Epilepsi kan være så mangt (17. dag)

Skrevet av Lise fre 27/04/2018 - 23:09

Jeg var nok litt trøtt i dag. Jeg og pasienten jeg laget vafler med i kveld, ble sittende å skravle helt til kl. 1.30 i går kveld. Jeg klarte ikke å falle til ro og sovne før kl. 3.00. Det å da skulle opp 5 timer senere ble litt tøft. I dag var det en LMS-økt med tittelen "Om epilepsi" hvor det ble gitt informasjon om de ulike typene epilepsi, som fokale anfall med redusert og bevart bevissthet, myklomier, kun tilstivning (toniske anfall), GTK osv. Det ble også nevnt på psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES). De sa at anfall kunne oppfattes på så mange måter, alt fra lukten av bål, sanseforstyrrelser, kløe, endret oppfatning av størrelse på deler av kroppen osv. Jeg kan kjenne igjen symptomet med bållukt. Flere ganger har jeg hevdet overfor samboeren min at det lukter svidd i leiligheten, men han kan ikke kjenne noe. Det var nytt for meg.

Jeg hadde sett frem til denne dagen. Kl. 20.30 kom samboeren min på besøk. I det han kom inn på rommet bemerket han: "Dette er jo en liten leilighet" og han mente rommet mitt. Vi satt og skravlet litt og spiste litt snacks.

Stikkord

En rolig dag og når en pasient drar hjem (16. dag)

Skrevet av Lise tor 26/04/2018 - 23:06

I dag var vi ikke på aktivitetssenteret fordi de ansatte skulle ha fagdag. Det er litt kjedelig at så mange vanlige dager går bort nå i disse dager. Ikke bare fordi det er helligdager, men også fordi de ansatte skal ha møter og faglig påfyll. Fysioterapeuten banket på døren da klokken ble 9.30. Vi forsøkte å gjøre de samme øvelsene som hun ga meg sist time. Jeg måtte konsentrere meg voldsomt og satt enkelte ganger og knep sammen øynene i konsentrasjon, men jeg klarte å gjennomføre øvelsene bedre i dag enn forrige gang. Jeg tror nok det delvis skyltes at jeg hadde en bedre dag i dag med tanke på smerter. Når jeg la meg ned på gulvet for å tøye ut piriformisen, måtte vi avbryte. Det gjorde for vondt.

Etter fysioterapitimen, lå jeg litt på sengen og slappet av med en lydbok. En sykepleierstudent kom innom og spurte om jeg ville bli med ned til noen av de andre pasientene som satt nede ved laoen. Etter å ha sittet der i halvannen time, gikk vi opp igjen til lunsj.

I dag har jeg vært fullstendig smertefri! - Jeg vet nesten ikke når det skjedde, men det varte bare frem til jeg gjorde noen krungspring: Jeg og en annen pasient var blitt enige om å overraske en annen pasient som skal dra hjem igjen i morgen. Vi svingte oss derfor rundt på kjøkkenet og laget vafler. Pasienten ble veldig overrasket og noen tårer begynte å renne da jeg ønsket å si noen fine ord til henne. Avslutningsvis hadde jeg tenkt å lese det lille diktet "Å være sterk", men jeg hadde ikke rukket å skrive det over på papir i punktskrift. Jeg måtte derfor nøye meg med et lite sitat som fortalte mye nettopp om denne pasienten: "Prøv ikke å være perfekt, men vær en utmerket versjon av deg selv!"

Stikkord

Time til nevrolog (15. dag)

Skrevet av Lise ons 25/04/2018 - 22:54

I dag spurte en pleier om det var greit at de brukte mitt rom til å ha omvisning for noen i ledelsen i Helse Sør-Øst. Jeg tenkte at det nok gikk greit, men jeg angrer nå. Hun ryddet og gjemte unna litt ting og nå finner jeg svært lite igjen. Som blind forsøker jeg huske litt hvor jeg legger fra meg rotet og i mange tilfeller går dette ganske bra, men når andre begynner å "ryddde" i mine saker går det ikke lenger. Eksempelvis hadde hun lagt på plass litt rent tøy og lagt det nedi en skuff på badet, men i den skuffen lå skittent undertøy...

