Rolige dager (11. dag)

Skrevet av Lise søn 22/04/2018 - 06:25

I går kunne jeg og samboeren min feire at vi har vært sammen i 11 år og samboere i 10 år. Vi fikk ikke snakket sammen fordi vi begge var sosiale på hver vår kant. Han var på et arrangement for synshemmede og jeg satt og småskravlet. I går opplevde jeg å bli fjern og langt unna verden og svarte på autopilot. Jeg hørte også barn snakke og leke sammen langt, langt borte. Muligens det var et fokalt epilepsianfall. Jeg opplever dette fra tid til annen, men det er først her at jeg har fått vite det kan skyldes et anfall. Jeg kjenner også i blant en lukt av bål og dette er en svært vanlig lukt å kjenne i forbindelse med et fokalt anfall.

I dag er det søndag. Det er en rolig dag. Vi spiste frokost på A-avdelingen kl. 9.30. Det ble disket opp med stekt egg og bacon i tillegg til litt oppskåret frukt. Vi har sittet litt ute i solen og kl. 12.00 gikk jeg, to pasienter og en pleier ned til et vann litt forbi en kirke. Der satt vi og så utover mens vi småskravlet i solskinnet. Når vi kom tilbake, ble det servert vafler til lunsj. Jeg klarte å spise hele to vaffelplater og det var én for mye.

Stikkord

Tur til hagebutikk

Skrevet av Lise lør 21/04/2018 - 22:21

I dag var det tid for shopping igjen. Da vi kom hjem, slappet jeg litt av på rommet. Jeg satt og var sosial med de andre da personalet plutselig fant på at vi skulle dra til et hagesenter for å kjøpe inn noen blomster vi kunne plante med utendørs. Gjøre det fint til 1. mai. Jeg synes det var flott gjort at jeg fikk bli med selv om jeg ikke kunne gjøre mye nytten for meg som blind og i rullestol. Jeg er naturlig nok ikke flink til å bedømme hva som passer fint til hverandre, men selv om det er mer enn 20 år siden jeg ble blind, husker jeg fremdeles hvordan fargene ser ut og har en idé om hva som kan passe fint sammen. Det var jo dessuten godt å bare komme seg litt ut.

Stikkord

To LMS-økter og brukket negl (9. dag)

Skrevet av Lise fre 20/04/2018 - 23:16

I dag våknet jeg brått av en baksende lyd fra vinduet. Det var en fugl som hadde kommet seg på innsiden av vinduet som stod åpent. Jeg skvatt og kom med et lite utrop halvveis i søvne. Jeg fortalte det til en pleier som litt senere kom inn og hun var tvilende, men når hun så i vinduet, fant hun en liten "dert" som fuglen hadde lagt fra seg.

I dag var det LMS-økter. Den første økten hadde temaet "Kvinner og epilepsi" hvor det bl.a. ble tatt opp litt om graviditet og ulike prevensjoner som kunne fremkalle anfall. Etter lunsj var det ny økt som handlet om "Behandling av epilepsi". Der ble det medisiner, vagusnervestimulator (VNS) og operasjon som ble nevnt. På kvelden satt jeg og skravlet med folk mens jeg strikket.

Det er ikke nødvendig å legge sammen rullestolen min for at den skal få plass i bordet, men noen gjør det likevel. Hun fikk den ikke ut igjen og jeg skulle gjøre det. Jeg trakk til meg hånden raskt og blodet dryppet. Jeg hadde brukket neglen tvers av i det jeg klemte lillefingeren mellom to stenger på stolen. I går kom det en rullestolbruker til hit til Røysumtunet og vi får nok "slåss" litt om hvem som blir med til aktivitetssenteret med bussen som går kl. 9.00 og 9.30.

