Jeg skal få prøve Botox-behandling

I dag hadde jeg time til urologisk avdeling der urologen skulle ta en vurdering på om jeg kunne ha nytte av Botox-injeksjoner i urinblæren. Da jeg var til urologen i slutten av mars i år, bestemte jeg meg for å utsette forsøket på operasjon (kontinent reservoar eller urostomi) litt og heller forsøke Botox-injeksjoner da dette er et mindre inngrep med mindre konsekvenser i mitt tilfelle spesielt med tanke på ytterligere fare for vektreduksjon dersom de skulle ta å bruke tykktarmen min. Jeg fikk derfor time til vurdering et halvt år senere. Det tar litt tid i det offentlige helsevesenet.

Jeg hadde egentlig små forhåpninger for mine indikasjoner, som er urinretensjon, er egentlig helt motsatt indikasjon på å skulle få Botox-behandling av hva som er vanlig å få det mot. I Felleskatalogen står det at det er vanlig å gi Botox mot overaktiv blære. Jeg har det motsatte problemet.

I dag var det svært mange folk på venterommet på urologisk avdeling. Det er ikke bare urologisk avdeling på det venterommet, som egentlig er en lang korridor, men også kirurgisk poliklinikk om jeg har forstått det riktig. I de 20 minuttene jeg satt der, kom det ut sykepleiere 4-5 ganger og beklaget lavt til ulike pasienter at de var forsinket, men at det var deres tur nå neste gang. Da antar jeg at de hadde ventet lenge allerede.

Jeg kom inn til en mannlig og hyggelig lege. Legen ville først høre mine tanker rundt Botox-behandling. Jeg fortalte at jeg ønsket primært å finne et alternativ som innebar at jeg kunne redusere på forbruket mitt av sterke smertestillende medisiner. Jeg var begge enige om at det var i både mitt og helsepersonellets interesser. Han ønsket å få en oversikt over forbruket mitt av smertestillende og jeg forsøkte å beskrive det. Jeg sa at jeg ofte måtte gå både to og tre uker med sammenhengende smertestillende daglig behandling, dvs. en eller annen form for tablett daglig av A- eller B-preparat, også plutselig etter denne behandlingen kunne gå to til fire dager uten smertestillende uten å oppleve fysisk eller psykisk ubehag eller abstinenser. Legen mente at jeg kanskje burde ha en nedtrappingsplan for smertestillende medisiner etter hvert, men jeg sa at jeg ikke så behovet for dette siden det gikk problemfritt å gå uten smertestillende i både to og fire dager de dagene jeg var fri for smerter. Jeg kunne ev. ta kontakt om det skulle bli problemer.

Legen mente at jeg etter 11 år med permanent inneliggende kateter hadde det de kalte for «skrumpblære» og at jeg derfor kunne ha mindre effekt av Botox-injeksjoner når jeg hadde så liten blærekapasitet. Jeg sa at da jeg var til en urologisk undersøkelse med CT av urinveiene i november i fjor, fylte de opp urinblæren min og da fikk de inn 300 ml med væske. Det mente han lovet svært bra og kunne tyde på at jeg kunne ha godt utbytte av Botox-behandling. Han mente at jeg med stor fordel kunne øve opp blærekapasiteten min igjen allerede nå for å ha en best mulig effekt av Botox-behandlingen om to-tre måneder frem i tid. Det gjøres med at jeg istedenfor å ha en pose tilkoblet kateterledningen, istedenfor har en «flipperkran» som sperrer av for urin. Sykepleieren skulle vise meg hvordan det skulle gjøres på et rom ved siden av. Når jeg skulle tømme blæren, åpnet jeg opp kranen og tømte blærens innhold i toalettet. Var jeg villig til å få et «vanlig toalettliv igjen» etter 11 år med et liv hvor jeg hadde vært tilknyttet urinpose? Jeg sa at jeg var i hvert fall villig til å prøve. Jeg måtte være forberedt på å gå oftere i begynnelsen, men jeg kunne koble på en urinpose om natten.

Legen forklarte deretter prosedyrene under Botox-behandlingen. Først fikk jeg antibiotikakur intravenøst. Deretter ble det gitt en lokal anestesi i urinblæren som skulle virke i ca. 45 minutter. Han forklarte at jeg måtte ha føttene i beinholdere og han så nok at jeg bleknet litt med tanken på det. For meg er det en umulig tanke pga. min bakgrunn. Vi ble enige om at inngrepet måtte gjøres i narkose på dagkirurgisk avdeling. Det ble i blant gjort når det var påkrevet. Det var ca. to-tre måneders venting på oppstart av Botox-behandling. Han sa at dersom Botox-behandling ikke virket på meg, var kontinent reservoar eller urostomi fortsatt en mulighet.

Sykepleieren tok meg med inn på et rom ved siden av for å vise meg flipperkranen og hvordan den fungerte. Der hvor jeg frem til nå har koblet til posen, skal jeg fremover sette inn flipperkranen. Jeg satt en stund og kjente og kjente på flipperkranen og snudde og vendte på den. Jeg forstod med en gang hvordan den skulle brukes, for den lignet litt på tappesystemet til en urinpose som de hadde på et sykehus en gang. Hun sa at flipperkranene måtte byttes ut ca. annenhver uke eller når de begynte å lukte. Jeg spurte til sist: Hvordan vet jeg når kranen er åpen og når den er lukket? Jeg kunne ikke kjenne det på noen måte. Sykepleieren studerte kranen et øyeblikk. «Selvfølgelig er denne lagt opp for oss som ser som alt annet i dette samfunnet» sa hun til sist og sa at jeg ville jo merke om den var åpen eller lukket. Jeg bare smilte litt og hun forstod kanskje at jeg ikke var fornøyd med svaret. Det ville jo bli litt dersom det måtte lekke urin hver gang… Hun åpnet en uåpnet pose med en ny flipperkran og sjekket for meg. Hun sa at når jeg åpnet en ny flipperkran, var den lukket. Det var altså noe jeg måtte huske og lære meg. Jeg måtte ellers lage meg et system når jeg satte den på slik at jeg f.eks. skyver den til venstre for påfyllingskanalen på silikonslangen for å åpne den og til høyre for å lukke den.

Jeg ble fulgt til Pasientreiser av følgetjenesten på Haukeland. Haukeland Sykehus bør prise seg lykkelig for å ha frivillige som stiller opp tidlig om morgenen til sent om ettermiddagen for å følge oss som ikke kan finne frem på sykehuset på egenhånd. Det jeg derimot ikke har helt sansen for, er at når en av følgepersonellet tydeligvis er medlem i Jehovas Vitner og kjenner meg igjen når hun en formiddag går for å forkynner fra dør til dør i mitt område og åpner med å si «hei Lise, det var deg jeg fulgte på Haukeland her om dagen…». Jeg anser i hvert fall det som brudd på en eller annen taushetsplikt jeg antar de har undertegnet når de jobber i følgetjenesten på Haukeland.

Stakkars selger…

I dag fikk jeg telefon fra salgsavdelingen i Dagbladet og noen ganger kan man virkelig utnytte at man er blind og leser punktskrift. Samtalen foregikk slik:

«Jeg ser du er Dagbladet Pluss-kunde og nå har jeg et svært eksklusivt tilbud til deg. Du kan få lørdagsmagasinet levert på døren med bud hver morgen for kun 45 kr.»
«Mener du i papirutgave?»
«Ja.»
«Kan du også tilby bladet i punktskrift?»
«Hva sa du?»
«Har du bladet i blindeskrift?» Taushet.
«Nei, det tror jeg ikke, men jeg kan undersøke om vi kan skaffe det om du er spesielt interessert.»
«Nei, det tror jeg du kan slippe.» Ny taushet.
«Men da ønsker jeg deg en fin dag.»
«Det må du også ha.»

Jeg tror kanskje jeg blyr krysset av på listen for at jeg ikke skal bli ringt opp og få det tilbudet på nytt med det aller første 🙂

Svar på klagene fra Pasientreiser

Jeg fikk i dag svar på de to klagene jeg sendte inn til Pasientreiser. Den første gjaldt onsdag 19. juni da drosjesjåføren dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen på utsiden. I dag lå følgende svar i postkassen min:

«Vil innlede med å beklage den ekstra belastning du ble påført på reisen til nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus den 19 juni i år. Som du nevner, så er hendelsen allerede meldt oss via telefon. Vi fulgte straks opp overfor Christiania Taxi og ba om deres kommentar. De har hatt sjåføren inne til samtale. Selskapet er lei for det du opplevde, og melder tydelig tilbake at sjåføren ikke kommer til å gjøre dette igjen.

Helseforetaket har avtaler med mange ulike selskap, og det stilles tydelige krav til alle involverte sjåfører om lokal kjennskap til sykehusområdet og service. I dette tilfellet stod det også beskrevet i rekvisisjonen at du hadde behov for å følges helt inn til avdelingen.

Tusen takk for at du tok deg tid til å melde ifra, vi skal bruke din tilbakemelding til å bli bedre i fremtiden.»

Dessverre tror jeg at det må så veldig mange flere enn mine få klager til for at Pasientreiser skal innse hvilken galskap de driver og kjører pasientene sine rundt i. Jeg har rett og slett fått nok. Det er ekstremt krevende å skulle sette seg ned å skrive klage. Om jeg ringer den inn til Pasientreiser, føler jeg det er sårbart fordi mine ord kan tolkes på så mange vis hos mottaker som deretter skriver det ned. Likevel opplever jeg at når jeg har tatt kontakt pr. telefon, har de tatt mine henvendelser seriøst og hatt et ønske om å håndtere dem riktig. Jeg tenker at jeg har vært altfor dårlig til å dokumentere hendelsene i altfor lang tid. Jeg har trolig skrevet et og annet ord om det i dagboken opp igjennom de siste årene, men ikke detaljert nok til at jeg i dag kan få noe ut av det. Jeg har gjort som altfor mange andre pasienter. Bare godtatt stilltiende og priset meg lykkelig hver gang man har kommet seg frem til behandling eller hjem igjen – denne gangen også. For det er ingen selvfølge i Helse Bergen i 2019. Heretter skal jeg skrive på bloggen hver gang jeg opplever noe kritikkverdig med Pasientreiser. Jeg er bare én pasient og jeg reiser bare med drosje fra en til to drosjeturer tur/retur i uken, men likevel tror jeg at jeg nesten kan melde om en hendelse i snitt en til to ganger i måneden. Ja, jeg høres jo ut som ei gretten, grinete, gammel kjerring og kanskje det er det jeg er i ferd med å bli på mine snart 38 år, men jeg tror det helst er et symptom på å begynne å bli vel forsynt.