I dag satt jeg og pusset på koppene jeg lager på aktivitetssenteret. Jeg merker at jeg har litt tendenser når jeg er svært konsentrert til å gjøre det samme som da jeg var svaksynt, nemlig å komme veldig nærme det jeg holder på med. Det er jo ikke nødvendig lenger. Jeg satt en del ved siden av en pasient jeg har fått god kontakt med og rullet avispapir til tennbriketter. Jeg rullet og knyttet mens han tok seg av å klippe av trådene. Flott samarbeid kunne vi enes om. Vi hadde det svært så trivelig med munter prat mens vi holdt på.

Etter lunsj i dag var det tid for en samtale med nevrologen. Det var en veldig koselig og vennlig mann i 60-årene som fremstod som både medmennesklig og kunnskapsrik. Han mente at jeg burde få en utredning ved Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg sa at jeg ville tenke over det, men var i utgangspunktet skeptisk etter mye av hva jeg hadde hørt om stedet, som at det ikke er eget bad tilknyttet rommet og videoovervåking om nettene (også når man ikke har videometri hele døgnet). Jeg fortalte litt om når jeg fikk epilepsi, at jeg har hatt et status epilepticus, hvilke medisiner jeg har gått på, funn på EEG osv. Vi snakket litt rundt anfallet jeg hadde i november 2016 hvor de også hadde gjort hjertekompresjon på meg. Nevrologen sa at det ofte kunne se ganske dramatisk ut under et GTK-anfall og at blåheten man kan få i ansiktet kan minne om hjertestans. Vi kom videre inn på da jeg skadet meg under det samme oppholdet og jeg fortalte om hva fysioterapeuten hadde kommet frem til. Han spurte også litt om min gastric sleeve-operasjon i september 2013. Sykepleierstudenten, som skal skrive en oppgave om meg og mitt tilfelle, deltok også og han forklarte henne at under en gastric sleeve-operasjon endret de magesekken fra å ha en form som en litt skjev pære til å få en banan-lignende fassong. Vi ble enige om at sleeve nok er den mest skånsomme formen for vektoperasjon sammenlignet med GBP siden tarmene ikke røres. Jeg fikk en hyggelig tilbakemelding på at jeg en pliktoppfyllende pasient og deltok på de aktivitetene som var. Jeg var også mye ute i fellesområdet og var sosial med de andre. Akkurat dét er jeg også svært bevisst på.

I kveld satt vi 5-6 pasienter nede ved lavoen. En annen pasient hadde fyrt opp bål og vi satt og småskravlet i en liten time. Når vi gikk opp igjen, satt jeg og snakket med en pasient om hans erfaringer ved å være på SSE. Dit nevrologen ville søke meg inn til, ved Solbergtoppen, var det to avdelinger med 7 og 8 pasienter som hadde felles matsal. Det var ingen organiserte aktiviteter der og dagene ble lett ganske lange. På Solbergtoppen er det ingen flermannsrom, men det er ikke engang vask på rommene.

Stikkord

Rolige dager (11. dag)

Skrevet av Lise søn 22/04/2018 - 06:25

I går kunne jeg og samboeren min feire at vi har vært sammen i 11 år og samboere i 10 år. Vi fikk ikke snakket sammen fordi vi begge var sosiale på hver vår kant. Han var på et arrangement for synshemmede og jeg satt og småskravlet. I går opplevde jeg å bli fjern og langt unna verden og svarte på autopilot. Jeg hørte også barn snakke og leke sammen langt, langt borte. Muligens det var et fokalt epilepsianfall. Jeg opplever dette fra tid til annen, men det er først her at jeg har fått vite det kan skyldes et anfall. Jeg kjenner også i blant en lukt av bål og dette er en svært vanlig lukt å kjenne i forbindelse med et fokalt anfall.