Stikkord

Epilepsianfall og aktivitetssenteret (8. dag)

Skrevet av Lise tor 19/04/2018 - 23:03

I går kveld gikk jeg ut på badet for å ta medisinene. Jeg kom til meg selv liggende på badegulvet. Jeg hadde fått anfall i det jeg skulle ta tablettene. Jeg hadde følt meg sliten hele dagen og trolig var det slitenhet som hadde utløst anfallet. Jeg hadde tatt Nobligan (smertestillende) noen timer tidligere og den gjorde det trolig ikke bedre med tanke på anfallet. I Felleskatalogen står det om Nobligan: "Pasienter med epilepsi eller med risiko for krampeanfall bør kun unntaksvis behandles med preparatet." På gulvet lå dosetten og tablettene spredt rundt meg. Jeg ble liggende en stund, men visste at jo lenger jeg lå på badegulvet, jo mer vondt ville jeg få i hoften. Jeg kom meg ikke opp pga. smertene i hoften. Jeg klarte å ake meg bort til tilkallingssnoren som var ved siden av toalettet. Det kom en helsefagarbeider, men hun klarte ikke å hjelpe meg opp alene. Hun tilkaldte flere ved å trykke på alarmen i beltet og det kom flere til - faktisk fire personer. I det de hjalp meg opp på føttene,, gikk alarmen igjen. En sykepleier kommenterte med et smil: "Det kan se ut som om dere har samordnet dere. Alle får jo anfall samtidig i dag." Jeg var litt forvirret etter anfallet og bemerket at jeg skulle ha dusjet. En sykepleier sa at det fikk vente til i morgen. Jeg sovnet umiddelbart, men nattevakten kom løpende. Han spurte om alt gikk bra. Jeg forstod ikke hvorfor han kom, men jeg hadde visst klart å utløse sengealarmen.

På aktivitetssenteret i dag satt jeg og "renset" kubbelysholderen for skjøter som den får etter formen. Jeg rengjorde også formen med en tørr svamp. Formene er laget av gips og kan bli ødelagt om man bruker vann. Det tok litt tid før jeg fikk inn i fingrene hvordan leiren kjentes ut når jeg tok på formen. Til slutt skal kubbelysholderen brennes for første gang.

Stikkord

LMS-økt og butikktur (7. dag)

Skrevet av Lise ons 18/04/2018 - 21:56

I dag hadde vi LMS-økt med temaet "Skole og arbeidsliv". Der tok vi for oss ulike rettigheter og tiltak man kan få under utdanning og på arbeidsplassen. Det ble mest fokusert på arbeid siden ingen av deltakerne var under utdanning. I det økten ble avsluttet, fikk en pasient et GTK-anfall. Hun utstøtte en lyd og deretter falt hun om i kramper. Personalet hjalp til med å legge henne ned. Vi andre forlot rommet stille, slik vi er bedt om å gjøre når noen får anfall.

På ettermiddagen i dag dro vi til butikken. Det er fast hver onsdag. Jeg kjøpte inn litt snacks og noen av ingrediensene til havregrynsbollene jeg skal lage i morgen. I dét vi skulle til å dra til butikken kom pasienten som ble hentet med ambulanse i går tilbake. Med en gang pasientene viser tegn til bedring, skal man utskrives, jo før jo heller. Det er ikke lenger som for 50-60 år siden da man var innlagt i 6 uker pga. en grå stær-operasjon. I dag gjøres det som dagkirurgi. Samboeren min ringte og sa at han tenkte å besøke meg pinsehelgen siden han da skulle på et møte i Oslo i forbindelse med jobben.

Stikkord

Øvelser for bekkenet og piriformis

Skrevet av Lise ons 18/04/2018 - 17:59

I dag hadde jeg en ny time med fysioterapeuten. Hun hadde med seg en treningsmatte og en stor ball. Hun sa at hun hadde med seg 8 øvelser som skulle øke bevegeligheten i bekkenområdet og en øvelse for å strekke ut piriformismuskelen. Vi begynte så smått på ballen ved å gjøre ulike bevegelser, som å lage små sirkler begge veier, 8-tall begge veier, forsøke å løfte opp hoften, vippe bekkenet, men ikke ryggen, forsiktig frem og tilbake. Jeg skulle også ligge på ryggen med leggene på ballen og løfte setet og bevege føttene frem og tilbake oppå ballen. Hun sa at hun så stor forskjell på min høyre og venstre side. Jeg har mindre muskler på høyre side og strever tydelig mer med å få kontakt med bevegelsene. Etterpå skulle jeg legge meg ned på gulvet og ligge over det ene beinet som var bøyd samtidig som jeg strakte det andre beinet bakover. Det var utrolig vondt, men jeg erfarte at selv om det var vondt, føltes det også godt. Jeg følte at hele kroppen svevde litt etterpå.