Jeg meldte også inn denne drosjeturen mandag 1. juli da drosjesjåføren tok meg med inn på et kjøpesenter når jeg egentlig skulle inn på et annet legesenter i nærheten, selv om jeg mente det var unødvendig og at jeg ikke skulle dit. I den klagen skrev jeg bl.a. følgende til Pasientreiser: «Jeg håper virkelig at Pasientreiser snart tar pasientene på alvor og ikke kun ser på kroner og øre når det kommer til pasienttransport. Jeg har dessverre opplevd ganske mange ganger nå, både med Christiania Taxi og Norgestaxi, dårlig service fra sjåfør. Det er krevende å skulle sette seg ned å klage når dette gjentar seg med stort og smått i snitt en gang i måneden. Når det blir til at man gruer seg til drosjeturen til eller fra behandling fordi den kan føles som en belastning, er det noe på systemnivå som ikke er som det skal.»

Til dette svarte Pasientreiser dette: « Vi er som deg ikke fornøyd når en reise blir gjennomført på den måten. Heldigvis er det kun et fåtall av de 1400-1500 reisene som utføres hver dag som minner om det du melder.

Pasientreiser følger opp avvik som meldes. Dette gjør vi for å identifisere årsakene til hendelsene og deretter kunne ta de rette grep for å redusere sannsynlighet for gjentagelse.

På reisen din mandag 1. juli er det mange ulike forhold som vi vil ta videre med selskapet. Vi har møter med leverandører (drosjeselskap) flere ganger pr uke. Tema som gjelder sjåførenes serviceinnstilling og deres evne til å lese turtekst og finne frem til rett behandlersted er sentralt i møtene. Alle behandlere har en adresse som fremkommer i bestillingen. Hvorfor sjåføren har valgt å kjøre til annet sted enn dette vet jeg ikke nå. Om vi for eksempel mottar flere klager på upassende oppførsel / manglende service fra samme sjåfør, så kan vi be om at sjåfør tas ut av tjeneste. Det har vi gjort, og det vil vi gjøre igjen.

Vi får av og til meldt at noen sjåfører har språklige utfordringer. Dette formidles videre til drosjeselskapene som må følge dette opp. Alle sjåfører skal ha en grunnleggende testet språkkompetanse før de kan tas i tjeneste. Dette ivaretas av andre instanser. Helse Bergen har i sine avtaler med drosjeselskapene klare krav til både service og språk, slik at pasientene skal bli godt ivaretatt på sine reiser til/fra behandling.»

Pasientreiser tar seg i hvert fall tid til å svare godt på henvendelser de mottar skriftlig. Leit at de benytter hundretusener av kroner på det i årslønner i saksbehandlerutgifter istedenfor å bruke det på faktiske drosjeturer. Med de prisene de har klart å presse turene ned i gjennom anbudet sitt, kunne de ha fått en pen bunke drosjeturer for en saksbehandlerstilling eller to. Jeg tør ikke tenke på hvor mange Helse Bergen faktisk har ansatt for å betjene alle innkommende telefoner fra fortvilte pasienter som venter på drosjer som ikke kommer når den skal – men det er mange… Det er gjerne mer regelen enn unntaket at en drosje kommer for sent. Jeg blir jo positivt overrasket om den en dag kommer på tiden! Men det blir jo en fin start på uken om ikke annet.

Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i min hverdag?

I dag når jeg stod på kjøkkenet stilte jeg meg spørsmålet: Hvilke hjelpemidler bruker jeg mest i hverdagen? Jeg er nok litt gammeldags av meg og bruker fremdeles PC mer enn mobil. For meg føles det som et tilbakeskritt å skulle sitte å knote på den lille mobiltelefonen. Jeg vil heller sitte med et ordentlig tastatur med en god programvare hvor jeg f.eks. enkelere kan bytte mellom flere åpne programmer enn hva jeg synes jeg får effektivt til på iPhone. F.eks. om jeg skal kopiere noe på utklippstavlen på iPhone og lime det inn i en e-post, må jeg jobbe lineert på iPhone mens i Windows kan jeg jobbe mer dynamisk og «ha flere ting i hodet og fingrene på en gang».

Det hjelpemiddelet jeg nok bruker desidert mest er den 64 tegns og 40 tegns Esys Light leselisten jeg har til den stasjonære og bærbare PC-en (som er forhandlet av Provista) sammen med skjermleseren JAWS, selvsagt, som gjør at jeg får opp teksten på skjermen i punktskrift på leselisten og som tale. Jeg har også i flere år brukt konkurrenten SuperNova (som kan fåes med forstørrelsesprogram), men det kan ikke jeg nyttiggjøre meg av, men jeg nevner det fordi det er eneste skjermleser med integrert forstørrelse. JAWS kommer med ZoomText i tillegg i pakken Fusion som jeg personlig trolig hadde gått for om jeg var kombinert forstørrelse- og skjermleserbruker. Et annet program som er hyppig i bruk på den stasjonære PC-en er skanner og OCR-programmet OpenBook. Jeg bruker en del OCR-apper på iPhone som f.eks. tilgjengelighetsappen Seeing AI og ikke den fullt så kjente Voice Dream Scanner, men jeg ender alltid opp med å foretrekke å sitte med PC-en. Jeg ser visst ut til å bli en gammel, grå, fosil blinding som sitter og tviholder på mine gamle løsninger som fungerte på 90-tallet. Forskjellen nå og da er at de fungerer med færre tekstgjenkjenningsfeil. Jeg husker da jeg skannet inn bøker i 1997 med et skannerprogram i DOS som het OsCaR hvor jeg måtte gå inn å redigere i nesten hvert eneste ord pga. feil. I dag gidder man nesten ikke å redigere en side om det er feil på hver eneste linje nedover en side, så tidene har endret seg.

Ja, og for å utheve med store bokstaver at jeg er en fosil, må jeg jo få si at et hjelpemiddel jeg nesten bruker daglig er jo faktisk min gode, gamle Perkins punktskriftsmaskin på 4,8 kg laget i solid materiale. Jeg vil ikke ha den nye generasjonen plast de forhandlet en periode, men nå kan det se ut som at Adaptor har sluttet å forhandle den typen Perkins – og det kanskje med god grunn… De var jo noe elendig rakkel. Eneste fordelen jeg kunne se, var at den var lettere, men det veide ikke opp for alle ulempene det førte med seg.

Et lite hjelpemiddel jeg bruker flere ganger daglig, som jeg nesten ikke tenker over at er et hjelpemiddel engang, er det taktile armbåndsuret mitt. Der løfter jeg opp lokket og kjenner på viserne for å se hvor mye klokken er. Jeg hadde i flere år talende klokker, og legg merke til at jeg skriver «klokker» i flertall, for de ble utrolig fort ødelagt. Jeg nektet for øvrig å ha norsktalende klokker fordi de snakket ulidelig sakte. Den ene klokken etter den andre sluttet å snakke av en eller annen uopprettelig grunn og eneste løsning hjelpemiddelsentralen så var å bytte dem ut. Jeg orket ikke til slutt å ha en klokke som en gang i året måtte på service og derfor gikk jeg over til taktilt armbåndsur eller «punktklokke» som den ofte blir kalt blant blindinger. En annen ulempe med talende klokke, bortsett fra den som stilte seg selv via radiostyring, var at de talende klokkene fikk en liten forsinkelse i tiden hver gang jeg trykket på klokken for å høre hvor mye den var. Pr. trykk utgjorde ikke dette mye, men når det ble snakk om 150 trykk og det ble en forsinkelse på kanskje ett sekund pr. trykk, ble det jo snakk om en del sekunder etter hvert. Fordelen med punktklokke, er at jeg kan se på klokken uten at det forstyrrer andre, f.eks. når jeg sitter på møter/foredrag eller hvis det er mye støy rundt meg.

DAISY-spilleren min Plextalk Linio Pocket er også noe jeg bruker omtrent hver dag, om ikke så mange timer hver dag. Den var litt innviklet å lære seg, for den har ganske mange få knapper med mange funksjoner på hver knapp, men jeg brukte den samme metoden jeg sier at kursdeltakerne på iPhone-kurs må benytte: Tvinge seg selv til å bruke den nye iPhonen (eller nye spilleren i mitt tilfelle) og ikke ha den gamle telefonen med tvillingkort. Det var utrolig fristende å bruke min gode, gamle BookSense som jeg var vant til og hadde brukt siden 2009 og kjente ut og inn som min egen bukselomme, men jeg visste at om jeg gjorde det, gjorde jeg meg selv en stor bjørnetjeneste. Da ville jeg ikke lære å bruke Linio. «Learning by doing». Jeg prøvet og feilet, om og om igjen, og trykket på feil knapper, rotet meg inn i menyer, lette etter de riktige knappene og klødde meg i hodet, men gradvis løsnet det og BookSense ble aldri ladet opp igjen etter første helgen etter at jeg fikk Linio i hus rett før påske i år. Jeg vant og jeg lærte!

Nå har jeg snakket mye om hjelpemidler for synshemmede. Jeg opplever jo meg selv i hovedsak som blind, men jeg har jo også andre funksjonsnedsettelser. På kjøkkenet kommer de til syne ved at jeg har en arbeidsstol som jeg er blitt utrolig glad i. Den kan jeg justere høyden på og trille rundt omkring samtidig som jeg kan sette brems på om jeg ønsker det. Jeg har den for å avlaste rygg og hofter pga. smerter etter at jeg skadet meg under epilepsianfallet jeg hadde i november 2016. Et annet hjelpemiddel jeg bruker nesten hver mandag og torsdag når assistenten min er hos meg, er rullestolen min når vi skal ut i verden. Påmontert den manuelle sammenleggbare rullestolen har jeg den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Jeg har også en Horo-pute som er fylt med luft som er trykkavlastende og smertedempende. I tillegg til å sitte på denne i rullestolen, sitter jeg på denne puten f.eks. i kontorstolen også. Ofte når jeg er ute i verden og vet at jeg skal sitte på harde underlag, tar jeg med meg denne puten fordi jeg vet at jeg lett får smerter i rygg og hofter av slikt underlag selv etter bare et par minutters sitting.