I dag er det søndag. Det er en rolig dag. Vi spiste frokost på A-avdelingen kl. 9.30. Det ble disket opp med stekt egg og bacon i tillegg til litt oppskåret frukt. Vi har sittet litt ute i solen og kl. 12.00 gikk jeg, to pasienter og en pleier ned til et vann litt forbi en kirke. Der satt vi og så utover mens vi småskravlet i solskinnet. Når vi kom tilbake, ble det servert vafler til lunsj. Jeg klarte å spise hele to vaffelplater og det var én for mye.

Stikkord

Tur til hagebutikk

Skrevet av Lise lør 21/04/2018 - 22:21

I dag var det tid for shopping igjen. Da vi kom hjem, slappet jeg litt av på rommet. Jeg satt og var sosial med de andre da personalet plutselig fant på at vi skulle dra til et hagesenter for å kjøpe inn noen blomster vi kunne plante med utendørs. Gjøre det fint til 1. mai. Jeg synes det var flott gjort at jeg fikk bli med selv om jeg ikke kunne gjøre mye nytten for meg som blind og i rullestol. Jeg er naturlig nok ikke flink til å bedømme hva som passer fint til hverandre, men selv om det er mer enn 20 år siden jeg ble blind, husker jeg fremdeles hvordan fargene ser ut og har en idé om hva som kan passe fint sammen. Det var jo dessuten godt å bare komme seg litt ut.

Stikkord

To LMS-økter og brukket negl (9. dag)

Skrevet av Lise fre 20/04/2018 - 23:16

I dag våknet jeg brått av en baksende lyd fra vinduet. Det var en fugl som hadde kommet seg på innsiden av vinduet som stod åpent. Jeg skvatt og kom med et lite utrop halvveis i søvne. Jeg fortalte det til en pleier som litt senere kom inn og hun var tvilende, men når hun så i vinduet, fant hun en liten "dert" som fuglen hadde lagt fra seg.

I dag var det LMS-økter. Den første økten hadde temaet "Kvinner og epilepsi" hvor det bl.a. ble tatt opp litt om graviditet og ulike prevensjoner som kunne fremkalle anfall. Etter lunsj var det ny økt som handlet om "Behandling av epilepsi". Der ble det medisiner, vagusnervestimulator (VNS) og operasjon som ble nevnt. På kvelden satt jeg og skravlet med folk mens jeg strikket.

Det er ikke nødvendig å legge sammen rullestolen min for at den skal få plass i bordet, men noen gjør det likevel. Hun fikk den ikke ut igjen og jeg skulle gjøre det. Jeg trakk til meg hånden raskt og blodet dryppet. Jeg hadde brukket neglen tvers av i det jeg klemte lillefingeren mellom to stenger på stolen. I går kom det en rullestolbruker til hit til Røysumtunet og vi får nok "slåss" litt om hvem som blir med til aktivitetssenteret med bussen som går kl. 9.00 og 9.30.

Stikkord

Epilepsianfall og aktivitetssenteret (8. dag)

Skrevet av Lise tor 19/04/2018 - 23:03

I går kveld gikk jeg ut på badet for å ta medisinene. Jeg kom til meg selv liggende på badegulvet. Jeg hadde fått anfall i det jeg skulle ta tablettene. Jeg hadde følt meg sliten hele dagen og trolig var det slitenhet som hadde utløst anfallet. Jeg hadde tatt Nobligan (smertestillende) noen timer tidligere og den gjorde det trolig ikke bedre med tanke på anfallet. I Felleskatalogen står det om Nobligan: "Pasienter med epilepsi eller med risiko for krampeanfall bør kun unntaksvis behandles med preparatet." På gulvet lå dosetten og tablettene spredt rundt meg. Jeg ble liggende en stund, men visste at jo lenger jeg lå på badegulvet, jo mer vondt ville jeg få i hoften. Jeg kom meg ikke opp pga. smertene i hoften. Jeg klarte å ake meg bort til tilkallingssnoren som var ved siden av toalettet. Det kom en helsefagarbeider, men hun klarte ikke å hjelpe meg opp alene. Hun tilkaldte flere ved å trykke på alarmen i beltet og det kom flere til - faktisk fire personer. I det de hjalp meg opp på føttene,, gikk alarmen igjen. En sykepleier kommenterte med et smil: "Det kan se ut som om dere har samordnet dere. Alle får jo anfall samtidig i dag." Jeg var litt forvirret etter anfallet og bemerket at jeg skulle ha dusjet. En sykepleier sa at det fikk vente til i morgen. Jeg sovnet umiddelbart, men nattevakten kom løpende. Han spurte om alt gikk bra. Jeg forstod ikke hvorfor han kom, men jeg hadde visst klart å utløse sengealarmen.

