Bøkene om Mia, moren som hadde Emma, datteren som var traumatisert

Liza Marklund ga ut boken «På flukt» (eller «Gömda» på svensk) i 1995 der Mia, Maria Eriksson, var hovedperson sammen med sin datter. Jeg har valgt her å sitere bøkene i serien fra MTM lydboktjeneste, Legimus.se, i Sverige fordi jeg synes at svensk er et flott språk å lese på og fordi jeg behersker det godt. Boken «Gömda» har følgende bokomtale på svensk: «Berättelse om Maria som träffar en flykting från Libanon, förälskar sig och får en dotter med honom. Nu börjar en tid av misshandel, mordhot och kidnappningsförsök. Efter en tid träffar hon en annan man, gifter sig med honom och de får en son tillsammans. Maria tror nu att terrorn skall upphöra men det blir bara värre. Till slut får familjen lov att gå under jord och slutligen lämna landet.» Her er det en faktafeil. De får en datter sammen. Emma. Emma slutter helt å snakke i ett år etter at hennes egen far forsøker å drepe henne med kniv når han trenger seg inn i hjemmet deres. Etter dette begynner en lang runde med utredninger, men de kan ikke starte ordentlig terapi av Emma fordi hun fortsatt lever i en situasjon der hun fortsatt er truet på livet og må gjemme seg hver eneste dag. Mia og Emma bor da sammen med Mias nye mann, Anders.

Neste bok, «Aldri mer fri» på norsk eller «Asyl» på svensk ble gitt ut i 2004. Den starter med at de sitter på flyet mot Chile. Her kan de få sitt nye hjem langt borte fra egen familie og venner og bygge opp livet sitt på nytt. Boken har følgende bokomtale: «Del 2 i serien inledd med Gömda. Maria och hennes familj kommer tillbaka till Sverige efter sju månaders påtvingad vistelse utomlands. De tvingas efter en gömd tillvaro emigrera till Sydamerika för att slutligen söka asyl i USA. Röd tråd i den här spännande och skrämmande berättelsen, som bygger på ett verkligt kvinnoöde som lätt kunnat bli en pressnotis bland andra, är skräcken för upptäckt och myndigheternas handlingsoförmåga.»

Den 3. boken i serien ble utgitt i 2005, «Mias hemlighet», har Mia skrevet på egenhånd, noe jeg synes den bærer preg av, og er den dårligste oppbygde boken i serien. Mia får oppholdstillatelse i USA som den første skandinaviske kvinnen på flukt. Denne boken tar for seg livet i USA og der klarer de å bygge seg et nytt liv. I hvert fall gjør Mia og barna det, men en ny utfordring kommer: Anders ser ikke ut til å takle overgangen fra å ikke lenger måtte behøve å gjemme seg til nå å kunne leve helt fritt i USA. Det ender med skillsmisse. Og Anders avslører Mias hemmelighet nesten av ondskap overfor barna. Legimus omtaler boken: «Del 3 i serien inledd med Gömda. Maria Eriksson är ensam förf. efter att i del 2 ha samarbetat med Liza Marklund. När Mia och hennes barn får asyl i USA 2003 är familjen sargad efter tretton år på flykt. Under ett skilsmässogräl avslöjar Mias man, Anders, hennes djupa hemlighet; en gång svek Mia sitt eget barn. Sonen är nu vuxen och vet inte varför mamma försvann. Vill han förlåta henne? Och kan Mia förlåta sig själv?»

Den 4. boken, som igjen er skrevet av Liza Marklund på vegne av datteren Emma som jo hele bokserien har handlet om, er boken «Emma, Mias dotter» (utgitt i 2008) og der Emma forteller med sin stemme om sin ungdomstid og sin problematiske oppvekst. Den bestod mye av festing og rus. Hun forsøkte å flykte fra den vanskelige traumatiserte virkeligheten ved å skulle hele tiden ha det morsomt og late som om hun hadde det bra overfor venner. Den metoden har det med å fungere en stund, men så går man i veggen så det synger. Det slutter med at Emma blir gravid og må søke støtte hos sin mor som igjen støtter henne, men Mia har blitt alvorlig kreftsyk og har kort tid igjen å leve. Bokens omtale er som følger: «Del 4 i serien inledd med Gömda. Tar vid där Mias hemlighet slutade. Man får följa familjens liv i det nya hemlandet USA, och framför allt dottern Emma, som i «den svarta boken» får veta den sanning som ställer relationen mellan mor och dotter på sin spets. Emma flyr hemmet och börjar använda droger. Tack vare en graviditet lyckas hon ta sig ur beroendet. Man får även följa Mias kamp mot en dödlig sjukdom.»

Jeg har ikke lest den siste boken jeg nå skal nevne, som ble utgitt i 2009, men jeg registrerer at den ble utgitt og kanskje skal jeg lese den en dag? Jeg har hatt boken liggende på harddisk lånt som lydbok fra Sverige i noen år. Den er skrevet av Monica Antonsson og heter «Mia – sanningen om Gömda». Den har følgende bokomtale: «Många har upprörts av Liza Marklunds och pseudonymen Maria Erikssons böcker om den misshandlade och förföljda kvinnan Mia. Berättelserna som lanserats som sanna, men journalisten M.A. började tidigt ana att böcker och verklighet inte riktigt följdes åt. Hennes undersökningar resulterade i en annan historia som inte bara ställer frågor om det ursprungliga handhavandet av materialet, utan även om etik och moral på många plan.» Uten å ha lest den, tenker jeg umiddelbart at det er litt ufint å komme med slike påstander mot noen som ikke kan besvare eller forsvare de fordi hun ligger under jorden.

Når du er på moset kost…

I dette innlegget tenkte jeg å skrive litt om mat i perioden hvor man skal ha moset kost etter at man har tatt enten gastric sleeve eller gastric bypass. På mange sykehus varer denne perioden i to uker og på enkelte sykehus i tre uker. Jeg synes det kan se ut til at de sykehusene som opererer med én uke flytende kost har tre uker moset kost og de som har to uker flytende kost har i de aller fleste tilfellene også to uker moset kost. I den første perioden med flytende kost skal alt kunne spises gjennom et sugerør,mens det i den mosede perioden skal moses med en stavmikser. Jeg tenker at mat som er most med en stavmikser lett ser temmelig uappetittelig ut og derfor kan det være godt nok at den er most med gaffel kombinert med at du tygger den godt. Som vektoperert skal du tross alt bruke god tid på å spise og da har du også god tid på å tygge maten godt – bruke den «stavmikseren» vi alle er utstyrt med fra naturens side. Husk også at du fortsatt kan spise det du kunne spise på flytende, men nå i litt tykkere konsistens, som tykkere smoothier. Og når jeg er inne på smoothier må jeg få lov til å rette på meg selv. Jeg skrev i forrige innlegg ang. flytende kost at man ikke kan ha bringebær i smoothien pga. steinene. Jeg har lest meg frem til at det samme faktisk også gjelder jordbær – det er jo også mange ørsmå steiner i jordbær om man virkelig skal være streng med seg selv. Om jeg hadde vært vektoperert i dag, ville jeg nok ha tatt en telefon til sykehuset mitt og spurt ang. jordbær fordi det er så mange svar og meninger å lese i sosiale medier.

Hvis du skulle bli i tvil om hva du skal gjøre, f.eks. etter å ha lest dette innlegget, på andre blogger eller i sosiale medier, anbefaler jeg deg å ringe til ditt sykehus og følge det de sier uavhengig av hva du måtte ha lest eller hørt av andre. Om det skulle oppstå komplikasjoner, har i hvert fall du ditt på det tørre ved å ha fulgt retningslinjene du har fått beskjed om. Husk at dette bare er to uker av hele livet ditt – det er bare en liten promille sett i den store sammenhengen.

Synes du det er vanskelig å komme på ideer til hva du kan spise? Tenker du at det er kun kjøttkaker, fiskeboller og eggerører som er mulig? Her har jeg forsøkt å lage en liste med noen forslag til deg:

  • karbonade
  • omelett/eggerøre
  • eggehakk
  • most avokado, rømme, skinke og pepper
  • cottage cheese
  • ferske reker
  • kjøttkaker
  • fiskekaker
  • fiskepudding
  • fiskeboller
  • fiskegrateng
  • medisterkaker
  • kjøttsuppe med kjøttfarse
  • chili con carne
  • potetmos (f.eks. variere med søtpotetmos eller sitronpotetmos) som tilsettes proteinpulver
  • kålrabistappe
  • pølse og potetmos
  • lapskaus som kokes godt
  • dampet laks i fiskesuppe hvor grønnsakene er godt kokt
  • biff (steke og deretter koke kjøttet veldig godt da det blir veldig mørt og mykt)
  • kyllingkjøttdeig (vær forsiktig med sterkt krydder før du kjenner din egen reaksjon)
  • kokte grønnsaker (f.eks. gulrøtter, blomkål, brokkoli) og mose det sammen med litt buljongvann
  • gryterett med kjøttdeig og grønnsaker
  • kyllingboller
  • lasagne
  • pureer (f.eks. blomkålpuré)
  • proteinpudding
  • semulegrynsgrøt eller fløyelsgrøt med Styrk og proteinpulver
  • havregrøt med havremel
  • 6 og 8 måneders babymat med salt og pepper

Jeg vil komme med én bemerkning her: Personlig ville jeg være litt forsiktig med medisterkaker. Grunnen til det er at de inneholder mye fett og jeg får lett en dumpingreaksjon av feit mat, men selv om jeg får det, er det ikke sikkert at andre får det. Her må man prøve seg frem, først med små mengder og deretter litt større porsjoner om man ser det går fint. Velg fiskekaker eller fiskepudding istedenfor fiskepinner. Fiskepinner er fritert i mye usunt fett.

Potetmos inneholder lite næring, men om du sper på med proteinpulver og bruker f.eks. Styrk melk som har et høyt proteininnhold, kan den gjøres mer næringsrik – og selvsagt lage den fra bunnen av og ikke disse pulverposene fra Toro. Du koker bare poteter, moser dem, ilsetter litt melk og smør og potetmosen er klar til servering. Når du lager den selv får den en mye bedre og helt annen konsistens enn de ferdige pulverposene man bare tilsetter vann.

Brød skal du ikke spise på moset-perioden. Den blir som en stor og seig klump med deig i magen og er tungt fordøyelig for en nylig operert magesekk. Noen sier at om du må spise brød, er ristet brød å foretrekke. I kategorien brød, inngår også selvsagt boller, vafler og pannekaker. I moset-perioden sier noen sykehus at knekkebrød ikke er tillat og noen sier at det er tillat. Det som uansett er viktig, er at man ikke skal ha knekkebrød som inneholder noen hele nøtter, frø og korn fordi de kan sette seg fast i skjøten i magesekken, men jeg kan ikke se noe galt i om du spiser knekkebrød du lager selv som ikke inneholder dette. De som sier at de spiser knekkebrød og som får lov til det av sitt sykehus, sier at pålegg de kan bruke er bl.a. syltetøy uten steiner (dvs. ikke jordbær- og bringebærsyltetøy), smøreoster, leverposteier og andre posteier, egg, makrell i tomat, skinke (gjerne hermetisk), røkelaks og hvitost. De tre siste påleggene forutsetter at man tygger godt. Kanskje så mye som opptil 15 tygg pr. munnfull. Som vektoperert har man lov til å ta rikelig med pålegg på maten. Vi spiser så lite uansett og det er der næringen befinner seg.

Når det gjelder pasta, oppfører denne seg som deigete brød i magesekken – og det er egentlig ganske logisk. Pasta er jo laget av eggeplommer og durumhvete og kan være ganske tungt fordøyelig for magen. Ris kan kokes svært godt slik at svelleprosessen er ferdig når du får den ned i magen, men ris er strengt tatt ikke anbefalt da det er tungt fordøyelig for magen og er «magefyll» med lite næring.

Det er noen ting du er anbefalt å vente med etter en vektoperasjon. Dette er f.eks. salat, erter og løk som lett kan gi luft i magen. Du anbefales også å vente med «trevlete» frukt som sitrusfrukt, rabarbra og asparges. I tillegg det jeg allerede har nevnt som salat, nøtter, mandler og deigete brød. Du kan spise eple og pære, men disse må være skrelt og helst kokt eller ev. most til en puré. Du kan også skrelle nektarin og vannmelon går bra å spise om du ikke får i deg steinene. Det er også mange som ikke tenker over at paprikaen egentlig bør være skrelt fordi skallet på paprikaen blir små biter. Agurk og tomat går bra, men det bør være most.

Men jeg er opptatt av at det skal være lov å kose seg litt også som vektoperert. Du kan eksempelvis kose deg med iskrem, tyktflytende smoothie, frukt/bær sammen med vaniljekesam eller hva med milkshaker? Elller kanskje stekt eple med kanel?

Mange har panikk om vekten stopper opp eller vekten begynner å gå sakte nedover. Det er helt normalt og ingen fare – det er kanskje til og med sunt for kroppen din. Det er ikke uvanlig å oppleve et platå allerede i moset-perioden, men dette er som oftest ikke langvarig siden vi har fått det kraftige virkemiddelet til å gå ned i vekt som en vektoperasjon er. Det du bør gjøre når du opplever at vekten står stille eller kanskje til og med går litt opp, er å fortsette som før og ikke få panikk med å ville spise enda mindre. Med en så liten magesekk lever du allerede på et minimum av hva kroppen trenger. Sammenlign hva du spiser i dag som vektoperert med hva du spiste før operasjonen. Du skal jobbe ekstremt hardt og bevisst for å sprenge magesekken. Noe du skal ha et veldig bevisst forhold til for å oppnå vektnedgang, er drikkemønsteret ditt rundt måltidene. Unngå å drikke rett før, under og den første halve timen rett etter et måltid. Om du gjør dette, gjør i hvert fall du ditt for å legge best mulig til rette for vektnedgang.