Tverrfaglig møte - "mitt" møte (6. dag)

Skrevet av Lise tir 17/04/2018 - 22:52

I dag var det klart for et tverrfaglig møte som holdes annenhver tirsdag. Jeg stod opp tidlig for å skrive av notatene jeg hadde gjort meg på PC-en over til punktskrift på ark. Da bruker jeg en skrivetavle og pren (i penneformat). På den skriver jeg fra høyre mot venstre og bokstavene skrives speilvendt - ikke ordene. Det høres kanskje vanskelig ut, men jeg synes det går greit og jeg tenker meg lite om for å skrive bokstavene. Det er et godt alternativ når noe skal skrives i punktskrift på ark når jeg ikke har punktmaskin tilgjengelig, som nå når jeg er bortreist. Jeg går alltid med skrivetavlen og prenen i håndvesken.

På møtet deltok ergoterapeut, fysioterapeut, ansvarlig sykepleier og avdelingssykepleier. I tillegg var en sykepleiestudent til stede siden hun har fått tillatelse til å skrive oppgave om meg. De sa at dette var "min time". Jeg var glad jeg hadde med meg notatene i punktskrift. Jeg vet det er mange blinde som heller bruker innleste stikkord på lyd, men jeg liker å ha det skriftlig fremfor meg. Jeg ville først ta opp noen punkter rundt hvordan oppholdet kunne bli tilrettelagt best mulig for meg som blind. Et av punktene var hvor mye hjelp jeg kan forvente av personalet og hvor mye hjelp mine medpasienter skal gi. Jeg sa at f.eks. under måltidene, er det naturlig at pasienter kan sende meg brød eller pålegg, men om jeg trenger hjelp utover det, er det naturlig at personalet hjelper meg. Jeg tok også opp mitt hjelpebehov for å kunne gjøre andre aktiviteter på aktivitetssenteret enn å rulle tennbriketter. Jeg foreslo at en person kunne gi meg synshjelp der jeg det ble vanskelig å gjøre noe uten syn. Denne personen trengte ingen utdannelse innen hobbyaktiviteter, men om noe måtte vises, kunne aktivitøren vise det til min synshjelper som deretter veiledet meg.

Videre gikk vi inn på mine mål for oppholdet. Dette synes jeg var litt vanskelig, men jeg hadde likevel gjort meg noen tanker. Jeg sa at ett av mine mål med oppholdet var å bli kjent med andre epileptikere. Dette føler jeg at jeg er godt i gang med. Jeg er mye sosial på ettermiddagene og kveldene og vi skravler om alt mulig og noen ganger kommer vi inn på emner innen epilepsi. Jeg sa også at et annet mål var å lære mer om epilepsi, noe som ble oppfylt under undervisningsøktene i lærings- og mestringssenteret (LMS). Til sist sa jeg at jeg håpet jeg og fysioterapeuten kunne ha et videre samarbeid.

Etter lunsj hadde avdelingssykepleieren snakket med aktivitøren og allerede da fikk jeg en synshjelper. Vi så på hva jeg kunne klare å gjøre uten syn og jeg ønsket å drive med noe keramikk. Vi støper ulike figurer og jeg forsøkte å velge meg ut noen. Det viste seg at eksempelfigurene var blitt limt fast på hyllene. Det var rundt 8-10 pasienter som engasjerte seg i arbeidet med å forklare de ulike figurene. Jeg bestemte meg for å støpe en kubbelysholder med engler på til min mor og lage en kopp hver til min søster, hennes samboer og tre barn der navnene var gravert inn.