En utmattende drosjetur med pasientreiser

Jeg liker egentlig ikke å ha et negativt fokus i blogginnleggene mine, men samtidig ønsker jeg å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve et liv med mine funksjonshemninger. En av konsekvensene med å leve med kombinert syns- og bevegelsesnedsettelser er at jeg er avhengig av pasienttransport til undersøkelser hos lege og på sykehus. I dette blogginnlegget vil jeg beskrive dagens opplevelse jeg hadde med pasientreiser når jeg hadde en time til fastlegen min. Mange ser på det som en luksus å kunne få dekket drosje til legen og dessverre er det noen som forsøker å lyve og lure til seg drosjeturer på falskt grunnlag. Jeg ser på det som en luksus å kunne sette seg inn i sin egen bil og og kjøre selv eller ta buss eller bybane. Det å være fri og selvstendig er undervurdert i vårt samfunn når folk tar det som en selvfølge. Dessverre må jeg også si at denne opplevelsen føyer seg inn i rekken av flere lignende opplevelser jeg har hatt med pasienttransport som kjøres av enten Christiania Taxi eller Norgestaxi. Det er Helse Bergen som har lagt ut pasienttransport på anbud og det var Christiania Taxi og Norgestaxi som det ved første øyekast kan se ut til å ha vunnet utelukkende på lav pris. I forrige periode var det Bergen Taxi som vant anbudet og da var det en helt annen opplevelse jeg hadde av både pålitelighet og kvalitet av tjenesten av flere årsaker, men en av de var nok at Bergen Taxi ser ut til å stille høyere krav til sine sjåfører når det gjelder å være kjent i Bergen, språkkunnskaper og ikke minst yte service til kunden. Bare det at Christiania Taxi kommuniserer på engelsk med sine sjåfører via drosjesentralen bør jo si sitt om språkkunnskapene til de ansatte i selskapet… Når jeg tar drosje privat, f.eks. TT-reiser, velger jeg alltid Bergen Taxi fordi jeg der sjelden opplever de problemene jeg ser oppstår gjentatte ganger med de to jeg her har nevnt. Når jeg setter meg inn i en drosje, forventer jeg en viss kvalitet på service. Jeg forventer at sjåføren vet hvor jeg skal og er noenlunde kjent i Bergen, jeg forventer at han er høflig, tar hensyn til at jeg er blind og at han behersker norsk rimelig greit. Jeg på min side forsøker å vise respekt, men da forventer jeg også selv å bli vist respekt tilbake.

Når drosjen kom i dag, gikk jeg mot drosjen og han åpnet døren på passasjersiden fra innsiden. Det gjør meg alltid litt usikker, for hvor er døren? Men jeg klarte å orientere meg til sist. Før jeg rakk selv å finne ut at det var en ganske høy bil, tok sjåføren et solid og hardt grep i min venstre overarm med begge sine hender og ville dra meg inn i bilen. Jeg bemerket rolig til ham at jeg selv kunne sette meg inn i bilen. Han slapp meg straks og jeg fikk sette meg inn i ro og fred. Sjåføren spurte meg om jeg skulle til et lite kjøpesenter i nærheten, Kilden senter, men jeg svarte at nei, jeg skulle til et legesenter som lå i nærheten. Han bekreftet at han forstod og han skulle legge det inn på GPS-en. Etter å ha tastet litt, kjørte vi.

Han stoppet bilen og sa at nå var vi fremme. Jeg stusset. Jeg kjente meg ikke igjen. Vi hadde ikke kjørt opp den lille bakken jeg forventet at vi skulle kjøre opp rett før parkeringsplassen utenfor legesenteret. Han ville jeg skulle gå ut av bilen og deretter straks gjøre seg klar til å kjøre igjen, men klok av skade fra da jeg tok drosje til nevrologisk poliklinikk for et par uker siden, onsdag 19. juni, der sjåføren skulle følge meg inn til resepsjonen, men bare dyttet meg inn i en heis og trykket på knappen og lot meg kjøre oppover i etasjene uten selv å gå inn i heisen og jeg måtte klare meg selv på egenhånd, gjorde jeg meg selv litt ekstra «dum blind» og ba sjåføren om å følge meg til døren for å unngå at han skulle kjøre fra meg. På denne måten ville jeg i hvert fall unngå at jeg skulle bli stående alene og forlatt på et fremmed sted uten å vite hvor jeg var. Til vanlig foretrekker jeg å finne inngangsdøren til legesenteret uten hjelp fra sjåføren – jeg liker tross alt å klare meg selv der jeg kan. Som blind er du helt prisgitt drosjesjåføren eller andre tilfeldig forbipasserende dersom du settes av på et ukjent sted og sjåføren kjører. Jeg er heldigvis ikke redd for å ta talegavene mine i bruk og får meg alltid ut av situasjoner og lar meg sjelden skremme, men ubehagelig er det alltid. Det å velge å være «dum blind» i dag, viste seg å være lurt av meg.

Vi gikk mot inngangsdøren og kom innenfor. Jeg hørte med en gang at dette var et for stort rom til å være mitt legesenter. «Nå har vi gått feil» sa jeg til ham. Han ville ikke høre på det og fortsatte. Jeg protesterte igjen: «Det er ikke her jeg har legen min. Vi har kjørt feil.» Han stoppet. Vi snudde og gikk ut igjen og inn en annen dør. Nå hørte jeg at vi var på et kjøpesenter. Selv om jeg klart og tydelig hadde sagt ifra om at jeg ikke skulle på et kjøpesenter i det jeg satte meg inn i drosjen og han bekreftet at han forstod og til og med tastet inn adressen på GPS-en, hadde han likevel kjørt til kjøpesenteret. «Vi skal ikke til et kjøpesenter. Det er ikke her inngangen til legekontoret mitt er» gjentok jeg. Jeg forstod at jeg måtte være tydelig i talen med denne mannen. Han spurte meg hvor legesenteret mitt var og jeg fikk mest lyst til å svare ham at han trolig hadde fått oppgitt en adresse å kjøre til av Pasientreiser, men spurte istedenfor om han visste hvor et treningssenter lå. Jeg sa at treningssenteret lå vegg i vegg med legesenteret. Det visste han ikke. Vi gikk opp en rulletrapp. Han sa ikke ett eneste ord om at rulletrappen kom eller tok hensyn til at jeg var blind. Han spurte en renholdsarbeider om hun visste hvor legesenteret var, men det visste hun ikke. En annen ansatt kunne forklare hvor legesenteret lå ved å navngi en butikk og si at det var like ved en rundkjøring og hun pekte til og med ut retningen for ham og sa at det var ca. 1 km unna. Vi fortsatte vår ferd rundt på kjøpesenteret for å finne veien ut. Inn i en heis og ned enda en rulletrapp, fremdeles uten å si ett eneste ord til meg. Jeg tenkte at denne sjåføren burde være glad for at jeg er en erfaren blind og behersker mobilitet med hvit stokk og ledsager svært godt etter å ha vært blind i mer enn 20 år. Det er f.eks. ikke alle blinde som er komfortable med å ta rulletrapp og i hvert fall ikke når man ikke blir gjort oppmerksom på at man kommer inn på en rulletrapp uten engang å få vite om den går oppover eller nedover. Jeg vet det er mange svaksynte og blinde som unngår nettopp rulletrapper fordi de synes det er utfordrende eller utrygt selv med ledsager.

Vi kom oss tilbake til bilen og vi kjørte den lille kilometeren til legesenteret. Jeg måtte fullføre rollen min som hjelpeløs blind siden jeg bevisst hadde brukt det da han stoppet ved kjøpesenteret og ble fulgt til døren. På innsiden ble vi møtt av en ung mann som forsøkte å kommunisere med drosjesjåføren som virket til å forsøke å snu i døren så fort jeg var kommet på innsiden – han får jo ikke betalt så lenge bilen står stille: «Du vet at dette ikke er inngangen til legesenteret?» Mannen måtte gjenta spørsmålet to ganger før drosjesjåføren oppfattet at det var til ham det ble forsøkt å oppnå kontakt. Jeg snudde meg straks og gikk tilbake til utgangen. Vi var kommet inn på treningssenteret der jeg selv hadde trent flere ganger i uken i tre år før jeg falt og skadet rygg og hoften i 2016 under et epilepsianfall. Sjåføren, som gikk bak meg, tok nå et godt tak i begge skuldrene mine og «kjørte» meg fremfor seg i retning av inngangen mot legesenteret. Nå var min tålmodighet dessverre slutt. Jeg vred meg løs og takket for hjelpen, men sa at jeg fant frem på egenhånd heretter. Jeg kom 5 minutter for sent til timen.

Slike turer som dette er utrolig utmattende. Man er sliten før man kommer til legen – og i tillegg kom jeg 5 minutter for sent selv om drosjen var bestilt i god tid. Når alt går som det skal, kommer jeg 10 minutter før timen. Dette var én hendelse. Jeg innledet med å si at det var en av flere i rekken, men jeg må samtidig si at de fleste turene går greit nok. Vi mennesker er av natur flinke til å fokusere på det negative og det som ikke fungerer, noe jeg forsøker bevisst å motvirke bl.a. i dette blogginnlegget hvor jeg hadde en svært hyggelig handleopplevelse på Coop Extra på Nesttun. Jeg er svært takknemlig for at Helse Bergen tilbyr transport i form av drosjeturer, men jeg skulle ønske de i blant hadde mer fokus på kvalitet fremfor lavest mulig pris i anbudsrundene sine. Lavest mulig pris er det kun én som tjener på i siste instans, Helse Bergen, og det er to tapere, drosjesjåførene og ikke minst pasientene.

Stjerne i margen til Coop Extra på Nesttun og en butikkansatt som gjorde det lille ekstra

Jeg vil i dag dele hvordan jeg løste utfordringen min som blind. I morgen er jeg så heldig og skal få besøk av min søster og hele familien igjen i forbindelse med at min søster på mandag skal på sin siste ultralyd før fødselen. Det blir veldig spennende for oss alle. Jeg foreslo at jeg kunne lage lasagne til de kom, noe guttene syntes var en god idé, og jeg hadde derfor behov for å komme meg på butikken. Men i dag er det lørdag og jeg har kun assistent mandager og torsdager. Jeg har ikke lenger førerhund slik at jeg kan gå på butikken når jeg selv vil siden jeg skadet ryggen og hoftene under epilepsianfallet i 2016. Klokken var 12.30 og det var litt sent til å kunne rekke å bestille varer med hjemlevering på Menys nettbutikk. Jeg skulle dessuten gjerne ha hentet en pakke som bl.a. inneholdt en liten langpanne på 20×30 cm som jeg gjerne ville overraske guttene med en brownie når de kommer. Hvordan ordner jeg meg da? Jeg har ingen venner eller bekjente jeg ønsker spørre om å hjelpe med å handle.