Helt til slutt to tips: Det finnes en app som heter «Bariatric IQ» (lenke til en side med video) som kan hjelpe vektopererte med å registrere vekttap, finne oppskrifter, forslag til dagsmenyer, motiverende sitater, få informasjon om operasjonene osv. I tillegg har du bloggen Mat for minimagen der du vil finne en del oppskrifter som er tilrettelagt for deg som både er nyoperert og kommet litt lenger ut i løpet.

Jeg ønsker teknologien velkommen

I dag satt jeg på venterommet til urologisk poliklinikk for å diskutere med urologen om jeg skulle gå for kontinent reservoar eller ikke. Jeg var i en samtale 28. februar og fikk svar på noen spørsmål og skulle gå hjem og tenke meg godt om. I dag ble svaret at jeg ønsket å se det litt an. Jeg ønsker i første omgang å se om Botox-injeksjoner kan være et alternativ i mitt tilfelle. Jeg har allerede fått time til vurdering og informasjon der 30. august.

Jeg hadde forberedt et skriv til urologen i dag med noen tanker og spørsmål. Mens jeg satt på venterommet oppdaget jeg at jeg hadde to sammenbrettede ark i vesken min og jeg visste ikke hvilket ark som var det riktige. Hvordan skulle jeg få vite det? Jeg hadde liten lyst til å spørre en villt fremmed person. Jeg fant frem telefonen og appen Seeing AI som jeg har beskrevet her som kan lese opp trykt tekst for meg. Jeg holdt telefonen over arket og valgte «Short text» og den leste noen ord ut av teksten. Det var alt som skulle til for at jeg skulle gjenkjenne teksten jeg selv hadde skrevet. Ganske så fornøyd med meg selv over å ha klart det helt på egenhånd kunne jeg brette sammen arket og vite at jeg leverte det riktige arket til urologen – uten å måtte be om hjelp fra seende. Dette hadde ikke vært mulig for bare tre-fire år siden. Teknologien gjør fremskritt og teknologien gjør oss blinde mer selvstendig. Det er viktig at vi tar den i bruk for at vi kan gjøre oss mindre avhengig av hjelp fra seende.

Her om dagen skulle jeg finne ut av noen smaker på noen næringsdrikker jeg skulle gi bort til min venninne som skulle gå på flytende kost og da brukte jeg også Seeing AI for å finne den riktige smaken. Riktignok måtte jeg klundre en hel del for å finne ut av hva som var den riktige avstanden for at kameraet skulle oppfatte teksten på embalasjen, men når det var gjort, gikk det jo strålende. Ting tar gjerne litt lenger tid, men har man litt tålmodighet og tåler å prøve og feile litt, går det stort sett fint. Og i de tilfellene det absolutt ikke går, har man jo Facetime eller Skype som et alternativ. Vi trenger ikke lenger å ha en person fysisk til stede hos oss lenger. Om eksempelis fargeindikatoren ikke sier riktig farge, om jeg er usikker på om jeg har fått vasket bort alle flekker på kjøkkenet, om jeg har sølt på meg selv, om glasuren er smurt utover hele kaken eller om gjærbaksten ser godt nok stekt ut, kan jeg bruke videooverføring. Jeg husker at for 14-16 år siden savnet jeg akkurat dette. Jeg forsøkte å gjøre det beste ut av situasjonen for 14-15 år siden med å ta bilde av f.eks. kaken jeg hadde forsøkt å bre glasur over, men det var jo ikke alltid at bildet ble vellykket. Nå kan personen i den andre enden si direkte «ta kameraet litt mer mot høyre» eller «litt nærmere».

Herregud, vekten har stoppet opp! Er vektoperasjonen bortkastet?

I kveld sitter jeg og leser i Facebook-gruppen «Slankeoperasjon» hvor det er et medlem som tar opp dette med platå etter en vektoperasjon. Et typisk spørsmål å lese er eksempelvis dette som jeg fant bare to-tre poster over det jeg har som utgangspunkt for dette blogginnlegget: «Hei. Nå er det 3 mnd. siden min GBP og vekten viser -20 kg, men de to siste ukene har vekten stått helt stille. Har prøvd alt mulig, men ingenting hjelper. Hva gjør jeg nå?» Jeg tror jeg kan telle et tosifret antall ganger jeg har lest i grupper lignende spørsmål fra fortvilte medlemmer.

Det er en fortvilt situasjon, men den er helt vanlig og noe alle vektopererte som går mye ned i vekt vil oppleve. Det er kroppens måte å forsøke å holde på den gamle vekten. Det forklares på en litt innviklet måte i denne artikkelen fra Vekltklubb, men det du skal være oppmerksom på her, er at det står platået varer i 1-2 måneder. Jeg tror dette gjelder mer platå for vanlig slanking, men når det kommer til platå som vektopererte opplever, vil disse vare i alt fra 2-4 uker. Mitt platå slik jeg husker det tror jeg varte i to uker.

Om jeg skal forsøke å forklare hva som skjer i kroppen med egne ord slik jeg har forstått det og slik jeg fikk det forklart av en venninne som var GBP-operert da jeg opplevde mitt platå, bruker kroppen av sine egne fettreserver. Da står vekten stille. Når fettreservene er brukt opp, kan kroppen begynne å bruke av overskudde av fett igjen og vekten vil fortsette å gå ned. Det du skal gjøre når du opplever et platå, er å parkere vekten, men heller ta frem målebåndet. Sannsynligvis vil det vise resultater selv om tallene på vekten ikke endrer seg i positiv retning – kanskje t.o.m. i feil retning. Du kan lese en mer vitenskaplig forklaring på fenomenet platå i denne artikkelen, «Fortvil ikke når vekten står fast»,, men helt ærlig ble ikke jeg så mye klokere av den.

Målebåndet er for øvrig noe du bør bruke som måleredskap under hele vektnedgangen som et supplement til tallene på vekten – da vil du virkelig se resultatene i praksis. Jeg angrer svært på at jeg ikke gjorde det på meg selv da jeg gikk ned i vekt. Jeg var etter min egen mening svært stor rundt livmidjen med 115 cm i omkrets og da jeg hadde BMI på 17,4 hadde jeg sykelige 60 cm i omkrets. I dag har jeg en omkrets på 77 cm med en BMI på 22. Noe annet jeg angrer på, er at jeg sluttet å notere ned vektnedgangen etter vektoperasjonen for meg selv i mars 2014. Da var målet bare delvis oppnådd. Jeg hadde en BMI på 28. Enda skulle jeg gå ned til BMI på 17 og ligge der i to år før jeg gikk opp igjen og stabiliserte meg på en BMI rundt 21-22. Og hvorfor angir jeg BMI-tall i bloggen istedenfor antall kilo? Jeg fikk en tilbakemelding på at BMI var noe kun legene brukte. Det kan jeg forstå. Legene bruker det som et målingsverktøy for å avgjøre hvem som kvalifiserer til vektoperasjon og ikke, men den sier også noe om vekt i forhold til høyde gitt ut fra en standard. Kiloene hadde ikke sagt noenting om min overvekt dersom du ikke kjenner meg. BMI-en sier noe om min overvekt. Den sier noe om antall kilo i forhold til høyde. Kilo avhenger fullstendig av hvor høy jeg er. BMI tar hensyn til det. Jeg har regnet ut nøyaktig min BMI og ikke brukt en standardkalkulator, så tallene stemmer helt i forhold til meg og min høyde.

Men over til platået igjen: Jeg tok min gastric sleeve privat og gjennomgikk derfor ikke informasjonskursene på forhånd. Jeg vet ikke i detalj hva man gjennomgår der siden jeg selv tok operasjonen privat, men tror man får informasjon om platåer. Jeg vet ikke, men når jeg ser hvor mange som stiller spørsmål nettopp med dette med platå, stiller jeg meg jo spørsmålet: Har de ikke fulgt med på forkurset? Og hvorfor kan ikke private klinikker nevne dette med platå på et informasjonsmøte f.eks. på 3-månederskontrollen? Det at folk ikke følger med må de ta på egen kappe, men å ta opp platå som emne på et informasjonsmøte på 3-månederskontrollen ville spart mange som tok operasjon privat for mye bekymring og fortvilelse.

Og nå kommer jeg til det som gjorde at jeg valgte å skrive dette blogginnlegget. Jeg ønsket å dele et flott innlegg om hvilken holdning man bør ha til dette med platå: «Veldig viktig å forstå dette med platå. Det er HELT vanlig under hele prosessen fra dag 1 til det stopper opp. Noen har ikke platå, noen raser ned i vekt, noen går ned sakte men sikkert. Uansett viktig å ikke sammenligne seg med alle andre. Vektnedgangen er ikke noe som helst man kan påvirke selv, dette er det kroppen selv som bestemmer. At du opplever et platå er heller ikke noe du kan gjøre med. Det beste er å senke skuldrene og la kroppen gjøre jobben sin. Ikke stress…. Sammenlign det med en maraton og ikke en sprint. Tålmodighet er et stikkord under hele prosessen fra dag 1 til vektnedgang stopper opp etter 12 måneder pluss/minus.»

Husk på de ordene! Husk at når du opplever at vekten stopper opp, vil ikke det si at vektoperasjonen din er mislykket. Det er faktisk positivt for din egen kropp at den har platå. Det gjør at kropp og hode får tid til å omstille seg til at du er i ferd med å få en ny kropp. Og ikke bare hodet, men også huden. Faktisk, jo langsommere du går ned i vekt, jo bedre tid får huden din tid til å tilpasse seg kroppen din. Jo yngre du er, jo bedre tilpasningsevne har huden din. Og hvis du ikke røyker, har den enda bedre forutsetninger for å tilpasse seg vektnedgangen. Den første måneden gikk jeg ned 10 kg. Det var ganske mye, men etter hvert gikk det langsommere. Heldigvis. Det er også slik at jo flere kilo du skal ta av deg, jo raskere går du som regel ned i vekt i begynnelsen.

Det er også ofte slik at de som har tatt GBP går raskere ned i vekt enn de som har tatt gastric sleeve, men forskning har vist at dersom BMI-en ligger rundt 40 med gastric sleeve, vil den totale vektreduksjonen til slutt være noenlunde den samme enten man tar GBP eller sleeve. Jeg tenker at det er kanskje en grunn til at det er flere og flere som velger gastric sleeve fremfor GBP siden komplikasjonene er færre med tanke på tarmslyng og den typen komplikasjoner siden tarmene ikke røres.

Jeg tenker på min venninne som ligger på operasjonsbordet i dag

I dag går mine tanker til min venninne. De siste fire ukene har hun gått på lavkaloridiett mot å endelig få utført sin gastric sleeve (samme som jeg tok i september 2013). Jeg husker godt tiden på sykehuset enda. Jeg ble lagt inn kvelden før. Jeg var heldig og fikk enkeltrom, men samtidig var det litt kjedelig siden det ikke var noen å snakke med. Jeg ønsket ikke å tusle rundt på avdelingen som var ukjent og fremmed, siden jeg var blind og ikke fant frem. Jeg var sistemann som skulle opereres og ble ikke trillet opp til operasjon flør klokken var over 13.30. Jeg ble stroppet fast til operasjonsbordet med armer og bein og de satte operasjonsbordet i skrå posisjon. Jeg stod støtt nok. Det var det de skulle teste. Operasjonen foregår visstnok i den posisjonen. Jeg fikk oksygenmasken over nese og munn, narkosen ble satt i blodet og jeg sovnet – og våknet på oppvåkningen. I epikrisen kan jeg lese at selve operasjonen tok 23 minutter. Alt gikk problemfritt for seg. Der fikk jeg kvalmestillende intravenøst selv om jeg ikke var kvalm. Noen kom og ga meg smertestillende. Noen kom og tok blodtrykket. Noen stakk meg i fingeren for å måle blodprosent og blodsukker. Jeg døste litt ut og inn av søvnen. Jeg ble liggende på oppvåkningen til neste morgen. I løpet av natten begynte jeg å få sterke smerter under venstre brystkasse som ilte ned i armen. Sykepleieren beroliget meg med at det var helt normalt og at det var luftsmerter. Det hadde jeg lest om. Det skyltes at kirurgen hadde fylt opp buken min med gass under inngrepet. Det beste botemiddelet mot luftsmerter er bare én ting, nemli å gå og gå, særlig oppover i trapper. Jeg, som blind, hadde litt begrenset bevegelighet, men jeg gikk frem og tilbake på rommet. Når samboeren min kom på besøk, tok vi oss noen turer ut i gangen. Smertene mine var helt borte etter en times tid.

Det var noen ting de stresset mer med enn annet på sykehuset. Det viktigste var drikke. Vi måtte drikke, drikke og drikke. Hver eneste milliliter av det vi fikk ned ble notert ned i en drikkeliste. Første dagen fikk jeg i meg 1.080 ml. Det ble godkjent og jeg kunne erklæres klar for hjemreise. Det andre de ville undersøke var om vannlatningen var kommet i gang. Det var ikke nødvendig å sjekke på meg ettersom saken løste seg selv med subrapubisk kateter (urinkateter).