På lørdag satt jeg på kafeen og snakket med en pasient. Han fortalte så ivrig og levende om akvariene og fiskene sine. De siste dagene har han vært helt apatisk. Han har ikke svart ordentlig på tiltale og ikke tatt til seg næring. Han fikk en pølse med lumpe av en annen pasient, men det ble aldri spist opp. Han satt bare med den i hånden uten å ta et bit. I går ble han hentet med ambulanse og i dag kom han tilbake. De hadde begynt på nye medisiner. Jeg håper de vil hjelpe ham.
I går ble pasienten, som jeg nevnte hadde fokalt anfall, hentet med ambulanse. Han hadde vært inne i et anfall i nesten to dager. Han ble seg selv igjen, men etter en halv time var det på'n igjen med nytt anfall.

Stikkord

Første dag på aktivitetssenteret (5. dag)

Skrevet av Lise man 16/04/2018 - 23:47

I dag ble jeg vekket av en sykepleier som skulle ta blodprøve av meg for å måle konsentrasjonen av medisiner i blodet. Hun hadde med seg en annen sykepleier siden jeg hadde sagt at jeg kunne være vanskelig å ta blodprøve på. Det viste seg å være lurt, for det endte med at de måtte ta blodprøve nede på hånden med babynål og slange, slik de bruker på nyfødte.

I dag var det min første dag på Jarlund (aktivitetssenteret). Jeg hadde gledet meg til denne dagen, for mange hadde fortalt at det var både morsomt og meningsfullt å være der. Først fikk jeg en god omvisning hvor jeg fikk se på mye av det de drev med. Aktivitøren tok det at jeg ikke ser veldig naturlig. Jeg fikk kjenne på alle produktene og mange av redskapene som ble brukt. Jeg fikk også se på ting det var en selvfølge at jeg ikke kunne utføre uten syn, som f.eks. glasslaging. Aktiviteter man kunne drive med var bl.a. steinsliping, trearbeid, lærarbeid, lage ting i glass, scrapping, maling, sying, strikking, lage tennbriketter og keramikk. Jeg møtte fysioterapeuten på omvisningsrunden og vi gjorde en avtale 45 minutter senere (se eget innlegg). Mens jeg ventet på fysioterapeuten satte jeg meg til å lage tennbriketter. Det gjøres ved å rulle sammen avispapir kuttet i ca. 7 cm brede flak, surre en hyssing rundt og siden skulle disse koke 5 minutter i stearin. Aktivitøren hadde fortalt at de fikk brukte stearinlys fra både kirken og privatpersoner. Aviser ble også samlet inn. Tennbrikketene var svært populære blant lokalbefolkningen og de fikk mye positiv omtale. Jeg tror jeg vil kjøpe en eske på 120 stk. til svigerfamilien min - og kanskje foreldrene mine? En pakke koster 100 kr. Vi brukte dem når vi skulle lage bål på fredag.

Stikkord

Piriformis

Skrevet av Lise man 16/04/2018 - 20:49

Jeg hadde min første time/samtale med fysioterapeut her på Røysumtunet. Jeg forsøkte å forklare hvor smertene lå og hvordan de ble trigget. Hun gjorde også noen tester ved å bøye bein og presse litt her og der. Hun kjente at jeg hadde svært ømme muskler på høyre side i seteregion og noe mindre på venstre side.

Manuellterapeuten jeg gikk til, mente smertene kom fra gluteus maximus mens denne fysioterapeuten mente smertene stammet fra en mindre muskel som heter piriformis. På Nemus.no kan jeg lese om piriformis syndrom: "Piriformis er en muskel som sitter dypt i seteregionen. Pririformis-syndrom er helt ufarlig, men kan gi mye smerter. Grunnen til at dette kalles et syndrom, er at spenninger i denne muskelen som oftest omfatter dysfunksjoner i nærliggende ledd, nerver og omkringliggende muskler Dette fører til ikke-ideelle bevegelsesmønster og det vil ofte være en beinlengdeforskjell." Dette er svært gjenkjennelig: "Symptomer på piriformis-syndrom kan komme både av muskelen selv, av isjiasnerven som den presser på, av blodårer som blir presset på, og av dysfunksjon i iliosakralleddet (”bekkenleddet”). Smerter finner en som regel både i korsrygg, seteregionen og baksiden av låret, og smertene blir ofte forverret av å stå, sitte og gå."