Jeg slo nummeret til butikken, Coop Extra på Nesttun, og presenterte at jeg var blind og gjerne skulle ha handlet noen varer og hentet en pakke hos de i dag, men at jeg dessverre ikke hadde noen til å hjelpe meg. Jeg spurte om det var mulighet for at jeg ev. kunne sende en handleliste på e-post eller de kunne notere ned hva jeg skulle ha over telefon og at en ansatt kunne plukke varene for meg og jeg ankom butikken med drosje. Den butikkansatte var svært hjelpsom og mente at dette burde la seg ordne. Jeg sa at det var flott å møte serviceinnstilte mennesker. Han på sin side mente at selvsagt skulle man hjelpe folk som trengte det. Men så møtte vi på personvernregler som sperret. Det var begrenset tilgang på e-postkontoen til butikken. Da viste igjen den butikkansatte seg fra sin imponerende serviceinnstilte side, mer enn hva man kan forvente, og sa at jeg kunne sende ham handlelisten min på hans private e-postadresse. Jeg sendte ham den straks og skrev at jeg kom innen 30-60 minutter. Jeg forhåndsbestilte drosje i Bergen Taxi-appen.

Jeg ringte opp min mor på Facetime for å kunne få litt hjelp til å dobbeltsjekke at jeg ikke hadde flekker på skjørtet. Jeg var litt usikker på om jeg hadde fått noen flekker etter at jeg laget meg middag i går. Her hvor jeg er hjemme alene er det ikke så nøye med en liten flekk på tøyet, men når jeg skal ut blant folk liker jeg å se ordentlig ut. Jeg ventet og ventet på drosjen. Da jeg hadde ventet i nærmere 25 minutter og jeg fremdeles ikke hadde sett noe til drosjen, ringte jeg sentralen og etterlyste den. Jeg hadde sett i appen at drosjen hele tiden var undervegs, men jeg kan jo selvsagt ikke klikke meg inn på kartet for å se hvor bilen befinner seg. Jeg skulle der og da ønske det fantes en delefunksjon i appen slik at andre kunne ha sett posisjonen til drosjen for meg. Kundebehandleren ringte meg opp igjen etter to-tre minutter og sa at sjåføren hadde fått problemer med bilen, men en ny bil var på vei og var hos meg om 6-7 minutter. Jeg takket. Jeg valgte å ikke bruke mer energi på å være misfornøyd kunde. Jeg har i det store og hele lite å utsette på Bergen Taxi sammenlignet med konkurrerende drosjeselskap i denne byen, og jeg mener at alle bør få lov til å ha en viss tabbekvote før man begynner å skrive med store bokstaver og utropstegn. Jeg hadde istedenfor en hyggelig samtale med sjåføren og det viste seg at det var denne sjåføren som hadde en datter som i 10. klasse skrev et særemne om dyr som hjalp mennesker i ulike situasjoner og som i den forbindelse intervjuet meg for ca. fire år siden da jeg hadde min siste førerhund Flex. Han sa at hun fikk beste karakter på den oppgaven. Han husket at Flex hadde et utrolig godt og rolig gemytt. Det hadde han også. Flex blir for øvrig 7 år nå til lørdag 6. juli og de siste to årene har han levd lykkelige dager som pensjonert førerhund hos sine fôrverter.

Vi var fremme med Coop Extra på Nesttun og sjåføren fulgte meg inn. Jeg fikk kontakt med en i kassen og sa hvem jeg hadde snakket med på telefon. Han jeg hadde hatt kontakt med kom straks og husket navnet mitt. Han hadde funnet frem alle varene, men han hadde vært så omtenksom å ikke legge i hvitløksbagettene (som var frysevare) og løp av sted for å finne de, og varene ble slått inn og jeg betalte for meg – med kort selvsagt. Jeg foretrekker kort fremfor kontanter. Svært effektivt. Drosjesjåføren løp ut i bilen med varene. Deretter gikk jeg bort og skulle hente pakken. Jeg hadde memorert hentekoden og den butikkansatte hadde allerede sett legitemasjonen min da han hadde hjulpet meg med å sette inn kortet i betalingsterminalen. Jeg ber om hjelp til å sette inn kortet, men koden slår jeg selvsagt selv. For å få kvittert ut pakken, skal man signere på en digital signaturplate. Det er jeg særs dårlig på, men den butikkansatte foreslo selv at han kunne signere for meg. Det forslaget takket jeg ja til.

Jeg er utrolig takknemlig for en slik service jeg møtte – både på Coop Extra på Nesttun og hos sjåføren i Bergen Taxi som fulgte meg inn på butikken og bar varene for meg. Jeg har lært som blind at man ikke skal ta god service og hjelp som en selvfølge i 2019 fordi man møter dessverre på mye likegyldighet blant folk, noe jeg tror kommer av vår norske holdning om at vi ikke skal bry andre, men når det er sagt må jeg samtidig være rask med å si at når jeg har forklart mitt behov for hjelp på en ryddig og høflig måte, har jeg enda til gode å oppleve å ikke bli møtt med forståelse og velvilje. Jeg tror jeg selv kommer langt med selv å være høflig og imøtekommende. Men denne dagen får likevel en stjerne i margen takket være den serviceinnstilte mannen på Coop Extra på Nesttun som gjorde litt ekstra for å yte service. Det skal så lite til, men det betyr så utrolig mye!

Og denne butikkturen betyr ikke bare noe for meg: I morgen vet jeg at det er to gutter på 9 og 11 år som blir glade for hjemmelaget lasagne med salat og hvitløksbagetter inntil. Det hadde ikke vært mulig uten den hjelpen jeg har fått i dag. Og det blir ingen Toros ferdig lasagne, men en kjøttsaus laget fra bunnen av der jeg lurer oppi både squash, paprika og gulrøtter. Jeg har laget den lasagnen til mange opp igjennom de siste 5-6 årene og alle blir imponert over hvor god og fyldig den er. Selv liker jeg ikke Toros lasagne lenger – det er jo bare pulver utblandet med vann i forhold. Det skal bli spennende å se hva guttene sier. Og jeg tenker ikke å si noe om at den inneholder så mye grønnsaker dersom de selv ikke spør.

Selvstendighet og det er tross alt ikke så ille å være blind

Som blind liker jeg alltid å klare meg mest mulig på egenhånd uten bistand fra seende. Jeg er ikke redd for å spørre om hjelp der det er behov for det, men jeg streber alltid etter å finne løsninger som gjør at jeg selv kan ta et lite skritt videre på veien mot å bli litt mer selvstendig. Der har datateknologien spilt en stor rolle og da snakker vi ikke om ny teknologi, men teknologi som har funnets i mange, mange år. Likevel er det en glede når jeg ser at den fungerer og gjør meg selvstendig.

I går skulle jeg postlege et brev. Jeg skrev ut brevet og veide innholdet. Det veide 23 g. Jeg gikk inn på Postens nettsider for å kjøpe et digitalt frimerke og valgte størrelse på brevet, tyngde og antall brev, valgte at jeg selv skulle poste brevet og betalte for meg. Jeg fikk en kode på et rutenett på 3×3 som jeg skulle fylle ut der frimerket skulle ha sittet på brevet. Jeg kan legge til at man kan også få postmannen til å hente brevet du ønsker å sende i din egen postkasse. Det koster noen kroner ekstra, men kan være et godt alternativ om du selv ikke har mulighet til å få postet det.

Min tidligere samboer laget en gang en konvoluttmal hvor jeg fyller ut hvert tegn i dette rutenettet på 3×3 i en tabell. Det krever noe konsentrasjon og at jeg holder tungen beint i munnen å få fylt dette ut med skjermleser, men det er fullt ut mulig. Litt lenger ned på konvolutten skrev jeg inn adressen til mottaker. Jeg la konvolutten i konvoluttmateren på skriveren, for jeg valgte helt bevisst en skriver med den muligheten da jeg kjøpte den nettopp med tanke på å selv kunne skrive ut på konvolutt, og både adresse og digitalt frimerke ble skrevet ut.

Det er alltid litt spennende om jeg husker å legge konvolutten riktig vei i arkmateren for at skriften skal skrives på riktig side av konvolutten, men hvordan sjekke det når man ikke ser? Jeg hadde to alternativet. Jeg kunne enten legge konvolutten på skanneren og skanne konvolutten inn og se om det var tekst eller benytte meg av litt nyere teknologi og bruke tilgjengelighetsappen Seeing AI hvor jeg ber om å få lest opp tekst på arket jeg har fremfor meg med bruk av iPhonen. Jeg valgte i går å benytte meg av god, gammel teknologi som har funnets i 25-30 år, tekstgjenkjenning av innskannet tekst, og jeg brukte da PC-programmet OpenBook som er spesielt utviklet for synshemmede og som jeg er svært fornøyd med. Da jeg fikk opp både den digitale frimerkekoden og adressen på konvolutten når jeg hadde lagt ned riktig side på konvolutten på skannerplaten, smilte jeg for meg selv og følte jeg var herre over verden et lite øyeblikk. Da assistenten min kom, bemerket hun at teksten riktignok var skrevet opp ned på konvolutten, men jeg tenkte at det fikk heller være. Brevet skulle tross alt til Norges Blindeforbund! 🙂 Jeg har nå etterpå tenkt at dette med tekstretning er noe jeg kunne ha kontrollert selv, for OpenBook har en funksjon for å si om arket ligger opp ned eller riktig vei. Den funksjonen har jeg brukt noen ganger tidligere når jeg har skullet sette ark inn i permer.

Det er tross alt ikke ille å være blind slik mange tror. En gang jeg var inne hos en lege og hun hørte at jeg var blitt blind i 15-årsalderen etter å ha vært svaksynt med 5% syn siden fødsel, sier hun stille og halvveis for seg selv, «stakkars». Slikt er sårende, for jeg synes ikke det er synd på meg når jeg lever et godt liv med min synshemning. Jeg synes mer synd på legen som hadde så liten forståelse og rett og slett var så utenksom og kunne uttrykke noe slikt overfor meg som pasient. Det meste lar seg ordne. Ting tar litt lenger tid i blant med en synshemning og en del må gjøres på andre måter enn hos seende, men jeg får det til. Du kan f.eks. lese litt om hvordan jeg utnytter Seeing AI og Facetime her. Jeg tror ikke jeg kunne tenke meg å være seende. Jeg kunne godt ha fått låne en og annens syn i ny og ne, for det er ikke til å komme utenom at det er til tider upraktisk å være blind, men tenk på alt jeg ikke ville få oppleve og alle menneskene jeg ikke ville ha møtt om jeg ikke hadde den synshemningen jeg har? Jeg ville ikke være meg. Det tror jeg ikke jeg ville vært for uten. Når seende lukker øynene, tenker de at «jeg er helt fastlåst» og «jeg kan ikke gjøre noen ting», men jeg gjør jo mye det samme som seende, jeg som blind. Forskjellen er at jeg er vant til å ha øynene lukket. Jeg ser på TV, strikker, lager mat og baker, bruker PC med Windows, bruker en helt vanlig iPhone og lever et aktivt liv med mine interesser.