Dagen etter operasjonen (12. september) ble vi 6 som hadde fått gjennomført operasjon samlet rundt ernæringsfysiologen. Vi var alle ganske pjusk, medtatte og slitne etter operasjonen. Jeg følte meg i hvert fall tygget på og spyttet ut igjen og plassert på en stol, og der ble det forventet at jeg skulle sitte skolerett i ryggen med glød i øynene og notatblokken fremme for å få med meg alt som ble sagt. Det siste var det ingen av oss som hadde. Hun fortalte hva vi burde gjøre for å få i oss det viktigste av næring og hva vi burde ta av vitaminer og kosttilskudd. Hun snakket også om viktigheten av å bli fulgt opp med blodprøver.

Da klokken ble ca. 10.00-tiden fikk jeg endelig servert mitt første måltid som gastric sleeve-operert. Det var litt silt bringebæryoghurt og litt næringsdrikk. Jeg var så utrolig sulten etter å ikke ha spist noen ting på to dager. Jeg hev det hele i meg i løpet av noen få strakser. Jeg ble dårlig. Følte meg uvel, svimmel, hjerteklapp og kaldsvette. Jeg forstod ikke hva det var og jeg turte ikke si noe. Sykepleieren stresset ut og inn for å gjøre meg utskrivelsesklar. Jeg ville ikke gjøre annet enn å sove. Bare sove og være i fred. I dag vet jeg at jeg opplevde min første dumping. Det var denn første, men ble ikke den siste.

Jeg håper operasjonen og sykehusoppholdet går fint for min venninne og at tiden hun nå har fremfor seg vil gå så smertefritt som mulig. Husk at jeg er her for deg om du skulle lure på noe!

Viktigheten av flytende kost etter en vektoperasjon og noen tips på veien

Det er noe variasjoner fra sykehus til sykehus på hvor lenge man skal følge flytende og moset kost. Noen sykehus sier én uke på flytende kost og to uker på moset kost mens andre sykehus sier to og tre uker på flytende og to og tre uker på moset. Uansett hva du ser og hører at andre sier f.eks. på sosiale medier, skal du alltid følge det ditt eget sykehus har sagt at du skal gjøre. Det kan også se ut til at de har økt lengden på tiden med flytende og moset kost de siste 6-7 årene. Tendensen går mot at perioden med flytende og moset kost forlenges om jeg har forstått det riktig. I Facebook-gruppen «Slankeoperasjon leste jeg i dag et innlegg fra 2016 der et medlem hadde spurt ditt sykehus hvorfor det var så forskjell fra sykehus til sykehus på hvor menge man skal gå på flytende og moset kost. Han fikk følgende svar som var fritt gjengitt:

«Vi har dokumentert og forsket på magesekken til flere hundre pasienter hver uke etter operasjon med gastroskopi og sett at magesekken har magesår opptil 3 måneder etter operasjonen. Derfor må alle ta Somac i 100 dager. Når det gjelder mat er det aller størst fare for rifter i magesåret den første måneden som har sine egne ulemper vi vil unngå. Dette i tillegg til å innarbeide seg gode rutiner med mat og drikke (ikke sammen med mat selvfølgelig) samt gi tarmene god nok tid til tilvenning av «hardere» kost mer skånsom ville gi pasienten et bedre og mer varig resultat. Vanligste feilen er at overvekts opererte drikker for tidlig etter måltid og derfor bruker tarmen som magesekk, og man får plass til mye mat i 10 m. tarm og vil derfor ikke oppnå så godt resultat som muligens er ønsket.»

Etter en vektoperasjon skal man ikke først og fremst tenke på antall kalorier man får i seg når man spiser normalt og velger riktig. De begrenser seg selv når man har et vanlig sunt kosthold med en så liten magesekk, men man skal ha fullt fokus på proteiner for at kroppen skal få nok stoffer å bygge kroppen av slik at den ikke forfaller. Som vektoperert ligger man på ca. 1.300-1.500 kcal i døgnet (og derav vektnedgangen), noe som er halvparten av det en ikke-operert spiser, og da sier det seg selv at det er viktig at man får i seg de riktige og viktigste næringsstoffene. Viktige proteinkilder kan f.eks. være egg, kjøtt og melkeprodukter. Det er også viktig å bruke proteinpulver i kosten. Selv bruker jeg 100% Whey Gold Standard som jeg kjøpte fra Gymgrosisten av 900 g, men du får dem i 4,5 kg også. Du får de i ulike smaker, som sjokolade, vanilje, banan, jordbær, karamell osv. Jeg vet at apotekene selger proteinpulver, som f.eks. dette proteinpulveret fra Fresubin, men det var sannelig dyrt… Det koster 178 kr. for 300 g som rekker til 10 dager om du holder deg til minste anbefalte dosering som er 10 g tre ganger til dagen. Jeg registrerer også at pulveret inneholder laktose.

Det kan særlig være vanskelig å få i seg nok næring i de ca. to ukene man skal gå på flytende kost. Flytende kost vil si det du kan spise/suge gjennom et sugerør. Det er viktig at det flytende ikke inneholder klumper fordi de kan sette seg fast i de kirurgiske stiftene du har igjen inni magesekken som holder sårkantene sammen. For ordens skyld, de stiftene de har brukt de siste 15 årene slår ikke ut på CT- og MR-undersøkelser. Hvis du f.eks. skal spise supper som inneholder klumper, er det viktig at du enten siler suppen eller kjører den grundig med stavmikser. Stavmikseren kan virkelig bli din gode venn i denne perioden. To uker på flytende kan virke lenge og noen kan få brekningsfornemmelser etter hvert. Da kan det være et tips jeg har hørt å fryse ned det flytende i fryseposer og suge på det for å få det i seg.

Nedenfor har jeg laget en liste over hva som kan spises under den flytende perioden. Smoothie er jo både forfriskende, næringsrikt og godt, men husk å ikke lage den for tykk og viktigst: Ikke bruk bringebær i smoothien da steinene ikke er flytende. I tillegg til ulike melkeprodukter, er jo supper mye brukt. Om du har ork og tid anbefaler jeg at du lager dine egne, hjemmelagde supper. De smaker mer og er mer rike på næringsstoffer, men om du ikke har tid til det er alle posene man får tak i et godt alternativ. Mange tenker automatisk da på Rett i koppen-posene, men jeg vil faktisk anbefale deg å koke opp f.eks. en vanlig porsjon suppe, si tomatsuppe, og kjøle den ned i kjøleskapet. Når du skal spise, måler du opp ca. 1,5-2 dl og varmer opp. Du har suppe for mange måltider i en vanlig pose med tomatsuppe som tar 8-10 dl væske. Dette er mye mer økonomisk i hvert fall og jeg synes det smaker bedre. Det er dessuten lettere å tilsette suppen ekstra som proteinpulver, lettrømme, kesam, melk e.l. og ikke bare det kokende vannet som skal i Rett i koppen-posene. Husk at melk, fløte, rømme, crème fraîche osv. kan kjøpes laktosefritt som tåles av de fleste som reagerer på melk, bortsett fra de som har laktoseproteinintoleranse. Samboeren min reagerer eksempelvis på melkeprodukter, men ikke de laktosefrie. De laktosereduserte produktene derimot reagerer han på.

Om du tenker at du vil lage opp mye før operasjonen til å fryse ned i porsjoner, vil jeg i hvert fall anbefale deg å være litt forsiktig med det. Det samme med å handle inn stort av flytende matvarer for de kommende to ukene. De fleste etter en vektoperasjon vil i større eller mindre grad oppleve at smakssansen endrer seg. Ting du likte før operasjonen smaker slettes ikke godt etterpå og motsatt mens annet liker du fremdeles. Med andre ord risikerer du å ha mye i frysen du ikke kan tåle smaken av som vektoperert. Her må du bare prøve deg frem etter vektoperasjonen og bli kjent med din nye kropp og gane på nytt. Selv husker jeg ikke så mye mat, men endring har det vært uten at jeg er i stand til å huske det i dag 5 1/2 år senere. Det jeg merker mest når det kommer til mat etter operasjonen, er at før operasjonen elsket jeg sterk mat og hev t.o.m. et par chilier oppi lapskausen. Nå må jeg blande ut kjøttdeigen til tacoen med ris fordi den blir for sterk. Jeg likte ikke søtt godteri og om jeg skulle spise noe, gikk det mest i syrlig, surt eller salt godteri.

Her er listen jeg laget ved å se på innlegg 5 år tilbake i tid i Facebook-gruppen jeg nevnte:

  • saft/vann
  • juice
  • melk
  • Styrkmelk (laktosefri og fettfri)Ssjyr blandet ut med melk
  • næringsdrikk
  • Yt proteinshake
  • Yt restitusjonsdrikk med sjokolademelk
  • Biola
  • mager kesam
  • yoghurt
  • Propud utblandet med f.eks. melk
  • løs semulegrøt/fløyelsgrøt
  • tynn smoothie uten biter (gjerne med Styrkmelk og proteinpulver) og med frukt eller bær
  • sorbet med proteinpulver
  • buljong
  • kaffe latte
  • kakao
  • silt fruktsuppe
  • silt rett i koppen-suppe (ev. større suppe man porsjonerer og varmer opp)
  • skrell og fjern kjernen til eple eller pære og kok dem med 1/2 ts kanel og 1/2 ts kardemomme sammen med litt vann og kjør det med stavmikser.
  • kok opp wok-grønnsaker med buljong og mos dem med stavmikser
  • mose fiskeboller med litt kraft
  • mose erter
  • betasuppe most med stavmikser
  • grønnsakssuppe most med stavmikser
  • suppe laget på pastasaus/sursøtsaus osv. med ekstra proteiner som kokt egg, ost, skinkeeller fisk og kjør det med stavmikser
  • kremet kyllingsuppe med proteinpulver og mager kesam
  • kremet blomkålsuppe med proteinpulver og mager kesam
  • havresuppe (kok opp rød saft og kjør væsken med havregryn i stavmikser)

Og hvis du får lyst på litt dessert kan du jo prøve noe av dette:

  • koke opp frosne skogsbær og sile dem og gjerne ha litt vaniljesaus på
  • gelé
  • eggedosis
  • saftis
  • iskrem

Jeg håper du fikk litt tips og inspirasjon. Det er mye mer du kan spise på den flytende perioden enn kun yoghurt, melk, smoothie og supper. Bare husk at det skal være så flytende at det skal kunne suges gjennom et sugerør og viktigst, det må ikke inneholde klumper.

Og tips til hjemmelagde supper sier du? Her er et knippe forslag jeg har funnet til deg. Du finner dem ved å spørre Mr. Google, men oppskrifter på Matprat.no eller Aperitif.no gir som regel god mat. Men igjen, husk å bruk stavmikser for å jevne ut klumper i suppen og om du ikke får ut alle klumpene må du sile den i tillegg. Det kan nok også være en fordel å være litt forsiktig med chili og andre sterke krydder i begynnelsen til du kjenner din egen kropp på nytt igjen etter operasjonen. Den har vært igjennom en stor endring.

  • aspagessuppe
  • blomkålsuppe
  • brokkolisuppe
  • fiskesuppe
  • fransk løksuppe
  • gresskarsuppe
  • grønnsakssuppe (gjerne med kjøtt eller pølse)
  • gulrotsuppe
  • hvitløksuppe
  • kjøttsuppe
  • kyllingsuppe
  • løksuppe
  • maissuppe
  • minestronesuppe
  • paprikasuppe
  • potetsuppe
  • spinatsuppe
  • tomatsuppe

Tilgjengelighetsappen Seeing AI

Det er en app jeg har blitt veldig glad i og som jeg ønsker å si noen or om – Seeing Ai. «AI» står for artificial intelligence eller kunsig intelligents på norsk. Appen er på engelsk, men ble tilgjengelig for nedlastning på det norske markedet i AppStore (IOS) fra sommeren 2018. Jeg vil hevde at Seeing AI er den viktigste tilgjengelighetsappen i min hverdag. Den har gjort meg mer selvstendig spesielt når det er behov for å lese tekst. Det er Microsoft som har utviklet den. Den bruker kameraet på mobilen til å tolke omverdenen og hjelper meg som blind til å forklare hva som vises i kameralinsen enten det bare er lys, farge, tekst, sedler, person eller omgivelser – eller en kombinasjon.

Jeg vil først bare nevne kort:

  • Person: Du kan ta bilde av en person og få en analyse. Da vurderer Seeing AI kjønn, alder, hårfarge og humør. Hvor mye denne er til å stole på er jeg ikke helt sikker på. Jeg er blitt tatt for å være en 13-åring og samboeren min en gammel mann… Og hvor praktisk nytteverdi har denne funksjonen utover en god underholdningsverdi? «Vent, jeg må ta bilde av deg, for jeg må finne ut hvem du er!» blir det neste blinde sier fremfor å si et imøtekommende «hei» for å kjenne igjen folk på stemmen.
  • Currency: Denne hjelper deg med å gjenkjenne sedler. Foreløpig er det kun indiske rubies, britiske pounds, euro, canadiske og amerikanske dollar. Men det blir stadig flere valuta som kan gjenkjennes – for et halvt år siden var det kun amerikanske dollar og euro om jeg minnes rett. Det er en flott mulighet om vi er på reise i et land og vi ikke er vant til sedlene, i den grad vi håndterer kontanter i det hele tatt. Jeg for min del bruker i hvert fall mer og mer kort og i svært liten grad kontanter, men jeg er særdeles lite ute og reiser utenfor Norges grenser.
  • Scene (preview/under utvikling): Denne har jeg personlig ingen erfaring med, men har hørt at den skal være imponerende bra. Man tar bilde/video av en situasjon og får beskrevet situasjonen. Et videoopptak jeg har sett fikk en opplyst hvilken bussnummer som kom kjørende.
  • Color (preview/under utvikling): Enkel fargeindikator. Etter min mening er denne for enkel og har for stor feilmargin til å kunne være funksjonell. Jeg endte i hvert fall opp med feil farge på garnnøstet mitt når jeg forsøkte å bruke denne fargeindikatoren. Jeg skulle ha hvit og endte opp med åkergult. Når jeg ikke har mulighet til å spørre noen, men kan ringe noen, bruker jeg Facetime eller Skype og får hjelp på den måten.
  • Handwriter (preview/under utvikling): Her kan Seeing AI tolke håndskrift. Denne har jeg ingen personlig erfaring med, men jeg har hørt at den i hvert fall skal være brukbar på engelsk tekst. Jeg har veldig sjelden håndskrevet tekst fremfor meg i det store og det hele. Det må i så fall være små lapper med et klokkeslett e.l. og om jeg får det, benytter jeg samme fremgangsmåte som ved fargeindikatoren – Facetime eller Skype.
  • Light: Dette er vel den enkleste funksjonen i Seeing AI, men slettes ikke den dummeste. Den piper en mørk tone når det er mørkt i rommet og jo mer lys jo lysere tone. En veldig grei funksjon for oss som ikke kan se lys både for å sjekke om lyset er på og for å sjekke i hvilken retning lyset står på.