Manuellterapeutens øvelser ga ingen effekt og jeg tenker det da er verdt å forsøke en annen innfallsvinkel. Hun sa at hun ville gjøre en serie øvelser og muligens bruke nåler som dry needling som hun satte strøm på. Vi skal møtes igjen om to dager.

Å klare seg som synshemmet på Røysumtunet (4. dag)

Skrevet av Lise søn 15/04/2018 - 23:43

I går kveld ble jeg svært sliten. Hodet ble veldig lett samtidig som det ble vanskelig å holde det oppe. Jeg ble redd for anfall og trakk meg inn til meg selv. Det var en pasient som fikk anfall. Jeg har aldri sett andre personer i anfall. Hun gjorde et verbalt skrik som utviklet seg til et ul. Det er ganske vanlig i den toniske fasen (tilstivningen) i et generalisert tonisk klonisk anfall (GTK). Da fråder det også ofte rundt munnen. Når folk får anfall her, skal vi trekke oss stille unna. Når de kommer til seg selv, skal vi oppføre oss som at det ikke har skjedd noe spesielt. Om personen vil snakke om anfallet, skal det være opp til ham/henne.

I dag, på en søndag, kunne jeg endelig sove så lenge jeg ville, men typisk nok våknet jeg kl. 7.30 og fikk ikke sove mer. Jeg møtte opp til frokost på A-avdelingen. I helgene når en del pasienter er på permisjon spiser vi ofte samlet på A-avdelingen. Da jeg gikk mot A-avdelingen (utendørs) luktet det bacon lang vei og det ble, ikke overraskende, servert stekt egg og bacon. Og, som i går, var det også oppskåren frukt. Etter frokost gikk jeg bort til en annen pasient og småpratet litt med henne som fikk anfall i går. Hun er rullestolbruker og er nok psykisk utviklingshemmet, for når hun må tenke seg om bruker hun svært lang tid og hun snakker sakte. Jeg synes likevel det er viktig å la henne selv få fullføre setningene sine. Plutselig lente hun seg fremover, utstøtte et skrik og falt fremover bordet. Hun fikk et GTK-anfall. Jeg trakk meg stille inn i stuen. En sykepleier kom bort til meg og sa at hun fikk anfall. Jeg spurte om det var min skyld. At det kanskje ble stressende for henne å skravle, men hun sa at hun fikk anfall som lyn fra klar himmel.

Når jeg skal bevege meg mellom avdelingene, synes jeg det er vanskelig å trille meg selv i rullestolen. Jeg kjører derfor stolen bak frem og trekker den etter meg med venstre hånd og bruker stokken i høyre. Det ser nok litt spesielt ut, men det fungerer og det er det viktigste. Det er så mange som er imponert over hvor godt jeg klarer meg som blind. De synes det er godt gjort av meg å finne frem ute og inne, smøre min egen mat, strikke, kjenne igjen folk og få med meg så mye uten å se. Jeg synes ikke det er så imponerende. Jeg er veldig åpen rundt det å være synshemmet. Jeg kan spøke og le om det. Jeg blir ikke såret av at folk sier "se". Jeg sier at jeg ser på min måte, dvs. med ørene og hendene. Det blir bare kunstig og merkelig om jeg skal si "høre på TV" eller "kjenne" på alt mulig.

Det var fint vær og varmt i solen i dag. Vi satt ute og småskravlet og jeg strikket. Jeg var ute i fellesområdet og var sosial fra første stund av her og det er jeg glad for. Da er det lettere å bli sosial litt senere. Jeg ser ikke sollyset, men jeg merket at øynene mine likevel reagerte på det sterke sollyset eller muligens varmen. Jeg har nok opplevd det før, men ikke så sterkt. Sollyset ser jeg nok ikke uansett hvor gjerne jeg vil. Jeg merker ingen forskjell enten jeg hadde solbriller på, lukket øynene eller holdt meg for øynene.

Stikkord