi ut i det fine været og spiste iskrem med fruktsalaten jeg laget i går.

Jeg og sykepleiestudenten gikk inn på kjøkkenet og laget deigen til havregrynsboller. Etter tre timer ble de godt mottatt også i dag. Jeg laget halvannen stor deig og jeg fikk meg en liten treningsøkt når jeg knadde inn ca. 150 g av smøret mot slutten. Under bakingen gikk strømmen, men den kom tilbake etter et halvt minutt. Internett virket ikke og det tok ikke lang tid før den ene og den andre pasienten kom og etterlyste det. Vi må nok smøre oss med tålmodighet til i morgen. Det er en pasient som selv er rullestolbruker her og jobber som teknikker på hjelpemiddelsentralen. Jeg har vært plaget med at beltet i stolen min til stadighet faller av. Jeg spurte om han kunne tenke seg å se på det og jeg er svært takknemlig. Han fikk festet det bedre. Han sa at det ikke var rart at det løsnet i blant.

På kvelden gikk jeg og en pasient inn på hennes rom for å skravle litt i fred mens vi strikket. Jeg begynner å nærme meg slutten på sitteunderlaget jeg driver med.

Stikkord

Lørdag og handletur + fruktsalat (24. dag)

Skrevet av Lise lør 05/05/2018 - 22:36

I dag er det lørdag og det var handletur til Gran som stod på agendaen. Jeg gikk sammen med en sykepleiestudent. Vi gikk innom Kid hvor jeg kjøpte meg et flott og stort teppe. Ekspeditøren spurte om jeg var medlem og sa at jeg fikk teppet til halv pris om jeg meldte meg inn. Jeg tenker å bruke teppet i kofferten jeg kjøpte sammen med samboeren min til å ha tingene jeg har laget i keramikk. Etter Kid, gikk vi og en pasient en kort tur innom Lindex og deretter satte vi oss på en kafé. Jeg kjøpte meg en softis og jeg fikk lov til å spandere en kuleis på sykepleiestudenten. Det var jeg takknemlig for, for jeg vil gjerne vise at jeg er takknemlig for at hun puffer på meg rundt omkring. Til slutt før vi ble hentet, gikk vi innom en matbutikk hvor jeg kjøpte litt snacks, brus og frukt til en fruktsalat jeg ville lage. Studenten sa at vi hadde epler og pærer og derfor lot jeg være å kjøpe det.

Etter å ha vært litt på rommet, gikk jeg bort til A-avdelingen for å lage fruktsalat. Det viste seg at de ikke hadde så mange pærer og epler og det ene eplet som ble funnet frem var etter min mening halvrottent. Jeg spurte om litt hjelp til å skjære ananasen i skiver, men en sykepleier ville helst unngå det fordi han da måtte gå bort fra pizzalagingen med (dvs. i kun ett minutt). Pizzaen ble svært god og jeg spiste ett pizzastykke, men ble dårlig (dumping). Da innså jeg at pizzastykket hadde en del pepperoni på seg. Jeg måtte gå og legge meg i en times tid.

Stikkord