Men når alt dette er sagt, må jeg få lov til å si én ting jeg har lært gjennom mitt arbeid innen synsrehabilitering i Norges Blindeforbund gjennom 10 år: Når du kommer i den situasjonen at du opplever at synet begynner å bli dårligere, føles det som om hele livet ditt raser sammen og du går i en endeløs mørk tunell du ikke ser enden på. Du er sikker på at om du skulle se lyset en gang, er det et tog. Hele situasjonen virker håpløs. Da vil jeg igjen minne deg på en ting: Du er vant til å fungere som seende. Alt er nytt for deg. Du må orientere deg på nytt i et nytt landskap. Du må tilegne deg nye ferdigheter. Du må lære deg nye teknikker i hverdagen på kjøkkenet, spiseteknikk, noe så enkelt som å skulle gripe etter vannglasset, ved påkledning, ved orientering og forflytning, ta i bruk hjelpemidler og midt opp i alt dette skal du håndtere deg selv og dine følelser. I tillegg kommer forventningene fra familien om at livet går videre og at du en gang må legge dette bak deg. Jeg sier ikke at dette er enkelt. Det jeg sier over når jeg sier at livet tross alt ikke er ille som synshemmet, er at det er mulig å få et bra liv selv om man har fått en synshemning. Jeg sier det ikke for å ta motet fra deg, men for å gi deg mot til å kjempe for ditt eget liv og din egen selvstendighet. Vi alle ønsker å være selvstendige. Det øker selvfølelsen og den er viktig. Jeg har sett så mange ganger på rehabiliteringskurs at folk går fra fortvilelse og motløshet til mestring, energi og glede der nye vennskap knyttes. Det er alltid en gave i seg selv å få oppleve som rehabiliteringsassistent og lønn god nok.

Har du opplevd å få redusert syn og ikke vært på rehabiliteringskurs, er det en tanke du blør la modnes litt og vurdere for din egen fremtids skyld. Ja, ikke bare deg selv, men også din egen families skyld som kanskje kan få frigitt mer tid etter hvert som du tar ditt eget iv og din egen selvstendighet mer tilbake. Gå inn på Norges Blindeforbunds nettside eller ring 23 21 50 00 og be om å få snakke med rehabiliteringsavdelingen. Det finnes egne rehabiliteringskurs for deg som er mellom 18 og 67 år som avholdes på Hurdal Syn- og Mestringssenter (og kanskje vi sees der?) mens de øvrige kursene for eldre (dvs. over 67 år) avholdes på alle tre sentra både på Østlandet, på Astkøy utenfor Bergen og på Evenes i Nordland.

Den supersterke assistenten som suser oppover bakkene med rullestolen foran seg

I dag var jeg og assistenten min ute og gikk. Hun hadde vært med meg inn til en time hos fysioterapeuten for å bli vist hvordan et TENS-apparat jeg skal få prøve ut fungerer og senere søke på som behandlingshjelpemiddel. Vi var også innom en matbutikk og jeg spanderte på oss begge den veganske isen som Dagbladet kåret til å være årets vinneris. En svært god is som overrasket positivt. Sunn og faktisk svært god.

Da vi gikk hjem igjen, fikk vi oss en god latter da assistenten min kunne fortelle at vi hadde møtt en mann som så ut til å være i en undrende sjokktilstand. Hun trillet jo meg i rullestol som hadde påmontert den ledsagerstyrte hjelpemotoren Viamobil. Vi møtte mannen i det vi gikk i den tyngste oppoverbakken. Vanligvis må man jo lene seg godt fremover og dytte med overkroppen når man skal dytte noe tungt som f.eks. en manuell rullestol, og særlig i en oppoverbakke, men takket være drivkraften fra hjelpemotoren kunne hun gå helt vanlig i oppoverbakken og kun holde i håndtakene mens rullestolen kjørte oppover av seg selv. Mannen snudde seg og omtrent gikk baklengs og stirret forundret og måpende på oss der vi suste opp den bratte bakken så lett som om det skulle være på flat mark. Assistenten min er slank og ser ifølge henne selv ikke spesielt godt trent ut, så det ville være naturlig å tenke at hun skulle måtte jobbe en del for å trille meg i rullestol opp den bratte bakken. Jeg vil tro det der ble samtaleemne rundt dagens middagsbord – «vet dere hva, i dag så jeg noe imponerende…». Hun sa at når man ser rullestolen i forbifarten, ser det ut som om hun holder stolen i de vanlige trillehåndtakene og man ser ikke at den har påmontert hjelpemotoren. I det området vi var i i dag, var det også såpass mye trafikk at det ikke var mulig å høre den lille summingen fra hjelpemotoren. Jeg sa til henne at hun kom til å få på seg et rykte i nnærområdet her jeg bor om å være «den supersterke kvinnen som er topp trent!» 🙂

Jeg bruker rullestolen med hjelpemotoren sammen med assistenten min nesten hver gang vi er sammen. Jeg synes det er godt å komme ut i frisk luft og lufte vettet. I tillegg går jeg det jeg klarer selv for å få brukt kroppen og musklene. Den er rett og slett til en fantastisk hjelp når man skal gå ute og ikke ønsker å slite den som triller rullestolen halvt ihjel. Jeg har etter et halvt års bruk sett at Viamobil har noen ulemper som f.eks. hjelpemotoren E-fix ikke har, der den største forskjellen er at drivkraften til E-fix ligger i de store hjulene og ikke i et ekstra hjul under rullestolen som ved Viamobil. Det er bl.a. ikke praktisk hverken for selve kjøringen av rullestolen eller for ledsageren som går bak estolen at rullestolen har et ekstra hjul under seg da det i noen situasjoner hindrer en naturlig gange hos ledsager og det er upraktisk å ha et ekstra sett med lengre håndtak bak selve stolen, spesielt når man ikke ser og skal omgås synshemmede som ikke vet å se seg for. Dessuten, fordelen med å ikke ha de ekstra håndtakene, er at det blir plass til å henge en ryggsekk på rullestolen. E-fix, der man ikke har noen av de ulempene jeg nevner med Viamobil, kan påmonteres noe tilleggsutstyr som gjør at den kan betjenes av ledsager. NAV Hjelpemiddelsentral kommer nok til å få en søknad om bytte av hjelpemiddel en gang i fremtiden siden jeg mener at Viamobil ikke dekker fullt og helt mine behov og ønsker. Jeg er i en prosess der jeg samler argumenter og tenker på formuleringer til søknader.

Besøk av min søster og familien

I går fikk jeg besøk av min søster, hennes mann og to gutter. De skulle ligge over hos meg til i dag i forbindelse med at min søster bl.a. skulle handle inn en barnevogn og en tripptrappstol til det kommende familiemedlemmet. I går var det på datoen fire uker til termin. Som min søster sa, er det best å få det gjort nå først som sist, for det blir bare tyngre og tyngre å skulle gå rundt i butikker.

Som vanlig fikk jeg en god klem av hver av guttene når de kom innenfor dørene. Den ene er et hode høyere enn den andre. Den yngste ble 9 år nå i begynnelsen av juni og eldstemann blir 11 år nå i juli. De er sommerbarn begge to og sannelig blir ikke den kommende jenta et sommerbarn også trolig midt i fellesferien. Det er penger som er stas å få til bursdagsgave nå for tiden og yngstemann hadde fått en del penger til 9-årsdagen sin. Han hadde derfor kjøpt seg nå en iPad Air som han gledet seg stort til å ta i bruk. Eldstemann hadde kjøpt seg et bilspill til Playstationen som han så frem til å spille med kammerater så vidt jeg forstod.

Guttene var litt utenfor og lekte og da de kom inn bydde jeg på litt dessert. Jeg hadde laget det jeg vet er deres yndlingsdessert, nemlig Freias sjokolademousse med melkesjokoladebiter. «Tante, har du laget denne helt fra bunnen av?» spurte de begge og var imponert. Både jeg og min søster måtte smile. Ja, helt fra bunnen av fra pulveret i posen. I tillegg hadde jeg laget en liten skål med Freias sukkerfrie bringebærgelé og serverte begge deler med vaniljesaus samt blåbær bringebær og noen oppskårne jordbær inntil. Jeg ble imponert over den sukkerfrie bringebærgeleen. Den var svært god og så og si identisk i smak med den som inneholder sukker etter min gane. Vi satt og skravlet litt og slappet av. Guttene ble dessuten etter hvert litt trøtte. Jeg og min søster ble sittende oppe helt til kl. 23.45 og småskravle om stort og smått før vi sa god natt.

Jeg sov utrolig godt om natten, men var våken og uthvilt etter 7 timer. Besøket stod opp et par timer senere og vi stelte frokost. Det var luksusfrokost som stod på bordet: Loff med Nugatti crisp til de minste og jeg laget varm sjokolade. Varm sjokolade laget på ekte melk og sjokoladeplater er noe guttene alltid får hos tante til frokost eller servert om vinteren. Selv hadde jeg leverpostei med piffikrydder på brødskiven – og det er faktisk veldig godt! 🙂 Mens jeg og min søster ryddet opp igjen etter frokosten, spurte jeg hennes samboer om han kunne sette sammen en bordvifte jeg hadde kjøpt for en liten stund siden på Elkjøp. Det var ordnet på noen minutter, men jeg hadde ikke klart det selv ettersom det var en liten skrue som skulle skrus på plass. Jeg er absolutt ingen praktiker av meg når det kommer til slike ting…

Yngstemann var veldig opptatt av rullestolen min og særlig det at den hadde elektrisk hjelpemotor. Han ville gjerne ut å prøve den, men jeg sa at vi ikke rakk det denne gangen, men neste gang kunne han få prøve å kjøre den ute mens jeg satt oppi rullestolen. Han kjørte rullestolen manuelt med hjelpemotoren avslått inne i leiligheten mens vi ryddet opp etter frokosten. «Mamma, det hadde vært litt kult om jeg hadde sittet i sånn rullestol» sa han lurt med et smil mens han trillet seg rundt på gulvet. Jeg måtte smile litt for meg selv. Jeg kunne minnes meg selv på den samme alderen da jeg om vinteren støttet meg rundt til skistaver og lekte at jeg gikk på krykker og sammen med en nabogutt satt jeg også i rullestol. Det var noe nytt, spennende og fremmed.