Men, for å få Person en noe mer fortjent og forsvart plass enn hva jeg først ga den, kan den også være nyttig. I siste versjon som ble sluppet i dag, kan du faktisk bruke Seeing AI til å tolke bilder du har liggende på telefonen eller som du kommer over på internett og den kan gjenkjenne deg selv eller kjente personer. Du kan lese blogginnlegget utgitt av Microsoft What’s new with Seeing AI?» eller den norske oversettelsen «Hva er nytt i Seeing AI?».

I tillegg har appen strekkodeleser, mulighet for å lese korte tekster og gjenkjenne dokumenter. Disse skal jeg omtale mer detaljert i dette blogginnlegget. For å høre en demonstrasjon av de ulike funksjonene til appen, har Morten Tollefsen laget dette lydopptaket hvor han viser appen i praktisk bruk.

Product (strekkodeleser)
Strekkodeleseren brukes kanskje mest på kjøkkenet for å skille produkter med lik emballasje. Det kan eksempelvis være matfløte/kremfløte/kaffefløte, ulike typer melk, ulike typer yoghurt, ulike typer biola, lettrømme/crème fraîche/kesam i ulike smaker, ulike typer Cola, ulike typer mel, ulike typer hermetikk, ulike typer poser med halvfabrikata (pulverposer) osv.

For å bruke strekkodeleseren må vi lære oss å finne strekkoden og lære oss å bruke kameraet riktig. Det kan være lurt å øve seg litt sammen med en som ser som kan veilede litt. Det var – er fremdeles – en del ting jeg i hvert fall ikke tenker over. Hvor er strekkoden? Den er ofte på baksiden av emballasjen, langs skjøten, på undersiden eller på siden om produktet er lite. Like viktig som å vite hvor strekkoden kan være, er å vite hvor strekkoden ikke er. Den er eksempelvis ikke på forsiden hvor det er produktets blikkfang. Når du skal lære å bruke kameraet, kan du tenke over avstand mellom kameraet og produkt, huske posisjon, forstå lysforhold, forstå emballasjens form, refleks og farge og hvordan alt dette påvirker hverandre. Det du skal huske på er at blank/reflekterende emballasje kan være vanskelig. Appen bruker blitz om det blir nødvendig, men det beste er om du bruker lys i rommet. Det gjør ingenting at emballasjen står på hodet. Omvendt kontrast har lite å si. Det viktigste er at det er tydelige bokstaver og ikke for snirklete skrift med for mye mønster.

Appen lager lydsignaler for å gi signaler om hvor langt unna sentrum i skjermbildet du er i å ha strekkoden. Den tar bildet automatisk når den mener at bildet er i fokus og er godt nok. Når den har tatt bildet, vises bildet på skjermen. Bildet/strekkoden gjenkjennes i en database. Bildet som vises på skjermen må lukkes før et nytt bilde må tas. Det sliter i hvert fall jeg litt med å skulle huske hver gang.

Jeg oplever at strekkodeleseren ikke er nøyaktig nok. Eksempelvis skiller den ikke på laktosefri og vanlig melk eller sukkerfritt og vanlig syltetøy. Man har en knapp som heter «More info» hvor det ville være naturlig at slik informasjon som dette ble lagt, men den knappen er inntil videre ikke tilgjengelig. Noe er man også nødt til å vite på forhånd, som blå gjær som brukes i brødbakst, den heter bare «original» i databasen sist jeg forsøkte.

Jeg synes det tar mye tid å bruke strekodeleseren i hverdagen. Jeg har ikke tid til å bruke ett minutt eller to for å finne ut om noe er kremfløte eller matfløte. Derfor har jeg funnet ut at short text er mye mer effektivt og gjør samme nytten.

Short text – OCR «in live»
Om jeg skal finne ut om jeg holder en matfløte eller kremfløte i hånden, som jo har helt lik embalasje, velger jeg modusen Short text. Da fungerer kameraet som en direkte OCR-skanner. Talen vil lese opp det som vises i kameraet akkurat der og da. Det som er viktig da, er at du er ganske stødig på hånden, for ved den minste bevegelse tolkes bildet på nytt og talen vil lese opp bildet på nytt. Om gjenstanden ikke er for høy, som f.eks. en putt kremfløte, yoghurtbeger eller rømmebeger, kan du støtte telefonen og begeret mmot bordplaten slik at begge deler holdes stille.

Det er først etter at jeg fikk prøve Seeing AI at jeg forstod hvor mye tekst som egentlig står på et produkt. Det står jo eksempelvis oppskrifter bakpå posene med havregryn, ulike meltyper, tips til tilberedning av gryter osv. Og når jeg skal lese teksten bak på en hel pose, eksempelvis en pose med havremel eller hvordan jeg tilbereder en gryte, bruker jeg modusen Document.

Document – til lengre tekster og dokumenter
Jeg kom med eksempelet nå på å bruke det til å lese bakpå gryter, melposer osv. Dette vil jeg nok i utgangspunktet si er en nødløsning. Om du skal lese teksten bakpå, vil jeg nok anbefale deg å bruke en skanner og et OCR-program som f.eks. OmniPage eller OpenBook (sistnevnte er spesiallaget med tanke på synshemmedes behov) fordi det gir en mer nøyaktig gjengivelse av teksten enn det Seeing AI klarer å gi nettopp fordi du bruker en skanner som gir bedre avlesningsforhold. Min erfaring er i hvert fall at teksten blir leselig om jeg legger godviljen til, men det blir en hel del feil og i blant må jeg gjette meg til hva som skal stå.

Men noe Documents er mer egnet til, er å lese et ark eller en bokside med tekst.Det gjør den så og si feilfritt. Om arket har kolonner, forsøker den også å tolke det, men så vidt jeg vet finnes det ikke noen innstillinger hvor man kan velge om den skal gjenkjenne kolonner eller ikke. Det kan være fint at den gjenkjenner kolonner om du skal lese en avisartikkel eller bok med kolonner, men det er ikke like praktisk om du ønsker å lese et program du har fått utdelt på et seminar du er deltaker på.

Når du skal ta bilde av f.eks. et ark, legger du arket på bordet fremfor deg og det er helst en fordel om lysforholdene er gode. Hold telefonen over arket og talen vil gi deg instrukser om du skal ta telefonen mer til høyre, mer til venstre, lenger oppover eller nedover for å få hele arket i fokus. Når hele arket har fått fokus i kameraet, blir bildet automatisk tatt og noen sekunder senere dukker det opp på skjermen som et dokument. Om dokumentet har overskrifter, er disse også kodet som overskrifter i den gjenkjente teksten. Du kan lese teksten med VoiceOver f.eks. ved å sveipe med en finger mot høyre og venstre slik at den leser avsnitt for avsnitt eller linje for linje, noe du velger i rotoren til VoiceOver. En enklere måte å lese dokumentet på er å dra en finger sakte nedover skjermen og talen vil lese opp det du har under fingeren. Når du kommer til bunnen, blar du til neste skjermbilde med å sveipe med tre fingre fra bunnen av skjermen mot toppen.

Laste ned og installere Seeing AI
For den som nå lurer, så finnes Seeing AI foreløpig kun for iPhone, men det er nok snakk om at den skal komme for Android-telefoner en gang i fremtiden.

For å laste ned Seeing AI, må du gå inn i AppStore. Gå inn på fanen Søk og skriv inn «Seeing» og velg deretter søkeforslaget «Seeing AI». Da får i hvert fall jeg opp Seeing AI som det første treffet. Deretter lastes appen ned som en hvilken som helst annen app, dvs. at du må ha en iCloud-konto med passord, og når den er lastet ned og installert velger du Åpne.

Min venninne skulle heldigvis ikke ta GBP

Jeg skrev jo på onsdag (20. Februar) om min venninne som skal GBP-opereres om tre uker, men jeg må få lov til å rette opp en feil: Hun fortalte meg etter å ha lest blogginnlegget at hun skulle ta samme operasjon som jeg tok i september 2013, nemlig en gastric sleeve-operasjon. Skal jeg være helt ærlig, ble jeg litt lettet over å høre det. Én bivirkning mindre å tenke på når hun ikke skulle ta GBP – nemlig tarmslyng. Ved en gastric sleeve fjernes 80-85% av magesekken og det gjenværende kan minne om en «tarm» (sleeve) eller har en form som en banan. Siden store deler av magesekken fjernes, kan ikke operasjonen reverseres (som jeg nevnte på onsdag at GBP kunne dersom operasjonen fikk svært uheldige konsekvenser enn den fikk fordeler). Når magesekken gjøres mindre blir det raskt et økt trykk i den lille magesekken når du spiser og dette trykket fører også til tidlig metthetsfølelse. Operasjonen påvirker også sulthormonet ghrelin siden man fjerner den delen av magesekken hvor det blir produsert. Dette gjør at sulthetsfølelsen reduseres. Operasjonen er lettere å utføre enn gasstric bypass (GBP) og er mer skånsom på den måten at tarmene ikke kobles om. Opptak av næringsstoffer er derfor uendret siden vi har en normal tarmfunksjon. Min erfaring er likevel at jeg har fått follatmangel pga. redusert størrelse på magesekken (dvs. mangel av B9).

Gastric sleeve har tre hovedeffekter:

  1. Det begrenser matinntaket.
  2. Det gjør deg raskere mett.
  3. Det minsker den intense sultfølelsen.

Og videre skriver Norsk Helseinformatikk (NHI) noe jeg må si meg litt uenig i. Ikke bare fordi jeg personlig er uenig, men jeg kan si det fordi jeg har lest manges erfaringer i grupper på Facebook som har tatt gastric sleeve. NHI skriver: «Ekspertene anser sleeve som et forebyggende inngrep for å hindre ytterligere vektøkning. Man kan regne med et vekttap på 50-80 prosent av overvekten iløpet av 1 år etter operasjonen. Ved BMI over 40 er metoden vanligvis ikke god nok.»

Jeg hadde en BMI på 38,5 og i dag har jeg en BMI på 22. På det minste hadde jeg en BMI på 17,4 da jeg tok bukplastikk i oktober 2015. Ifølge NHI skulle jeg etter å ha gjennomført gastric sleeve ikke ha gått mer ned enn at jeg hadde en BMI på mellom 27,7 og 31,7. Jeg kan se av det andre skriver i Facebook-grupper at gastric sleeve har gitt et vellykket resultat også for de som har hatt en BMI over 40.

Men over til gastric sleeve fra NHI igjen. De skriver om tiden rett etter operasjonen: «Du må forvente noe magesmerter og vil trenge smertestillende den første uken etter operasjonen. De kuttene som legen har gjort i bukveggen, kan være ømme og såre. Fordi operasjonen gjør magesekken din mindre, vil du bli tidligere mett når du spiser. Maten vil også tømme seg raskere over i tynntarmen, hos noen for raskt, noe som gir det som kalles dumping syndrom. Det kan medføre diaré og få deg til å føle deg svak, litt skjelven og kvalm. Det kan også gjøre det vanskelig for kroppen din å få nok næring.»

Jeg tenker å skrive om selve operasjonen og tiden på sykehuset om noen dager.

Venninne som skal vektopereres om tre uker

Jeg har en venninne som om tre uker skal få utført en gastric bypass-operasjon (GBP). Jeg gjennomførte gastric sleeve-operasjon i 2013. Magesekken min er redusert med ca. 85%, men ved en GBP-operasjon får man en magesekk igjen på ca. 30 ml. Den lille magesekken fører til raskere og lengre metthetsfølelse.

I tillegg kobles den øvre delen av tynntarmen bort slik at maten ikke passerer tolvfingertarmen. Det står på NHI (som jeg lenket til): «Normalt blandes maten med galle og enzymer fra bukspyttkjertelen i tolvfingertarmen. Galle og enzymer er viktige for nedbrytningen av føden. Siden disse stoffene blandes sammen med maten lengre nede i tarmen, vil det føre til at nedbrytningen av maten forsinkes, og opptaket av næring fra tarmen reduseres. En del av maten kommer over i tykktarmen før kroppen har rukket å ta opp næringen i tynntarmen. Det betyr at mer av maten passerer ut med avføringen.»