På aktivitetssenteret i dag satt jeg og "renset" kubbelysholderen for skjøter som den får etter formen. Jeg rengjorde også formen med en tørr svamp. Formene er laget av gips og kan bli ødelagt om man bruker vann. Det tok litt tid før jeg fikk inn i fingrene hvordan leiren kjentes ut når jeg tok på formen. Til slutt skal kubbelysholderen brennes for første gang.

Stikkord

LMS-økt og butikktur (7. dag)

Skrevet av Lise ons 18/04/2018 - 21:56

I dag hadde vi LMS-økt med temaet "Skole og arbeidsliv". Der tok vi for oss ulike rettigheter og tiltak man kan få under utdanning og på arbeidsplassen. Det ble mest fokusert på arbeid siden ingen av deltakerne var under utdanning. I det økten ble avsluttet, fikk en pasient et GTK-anfall. Hun utstøtte en lyd og deretter falt hun om i kramper. Personalet hjalp til med å legge henne ned. Vi andre forlot rommet stille, slik vi er bedt om å gjøre når noen får anfall.

På ettermiddagen i dag dro vi til butikken. Det er fast hver onsdag. Jeg kjøpte inn litt snacks og noen av ingrediensene til havregrynsbollene jeg skal lage i morgen. I dét vi skulle til å dra til butikken kom pasienten som ble hentet med ambulanse i går tilbake. Med en gang pasientene viser tegn til bedring, skal man utskrives, jo før jo heller. Det er ikke lenger som for 50-60 år siden da man var innlagt i 6 uker pga. en grå stær-operasjon. I dag gjøres det som dagkirurgi. Samboeren min ringte og sa at han tenkte å besøke meg pinsehelgen siden han da skulle på et møte i Oslo i forbindelse med jobben.

Stikkord

Øvelser for bekkenet og piriformis

Skrevet av Lise ons 18/04/2018 - 17:59

I dag hadde jeg en ny time med fysioterapeuten. Hun hadde med seg en treningsmatte og en stor ball. Hun sa at hun hadde med seg 8 øvelser som skulle øke bevegeligheten i bekkenområdet og en øvelse for å strekke ut piriformismuskelen. Vi begynte så smått på ballen ved å gjøre ulike bevegelser, som å lage små sirkler begge veier, 8-tall begge veier, forsøke å løfte opp hoften, vippe bekkenet, men ikke ryggen, forsiktig frem og tilbake. Jeg skulle også ligge på ryggen med leggene på ballen og løfte setet og bevege føttene frem og tilbake oppå ballen. Hun sa at hun så stor forskjell på min høyre og venstre side. Jeg har mindre muskler på høyre side og strever tydelig mer med å få kontakt med bevegelsene. Etterpå skulle jeg legge meg ned på gulvet og ligge over det ene beinet som var bøyd samtidig som jeg strakte det andre beinet bakover. Det var utrolig vondt, men jeg erfarte at selv om det var vondt, føltes det også godt. Jeg følte at hele kroppen svevde litt etterpå.