Jeg sa til min søster at hun kunne få noen gelélys av meg som jeg hadde laget til bruk nå i sommer. De var laget med noe blålig sand og hadde noen små skjell i seg. Hun takket for det. Litt etter at de dro, oppdaget jeg at hjelpemotoren på rullestolen var slått på og yngstemann hadde forsøkt å sette den på lading ved å sette ladekontakten inn i stikkontakten, men han hadde ikke koblet den til batteriet. Jeg dro ut igjen stikkontakten og det eneste han oppnådde ved å slå på hjelpemotoren var at rullestolen ikke ble mulig å trille manuelt.

Min søster skal på ultralyd om en uke. Planen er at hun skal komme og overnatte hos meg dagen før siden hun blir så trøtt av å kjøre bil. Vi får krysse fingre for at alt står bra til under ultralydundersøkelsen. Da er det tre uker igjen til termin.

Nevrologtime i juni – oppsummering etter å ha gått på Topimax et halvt år

I dag hadde jeg time til nevrolog. Da jeg endelig kom meg dit, 20 minutter for sent, takket være drosjesjåføren som ikke visste hvor «metrologisk avdeling» lå på Haukeland Sykehus selv om jeg flere ganger ettertrykkelig gjentok at det lå ved gamle hovedbygget, kom jeg straks inn til nevrologen. Jeg liker egentlig dårlig å komme for sent og derfor hadde jeg bestilt drosjen i god tid og 40 minutter før jeg hadde timen. Vel, ingen vits i å gråte over spilt melk. Det ble en nyttig time.

Jeg oppsummerte 7 måneder på Topimax etter at jeg startet opp i oktober i fjor: Noen forbigående bivirkninger ved oppstart som søvnforstyrrelser og økt energi. Jeg husker at samboeren min i blant bemerket litt spøkefullt at det kunne virke som om jeg hadde tatt noe sentralstimulerende. Jeg kunne sovne rundt 1.00-tiden om kvelden og våkne kl. 4.00 hver morgen. Det var helt umulig å få sove mer og jeg følte meg ikke trøtt. Jeg sov ikke på dagtid. Selv den uken da jeg var på jobb og jobbet fra 9.00 om morgenen og egentlig ble utrolig sliten, sov jeg så lite, og hvordan jeg holdt det ut vet jeg ikke. Dette på tross av at jeg tok en lav dose Truxal som jeg bruker for å få sove. Jeg har hatt en vektnedgang på 13 kg siden februar, men man tror ikke at denne skyldes Topimax, men andre forhold som er mer sammensatte. Jeg er i dialog med behandler om dette forholdet. Det slo nevrologen seg til ro med og sa at så lenge jeg holdt meg innenfor normalverdiene innen BMI-en var det det viktigste. Det gjør jeg. Pr. i dag har jeg en BMI på 20,5. Nevrologen nevnte litt ut av det blå, som man sier, at mange kan oppleve prikking i fingre av Topimax. Han sa at dette var helt ufarlig, men bare ubehagelig. Det opplever jeg innimellom uten at jeg har tenkt over at det kan ha hatt sammenheng med Topimax, men når jeg har nå tenkt over det i noen timer, så har det kanskje oppstått først etter at jeg startet på Topimax. Mine tanker har vel helst gått i retning av at det har skyltes at jeg har vært for lite fysisk aktiv eller noe slikt. Jeg har i hvert fall ikke tenkt at det er noe å ta på vei for. Jeg har jo registrert det, men prikkingen har blitt borte etter et par timer og senere kommet tilbake etter en tid igjen osv.

Jeg sa at Topimax hadde hatt en svært god effekt på min epilepsi. Jeg var blitt helt kvitt mine GTK-anfall, bortsett fra et GTK-anfall for noen dager siden. Jeg nevnte at jeg derimot opplevde mer å ha fokale anfall der jeg ikke var i stand til å gjøre rede for meg med ord. Han mente at dette var en bivirkning av Topimax og ikke en endring av anfall. Jeg har tenkt litt og det er ikke snakk om noen direkte endring, for disse problemene med språket har jeg hatt siden før jeg begynte på Topimax, men det har bare blitt noe forverret. Jeg nevnte for nevrologen også at jeg to-tre ganger det siste halve året har glemt hvilke knapper som regulerer hvilke plater på komfyren og hvordan de justeres. Jeg spurte om det var mulighet for å søke om et nytt opphold på Røysumtunet for å lære mer om bl.a. fokale anfall, men nevrologen mente ikke det var behov for det ettersom det ikke var fokale anfall jeg hadde, men bivirkninger av Topimax. Jeg tenker bivirkninger eller fokale anfall, er opplevelsen uansett den samme for meg og jeg har behov for å lære mer om hvordan jeg skal håndtere den i hverdagen. Jeg får ta det ved neste korsvei.

I tillegg til å ha en god effekt på epilepsien, har Topimax hatt positiv effekt på mine mareritt. Tidligere var jeg plaget med flere mareritt i uken mens jeg nå kun har et par-tre mareritt i måneden. Det at marerittene er blitt såpass redusert, har også ført til at jeg vegrer meg mindre til å sove om nettene med det resultat at jeg sover nesten alle netter. I tillegg har Topimax fungert stemningsstabiliserende. Jeg har fått en lengre lunte og er mer tålmodig enn tidligere. Man kan lese en god del om disse virkningene i denne engelske artikkelen, «Topiramate as a Therapy for Chronic Posttraumatic Stress Disorder».

Nevrologen ønsket å ha medisineringen uendret og satte meg opp til kontrolltime igjen om et halvt år. Han mumlet noe om at jeg hadde vel tatt blodprøver, så litt på PC-en sin og jeg var litt spent på hva han fant ut så jeg sa ingenting. Han fant tydeligvis ut at jeg hadde tatt blodprøver, men det har jeg ikke tatt etter oppstart av Topimax… Jeg valgte å ikke bemerke det noe videre, men takket for timen og ønsket ham en fin dag videre.

Drosjesjåføren som dyttet meg inn i heisen og selv ble stående på utsiden

I dag hadde jeg time på nevrologisk poliklinikk. Dette innlegget skal handle om drosjeturen til nevrologisk avdeling. I mitt område er det Christiania Taxi som kjører og i mange av turene er jeg fornøyd, men i blant skyter det opp ugress. En ting var at drosjen kom for sent. Det er jo i perioder nokså vanlig når det kommer til Pasientreiser, men endelig, 20 minutter for sent kom drosjen. Sjåføren sa at han egentlig skulle hatt med en pasient til, men sjåføren lot være å hente den andre pasienten for: «Det rekker jeg ikke.» Jeg håpet i mitt stille at den andre pasienten fikk en ny drosje sendt til seg.

Jeg fikk en sjåfør som knapt nok kunne norsk. Dårlige norskkunnskaper har jeg vel etter hvert vendt meg litt til, men når norskkunnskapene skiller seg ut i særs dårlig retning, blir de lagt merke til. De blir også lagt merke til om de skiller seg ut i positiv retning og det er jo positivt. Denne drosjesjåføren var nesten ikke mulig å kommunisere med. Da jeg satte meg inn, sa jeg at jeg skulle til nevrologisk avdeling som ikke lå i hovedbygget, men gamle hovedbygningen. Drosjesjåføren kvitterte med at han forstod, men likevel gjentok jeg dette da vi nærmet oss fordi jeg hadde en dårlig magefølelse. Han forstod igjen. Likevel kjørte sjåføren og ville sette meg av ved den vanlig hovedinngangen da vi var fremme. Jeg sa for 3. gang denne dagen at jeg skulle ikke til hovedinngangen, men til nevrologisk avdeling. Sjåføren måtte spørre noen kollegaer om hjelp og spurte da om veien til «metrologisk avdeling». Jeg rettet litt oppgitt på ham, «nevrologisk avdeling», og håpet at kollegaene forstod hva han skulle frem til. Han fikk en veibeskrivelse og durte av sted.

Vi stoppet endelig utenfor nevrologisk avdeling. Han spurte om jeg trengte følge inn. Jeg sa at ja, jeg trengte ledsaging, noe det stod på oppdraget hans? Jeg hadde i hvert fall vært grunndig da jeg ba om drosjerekvisisjon med å gi beskjed om at jeg trengte følge inn til resepsjonen i 2. etasje på nevrologisk avdeling. Jeg er på nevrologisk avdeling så sjelden at jeg ikke klarer å bli riktig kjent der. Vi gikk inn i heisen og opp en etasje, men «vi» var vel en overdrivelse. Da dørene åpnet seg i 2. etasje oppdaget jeg at jeg var alene i heisen. Drosjesjåføren hadde rett og slett oppført seg så stygt mot meg som blind at han hadde dyttet meg inn i heisen, trykket på knappen og selv gått ut mens jeg gikk opp en etasje alene, og jeg måtte klare meg selv deretter. Jeg gikk litt forvirret ut av heisen og jeg visste omtrentlig hvilken retning jeg skulle i. En kvinne, trolig sykepleier, spurte hvor jeg skulle og om hun kunne hjelpe meg. Hun skulle bare sette på plass noe, så var hun straks tilbake.

Det at han dyttet meg inn i heisen og selv ble stående igjen, synes jeg rett og slett var ufint og respektløst gjort overfor meg som er blind. Jeg synes dessuten han utnyttet det at jeg ikke ser. Han hadde aldri klart å gjøre det samme hadde jeg hatt en viss synsrest.

Jeg tror dette bare er nok et resultat av Pasientreisers politikk. De presser prisene ned til det ytterste. Sjåførene for kun kroner i kassa mens bilen er i bevegelse. Han får ikke ekstra betalt for å følge meg inn til resepsjonen på nevrologisk avdeling. Det skal være inkludert i tjenesten ifølge Pasientreiser, men det fungerer åpenbart ikke godt nok. Pasientreiser vil gjerne legge skylden på drosjesjåførene i dette tilfellet, men den løsningen blir for enkel mener jeg. Det er Pasientreiser som er tjenesteyter her. Det er jeg som har et behov som går utover noe litt mer enn det å bare bli fraktet fra A til B. Jeg mener at Pasientreiser bør ha klare avtaler med drosjesjåførene om slike tilleggstjenester som ledsaging, og det har de sikkert, men de avtalene må ikke være så sparsommelige at det går utover tjenesten.