Næringsopptaket blir dermed redusert og vektnedgangen går raskere enn ved en sleeve, men flere undersøkelser har vist at på lengre sikt er ikke den totale vektnedgangen større ved GBP enn ved sleeve. Inngrepet gjør også at man blir intolerant mot konsentrert sukker og fett, dvs. at man får en dumping-reaksjon som ikke er farlig, men kan være svært ubehagelig. Både sleeve- og GBP-opererte anbefales å ta tilskudd av vitaminer og mineraler. Dette er viktigere enn man skulle tro.

Nå står min venninne fremfor tre uker med lavkaloridiett (eller ofte kalt «knekkebrøddiett»). Jeg har tidligere skrevet litt om hva man kan spise, men på denne lenken står det nederst litt om hva man kan vente seg under selve gjennomføringen av lavkaloridietten. Det står at man blir gjerne trøtt og sulten den første uken og den 3. og 4. dagen er vanskeligst. Da må man bite tennene sammen og tenke at dette skal man klare og det går over. De kommer med følgende praktiske tips:

  • Hodepine og svimmelhet: Drikk mye vann eller annen kalorifri drikke. Kroppen trenger kontinuerlig tilførsel av væske.
  • Følelse av å fryse kan forekomme i løpet av pulverperioden. Kle deg varmt og drikk varme drikker.
  • Forstoppelse (gjelder spesielt lavkaloripulver) – drikk mye. Det er normalt at toalettbesøkene blir færre, men det skal ikke gjøre vondt å gå på toalettet.
  • I sjeldne tilfeller kan rask vektnedgang forårsake gallestensanfall. Rådfør deg med din lege om du har gallesykdom eller annen sykdom.

Selv er jeg ikke så glad i knekkebrød og jeg valgte derfor å gjøre det enkelt med å drikke tre
næringsdrikker fra apoteket
til dagen som hver rommet 300 kcal og til «middag» laget jeg meg en salat bestående av ulike salatblader, agurk og tomat, siden jeg kunne spise det i fri mengde. Man tenker lett at næringsdrikker blir dyrt, men det kostet meg litt under hundrelappen til dagen. Skal man tenke seg at man skal ha 6 knekkebrød med pålegg i løpet av en dag + middag, kommer det fort over 100 kr. tror jeg, så jeg tror totalt sett ikke det blir dyrere med næringsdrikker. Men kanskje litt kjedeligere. Jeg foretrakk smakene jordbær, sjokolade og vanilje av de melkebaserte. De juicebaserte forsøkte jeg alle som en, men forkastet de også alle som en fordi jeg synes de smakte ille.

Men uansett hvordan man velger å gjennomføre lavkaloridietten, er det viktig å være innstilt på at dette skal man gjennomføre. Det er tross alt bare for tre uker av et langt, langt liv. Hele ens fremtid. Det viktigste er å ikke sprekke undervegs. Da kan man i verste fall våkne opp og ikke være operert fordi det ligger for mye fett rundt leveren. Jeg har lest om de tilfellene og jeg tenker at det må være utrolig kjipt. Da sier de at man får gå hjem å prøve på nytt og komme tilbake senere, men det sier jo også sitt om ens egen motivasjon for en vektoperasjon. Og motivert må man være for hele ens liv blir forandret når det kommer til mat.

Jeg ser frem til å følge min venninne på veien. Jeg vet hun er spent og har mange spørsmål og tanker. Det hadde jeg selv når jeg var der hun er nå for ganske nøyaktig 5 1/2 år siden. Selv om det er visse forskjeller på en gastric sleeve- og en gastric bypass-operasjon, er hverdagen som vektoperert ganske lik. Fellesnevneren er at man får i seg lite mat og at man bør holde seg unna visse typer mat. At man kan oppleve dumping og må prioritere riktig type mat og få i seg tilstrekkelig væske i løpet av en dag. Forskjellene er at en GBP-operert ofte ikke kan kaste opp, lettere får dumping av fett og sukker, og noe mange ikke er klar over, er at den kan reopereres tilbake til en ikke-operert kropp igjen. Det er ikke mulig ved en gastric sleeve. Hvorfor? Da de stiftet min magesekk mindre, fjernet de den delen av magesekken som ble overflødig. Det gjør de ikke hos en GBP-operert. De fjerner heller ikke tarmene, men kobler dem om og lager en ny åpning hvor maten kommer inn. Om man skal reopereres, gjenåpnes magesekken og tarmen som ble koblet fra, kobles på igjen. Dersom det viser seg at man angrer hvis det skulle bli store komplikasjoner, har man med andre ord en «nødutgang» ved GBP-operasjon som man ikke har ved sleeve. Mange velger sleeve fordi man mener det er en mer skånsom operasjon for kroppen. Det at GBP kunne reopereres var nytt for meg også inntil nylig. Jeg har forsøkt å finne kilder på dette, men har kun lest om andres erfaringer i grupper på Facebook. Google finner bare mye annet om reoperasjoner ved komplikasjoner. Jeg leter videre!

Behandling med TENS-apparat mot smerter hjelper

Etter at jeg kom hjem fra natten på sykehuset hvor jeg fikk intravenøs smertebehandling pga. mine urinblærekramper, var jeg sengeliggende frem til i går selv om jeg tok smertestillende. I Facebook-gruppen «Kroniske smerter Norge», som pr. i dag har ca. 4.100 medlemmer, ble jeg tipset om å forsøke TENS-behandling mot urinblærekrampene mine. Det er mange medlemmer som selv bruker TENS-behandling daglig og har mye erfaring å komme med. Spesielt fikk jeg god og kyndig veiledning av en som er utdannet fysioterapeut og som selv er kronisk smertepasient og bruker TENS-behandling på seg selv daglig.

TENS står for Transkutan Elektrisk Nervestimulering og har vært brukt mot både akutte og kroniske smerter siden 1970-tallet. På denne nettsiden kan du lese om selve apparatet: «Transkutan elektrisk nervestimulering (TENS) er en type elektroterapi som brukes for å lindre smerter. Små elektroder fra et batteridrevet apparat plasseres på huden, som oftest på eller i nærheten av smerteområdet. Gjennom disse elektrodene sendes svake elektriske impulser via nervene til hjernen.» Og det står følgende om hvordan den fungerer på kroppen og i hjernen: «TENS er utviklet med utgangspunkt i “portteorien”, som ble lansert av Melzack og Wall. Ifølge denne teorien kan elektriske impulser virke smertedempende ved å blokkere smertesignaler til hjernen. En annen teori til dens smertelindrende effekt, er at behandlingen kan virke stimulerende på hjernens produksjon av endorfiner, som er kroppens egne smertestillende stoffer.»

Jeg skal helt ærlig innrømme at jeg ble litt skeptisk når jeg leste ordet «endorfiner», for det forbinder jeg med avhengighet av trening og selvskading. På Wikipedia kan du lese om endorfiner: «Endorfiner er opioide peptider som blir produsert i hypofysen og hypothalamus hos virveldyr. De er biokjemiske signalstoffer (nevrotransmittere) og ligner opiatene i det at de kan gi analgesi (smertedemping) og en følelse av velvære. Stoffene er derfor blitt kalt «kroppens eget morfin», betegnelsen er sammensatt av endogen og morfin. Endorfiner blir også skilt ut i kroppen når man skader seg, trener eller blir forelsket, og kunstig gjennom akupunktur. De har også betydning for opplevelse av eufori.» Men samtidig tenker jeg at TENS-behandling hadde ikke vært en så anerkjent og anbefalt behandlingsmetode om man mente at den endorfinproduksjonen TENS-behandlingen fører til vil ha noen negativ effekt på sikt. Dessuten, jeg har ikke hørt om at endorfiner i seg er negativt, men følgene av hvordan man fremkaller endorfiner gjennom selvskading og overdreven trening.

I november i fjor kjøpte jeg meg Beurer EM49, TENS-, EMS- og massasjeapparat fra Clas Ohlson som kostet 699 kr. nettopp fordi jeg hadde lest i Facebook-gruppen jeg nevnte at det skulle hjelpe mot bl.a. muskelsmerter. Apparatet er lite, veier kun 116 g, er 2 cm tykt, 6 cm bredt og 13 cm høyt. Det kan henges i beltet med et belteklips. Du fester fire elektroder til kroppen ved selvklebende Pads som brukes til apparatet som koster 179 kr. for 8 pads. De kan brukes flere ganger så lenge limet holder. TENS-apparat kan søkes om som behandlingshjelpemiddel og da får man også gratis pads ved behov i tillegg til TENS-apparatet. Jeg skal skrive mer om dette senere når jeg vet litt mer.

Når limet begynner å bli dårlig, merker du det med at stimuleringen endrer seg. Det kjennes som små, skarpe og vonde nålestikk du umiddelbart ønsker å få bort. Når en pads blir for løs slår mitt apparat seg av. Det kan være lurt å feste ledningene bedre til kroppen med sportstape om du f.eks. skal sove med dem eller være mye i bevegelse for å begrense bevegelsen i padsene og elektrodene. Om en elektrode løsner fra en pad varsler den om dette ved å pipe mens resten av elektrodene fortsatt stimulerer (etter hva jeg kan huske).

Når jeg har valgt program, kan jeg justere styrken/intensiteten på stimuleringen på padsene som henger sammen to og to i par. De kan altså justeres i ulik styrke etter ønske. De kan jo også plasseres to ulike steder på kroppen og kun den ene kan være i bruk om ønskelig. Når batteriet begynner å bli dårlig, merker jeg det med at intensiteten ikke virker like godt. Jeg synes en negativ ting med apparatet er at det ikke er noen batteriindikator eller at den gir noe lydsignal når batteriet begynner å bli dårlig. Det er tre AAA-batteri i apparatet som varer i ca. 36 sammenhengende timer. En annen ting jeg synes er litt negativt med apparatet, er at det slår seg automatisk av etter 100 minutter. Les om det littt lenger ned.

Apparatet er menybasert og inneholder 64 forhåndsprogrammerte programmer, men du har også mulighet til å programmere dine egne programmer, dvs. at du angir hertz (Hz) og pulsbredde (US), men det vil jeg jo trenge hjelp til. Jeg klarer å bruke apparatet ved å telle meg frem. Jeg har blitt vist av samboeren min hvordan menyen fungerer. Jeg teller antall trykk på Enter og antall trykk på piltastene. Om jeg klarer å rote meg inn i noen menyer jeg ikke kjenner til, forsøker jeg først å trykke på Avbryt-knappen noen ganger, men dersom det ikke fører frem, går jeg for den brutale måten og tar ut batteriene for å nullstille apparatet. Da må jeg finne programmet mitt manuelt fra begynnelsen av, men jeg vet at det er nr. 13 i listen og jeg kan jo telle. Heldigvis gir apparatet gode beskjeder ved å pipe ulikt, ett og to pip og korte og lange pip ettersom hva det betyr i de ulike situasjonene.

Jeg brukte som sagt apparatet pga. blærekramper sammenhengende i tre-fire døgn fra søndag ettermiddag til natt til onsdag. Til tider måtte jeg ha ganske sterk stimulering fordi jeg hadde så sterke smerter. Jeg klarte ikke å gå ordentlig oppreist uten å måtte dempe stimuleringen noe. Jeg hadde fire pads festet på magen hvor de to øverste var på hver sin side av navlen og de to nederste ca. 2 cm lenger ned. Natt til mandag fikk jeg ikke til å sove, men natt til tirsdag tok jeg noen nedsløvende medisiner og sov, men våknet hver halvannen time når apparatet slo seg av. Jeg skrev over at det slo seg av etter 100 minutter. Da måtte jeg slå det på igjen og kunne sove videre i nye 100 minutter. På tirsdag ringte jeg urologisk avdeling og fikk snakke med en sykepleier. Jeg forklarte om smertene og mente at det var ikke slik det skulle være etter et kateterbytte. Det var hun enig med meg i. Hun mente også at det ikke hørtes ut som urinblærekramper, for de gir seg etter litt tid. Dessuten burde da spasmolytikumet jeg fikk på sykehuset ha virket. Hun sa at det eneste hun kunne tilby meg var at jeg kom opp igjen og de forsøkte å legge inn et nytt kateter i tilfelle det lå feil inni blæren eller jeg kunne se det an. Jeg valgte å komme for å få byttet kateter. Det gjorde vondt i hele går og natt til i dag var det så smertefullt at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg og jeg talte på fingrene om jeg skulle kontakte legevakten/Haukeland igjen for intravenøs smertebehandling, men brått ga smertene seg kl. 5.00 om morgenen. I dag har jeg gått uten TENS-apparatet og jeg har bare hatt noen små kramper. Fantastisk å være uten smerter! Nå håper jeg det varer. Likevel, TENS-apparat er et smertelindrende alternativ jeg kan bruke på urinblæren når den i blant slår seg vrang og når ryggen og hoftene mine gjør vondt. Jeg tror den vil være med på å redusere forbruket av smertestillende, noe både jeg og legene er glade for.

Innlagt på sykehus for intravenøs smertebehandling og epilepsianfall

På onsdag kontaktet jeg urologisk poliklinikk fordi det var begynt å lukte svakt urin fra silikonslangen, dvs. den jeg har inni blæren og som jeg fester urinposene til, og jeg ville høre om det var mulig å få komme til tidligere enn min oppsatte time 6. februar. Jeg forklarte henne at jeg hadde forsøkt å både bytte pose, vaske rundt innstikkshullet og foretatt blæreskylling i forsøk på å fjerne lukten, men til ingen nytte. Resepsjonsdamen sa at de hadde ingen ledig time før 4. februar. Jeg kunne ikke gå i nesten to uker å lukte urin… Jeg spurte da om å få snakke med en sykepleier. Jeg forklarte sykepleieren det samme og hun sa at selvfølgelig måtte de forsøke å hjelpe meg så fort de mulighet – jeg kunne jo ikke gå rundt å lukte urin. Min opplevelse er at sykepleierne er litt mer medmenneskelige og ser litt lenger enn kun timeboken. Hun klarte å få meg inn til bytte av kateter allerede neste dag. Jeg takket hjertelig for hjelpen.