Tverrfaglig møte - "mitt" møte (6. dag)

Skrevet av Lise tir 17/04/2018 - 22:52

I dag var det klart for et tverrfaglig møte som holdes annenhver tirsdag. Jeg stod opp tidlig for å skrive av notatene jeg hadde gjort meg på PC-en over til punktskrift på ark. Da bruker jeg en skrivetavle og pren (i penneformat). På den skriver jeg fra høyre mot venstre og bokstavene skrives speilvendt - ikke ordene. Det høres kanskje vanskelig ut, men jeg synes det går greit og jeg tenker meg lite om for å skrive bokstavene. Det er et godt alternativ når noe skal skrives i punktskrift på ark når jeg ikke har punktmaskin tilgjengelig, som nå når jeg er bortreist. Jeg går alltid med skrivetavlen og prenen i håndvesken.

På møtet deltok ergoterapeut, fysioterapeut, ansvarlig sykepleier og avdelingssykepleier. I tillegg var en sykepleiestudent til stede siden hun har fått tillatelse til å skrive oppgave om meg. De sa at dette var "min time". Jeg var glad jeg hadde med meg notatene i punktskrift. Jeg vet det er mange blinde som heller bruker innleste stikkord på lyd, men jeg liker å ha det skriftlig fremfor meg. Jeg ville først ta opp noen punkter rundt hvordan oppholdet kunne bli tilrettelagt best mulig for meg som blind. Et av punktene var hvor mye hjelp jeg kan forvente av personalet og hvor mye hjelp mine medpasienter skal gi. Jeg sa at f.eks. under måltidene, er det naturlig at pasienter kan sende meg brød eller pålegg, men om jeg trenger hjelp utover det, er det naturlig at personalet hjelper meg. Jeg tok også opp mitt hjelpebehov for å kunne gjøre andre aktiviteter på aktivitetssenteret enn å rulle tennbriketter. Jeg foreslo at en person kunne gi meg synshjelp der jeg det ble vanskelig å gjøre noe uten syn. Denne personen trengte ingen utdannelse innen hobbyaktiviteter, men om noe måtte vises, kunne aktivitøren vise det til min synshjelper som deretter veiledet meg.

Videre gikk vi inn på mine mål for oppholdet. Dette synes jeg var litt vanskelig, men jeg hadde likevel gjort meg noen tanker. Jeg sa at ett av mine mål med oppholdet var å bli kjent med andre epileptikere. Dette føler jeg at jeg er godt i gang med. Jeg er mye sosial på ettermiddagene og kveldene og vi skravler om alt mulig og noen ganger kommer vi inn på emner innen epilepsi. Jeg sa også at et annet mål var å lære mer om epilepsi, noe som ble oppfylt under undervisningsøktene i lærings- og mestringssenteret (LMS). Til sist sa jeg at jeg håpet jeg og fysioterapeuten kunne ha et videre samarbeid.

Etter lunsj hadde avdelingssykepleieren snakket med aktivitøren og allerede da fikk jeg en synshjelper. Vi så på hva jeg kunne klare å gjøre uten syn og jeg ønsket å drive med noe keramikk. Vi støper ulike figurer og jeg forsøkte å velge meg ut noen. Det viste seg at eksempelfigurene var blitt limt fast på hyllene. Det var rundt 8-10 pasienter som engasjerte seg i arbeidet med å forklare de ulike figurene. Jeg bestemte meg for å støpe en kubbelysholder med engler på til min mor og lage en kopp hver til min søster, hennes samboer og tre barn der navnene var gravert inn.

På lørdag satt jeg på kafeen og snakket med en pasient. Han fortalte så ivrig og levende om akvariene og fiskene sine. De siste dagene har han vært helt apatisk. Han har ikke svart ordentlig på tiltale og ikke tatt til seg næring. Han fikk en pølse med lumpe av en annen pasient, men det ble aldri spist opp. Han satt bare med den i hånden uten å ta et bit. I går ble han hentet med ambulanse og i dag kom han tilbake. De hadde begynt på nye medisiner. Jeg håper de vil hjelpe ham.
I går ble pasienten, som jeg nevnte hadde fokalt anfall, hentet med ambulanse. Han hadde vært inne i et anfall i nesten to dager. Han ble seg selv igjen, men etter en halv time var det på'n igjen med nytt anfall.

Stikkord