Sitater fra pressemelding fra Synshemmedes Aksjonsuke

I dag var jeg på Smartcafé i fylkeslaget i Hordaland. Denne uken er det Synshemmedes Aksjonsuke hvor fokus er synshemmede og tilgjengelighet til apper. Blindeforbundet skriver bl.a. på sin nettside: «Mange er ikke klar over at blinde og svaksynte bruker smarttelefoner, nettbrett og PC. Derfor bestemte vi oss for å kartlegge hvor vanlig bruken er, og hva slags apper synshemmede bruker mest. En undersøkelse gjennomført av Opinion viser at 83 prosent av de spurte bruker e-post på mobilen ukentlig. 82 prosent bruker mobilen til å surfe på nett, mens 76 prosent bruker den til å sjekke sosiale medier. Så å si alle under 60 år bruker Vipps.»

Jeg var med og skrev pressemeldingen som gikk ut til en del aviser i Hordaland i dag og der står jeg sitert bl.a.: «Jeg bruker NRK-appene for TV og radio/podkaster på iPhone i tillegg til TV2 Sumo. E-post, Facebook og messenger er også noe jeg sjekker hyppig i løpet av en dag. Dessuten, har jeg med meg lydbokspilleren på mobiltelefonen. Lise sitter i styret i Norges Blindeforbund Hordaland og er en racer på ikt. Hun er frustrert over at tilgjengelighet til viktige apper og nettsider fremdeles ikke er en selvfølge, selv om det kommer seg betraktelig.»

«Vipps er en enkel måte å overføre penger på og det er svært praktisk å slippe og håndtere kontanter, for meg som ikke ser. Dessuten er det praktisk å bestille drosje fra 07000 Bergen Taxi-appen. Å betale billett i Skyss-appen har også blitt svært enkelt. Kort sagt, jeg bruker stort sett de samme appene som det du som seende gjør, men unntaket må været bilder og videoer, selv om jeg kjenner blinde som også bruker de appene aktivt.»

«De fleste appene er tilgjengelige nå, men skal jeg peke på noen av de jeg har nevnt som har potensiale for forbedringer på området når det kommer til tilgjengelighet for oss som bruker tale på iPhone, blir jeg nok dessverre nødt til å trekke frem TV2 Sumo og Bergen Taxi.»

«Digitaliseringen i samfunnet gir også nye unike muligheter for selvstendig liv for synshemmede. Det finnes også spesielt utviklede apper for synshemmede som hjelper meg som blind i hverdagen med å lese teksten på et ark, se forskjell på matvarer som har lik emballasje, som for eksempel om det er rømme eller crème fraîche jeg har i hånden.
På samme måte er det hvis man som synshemmet har behov for bistand eller seende hjelp til noe. Facetime og Skype (direkte videooverføring med seende) gir enorme muligheter til bistand som jeg bare kunne drømme om for ti år siden. For eksempel for å se om jeg har flekker på klærne, før jeg skal ut blant folk, lese på digitale displayer, se om jeg har fått glasur utover hele kaken eller hvis jeg leter etter noe jeg ikke finner i boden min, sier Lise på 36 år, som har vært blind hele livet og bor i Bergen.»

Jeg har jo tidligere skrevet om tilgjengelighetsappen for synshemmede Seeing AI som inneholder alt fra en enkel fargeindikator til mer avanserte funksjoner som strekkodeleser og tekstgjenkjenningsfunksjoner. Den appen har rett og slett revolusjonert livet mitt og det kan du lese om i det blogginnlegget jeg lenket til. Det gir muligheter jeg bare kunne drømme om for 8-10 år siden.

Jeg utvidet senest min lille horisont i går med Facetime da jeg fikk hjelp til å se på et digitalt display på et apparat. Det fungerte og jeg fikk gjort de innstillingene jeg var ute etter. Det er jo rett og slett fantastisk! Ja, man trenger ikke Facetime. som forutsetter at motparten har en iPhone, men det holder at motparten har Skype eller Messenger. Det finnes mange muligheter for direkte bildeoverføring her. Og man kan velge å bruke kameraet bak på mobilen for å få best kvalitet på videooverføringen.

På en Smartcafé samles vi kanskje mellom 10 og 15 blinde og svaksynte medlemmer av fylkeslaget som er interessert i smartteknologi, kanskje spesielt iPhone og iPad siden det er flest som bruker dette av synshemmede, og det tas opp ulike temaer og det deles erfaringer. I dag var temaet Appbibliotek som jeg skal skrive om i et senere innlegg.

Frastjålet lommebok

På fredag (7. juni) da jeg kom til Gardermoen etter endt rehabiliteringskurs for yrkesaktive i tiden 3.-7. juni, møtte jeg ei god venninne jeg fikk da jeg var på Røysumtunet. Vi satte oss noen timer på en kafé på Gardermoen før jeg tok flyet mitt tilbake til Bergen. Vi kjøpte oss hvert vårt skolebrød og jeg kjøpte meg en Cola Zero mens min venninne kjøpte seg en kaffe. Min venninne betalte for meg og jeg la hånden på lommeboken i vesken når vi stod ved kassen, derfor vet jeg at den var i vesken på det tidspunktet, og når vi kom med bordet vippset jeg over noen kroner til henne selv om hun insisterte på å spandere. Praten gikk lett og ledig, slik den alltid gjør når vi to møtes, og man skulle ikke tro at aldersforskjellen skulle skille 30 år på oss. Min venninne er født i samme år som min mor. Igjen er det et bevis på at alder ikke er noe hinder for godt og ærlig vennskap.

Etter et par timer skilte vi lag og min venninne gikk for å ta toget mens jeg ble sittende å vente på ledsagertjenesten. Det var enda en time til de skulle komme og hente meg. Jeg fant frem PC-en og satte meg til å skrive på noen dokumenter. Det tok ikke lang tid før jeg kjente noen «børste» meg forsiktig på den venstre hånden. Litt overrasket så jeg opp og en eldre mann som sa at han hadde sittet og sett på meg en stund og at det hadde gått litt tid før han forstod jeg var blind. Han spurte etter litt om han kunne få sette seg. Han viste meg mobilen sin og en bok av Tom Egeland i tillegg til spaserstokken sin, uvisst av hvilken grunn. Jeg var høflig, men litt avvisende og uinteressert. Under samtalen ville han at jeg skulle holde ham i hånden, noe jeg selvsagt avviste bestemt. Jeg forstod etter hvert at han hadde drukket fordi det luktet svakt av ham og fordi han ved ett tilfelle rapet midt i en setning. Ved et tilfelle mot slutten av samtalen sa han også «…og jeg drikker for mye som du sikkert har forstått». Han fortalte han hadde arbeidet med menneskerettigheter i hele sitt 71 årige liv i tillegg til å være en kjent forfatter. Han ville jeg skulle søke navnet hans opp på nettet. Jeg ønsket ikke å gjøre det, men noterte ned navnet hans på noteringsverktøyet mitt og sa jeg kunne søke ham opp når jeg kom hjem for å få slutt på maset hans. Han skulle etter hvert rekke flyet sitt og da kavet han en del og jeg vet ikke om det var for å få på seg jakken eller samle eiendelene sine – eller benytte anledningen til å ta hånden ned i min veske som stod åpen ved føttene mine. Vanligvis har jeg lommeboken festet i en liten metallenke som er festet til vesken, men typisk nok ikke denne ettermiddagen. Jeg ble bedt om å holde spaserstokken hans. I det han gikk spurte han om jeg kunne være så snill å ta kontakt med ham senere, men jeg svarte at trolig gjorde jeg ikke det. Han kom tilbake to-tre minutter senere og sa at «nå har noen stjålet mobilen min», men han gikk igjen med en gang. Han hadde det nok travelt for å rekke flyet.

Jeg oppdaget at lommeboken var borte da jeg skulle betale for en flaske vann på flyet. Jeg ringte straks min tidligere samboer og fikk hjelp av ham til å få sperret kortene og det var ikke registrert noen aktivitet på hverken Visa- eller Mastercardet. Jeg tenkte at enten var det denne eldre mannen som utga seg for å være denne kjente forfatteren som var tyven eller vi begge var blitt utsatt for tyveri. Jeg fordi jeg var blind og han fordi han var uoppmerksom og litt beruset.

Jeg hadde kun 40 kr. i kontanter i lommeboken og jeg led derfor ikke noe økonomisk tap med å bli frastjålet lommeboken, men det er selvsagt mye styr å skaffe nye kort, lytt honnørkort, ledsagerbevis, TT-kort osv. I dag var jeg på politistasjonen og anmeldte forholdet, mest for å ha det anmeldt i tilfelle det skulle bli et problem med identitetstyveri i fremtiden. Etter at jeg hadde vært hos politiet, var jeg også innom en veskebutikk på Lagunen og kjøpte meg en ny lommebok. Der brukte jeg noen av gavekortene jeg hadde igjen fra det jeg fikk til jul i fjor – de lå heldigvis ikke i lommeboken… 😉

Det å ha lov til å kose seg som vektoperert uten dårlig samvittighet

Vi har valgt å ta vektoperasjon som et grep for vår egen helses skyld. Vektoperasjonen er et godt verktøy som hjelper oss godt på vei for å nå målet om vektreduksjon, men å gjøre de riktige valgene om livsstilsendring er det vi selv som må stå for. Det er valg om fysisk aktivitet, styrketrening, antall måltider, valg av type mat og det å velge bort usunne alternativer. Det er valg vi står overfor hver eneste dag og den kampen er ikke lett.

Noen har kanskje hatt leie uvaner før operasjonen som f.eks. å drikke mye brus (og kanskje til og med sukkerholdig), småspise sjokolade, chips og snacks ikke bare om lørdagene, men ellers i uken også. Vi blir ikke operert i hodet. Mange vektopererte sier at de aldri bør smake hverken på brus, sjokolade eller chips etter operasjonen rett og slett for ikke å la seg selv bli fristet. Andre tenker at det ikke er så farlig om de spiser litt godteri om lørdagen, for det er så lite de får i seg likevel at de begrensede mengdene ikke utgjør noen stor fare for vekten. Andre igjen velger å gå for sukkerfrie alternativer i godterihyllene enten det er av hjemmelaget godteri eller fra butikkhyllene.