Byttet gikk fint. Det var den samme sykepleieren som byttet kateter på meg som jeg hadde snakket med på telefon. Jeg spurte henne om urinlukten kunne komme av at det var gått mye urin gjennom kateteret da jeg bl.a. drakk 3 l. væske på under 24 timer da legene overdoserte meg på antibiotika da jeg var innlagt pga. blodforgiftning i november i fjor, men hun mente at lukten rett og slett kom av bakterier i urinen. Jeg skal gå tilbake til å skifte hver 10. uke istedenfor hver 12. uke og hun sa at dersom det begynte å lukte igjen, måtte jeg ikke nøle med å ta kontakt. Hun snakket også om at det var mulig å få tak i et rensestoff som man hadde i kateteret dersom lukt pga. bakterier ble et stort problem.

Allerede da jeg satt og ventet på drosjen hjem igjen, begynte det å gjøre vondt i urinblæren. Jeg tok Nobligan og Paracet, men da dette ikke hadde hatt noen virkning etter to timer, og smertene bare ble verre, så jeg meg nødt til å ta OxyContin. Etter ytterligere to timer hadde heller ikke denne hatt noen effekt og jeg toppet det hele med Ketorax. Da hadde jeg ikke mer å ta av. Smertene fortsatte på tross av dette å bare øke i styrke. Jeg ringte til slutt legevakten og hørte hva de tenkte det kunne være. Sykepleieren der konfererte med AMK og plass ved Akuttmottaket ved Haukeland sykehus ble bestilt. Legen der valgte å legge meg inn på en observasjonspost til neste morgen for smertelindring. Han rekvirerte spasmolytikumet Buscopan intravenøst som bl.a. skal motvirke spasmer i urinveiene, men denne hadde ingen effekt. Da fikk jeg Ketorax intravenøst to ganger med én times mellomrom, men siste gang fikk jeg i tillegg en sprøyte for å få litt mer langvarig smertelindring. De strevde med å finne epilepsimedisinene mine og de sa jeg måtte få de på morgenen, dvs. 8 timer for sent. Jeg sovnet til slutt kl. 3.00, utslitt av smerter.

Jeg våknet igjen kl. 5.30 og var så tørst. Jeg ringte på sykepleieren og ville be om et glass vann, men det som kom ut av munnen min var: «Kan jeg få et hus… et hus…» Hun spurte meg om noe, jeg husker ikke hva, men jeg klarte ikke å svare. Jeg fant ikke ordene. Jeg hadde et lite epileptisk absens-anfall igjen. Av journalen kan jeg lese at jeg fikk 5 mg Stesolid intravenøst, men da det ikke hjalp, fikk jeg 5 mg til og da kom jeg til meg selv igjen. Det står også at jeg tok de vanlige epilepsimedisinene mine etter dette, men det har jeg ikke noe minne om. Jeg vet jeg spurte henne to ganger om hun var helt sikker på om jeg hadde fått epilepsimedisinene. På SML som jeg lenket til står det følgende om absens-anfall: «Absenser, kortvarig bevissthetstap, kan være en form for epileptisk anfall (se epilepsi). Pasienten blir i et kort øyeblikk fraværende i sin virksomhet eller tale, uten at vedkommende selv merker det. Det er ingen kramper hos pasienten. Det er viktig at foreldrene er oppmerksomme på slike tilfeller hos barn. Ved å undersøke den elektriske aktiviteten i hjernen (elektroencefalografi) kan en klarlegge om det dreier seg om epilepsi eller ikke.»

Utover morgenen fikk jeg Nobligan og Paracet som smertelindring, men dette hjalp ikke i det hele tatt. Da fikk jeg OxyContin. Legen skrev ut en resept på Nobligan og jeg fikk med meg fire tabletter à 10 mg OxyContin for de neste dagene. Jeg var hjemme igjen ca. 12.30-tiden. Jeg var ganske sliten og orket ikke tanken på å lage middag. Ulike typer smertestillende både intravenøst og i tablettform i tillegg til et epilepsianfall som var blitt behandlet med Stesolid merkes på kroppen. Jeg sov godt og dypt fra kl. 18.30-22.00, så dypt at jeg ikke våknet av at naboen hadde full fest med høy musikk i rommet innenfor soverommet mitt.

Kontinent reservoar – samtale med likemannsperson

For noen dager siden fikk jeg innkalling til time ved urologisk avdeling for ny samtale ang. urostomi. Jeg har en venninne som har fått laget en «urinblære» i buken, kontinent reservoar hvor du slipper pose på magen fordi et reservoar i bukhulen fylles opp med urin som du tømmer ved å stikke et engangskateter inn på høyre side litt overfor lysken. Den er med andre ord plassert på samme sted som en urostomi, men du slipper pose fordi rommet er som navnet tilsier lukket – kontinent. Hun tipset meg om noen grupper på Facebook, «NORILCO – Midt i livet», «Kontinent urostomi» og «Urostomi i Norge», og nettsiden NORILCO, som er en organisasjon for de med pose på magen, reservoar og urostomi. Jeg kommer til å melde meg inn der. Det er viktig å støtte opp om viktige organisasjoner som gjør et viktig arbeid både samfunnsmessig politisk og for enkeltpersoner i form av kurs. Det er flere som mener, både de som har urostomi og kontinent reservoar, at reservoar må være en bedre løsning for meg som blind enn urostomi. Jeg ville undersøke mer hva et reservoar innebar for å bedre kunne ta stilling til dette selv. Det er tross alt noe jeg skal leve med resten av livet. I en Facebook-gruppe kom jeg i kontakt med en likemannsperson fra Bblærekreftforeningen som selv hadde hatt kontinent reservoar i 5 år som var her fra Bergen. Vi snakket sammen over telefon i en hel time og jeg bombarderte ham med en hel del spørsmål. Han var åpen og lett å snakke med og svært tålmodig. Siden han var fra Bergen og kjente til miljøet på Haukeland, visste han hvilke leger som opererte og hvem jeg burde snakke med.

Reservoaret må tømmes 4-6 ganger i døgnet eller ved behov. Det blir forskjell til hva jeg har vært vant til nå de ti siste årene når jeg har gått med subrapubisk kateter og urinpose. Jeg var jo litt bekymret for hva jeg skulle gjøre om jeg kjente at reservoaret fylte seg opp, men om jeg ikke hadde mulighet til å komme meg på toalett (f.eks. hvis jeg sitter på Haukeliekspressen mot Telemark). Det hadde han et beroligende triks i ermet mot. Han sa at jeg kunne ha med meg en kateterpose som jeg bruker i dag som jeg diskret koblet engangskateteret på og tømte reservoaret. Det kan i verste fall bli skade på nyrene hvis man ikke kan gjøre rede for seg f.eks. ved bevisstløshet. Han fortalte at i sin jobb (Nordsjøen) hadde han alltid utstyr for å sette inn permanent kateter i bagasjen. Dersom han skulle bli utsatt for en ulykke og ikke var i stand til å tømme reservoaret selv, måtte noen legge inn det på ham. Jeg tenker at det vil også være aktuelt i mitt tilfelle i fall jeg skulle få et kraftig epilepsianfall. Det er også en viktig opplysning å føre opp i kjernejournalen.

Som sagt mener han og mange andre at kontinent reservoar må være lettere for meg som blind å stelle i det daglige enn urostomi hvor du må bytte plater og poser daglig og risikere lekkasjer. En annen ting er også renholdet. Ved et reservoar trenger man bare å tørke over og ellers ha en plasterlapp over hullet for å unngå siving fra slimhinnen. I tillegg må du skylle reservoaret for å unngå urinveisinfeksjon. Reservoaret er laget av tykktarm og utløpet er laget av tynntarm. Det kan derfor bli oppvekst av bakterer. Det gjøres på samme måte som jeg i dag foretar blæreskylling når urinen min lukter stramt. Jeg spurte ham hva jeg kan gjøre når jeg lett kan reagere på plaster. Han sa at han hadde utviklet limallergi og brukte et silikonplaster.

Jeg sa at da jeg var innlagt på Haukeland med blodforgiftning i november i fjor var det en lege innom rommet mitt en liten snartur som mente at kontinent reservoar kanskje kunne være vanskelig å håndtere for meg som blind. Jeg nevnte dette for likemannspersonen. Denne legen kjente kanskje mest til urostomi og snakket av egne erfaringer. Det er jo slik at vi alle kan anbefale det vi kjenner best til – inkludert meg selv. Likemannspersonen sa at det var ikke alle som kunne få kontinent reservoar. Det var avgjørende at blodårer og nervetråder måtte være lange nok. Det visste man ikke før man ble åpnet under operasjonen, men man våknet i så fall opp med en urostomi om det ikke var mulig med kontinent reservoar. Han sa at man fikk forsøke å være fornøyd med det man fikk uansett for å gjøre livet enklest mulig for seg selv. Dersom et kontinent reservoar skulle medføre komplikasjoner kan det gjøres om til en urostomi, men urostomi kan ikke gjøres om til kontinent reservoar.

Jeg kan ikke få takket ham nok som stilte opp og som i går kveld brukte en hel time på å snakke med meg i telefon og dele av sine erfaringer med det å ha kontinent reservoar. Det er utrolig raust gjort. Det er til uvurderlig hjelp å kunne få snakke med en som selv har erfaring. Sykepleiere på området er flinke og kan mye og de trenger vi, men personer som vet hvordan det er å leve med kontinent reservoar i hverdagen og bokstavelig talt har kjent det på kroppen kan formidle på en helt annen måte. Det vet jeg selv av erfaring i mitt eget arbeid som rehabiliteringsassistent – jeg som er blind selv vet hvordan hverdagen som blind er. Og jeg vet det føles som et meningsfylt arbeid å kunne hjelpe andre. Jeg håper at denne likkemannspersonen føler det samme – han hjalp meg utrolig mye! Jeg har blitt sikker. Om det er fysisk mulig med min kropp, er jeg ikke i tvil – jeg ønsker kontinent reservoar.

Men – jeg er litt betenkt… Det er et alvorlig inngrep i kroppen. De korter ned både tykktarm og tynntarm om jeg har forstått det riktig. I tillegg kobler de om urinlederne. Hvilke konsekvenser har dette på kort og lang sikt? Jeg har allerede gjort en kraftig reduksjon av magesekken etter vektoperasjonen jeg tok i 2013. Dette har gitt meg follatmangel og beinskjørhet. Vil «tukling» med tarmene i tillegg til det at magesekken min er liten (2 dl) ha noe å si på næringsopptaket mitt? Vil jeg få mer mangler av vitaminer? Dette er spørsmål jeg må ta opp med en lege. Jeg vet i hvert fall at jeg ikke kan leve med de blærespasmene jeg har i dag. I natt har jeg ikke klart å sove ett minutt. Smertene har vært store og selv ikke OxyContin i gode doser har klart å lindre godt nok til at jeg har kunnet falle i søvn. Jeg er ikke villig til å ha det slik resten av livet. Å gå på A-preparater for smertelindring er ingen god løsning på problemet.

Julen i Vest-Telemark 2018

Vår jul startet fredag 21. desember. Da satte vi oss på Haukeliekspressen og hoppet av i Vinje og var hos min samboers sine foreldre frem til lillejulaften. Vi var heldige. Det var kolonnekjøring over fjellet, men de åpnet for vanlig ferdsel et kvarter før vi kjørte over. Jeg hadde jo med både troikakonfekt, kransekake og julekake med rosiner og sukat i til svigermor. Julekaken ble svært gledelig og godt mottatt. Det var en rolig atmosfære hjemme hos de. Vi koste oss med lange frokoster, spilte litt spill, skravlet mye og spiste småkaker inntil kaffen. Svigermor kjørte oss til mine foreldre på lillejulaften. Det er halvannen times biltur, så det er jo overkommelig. Hjemme har vi risgrøt på kvelden om lillejulaften. Samboeren min var heldig og fikk mandelen. På julaften spiste jeg kalkunfilet med ris og bearnaisesaus. Jeg turte ikke prøve meg på ribbe, pølse og medisterkaker i frykt for å få dumping pga. alt fettet etter vektoperasjonen, men jeg skal være så ærlig å innrømme at i år savnet jeg den tradisjonelle julemiddagen selv om vi hadde spist julepølse og medisterkaker søndagen uken før.

Jeg fikk mye fint til jul – i år også. Jeg og samboeren min fikk til sammen hele 6 sengesett. Jeg fikk i tillegg nye gardiner til stuen min og matchende duker i litt mørk blå farge av min søster. Ellers fikk jeg tre gavekort, bluetooth-headset, pilatesball, parfyme og en overdel.

Jeg hadde ønsket meg en pilatesball til jul. Da jeg var på Røysumtunet i vår, fikk jeg noen øvelser av fysioterapeuten for hoftene og bekkenet som skulle gjøres på pilatesballen. Jeg har vært veldig bra i ryggen og hoftene denne julen. Jeg har nesten ikke hatt smerter, bortsett fra når jeg har ligget for mye i en uheldig stilling. Det har vært utrolig godt å få en pause fra smertene. Jeg nyter det så lenge det varer!

Jeg hadde jo bursdag 2. juledag. Når jeg stod opp, fyrte pappa løs med «Hurra for deg» med Olga Marie fra Solo-reklamen som gikk for en del år siden. Søsteren min sendte opptak av barna på 8 og 10 år som sang «Happy birthday to you» til meg. Etter en god frokost åpnet jeg gavene. Jeg fikk to gavekort, pensko, ispigger til krykkene, hårføner og tykke sokker. De tykke sokkene la jeg igjen i Vinje og de kommer til å gi de videre til en hjelpesending til Latvia. De hadde antiskli under seg og det kunne jeg tydeligvis ikke gå med. Jeg subber med føttene langs gulvet for å oppdage hindringer før jeg snubler i dem og med antiskli under sokkene gikk ikke det så bra. Jeg hadde dårlig samvittighet som la igjen en julegave, men når jeg vet at det er noen trengende i Latvia som får dem gjorde det det litt lettere. Min mor vertet oss opp etter alle kunstens regler denne dagen. På formiddagen fikk vi servert rullekake med bringebærsyltetøy – hun er ekspert på rullekake! Til middag ble det servert kalkunbryst og etterpå var det selve bursdagskaken som ble satt frem. Marsipankake. Det var riktignok kjøpt fra kakedisken, men den gjorde nytten og var svært god. Hele dagen var et eneste stort spisegilde.

Samboeren min og jeg ble kjørt tilbake til Vinje 3. juledag hvor vi var med i familiemiddag hvor det ble servert en nydelig reinsdyrsteik med tilbehør. Til kaffen hadde Besta på 94 år laget sin utrolig gode, men mektige, mokkakake som jeg fikk oppskrift på. Vi skravlet og noen satte seg til å spille litt spill. Besta har ganske fremskreden forkalkning på netthinnen som gjør at hun ser temmelig dårlig. Jeg synes det er så leit å se hvordan det nedsatte synet hemmer henne i det daglige når jeg vet hvor godt hun kan klare seg med de riktige grepene og hjelpemidlene, men jeg vet jo det er stor forskjell på å bli synshemmet etter å ha sett normalt i 90 år og ha vært svaksynt i 15 år og blind i 20 år (som meg). Besta har levd i 90 år med å bruke synet sitt og gjør store anstrengelser for fortsatt å kunne bruke den lille synsresten hun har. F.eks. når hun skal slå på radioen, bruker hun lommelykt for å få nok lys til å se knappene, men fortviler over gjenskinnet fra knappepanelet. Jeg har så lyst til å si: Bruk fingrene, Besta.

På fredag (28. desember) satte vi oss på bussen tilbake til Bergen. Da dro både lillesøsteren og storebroren med partner til sitt og da fant vi også ut at vi like gjerne kunne dra hjem. De fleste tar storrengjøringen før jul, men jeg er litt original og begynner etter jul. Jeg fikk jo disse flotte skålene og vannkaraffelen av venninnen min til jul. Jeg fikk lyst til å plassere dette i vitrineskapet mitt og lørdag 30. desember satte jeg i gang med bøtte og klut. Jeg fikk tatt alle kjøkkenskapene og vitrineskapet i løpet av tre-fire timer og laget et godt system.

Om meg – det jeg ikke skriver om (klistret)

I denne bloggen skriver jeg mye om livet mitt som vil innebære det å trenge hjelpemidler som blind og bevegelseshemmet, det å ha epilepsi, det å ha permanent urinkateter og følgene med det, det å leve med kroniske smerter, det å være vektoperert, det å være beinskjør i ung alder, det å leve med en synshemning, hjelpeapparatet m.m. Jeg har mange utfordringer, men livet mitt er jo heldigvis MYE MER enn det, men det er bare det at det ikke får så mye plass i denne bloggen. I dette innlegget skal du bli kjent med mine interesser og det jeg ikke skriver så ofte om her.

Hvem er jeg?
Jeg heter Lise og har bodd i Bergen siden 2005, men kommer opprinnelig fra Vest-Telemark. Her bor jeg sammen med samboer. Født i desember 1982, riktignok tre måneder for tidlig, men jeg klarte meg heldigvis.

Min kjære PC
Jeg fikk min første PC i 4. klasse (1994) og etter å ha blitt tvunget av min far til å lære touch (jeg er takknemlig i dag – for å ha sagt det) ble jeg god venn med PC-en. Jeg brukte på den tiden stor skjerm med forstørrelse, men gikk i 1998 over til å bruke tale og punktskrift (leselist) for å kunne følge med i den økende mengden pensum på videregående og høyere utdanning siden synet mitt begynte å bli dårligere. I dag bruker jeg PC daglig og har tilkoblet punktskriftsskriver, vanlig skriver og både A4- og A3-skanner til PC-en. Jeg har både bærbart og stasjonært utstyr. Jeg hører mange synshemmede si at iPhone erstatter mer og mer deres behov for PC, men den kan jeg ikke kjenne meg igjen i. For meg skriver jeg altfor ineffektivt på iPhone – selv med leselist som har punkttastatur. Dessuten er det for tungvint å skulle veksle mellom mange programmer samtidig. Jeg skriver mye på pC-en, alt fra private dokumenter til organisasjonsdokumenter, er på diskusjonsforum og Facebook, leser nyheter, skanner inn bøker osv.

Facebook
Men, en ting vil jeg si, om du skriver en statusoppdatering på Facebook og venter på at jeg skal trykke liker på den, tror jeg du bør vente evig. Jeg leser så og si aldri statusoppdateringer til vennene mine. Ikke fordi jeg ikke er interessert i vennene mine, men fordi det ikke er slik jeg bruker Facebook. Jeg bruker Facebook mer som et diskusjonsforum. Jeg bruker maksimalt 30-40 minutter på Facebook hver dag, men mer de dagene jeg er sengeliggende. Jeg er medlem i nærmere 60 mer eller mindre aktive grupper og følger med i aktiviteten på disse. Jeg er lite aktiv selv, men det går i perioder. Gruppene er interessante for synshemmede, førerhundbrukere, vektopererte, kroniske smertepasienter, epileptikere, PTSD-pasienter, urostmi-opererte, mennesker med osteoporose m.fl.

Kjøkkensysler
Min hovedinteresse, og som jeg i perioder bruker mest tid på for utenom PC-en, er å stå på kjøkkenet enten det gjelder middag, dessert, baking av kaker eller gjærbakst. Favoritten er nok gjærbakst. Men siden vi bare er to i vår husstand må jeg forsøke å begrense meg litt, men jeg forsøker å finne anledninger til å bake, som til jobben til samboeren min, til assistenten min, til familie eller venner om vi skal besøke de eller får besøk, arrangement osv. Middager lages så og si alltid fra bunnen av her i heimen og samboeren min får alltid hjemmebakt brød med seg som niste.

Lese oppskriftsbøker
Jeg bruker mye tid på å lese oppskrifter enten jeg finner de på nettet eller i oppskriftsbøker. Ja, jeg er så gammeldags at jeg låner oppskriftsbøker på biblioteket (og har kjøpt en del brukte bøker) og skanner dem inn fordi jeg ikke orker å ha uoversiktlige oppskriftsbøker på lyd eller i mange permer i punktskrift, men i et dokument jeg kan søke i. Jeg har et omfattende oppskriftsregister på en lukket blogg kun jeg har tilgang til som gjør det enkelt å finne frem i over 3.000 oppskrifter jeg synes virker fristende.

Lese vanlige bøker
Men jeg leser også annet enn oppskriftsbøker. Jeg hørte på min første lydbok, «Georgs magiske medisin» av Roald Dahl, da jeg var 6 år og siden da var leselysten vekket. Jeg liker særlig bøker fra virkeligheten, kriminalromaner, dokumentarer, biografier og enkelte slektsromaner. Bøker er kanskje noe jeg kan bli flinkere til å skrive om her på bloggen.

Media – TV og podcast
Jeg ser lite på TV-boksen, for å kalle det for det, men jeg bruker mobilen mye og ser på programmer som interesserer meg i NRK TV-appen og TV2 Sumo. Da kan jeg se hva jeg vil når det passer meg – og jeg trenger ikke sitte i den kjedelige sofaen i stuen… Det eneste jeg og samboeren min ser på TV sammen er Dagsnytt Atten når vi spiser middag. Ellers er TV-boksen av her i huset. Når jeg ser på TV liker jeg gjerne å slappe av på sengen eller jeg sitter gjerne og skanner inn bøker. Det gjør den kjedelige innskanningen litt lettere å komme seg igjennom. Noe annet jeg har en del abonnement på, men som jeg ikke er like flink til å høre på fordi jeg ikke prioriterer å bruke så mye tid på det, er podcaster. NRK lager mange bra og seriøse podcaster.

Organisasjonsarbeid
Jeg deltok på mitt første årsmøte i 1998 (da var jeg 16 år) og ble valgt inn i et regionalt styre og siden har jeg hatt ett eller flere verv i ulike organisasjoner opp igjennom årene, hovedsakelig sekretær- og lederverv. Jeg er glad i systematikk og skriftlig arbeid. Jeg synes det er viktig å støtte opp om organisatorisk arbeid. Ikke bare ved å være aktiv selv i form av verv, men også ved å være medlem og betale medlemskontingenten. På den måten støtter man opp om en organisasjon som driver viktig interessepolitisk arbeid overfor myndigheter og andre, kanskje jobber med forskning og som gjør et viktig arbeid for medlemmene sosialt gjennom lokale aktiviteter. Pr. i dag er jeg medlem i fem organisasjoner hvorav fire er for funksjonshemmede og den ene er for Norsk Epilepsiforbund.

Synsrehabilitering
Noe jeg brenner sterkt for er at synshemmede skal få en så god hverdag som mulig, noe jeg føler jeg er med på gjennom mitt engasjement som rehabiliteringsassistent i Norges Blindeforbund. Det føler jeg også at jeg er med på gjennom mitt organisasjonsarbeid. På Blindeforbundets rehabiliteringskurs får jeg være med på å se at deltakerne tar styring over livet sitt tilbake gjennom øvelse på ferdigheter (f.eks. gjennom formingsaktiviteter og matlaging)og mestring av kjøkkenhjelpemidler, lydbokspillere, bruke hvit stokk, kikkerter og biller, lese-TV og luper, datatekniske hjelpemidler, punktskrift, øve seg på å bruke hender istedenfor synet osv. Jeg gir primært undervisning i punktskrift/taktil trening og IKT-faget som i tillegg til PC, også innebærer bruk av iPhone, men jeg kan også gi opplæring i bruk av lydbokspillere. Jeg bor på kurssenteret gjennom hele døgnet sammen med kursdeltakerne. Det er ikke uten baktanke at jeg tar med meg strikketøyet til kveldskaffen. De fleste deltakerne har en liten synsrest og når de ser at jeg som helt blind kan sitte og strikke på pinne nr. 3 og 4, tenker de at «da må det være mulig for meg også». En viktig rolle jeg har som rehabiliteringsassistent, likeperson, er å vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man ikke ser – og det er det. Alle vi assistenter, som er et godt team på i alt 30 personer som jobber i en turnus, har et godt humør og latteren sitter løst. Dette kunne jeg ha skrevet mye om, men det får vi ta senere.

Det jeg nesten ikke er interessert i
Det er én ting jeg ikke interesserer meg for som kanskje kan virke litt uvanlig for mange. Jeg hører så og si aldri på musikk. Jeg kjeder meg når jeg hører på musikk. Om jeg en sjelden gang skal høre på musikk, blir det som regel enten melodiøs trance eller Enya. Jeg liker også den gode, gamle 80-tallsmusikken.

Introduksjonskurs ved Blindeforbundets kurssenter i Hurdal

Her forteller jeg om introduksjonskursene ved Hurdal Syn- og Mestringssenter som ligger i Akershus ca. 30 minutters kjøring unna Gardermoen. Introduksjonskursene varer fra torsdag til søndag og er for en som nylig har mistet synet og aldri har vært på kurs før og hans eller hennes pårørende som også fungerer som ledsager under kurset. Jeg er rehabiliteringsassistent ved Blindeforbundets rehabiliteringskurs, men jobber primært ikke på introduksjonskurs nå. Jeg kjenner til innholdet i kurset. Jeg tar likevel forbehold om at kurset kan inneholdet annet i tillegg til det som nevnes her som har kommet til siden jeg sist jobbet på introduksjonskurs.

Først litt om oss assistenter
Vi er personer som selv har en synshemning. Noen har vært synshemmet hele livet og noen har opplevd å få dårlig syn som ungdom/voksen. Noen ser litt og noen ser ingenting. Vår viktigste rolle er å være en likeperson – eller medgåer – i tillegg til å gi undervisning i hver våre fag. Vi er genuint opptatt av å hjelpe et menneske som er i en livskrise det er å oppleve at synet svikter til å ta kontroll over livet og hverdagen sin igjen. Vi ønsker å oppmuntre til å fortsette å kjempe fordi vi vet det er verdt det. Vi vil du skal oppleve mestring og at livet er verdt å leve også selv om synet er dårlig. Vi har alle kjent på frusterasjonen det er å se lite eller ingenting, men vi vet at situasjonene er til å løse på en eller annen måte uansett hvor håpløst det kan se ut.

Når du kommer på kurs
Introduksjonskurs er et kurs hvor den synshemmede kommer med en pårørende til kurssenteret og bor på senteret, i alt 10 par pr. kurs. Jeg tror det er valgfritt om man ønsker å dele rom eller ikke. Den pårørende er ofte ektefelle/samboer, men kan også være søsken, barn eller venn. Noen ganger, det er ikke ofte, arrangeres det også introduksjonskurs for synshemmede personer som ikke har med seg pårørende. Det arrangeres egne introduksjonskurs for deltakere i yrkesaktiv alder (dvs. under 67 år). Grunnen til at vi gjerne vil at det skal være med en pårørende, er at synshemningen ikke bare rammer den synshemmede selv, men også omgivelsene. Ofte ser vi at pårørende sitter med mange tanker, spørsmål og til og med fortvilelse over situasjonen med at en person har blitt blind eller svaksynt.