Jeg skulle virkelig ønske jeg var flinkere til det selv, og kanskje det skal bli mitt «sommerforsett 2019», å ta mer riktige valg når jeg får lyst på noe godt om kvelden. Jeg har gjennomgått noen gamle innlegg i Facebook-grupper og hentet frem tips og ideer fra medlemmer og laget denne listen over hva man kan lage av sunt kveldskos til seg selv. Tipsene er hentet fra gruppen «Mat for slankeopererte»:

  • hjemmelaget sukkerfritt gelégodteri
  • nice cream med ev. sjokoladesaus
  • cottage cheese med litt Fun Lightsaft i
  • smoothies
  • proteinpudding (gjerne hjemmelaget)
  • byggrynslunsj fra Fjordland
  • chiapudding
  • proteinbar kuttet opp i småbiter (gjerne hjemmelaget)
  • bær med vaniljekesam
  • frukt med smeltet mørk sjokolade
  • oppdelt frukt (gjerne med vaniljekesam)
  • fruktsalat
  • grønnsaker og dipp
  • snack gulrot og chunky salsa
  • tørket banan, gulrot, squash osv.
  • noen biter mørk sjokolade
  • nøtter
  • hjemmelaget chips av grønnkål
  • hjemmelaget chips av eple
  • hjemmelaget chips av ost
  • Ritz-kjeks med ost
  • grove vafler
  • Option belgisk kakao (som inneholder minre sukker) med litt krem for å dekke søtsug

To blogger hvor jeg har funnet mye godt som ikke påvirker vekten, men hvor man kan kose seg en god del, er bloggene Linda Stuhaugs blogg – «Det skal være en opptur med sunn mat» og Benedikte Knudsens matblogg med fokus på bl.a. lavkarbo og diabetikervennlig kosthold.

Jeg er opptatt av at selv om man er vektoperert, skal man kunne kose seg med et kakestykke, en hvetebolle, en dessert e.l. med god samvittighet uten å få hverken stygge blikk eller kommentarer fra de som vet at man er vektoperert. «Du som er vektoperert burde egentlig ikke…» – og hvordan kan du som ikke-vektoperert påberope deg en mer rett til å kose deg med søtsaker enn meg? Jeg har faktisk gjort grep for å endre på min egen helsesituasjon. Jeg har tatt konsekvensene av at jeg var overvektig. Jeg valgte å gjøre noe med det og det et drastisk tiltak som endret hele livet mitt livet ut. Jeg kan ikke lenger spise så store porsjoner som før. Jeg blir ofte dårlig av sukkerholdig, feit og i blant melkeholdig mat og dette får meg til å tenke meg om en og to ganger før jeg putter i meg det jeg gjør, men når jeg gjør det forventer jeg at jeg passer mine saker og andre får passe sine saker. Og man har dette med å feie for egen dør…

Nå finnes det Freia sukkerfri gelé i både smakene sitron og bringebær. Jeg har smakt sitron og jeg smakte faktisk ikke forskjell på smaken på den sukkerfrie og den med sukker.Hvis du nå fikk utrolig lyst på en dessert, kan jeg anbefale deg en sukkerfri sjokolademousse av mørk sjokolade – den tror jeg at jeg skal forsøke å lage. Og da kan du nyte den med den beste samvittighet uten tanke på bemerkninger fra ikke-opererte.

Sukkerfri sjokolademousse

(Oppskriften er hentet fra Benedikte Knutsens blogg som jeg nevnte på tidligere i innlegget.)

Gir 4 porsjoner:

  • 100 g 70% sjokolade ( eller høyere )
  • 3 ss kokosolje
  • 4 ss fløte
  • 3 egg
  • 1/2 dl tagatesse
  • 1/2 ts salt

Smelt sjokoladen på svak varme i en kjele sammen med kokosoljen og fløten. Skill eggene og visp eggedosis av eggeplommer og tagatese i en bolle. Bland inn den smeltede sjokoladen inn i eggedosisen. Visp eggehvitene stive sammen med saltet i en annen bolle. Bland eggehvitene forsiktig inn i sjokoladeblandingen.

Nyt desserten i hyggelig selskap eller alene fremfor TV-en!

Tanker etter middagsbesøket av min vektopererte venninne

I dag hadde jeg en hyggelig middagsgjest på besøk, nemlig min venninne som for to måneder siden fikk gjennomført gastric sleeve-operasjon. Jeg serverte en kyllingform med paprika og ananas med en saus laget av en halv ananas og crème fraîche toppet med ost, noe som falt godt i smak hos begge to. Vi hadde hyggelig og fortrolig venninneprat. Hun er en venninne jeg kan snakke med om det aller meste og som aksepterer meg for den jeg er – og det håper jeg hun føler er gjensidig. Hun hadde med en gave til meg som hun hadde laget selv. En pose til å varme i mikrobølgeovnen fylt med ris. Jeg ble utrolig glad for den og den blir nok brukt her i heimen, for jeg fryser lett!

Jeg kan kjenne igjen usikkerheten hun beskriver og som jeg tror ale vektopererte føler på i begynnelsen: Spiser jeg for mye? Spiser jeg feil mat? Hva om jeg ikke går ned nok? Hva om jeg ikke går ned fort nok? Og så kommer alle rundt en, familie, venner og bekjendte, som skal mene og synse hva som er riktige valg for en selv når man har tatt en vektoperasjon. Hvorfor skal ikke man som vektoperert få lov til å unne seg en iskaffe på en bensinstasjon når alternativet er mineralvann som man ikke er glad i? Det er i så fall ikke den iskaffen som gjør at man ikke går ned det ønskelige i vekt. Det må i så fall være gjentatte feil over tid som utvikler seg til å bli leie uvaner. Jeg tenker at det er lov til å kose seg – også når man er vektoperert om man ønsker det, uten at man skal få negative bemerkninger fra andre. Som det godt kjente ordtaket sier: «Det er ikke det du spiser mellom jul og nyttår du legger på deg av, men det du spiser mellom nyttår og jul». Jeg synes min venninne har all grunn til å være mer enn fornøyd nok med seg selv med de resultatene hun kan se etter vektoperasjonen. Fra hun begynte på lavkaloridietten før operasjonen har hun gått ned ca. 15 kg, dvs. i snitt 5 kg i måneden. Noen vil synes dette er lite, men det er tross alt ingen konkurranse man har meldt seg på for å være best i klassen. Jeg mener det bare er positivt at det tar tid med vektnedgangen. Jo lengre tid kroppen bruker på vektnedgangen, jo bedre tid får huden på seg til å tilpasse seg og resultatet blir bedre. Hodet får også bedre tid på å følge med i vektnedgangen. Enda en grunn til hvorfor man bør velge sleeve og ikke GBP? Vektnedgangen skjer ofte raskere med en GBP-operasjon, men det kan se ut til etter hvert som flere og flere pasienter opereres med sleeve at det totale vekttapet til sist er det samme. Om sluttresultatet på lang sikt, dvs. 10 år rem i tid, er det samme er det for tidlig å si noe om enda.

Min venninne fortalte om en bekjent som tok en sleeve-operasjon for 5 år siden. Damen angret i dag fordi hun ikke lenger kunne «kose seg med mat». Slik oppfattet jeg min venninne da vi chattet sammen i går kveld. Dette tenkte jeg en hel del på i formiddag. Jeg tenkte at selv har det aldri slåttt meg at jeg ikke lenger kan kose meg med mat. Jeg tenker at selv om jeg nå er vektoperert og har vært det i snart 6 år, koser jeg meg. Det er ikke mengden mat som avgjør om jeg koser meg med en middag eller lunsj. Det er det å tilberede maten, det er stemningen, det sosiale, hyggen rundt et måltid. Ja, selvsagt også smakene, men jeg skal være så ærlig å si at de har kommet litt i bakhånd. Likevel, jeg gleder meg til et godt måltid og kjenne smaken bre seg i munnen. Mange vektopererte sier at de ikke lenger ser frem til et restaurantbesøk og noen går så langt at de til og med unngår det. Jeg blir trist på deres vegne når jeg hører om dette. Selv blir jeg gjerne med ut på restaurantbesøk, men jeg bestiller gjerne en forrett/smårett eller ber om barnemeny. Jeg foretrekker faktisk supper, for de klarer jeg gjerne å drøye ut i tid med å spise opp saktere enn andre retter slik at jeg også kan være litt sosial under store deler av måltidet mens de andre spiser sin mat og ofte kan jeg få plass til en kule is til dessert. Jeg nevner å tilberede maten og det har faktisk de siste 4-5 årene blitt mer og mer viktig for meg. Jeg liker meg utrolig godt på kjøkkenet og det er en av mine hovedinteresser som jeg trives utrolig godt med. Jeg gleder andre med å lage mat og bake og jeg får gjøre noe jeg liker godt selv – dobbelt glede!

Da min venninne kom på besøk i dag, snakket vi littt mer om denne bekjente og det viste seg at hun angret på sin sleeve-operasjon fordi hun, som hun uttalte det, ikke lenger kunne «frotse i mat». Jeg tenker at da har man misforstått hele konseptet med denne typen operasjon og kanskje var ikke damen helt klar over hva hun gikk til da hun sa ja til å la seg operere? Man tar den nettopp for at man skal miste den muligheten for å gi seg selv en sjanse til å lykkes med å gå ned i vekt. Vektoperasjonen er et verktøy som skal hjelpe deg med å gå ned i vekt og bli der nettopp ved å forhindre deg i å frotse i mat og overspise. Kanskje har nettopp årsaken til at damen var blitt overvektig bunnet i at hun hadde en trang til å frotse for f.eks. å døyve over tanker eller følelser. Jeg vet ikke, men jeg vet at mat kan ha flere funksjoner og det er ikke bare anorektisk tynne sjeletter som kan påberope seg å ha en spiseforstyrrelse. Også en del overvektige mennesker har en spiseforstyrrelse i en eller annen grad, men det er mindre snakket om og mer tabubelagt. Dessverre blir man ikke operert i hodet og jeg tror mange vektopererte hadde hatt godt av terapi. I grupper på Facebook kan jeg i hvert fall lese om uheldige mønstre og holdninger om enkelte. Det er også et eget begrep ute og går som kalles «tjukketrollet» der man ser seg selv som tykk når man egentlig ikke er det eller som en så dekkende sa det: «Før var jeg tykk. Nå føler jeg meg tykk.»