Det går buss fra Sporveisgata 10, dvs. fra Blindeforbundets lokaler i Oslo, den kjører innom Gardermoen for å plukke opp deltakere som har ankommet med fly, og deretter kjører den direkte til Hurdal Syn- og Mestringssenter. Når man ankommer får man tildelt rom og deretter serveres det middag. Oppholdet starter ved at man ønskes velkommen, assistentene som jobber på kurset presenterer seg, deltakerne får lov til å presentere seg, man gjennomgår husets rutiner, helgens program blir gjennomgått og det blir en rask omvisning på huset. Utover kvelden kan man sitte å snakke med hverandre.

Det sosiale og samtalegrupper
Det sosiale vektlegges mye på alle rehabiliteringskursene til Blindeforbundet. Hjemme i sin egen hverdag er man kanskje den eneste som er synshemmet og man kjenner ingen andre. På kurset kommer man og treffer 10 andre deltakere som er synshemmet. Man kan snakke sammen og oppdage at man har mange felles tanker og erfaringer. Jeg er ikke den eneste som har veltet vannglasset eller sølt ved middagsbordet. Jeg er ikke den eneste som er redd for å vise at jeg ser dårlig. Jeg er ikke den eneste som kvier meg for å be om hjelp i butikken. Jeg er ikke den eneste som gikk rett i vindusruten fordi jeg trodde det var en åpen dør… Man oppdager kanskje at man kan komme sammen med andre synshemmede og til og med le sammen av tabber man har gjort pga. det dårlige synet. Situasjoner som har opplevdes forferdelige der og da, men når man forteller de til andre som forstår og kan gjenkjenne seg i det, kan man le sammen av det. Den såre brådden blir ikke så sår lenger. Seende pårørende, som også er i en ny og ukjent situasjon, kan komme sammen og dele tanker de har gjort seg. Se at de ikke er alene om å ha de samme fortvilelsene og frustrasjonene. fortvilelsene over at den synshemmede bare vil sitte i sofaen. Kanskje et sinne over at alt husarbeidet og arbeidet med barna faller på dem – og er det lov da? Det er jo tross alt en forferdelig trasig situasjon å miste synet…

Man får også en «organisert anledning» til å lufte disse tankene i samtalegrupper som oftest på lørdag. Da splittes parene, slik at seende kommer i sin gruppe og synshemmede i sin gruppe, og man kan snakke fritt. Det oppfordres også til at det som sies i rommet blir i rommet, men hver enkelt velger selv hvor mye han eller hun vil dele. Vi har faste spørsmål vi gjennomgår som alle kan kjenne seg igjen i – også vi assistenter. Noen velger å bare sitte å lytte mens andre velger å dele sine tanker og følelser ganske åpent. Der er vi forskjellige. Vi assistenter er trenet på å skulle håndtere disse samtalegruppene som medmenneske, men vi er ingen profesjonell fagperson.

På introduksjonskurset er det et tettpakket program med mye informasjon, men jeg tror at samtlige sitter igjen med følelsen av å ha lært mye og plukket opp et og annet som man kan ta med seg videre i sin egen hverdag. Jeg tenker også at hvis jeg var deltaker på et introduksjonskurs, ville jeg brukt min seende pårørende til å ta litt notater undervegs. Det blir gitt så mye informasjon at det er umulig å huske alt sammen.

Ledsagingsteknikker
Du vil få informasjon om ledsagingsteknikker. Dette er viktigere enn mange kanskje tenker over. Det er viktig for at den synshemmede skal føle seg trygg, men også for den seende som skal ledsage den synshemmede f.eks. ute blant mange folk, i trafikk, inni butikker, inne på busser, gjennom dører osv. Når ledsager og den synshemmede kan ledsagerteknikkene går alt så mye smidigere. Bare ledsageren tar armen bak på ryggen, vet den synshemmede at nå skal jeg gå bak eller ved et annet signal vet den synshemmede at nå skal jeg bytte side fordi vi skal igjennom en dør, uten at et ord blir sagt. Når ledsager skal vise den synshemmede stolen, setter han hånden sin på stolryggen og den synshemmede følger armen ned til stolryggen og vet da hvordan stolen står plassert. Selv har jeg ikke tall på hvor mange ganger uerfarne og klønete ledsagere skal vise meg stoler ved å rygge meg inntil stolen og det ender med at jeg setter meg midt mellom to stoler. Jeg tror det føles dumt både for meg og ledsageren. En annen ting som også kan bli gjennomgått er raskt om beskyttelsesteknikker som at man holder en hånd litt fremfor ansiktet når man skal bøye seg ned for å unngå å dunke ansiktet rett i en åpen skuff e.l. eller holder armen skrått fremfor seg for å oppdage hindringer om man går uten stokk. Det blir også vist viktigheten av å bruke markeringsstokk. En markeringsstokk er en stokk, som navnet sier, bare skal markere at du er synshemmet. Den skal holdes litt over bakken og være der bare for å vise omgivelsene at du er synshemmet. Mange vegrer seg for å vise at man ser dårlig og jeg mener mye om det, men det er absolutt ikke noe å skjemmes over.

Rettigheter som synshemmet
Du får også en innføring i rettigheter du har som synshemmet. Dette er et område det er lett å gå seg vill i. Jeg tenker at her kan man gjerne spørre om man kan få lov til å gjøre opptak av foredraget til å høre på privat senere fordi det kommer frem så mange detaljer. Jeg vil likevel nevne noen av rettighetene her, men selv jeg har ikke full oversikt… Om du ønsker mer informasjon kan du ringe til Blindeforbundet på tlf. 23 21 50 00 og spørre etter juridisk rådgiver, Eivind Knudsen, ved Rehabiliteringsavdelingen som har full oversikt over dette området. Det jeg kommer på som det viktigste i farten for deg som blir synshemmet og står i arbeid, er Arbeidsavklaringspenger (AAP), arbeids- og utdanningsreiser og funksjonsassistanse i arbeidslivet. Om du har gått på arbeidsavklaringspenger og kommer i samråd med NAV og lege til at arbeid er for krevende, kan det å søke om uføretrygd være et alternativ. I tillegg kan du ha rett på grunnstønad og hjelpestønad. Selvfølgelig er hjelpemidler viktig og da kan du kontakte synskontakten eller ergoterapitjenesten i kommunen din for veiledning, men det er ingenting i veien for at du selv kan sende søknad dersom du vet om behovet og hvilket hjelpemiddel du skal søke om. Hvilke hjelpemidler som Hjelpemiddelsentralene har i sin rammeavtale finner du i Hjelpemiddeldatabasen. For å klare deg mest mulig i hverdagen kan du få hjelp av kommunen f.eks. til brukerstyrt personlig assistanse, hjemmehjelp, støttekontakt/fritidskontakt og/eller hjemmesykepleie. Dersom du føler at du ikke mestrer livssituasjonen din og strever alvorlig psykisk f.eks. med depressive tanker og selvmordstanker, kan du oppsøke fastlegen din og be ham henvise deg til samtaleterapi ved et Distriktpsykiatrisk Senter (DPS) hvor henvisningen din vil bli vurdert og du vil ev. bli tilbudt en terapeut. Der betaler du vanlig egenandel for psykologtime inntil du når egenandeltaket for Frikort 1 (som i 2018 er på ca. 2.000 kr.)

Hjelpemidler og ferdigheter i dagliglivet
Jeg har allerede nevnt så vidt på hjelpemidler. På rehabiliteringskursene har vi et eget fag som heter Aktiviteter i Dagliglivet (ADL) som er et vidt fag. På introduksjonskurset begrenses det til å vise noen eksempler på hjelpemidler som finnes, f.eks. talende klokker, taktil klokke (også kalt punktklokke), talende inne- og utetermometer, talende febertermometer, talende fargeindikator, talende kjøkkenvekt, talende badevekt, talende mikrobølgeovn, ulike lydbokspillere både med CD og kun minnekort, korttidsur med punkter, nivåindikator (som piper når koppen er full), tilrettelagt komfyrtopp osv. Det finnes hundrevis av hjelpemidler, nyttige og unyttige som man kan fylle huset sitt med, og etter hvert lærer man seg å være litt kritisk til hva man tar i hus. Det er i hvert fall min erfaring. Men ADL er jo mer enn hjelpemidler, det er dagliglivet, det handler om små teknikker i hverdagen som gjør at vi synshemmede kan klare oss best mulig. Noen få eksempler: Når man skal gripe etter et glass (og særlig stettglass), vil en seende ta etter det i luften, men for en synshemmet er det lurest å finne glasset nede ved bordplaten og følge stetten oppover. Det er i det store og det hele lurt for synshemmede å ikke gripe etter ting i luften – da ender det gjerne med at ting veltes. Når du skal sette fra deg en kopp, kan du ha lillefingeren under koppen, så unngår du at koppen smeller flaut hardt ned i bordplaten. Når du skal helle vann i et glass, holder du en fingertupp litt ned i glasset for å kjenne når glasset begynner å bli fullt. Når du skal ha på tannkrem på tannbørsten, kan du ha din egen tannkremtube og ta tannkrem på tungen for å kontrollere mengden og deretter dytte det over på tannbørsten – da er mye søl spart. I ADL-faget nevnes også teknikker for å spise. Man nevner behov for godt lys, kanskje vanskeligheter med stearinlys på bordet som blender, viktig med god kontrast i pådekkingen, at kniven kan brukes som støtte når man spiser osv. Dette er noe man kan trene på hvis man kommer på senere kurs.

Videre kurstilbud ved Norges Blindeforbund
Det er mulig jeg har glemt noe nå, men det siste punktet på programmet, er orientering om videre kurstilbud og Blindeforbundets andre tilbud til sine medlemmer. Etter introduksjonskurset på fire dager, får de tilbud om å gå på den videre kursrekken. Her er det primært meningen at du skal komme alene dersom du ikke har større hjelpebehov utover synshemningen. Senteret har tilknyttet seg hjemmesykepleier som kan bistå dersom du trenger hjelp f.eks. til morgen- og kveldsstell. Har du hjelpebehov utover dette må du ha med egen ledsager. Grunnen til at vi oppfordrer deg til å komme alene, er at vi ønsker at du skal bli mest mulig selvhjulpen i det daglige. Det regner vi med at du også ønsker. Vi ser dessverre at dersom ledsagere er med kan det lett skje at disse hjelper mer enn det som er nødvendig og ufrivillig hjelpeløshet blir resultatet.

De som er over 67 år får tilbud om et 11 dagers grunnkurs hvor de får en grunndig innføring i alle de faste fagene som det gis undervisning i ved senteret – ADL, data/IKT, punktskrift/taktil trening, kunst og håndverk, mobilitet og fysisk aktivitet. I tillegg skal alle til optiker, synspedagog og alle får tilbud om samtale med rehabiliteringskonsulent. Det er i tillegg foredrag om ulike emner. Etter grunnkurset får de over 67 år tilbud om først et 11 dagers 1. påbygningskurs hvor de kan velge seg ut tre fag i prioritert rekkefølge som de da får fordype seg i. I hver undervisningsøkt deles alle da inn i grupper på alt fra én til tre personer og noen ganger flere på fysisk aktivitet. Det faget du har satt først i prioriteringslisten vil du få flest undervisningsøkter av. Det samme opplegget følges for de over 67 år på 11 dagers 2. påbygningskurs. For personer i yrkesaktiv alder har vi to tilbud. De kan velge om de vil gå 11. dagers grunnkurs, 1. og 2. påbygning for yrkesaktive eller om de vil først ha et 5 dagers kartleggingskurs hvor man gjennomgår stort sett det samme som på 11 dagers grunnkurs, bare i «turbofart». I tillegg tilbyr vi to 5 dagers 1. påbygningskurs (kalt kurs A og B) og to 5 dagers 2. påbygningskurs (kalt kurs A og B). For å oppklare forvirringen: Yrkesaktive som velger 5 dagerskursene får til sammen fire 5 dagers kurs i tillegg til kartleggingskurset for å til sammen få like mange dager med rehabilitering som de som velger 11 dagers kursene. Grunnen til at vi tilbyr disse 5 dagerskursene for yrkesaktive, er et tilbud for de som det av ulike grunner ikke passer så godt å være borte i 11 dager for. Det kan eksempelvis være studier, arbeid eller familie.

I tillegg kan jeg nevne at vi har egne kurs for de som har fått en synshemning etter hodeskade (såkalt ervervet hjerneskade). Disse kursene har kun 6 deltakere og har et rolig og godt tilrettelagt program etter sitt behov. Det er også et ukesbasert kurs for de med syn- og hørselsvansker hvor jeg har forstått at hovedfokus ligger på foredrag om aktuelle emner. Det avholdes også temakurs innen IKT som tar for seg skjermleseren SuperNova, det menybaserte programmet Guide og det mest populære IKT-kurset er iPhone-kursene som har lange ventelister. IKT-kursene deles inn i nybegynnere og viderekommende kurs. Til sist har vi også kurs i punktskrift som også deles inn i nybegynnende viderekommende.

Jeg håper du nå har fått litt bedre innsikt i hva det vil innebære å komme på et introduksjonskurs hos Norges Blindeforbund. Her kan du lese mer om Blindeforbundets kurstilbud og jeg håper du finner noe som vil passe deg.